Column Anneke- Koffie en wat lekkers

Maandagmorgen. Kitty, mijn huishoudelijke hulp en vriendin komt om me te helpen met de huishouding. Vandaag is het extra spannend want Yanou ziet haar voor het eerst. Het is pas haar derde dag bij ons en het is dus spannend hoe ze gaat reageren. Om 9u wordt er een sleutel omgedraaid en komt Kitty binnen.

Yanou zit heel strategisch om de hoek van de kamer te kijken naar wat er gebeurt en ook wie er binnenkomt. Ze kijkt naar mij en naar Kitty en weer terug. Weer een ander mens dat zomaar binnenkomt. Ze is in verwarring gebracht. Ik knik tegen haar dat het goed is. Ik zie haar twijfelen en dan neemt ze een besluit!

Staart omhoog, snuitje opgericht en ietwat verlegen loopt ze naar Kitty om haar te begroeten.
Kitty bukt en ze mag Yanou aaien en kroelen.
Met verbazing volg ik het tafereel. Dat is wat ik had gehoopt en mijn lach had niet breder kunnen zijn. Kitty en Yanou zijn meteen vrienden.

Voordat Kitty aan het werk gaat drinken we samen koffie en praten we bij. Zij vertelt over de dingen die ze meemaakt en ik vertel hoe mijn dagen zijn geweest. Samen praten we veel over ME want Kitty heeft jaren gewerkt als verpleegkundige en hoewel ze dat al een tijd niet meer doet heeft ze veel belangstelling voor ME, vooral omdat ze er wel ervan gehoord heeft maar nooit in haar loopbaan tegen is gekomen. ( Wat op zich niet zo vreemd is.) Ook en niet in de laatste plaats doordat ze bij mij het hele proces van dichtbij heeft meegemaakt. Kitty kwam al 1x per week bij ons voor ik ziek werd. Ik werkte toen als ZZP in de particuliere verpleging en was dan 3 tot 5 dagen van huis. Ze zag wat er mis ging en de strijd die ik geleverd heb om overeind te blijven, wat helaas mislukt is. Ze heeft er alles aan gedaan om me te steunen en ook vindt ze het prima om me af en toe een schop onder mijn kont te geven als ik weer eens over mijn grenzen ga.
Mijn hoofd is op vakantie roep ik als het me weer eens niet lukt om op woorden te komen of te zeggen wat ik bedoel. Zij begrijpt dat en samen kunnen we er ook om lachen als er weer iets heel anders uit mijn mond komt dan de bedoeling is of als de hagelslag in de koelkast staat en de boter in de kast. Dat schept een band.

Op een of andere manier voelt Yanou dat haarfijn aan. Ze komt bij ons zitten, op de tafel en kijkt van de een naar de ander. Gezellig hé lijkt ze te zeggen. Als we tegen haar praten kijkt ze ons aan alsof ze ons begrijpt en ons antwoord geeft.
Omdat wij wat lekkers hebben pak ik het potje met kattensnoepjes van de tafel en draai de deksel ervan af. Yanou ziet het en is direct vol aandacht. Dat lust ze wel! Ik geef Kitty een snoepje en geef er zelf een aan Yanou. Yanou pakt het snoepje voorzichtig aan en eet het op.
Dan kijkt ze wat onzeker naar Kitty die het snoepje nog heeft. Langzaam gaat ze op de hand af met het snoepje en ja hoor.. de hand gaat open! Voorzichtig wordt het snoepje uit de hand gehaald en met smaak opgepeuzeld.
Iedere maandagmorgen en donderdagmorgen is dat ons ritueel.

 

 

 

Column Jochem-Boos en verdrietig…

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld.
Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat. Maar dan moet je wel bij een ME/CVS-specialist zijn, die voldoende kennis van deze aandoening heeft. Want alleen een specialist weet precies welke symptomen bij ME/CVS horen (en welke niet).

Het is erg prettig als je snel de juiste diagnose krijgt, om meerdere redenen. Ten eerste biedt het een verklaring voor je klachten en vaak biedt het mogelijkheden voor behandeling. Nu ik wist dat ik ME/CVS had, kon ik me erin verdiepen. Althans, voor zover dat mogelijk was met die irritante, alles versluierende mist in mijn hoofd.
De mogelijkheden voor behandeling bleken bitter tegen te vallen. Er zijn namelijk (nog) geen medicijnen voor ME/CVS. Er zijn wel medicijnen voor andere aandoeningen, die bij sommige ME/CVS-patiënten een deel van de klachten kunnen verlichten.

Verder werd het me duidelijk dat het vooral belangrijk was dat ik mezelf niet langer zou forceren. Ik moest zo snel mogelijk (leren) leven naar mijn nieuwe, zeer beperkte mogelijkheden.

Een tweede voordeel van een snelle diagnose is dat je een aantal dingen kunt gaan regelen. Nu ik zeker wist dat het ME/CVS was, wist ik ook meteen dat mijn klachten chronisch zouden zijn. Ik kon dus bijstand en huishoudelijke hulp gaan aanvragen. (Als zzp‘er heb je namelijk geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV, want daar moet je jezelf apart voor verzekeren. Zoals veel zzp’ers had ik zo’n verzekering niet, omdat de premie veel te hoog was.)
Tot zover de reactie van mijn rationele ik. Mijn emotionele ik was volledig uit het veld geslagen en wist niet hoe ik verder moest. Ik voelde me intens verraden door het leven, en ik was de wanhoop nabij.

Dat had deels te maken met het feit dat ik de 5 jaar ervoor hard had gewerkt om te herstellen van een burn-out. In mijn geval had de burn-out ook belangrijke lichamelijke redenen (naast psychosociale redenen). Ik bleek toen namelijk zeer ernstige vitaminetekorten te hebben. Uit nader onderzoek bleek dat dat kwam door een glutenintolerantie, die weer werd veroorzaakt door een darminfectie. Die zoektocht naar de oorzaken kostte me 2 jaar, en het herstel ervan zo’n 3 jaar.
Die periode was zó levensveranderend geweest dat ik besloten had het roer om te gooien en een coachingspraktijk te beginnen. Het laatste jaar van mijn herstel had ik al proefgedraaid, met zeer goede resultaten. Ik was er klaar voor om mijn praktijk wereldkundig te maken!

Maar dat liep dus anders, want op dat moment werd ik pootje gehaakt en zat ik opeens (weer) de hele dag thuis. Ik was te uitgeput om mijn eigen huishouden bij te kunnen houden. De hersenmist was zo erg dat ik niet eens een boek kon lezen, terwijl lezen voor mij juist de beste ontspanning is. Elke avond was het weer een gevecht om een maaltijd voor elkaar te krijgen. En mijn administratie veranderde in een grote berg. Ik herkende mezelf niet meer terug…

Op mijn heldere momenten was ik zó boos en zó verdrietig! Ik voelde me gefrustreerd tot op het bot. Op andere momenten wist ik alleen maar dat ik dit niet eerlijk vond. En op mijn zombie-momenten kon ik alleen maar wachten tot de dag weer voorbij was, en dacht ik helemaal niets.
Hoe kon ik verder?! Ik had geen idee… Toch is het me stapje voor stapje gelukt. Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

Column Daria-Kleur aan mijn leven

Kleur aan mijn leven

Het lukt me steeds beter om een balans te vinden tussen activiteit en rust, om te bewegen binnen mijn grenzen en om te gaan met terugval en pijn. Deze balans gaat voornamelijk op als ik in mijn ouderlijk huis in Nederland ben. Tussen de weilanden, met uitzicht op de koeien en schapen en met twee rustige ouders op pensioen, zijn de prikkels hier miniem.

Op het moment dat ik in een drukkere omgeving kom, bijvoorbeeld een autorit, een bezoek aan een arts is het veel moelijker om in die balans te blijven. Dan vergen de omgevingsgeluiden, lichten en bewegingen teveel van mijn hersenen en lichaam en is het een opgave om tot rust te komen. Dat ervaar ik ook thuis met mijn gezin in Gent. Hoe compleet ik me ook voel als ik weer bij Daan ben, hem voorlees, samen knuffel, toch vraagt de normale gezonde levendigheid van een gezinsleven teveel van mij. Daarom zit ik nu vooral bij mijn ouders, de rust doet me deugd, maar het gemis naar mijn zoon is dan bijna tastbaar.

Hoe mijn leven momenteel is staat mijlenver af van hoe het was voor ik ziek werd. En is allesbehalve hoe ik het graag zou willen of het me ooit had voorgesteld als moeder van een jong kind. Maar, zoals een wijs persoon me laatst zei: “Dit is óók een leven!” Inderdaad, niet zoals ik het zou kiezen, maar dit is ook een leven, dus ik kan er maar beter wat extra kleuren aan toevoegen.

En dat doe ik ook, letterlijk. Meer dan 80 verschillende kleuren verftubes staan uitgestald naast de bank en elke dag schilder ik een beetje. Ik maak mandala’s op stenen. Als ik schilder ervaar ik rust, de mentale inspanning valt mee en mijn fijne motoriek werkt gelukkig wel goed. Begin dit jaar ben ik begonnen en ondertussen staat er al een kast vol geschilderde stenen. Ik sta ervan versteld dat het me ondanks de klachten lukt om een mooie steen te creëren. Dat ik een manier gevonden heb om toch mijn levenslust en passie tot uiting te brengen.

Een tijd terug is het idee ontstaan om deze stenen te verkopen voor het goede doel. Voor Music for Life, een Belgische actie waarbij men acties organiseert voor een goed doel naar keuze, organiseer ik in november en december de actie ‘Rock ME for Life’. Een online stenenverkoop waarvan de opbrengsten naar de ME-cvs-vereniging in België gaan. Verschillende familieleden en vrienden helpen me om stenen te schilderen, een website op te zetten en promotie te maken. De actie begint steeds meer vorm te krijgen en ik geniet ervan. Het biedt me zoveel afleiding.

Daarbij geeft deze actie ook wat meer bekendheid aan de ziekte ME/ CVS en haalt het geld op dat weer gebruikt kan worden voor voorlichting en onderzoek. En dat is dringend nodig, want momenteel staan we gewoon teveel in de kou. Ik geloof erin dat er met de jaren verbetering komt en we beter begrepen en hopelijk ook behandeld kunnen worden.

Ondertussen schilder ik rustig verder.

Column Anneke – Yanou

Yanou,

6 januari 2018 kwam je bij ons. Je was net anderhalf jaar. Ik had je gevonden op kitten.nl en was meteen verliefd op jouw lieve koppie. We zijn kennis gaan maken met jou en het was liefde op het eerste gezicht. Je kwam naast mijn stoel zitten en toen wist ik dat je mij ook wel aardig vond.

Na een autorit van een uur waren we eindelijk thuis. Jouw nieuwe thuis. Wij vonden het geweldig, jij vond het helemaal niks! Dé autorit. Weg van je allerliefste vriendinnetje die wel in de cattery mocht blijven. Je had een nestje gehad waarbij de bevalling niet goed was verlopen en daarom je kittentjes had genegeerd. Jouw toenmalige bazinnetje heeft jouw kindjes met de fles grootgebracht. Dat was de reden waarom Je weg moest. Ze wilden jou dat niet meer aandoen en daarom kwam Je bij mij als gezelschapsdame. En oh wat ben ik blij met jou.

De hele zaterdag kwam je niet uit je mandje zelfs niet toen er lekkere brokjes en fris water voor je klaar stonden. Zondag ging je als het stil in huis was op verkenningstocht. Alles werd onderzocht. De klimpaal werd aan een grondig onderzoek blootgesteld. Welke kussentjes en plekjes liggen het lekkerst en hoe kom ik op de snelste manier onder of achter de bank als ze me zien. In de kast kruipen was ook een optie maar dat durfde je toen nog niet. Ook de stoelen en bank negeerde je, teveel in het zicht, we zouden je zien en dat wilde je niet. Je moest eerst weten of het veilig was. Arme Yanou, helemaal uit je doen.

De klimpaal is 1.80 m. Daarnaast staat een  kast net zo hoog als de klimpaal. Dat vond je heel leuk! Van de klimpaal op de kast en terug.’ Mooie uitkijkpost!’ De plant op de kast stond in de weg en je probeerde er zo voorzichtig mogelijk langs te lopen. De plant werd weggehaald zodat je beter zicht had op de kamer en op ons. Je zat naar me te kijken en ik kreeg het gevoel dat je me wel vond meevallen. Maar voor je dat besluit definitief nam moest ik nog wel wat testen afleggen. De eerste test werd met glans doorstaan. Lekkere brokjes en heerlijke stukjes vlees. Vers water en ook nog de juiste kattensnoepjes. Daar scoorde ik aardig wat punten mee. Ondertussen had jij ook mijn bed gevonden. Heel bedeesd sprong je op het voeteneind en ging voorzichtig liggen. Ik durfde me niet te bewegen, bang dat je er weer vanaf zou springen. Dat deed je gelukkig niet. Samen een dutje doen verbindt en ook voor deze test was ik geslaagd. Na ons dutje zag ik dat je oogje traande, dat moest wel schoongemaakt worden voor het zou aankoeken. Ton, mijn lief tilde je op en ik maakte je oogje schoon. Dat was het moment dat jij besloot dat je het naar je zin had bij je nieuwe personeel. Vooral die hele grote mand waar ik vaak in lig is geweldig. Samen zij aan zij, af en toe wat dringen om het beste plekje te bemachtigen. Het komt wel goed tussen jou en mij.

Column Oscar: Optimisme

Optimisme, dat is het woord dat ik het meeste heb gehoord sinds mijn eerste column online staat.
Mensen vinden het knap dat ik nog zo positief kan zijn tijdens zo’n moeilijke ziekte. Vrienden willen mijn beste vriend worden en er was zelfs iemand die zo ontroerd was dat de tranen over haar wangen liepen. Mocht je het je afvragen, nee het was niet mijn moeder.

Trots en motivatie overspoelen me maar laten we eerlijk zijn.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon #%?*&$’.
Omdat ik op deze website geen scheldwoorden mag gebruiken doe ik het maar even zo, anders klinkt het zo flauw.

Aan het eind van de dag is het ‘gewoon stom’.
Saai.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon vervelend’.
Te slap.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon niet zo fijn’.
Hah.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon verschrikkelijk’.
Oké, dat komt in de buurt maar dat klinkt gelijk weer zo negatief en we zijn hier voor het optimisme.

Maar laten we ons daar verder niet mee bezig houden.
Het is een feit dat ME ‘gewoon niet echt super geweldig’ is, dat het vaak wordt onderschat, dat je vaak wordt aangekeken alsof je je aanstelt omdat je er zo gezond uitziet of omdat mensen je enkel zien op je beste dagen.
Ik ben nu al bijna 4 jaar ziek en ik kom nog steeds nieuwe klachten tegen of juist oude waarvan ik nooit had gedacht dat ze ook in het pretpakket zaten. Ik mag dan niet klagen omdat ik een lichte vorm heb.
Ik heb heel wat verhalen gehoord, gelezen of gezien van mensen die er veel slechter dan ik aan toe zijn en voor die mensen schrijf ik dit.

Wat wil ik nu eigenlijk zeggen?
Want ik gebruik het woord ‘negatief’ net zo gemakkelijk als ‘positief’
Ik spring van optimisme naar pessimisme alsof het niets is.
En eigenlijk is het ook niets. Het is makkelijker dan je zou denken.
Zoals ik al eerder heb geschreven heeft ME vrijwel alles van mij afgepakt maar probeer ik mij vooral te focussen op wat de ziekte mij heeft gegeven.
Wat het mij gegeven heeft is het vermogen om te zien dat ALLES mooi is. Zelfs de slechtste momenten in je leven kunnen prachtig zijn.
Ik geef graag het voorbeeld van een modderpoel.
Echt fraai ziet het er niet uit, maar als je lang genoeg kijkt vind je dingen die schoonheid hebben.
Misschien is het de weerkaatsing van de zon of een zwart (met witte stippen) kevertje dat zijn huisje aan het maken is aan de rand van de oever.

De slechtste momenten in je leven kunnen mooi zijn omdat ze juist zo intens zijn, niet dat het leuk is, dat ze geen pijn doen of dat je geen negatieve emoties voelt maar ook daar zit een zekere schoonheid in.
Ik heb momenten meegemaakt dat ik niks meer kon en niet wist hoe ik verder moest, een eindeloze poel van verdriet, pijn en vermoeidheid.
Toch heb ik geleerd dat zelfs een zodanig schrijnend moment schitterend kan zijn.

Misschien is dat wat ze optimisme noemen.

 

Column Daria

Een grote klap

De afgelopen maanden heeft ons leven (nog meer) op zijn kop gestaan. Gelukkig valt alles langzaam weer in zijn plooi en ervaar ik weer de rust om deze blog te schrijven.

Het was een vrijdagavond. Mijn man vertrok vol goede moed naar het café om samen met vrienden voetbal te kijken: de halve finale België tegen Brazilië. We hadden afgesproken dat hij de volgende dag een dagje voor zichzelf zou hebben en mijn moeder de zorg voor Daan op zich zou nemen. Dat had hij wel verdiend. Na elk goal van België stuurde hij me een berichtje. De Belgen hadden gewonnen en de sfeer zat er goed in.

De volgende ochtend was mijn man nog niet thuis. In het begin dacht ik dat hij nog aan het feesten was, maar hij nam ook zijn telefoon niet op en al snel werd ik ongerust. Niemand wist waar hij was: vrienden niet, de politie en het ziekenhuis ook niet. Rond 16 uur kregen we pas bericht: om 04 uur  in de nacht had hij een ernstig ongeluk met zijn fiets gehad. Op dat moment leek de grond onder mijn voeten weg te zakken, maar ik wist dat ik sterk moest blijven voor Daan. De politie wilde aanvankelijk geen verdere info aan de telefoon geven en zeiden dat ze zouden langskomen met slachtofferhulp. Mijn moeder en ik hebben daardoor een tijdje gedacht dat hij dood was. Ik zie nog voor me hoe Daan de politie vol trots een high five geeft, zich onbewust van het grote leed. De politie nam me apart en vertelde dat mijn man op de intensive care lag en in een kunstmatige coma gehouden werd. Hij had een ernstig hoofdtrauma opgelopen door een val op zijn gezicht.

Daan kon gelukkig terecht bij een vriendin. Zijn enthousiasme om uit logeren te gaan stond in groot contrast met de realiteit. Arme Daan, dacht ik nog, zal hij zijn vrolijke vader verliezen? Daan vertrok en mijn moeder en ik bleven achter. We probeerden ons sterk te houden en na te denken. Wat nu? Gaat hij het redden? Heeft hij een hersenletsel of een whiplash?  En ook… wat moet ik nu doen? Want een bezoek aan het ziekenhuis is voor mij heel zwaar en overprikkelend, iets waar ik nog enkele dagen van moet bekomen. Er bestaat helaas geen ME/ CVS-pauzeknop, ook niet op deze cruciale momenten.

Toch heeft de adrenaline me net dat extra beetje kracht gegeven om te gaan. Het was eng mijn man te zien aan al die apparaten, vastgebonden, met slangen in zijn mond en lichaam. Hij lag nog in coma. De arts liet weten dat hij waarschijnlijk geen hersenschade had, geen dwarslaesie en dat hij stabiel was. Er viel een last van onze schouders. Hij ging het redden, dat was het belangrijkst! Tegen het einde begon hij af en toe wakker te schieten en keek verdwaasd rond zich en viel weer weg. Twee keer moest ik weg als hij bloed in een buis hoestte. In mijn rolstoel zat ik naast zijn bed, hield zijn hand vast en sprak tegen hem. Het tafereel had iets onwerkelijks. Alsof het een scene was uit een dramatische film, maar niet iets wat echt met ons gebeurde.

De intensive care was een geweldige overprikkeling, overal piepjes, lichten, verpleegsters. Ik draaide, mijn hoofd bonsde, mijn oren suisden en mijn lichaam had de kracht niet meer om te zitten. Ik vroeg een verpleegster of ze een bed hadden of een donkere plek waar ik even kon liggen. ik legde uit dat ik ME heb  Dat kon niet en ik schaamde me voor mijn vraag en klachten die zo banaal klonken op een afdeling waar mensen voor hun leven vechten.

De volgende was mijn man aanspreekbaar. Hij verging van de pijn en begreep nog niet echt wat er aan de hand was. Zijn gezicht was onherkenbaar geworden door de zwellingen. Hij bleek zeer veel geluk te hebben gehad dat hij nog leefde en geen hersenschade had. Enkele dagen later heeft hij een 8 uur durende complexe operatie aan zijn gezicht ondergaan. Bijna alle botten waren gebroken, sommige verbrijzeld, ook dat is goed gegaan. In totaal heeft hij 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna thuis in bed. Het gaat nu steeds beter met hem en hij kan alweer veel aan. Enkele kilometers wandelen, koken, spelen met Daan. De artsen vinden hem een wonder als ze zien hoe goed hij herstelt. Er is nog een lang traject te gaan van fysiotherapie en opvolging voor zijn gezicht. Maar hij stelt het naar omstandigheden goed en behoudt zijn positieve zin. Nu ik dit schrijf is hij weer alleen in Gent met Daan, wel met de nodige steun.

Zelf weet ik niet hoe ik het gered heb. Door de klachten van de ME zijn de dagen op zich al een uitdaging voor me en nu kwam er nog zoveel extra stress op me af. Het was een emotionele rollercoaster. Ik denk dat adrenaline me een tijdje geholpen heeft om toch bijna elke dag op bezoek te gaan in het ziekenhuis, en om zaken te regelen met zijn werk, verzekering en de politie. Ik had ook geluk dat het een maand al een stuk beter met me ging dan voorheen, waardoor ik een tikje meer draagkracht had.

Zonder onze ouders, familie, vrienden, en buren hadden we dit niet gered. Plots waren zowel ik als mijn man niet in staat om voor ons zoontje of huishouden te zorgen. De steun, zowel praktisch als emotioneel was en is gigantisch. Het is hartverwarmend om te weten dat we zulke lieve mensen om ons heen hebben. We staan er niet alleen voor.

Momenteel ben ik weer in Nederland bij mijn ouders. Alles is gelukkig goed gekomen, het had zo anders kunnen aflopen. Lichamelijk ben ik de afgelopen week weer verzwakt. Dat frustreert me wel, maar ik maak er het beste van. Ik lig, lees, wandel en schilder. Alles op mijn eigen tempo.

 

Column Oscar Herodo – Verschillende geluiden

Verschillende geluiden van gelach, sommige hoog, sommige laag. De één was een schaterlach de ander kort maar krachtig. Verschillende geluiden van gesprekken, sommige hoog, sommige laag. De één met een accent uit het zuiden de andere uit het noorden.
Heel de ochtend werd ik uit mijn droomwereld gestoord door stemmen in de verte, raar want het is hier zo afgelegen dat je normaal nooit iemand hoort.

Terwijl ik uit mijn roes word geschud besef ik me hoe warm het eigenlijk is.
Als ik langzaam opsta en naar buiten kijk zie ik de hete lucht over de velden opstijgen.
Alles is geel, het gras, de akkers en het wordt versterkt door de felle zon.
En toch zie ik dat er heel veel mensen mee doen aan een wandeltocht.
Zou het niet fijn zijn als ik dat ook kon?

Het is nu al een tijdje zo warm en dat betekent voor mij dat ik het rustig aan moet doen.
Mijn slechtste periode was twee jaar geleden toen het ook zo warm was. Ik kon niks anders meer dan op bed liggen. Nu is het misschien zelfs nog warmer, in ieder geval droger. Gelukkig heb ik er minder last van. Door een streng dieet, elke dag verschillende oefeningen en veel voedingssupplementen kan ik gelukkig weer een beetje van mijn leven genieten.
Het grappige is dat ik voel dat als het niet zo warm zou zijn, ik een goede periode zou hebben.
Ik voel het in mijn lichaam en geest, ik voel me best oké en als het een paar graden minder zou zijn zou ik misschien wel de beste periode hebben die ik tot nu toe heb gehad.
Maar de warmte ligt als een brokstuk van een zware aardbeving boven op me, ik kan mijn armen en benen nog wel bewegen maar ik raak geen meter vooruit.

De zware aardbeving was natuurlijk de ME die ik kreeg een aantal jaar geleden.
De angst dat ik weer erg zal afzien van deze warme weken en dat mijn bed 24 uur per dag mijn thuis haven wordt is er natuurlijk, maar ik wil niet leven vanuit angst, ik wil genieten van het leven op elke manier. In dit geval geniet ik van de mensen die wel in dit weer kunnen wandelen, van hun gelach en denk ik aan de tijd dat het wat koeler wordt en ik ook weer kan wandelen, en terwijl ik dat denk komt er spontaan een glimlach op mijn gezicht

Column Jochem – Zo ontzettend moe

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer.

Toen dit na een week niet verbeterd was, besefte ik dat het geen eenvoudig griepje was. In eerste instantie dacht ik aan een vitamine- of mineralentekort, omdat dat een paar jaar eerder had gespeeld. Dus heb ik de huisarts gevraagd naar een algemeen bloedonderzoek. Dat was het niet: mijn bloedwaarden waren voorbeeldig!

Daarop verwees mijn huisarts me door naar een internist. Die heeft een algemeen lichamelijk onderzoek gedaan (bloeddruk, hartslag, etc). Verder heeft hij een deel van de bloedonderzoeken herhaald en het uitgebreid met aanvullende bloedonderzoeken.
Ook kreeg ik nog een hartfilmpje, want de internist vond mijn hartslag erg hoog. Dat klopte, want mijn bus had vertraging, dus ik had stevig doorgelopen van de bushalte naar de arts. Sinds die extreme vermoeidheid heeft mijn hart bijzonder lang nodig om weer bij te komen van dit soort kleine inspanningen. Gelukkig bleek mijn hart prima in orde.

Na zo’n 3 weken had ik een vermoeden over wat er aan de hand kon zijn. Ik had al wel eens gehoord over ME/CVS en ik vond mijn klachten er een beetje op lijken. Ik weet nog dat ik dacht: “Ik hoop dat ik ongelijk heb en dat er iets anders aan de hand is!”
Dat vermoeden was mijn geluk, want hierdoor had ik op internet gezien dat het CVS ME Medisch Centrum in Amsterdam op hun website informatie geeft over noodzakelijke (bloed)onderzoeken. Dus toen er niets uit de onderzoeken van de internist kwam, heb ik hem gevraagd om nog wat aanvullende onderzoeken te doen, zodat ik me naar een ME-specialist kon laten doorverwijzen. Gelukkig vond de internist mijn verzoek redelijk en wilde hij eraan meewerken.

Bij de vervolgafspraak met de internist bleek dat ook die aanvullende onderzoeken niets opleverden. Volgens alle uitslagen verkeerde ik in blakende gezondheid! Ondanks dat ik me met de grootste moeite door de dagen heen moest slepen vanwege die allesoverheersende vermoeidheid. De internist vertelde me dat hij geen enkel aanknopingspunt had voor nader onderzoek, en dus verwees hij me terug naar de huisarts.

Niet lang daarna zat ik opnieuw bij mijn huisarts. Die sprak de onvergetelijke woorden: “Aangezien we lichamelijk niets hebben kunnen vinden, zal het dus wel psychisch zijn.” Daar heb ik bezwaar tegen gemaakt. Ik vertelde over mijn vermoeden van ME/CVS en legde uit dat ik graag een verwijzing naar een ME/CVS-specialist wilde. Daar wilde de huisarts helaas niet aan meewerken. Hij wilde dat ik eerst een screeningstest voor psychische problemen zou invullen en dan zouden we verder praten. Ik vond het onzin, maar had weinig keuze dan mee te werken.

Die screeningstest is een gestandaardiseerde vragenlijst, die je score meet op de thema’s Stress, Depressie, Angst en Somatisatie (=het ervaren van lichamelijke spanningsklachten), aan de hand van antwoorden op 50 vragen. Mijn scores waren prima, alleen somatisatie was licht verhoogd.
Ik had de huisarts al gezegd dat er psychisch niets speelde, maar nu geloofde hij het ook. En die licht verhoogde score voor somatisatie vond ik ook niet vreemd, want als je iemands been afhakt, scoort die ook hoger op somatisatie! En dat heb ik ook letterlijk zo tegen de huisarts gezegd 🙂

Toen vroeg de huisarts wat ik nu wilde. Dat leek me duidelijk: ik wilde alsnog die verwijzing naar een ME-specialist. De huisarts waarschuwde me nog dat het een “uitsluitingsdiagnose” is, maar gaf me wel die felbegeerde verwijzing.

Gelukkig kon ik bijna direct terecht bij de ME-specialist die ik op het oog had. Die heeft me meer dan een uur vragen gesteld: over mij en mijn leven, over medische ingrepen in het verleden, over de klachten en symptomen nu. Aan het eind was zijn stellige conclusie: “Dit is het klassieke verhaal van iemand met CVS.” Die diagnose kwam binnen als een mokerslag…

Ook al had ik al weken mijn vermoedens, ik had niet verwacht dat ik wérkelijk gelijk zou hebben. Onbewust hoopte ik dat er iets anders aan de hand zou zijn, iets wat makkelijker te behandelen was. Maar nee, ik had dus echt ME/CVS. Die middag stortte mijn wereld in. Toen ik weer buiten stond, kwam alle spanning van de voorbije weken los. Huilend ben ik terug naar het station gelopen.

Wat nu? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…