Artikelen door mecvs

Wereldwijd blauw verlichte gebouwen voor de ziekte ME op 12 mei as.

Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon. De ME/CVS Stichting ondersteund deze actie, door het inzetten van een betaald persbericht bij ANP en hulp van een van onze vrijwilligers. Lees hier het persbericht van Millions Missing.

Themamiddag 5 april a.s.

Het Vermoeidheid&Pijncentrum te Lelystad heeft 5 april as. een themamiddag over vermoeidheid en (arbeids) ongeschiktheid. Naast andere sprekers geeft Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting Nederland een presentatie over haar ervaring en informatie van het online hulpmiddel mijnreintegratieplan.nl Meer informatie over de themamiddag vind u hier

Tool voor re-integratie, gratis voor lid/donateurs

Zit jij ziek thuis en is het de bedoeling of moet/kun je weer aan de slag via een re-integratietraject? Dan hebben we goed nieuws voor je! Er is sinds kort een online leerprogramma om je te helpen bij alle obstakels en vragen die je tegenkomt in dit proces: www.mijnreintegratieplan.nl De ME/CVS-Stichting Nederland is partner in […]

Persbericht Anakinra onderzoek

Twee jaar geleden plaatsten wij een oproep voor deelname aan ME/CVS onderzoek, waar velen van u op hebben gereageerd. Mede dankzij deze hulp is de CiCFS (link) studie  afgerond en is vandaag de uitkomst bekend gemaakt door de onderzoekers via onderstaand persbericht. Anakinra lijkt niet te helpen maar wij hopen dat er door de vervolgstudie meer duidelijkheid over […]

Complimenten voor onze vrijwilligers

Op deze jaarlijkse complimentendag willen we even stil staan bij het werk dat jullie, onze vrijwilligers, samen voor de ME/CVS Stichting Nederland doen. Zonder jullie inzet zou onze organisatie niet kunnen doen wat we allemaal doen. En zouden we niet kunnen zijn wat we nu zijn. Ook vrijwilliger worden? Klik hier , u ben van harte […]

Onderzoekers ontdekken probleem bij MECVS

Australische onderzoekers ontdekken probleem in immuunsysteem bij ME/CVS De onderzoeksgroep heeft ontdekt dat bepaalde cellen van het immuunsysteem bij ME/CVS-patiënten niet goed functioneren. Door deze ontdekking hopen zij een diagnostische test en behandeling voor de ziekte te kunnen vinden. Voor meer informatie klik hier.

Patiënten Perspectief 2021

De ME/CVS-Stichting Nederland is blij met het document ‘De stem van patiënten en hun organisaties gehoord’ en heeft het gesteund (klik hier voor de bijlage). De oproep van Patienten Perspectief 2021 richt zich vooral op de politiek. Dankzij support van ca. 80 patiëntenorganisaties is het initiatief uitgegroeid tot een vertegenwoordiging van ongeveer 5 miljoen mensen […]

Huisregels

Naar aanleiding van soms, met enige regelmatig terugkerende, negatieve berichten op onze Facebookpagina, heeft het bestuur besloten huisregels op te stellen. De huisregels zijn een instrument voor de social mediavrijwilligers om op te kunnen treden tegen een kleine groep personen die de toon op de pagina negatief beïnvloeden en/of de Stichting in een kwaad daglicht […]