Column Daria

Woorden
Er zijn momenten dat het me lukt om mijn situatie te ‘aanvaarden’. Maar omdat mijn klachten elke keer iets lijken te verslechteren, moet ik ook steeds weer mijn verwachtingen en acceptatie bijstellen. Ik heb vandaag geprobeerd om mijn kleine wandelingetje naar de zwaan te maken, maar na 5 stappen zat er geen kracht meer in mijn benen en leken ze al verzuurd te zijn. Ik ben in tranen terug naar de bank gekropen. Waarom toch? En blijft dit zo? Ik weet dat ik me er een stuk bij neer moet leggen, maar ja, doe dat maar eens.

Het liefst zou ik in deze blog vertellen over de goede medische zorg en ondersteuning die ik krijg. Maar op medisch vlak voel ik me echt in de kou staan. Ik zit nu in een diagnostisch traject van een Gents ziekenhuis (ik woon in België). Alleen al de onderzoeken om de diagnose cvs te stellen, duren 6 tot 10 maanden. Het is intens, doordat ik slecht verplaatsingen en prikkels kan verdragen en ik het confronterend vind steeds maar weer mijn verhaal te doen. En aangezien mijn klachten niet stabiliseren, komen er nu weer extra onderzoeken bij. De uitslag zal in juli zijn en de diagnose, cvs, weet ik al. Het schrijnende is dat ze na die diagnose eigenlijk geen hulp aan me kunnen bieden, aangezien ik te zwak ben voor een ambulant programma. Samengevat: ik zit nu in een intensief diagnostisch traject, enkel om een diagnose te krijgen die ik al ken om vervolgens niet door hen geholpen te kunnen worden.

Alhoewel ik geloof dat eenieder op die ziekenhuisdienst daar het beste met de patiënten voorheeft, heb ik wel wat aanmerkingen. Ze zijn overbelast, de communicatie tussen de disciplines onderling en naar de patiënt is slordig. Ik heb het idee dat niet bij elke arts of assistent de kennis rond de ziekte optimaal is en ik vind de medewerkers niet altijd empathisch. Ik kan nog verder uitweiden, maar dat wakkert de onmacht en boosheid nog verder in me aan. Aangezien het noodzakelijk is dat ik bij hen een officiële cvs-diagnose krijg, probeer ik voor zover het me lukt dit traject rustig af te werken en zoveel mogelijk bij mezelf te blijven en in mezelf te geloven. In augustus kan ik gelukkig bij een andere cvs-arts terecht en hopelijk zijn er daar mogelijkheden of in ieder geval een geruststellendere en menselijkere communicatie. “If not to cure, to care” heeft die arts wel eens in een interview over ME/ cvs geschreven. Dat vind ik al een menswaardige insteek.

De ziekenhuisstress, de verslechtering en de angst om nog verder achteruit te gaan hebben me sinds het laatste ziekenhuisbezoek weer behoorlijk in de greep. Het kleine wandelingetje om te ontspannen is weggevallen. Gelukkig lukt schrijven me nog wel en dat biedt me troost. Ik kan nog de woorden en zinnen  vinden om me uit te drukken. Door te schrijven kan ik mijn situatie, gevoelens en gedachten wat van een afstand bekijken, daardoor overspoelt het me wat minder. En door mijn verhaal te delen voel ik me er minder alleen voor staan. Ik weet dat er mensen zijn die de tijd nemen om mijn verhaal te lezen. Ik weet dat ik familie, vrienden en buren heb die achter me staan, die mij en mijn gezin praktisch en emotioneel steunen en die in mij geloven en de persoon achter de klachten blijven zien. Bedankt daarvoor!

Column Daria

Zwaan kleefaan

Ik droomde dat ik mijn Oriëntaalse danskleren uit de kast pakte. Ik transformeerde in een Oosterse prinses, mijn spiegelbeeld lachte me toe en ik straalde weer. Opeens stond ik op een podium, vederlicht draaide ik in het rond en liet me meevoeren op de Arabische muziek, ik draaide en draaide en…oh nee, het moment van ontwaken… Krampachtig probeer ik nog een beetje verder te dromen en te blijven genieten, maar langzaam sijpelt de werkelijkheid weer binnen. Ik ben ziek.

Tot twee jaar terug was dansen geen droom. Het was heerlijk om samen met vriendinnen zot te doen en ons vast te bijten in een choreografie of lekker improviseren. Eventuele stress, of werkdruk, tijdens het dansen kon ik alles loslaten. De dansjuf heeft verschillende keren voorgesteld dat ik even langskom en desnoods kijk. Maar de drukte, de muziek en de rit ernaar toe zou ik momenteel niet aankunnen. Ook is de confrontatie net iets te pijnlijk, omdat ik het zo mis.

Er zijn momenten dat ik overspoeld word door het gemis van mijn vroegere leven. Het gezinsleven, een dagje zonder hulp voor mijn zoontje zorgen, dansen, werken. Toch zijn er ook steeds langere periodes dat ik het neem zoals het is en voorzichtig nieuwe dromen maak. Zeker niet zo groots als dansen op een podium, het zit nu in de veel kleinere dingen.

Mijn ziekte is grillig. Er zijn dagen geweest dat ik nauwelijks kon rechtstaan of wandelen. De afgelopen week sta ik gelukkig weer stabieler op mijn benen, maar ik blijf afhankelijk van een rolstoel en anderen om ergens naartoe te gaan. Licht en geluid kan ik moeilijk verdragen, maar er zijn dagen dat ik wel even in de zon kan zitten of een serie op tv kijken. Juist door dat contrast lukt het me nu veel beter te genieten op de dagen dat de klachten niet allesoverheersend zijn. Het kleine wandelingetje dat ik rond het huis maak, ervaar ik heel bewust. Elke voorzichtige stap die ik zet, de geuren, de natuur die langzaam openbloeit en een zwaan die hier om de hoek aan het broeden is.

Ik las onlangs een aangrijpende blog van Bente, een jonge vrouw met ernstige ME. (https://www.magiceveryday.nl/2018/04/). Ze is bedlederig en ligt in een donkere kamer. Ze benoemt haar eenzaamheid in de donkerte waarin ze ligt, terwijl buiten de zon schijnt. En de eenzaamheid van de continue strijd die zij levert in contrast met mensen die buiten ontspannen onder het genot van een wijntje. Ze vraagt geen medelijden, ze vraagt of de mensen die het wél kunnen met elke vezel in hun lijf willen genieten. ‘Ik kan het niet’,  zegt ze, ‘doe jij het dan alsjeblieft wel’.

Haar blog raakte me, graag zou ik iets voor haar willen betekenen. Maar dat kan ik niet, wat ik wel kan is aan haar oproep om te genieten gehoor geven. Straks ga ik voorzichtig weer een blokje wandelen en eens kijken of er misschien al babyzwaantjes geboren zijn.

Column Daria

Rock en Roll
Het is een zware nacht geweest. Ik had een aanval van flitsen, oorsuizingen en pijn in mijn hoofd. Sinds een paar dagen kan ik nog moeilijk licht verdragen. Het opstaan ging vandaag nog moeizamer dan anders, het heeft me een uur gekost om me aan te kleden en de trap af te gaan. Door orthostatische hypotensie word ik bij het rechtstaan licht in mijn hoofd en draaierig, in de ochtend heb ik hier het meest last van.

De ene dag is de andere niet. Zo is de hypotensie niet elke dag even erg. Met zoute dropjes, bouillon, langzaam rechtstaan en een voorzichtige tred kom ik wel de dag door. Het licht niet kunnen verdragen kende ik nog niet in die hevigheid.

Mijn plan voor vandaag is het uittypen van deze column, die ik al grotendeels in een schriftje heb uitgeschreven. Het blijkt een hele opgave. Ik zit met een grote zonnebril op, met de helderheid van het scherm op minimum en toch doet het al pijn. Ook zijn mijn oren aan het suizen. Dus ik heb mezelf voorgenomen om elke keer niet langer dan 10 minuten achter het beeldscherm te zitten. Dat frustreert me, zeker omdat ik vroeger gewend was om in een keer een tekst te schrijven.

De Rock en Roll is er wel wat af. Daarmee bedoel ik spontaan en enthousiast me overgeven aan een idee of situatie. Ik moet altijd op de rem staan: niet te lang achter het beeldscherm, niet te lang puzzelen, niet te druk praten. Ik mis het om weer eens met vrienden af te spreken, met mijn zoontje naar de speeltuin te gaan of op de fiets te springen naar de winkel. Momenteel kan ik nog ongeveer 60 meter wandelen en daar kom je niet ver mee.

Vorig weekend was mijn verjaardag. Het was fijn. Daan heeft een mooi schilderij voor me geschilderd. Verder heb ik lieve berichtjes en cadeautjes gekregen en samen hebben we lekkere taart met slagroom gegeten. Mijn man en ik hebben met de rolwagen Gouda bezocht. Weer eens genieten van een ander uitzicht, van de mooie grachten en gevels, terwijl ik de eerste lentezon op mijn huid voelde. Het moet vast een komisch gezicht geweest zijn én toch best ook een beetje rock en roll. Mijn man is namelijk nogal actief en we vlogen met de rolwagen door de straten van Gouda. Zo had hij een goede opwarming voor de Rotterdamse marathon de dag nadien. Af en toe botste ik tegen een paaltje aan en er moesten ook mensen opzij springen. Dat laatste heb ik er waarschijnlijk zelf bij gefantaseerd, maar het had gekund. Ik moet lachen als ik eraan terugdenk, hier kan ik nog een tijdje op teren.

Column Daria

Knuffeliepuffelie

Mijn hoofd en lichaam weten dat het zo het beste is, maar gevoelsmatig is het lastig. Mijn lieve zoontje Daan (2,5 jaar) is bij zijn papa in België, terwijl ik voor het moment bij mijn ouders in Nederland woon. Door mijn ziekte kon ik de drukte thuis niet meer aan. Zelfs het ’s ochtends klaarmaken van Daan om naar school te gaan (in België is dat al vanaf 2,5), lukte me nog nauwelijks door de pijn en uitputting.

Ik ben natuurlijk niet helemaal weg. We hebben dagelijks telefonisch contact en ik probeer ook regelmatig langs te gaan. Maar toch… ik mis Daan zo, zijn geur, zijn verhaaltjes, onze liedjes. Samen ‘knuffeliepuffelie’, dat is ons eigen taaltje voor knuffelen. En ik voel me best wel schuldig. Ik wil er zo graag voor hem zijn als hij uit school komt en vragen hoe zijn dag was, want voor het eerst naar school gaan maakt een grote indruk op hem. Ik wil samen met hem spelen, naar de speeltuin. Hem in badje doen. Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen.

Op emotioneel vlak ben ik gezegend met goede hulpverlening. Ik heb een psycholoog door wie ik me begrepen voel. Zij helpt me dingen vanuit een andere perspectief te bekijken, dat ik ook een goede moeder ben door even minder aanwezig te zijn. En ze laat me weten dat dit verdriet en schuldgevoel er mogen zijn. Van haar heb ik de wijsheid ‘schuldig voelen is iets anders dan schuldig zijn’ meegekregen. Onlangs ben ik naar een psychiater geweest, ook zij was erg steunend. Ik benoemde mijn schuldgevoel naar Daan en ze stelde voor een koffertje voor hem te maken met leuke spulletjes en een brief voor hem voor later waarin ik uitleg waarom mama wat vaker weg is.

Hoeveel pijn het ook doet en hoe onnatuurlijk deze situatie ook voelt, toch ben ik opgelucht dat de mogelijkheid er is dat ik even wat meer rust en zorg heb. Ik ben mijn man dankbaar dat hij de dagelijkse zorg voor ons zoontje op zich neemt. En dat hij de situatie begrijpt, want ook voor hem is dit een aanpassing en niet altijd gemakkelijk. Verder zijn er babysits, lieve oma’s en vriendinnen die helpen Daan te verzorgen, qua liefde en aandacht komt hij gelukkig niks tekort.

Okee, ik ben erg verdrietig, en dat mag. Maar zoals mijn man de laatste tijd regelmatig zegt: ‘focus je op wat nog wél gaat’. En daar heeft hij een punt. Over een week zie ik mijn zoon en man weer en daar kijk ik nu al naar uit, ondertussen knutsel ik een koffertje voor hem voor later. Ik ben misschien niet de energieke moeder voor hem die ik graag had willen zijn, maar ik ben zijn moeder en ik zal er voor hem zijn op de manier die me wél lukt. En stiekem weet ik eigenlijk wel dat ik ondanks alles een hele lieve mama ben.

Column Daria – Puzzelstukjes

Een eerste blog. Ik had er wilde plannen en ideeën over. Ik wilde vooral heel positief zijn en me richten op de dingen die nog wel lukken en zo ook anderen motiveren. De afgelopen tijd had ik al zoveel negativiteit gelezen op internet, dat ik dacht, daar moet verandering in komen. Maar ik moet eerlijk bekennen, ik weet momenteel zelf even niet meer waar het noorden te vinden..

Ik heb de afgelopen weken veel tegenslagen en stress te verwerken gehad en mijn klachten van pijn, uitputting en overprikkeling zijn in een korte tijd serieus toegenomen. De zoektocht naar gepaste hulp en de doktersbezoeken hebben er ingehakt. De uitputtende reisjes naar het ziekenhuis, de onderzoeken, steeds weer mijn verhaal doen en dan ook nog de boodschap dat ik te zwak ben om deel te nemen aan een CVS-programma. Ik werd steeds moedelozer. Dit in combinatie met de situatie thuis waar ik zelfs de kleinste huishoudelijke taken niet of nauwelijks nog kon uitvoeren, waar de relationele stress opliep en het pijnlijkst: waar ik merkte dat ik zelfs mijn lieve zoontje naar school brengen al te zwaar voor me was. Het ging gewoon niet meer.

Dus, daarom de keuze: er is een time-out nodig. Na een onhandige omweg van een zorghotel dat niet geschikt voor mij bleek te zijn zit ik momenteel even een tijdje bij mijn ouders. Om zogezegd wat ‘tot rust te komen’. Mijn man zorgt thuis in België voor ons zoontje en ik lig hier nu in de zetel bij mijn lieve ouders, weer terug in Nederland.

Ten volle toegeven dat het écht niet meer gaat, dat dit lichaam op is, dat ik het thuis niet meer aankan, geeft ook eindelijk een beetje een gevoel van ‘rust’. De strijd naar goede hulp, naar hét geneesmiddel. Het hoeft even niet meer. Deze gladiator heeft de arena verlaten.

Ik laat me hier verzorgen. Het lekkere eten van mijn moeder. Mijn ouders die beiden op pensioen zijn en mij in volle warmte verwelkomen, het is vertederend. Doordat ik hier geen verplichtingen heb, kan ik veel beter naar de noden van mijn lichaam luisteren. Ik lig het grootste gedeelte van de dag op de bank. Maar wissel ook af, met zitten, een korte wandeling, een boek of de krant lezen, kort op internet, deze blog schrijven. En af en toe puzzel ik een beetje. Samen met mijn vader ben ik naar de kringloopwinkel gegaan en we kwamen thuis met een tijger van 1000 stukjes. Puzzelen, iets wat ik in mijn volwassen leven niet meer gedaan heb. Wie had dat verwacht? En ik moet zeggen, het helpt me wel, elke keer weer een paar stukjes leggen. En mij niet alleen, ook mijn ouders zijn in de ban van de tijger die hier aan de eettafel steeds meer gestalte krijgt. Ik moet bekennen, het is bevrijdend hoe ik tussen het afzien en piekeren door ook momenten op kan gaan in de kleine puzzelstukjes en hun plaats in het geheel.

Hopelijk zullen de puzzelstukjes van mijn eigen leven ook meer hun plek vinden, al is het maar een klein beetje. Stukje per stukje. Ik hoop het zo..

Gastcolumn Celine: Waar een wil is, is (soms) een (zij)weg

Waar een wil is, is een weg. Een populaire uitspraak in onze moderne samenleving vol mogelijkheden en kansen. Als je iets wilt, dan moet je het gewoon doen. En als het niet lukt, dan ligt het aan jezelf. Want dan heb je er blijkbaar niet hard genoeg voor gewerkt of je wilt het niet vurig genoeg. Ik kan me doodergeren aan deze zogenaamd inspirerende uitspraak. En menig ME’er zal die ergernis vast met me delen. Wij weten namelijk wel beter. Echter vaak door schade en schande.

Ik had mijn toekomst helemaal uitgestippeld. Het was een reusachtig plan. Ik zou al m’n kwaliteiten kunnen benutten, iets voor de wereld kunnen betekenen en ontzettend gelukkig worden. Worden, want gelukkig was ik niet echt. Op het moment werkte ik namelijk met alles wat ik had (en nog meer) aan m’n studie. Ik had er ook al heel wat moeilijke jaren opzitten, aangezien ik al op m’n 13e ziek werd. Maar dat ik ziek was, dat wilde ik niet toegeven aan mezelf. Iedereen zei namelijk dat ik niet ziek was. Al die doktoren en therapeuten wisten toch waar ze het over hadden? En mijn lieve moeder die me elke avond na mijn twee uur durende huilbui gerust probeerde te stellen, zei dat het waarschijnlijk alleen een moeilijke fase was. Dus ja, dan geloofde ik dat ook. Ik was nu eenmaal snel overweldigd en kon niet zoveel alvorens in de stress te schieten, dus het lag gewoon allemaal aan mij. Maar dat maakte niet uit. Ik had m’n middelbare school toch ook gehaald? Het was weliswaar noodzakelijk geweest om af te stromen van vwo naar havo, maar dit stond mijn levensplan niet in de weg, omdat ik toch al een hbo-opleiding wilde doen. Dan kon ik dus ook de opleiding afronden en dan een master doen in Groningen, wat ik zo graag wilde. Ik zag mezelf daar al helemaal wonen en schreef me alvast in bij een woningbouwvereniging, omdat ik wist dat de wachtlijst zo lang was. Ik schreef me in voor een voorlichtingsdag over de beschikbare masters. En dan zou ik gelukkig worden, want dan kon ik eindelijk op mezelf gaan wonen in de stad waarnaar ik om één of andere reden zo verlangde. Het was pas over een paar jaar en dan zou ik me vast beter voelen en het allemaal aankunnen.

En zo gingen de maanden voorbij. Maar in plaats van me beter te voelen, voelde ik me slechter en gleed ik steeds dieper en dieper in het dal der ongezondheid. Totdat ik volledig instortte. Opeens kon ik niets meer en lag dagenlang uren te huilen zonder me te kunnen bewegen. Ik besloot een pauze te nemen met m’n studie. Maar die voorlichtingsdag over die masters die over een paar dagen was, daar wilde ik nog steeds heen! Dat was m’n lotsbestemming en die kon ik nog steeds halen, alleen met wat vertraging. De stap die ik vervolgens nam, namelijk om niet te gaan, was een belangrijke in een reeks van vele stappen die me alle verder wegvoerden van mijn levensplan. Ik moest stoppen met leven in de toekomst en kijken naar het heden. Ik moest realistisch worden. Niet alleen zou er nooit meer sprake zijn van een master. Er zou zelfs nooit meer sprake zijn van werken en zelfs de mogelijkheid om voor mezelf te zorgen.

Tijdens een therapie kreeg ik eens een metafoor, namelijk de volgende: Een man valt in een snelstromende rivier. Hij probeert met alle macht naar de kant te komen en tegen de stroming in terug te zwemmen naar waar hij in het water viel. Hij heeft echter weinig succes en wordt steeds verder afgevoerd door de rivier en raakt in paniek als hij een waterval in de verte begint te zien. Met alles wat hij heeft, vecht hij om niet over de rand te vallen, maar uiteindelijk gebeurt het onvermijdelijke. Hij wordt moe en valt over de rand. Je zou denken dat die val het einde betekent. Maar nee, wat blijkt… Hij komt terecht in prachtige rustige baai.

Terug naar mijn verhaal. Toen ik dacht alles kwijt te zijn en er niets meer terecht zou komen van mijn toekomstdroom, gebeurde er iets ongelooflijks. Mijn Engelse vriend, met wie ik zou gaan samenwonen, kreeg een baan in Groningen. Het had werkelijk overal in Nederland kunnen zijn, maar nee, zonder dat ik er ook maar iets mee te maken had verhuisden we naar Groningen. Soms, de weinige keren wanneer mijn lichaam het toelaat, fiets ik langs de universiteit en stel ik me voor hoe mijn leven zou zijn geweest als ik had gekregen wat ik had gewild. Ik ben nu dan wel geheel financieel en praktisch gezien afgehankelijk van mijn vriend, iets wat absoluut niet altijd makkelijk is, maar voor het eerst ben ik gelukkig. Iets wat me nooit zou zijn gelukt, met mijn originele lichaamsslopende plan.

Dit zet me weer aan het denken over de metafoor. Je kunt hem namelijk ook iets aangepast vertellen. Ik viel in de rivier en zwom met alle macht tegen de stroming in. Desalniettemin werd ik meegevoerd en er kwam een splitsing van de rivier. Ik wist dat ik de linkerarm van de rivier wilde nemen, omdat dat me dichter bij m’n oorspronkelijke doel zou brengen. De stroom voerde me echter, ondanks al m’n inspanningen, naar de rechterarm. Ik probeerde nog terug te zwemmen, maar werd moe en liet me uiteindelijk, zonder vechten meevoeren. De beide afsplitsingen van de rivier waren niet hetzelfde, maar kwamen wel uit in dezelfde baai.

Laten we er maar van maken: Waar een wil is, is (soms) een (zij)weg.

Celine

Column Nayana

Lekker fit door te sporten?

“Ga sporten”, “bereik je ideale gewicht”, “krijg ook een ‘killerbody’”. Hoe vaak kom je deze slogans niet tegen op tv of in tijdschriften? Mensen besluiten om meer te gaan sporten zodat ze zich weer fit gaan voelen. In de meeste gevallen houden zij dit niet lang vol omdat de motivatie niet van binnenuit komt. Ik denk echter, kon ik maar lekker sporten en me daardoor fit voelen en lekkerder in mijn vel.

Een van de meest kenmerkende symptomen van cvs is de lage inspanningstolerantie. Dit houdt in dat het lichaam snel vermoeid is na inspanning. Per persoon met cvs verschilt het wat hij aankan maar de klachten ten gevolge van te veel aan inspanning zijn hetzelfde.

Bij inspanning komen de spieren zonder energie te zitten en zijn ze niet meer in staat om inspanning te leveren. Dit wordt spiermoeheid genoemd. Dit kan pas na enkele uren en soms pas na 24 uur optreden. Wanneer ik een les yoga heb gevolgd dan voel ik mij na die tijd juist lekker energiek. Echter wanneer ik de volgende dag wakker word dan voelt mijn lichaam uitgeput, ik heb geen spierpijn maar mijn spieren voelen echt moe. Het is heel lastig om dit gevoel aan iemand uit te leggen maar het is een rotgevoel. Mijn lichaam heeft dan rust nodig om te herstellen. Wanneer ik dit niet doe dan ga ik over mijn grens en duurt het herstel veel langer. Ik moet er dus rekening mee houden dat ik de dag na mijn yogales nooit te veel plan en als ik het wel druk heb dan sla ik de yogales over. Lichte yoga, wandelen en fietsen zijn ook de enige fysieke activiteiten die ik kan uitvoeren. Zware sporten zoals hardlopen of fitness die vergen te veel van mijn lichaam en daardoor ga ik me juist alleen maar slechter voelen. Ik merk het zelfs wanneer ik veel heb geschreven. De volgende dag zijn de spieren in mijn arm zo moe en zwak dat ik mijn arm trilt en heel zwaar aanvoelt.

“Ik ben niet lui, ik sta in de energiebesparende modus.”

Hoe komt het dat de spieren zo slecht herstellen na inspanning?
De mitochondriën, de batterijen in de cellen die zorgen voor de productie van chemische energie, ATP genoemd, werken niet efficiënt. Het is mogelijk dat de oorspronkelijke virale infectie, bijvoorbeeld Pfeiffer, of een andere factor die het immuunsysteem onder druk heeft gezet, de werking van de mitochondriën beïnvloed heeft. Er is wetenschappelijk aangetoond dat de mitochondriën van mensen met cvs niet goed functioneren waardoor er minder energie in de spiercellen vrijkomt. (Bron: mecvs.nl, dr. Charles Shepherd)

Het is een kwestie van luisteren naar mijn lichaam. Ik kan wel tegen mezelf zeggen, ik ga drie keer per week wandelen. Maar als ik een drukke dag heb gehad dan kan ik niet nog eens gaan wandelen. Wat voor de meeste mensen lekker ontspannend zal werken, vergt bij mij alleen maar meer van mijn energie. Ook tijdens een wandeling is het zaak om naar mijn lichaam te luisteren. Ik moet niet een bepaalde afstand van mezelf willen afleggen, want dan is de kans groot dat ik doorga als ik eigenlijk moet stoppen, met als gevolg dat ik de komende tijd helemaal niet kan wandelen.

“Luister naar het fluisteren van je lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”

Door vallen en opstaan heb ik de werking van mijn lichaam steeds beter leren kennen. Ik heb geaccepteerd dat ik niet alles kan wat ik zou willen en dat ik nooit dat strakke getrainde lichaam zal krijgen. Ik vind het belangrijker dat ik energie overhoud voor zaken zoals mijn relatie, vrienden, hobby’s en werk. Mijn lichaam probeer ik zo goed mogelijk in conditie te houden door gezond te eten, dagelijks wat lichte rek en strekoefeningen te doen en zorgen voor voldoende rust in de vorm van slaap en meditatie.

Illustratie: “In balans blijven blijft een voortdurende opgave.”

 

Ervaringsverhaal n.a.v. Wereld ME-dag

Naar aanleiding van de publiciteit rondom Wereld ME -dag ontvingen wij onderstaand ervaringsverhaal van Leonie Vestering, Fractievoorzitter van Partij voor de Dieren Flevoland. 

Meer dan de helft van de dag sliep ik, en toch bleef ik maar moe. Ik was 19 jaar oud, had mijn eerste fulltime baan en ik verwachtte dat het daardoor zou komen. Alle nieuwe indrukken, het nieuwe ritme, ik maakte me over mijn extreme vermoeidheid niet direct zorgen. Het begon pas op te vallen toen ik steeds vaker overdags in slaap viel. Ik ondanks de vele uren slaap ik in de ochtend niet uitgerust, maar nog vermoeider wakker werd. Als snel kon ik niet meer werken. Daar zat ik dan, als jonge meid met nog een hele toekomst voor zich, niet wetende wat die mij nog zou brengen.

In twee maanden tijd viel ik een kwart van mijn lichaamsgewicht af, zonder dat daar aanleiding voor leek te zijn. Van een normaal postuur raakte ik in de korte tijd zo vermagerd dat ik alleen nog kinderkledingmaatjes paste. Mijn concentratievermogen was slecht en ik kreeg moeite met helder denken en haalde regelmatig woorden door elkaar. Mijn immuunsysteem leek me volledig in de steek te laten. De huisarts stelde na verschillende onderzoeken de diagnose ME vast. De huisarts legde uit dat het dezelfde ziekte is als Renate Dorrestein heeft en stuurde me naar huis met het advies: “Je kunt slapen of je kunt wakker blijven. Meer kun je niet doen.”

Na de diagnose was ik uit het veld geslagen. Wat zou dit voor mij betekenen? Zou ik de rest van mijn leven bedlegerig zijn? In een rolstoel terechtkomen? Zou ik ooit normaal kunnen werken, een gezin kunnen hebben, mijn dromen kunnen najagen? Ik besloot vanaf dat moment te werken aan mijn eigen behandeling, die bestond uit twee regels: alleen dingen doen die mij energie opleverden, en ervoor zorgen dat ondanks mijn ziekte mijn conditie niet ook achteruit zou gaan.

De zeldzame momentjes dat ik wakker was en naar buiten ging, gebruikte ik om iets leuks te doen. Even boodschappen doen (als je zoveel binnen zit, is het doen van boodschappen al een feestje) en langs vrienden en familie gaan. Heel veel meer zat er op dat moment niet in. Alles wat me energie kostte probeerde ik zoveel mogelijk uit de weg te gaan.

Daarnaast greep ik alle mogelijke vormen van behandeling aan, zowel regulier als alternatief. Ik moest en zou beter worden. Het toeval, maar vooral geluk, wilde dat, toen ik een afspraak maakte bij een fysiotherapeut in het dorp, ik terecht kwam bij een vrouw die zich in Belgie had gespecialiseerd in ME/CVS. Met haar deskundige hulp en begeleiding trainde ik, als ik het mij goed herinner, 2 keer in de week. Eerst begon ik met 5 minuten wandelen op de loopband, daarna werd ik werd opgehaald en met de auto naar huis werd gebracht. Fietsen kon ik niet meer. En na verloop van tijd ging het stapvoets beter met me. Ik kon langer lopen, kon soms fietsen en op het einde zelfs even op het roeiapparaat. Ik zag mijn conditie en ziekte als twee aparte dingen. Mijn ziekte had ik niet onder controle, maar mijn conditie wel.

Omdat ik in de ziektewet terechtkwam moest ik op gesprek bij het UWV, mijn vader ging met me mee. Omdat ME niet erkend werd als ziekte, kon de medewerker niet anders dan mij verplichten om opnieuw werk te zoeken, met de enkele beperking dat ik niet voor langere perioden zwaarder dan 15 kilo mocht tillen. Een vreemde gedachte, aangezien het al moeilijk was om überhaupt mijn boodschappentas te dragen. Ik was er verdrietig over, voelde me niet begrepen en liep vast in de regels.

Ondertussen ging het langzaam steeds wat beter met me en na een tijdje solliciteren kwam ik een ruimdenkende werkgever tegen. Ik vertelde in het eerste gesprek dat ik ME had en dat ik niet zeker wist of ik wel kon werken. Hij zag dat niet als belemmering en bood zelfs aan dat ik tijdens het werk af en toe mocht slapen. Nog steeds ben ik dankbaar voor de kans die hij me gegeven heeft, waardoor ik na anderhalf jaar ziek thuis zijn weer uitzicht kreeg op een normaal leven. Ondanks mijn ziekte kon ik werken aan mijn toekomst in een omgeving die rekening met mij hield. Ik ben ervan overtuigd dat al die omstandigheden eraan hebben bijgedragen dat ik vandaag weer beter ben.

Waar ik 13 jaar geleden geen energie meer had, kan mijn energie nu niet meer op. Ik barst ervan! Ik ben moeder van twee geweldig lieve kleine kindjes, heb in de jaren na mijn ziekte succesvol gestreden als directeur van Wilde Dieren de Tent Uit tegen het gebruik van wilde dieren in circussen en werk nu parttime als internationaal directeur van een natuur en dierenbeschermingsorganisatie. Daarnaast ben ik politiek actief als provinciaal Statenlid voor de Partij voor de Dieren en bekleed als vrijwilliger een bestuursfunctie bij Stichting Bont voor Dieren. Mijn agenda zit vaak vol en het gebeurt regelmatig dat ik tot middernacht doorwerk. En ja, dan ben ik best moe, en soms heel moe, maar het is in geen enkel opzicht te vergelijken met de vermoeidheid van toen ik ziek was. Ik heb waanzinnig veel geluk gehad.

Ik besef me dat niet iedereen die ME/CVS heeft hetzelfde geluk als ik heb gehad en dat herstel niet iedereen gegeven is. Ik denk nog regelmatig terug aan de tijd dat ik ziek was, alhoewel mijn geheugen me voor die periode nog steeds voor een groot deel in de steek laat. Ik wens iedereen die zelf ziek is, of die in haar omgeving te maken heeft met ME/CVS, heel veel sterkte, hoop en beterschap toe.

Leonie Vestering

Fractievoorzitter

Partij voor de Dieren Flevoland