Column Diana: Al 5 jaar leven met CVS/ME

Hoi lotgenoten, geïnteresseerden, en alle andere mensen die om wat voor reden dan ook de moeite nemen om mijn verhaal te lezen.

Al een tijd ben ik op zoek naar hoe ik mijn verhaal kenbaar kan maken. Ik voel steeds meer de behoefte om te delen wat ik in de afgelopen jaren heb meegemaakt en hoe ik door flink vallen en opstaan daarmee om ben gegaan. Via wat googlen kwam ik terecht bij de ME/CVS stichting en las ik de verhalen van lotgenoten. Zo wat is dat heftig om verhalen van anderen te lezen waarin ik mezelf enorm herken. De strijd, het onbegrip, het idee dat je je leven weer redelijk op de rit hebt en vervolgens weer een flink dal in gaat omdat je lichaam aangeeft dat het toch niet kan.

Wat is het heftig en aangrijpend om je eigen lichaam niet meer te kennen. Van een super energieke meid, de hele dag druk en lekker bezig naar een meid die totaal geen energie meer voelt en er niet eens op uit kan om even wat boodschappen te halen (met de supermarkt aan het eind van de straat). Wat het allerlastigste was voor mij in die tijd, en nu soms nog, is het onbegrip. In totaal ben ik anderhalf jaar bezig geweest om erkenning te krijgen voor het feit dat ik aan alles voelde dat er iets niet goed was met mijn lijf. Uiteindelijk is vastgesteld dat ik het Chronisch vermoeidheidssyndroom heb. Oké dacht ik en wat kunnen we daaraan doen zodat ik mijn leven terug krijg en weer alles kan doen wat iemand van 19 jaar doet?! Cognitieve gedragstherapie was de behandelvorm die mij werd aangeraden. Ik ben naar het kenniscentrum voor CVS in Nijmegen gegaan en merkte al snel dat je negatieve gedachtes omzetten naar positieve gedachtes, onwijs leuk klinkt maar totaal niet haalbaar was op dat moment.

Ik had CVS en zo, dat betekende een heleboel voor me: kon ik dan nooit meer de dingen doen die ik deed vóór dit werd vastgesteld: lekker een hele dag shoppen met vriendinnen, leven zonder pijn en met een bak energie, gezellige (lange) avondjes met vriendinnnen, gewoon werken in het weekend naast mijn studie, alle contacturen (toen ongeveer 15 uur per week!!) van mijn studie volgen. Ik kan nog wel even doorgaan, maar het lijkt me duidelijk: ik werd enorm beperkt door mijn CVS/ME en dat op zich was veel te heftig voor me om te beseffen dat het omzetten van negatieve gedachtes naar positieve totaal ongepast was.

Op zoek naar behandelingen om mijn leven met CVS/ME iets (ook al is het maar 1% dragelijker te maken) kwam ik steeds bedrogen uit. Steeds duidelijker werd dat ik de enige was die erachter moest komen wat wel of niet werkt voor mij. Simpele vragen als wat kost mij energie en wat levert mij energie op waren flink pittige vraagstukken voor mij. Continu worden geconfronteerd met dat eigenlijk maar heel weinig mogelijk was, was niet alleen fysiek maar ook mentaal erg zwaar. Ik ben iemand die graag doorzet, het uiterste ergens uithaalt, de grens opzoekt en daar het liefst wat overheen gaat, alles op alles zet om een doel te bereiken, me niet zomaar ergens bij neerleg en daarnaast ben ik ook nog eens erg perfectionistisch.

Al met al super mooie eigenschappen, maar al deze eigenschappen in combinatie met CVS/ME maakte de strijd om me neer te leggen bij het feit dat het nooit meer zou worden zoals vóór mijn CVS/ME nóg zwaarder.

Om dit allemaal zo op papier te zetten is naast dat het fijn is ook erg inspannend en confronterend. Daarom hou ik het voor nu bij dit gedeelte van mijn verhaal. Ik deel graag binnenkort de rest van mijn verhaal met jullie.