Artikelen door Mary Rietdijk

Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad, die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME), heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties. Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen. De Gezondheidsraad […]

Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME

Afgelopen vrijdag, 25 maart, heeft de Gezondheidsraad de commissie geïnstalleerd, die een advies moet voorbereiden over ME. De commissie bestaat uit elf leden.De patiëntenorganisaties waarderen het als zeer positief dat de Gezondheidsraad twee vertegenwoordigers van het perspectief van MEpatiënten en hun naasten in de commissie heeft opgenomen  Lees meer zie ook: http://mecvs.nl/wp-content/uploads/2015/11/Derde-brief-aan-GR-over-ME-advies-def-1-1.pdf http://www.mecvs.nl/patientenorganisaties-beantwoorden-vragen-gezondheidsraad-over-me-advies/ http://mecvs.nl/wp-content/uploads/2015/08/mening-patientenorganisaties-IOM-rapport-1.pdf

Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

15 maart 2016 Op 29 februari stuurden de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid gezamenlijk een brief aan The Lancet waarin zij oproepen om de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren. De Queen Mary universiteit van London is juridisch eigenaar van de onderzoeksgegevens van de PACE-trial en heeft tot dusver […]

Bedankt voor het stemmen op de ME/CVS Stichting Nederland

Bedankt voor het stemmen! De uitslag van  de goede doelen actie van 123inkt bekend! Iedereen die voor ons gestemd heeft: BEDANKT! Door uw stem hebben wij het bedrag van € 292,93 mogen ontvangen! Dit geld zullen wij besteden aan de voorlichting en organiseren van lotgenoten contact.