Column Daria-Kleur aan mijn leven

Kleur aan mijn leven

Het lukt me steeds beter om een balans te vinden tussen activiteit en rust, om te bewegen binnen mijn grenzen en om te gaan met terugval en pijn. Deze balans gaat voornamelijk op als ik in mijn ouderlijk huis in Nederland ben. Tussen de weilanden, met uitzicht op de koeien en schapen en met twee rustige ouders op pensioen, zijn de prikkels hier miniem.

Op het moment dat ik in een drukkere omgeving kom, bijvoorbeeld een autorit, een bezoek aan een arts is het veel moelijker om in die balans te blijven. Dan vergen de omgevingsgeluiden, lichten en bewegingen teveel van mijn hersenen en lichaam en is het een opgave om tot rust te komen. Dat ervaar ik ook thuis met mijn gezin in Gent. Hoe compleet ik me ook voel als ik weer bij Daan ben, hem voorlees, samen knuffel, toch vraagt de normale gezonde levendigheid van een gezinsleven teveel van mij. Daarom zit ik nu vooral bij mijn ouders, de rust doet me deugd, maar het gemis naar mijn zoon is dan bijna tastbaar.

Hoe mijn leven momenteel is staat mijlenver af van hoe het was voor ik ziek werd. En is allesbehalve hoe ik het graag zou willen of het me ooit had voorgesteld als moeder van een jong kind. Maar, zoals een wijs persoon me laatst zei: “Dit is óók een leven!” Inderdaad, niet zoals ik het zou kiezen, maar dit is ook een leven, dus ik kan er maar beter wat extra kleuren aan toevoegen.

En dat doe ik ook, letterlijk. Meer dan 80 verschillende kleuren verftubes staan uitgestald naast de bank en elke dag schilder ik een beetje. Ik maak mandala’s op stenen. Als ik schilder ervaar ik rust, de mentale inspanning valt mee en mijn fijne motoriek werkt gelukkig wel goed. Begin dit jaar ben ik begonnen en ondertussen staat er al een kast vol geschilderde stenen. Ik sta ervan versteld dat het me ondanks de klachten lukt om een mooie steen te creëren. Dat ik een manier gevonden heb om toch mijn levenslust en passie tot uiting te brengen.

Een tijd terug is het idee ontstaan om deze stenen te verkopen voor het goede doel. Voor Music for Life, een Belgische actie waarbij men acties organiseert voor een goed doel naar keuze, organiseer ik in november en december de actie ‘Rock ME for Life’. Een online stenenverkoop waarvan de opbrengsten naar de ME-cvs-vereniging in België gaan. Verschillende familieleden en vrienden helpen me om stenen te schilderen, een website op te zetten en promotie te maken. De actie begint steeds meer vorm te krijgen en ik geniet ervan. Het biedt me zoveel afleiding.

Daarbij geeft deze actie ook wat meer bekendheid aan de ziekte ME/ CVS en haalt het geld op dat weer gebruikt kan worden voor voorlichting en onderzoek. En dat is dringend nodig, want momenteel staan we gewoon teveel in de kou. Ik geloof erin dat er met de jaren verbetering komt en we beter begrepen en hopelijk ook behandeld kunnen worden.

Ondertussen schilder ik rustig verder.

Column Daria

Een grote klap

De afgelopen maanden heeft ons leven (nog meer) op zijn kop gestaan. Gelukkig valt alles langzaam weer in zijn plooi en ervaar ik weer de rust om deze blog te schrijven.

Het was een vrijdagavond. Mijn man vertrok vol goede moed naar het café om samen met vrienden voetbal te kijken: de halve finale België tegen Brazilië. We hadden afgesproken dat hij de volgende dag een dagje voor zichzelf zou hebben en mijn moeder de zorg voor Daan op zich zou nemen. Dat had hij wel verdiend. Na elk goal van België stuurde hij me een berichtje. De Belgen hadden gewonnen en de sfeer zat er goed in.

De volgende ochtend was mijn man nog niet thuis. In het begin dacht ik dat hij nog aan het feesten was, maar hij nam ook zijn telefoon niet op en al snel werd ik ongerust. Niemand wist waar hij was: vrienden niet, de politie en het ziekenhuis ook niet. Rond 16 uur kregen we pas bericht: om 04 uur  in de nacht had hij een ernstig ongeluk met zijn fiets gehad. Op dat moment leek de grond onder mijn voeten weg te zakken, maar ik wist dat ik sterk moest blijven voor Daan. De politie wilde aanvankelijk geen verdere info aan de telefoon geven en zeiden dat ze zouden langskomen met slachtofferhulp. Mijn moeder en ik hebben daardoor een tijdje gedacht dat hij dood was. Ik zie nog voor me hoe Daan de politie vol trots een high five geeft, zich onbewust van het grote leed. De politie nam me apart en vertelde dat mijn man op de intensive care lag en in een kunstmatige coma gehouden werd. Hij had een ernstig hoofdtrauma opgelopen door een val op zijn gezicht.

Daan kon gelukkig terecht bij een vriendin. Zijn enthousiasme om uit logeren te gaan stond in groot contrast met de realiteit. Arme Daan, dacht ik nog, zal hij zijn vrolijke vader verliezen? Daan vertrok en mijn moeder en ik bleven achter. We probeerden ons sterk te houden en na te denken. Wat nu? Gaat hij het redden? Heeft hij een hersenletsel of een whiplash?  En ook… wat moet ik nu doen? Want een bezoek aan het ziekenhuis is voor mij heel zwaar en overprikkelend, iets waar ik nog enkele dagen van moet bekomen. Er bestaat helaas geen ME/ CVS-pauzeknop, ook niet op deze cruciale momenten.

Toch heeft de adrenaline me net dat extra beetje kracht gegeven om te gaan. Het was eng mijn man te zien aan al die apparaten, vastgebonden, met slangen in zijn mond en lichaam. Hij lag nog in coma. De arts liet weten dat hij waarschijnlijk geen hersenschade had, geen dwarslaesie en dat hij stabiel was. Er viel een last van onze schouders. Hij ging het redden, dat was het belangrijkst! Tegen het einde begon hij af en toe wakker te schieten en keek verdwaasd rond zich en viel weer weg. Twee keer moest ik weg als hij bloed in een buis hoestte. In mijn rolstoel zat ik naast zijn bed, hield zijn hand vast en sprak tegen hem. Het tafereel had iets onwerkelijks. Alsof het een scene was uit een dramatische film, maar niet iets wat echt met ons gebeurde.

De intensive care was een geweldige overprikkeling, overal piepjes, lichten, verpleegsters. Ik draaide, mijn hoofd bonsde, mijn oren suisden en mijn lichaam had de kracht niet meer om te zitten. Ik vroeg een verpleegster of ze een bed hadden of een donkere plek waar ik even kon liggen. ik legde uit dat ik ME heb  Dat kon niet en ik schaamde me voor mijn vraag en klachten die zo banaal klonken op een afdeling waar mensen voor hun leven vechten.

De volgende was mijn man aanspreekbaar. Hij verging van de pijn en begreep nog niet echt wat er aan de hand was. Zijn gezicht was onherkenbaar geworden door de zwellingen. Hij bleek zeer veel geluk te hebben gehad dat hij nog leefde en geen hersenschade had. Enkele dagen later heeft hij een 8 uur durende complexe operatie aan zijn gezicht ondergaan. Bijna alle botten waren gebroken, sommige verbrijzeld, ook dat is goed gegaan. In totaal heeft hij 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna thuis in bed. Het gaat nu steeds beter met hem en hij kan alweer veel aan. Enkele kilometers wandelen, koken, spelen met Daan. De artsen vinden hem een wonder als ze zien hoe goed hij herstelt. Er is nog een lang traject te gaan van fysiotherapie en opvolging voor zijn gezicht. Maar hij stelt het naar omstandigheden goed en behoudt zijn positieve zin. Nu ik dit schrijf is hij weer alleen in Gent met Daan, wel met de nodige steun.

Zelf weet ik niet hoe ik het gered heb. Door de klachten van de ME zijn de dagen op zich al een uitdaging voor me en nu kwam er nog zoveel extra stress op me af. Het was een emotionele rollercoaster. Ik denk dat adrenaline me een tijdje geholpen heeft om toch bijna elke dag op bezoek te gaan in het ziekenhuis, en om zaken te regelen met zijn werk, verzekering en de politie. Ik had ook geluk dat het een maand al een stuk beter met me ging dan voorheen, waardoor ik een tikje meer draagkracht had.

Zonder onze ouders, familie, vrienden, en buren hadden we dit niet gered. Plots waren zowel ik als mijn man niet in staat om voor ons zoontje of huishouden te zorgen. De steun, zowel praktisch als emotioneel was en is gigantisch. Het is hartverwarmend om te weten dat we zulke lieve mensen om ons heen hebben. We staan er niet alleen voor.

Momenteel ben ik weer in Nederland bij mijn ouders. Alles is gelukkig goed gekomen, het had zo anders kunnen aflopen. Lichamelijk ben ik de afgelopen week weer verzwakt. Dat frustreert me wel, maar ik maak er het beste van. Ik lig, lees, wandel en schilder. Alles op mijn eigen tempo.

 

Column Daria

Woorden
Er zijn momenten dat het me lukt om mijn situatie te ‘aanvaarden’. Maar omdat mijn klachten elke keer iets lijken te verslechteren, moet ik ook steeds weer mijn verwachtingen en acceptatie bijstellen. Ik heb vandaag geprobeerd om mijn kleine wandelingetje naar de zwaan te maken, maar na 5 stappen zat er geen kracht meer in mijn benen en leken ze al verzuurd te zijn. Ik ben in tranen terug naar de bank gekropen. Waarom toch? En blijft dit zo? Ik weet dat ik me er een stuk bij neer moet leggen, maar ja, doe dat maar eens.

Het liefst zou ik in deze blog vertellen over de goede medische zorg en ondersteuning die ik krijg. Maar op medisch vlak voel ik me echt in de kou staan. Ik zit nu in een diagnostisch traject van een Gents ziekenhuis (ik woon in België). Alleen al de onderzoeken om de diagnose cvs te stellen, duren 6 tot 10 maanden. Het is intens, doordat ik slecht verplaatsingen en prikkels kan verdragen en ik het confronterend vind steeds maar weer mijn verhaal te doen. En aangezien mijn klachten niet stabiliseren, komen er nu weer extra onderzoeken bij. De uitslag zal in juli zijn en de diagnose, cvs, weet ik al. Het schrijnende is dat ze na die diagnose eigenlijk geen hulp aan me kunnen bieden, aangezien ik te zwak ben voor een ambulant programma. Samengevat: ik zit nu in een intensief diagnostisch traject, enkel om een diagnose te krijgen die ik al ken om vervolgens niet door hen geholpen te kunnen worden.

Alhoewel ik geloof dat eenieder op die ziekenhuisdienst daar het beste met de patiënten voorheeft, heb ik wel wat aanmerkingen. Ze zijn overbelast, de communicatie tussen de disciplines onderling en naar de patiënt is slordig. Ik heb het idee dat niet bij elke arts of assistent de kennis rond de ziekte optimaal is en ik vind de medewerkers niet altijd empathisch. Ik kan nog verder uitweiden, maar dat wakkert de onmacht en boosheid nog verder in me aan. Aangezien het noodzakelijk is dat ik bij hen een officiële cvs-diagnose krijg, probeer ik voor zover het me lukt dit traject rustig af te werken en zoveel mogelijk bij mezelf te blijven en in mezelf te geloven. In augustus kan ik gelukkig bij een andere cvs-arts terecht en hopelijk zijn er daar mogelijkheden of in ieder geval een geruststellendere en menselijkere communicatie. “If not to cure, to care” heeft die arts wel eens in een interview over ME/ cvs geschreven. Dat vind ik al een menswaardige insteek.

De ziekenhuisstress, de verslechtering en de angst om nog verder achteruit te gaan hebben me sinds het laatste ziekenhuisbezoek weer behoorlijk in de greep. Het kleine wandelingetje om te ontspannen is weggevallen. Gelukkig lukt schrijven me nog wel en dat biedt me troost. Ik kan nog de woorden en zinnen  vinden om me uit te drukken. Door te schrijven kan ik mijn situatie, gevoelens en gedachten wat van een afstand bekijken, daardoor overspoelt het me wat minder. En door mijn verhaal te delen voel ik me er minder alleen voor staan. Ik weet dat er mensen zijn die de tijd nemen om mijn verhaal te lezen. Ik weet dat ik familie, vrienden en buren heb die achter me staan, die mij en mijn gezin praktisch en emotioneel steunen en die in mij geloven en de persoon achter de klachten blijven zien. Bedankt daarvoor!

Column Daria

Zwaan kleefaan

Ik droomde dat ik mijn Oriëntaalse danskleren uit de kast pakte. Ik transformeerde in een Oosterse prinses, mijn spiegelbeeld lachte me toe en ik straalde weer. Opeens stond ik op een podium, vederlicht draaide ik in het rond en liet me meevoeren op de Arabische muziek, ik draaide en draaide en…oh nee, het moment van ontwaken… Krampachtig probeer ik nog een beetje verder te dromen en te blijven genieten, maar langzaam sijpelt de werkelijkheid weer binnen. Ik ben ziek.

Tot twee jaar terug was dansen geen droom. Het was heerlijk om samen met vriendinnen zot te doen en ons vast te bijten in een choreografie of lekker improviseren. Eventuele stress, of werkdruk, tijdens het dansen kon ik alles loslaten. De dansjuf heeft verschillende keren voorgesteld dat ik even langskom en desnoods kijk. Maar de drukte, de muziek en de rit ernaar toe zou ik momenteel niet aankunnen. Ook is de confrontatie net iets te pijnlijk, omdat ik het zo mis.

Er zijn momenten dat ik overspoeld word door het gemis van mijn vroegere leven. Het gezinsleven, een dagje zonder hulp voor mijn zoontje zorgen, dansen, werken. Toch zijn er ook steeds langere periodes dat ik het neem zoals het is en voorzichtig nieuwe dromen maak. Zeker niet zo groots als dansen op een podium, het zit nu in de veel kleinere dingen.

Mijn ziekte is grillig. Er zijn dagen geweest dat ik nauwelijks kon rechtstaan of wandelen. De afgelopen week sta ik gelukkig weer stabieler op mijn benen, maar ik blijf afhankelijk van een rolstoel en anderen om ergens naartoe te gaan. Licht en geluid kan ik moeilijk verdragen, maar er zijn dagen dat ik wel even in de zon kan zitten of een serie op tv kijken. Juist door dat contrast lukt het me nu veel beter te genieten op de dagen dat de klachten niet allesoverheersend zijn. Het kleine wandelingetje dat ik rond het huis maak, ervaar ik heel bewust. Elke voorzichtige stap die ik zet, de geuren, de natuur die langzaam openbloeit en een zwaan die hier om de hoek aan het broeden is.

Ik las onlangs een aangrijpende blog van Bente, een jonge vrouw met ernstige ME. (https://www.magiceveryday.nl/2018/04/). Ze is bedlederig en ligt in een donkere kamer. Ze benoemt haar eenzaamheid in de donkerte waarin ze ligt, terwijl buiten de zon schijnt. En de eenzaamheid van de continue strijd die zij levert in contrast met mensen die buiten ontspannen onder het genot van een wijntje. Ze vraagt geen medelijden, ze vraagt of de mensen die het wél kunnen met elke vezel in hun lijf willen genieten. ‘Ik kan het niet’,  zegt ze, ‘doe jij het dan alsjeblieft wel’.

Haar blog raakte me, graag zou ik iets voor haar willen betekenen. Maar dat kan ik niet, wat ik wel kan is aan haar oproep om te genieten gehoor geven. Straks ga ik voorzichtig weer een blokje wandelen en eens kijken of er misschien al babyzwaantjes geboren zijn.

Column Daria

Rock en Roll
Het is een zware nacht geweest. Ik had een aanval van flitsen, oorsuizingen en pijn in mijn hoofd. Sinds een paar dagen kan ik nog moeilijk licht verdragen. Het opstaan ging vandaag nog moeizamer dan anders, het heeft me een uur gekost om me aan te kleden en de trap af te gaan. Door orthostatische hypotensie word ik bij het rechtstaan licht in mijn hoofd en draaierig, in de ochtend heb ik hier het meest last van.

De ene dag is de andere niet. Zo is de hypotensie niet elke dag even erg. Met zoute dropjes, bouillon, langzaam rechtstaan en een voorzichtige tred kom ik wel de dag door. Het licht niet kunnen verdragen kende ik nog niet in die hevigheid.

Mijn plan voor vandaag is het uittypen van deze column, die ik al grotendeels in een schriftje heb uitgeschreven. Het blijkt een hele opgave. Ik zit met een grote zonnebril op, met de helderheid van het scherm op minimum en toch doet het al pijn. Ook zijn mijn oren aan het suizen. Dus ik heb mezelf voorgenomen om elke keer niet langer dan 10 minuten achter het beeldscherm te zitten. Dat frustreert me, zeker omdat ik vroeger gewend was om in een keer een tekst te schrijven.

De Rock en Roll is er wel wat af. Daarmee bedoel ik spontaan en enthousiast me overgeven aan een idee of situatie. Ik moet altijd op de rem staan: niet te lang achter het beeldscherm, niet te lang puzzelen, niet te druk praten. Ik mis het om weer eens met vrienden af te spreken, met mijn zoontje naar de speeltuin te gaan of op de fiets te springen naar de winkel. Momenteel kan ik nog ongeveer 60 meter wandelen en daar kom je niet ver mee.

Vorig weekend was mijn verjaardag. Het was fijn. Daan heeft een mooi schilderij voor me geschilderd. Verder heb ik lieve berichtjes en cadeautjes gekregen en samen hebben we lekkere taart met slagroom gegeten. Mijn man en ik hebben met de rolwagen Gouda bezocht. Weer eens genieten van een ander uitzicht, van de mooie grachten en gevels, terwijl ik de eerste lentezon op mijn huid voelde. Het moet vast een komisch gezicht geweest zijn én toch best ook een beetje rock en roll. Mijn man is namelijk nogal actief en we vlogen met de rolwagen door de straten van Gouda. Zo had hij een goede opwarming voor de Rotterdamse marathon de dag nadien. Af en toe botste ik tegen een paaltje aan en er moesten ook mensen opzij springen. Dat laatste heb ik er waarschijnlijk zelf bij gefantaseerd, maar het had gekund. Ik moet lachen als ik eraan terugdenk, hier kan ik nog een tijdje op teren.

Column Daria

Knuffeliepuffelie

Mijn hoofd en lichaam weten dat het zo het beste is, maar gevoelsmatig is het lastig. Mijn lieve zoontje Daan (2,5 jaar) is bij zijn papa in België, terwijl ik voor het moment bij mijn ouders in Nederland woon. Door mijn ziekte kon ik de drukte thuis niet meer aan. Zelfs het ’s ochtends klaarmaken van Daan om naar school te gaan (in België is dat al vanaf 2,5), lukte me nog nauwelijks door de pijn en uitputting.

Ik ben natuurlijk niet helemaal weg. We hebben dagelijks telefonisch contact en ik probeer ook regelmatig langs te gaan. Maar toch… ik mis Daan zo, zijn geur, zijn verhaaltjes, onze liedjes. Samen ‘knuffeliepuffelie’, dat is ons eigen taaltje voor knuffelen. En ik voel me best wel schuldig. Ik wil er zo graag voor hem zijn als hij uit school komt en vragen hoe zijn dag was, want voor het eerst naar school gaan maakt een grote indruk op hem. Ik wil samen met hem spelen, naar de speeltuin. Hem in badje doen. Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen.

Op emotioneel vlak ben ik gezegend met goede hulpverlening. Ik heb een psycholoog door wie ik me begrepen voel. Zij helpt me dingen vanuit een andere perspectief te bekijken, dat ik ook een goede moeder ben door even minder aanwezig te zijn. En ze laat me weten dat dit verdriet en schuldgevoel er mogen zijn. Van haar heb ik de wijsheid ‘schuldig voelen is iets anders dan schuldig zijn’ meegekregen. Onlangs ben ik naar een psychiater geweest, ook zij was erg steunend. Ik benoemde mijn schuldgevoel naar Daan en ze stelde voor een koffertje voor hem te maken met leuke spulletjes en een brief voor hem voor later waarin ik uitleg waarom mama wat vaker weg is.

Hoeveel pijn het ook doet en hoe onnatuurlijk deze situatie ook voelt, toch ben ik opgelucht dat de mogelijkheid er is dat ik even wat meer rust en zorg heb. Ik ben mijn man dankbaar dat hij de dagelijkse zorg voor ons zoontje op zich neemt. En dat hij de situatie begrijpt, want ook voor hem is dit een aanpassing en niet altijd gemakkelijk. Verder zijn er babysits, lieve oma’s en vriendinnen die helpen Daan te verzorgen, qua liefde en aandacht komt hij gelukkig niks tekort.

Okee, ik ben erg verdrietig, en dat mag. Maar zoals mijn man de laatste tijd regelmatig zegt: ‘focus je op wat nog wél gaat’. En daar heeft hij een punt. Over een week zie ik mijn zoon en man weer en daar kijk ik nu al naar uit, ondertussen knutsel ik een koffertje voor hem voor later. Ik ben misschien niet de energieke moeder voor hem die ik graag had willen zijn, maar ik ben zijn moeder en ik zal er voor hem zijn op de manier die me wél lukt. En stiekem weet ik eigenlijk wel dat ik ondanks alles een hele lieve mama ben.

Column Daria – Puzzelstukjes

Een eerste blog. Ik had er wilde plannen en ideeën over. Ik wilde vooral heel positief zijn en me richten op de dingen die nog wel lukken en zo ook anderen motiveren. De afgelopen tijd had ik al zoveel negativiteit gelezen op internet, dat ik dacht, daar moet verandering in komen. Maar ik moet eerlijk bekennen, ik weet momenteel zelf even niet meer waar het noorden te vinden..

Ik heb de afgelopen weken veel tegenslagen en stress te verwerken gehad en mijn klachten van pijn, uitputting en overprikkeling zijn in een korte tijd serieus toegenomen. De zoektocht naar gepaste hulp en de doktersbezoeken hebben er ingehakt. De uitputtende reisjes naar het ziekenhuis, de onderzoeken, steeds weer mijn verhaal doen en dan ook nog de boodschap dat ik te zwak ben om deel te nemen aan een CVS-programma. Ik werd steeds moedelozer. Dit in combinatie met de situatie thuis waar ik zelfs de kleinste huishoudelijke taken niet of nauwelijks nog kon uitvoeren, waar de relationele stress opliep en het pijnlijkst: waar ik merkte dat ik zelfs mijn lieve zoontje naar school brengen al te zwaar voor me was. Het ging gewoon niet meer.

Dus, daarom de keuze: er is een time-out nodig. Na een onhandige omweg van een zorghotel dat niet geschikt voor mij bleek te zijn zit ik momenteel even een tijdje bij mijn ouders. Om zogezegd wat ‘tot rust te komen’. Mijn man zorgt thuis in België voor ons zoontje en ik lig hier nu in de zetel bij mijn lieve ouders, weer terug in Nederland.

Ten volle toegeven dat het écht niet meer gaat, dat dit lichaam op is, dat ik het thuis niet meer aankan, geeft ook eindelijk een beetje een gevoel van ‘rust’. De strijd naar goede hulp, naar hét geneesmiddel. Het hoeft even niet meer. Deze gladiator heeft de arena verlaten.

Ik laat me hier verzorgen. Het lekkere eten van mijn moeder. Mijn ouders die beiden op pensioen zijn en mij in volle warmte verwelkomen, het is vertederend. Doordat ik hier geen verplichtingen heb, kan ik veel beter naar de noden van mijn lichaam luisteren. Ik lig het grootste gedeelte van de dag op de bank. Maar wissel ook af, met zitten, een korte wandeling, een boek of de krant lezen, kort op internet, deze blog schrijven. En af en toe puzzel ik een beetje. Samen met mijn vader ben ik naar de kringloopwinkel gegaan en we kwamen thuis met een tijger van 1000 stukjes. Puzzelen, iets wat ik in mijn volwassen leven niet meer gedaan heb. Wie had dat verwacht? En ik moet zeggen, het helpt me wel, elke keer weer een paar stukjes leggen. En mij niet alleen, ook mijn ouders zijn in de ban van de tijger die hier aan de eettafel steeds meer gestalte krijgt. Ik moet bekennen, het is bevrijdend hoe ik tussen het afzien en piekeren door ook momenten op kan gaan in de kleine puzzelstukjes en hun plaats in het geheel.

Hopelijk zullen de puzzelstukjes van mijn eigen leven ook meer hun plek vinden, al is het maar een klein beetje. Stukje per stukje. Ik hoop het zo..