Gastcolumn Celine: Waar een wil is, is (soms) een (zij)weg

Waar een wil is, is een weg. Een populaire uitspraak in onze moderne samenleving vol mogelijkheden en kansen. Als je iets wilt, dan moet je het gewoon doen. En als het niet lukt, dan ligt het aan jezelf. Want dan heb je er blijkbaar niet hard genoeg voor gewerkt of je wilt het niet vurig genoeg. Ik kan me doodergeren aan deze zogenaamd inspirerende uitspraak. En menig ME’er zal die ergernis vast met me delen. Wij weten namelijk wel beter. Echter vaak door schade en schande.

Ik had mijn toekomst helemaal uitgestippeld. Het was een reusachtig plan. Ik zou al m’n kwaliteiten kunnen benutten, iets voor de wereld kunnen betekenen en ontzettend gelukkig worden. Worden, want gelukkig was ik niet echt. Op het moment werkte ik namelijk met alles wat ik had (en nog meer) aan m’n studie. Ik had er ook al heel wat moeilijke jaren opzitten, aangezien ik al op m’n 13e ziek werd. Maar dat ik ziek was, dat wilde ik niet toegeven aan mezelf. Iedereen zei namelijk dat ik niet ziek was. Al die doktoren en therapeuten wisten toch waar ze het over hadden? En mijn lieve moeder die me elke avond na mijn twee uur durende huilbui gerust probeerde te stellen, zei dat het waarschijnlijk alleen een moeilijke fase was. Dus ja, dan geloofde ik dat ook. Ik was nu eenmaal snel overweldigd en kon niet zoveel alvorens in de stress te schieten, dus het lag gewoon allemaal aan mij. Maar dat maakte niet uit. Ik had m’n middelbare school toch ook gehaald? Het was weliswaar noodzakelijk geweest om af te stromen van vwo naar havo, maar dit stond mijn levensplan niet in de weg, omdat ik toch al een hbo-opleiding wilde doen. Dan kon ik dus ook de opleiding afronden en dan een master doen in Groningen, wat ik zo graag wilde. Ik zag mezelf daar al helemaal wonen en schreef me alvast in bij een woningbouwvereniging, omdat ik wist dat de wachtlijst zo lang was. Ik schreef me in voor een voorlichtingsdag over de beschikbare masters. En dan zou ik gelukkig worden, want dan kon ik eindelijk op mezelf gaan wonen in de stad waarnaar ik om één of andere reden zo verlangde. Het was pas over een paar jaar en dan zou ik me vast beter voelen en het allemaal aankunnen.

En zo gingen de maanden voorbij. Maar in plaats van me beter te voelen, voelde ik me slechter en gleed ik steeds dieper en dieper in het dal der ongezondheid. Totdat ik volledig instortte. Opeens kon ik niets meer en lag dagenlang uren te huilen zonder me te kunnen bewegen. Ik besloot een pauze te nemen met m’n studie. Maar die voorlichtingsdag over die masters die over een paar dagen was, daar wilde ik nog steeds heen! Dat was m’n lotsbestemming en die kon ik nog steeds halen, alleen met wat vertraging. De stap die ik vervolgens nam, namelijk om niet te gaan, was een belangrijke in een reeks van vele stappen die me alle verder wegvoerden van mijn levensplan. Ik moest stoppen met leven in de toekomst en kijken naar het heden. Ik moest realistisch worden. Niet alleen zou er nooit meer sprake zijn van een master. Er zou zelfs nooit meer sprake zijn van werken en zelfs de mogelijkheid om voor mezelf te zorgen.

Tijdens een therapie kreeg ik eens een metafoor, namelijk de volgende: Een man valt in een snelstromende rivier. Hij probeert met alle macht naar de kant te komen en tegen de stroming in terug te zwemmen naar waar hij in het water viel. Hij heeft echter weinig succes en wordt steeds verder afgevoerd door de rivier en raakt in paniek als hij een waterval in de verte begint te zien. Met alles wat hij heeft, vecht hij om niet over de rand te vallen, maar uiteindelijk gebeurt het onvermijdelijke. Hij wordt moe en valt over de rand. Je zou denken dat die val het einde betekent. Maar nee, wat blijkt… Hij komt terecht in prachtige rustige baai.

Terug naar mijn verhaal. Toen ik dacht alles kwijt te zijn en er niets meer terecht zou komen van mijn toekomstdroom, gebeurde er iets ongelooflijks. Mijn Engelse vriend, met wie ik zou gaan samenwonen, kreeg een baan in Groningen. Het had werkelijk overal in Nederland kunnen zijn, maar nee, zonder dat ik er ook maar iets mee te maken had verhuisden we naar Groningen. Soms, de weinige keren wanneer mijn lichaam het toelaat, fiets ik langs de universiteit en stel ik me voor hoe mijn leven zou zijn geweest als ik had gekregen wat ik had gewild. Ik ben nu dan wel geheel financieel en praktisch gezien afgehankelijk van mijn vriend, iets wat absoluut niet altijd makkelijk is, maar voor het eerst ben ik gelukkig. Iets wat me nooit zou zijn gelukt, met mijn originele lichaamsslopende plan.

Dit zet me weer aan het denken over de metafoor. Je kunt hem namelijk ook iets aangepast vertellen. Ik viel in de rivier en zwom met alle macht tegen de stroming in. Desalniettemin werd ik meegevoerd en er kwam een splitsing van de rivier. Ik wist dat ik de linkerarm van de rivier wilde nemen, omdat dat me dichter bij m’n oorspronkelijke doel zou brengen. De stroom voerde me echter, ondanks al m’n inspanningen, naar de rechterarm. Ik probeerde nog terug te zwemmen, maar werd moe en liet me uiteindelijk, zonder vechten meevoeren. De beide afsplitsingen van de rivier waren niet hetzelfde, maar kwamen wel uit in dezelfde baai.

Laten we er maar van maken: Waar een wil is, is (soms) een (zij)weg.

Celine

Column Nayana

Lekker fit door te sporten?

“Ga sporten”, “bereik je ideale gewicht”, “krijg ook een ‘killerbody’”. Hoe vaak kom je deze slogans niet tegen op tv of in tijdschriften? Mensen besluiten om meer te gaan sporten zodat ze zich weer fit gaan voelen. In de meeste gevallen houden zij dit niet lang vol omdat de motivatie niet van binnenuit komt. Ik denk echter, kon ik maar lekker sporten en me daardoor fit voelen en lekkerder in mijn vel.

Een van de meest kenmerkende symptomen van cvs is de lage inspanningstolerantie. Dit houdt in dat het lichaam snel vermoeid is na inspanning. Per persoon met cvs verschilt het wat hij aankan maar de klachten ten gevolge van te veel aan inspanning zijn hetzelfde.

Bij inspanning komen de spieren zonder energie te zitten en zijn ze niet meer in staat om inspanning te leveren. Dit wordt spiermoeheid genoemd. Dit kan pas na enkele uren en soms pas na 24 uur optreden. Wanneer ik een les yoga heb gevolgd dan voel ik mij na die tijd juist lekker energiek. Echter wanneer ik de volgende dag wakker word dan voelt mijn lichaam uitgeput, ik heb geen spierpijn maar mijn spieren voelen echt moe. Het is heel lastig om dit gevoel aan iemand uit te leggen maar het is een rotgevoel. Mijn lichaam heeft dan rust nodig om te herstellen. Wanneer ik dit niet doe dan ga ik over mijn grens en duurt het herstel veel langer. Ik moet er dus rekening mee houden dat ik de dag na mijn yogales nooit te veel plan en als ik het wel druk heb dan sla ik de yogales over. Lichte yoga, wandelen en fietsen zijn ook de enige fysieke activiteiten die ik kan uitvoeren. Zware sporten zoals hardlopen of fitness die vergen te veel van mijn lichaam en daardoor ga ik me juist alleen maar slechter voelen. Ik merk het zelfs wanneer ik veel heb geschreven. De volgende dag zijn de spieren in mijn arm zo moe en zwak dat ik mijn arm trilt en heel zwaar aanvoelt.

“Ik ben niet lui, ik sta in de energiebesparende modus.”

Hoe komt het dat de spieren zo slecht herstellen na inspanning?
De mitochondriën, de batterijen in de cellen die zorgen voor de productie van chemische energie, ATP genoemd, werken niet efficiënt. Het is mogelijk dat de oorspronkelijke virale infectie, bijvoorbeeld Pfeiffer, of een andere factor die het immuunsysteem onder druk heeft gezet, de werking van de mitochondriën beïnvloed heeft. Er is wetenschappelijk aangetoond dat de mitochondriën van mensen met cvs niet goed functioneren waardoor er minder energie in de spiercellen vrijkomt. (Bron: mecvs.nl, dr. Charles Shepherd)

Het is een kwestie van luisteren naar mijn lichaam. Ik kan wel tegen mezelf zeggen, ik ga drie keer per week wandelen. Maar als ik een drukke dag heb gehad dan kan ik niet nog eens gaan wandelen. Wat voor de meeste mensen lekker ontspannend zal werken, vergt bij mij alleen maar meer van mijn energie. Ook tijdens een wandeling is het zaak om naar mijn lichaam te luisteren. Ik moet niet een bepaalde afstand van mezelf willen afleggen, want dan is de kans groot dat ik doorga als ik eigenlijk moet stoppen, met als gevolg dat ik de komende tijd helemaal niet kan wandelen.

“Luister naar het fluisteren van je lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”

Door vallen en opstaan heb ik de werking van mijn lichaam steeds beter leren kennen. Ik heb geaccepteerd dat ik niet alles kan wat ik zou willen en dat ik nooit dat strakke getrainde lichaam zal krijgen. Ik vind het belangrijker dat ik energie overhoud voor zaken zoals mijn relatie, vrienden, hobby’s en werk. Mijn lichaam probeer ik zo goed mogelijk in conditie te houden door gezond te eten, dagelijks wat lichte rek en strekoefeningen te doen en zorgen voor voldoende rust in de vorm van slaap en meditatie.

Illustratie: “In balans blijven blijft een voortdurende opgave.”

 

Column: Wankelmoed

Eén van de columns die Linda voor ons tijdschrift MEdium heeft geschreven:
Ik ben een twijfelaar. Wikken en wegen. Uitstellen. De knoop een beetje een soort van ongeveer doorhakken. Heroverwegen. Toch niet doen. Of toch wel. Ik heb het altijd een vervelende eigenschap van mezelf gevonden en grote bewondering voor mensen die snel knopen doorhakken en in allerlei situaties doortastend kunnen handelen.

Ook in mijn zoektocht naar herstel sloeg ik vaak aan het twijfelen. Ik vroeg me voortdurend af of ik ergens goed aan deed. Informatie op internet, theorieën van wetenschappers, artikelen in Medium over een nieuwe behandeling, tips van lotgenoten, nieuwsberichten over die ene arts in België of bloedonderzoek in Duitsland. Maar ook adviezen en meningen van mensen die ik tegen kwam die vertelden over iemand die ze kenden die ook ME had en door dit of dat beter geworden was. Of ergens iets gelezen hadden wat ik echt zou moeten proberen. Ik werd hier onrustig van. Al die behandelingen en mogelijkheden, waar moest ik beginnen? En wat als dat ene wat ik niet gedaan had nu juist datgene was waar ik beter van geworden zou zijn? Zal ik mezelf nog een keer op lyme laten testen? Is het bloedonderzoek dat gedaan is wel op de goede manier uitgevoerd? Moet ik koemelk nu wel of niet vermijden? Zou ik een histamineintolerantie hebben? Hoe zit het met hoge doseringen supplementen, wel of niet doen? Slaapmedicatie, wel of niet aan beginnen? Bewegen, wel of niet de grens opzoeken?

Ik probeerde op een rationele manier met mijn twijfels om te gaan. Door alles grondig te onderzoeken, kennis te verzamelen en te kiezen voor wat op basis daarvan het meest verstandig leek. Dat klinkt heel wijs, maar vaak leidde al dat onderzoek en gedenk ook tot meer onrust dan zekerheid. Het hebben van een onbegrepen ziekte waar niemand grip op krijgt in een medische wereld waarin wetenschap de boventoon voert, helpt dan ook niet echt mee. Ik bleef zoeken. Naar dé arts of behandeling, hét supplement of medicijn. Of de juiste combinatie van dit alles. Dé balans die ervoor zou kunnen zorgen dat mijn lichaam weer energie kreeg. Maar vinden deed ik dat nooit.

Hoewel het onderzoeken en informatie verzamelen tot twijfel en onrust leidde, had het ook zijn positieve kanten. Als ME-patiënt ben je, hoe moeilijk soms, ook een beetje je eigen dokter. Want er is geen arts die met zekerheid kan zeggen wat de oorzaak is. Ik moet het doen met wat voor handen is. En er is niemand anders dan ik die weet hoe mijn lichaam aanvoelt of reageert. Bovendien kosten behandelingen vaak veel energie en geld en weet je nooit vantevoren of het effect zal hebben of misschien zelfs averechts werkt. Dus een onderzoekende houding, niet zomaar alles aannemen en (goedbedoelde) adviezen soms in twijfel trekken is in zo’n geval helemaal zo slecht nog niet. Het heeft me ongetwijfeld wel eens behoed voor het maken van verkeerde keuzes.

Toch ben ik met de jaren gaan inzien dat kennis en informatie me niet altijd verder helpen. Zeker omdat onderzoekers en behandelaren er allemaal hun eigen visie op na houden. Ik durf steeds meer te vertrouwen op mijn gevoel dat intuïtie heet. En weet nu dat iets soms gewoon wel of niet goed voelt. Dat ik daar op af mag gaan, ook (of juist) als ik op dat moment niet over rationele argumenten of feiten beschik. Dat de arts aan de andere kant van de tafel de waarheid ook niet in pacht heeft en ik inmiddels over voldoende kennis en ervaring beschik om kaf van koren te scheiden.

Er is niet één juiste weg of oplossing. Door te kiezen voor het één, laat ik ergens anders altijd iets liggen. Niet omdat ik een verkeerde keuze maak of iets niet uit wil proberen, maar omdat ik nu eenmaal niet álles kan uitproberen. Dus zeg ik soms met volle twijfel ‘nee’ tegen een behandeling of medicijn waar een ander zich beter door ging voelen. En soms stoot ik mijn hoofd. Soms pakt iets wonderlijk goed uit. Soms word ik verrast of teleurgesteld. En inmiddels kan ik hoop putten uit de ervaringsverhalen van andere patienten die via hun eigen weg herstelden, zonder dat ik het gevoel heb dat ik precies diezelfde weg moet volgen.
Linda

Column: De schaamte voorbij

Eén van de columns die Linda voor ons tijdschrift MEdium heeft geschreven:

Acht jaar geleden las ik over ME. Over een vrouw die al acht jaar ziek was. Het was voor mij een schrikbeeld. Ik kon me veel voorstellen, maar zo lang zo ziek? Dat ging mij niet overkomen.

Ik zocht, vocht en worstelde, viel talloze keren en stond steeds weer op. Ik zocht naar verklaringen, oplossingen, manieren en wegen. Beet me met ijzeren discipline en vastberadenheid vast in alles wat helpen kon. Er kwamen steeds nieuwe helpers op mijn pad die me een stukje verder op weg hielpen. Ik vocht met beren. Met onbegrip en weerstand. Moedeloosheid en wanhoop. Pijn en verdriet. Ik verloor en ik won. Mijn energie, werk, sociaal leven, bewegingsvrijheid, onbevangenheid en de vanzelfsprekendheid van het dagelijks leven raakte ik kwijt. Ik won een andere levensinstelling, een gezonder voedingspatroon, een leven buiten de kaders, het lef om kwetsbaar te zijn, de kunst om aandachtig en dankbaar te leven, bijzondere ontmoetingen en vriendschappen.

De vrouw waar ik acht jaar geleden over las, ben ík nu. Als ik in de spiegel kijk, zie ik haar. Misschien wel voor het eerst, zie ik haar écht. En ik schaam me voor haar. Voor wie ze geworden is, voor haar ziekte en falende herstel. En ik zie schuld. Het voelt alsof het mijn eigen schuld is dat ik ziek ben en het me niet lukt om beter te worden. Ik wéét ergens in mijn hoofd dat dit niet waar is. Dat de schuld en schaamte zich onterecht aan mijn spiegelbeeld opdringen. Maar ze zitten er toch, al die jaren. Comfortabel tegen elkaar aan gekluisterd in een vergeten hoekje van mijn hart. Ik denk dat het tijd wordt dat ze tevoorschijn komen. Uit het donker, in het volle licht. Dat het goed is om ze te zien. Te erkennen dat ze er zijn. Toe te staan ze te voelen en ze bij hun naam te noemen. Zodat ik kan laten zien dat ik sterker ben. Sterker dan mijn angst, schaamte en schuldgevoel bij elkaar.

Als ik weer in de spiegel kijk, zie ik ook iets anders: kracht. Ik genas misschien (nog) niet van mijn ziekte. Maar dwars door mijn zware bonkende wattenhoofd, een bang hart en een ziekte waar niemand grip op krijgt, kwam er iets op gang. Ik weet niet of ik zonder ME zou zijn waar ik nu ben. Ik ken het grotere plaatje niet. Ik ben niet blij dat ik het heb. En er zijn nog steeds momenten waarop ik verlangend kijk naar de wereld die buiten op me te wachten ligt. Maar hoeveel het me ook ontnam en hoe het me ook beperkt in mijn doen en laten, het heeft me ook zoveel rijker gemaakt. Andere chronisch zieken zeiden dat. Dat je uiteindelijk, door je ziekte heen, op een betere plek kunt komen. Ik wilde daar ook zijn, op die plek. Ik begreep wat ze bedoelden, kon het bijna aanraken, maar kon het niet vastpakken. Door mijn ziekte ben ik met mijn neus op mijn leven gedrukt. Er was voor mij op een gegeven moment geen ontsnappen meer aan. Het was ikzelf. Mijn lichaam. Mijn geest. En de lange lege dagen en slapeloze nachten die zich voor me uitstrekten. Ik kon kiezen: óf me nestelen in ontkenning en ellende, óf het aangaan. Ik deed het tweede.

Ik bén die vrouw, die al acht jaar ME heeft.
En ik voel me sterker dan ooit.

Linda

Ervaringsverhaal n.a.v. Wereld ME-dag

Naar aanleiding van de publiciteit rondom Wereld ME -dag ontvingen wij onderstaand ervaringsverhaal van Leonie Vestering, Fractievoorzitter van Partij voor de Dieren Flevoland. 

Meer dan de helft van de dag sliep ik, en toch bleef ik maar moe. Ik was 19 jaar oud, had mijn eerste fulltime baan en ik verwachtte dat het daardoor zou komen. Alle nieuwe indrukken, het nieuwe ritme, ik maakte me over mijn extreme vermoeidheid niet direct zorgen. Het begon pas op te vallen toen ik steeds vaker overdags in slaap viel. Ik ondanks de vele uren slaap ik in de ochtend niet uitgerust, maar nog vermoeider wakker werd. Als snel kon ik niet meer werken. Daar zat ik dan, als jonge meid met nog een hele toekomst voor zich, niet wetende wat die mij nog zou brengen.

In twee maanden tijd viel ik een kwart van mijn lichaamsgewicht af, zonder dat daar aanleiding voor leek te zijn. Van een normaal postuur raakte ik in de korte tijd zo vermagerd dat ik alleen nog kinderkledingmaatjes paste. Mijn concentratievermogen was slecht en ik kreeg moeite met helder denken en haalde regelmatig woorden door elkaar. Mijn immuunsysteem leek me volledig in de steek te laten. De huisarts stelde na verschillende onderzoeken de diagnose ME vast. De huisarts legde uit dat het dezelfde ziekte is als Renate Dorrestein heeft en stuurde me naar huis met het advies: “Je kunt slapen of je kunt wakker blijven. Meer kun je niet doen.”

Na de diagnose was ik uit het veld geslagen. Wat zou dit voor mij betekenen? Zou ik de rest van mijn leven bedlegerig zijn? In een rolstoel terechtkomen? Zou ik ooit normaal kunnen werken, een gezin kunnen hebben, mijn dromen kunnen najagen? Ik besloot vanaf dat moment te werken aan mijn eigen behandeling, die bestond uit twee regels: alleen dingen doen die mij energie opleverden, en ervoor zorgen dat ondanks mijn ziekte mijn conditie niet ook achteruit zou gaan.

De zeldzame momentjes dat ik wakker was en naar buiten ging, gebruikte ik om iets leuks te doen. Even boodschappen doen (als je zoveel binnen zit, is het doen van boodschappen al een feestje) en langs vrienden en familie gaan. Heel veel meer zat er op dat moment niet in. Alles wat me energie kostte probeerde ik zoveel mogelijk uit de weg te gaan.

Daarnaast greep ik alle mogelijke vormen van behandeling aan, zowel regulier als alternatief. Ik moest en zou beter worden. Het toeval, maar vooral geluk, wilde dat, toen ik een afspraak maakte bij een fysiotherapeut in het dorp, ik terecht kwam bij een vrouw die zich in Belgie had gespecialiseerd in ME/CVS. Met haar deskundige hulp en begeleiding trainde ik, als ik het mij goed herinner, 2 keer in de week. Eerst begon ik met 5 minuten wandelen op de loopband, daarna werd ik werd opgehaald en met de auto naar huis werd gebracht. Fietsen kon ik niet meer. En na verloop van tijd ging het stapvoets beter met me. Ik kon langer lopen, kon soms fietsen en op het einde zelfs even op het roeiapparaat. Ik zag mijn conditie en ziekte als twee aparte dingen. Mijn ziekte had ik niet onder controle, maar mijn conditie wel.

Omdat ik in de ziektewet terechtkwam moest ik op gesprek bij het UWV, mijn vader ging met me mee. Omdat ME niet erkend werd als ziekte, kon de medewerker niet anders dan mij verplichten om opnieuw werk te zoeken, met de enkele beperking dat ik niet voor langere perioden zwaarder dan 15 kilo mocht tillen. Een vreemde gedachte, aangezien het al moeilijk was om überhaupt mijn boodschappentas te dragen. Ik was er verdrietig over, voelde me niet begrepen en liep vast in de regels.

Ondertussen ging het langzaam steeds wat beter met me en na een tijdje solliciteren kwam ik een ruimdenkende werkgever tegen. Ik vertelde in het eerste gesprek dat ik ME had en dat ik niet zeker wist of ik wel kon werken. Hij zag dat niet als belemmering en bood zelfs aan dat ik tijdens het werk af en toe mocht slapen. Nog steeds ben ik dankbaar voor de kans die hij me gegeven heeft, waardoor ik na anderhalf jaar ziek thuis zijn weer uitzicht kreeg op een normaal leven. Ondanks mijn ziekte kon ik werken aan mijn toekomst in een omgeving die rekening met mij hield. Ik ben ervan overtuigd dat al die omstandigheden eraan hebben bijgedragen dat ik vandaag weer beter ben.

Waar ik 13 jaar geleden geen energie meer had, kan mijn energie nu niet meer op. Ik barst ervan! Ik ben moeder van twee geweldig lieve kleine kindjes, heb in de jaren na mijn ziekte succesvol gestreden als directeur van Wilde Dieren de Tent Uit tegen het gebruik van wilde dieren in circussen en werk nu parttime als internationaal directeur van een natuur en dierenbeschermingsorganisatie. Daarnaast ben ik politiek actief als provinciaal Statenlid voor de Partij voor de Dieren en bekleed als vrijwilliger een bestuursfunctie bij Stichting Bont voor Dieren. Mijn agenda zit vaak vol en het gebeurt regelmatig dat ik tot middernacht doorwerk. En ja, dan ben ik best moe, en soms heel moe, maar het is in geen enkel opzicht te vergelijken met de vermoeidheid van toen ik ziek was. Ik heb waanzinnig veel geluk gehad.

Ik besef me dat niet iedereen die ME/CVS heeft hetzelfde geluk als ik heb gehad en dat herstel niet iedereen gegeven is. Ik denk nog regelmatig terug aan de tijd dat ik ziek was, alhoewel mijn geheugen me voor die periode nog steeds voor een groot deel in de steek laat. Ik wens iedereen die zelf ziek is, of die in haar omgeving te maken heeft met ME/CVS, heel veel sterkte, hoop en beterschap toe.

Leonie Vestering

Fractievoorzitter

Partij voor de Dieren Flevoland

Column Kirsten-Koffietijd

Vorige week heb ik mijn allereerste volle bak koffie op. In een klysma.

Als veertienjarige puber vond ik dat het hoog tijd werd om koffie te leren drinken. Na een pyjamafeestje zaten we met een groepje meiden met onze slaperige hoofden in de woonkamer en moest het er maar eens van komen. Gatver, wat vies. Een bittere smaak die ook met suiker, veel melk en nog een lepel suiker erbij niet te verdrijven was. Koffie drinken bleek niks voor mij. Ook later heb ik me er nooit meer aan gewaagd. En toen ik tijdelijk veranderde in een behoorlijk extreme gezondheidsfreak, in een poging ME op allerlei manieren te slim af te zijn, was ik alleen maar blij dat ik mezelf nooit had aangeleerd om me op te peppen met dit in de ogen van al even zo extreme gezondheidsexperts duivelse drankje. En nu blijkt uitgerekend koffie één van de dingen te zijn die mijn lijf een geweldig extra steuntje in de rug geven. Niet die van de “George Clooney”-cupjes maar de beste kwaliteit biologische koffie, geïmporteerd uit Engeland waar een bedrijf zit dat zich gespecialiseerd heeft in het produceren van klysmakoffie. Dat bestaat, ja. En ik kwam het op het spoor via Santura, een centrum voor colonhydrotherapie waar ik af en toe een serie darmspoelingen onderga. Dus ik ben al aardig wat gewend op dit gebied. Na afloop van een darmspoeling lag ik ook al eens met tarwegrassap gevulde darmen om ontgifting via mijn lever te stimuleren. En dit kan dus ook met koffie. Eigenaresse Liesbet vertelt me over deze voor haar nieuwe ontdekking en hoeveel baat ze er zelf bij heeft. Dus spoed ik me naar Driebergen om een kannetje vers gezette koffie te nuttigen in mijn blote kont.

Ik kan er naartoe omdat ik sinds een paar maanden tevens de oppeppende werking van een tweetal andere supplementen ervaar. Waarvan ik de namen hier niet noem omdat wordt geadviseerd om daar niet op eigen houtje mee te experimenteren. Maar de mevrouw die er meer kennis over bezit, heeft momenteel een cliëntenstop en ik was er zo ernstig aan toe dat ik me er toch maar aan waagde. In tegenstelling tot de handenvol supplementen die ik eerder slikte en waar ik vrij weinig direct effect van merkte, bemerk ik nu binnen een uur na het innemen van de eerste capsule al verschil in energie. Een effect dat in de tijd die erop volgt alsmaar groter wordt. Ook lijken andere dingen die ik al een paar jaar doe, zoals Body Stress Release om mijn spierspanning en stijfheid te verminderen, ONST microstroom behandelingen voor extra ATP-aanmaak in de mitochondriën, het slapen op een Bemer-matras om de doorbloeding in de kleinste bloedvaten te stimuleren, de Ander Leven-technieken om mijn zenuwstelsel uit de waakstand te halen (en houden) en tig soorten ademhalingsoefeningen, weer beter aan te slaan. Het is net alsof mijn lijf na een duwtje in de rug van deze supplementen ineens met de andere behandelingen ook weer raad weet. Energiek voel ik me nog bij lange na niet en ik denk dat als een gezond persoon na een nacht slapen plotseling in mijn lijf wakker zou worden hij zich te pletter schrikt. En zich afvraagt wat er de afgelopen nacht in godsnaam is gebeurd. Maar ik heb me inmiddels neergelegd bij het feit dat ik me altijd uitgeput voel, zelfs op de momenten dat ik me op mijn fitst waan. Ook de pijn en lage concentratie zijn inmiddels goed te doen. Maar de hersenmist en het nauwelijks nog overeind kunnen komen van uitputting afgelopen zomer, voelden fysiek en mentaal erg belemmerend. Wat voel ik me gezegend dat mijn lijf daaruit heeft weten op te veren. Dat het de hersenmist wist te verdrijven waardoor ik weer kan denken en luisteren naar signalen van mijn lijf die me aansporen om opnieuw te gaan googelen. En ik supplementen vind waarvan de aanvullende informatie me helpt meer te begrijpen over de genetische mutaties die in eerder bloedonderzoek via Dr. Korbee al naar voren kwamen. Lang leve internet! De kennis over hoe ons lichaam optimaal kan functioneren ontwikkelt zich gestaag en ik ben blij dat ik deze voor mij cruciale informatie heb gevonden.

En dat Liesbet me vertelt over de koffie-infusie bij darmspoelingen. Ze leert me ook hoe ik mezelf thuis een koffieklysma kan geven voor eenzelfde oppepper in energie. Het werkt!

Inmiddels kijk ik echt nergens meer van op maar het effect is verbluffend. Ik ervaar duidelijk meer energie als ik ’s ochtends wakker word. Kan voor het eerst sinds bijna een jaar zelfs weer stukjes fietsen! Ik kan mijn geluk niet op, trek mijn broek uit en neem nog een bakkie.

Nieuwe column Kirsten: Uitgeteld

Daar lig ik dan. Tussen de onuitgepakte verhuisdozen. Uitgeput. Uitgeteld. En vraag ik me vertwijfeld af hoe ik er eind vorig jaar bij kwam dat weer zelfstandig wonen een goed idee zou zijn. Niks deining. Dit voelt alsof een vloedgolf me meesleurde en me een eind verderop met grof geweld op de bodem heeft neergesmeten. Terwijl ze mijn laatste restje energie met zich meenam.

Mijn hoofd is zo vol mist dat de kleinste handelingen belemmeringen vormen die onoverkomelijk lijken. Praten, typen, of rechtop zitten, ze lukken me vaker niet dan wel. Ik heb nog steeds vertrouwen in mijn lijf. Alleen voel ik het op dit moment niet. Ik voel niets van de lichtheid die me in eerdere uitdagingen bijstond. Gelukkig herinner ik me dat bij ME de cellulaire ontstekingen kunnen oprukken tot in de hersenen, waar ze de balans van hormonen en neurotransmitters kunnen beïnvloeden. Dat de aanmaak van geluksstofjes soms op een laag pitje staat wanneer mijn lijf het zwaar heeft. Dat alle zorgelijke gedachten, die mijn hoofd daardoor onophoudelijk produceert, de ruimte geven maar ze niet serieus nemen de beste optie is en dat het niet erg is als me dat niet lukt. Omdat ik slechts wil uitschreeuwen: Wat moet ik doen om hier uit te komen?

Maar hier valt niets te doen of eigenhandig te veranderen. Soms zit er niets anders op dan de tijd uitzitten, uitliggen in mijn geval, en wachten tot de storm overtrekt. Tot de hersenmist optrekt. Op de momenten dat ik me herinner dat ik niet hóef te weten wat ik moet doen, voelt het lichter. Ik besef dat alles komt en gaat. Gedachten. Emoties. Ontstekingen die uitputting veroorzaken, mist produceren en de geluksstofjesbalans overhoop gooien. Het is alsof het leven fluistert: “Dit gaat voorbij weten of controle houden. Laat je maar vallen. Vertrouw erop dat je gedragen zult worden.” En gedragen word ik. Door steun van mijn naasten, hulp in het huishouden en troostende armen om me heen op mijn kwetsbaarste momenten. Door mijn zachte matras die mijn hard werkende lichaam de ondersteuning biedt die het nu zo nodig heeft. Door bemoedigende woorden van lotgenootje Linda.

Dan ineens breekt na maanden de dag aan dat ik, dwars door het rumoer van mijn zorgelijke gedachten, de volheid van het moment weer begin te ervaren. Het bewustzijn weer zachtjes doordringt dat morgen nog ver weg is, als ik mijn aandacht schenk aan wat nu is. Aan wat ver voorbij gedachten ligt en tevoorschijn komt nu de mist voorzichtig optrekt. Sprankeltjes levensenergie.

Mijn geloof in (gedeeltelijke) herstel is nog wankel, mijn vertrouwen dat ik ook níet genezen aankan weer groot. De bodem die ik de afgelopen tijd ervoer als dieptepunt, voelt nu als steun in de rug, hoe hard ik ook val. Ik heb opnieuw ervaren wat ik kan dragen. Makkelijk? Allerminst. Mijn bewondering voor wat de zwaarst getroffen ME-patiënten jaar na jaar en continu moeten doorstaan, kent geen grenzen. Evenals de dankbaarheid dat het mijn veerkrachtige lijf lukt om in ieder geval de hersenmist voor een groot deel te verdrijven.

Waardoor ik innerlijk werk kan verzetten om mijn teleurstelling over deze nieuwe periode van bedlegerigheid te verwerken. Teleurstelling omdat ook zonder de ontregelende gebeurtenissen van de afgelopen jaren, de balans in mijn lichaam blijkbaar zo fragiel is dat de impact van de in februari gestarte behandeling te groot is en ik hem voortijdig moet staken. Starend naar het plafond aan mezelf moet toegeven dat mijn verwachtingen toch hoger lagen dan gedacht. Mijn angst over de toekomst aankijk en omarm. En me zo naar een punt laat voeren waar ik veronderstelde zekerheden opnieuw durf los te laten als het leven dat van mij vraagt.

Tien jaar geleden kreeg ik bij een opleiding tot coach de vraag welke van mijn kwaliteiten of vaardigheden me bij het coachen het beste van pas zou komen. Toen ik mezelf hoorde zeggen wat als eerste in me opkwam, namelijk: “That I can count my blessings,” verraste mij dat. Wat heeft een ander eraan dat ík zo goed mijn zegeningen kan tellen? Nu ik zelf al jaren mijn enige cliënt ben, valt het kwartje. Als er één vaardigheid is die me goed van pas komt… Nu mijn hersens zonder mist weer kunnen tellen, verschijnt opnieuw een glinstering van vrijheid die het gevoel van opgesloten zitten in mijn lichaam overstijgt.

Tussen die onuitgepakte dozen, daar lig ik een half jaar later nog steeds. Met pijn. Met vermoeidheid die zo overweldigend kan voelen dat het me blijft verbazen. Met zoveel meer: Mijn geest is open. Mijn hart weer onbevreesd en onbevangen. Ik beschouw nóg minder als vanzelfsprekend. Opgelucht realiseer ik me: Wat mijn zegeningen betreft, ben ik nog lang niet uitgeteld.

Column van nieuwe vrijwilligster Nayana

Onzichtbaar ziek

‘Je kunt beter een been breken dan iets hebben wat niet te zien is aan de buitenkant.’ Deze bekende uitspraak kwam ik afgelopen weekend weer tegen. Een tante vroeg hoe het met me ging. Gelukkig weet zij een beetje wat ME/CVS inhoudt, dus ik kon gewoon vertellen hoe het echt ging. Maar hoe vaak is dit anders! Dit zal iedereen met ME/CVS wel herkennen.

In een overvolle trein moeten staan, terwijl voor oudere mensen een plaatsje wordt gemaakt. Waarschijnlijk zijn sommige van die oudere mensen nog fitter dan ik..

Hoe vaak heb ik maar gezegd dat het goed gaat, omdat ik anders moet uitleggen wat ME/CVS precies inhoudt en ik al denk dat de ander dit toch niet zal begrijpen, wat weer uitloopt op frustraties. Zeggen dat het goed gaat maakt het makkelijk. Toch?

“Het gaat goed” zal je mij horen zeggen. Omdat hoe het echt gaat bijna onmogelijk is uit te leggen.’

We hebben vaak teveel slechte ervaringen met mensen die ons niet begrijpen. In onze vrienden- en familiekring, maar denk ook aan de gezondheidszorg. Ik ken het verdriet als zelfs een arts je klachten niet serieus neemt. Stel ik me dan echt aan?

Hoe vaak heb ik geen smoesje verzonnen als ik te moe was om naar bijvoorbeeld een verjaardag te gaan. ‘Nee ik heb al wat anders gepland…’ Wat is de reden waarom ik niet eerlijk durf te zijn? Schaamte? Bang voor onbegrip? Geen acceptatie van de situatie? Ik denk dat het van allemaal een beetje is.

Hoe kunnen anderen mij begrijpen als ik niet uitleg hoe het echt met me gaat? Waarom ik dingen wel en niet kan? Eigenlijk is het toch niet eerlijk dat ik ze de kans niet geef om mij te begrijpen?

Wie mij kent en leert kennen krijgt de ME/CVS er ook bij. Het hoort gewoon bij mij. Daarom vind ik nu steeds belangrijker dat ik mensen vertel wat het is en wat het voor mij betekent.

Door dit te bereiken moet ik mij kwetsbaar opstellen. Kwetsbaar zijn vraagt juist om veel kracht en moed.

“Kwetsbaarheid begint met moed. Moed om er te zijn en jezelf te laten zien.” Brene Brown

Sommigen zullen het beter begrijpen dan anderen. Maar ik kan het hen niet kwalijk nemen, echt begrijpen doe je het pas als je het zelf ook hebt meegemaakt.

Daarom vind ik de missie/doelstelling van de ME/CVS-stichting ook zo mooi. ME/CVS bekender maken zodat het in de toekomst niet meer nodig is uitgebreid uitleg te geven aan anderen. Een vriendin van mij heeft de ziekte van Crohn, zij kampt ook met vermoeidheid, heel vervelend. Maar als je zegt dat je Crohn hebt, kunnen de meeste mensen zich wel een beetje indenken hoe dat is. ME/CVS is nog zo onbekend. Het wordt nog vaak niet serieus genomen. Uitspraken als: ‘Hoe kun jij nu ziek zijn, je ziet er zo gezond uit.’ Of: ‘Ja ik ben ook weleens moe na een lange werkdag.’ Ze kunnen erg frustrerend zijn. Ik heb er mee leren omgaan, ik laat ze nu langs me heengaan. Die mensen weten ook niet beter.

Dit proces heeft wel jaren geduurd. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik mezelf kan zijn en me niet beter hoef voor te doen, niet meer op mijn tenen hoef te lopen. Dit geeft veel rust in mijn leven. Het heeft me geleerd om zelf niet te snel te oordelen over anderen. Je weet nooit wat er schuilgaat achter iemands glimlach.

“Don’t judge people. You never know what kind of battle they are fighting.”