Column Diana

Struikelen, aandacht en vertrouwen.

 

In de Flow las ik een artikel over het mooie van struikelen. In het artikel komt naar voren dat als we struikelen, we liever snel doorlopen en niet meer om willen kijken. Terwijl juist het kijken naar het struikelen je verder brengt. Je nieuwe inzichten kan geven. Ervoor kan zorgen dat je door kunt na het struikelen.

Eigenlijk is dit precies mijn proces.

Ik ben hard gestruikeld over de diagnose ME. Ik wilde en kon niet zien dat ik gestruikeld was. Wilde gezond zijn. Leven als een jonge vrouw. Stappen tot laat, net als vriendinnen. Doorbouwen aan mijn toekomstplannen en dromen.

Het door willen gaan na deze flinke val werkte averechts.

Steeds weer werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Moest ik stilstaan en er aandacht aan geven.

Aandacht werd mijn sleutelwoord. Mijn “way of life”.

Onmogelijke uitdagingen aangaan. Struikelen, stilstaan en veel, heel veel aandacht geven aan wat er was gebeurd. Wie ik ben. Wat ik (aan)kan. Wat ME met mij doet. Ik gaf mezelf steeds meer ruimte om te struikelen maar belangrijker nog om daar op een zachte en liefdevolle manier naar te kijken en er wijzer van te worden. Al struikelend leerde ik!

Ik kan mijn lijf en ME beter begrijpen en lezen en dus ook afstemmen. Het is een proces dat altijd door zal gaan en daar kan ik steeds meer rust in vinden, ik kan meer vrede sluiten met mijn ME.

Langzaamaan ben ik gaan houden van ME.

Kreeg ik meer vertrouwen, zowel in mezelf, mijn lijf, als in mijn omgeving. Blijf ik nieuwsgierig naar wat ik allemaal wel kan en mag ik struikelen.

Nu wil ik mezelf alle ruimte geven om mijn dromen te dromen en ze werkelijkheid te maken. Daarbij past het schrijven van de columns voor de stichting niet meer.

Dankbaar ben ik dat ik de kans heb gekregen om mijn verhaal te delen. Anderen middels mijn ervaringen te steunen en verder te helpen. Daarnaast was het artikel in de LINDA-Meiden een onvergetelijke ervaring en een stap in het aan het licht brengen van de diagnose ME.

Ik hoop dat ik wat bij heb kunnen dragen aan het vergroten van het begrip voor mensen met ME en in de herkenning voor andere ME patiënten.

 

Als je echt wil

Blijken er weggetjes te zijn

Gaan er deuren open

Kun je dat doen wat je wilt doen

Kun je zijn wie je bent

Heb vertrouwen

& geloof in jezelf!

 

Bedankt voor het volgen en lezen van mijn columns.

Diana

Nieuwe column Diana

Alles is mogelijk?!

Continu ben ik aan het accepteren. Af en toe lijkt het, en voelt het alsof ik totaal accepteer hoe mijn leven eruit ziet, hoe ik mijn leven leef, wat ik kan, hoe onvoorspelbaar mijn leven is. Ik ervaar dit vaak tijdens momenten waarin ik me wel oké voel en niet al teveel last heb van mijn ME en fibromyalgie klachten.

Maar soms kom ik bedrogen uit. Mijn lijf laat me dan zo in de steek, dan heb ik zoveel pijn, geen energie en voel ik me zo beperkt door mijn lijf. Had ik een leuke dag in het vooruitzicht met meerdere mensen, en had ik al een plannetje gemaakt hoe die dag voor mij haalbaar zou kunnen zijn. Blijkt op de dag zelf dat nog minder mogelijk was dan ik had ingecalculeerd.

Dat is een harde klap.

Ik baal dan van mijn lijf. De pijn die ik voel, de algehele malaise, 0 energie voelen in mijn lijf. Ik baal van mijn ME.

Dan besef ik opeens weer dat het accepteren van mijn ME en fibro continu terugkomt. Accepteren dat ik niet alles kan wat ik zou willen is zwaar. En het botst daarnaast ook nog eens met mijn motto: ALLES IS MOGELIJK.

Ik probeer zoveel mogelijk te doen wat ik wél kan. Een paar uur werken per dag bijvoorbeeld, in plaats van een 9 tot 5 baan. Ik doe de dingen die mijn lijf aankan. De tijd die ik heb, besteed ik zo fijn mogelijk, zelfs tijdens periodes waarin ik me minder goed voel en veel last heb. Ik put kracht uit kleine dingen doen.

Maar het deelnemen aan iets groters, een dag met meerdere mensen optrekken, feestjes met veel mensen, is niet vanzelfsprekend voor mij. Niet omdat ik me er totaal geen raad mee weet. In tegendeel; ik vind een groep mensen bij elkaar prachtig. Ik hou ervan om contact te maken, gesprekken aan te gaan, grapjes te maken, groepsprocessen waar te nemen, het iedereen naar de zin te maken. Alleen mijn ME maakt dit moeilijk. Ten eerste omdat ik snel overprikkeld ben. Als er een aantal mensen praat met elkaar is dat al heftig voor me, de geluiden/de activiteit van mensen: het komt hard bij me binnen. Als ik dan zelf een gesprek aanga met iemand wordt het nog lastiger, omdat de prikkels om mij heen er zijn én ik me moet focussen op de conversatie met de ander.

“Als alles maar z’n gangetje gaat, vergeet je gemakkelijk dat het leven gekoesterd moet worden.”

Als het ook maar enigszins kan, zoek ik dingen die mij raken, die mij inspireren, die mij voeden met positiviteit, die mij in laten zien dat ik altijd, op ieder moment, kan leven en genieten. Deze zin kwam ik tegen in de Flow. Ik put kracht uit deze zin. Deze zin raakt mij. Ik besef me dat mijn ME mij een uitdagend leven geeft. Dat is soms onwijs zwaar en moeilijk, maar de andere kant hiervan is dat het me nóg meer laat inzien dat ik de momenten waarop ik me oké voel moet koesteren. Heeeeel diep moet koesteren. Het gaat erom dat je de minuten, de uren koestert in plaats van ze te tellen. Het gaat voor mij over kwaliteit boven kwantiteit, in alles. Hoe dan ook: alles is mogelijk.

 

Column Diana; Grijs

Na in het donker

Kijken je ogen

Voor altijd anders

Met meer vermogen

Het licht is nog lichter

Nog mooier, heel fel

Even terug naar het donker

Ook dat red je wel

Wat zwart was dan grijs

Dat zal wel blijken

Dus wees maar niet bang

En durf

In het donker te kijken

– Jip –

 

Nóg een keer in het donker kijken. Niet in het zwart, maar in het grijs.

Zo voelt deze stap van mijn leven.

Al jaren kamp ik met veel pijn in mijn lijf. Ik was in de veronderstelling dat mijn ME deze pijn veroorzaakt. Maar steeds vaker kwam de pijn heftiger naar de voorgrond. Ik kon het niet meer ontkennen, wegstoppen, niet zien. Het is er en het belemmert me. Ik besluit naar mijn huisarts te gaan omdat ik onderzoek wil naar waar de pijn vandaan komt.

 

Daar zit ik dan in de wachtruimte van de afdeling reumatologie van de St. Maartenskliniek, te wachten op mijn afspraak met een reumatoloog. Ik weet niet goed hoe ik moet zitten. Ik heb veel pijn. Mijn benen doen pijn, ik weet niet hoe ik ze op de grond moet zetten, mijn armen kunnen niet rusten op de armleuningen van de stoel waarop ik zit, mijn nek, schouders, rug, overal voel ik pijn. De pijn is moeilijk te omschrijven. Het is geen spierpijn. Het voelt alsof ik continu onder stroom sta. Met af en toe een flinke stroomschok op verschillende plaatsen in mijn lijf. Het voelt alsof er een te hoog voltage door mijn lijf giert die er in ieder geval niet voor zorgt dat ik ook maar enigszins pijnvrij in deze stoel kan zitten.

Ik ben te vroeg, veel te vroeg. Dat doe ik bewust zodat ik alle tijd heb om op de bestemming aan te komen en ook nog wat tijd heb om even rustig te kunnen zitten. Dat idee alleen al geeft me rust, want overhaast dingen doen heeft direct nare gevolgen voor mijn lijf.

Ik kijk om me heen, ik zie bijna alleen maar oudere mensen (veelal grijze koppies;)). Het is even een pijnlijk besef. Daar zit ik dan, niet wetend hoe ik moet zitten, tussen allemaal mensen die al een groter gedeelte van hun leven erop hebben zitten. Ik met mijn 24 jaar en nog een heel leven voor me, te wachten op de reumatoloog, die mij aan gaat horen en wellicht wel met een uitspraak komt die mijn leven wederom op z’n kop gaat zetten. Het voelt grijs. Even bekruipt me een heel angstig gevoel. Kan ik dit wel aan? De pijn in mijn lijf: gaat die ooit nog weg? Maar al snel breng ik mijn hoofd tot rust. Ik weet dat ik het aan kan, ik voel het. Mijn ME kan ik ook aan. Diep van binnen zit zoveel kracht, die maakt dat ik álles aan kan. Ik weet dat de gedachten me niks opleveren. En precies nu ik wat rustiger ben, komt de reumatoloog me halen.

Ik loop mee naar binnen. Ik kijk de reumatoloog aan en hij stelt de volgende vraag: “Vertel eens, wat kan ik voor je doen?”. Mijn hoofd denkt direct: “Waar moet ik in godsnaam beginnen?!”. De rust neemt het weer over: gewoon bij het begin. Ik start met de reumatoloog te vertellen wat ik ervaar in mijn lijf. Dat ik al 5 jaar met ME leef en dat de pijn er altijd al wel heeft gezeten, maar dat ik het gevoel heb dat die steeds meer op de voorgrond treedt. En ik me afvraag wat die pijn nou eigenlijk is.

De dokter kijkt me aan en begint met een vragenvuur: waar heb je pijn? Heb je ook tintelingen? Zit de pijn ook in je nek/schouders/rug? Heb je geregeld koorts? Temperatuurswisselingen? Etc. etc. etc. Oké, dit is heftig.

Ik kijk hem aan met vragende ogen. Af en toe, tussen het typen door, kijkt hij mij aan. Het vragenvuur is klaar en ik wacht af. Oké, wat nu? Hij wil me lichamelijk onderzoeken. Ik moet naar links buigen, naar rechts, over mijn schouder kijken etc. Het is snel duidelijk dat alle bewegingen die ik moet maken pijn veroorzaken. Bij verder onderzoek heeft hij het snel gezien. Ik mag weer gaan zitten en wacht (toch wel in spanning) tot hij klaar is met typen. Dan kijkt hij op en zegt: “Je hebt fibromyalgie. Én ME. Van beide ziektes heb je de symptomen. Je vermoeidheid had eerst jouw aandacht nodig en was een lange tijd op de voorgrond, nu is er ruimte voor de pijn.”

Ik ben stil.

 

Ik wil, mijn wil blijft. Ik voel naast verdriet, pijn, boosheid, veel kracht. Heel veel kracht. Kracht vanuit diep van binnen. Innerlijke kracht. Met meer vermogen. Diep van binnen ben ik niet bang. Ik durf. Ik red het wel!

 

 

Column Diana; Een rush

Soms lijkt het even of ik alles kan. Ik ervaar dan zo’n rush aan energie door mijn hele lijf die ervoor zorgt dat ik voor even niet te stoppen ben. Ik doe dan veel, o.a. dingen die ik even niet kon en ‘on hold’ had gezet. Ik doe dan veel. Veel na elkaar. En het nare is dat het zó goed lijkt te voelen.

Tot een moment daarna opeens aanbreekt waarop ik totaal leeg ben, op. Ik voel die gekke energie uit mijn lijf stromen en ik kan het niet stoppen. Het gebeurt. Wat overblijft is een akelig, leeg gevoel in mijn lijf. Overal.

Ik probeer mijn grens zó goed te bewaken. Maar het lijkt soms niet te werken, ik kan zo mijn best doen. Maar het is niet genoeg. Wat ik hierboven beschreef, gebeurt. Zoveel onrust in mijn lijf, een valse energie, neppe energie, helemaal hyper. Bij een groot deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit de omgeving steeds moeilijker kan verwerken. Zowel prikkels van buitenaf, geluiden, geuren, als prikkels vanuit het lichaam zoals pijn. Mijn lijf maakt teveel adrenaline aan, omdat mijn hersenen de prikkels interpreteren als een aanval op mijn lichaam. Dit vecht-vlucht hormoon (dat normaal alleen vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet) zorgt ervoor dat mijn lijf kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. De adrenaline onderdrukt de pijn en de vermoeidheid. Het maakt reserve energie vrij die ervoor zorgt dat ik tijdelijk in staat ben te doen wat ik wil doen. En dus grijp ik dit aan, omdat ik de energie in mijn lijf voel. Iedere vorm van energie pak ik met beide handen aan, omdat energie mij zo’n heerlijk gevoel geeft. Wat vervolgens rest is een ravage. Want de adrenaline is op en dus stort mijn lijf in.

Mijn systeem is snel van slag. Geluiden, geuren, smaken, aanrakingen, waarnemingen; het komt veelal hard bij me binnen, het zijn allemaal aanslagen op mijn systeem. Een scooter die aan komt gereden en voor mijn appartementencomplex toetert. Een vleugje van een sigarettengeur die voorbij komt. Een minimale zoete/zoute/bittere smaak. Iemand die met een lepeltje in de koffie roert. De buurman die in de trappenhal aan het praten is. Mijn adrenaline schiet direct omhoog. Mijn lijf schiet direct in de “levensbedreigende” modus. De adrenaline giert door mijn lijf. Ik ben van slag, mijn lijf is van slag. Al deze aanvallen op mijn systeem kosten zoveel energie. Continu moet mijn lijf herstellen.

 

De extremen zijn aan de ene kant zo super mooi, omdat ze me alles mega intens laten ervaren. Als ik iets fijns, moois, prachtigs voel, voel ik het écht. De andere kant is net zo intens. Als ik pijn heb, onrust voel, me naar en beroerd voel, hoofdpijn heb, voel ik het. Voel ik het heel intens.

Het vraagt veel kracht, zachtheid, doorzettingsvermogen, acceptatie, bewustwording, rust, openheid, liefde en geduld om deze momenten te ervaren en te laten gebeuren.

 

Een balans tussen deze twee uitersten is moeilijk te vinden. Balans; evenwicht; een toestand waarin alles aan alle kanten even zwaar is. Ik vind balans een interessant begrip.

Hoe kun je een optimale balans houden als je deze extremen ervaart? Hoe kan ik steeds weer de balans zoeken in alles wat ik doe? Hoe kan ik een balans creëren in leven met energie? Kan ik überhaupt streven naar een balans? Wil ik streven naar een balans? In welke vorm dan ook?

Ik weet het niet.

Wat ik wel weet is dat het voor mij fijn werkt als ik dingen laat gebeuren, momenten laat ontstaan. Dit houdt ook in dat de balans regelmatig ver te zoeken is. Maar dat ik te allen tijde probeer alles uit ieder moment te halen. En voor mij is dat het enige dat telt! Het enige dat ik kan doen! En dus hou ik me daarmee bezig.

 

Als de zon

Die op blijft komen

Om te stralen

Na een nacht

Vol nachtmerries of dromen

 

Een dag

Met pieken soms wat dalen

Als een rivier die na stilstand

Weer zal stromen

Je kunt het zelf bepalen

 

Jij bepaalt wat je wel of niet doet, op ieder moment, overal waar je bent, niks moet.

Column Diana; Zijn wie je bent

Zijn wie je bent

 

Doe wat jou gelukkig maakt

Doe dat wat jou een warm gevoel geeft

Doe dat waar jouw hart een sprongetje van maakt

Doe dat waar je iedere keer weer een intens blij gevoel van krijgt

Doe dat waar jij écht warm voor loopt

Ben wie je bent

Gewoon zijn

Just Be

 

Leven in het nu, zijn wie je bent, met al je krachten en kwetsbaarheden.

“Ons streven is erop gericht om ons alleen maar goed te voelen en meer te willen. Moeilijkheden proberen we zoveel mogelijk buiten de deur te houden. Het leven werkt niet zo. Hoe je het ook wendt of keert, je zult toch alles moeten verwelkomen, ook negativiteit en tegenslag hoort bij het leven. Als je daar niet voor openstaat loop je vast. Je bent pas volledig verbonden met de dynamische heelheid van het leven als je je ook met onaangename gevoelens weet te verbinden. Dán zeg je echt ja tegen het leven en gaat de wereld voor je open.” – Happinez, nummer 3, 2015 –

Alles accepteren zoals het komt. Aanwezig zijn in ieder moment, klein en groot. Pijn accepteren als er pijn is. Verdriet accepteren als er verdriet is. Vreugde accepteren als er vreugde is. In staat zijn om van ieder moment te genieten. Op vakantie gaan omdat dat is wat je écht vanuit je hart wil, niet omdat het een gemakkelijke vlucht is uit je drukke bestaan en omdat het hoort.

Gewoon de dingen doen die je wil doen, omdat ze vanuit je hart goed voelen. Gewoon voelen. Gewoon doen. Gewoon zijn.

Ik heb leren omgaan met ‘mijn drukke hoofd’. Ik liet me leiden (ik leed) door alle gedachten die er in mijn hoofd rond zweefden. Mede door mindfulness ben ik me steeds bewuster geworden van wat de impact is van ‘mijn drukke hoofd’. En hoe intens fijn het is om mijn hoofd tot rust te kunnen brengen waardoor ik in alle opzichten meer open ben gaan staan voor mijn hart. Ik kan nu horen wat mijn hart mij vertelt. Doordat ik dit de afgelopen 2 jaar steeds meer ben gaan ervaren, voel ik nu hoeveel mijn hart mij te vertellen heeft. Voelt het zo fijn om naar mijn hart te kunnen luisteren. Dit heeft me onder andere veel inzicht heeft gegeven in mijn ME. Wat ME met me doet. Wat ik beter kan laten. Wat ik juist wél kan en moet doen. Wanneer ik kan geven. Wanneer ik moet sparen. Wanneer iets moeiteloos ontstaat of wanneer ik moeite moet doen.

Wat ik graag wil delen over wat ik onder andere ontdekte toen ik mijn hart beter kon horen, was een diepe wens, een onwijs gave droom, een sterk verlangen, iets wat al jaren diep in mij zat. Iets wat ik enorm koesterde. Iets wat zijn weg naar buiten zocht.

Ik moest deze wens, deze droom, dit verlangen, dit ogenschijnlijk ‘onbereikbare’ in mij de ruimte geven. Mijn drijfveer is om vanuit mijn kracht te geven. Dát is mijn kracht. Iets geven. Veel geven. Iets kunnen betekenen in dit leven. Onderdeel uitmaken van andermans groeiproces.

De krachten in mij bundelden zich als vanzelf. De droom, de wens, het diepe verlangen, mijn passie: Just BEe ontstond! Ik heb onder andere een training ontwikkeld voor basisschoolkinderen (Just BEe Kids) en middelbare scholieren (Just BEe Chill). Het uitgangspunt van Just BEe is ieder individu te laten groeien en zijn of haar innerlijke kracht te laten ontdekken middels mindfulness. Want wat verdient iedereen het om de innerlijke kracht in zichzelf te voelen, héél sterk te voelen. Dat ervaar ik zelf en ik wil dit gevoel in iedereen naar boven halen.

Het gaat er niet om waar je naartoe gaat, de bestemming, maar het gaat om de weg daarnaartoe en hoe je omgaat met wat je onderweg allemaal tegenkomt. Het leven op zijn beloop laten in plaats van alles vastleggen. Genieten in plaats van continu streven naar meer en beter. Je hart de weg laten bepalen in plaats van je hoofd je de weg laten wijzen. Openstaan in plaats van afsluiten. Nu in plaats van in de toekomst!

 

Weetje wat ik graag zou willen

Wat het allerleukst zou zijn

Dat we durven te verschillen

Stapjes zetten groot of klein

Dat we onze dromen dromen

Daarnaast onze dromen doen

Al bestaat het bos uit heel wat bomen

Je kan nu meer dan je kon toen

Dromen dromen, dromen doen

Niet eentje maar wel een biljoen

– Jip –

 

Column Diana; Een terugval?!

Een terugval?!

Altijd is die kans aanwezig

Altijd moet ik luisteren naar mijn lijf

Altijd moet ik scherp zijn

Altijd moet ik zijn

Altijd wil ik zijn

 

Altijd ben ik op mijn hoede, omdat ik weet dat het zomaar, opeens, uit het niets, en soms door een mini aanleiding, kan gebeuren. Een terugval. Het enge daaraan is dat die terugval er opeens is. Ik heb daar geen controle over.

Een tijd terug was dit het geval. Ik voelde me al een langere periode niet super, maar oké dat ben ik wel gewend. Ik doe dan wel wat dingen, maar alles kost me veel energie en minimale inspanning veroorzaakt veel pijn in mijn lijf. Ik weet dan ook als het zo met me gaat, ik continu op een lijntje balanceer waarin ik aan de ene kant zicht heb op fijne dingen: ik pak rust, ik gun mezelf rust en mijn lijf herstelt daarbij een klein beetje voor zover ik binnen mijn ME kan herstellen. Ik probeer dan te genieten van de allerkleinste gelukjes. Een overheerlijke cappuccino met lekkere compacte, tegelijkertijd luchtige, romige, dikke schuimlaag kan me al een intens geluksgevoel geven. De andere kant van dit dunne lijntje is niet zo rooskleurig. Ik kijk uit op een grijs diep gat waarin ik veel pijn heb in mijn lijf, me erg beroerd voel, waarin ik alles wat ik eventueel wilde gaan doen, zowel op korte als langere termijn, moet cancelen. Omdat dan niets meer kan. Continu zicht hebben op die kant van het lijntje is moeilijk en heftig.

Opeens, uit het niets, viel ik van het lijntje af. Opeens kon ik alleen nog maar omhoog kijken naar dat lijntje waar ik een paar uur voordat ik ervan af viel nog op stond en kon kijken naar beide kanten van die lijn. Ik was gevallen. Hard gevallen. Erg hard gevallen.

De flinke terugval is een hard gelag. Ervaren dat mijn lijf totaal geen kracht/energie meer heeft, ik in mijn hele lijf pijn voel. Letterlijk vanaf pijn in mijn hoofd tot pijn in mijn voeten. Een intens beroerd en naar gevoel wat ik in mijn lijf voel. Algehele malaise die continu aanhoudt.

Door mijn ziekte ben ik me veel bewuster geworden van zowel mezelf als dingen om mij heen en ben ik meer écht gaan voelen. Dit ervaar ik vaak als fijn; ik ervaar ontzettend veel, kan veel invoelen en aanvoelen en de directe connectie met mijn hart voelen vind ik bijzonder. Aan de andere kant maakt dat een terugval nóg intenser omdat ik alles direct voel. De pijn in mijn been bijvoorbeeld is niet zomaar pijn in mijn been, ik voel precies waar die pijn zit en hoe intens die is. Ik merk dat ik dat soms niet trek. Het put me uit. Terwijl het enige dat ik nodig heb rust is, zodat ik een klein beetje, ook al is het maar echt een klein beetje kan bijkomen. Waardoor alles weer wat draaglijker wordt en ik stapje voor stapje weer richting mijn lijntje kan klimmen.

Mijn eerdere column over verwachtingen speelt hier ook weer een grote rol. Ook al heb ik zo’n flinke terugval, ik mag niks verwachten. Op welke termijn ik me weer iets beter voel is een raadsel die ik niet kan oplossen. Ik moet het laten gebeuren en dat is lastig.

Wat ik altijd heftig vind tijdens zo’n terugval is dat het leven doorgaat. Iedereen doet wat hij doet. Anderen hebben verwachtingen van mij. Want ik zit toch ook gewoon in deze alsmaar razende achtbaan?! Nee. Ik zit daar niet in, ik kan daar niet in zitten. Daar ben ik abrupt uit gevallen een aantal jaar geleden. En me daarbij neerleggen blijft een pittig besef. Maar dit is wat het is. Ik zit in een stoomlocomotief, die veel stops moet maken en steeds moeizaam op gang komt.

En dat verschil, de wereld: die in een razende achtbaan zit en achter elkaar dezelfde rit maakt en ik: in een stoomlocomotief met veel tussenstops die zijn weg steeds met veel moeite kan vervolgen.

Het verschil is groot, heel groot.

Het is best vreemd

En ook best raar

We wachten

En we wachten maar

Tot het moment

Waar tijd opraakt

Dat eindig is

Niets meer uitmaakt

Ja dan pas

Zeggen we

Dat wat we voelen

Werken we

Aan echte doelen

Maar weetje wat

Leef niet met spijt

En doe het

In de tussentijd

– Jip –

Nu is het moment om te leven. Ook al heb ik een flinke terugval: nog steeds probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk uit ieder moment te halen. Ik hoop jij ook!

Column Diana; Het ultieme zelf gunnen

Een logisch, chronologisch verloop van mijn columns. Dat is wat ik wil, waar ik naar streef. De perfectionist in mij maakt overuren als ik hem toelaat. Ik merk dat ik kan streven wat ik wil, maar het me niet lukt.

Stap voor stap omschrijven wat er is gebeurd en hoe ik daarmee om ben gegaan. Het geheel is te onlogisch om het logisch te kunnen vertellen. Dit is de kern van mijn leven met ME.

Ik wil zoveel. Ik hoop zoveel. Maar kom geregeld bedrogen uit. Mijn ME heeft roet gegooid in een mooi plan hoe ik mijn leven voor me zag met alles erop en eraan. Mijn ME heeft me geleerd dat 1 ding voor mij heel zeker is: niets is zeker.

Ik kan genoeg plannen maken, dagje shoppen op korte termijn, avondje bios pakken, een vakantie op lange termijn. Maar niets is zeker. Want er is altijd die kans aanwezig dat ik me op die dag helemaal niet oké voel. Heb ik een vreselijke nacht gehad omdat ik door de pijnen in mijn lijf geen oog dicht heb gedaan, laat staan ook maar een beetje ben uitgerust. Of heb ik een redelijk goede nacht gehad, maar sta ik heel beroerd op. Beide met als gevolg dat ik het feest kan afblazen.

Tegenwoordig probeer ik dingen zo te plannen dat ik altijd wat ruimte eromheen heb om of mezelf wat op te peppen (voor zover mogelijk) zodat ik op dat moment er kan zijn met wat energie, of tijd heb om te herstellen.

En die tijd voor mezelf, die tijd om te herstellen en rust te pakken, heb ik zo hard nodig. Zodra ik teveel van mezelf vraag, teveel plannen maak, mezelf niet op 1 zet, weet ik dat ik de ruimte die ik MOET inlassen voor mezelf, mis. Het is voor mij geen kwestie van willen of kunnen, maar het gaat om moeten. Omdat mijn lijf direct van zich laat horen als ik niet naar mezelf luister. En als ik dat niet doe (wat nog regelmatig gebeurd, een proces van vallen en opstaan laten we het maar noemen in combinatie met dat ik eigenwijs ben en zo graag zoveel wil!!) kan ik dat bezuren, soms van tevoren al en anders wel na afloop.

Soms heb ik het gevoel dat ik er altijd moet zijn. Helemaal moet zijn. Moet staan. Heel stevig moet staan. Als ik ook maar 1 moment verslap heb ik daar direct last van. Ik moet continu de beste keuzes voor mezelf maken. Hoe graag en hoeveel ik ook wil, ik kan niet alles omdat het uiteindelijk ten kostte gaat van mij. Mijn gezondheid en mijn kwaliteit van leven. En dus ook om momenten doorbrengen met de fijne, lieve mensen om mijn heen.

In het begin van mijn hele acceptatieproces kon ik geen keuzes voor mezelf maken. Dat was het ergste wat er was voor mij. Ik ging liever mega ver over mijn grens dan toegeven en erkennen dat mijn lijf iets niet trok. Een gevoel van intense teleurstelling en falen zou anders op me staan te wachten. Ik begon steeds meer te merken en te voelen dat de eindeloze strijd die ik steeds weer met mezelf voerde, me niets opleverde. Me eigenlijk alleen maar nog meer shit opleverde. Nog meer last van mijn ME. Nog minder kunnen.

Af en toe bekruipt me een akelig gevoel van egoïsme. Als ik wederom in twijfel zit of ik alweer een keuze voor mijzelf moet maken, gruwel ik van het idee dat ik ALWEER (en alleen) aan mezelf denk. En dat ik door voor mijzelf te kiezen een ander belemmer en teleurstel. Maar het inzicht wat ik laatst kreeg heeft me veel rust gegeven: als ik aangeef dat iets niet mogelijk is voor mij dan heeft die ander altijd! de keuze of dat voor hem/haar oké is. Mijn belangrijkste taak is goed voor mezelf zorgen en daar heb ik mijn handen vol aan. Het stuk van de ander is eigenlijk precies hetzelfde. En dat moet diegene zelf doen, daar hoef, wil en kan ik niks in doen. Dit inzicht wil ik graag met je delen, wellicht helpt het jou ook.

Ik heb nu nog steeds moeite om mijn innerlijke strijdbijl gewoon op de grond te laten liggen. Mijn sterke willetje is er nog altijd. Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat het me veel meer oplevert als ik écht goed naar mijn lijf luister en mezelf de ruimte gun die goed voor me is. Mezelf ten alle tijden het beste gun.

Die gunfactor is af en toe even ver te zoeken, maar brengt me uiteindelijk zoveel verder en dichterbij het ultieme zelf gunnen. Dat voel ik in alles! J

“Mooie dingen ontstaan als je ze de tijd geeft.”

– Flow

Column Diana: Wat is jouw verwachting?

Ja, verwachtingen dat is een interessante. Weet je waarmee ik in de afgelopen jaren gestopt ben: een verwachting hebben. Te vaak had ik ergens een verwachting van die uiteindelijk anders uitpakte en zo, dat was een aanval op mijn lichaam en vermoeidheid. Toen de diagnose ME werd gesteld wist ik niet wat ik kon verwachten.

Ik hoopte in alles dat ik gewoon weer van deze ziekte af zou komen. Ik kon mijn “oude leven” slecht loslaten. Tevergeefs zette ik me voor 200% in tijdens alweer een nieuw bijbaantje. Maar kwam ik er snel achter dat ik daarmee veel teveel van mijn lijf vroeg. Dat waren diepe dalen. Ik wilde zoveel, maar kon zo weinig. In het begin van het acceptatieproces vroeg ik standaard veel teveel van mezelf waardoor ik mezelf continu teleurstelde omdat het simpelweg niet meer haalbaar was.

Om uit de diepe dalen te klimmen was steeds weer een flinke opgave. Ik zag toen vooral de dingen die ik allemaal niet meer kon. Ik heb een pittige weg afgelegd om erachter te komen wat ik nog wel kan. Deze weg komt vooral omdat mijn karakter precies tegenovergesteld is van wat ik kan en mag verwachten van mezelf met mijn ME. Me overal voor 200% ingooien terwijl mijn lijf nog maar voor ongeveer 30% inzetbaar was. Het besef kwam bijvoorbeeld dat een fulltime baan er niet in zit voor mij en dat ik bij alles wat ik doe de afweging moet maken of dat ook echt kan qua energie en hoe het met me gaat.

Op een gegeven moment ben ik minder gaan verwachten van mezelf. Dat is een heel proces, maar ik kan je vertellen het maakt mijn leven een heel stuk aangenamer! Ik ga nu uit van wat ik kan, in plaats van wat een ander van mij verwacht dat ik kan of de te grote verwachting die ik van mezelf heb van wat ik (aan)kan. Daarvoor heb ik mijzelf op de eerste plaats moeten zetten. Een groter verschil dan dit was er niet voor mij. Ik zette altijd de hele wereld om mij heen op 1, stond klaar voor iedereen en wilde het liefst de hele wereld redden. Dit is natuurlijk een onmogelijke opgave, voor iedereen! maar met mijn ME al helemaal. Als ik mezelf niet op 1 zet gaat het snel slechter met me. Ik voel dan direct aan mijn lijf dat ik verkeerde keuzes heb gemaakt en heb meer pijn, ben vermoeider en heb veel meer last van alle andere symptomen die ik heb door mijn ME. Mijn lijf straft me af voor het feit dat ik mezelf niet op nummer 1 zet, en dat is maar goed ook!! Daardoor besef ik dat het super belangrijk is om op ieder moment goed voor mezelf te zorgen. Hier ben ik me de laatste tijd meer bewust van geworden. Ik verwacht minder van mezelf (én tegelijkertijd ook van een ander, wat ook prettig is), ik ben veel rustiger, ik heb meer vrede met hoe mijn leven nu is, ik accepteer de vele onvoorspelbare momenten waarop het niet goed met me gaat en kan op deze manier optimaal genieten van de dingen die ik wél kan. Soms lukt me dit wat minder goed en heb ik een rot dag, maar juist dat weer proberen te accepteren en mee dealen zorgt ervoor dat ik vervolgens weer de goede keuzes voor mezelf kan maken.

Minder verwachtingen en meer met een open blik een moment ingaan. Eigenlijk net als kinderen. Kinderen zijn zo onbevangen. Ze stappen gewoon ergens met een open blik in en zien wel wat er gebeurd, daardoor beleven ze de mooiste avonturen. Dat is ook wat ik ervaar door de verwachtingen los te laten, er gebeuren de mooiste dingen, ik ontmoet bijzondere mensen, ik heb veel inspirerende gesprekken met anderen, ik ben veel meer mezelf, ik doe de dingen die ik echt leuk en fijn vind om te doen, en ik kan écht genieten en gelukkig zijn. Mijn leven nu is 1 groot avontuur.

Ik hoop dat ik door dit met je te delen een beetje bewust kan maken dat het een wonder is wat je allemaal doet en kan doen en dat je daar op ieder moment van moet genieten, zonder verwachtingen!