Column Kirsten-Open

Doornroosje is weer wakker! Niet gekust door een prins maar zachtjes wakker geschud door het leven. Griep eind november resulteerde in een winterslaap van vier maanden.

De manier waarop ik deze maanden beleefde opnieuw anders dan voorheen.

Weg stress, zorgen, frustraties. Welkom acceptatie, overgave en dankbaarheid voor alles wat zich aandient. Nu ook in alles waar ik me in de 25 jaar ervoor telkens opnieuw tegen verzette. In het begin met alles wat ik in me had. Later steeds een beetje minder.

Toen de vrouw die mij sinds februari 2017 helpt om de resten van het Epstein Barr virus uit mijn cellen te verwijderen (aangezien de ME bij mij begon met de ziekte van Pfeiffer) niet in staat bleek om mij na de griep terug op de been te helpen en ook de resultaten van mijn wonderkoffie tijdelijk verdwenen, kon ik me erbij neerleggen dat er voorlopig niet door de wereld gereisd zou worden door mij. In wat het normale dagelijks leven genoemd wordt. Maar dat die reis voorlopig innerlijk zou worden voortgezet. Blijkbaar heeft mijn lijf soms pauze nodig en tot nu toe heeft me dat altijd innerlijke groei en meer geestelijke vrijheid opgeleverd. Zóveel vrijheid dat ik nu voor het eerst volledig met open armen kon ontvangen wat mij ook te wachten zou staan.

Dat was allereerst: slapen. Heel veel slapen. Tot wel 20 uur per dag. Naast periodes waarin mijn immuunsysteem en zenuwstelsel zo overweldigd raakten dat ik nauwelijks sliep, zijn er dus ook tijden dat het me amper lukt om uit een slaaproes te ontwaken. Het is een heel surrealistisch gevoel als ik telkens weer terug in slaap lijk te worden gezogen. Maar voor het eerst was er geen spoortje angst dat ik hier niet meer uit zou komen. En kon ik zonder weerstand volledig de Doornroosje in mij toelaten nu mijn lichaam aangaf dat nodig te hebben.

Nadat het vele slapen stopte, kwam er overdag wakker liggen voor in de plaats. Waarbij ik pas tegen het einde van de middag overeind kon komen voor een sanitaire stop of om iets te eten. Omdat ik gezegend ben met een liefdevol sociaal vangnet bestaande uit een papa die als bonusvader in mijn leven is gekomen toen mijn moeder met hem trouwde en zussen die meteen in de bres springen als dat nodig is, hoef ik me op zo’n moment over mijn huishouden, verzorging en andere praktische zaken geen zorgen te maken. Het enige “probleem” op zulke momenten was dat voorheen mijn denken salto’s begon te maken van verzet en zorgen. Nu dat niet langer het geval is dankzij eindeloos oefenen met The Work van Byron Katie (waarbij ik gedachten die mijn innerlijke rust verstoren heb leren horen, onderzoeken en transformeren) waardoor ik continu kan terugkeren naar die innerlijke rust, ervoer ik nu een periode van bijkomen voor mijn lichaam en mijn geest. Waarom dat nodig was? Geen idee. Had ik iets fout gedaan? Ik geloof het niet. Is het een straf voor al het genieten van de maanden ervoor? Moest ik boeten en de prijs betalen voor wat ik allemaal had kunnen ondernemen? Natuurlijk niet! In het leven krijg een mens soms griep en bij mij kwam dit harder aan dan gemiddeld. En vervolgens kreeg ik alle tijd om te bekijken waar ik fysieke energie aan wil besteden op momenten dat het beschikbaar is. Deze periode van zelfreflectie kwam goed van pas om dit nog helderder te leren zien.

Ik ben het leven en de griep dankbaar dat ik deze mogelijkheid kreeg. En The Work. En Reiki en Sin-do. Om mezelf mee te kunnen helpen. Tijdens het liggen gaf ik mezelf urenlange energiebehandelingen. Dit kost geen energie, ik hoef slechts mijn handen ergens op mijn lichaam neer te leggen. Nadat ik die ingeving kreeg en ik tot wel zes uur per dag de energie via mijn handen naar plekken op en in mijn lichaam liet stromen, kwam er na een aantal weken zowaar iets om de hoek kijken dat verdacht veel leek op fysieke energie! Heel zachtjes begon er weer energie te twinkelen en kon ik langzaam overeind komen. Met vlak daarna de komst naar Nederland van de Sin-do master uit Lanzarote, van wie ik Reiki en Sin-do leerde en een onverwachte deelname aan een groepsbehandeling (omdat er op het állerlaatste moment een plekje vrijkwam dat speciaal voor mij bleek), kon ik mijn bed overdag weer steeds vaker vaarwel zeggen. En is er sindsdien energie in mij voelbaar die ongekend is. Snappen doe ik het allemaal niet. En dat is ook niet nodig. Mijn hart is open. Mijn denken ook. En daarmee ligt de wereld voor me open. Binnen in mij. En opnieuw daar buiten. Alles is welkom. Griep. Slaap. Verwarring. Verwondering. Liefde. Wakker gekust worden door het leven. Of toch die prins…

 

Column Kirsten-Over surfen en acceptatie

Aanwezig bij de vertoning van de film Unrest, zie ik allerlei soorten mensen. Mensen in een rolstoel. Zijn dat mensen met ME? Of met een andere handicap? Ik zie mensen met wallen onder hun ogen. Nachtje doorgehaald? Of toch ME? En ik zie mensen aan wie niks opmerkelijks te bespeuren valt. Bijvoorbeeld als ik op het toilet in de spiegel kijk.

Niets is wat het lijkt.

In een groep op Facebook voor mensen met ME/CVS, lees ik dat Sonja Silva aan een surfprogramma meedoet. En dat ze deze fysiek zware uitdaging aankan nadat ze grotendeels herstelde van ME die een tijd zo ernstig was dat het haar enkele jaren aan bed en bank gekluisterd hield. Wat hoopvol! Maar zo denkt niet iedereen erover. Ik kan alleen maar denken: Wat heerlijk dat Sonja surft. Op het water. En op de golven van haar leven waarvan ik niet weet hoe woest die zijn.

Want wat ik inmiddels wel weet: Niets is wat het lijkt.

Er is media aandacht voor ME/CVS in het veelbekeken tv-programma EenVandaag. Een helder en informatief item. Toch lees ik ook hierover weer commentaar in dezelfde Facebookgroep. Want de geïnterviewde man met ME is te zien terwijl hij zijn hondje uitlaat en dat zou verwarring scheppen over de ernst van een ziekte als ME/CVS. Terwijl de gradatie van ME/CVS nu juist zo veel uiteen kan lopen. En het ook bij “mildere” vormen een enorme impact heeft op je dagelijks functioneren.

Ook hier geldt: Niets is wat het lijkt.

Dingen zijn niet wat ze lijken. Achter alles wat je ziet gaat een verhaal schuil. Bij iedereen. Wie ben ik om dat in te vullen en erover te oordelen? Want ook al kampen we met dezelfde ziekte, de verschillen zijn groot. Even groot als de teleurstelling over levens die zo anders lopen dan we ooit bedacht hadden…

Teleurstelling projecteren op een ander, omdat ze nog te pijnlijk is om alleen te dragen, is begrijpelijk. En een mening makkelijk gevormd. Maar niet iets waar we onszelf op de langere termijn beter van gaan voelen. Van positief denken, om niet te hoeven voelen, ook niet. Juist als alle machteloosheid, verdriet, frustratie en teleurstelling gevoeld mag worden, is er ruimte om te verwerken. Om te accepteren dat dit is hoe het leven er voor jou nu uitziet. En om voor jezelf uit te vinden hoe je daar het beste mee om kunt gaan.

Acceptatie als dagelijkse oefening. Voor mij betekent het: mezelf telkens opnieuw toestaan om te voelen. Wat zich ook maar aandient. Mogen oordelen. Over mezelf en over een ander. Zo snoeihard als ik maar kan en dat vervolgens opschrijven. Niet op Facebook om mijn frustraties af te reageren maar in een schriftje voor mezelf omdat het me helder vertelt waar het emotioneel nog zo’n pijn doet dat deze gedachten zich manifesteren. Want het gaat nooit over de ander maar altijd over mij. En als de pijn gevonden, onderzocht en ontmanteld is, staat niets mij meer in de weg om open te spreken over mijn beleving. Wat een ander daar ook van denkt. Voel ik me vrij om een ander, ongeacht zijn of haar denk- of leefwijze, het beste gunnen.

Ik weet hoe het is om bedlegerig te zijn en inmiddels weet ik ook weer hoe het is om dagelijks boswandelingen te kunnen maken dankzij behandelingen waarvan ik het bestaan eerder niet wist en die me nu zo helpen. Ineens barst ik tijdens zo’n wandeling uit het niets in tranen uit. Van dankbaarheid, dat zeker. Van puur ongeloof over wat mijn lijf aankan. Maar ook omdat ik de wanhoop van destijds weer even zo duidelijk voel, terwijl ik de tranen verwelkom die mijn gezicht overspoelen.

Ik ken de pieken en dalen, deining en wilde zee, en ik begrijp nog steeds niet hoe het in mijn lijf werkt zodanig dat ik er op kan inspelen. Maar sinds ik manieren heb gevonden die PEM verminderen, kan ik heel voorzichtig conditie opbouwen. En kom ik in situaties terecht waarin het kan lijken alsof ME geen invloed meer op mijn leven heeft. Op emotioneel vlak is dat inderdaad steeds minder zo. In de praktische zin heb ik er elke dag rekening mee te houden. Omdat ik me niet langer aangevallen of een slachtoffer voel, kan ik onbevangen vertellen wat ME voor impact heeft op mijn leven. Hoe het was en hoe het nu is. Wat de zichtbare en onzichtbare gevolgen zijn.

Niets is wat het lijkt. Als er iets is waar ME mij perfect in onderwijst, is het dat besef. Telkens opnieuw.

Hyperdepiep Hoera!

De ME/CVS Stichting bestaat 30 jaar en dat betekent tevens dat ik 5 jaar voor MEdium schrijf over de impact van ME op mijn leven.

Tijd voor een terugblik. Wat kan er in vijf jaar tijd een hoop gebeuren!

Ik kijk terug en lees in mijn eerste column hoe vol verwachting ik was over de behandeling bij Dr. Maes in Roosendaal. Een behandeling die van korte duur bleek en me uiteindelijk niet bracht wat ik ervan hoopte. Maar wel voor meer begrip zorgde over wat er in mijn lichaam gaande is en mijn waardering voor al haar inspanningen enorm deed groeien.

Ik heb veel mogen leren de afgelopen jaren. Over mijn lijf, over mezelf, over het leven. Elke dag stel ik vragen, elke dag leer ik iets nieuws en elke dag kom ik erachter hoe weinig ik eigenlijk weet. Over mijn lijf, over mezelf, over het leven. En daarmee ook hoe onbelangrijk dat weten blijkt te zijn voor het leiden van een gelukkig leven. Hoe minder ik denk te weten, of van mezelf hoef te weten, hoe gelukkiger ik me voel. Hoe vaker dingen niet lijken te kloppen, hoe meer ik me verwonder over de magie van het leven. Dat me telkens weer nieuwe wegen laat zien. Dingen hoeven niet langer op een bepaalde manier te gebeuren om mijn goedkeuring te verdienen. Mijn lijf hoeft niet meer aan bepaalde voorwaarden te voldoen om het label goed of “beter” opgeplakt te krijgen. Het is goed zoals het is en van daaruit kijk ik verder naar waar ik mijn lijf kan helpen om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Waarbij ik graag de kanttekening maak dat, toen ik vorig jaar wederom totaal gevloerd lag met een lichaam dat ik soms nauwelijks kon bewegen en een hoofd vol hersenmist, de uitdaging een stuk groter bleek om ook dat te accepteren zoals het was. Zo ziek. Zo kwetsbaar. Zoals een groep ME-patiënten er al jaren bij ligt. Het voelde enorm zwaar en soms bijna ondoenlijk om vol te houden. Wat nu rest is dankbaarheid dat ik daaruit heb mogen opveren. Naast oneindig respect en mededogen voor degenen die dit nog dagelijks doormaken.

Mijn fysieke belastbaarheid schommelt nog ontzettend, net als de pijn, mijn concentratieniveau, het gevoel van uitputting en de hoeveelheid lood die vaak aan mijn armen en benen lijkt te hangen. Maar ik ben niet meer angstig voorzichtig en ga niet meer op mijn tenen door het leven. Ik heb de talloze keren dat mijn zenuwstelsel hyper de bocht uit vliegt om vervolgens te crashen, leren accepteren als iets dat er blijkbaar bij hoort, in ieder geval voor nu.

Door de PEM voel ik me na inspanning nog steeds regelmatig alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Door de koffie niet langer alsof ik er de rest van de week nog onder lig. Dankzij de glutathionboost die de klysma’s me geven. Het geneest niet maar stelt me wel in staat tot een dagelijks dansje en ik kan in slakkentempo zelf mijn huishouden bestieren. Ik heb een aantal keer kunnen reizen en daar achteraf een prijs voor betaald die ik voorheen als (te) hoog zou hebben bestempeld. Maar zo denk ik niet meer. Naast afscheid nemen van overleden dierbaren ben ik de laatste vijf jaar ook getraind geraakt in het vaarwel zeggen van overtuigingen die me probeerden wijs te maken wat goed is en wat niet. “Ik weet het niet” bleek de sleutel. Tot geluk dat verder reikt dan mijn fysieke conditie.

Ik ben niet genezen op de manier die ik tijdens mijn gevecht tegen ME voor ogen had. Toch vóel me, sinds ik die strijd uiteindelijk stap voor stap kon staken, beter. Ook met dit lichaam dat in mijn ogen zo lang niet deed wat ik wilde. En nog steeds haar eigen plan trekt. Naar beste kunnen. Ondanks alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren voel ik me vol vertrouwen en lekker in mijn vel. Dánkzij alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren en de rol die mijn lijf hierin speelde. En is mijn grootste wens, beter worden, toch werkelijkheid geworden. Door me te realiseren dat ik goed ben zoals ik ben en mijn lijf ook. Nu er niks meer te winnen of verliezen valt, durf ik open te staan voor de meest uiteenlopende dingen die het leven mij aanreikt. En gaan er telkens nieuwe deuren voor me open. Dankzij dit lijf heb ik het leven zonder angst tegemoet leren treden als een groot avontuur. Hyperdepiep hoera voor mijn bijzondere lichaam! En hoeraatjes en heel veel dank voor alle mensen die zich via de ME/CVS Stichting of op wat voor manier dan ook, soms met hun laatste restjes energie, inzetten voor ME en om het leven van andere mensen mooier te maken.

Column Kirsten-Koffietijd

Vorige week heb ik mijn allereerste volle bak koffie op. In een klysma.

Als veertienjarige puber vond ik dat het hoog tijd werd om koffie te leren drinken. Na een pyjamafeestje zaten we met een groepje meiden met onze slaperige hoofden in de woonkamer en moest het er maar eens van komen. Gatver, wat vies. Een bittere smaak die ook met suiker, veel melk en nog een lepel suiker erbij niet te verdrijven was. Koffie drinken bleek niks voor mij. Ook later heb ik me er nooit meer aan gewaagd. En toen ik tijdelijk veranderde in een behoorlijk extreme gezondheidsfreak, in een poging ME op allerlei manieren te slim af te zijn, was ik alleen maar blij dat ik mezelf nooit had aangeleerd om me op te peppen met dit in de ogen van al even zo extreme gezondheidsexperts duivelse drankje. En nu blijkt uitgerekend koffie één van de dingen te zijn die mijn lijf een geweldig extra steuntje in de rug geven. Niet die van de “George Clooney”-cupjes maar de beste kwaliteit biologische koffie, geïmporteerd uit Engeland waar een bedrijf zit dat zich gespecialiseerd heeft in het produceren van klysmakoffie. Dat bestaat, ja. En ik kwam het op het spoor via Santura, een centrum voor colonhydrotherapie waar ik af en toe een serie darmspoelingen onderga. Dus ik ben al aardig wat gewend op dit gebied. Na afloop van een darmspoeling lag ik ook al eens met tarwegrassap gevulde darmen om ontgifting via mijn lever te stimuleren. En dit kan dus ook met koffie. Eigenaresse Liesbet vertelt me over deze voor haar nieuwe ontdekking en hoeveel baat ze er zelf bij heeft. Dus spoed ik me naar Driebergen om een kannetje vers gezette koffie te nuttigen in mijn blote kont.

Ik kan er naartoe omdat ik sinds een paar maanden tevens de oppeppende werking van een tweetal andere supplementen ervaar. Waarvan ik de namen hier niet noem omdat wordt geadviseerd om daar niet op eigen houtje mee te experimenteren. Maar de mevrouw die er meer kennis over bezit, heeft momenteel een cliëntenstop en ik was er zo ernstig aan toe dat ik me er toch maar aan waagde. In tegenstelling tot de handenvol supplementen die ik eerder slikte en waar ik vrij weinig direct effect van merkte, bemerk ik nu binnen een uur na het innemen van de eerste capsule al verschil in energie. Een effect dat in de tijd die erop volgt alsmaar groter wordt. Ook lijken andere dingen die ik al een paar jaar doe, zoals Body Stress Release om mijn spierspanning en stijfheid te verminderen, ONST microstroom behandelingen voor extra ATP-aanmaak in de mitochondriën, het slapen op een Bemer-matras om de doorbloeding in de kleinste bloedvaten te stimuleren, de Ander Leven-technieken om mijn zenuwstelsel uit de waakstand te halen (en houden) en tig soorten ademhalingsoefeningen, weer beter aan te slaan. Het is net alsof mijn lijf na een duwtje in de rug van deze supplementen ineens met de andere behandelingen ook weer raad weet. Energiek voel ik me nog bij lange na niet en ik denk dat als een gezond persoon na een nacht slapen plotseling in mijn lijf wakker zou worden hij zich te pletter schrikt. En zich afvraagt wat er de afgelopen nacht in godsnaam is gebeurd. Maar ik heb me inmiddels neergelegd bij het feit dat ik me altijd uitgeput voel, zelfs op de momenten dat ik me op mijn fitst waan. Ook de pijn en lage concentratie zijn inmiddels goed te doen. Maar de hersenmist en het nauwelijks nog overeind kunnen komen van uitputting afgelopen zomer, voelden fysiek en mentaal erg belemmerend. Wat voel ik me gezegend dat mijn lijf daaruit heeft weten op te veren. Dat het de hersenmist wist te verdrijven waardoor ik weer kan denken en luisteren naar signalen van mijn lijf die me aansporen om opnieuw te gaan googelen. En ik supplementen vind waarvan de aanvullende informatie me helpt meer te begrijpen over de genetische mutaties die in eerder bloedonderzoek via Dr. Korbee al naar voren kwamen. Lang leve internet! De kennis over hoe ons lichaam optimaal kan functioneren ontwikkelt zich gestaag en ik ben blij dat ik deze voor mij cruciale informatie heb gevonden.

En dat Liesbet me vertelt over de koffie-infusie bij darmspoelingen. Ze leert me ook hoe ik mezelf thuis een koffieklysma kan geven voor eenzelfde oppepper in energie. Het werkt!

Inmiddels kijk ik echt nergens meer van op maar het effect is verbluffend. Ik ervaar duidelijk meer energie als ik ’s ochtends wakker word. Kan voor het eerst sinds bijna een jaar zelfs weer stukjes fietsen! Ik kan mijn geluk niet op, trek mijn broek uit en neem nog een bakkie.

Nieuwe column Kirsten: Uitgeteld

Daar lig ik dan. Tussen de onuitgepakte verhuisdozen. Uitgeput. Uitgeteld. En vraag ik me vertwijfeld af hoe ik er eind vorig jaar bij kwam dat weer zelfstandig wonen een goed idee zou zijn. Niks deining. Dit voelt alsof een vloedgolf me meesleurde en me een eind verderop met grof geweld op de bodem heeft neergesmeten. Terwijl ze mijn laatste restje energie met zich meenam.

Mijn hoofd is zo vol mist dat de kleinste handelingen belemmeringen vormen die onoverkomelijk lijken. Praten, typen, of rechtop zitten, ze lukken me vaker niet dan wel. Ik heb nog steeds vertrouwen in mijn lijf. Alleen voel ik het op dit moment niet. Ik voel niets van de lichtheid die me in eerdere uitdagingen bijstond. Gelukkig herinner ik me dat bij ME de cellulaire ontstekingen kunnen oprukken tot in de hersenen, waar ze de balans van hormonen en neurotransmitters kunnen beïnvloeden. Dat de aanmaak van geluksstofjes soms op een laag pitje staat wanneer mijn lijf het zwaar heeft. Dat alle zorgelijke gedachten, die mijn hoofd daardoor onophoudelijk produceert, de ruimte geven maar ze niet serieus nemen de beste optie is en dat het niet erg is als me dat niet lukt. Omdat ik slechts wil uitschreeuwen: Wat moet ik doen om hier uit te komen?

Maar hier valt niets te doen of eigenhandig te veranderen. Soms zit er niets anders op dan de tijd uitzitten, uitliggen in mijn geval, en wachten tot de storm overtrekt. Tot de hersenmist optrekt. Op de momenten dat ik me herinner dat ik niet hóef te weten wat ik moet doen, voelt het lichter. Ik besef dat alles komt en gaat. Gedachten. Emoties. Ontstekingen die uitputting veroorzaken, mist produceren en de geluksstofjesbalans overhoop gooien. Het is alsof het leven fluistert: “Dit gaat voorbij weten of controle houden. Laat je maar vallen. Vertrouw erop dat je gedragen zult worden.” En gedragen word ik. Door steun van mijn naasten, hulp in het huishouden en troostende armen om me heen op mijn kwetsbaarste momenten. Door mijn zachte matras die mijn hard werkende lichaam de ondersteuning biedt die het nu zo nodig heeft. Door bemoedigende woorden van lotgenootje Linda.

Dan ineens breekt na maanden de dag aan dat ik, dwars door het rumoer van mijn zorgelijke gedachten, de volheid van het moment weer begin te ervaren. Het bewustzijn weer zachtjes doordringt dat morgen nog ver weg is, als ik mijn aandacht schenk aan wat nu is. Aan wat ver voorbij gedachten ligt en tevoorschijn komt nu de mist voorzichtig optrekt. Sprankeltjes levensenergie.

Mijn geloof in (gedeeltelijke) herstel is nog wankel, mijn vertrouwen dat ik ook níet genezen aankan weer groot. De bodem die ik de afgelopen tijd ervoer als dieptepunt, voelt nu als steun in de rug, hoe hard ik ook val. Ik heb opnieuw ervaren wat ik kan dragen. Makkelijk? Allerminst. Mijn bewondering voor wat de zwaarst getroffen ME-patiënten jaar na jaar en continu moeten doorstaan, kent geen grenzen. Evenals de dankbaarheid dat het mijn veerkrachtige lijf lukt om in ieder geval de hersenmist voor een groot deel te verdrijven.

Waardoor ik innerlijk werk kan verzetten om mijn teleurstelling over deze nieuwe periode van bedlegerigheid te verwerken. Teleurstelling omdat ook zonder de ontregelende gebeurtenissen van de afgelopen jaren, de balans in mijn lichaam blijkbaar zo fragiel is dat de impact van de in februari gestarte behandeling te groot is en ik hem voortijdig moet staken. Starend naar het plafond aan mezelf moet toegeven dat mijn verwachtingen toch hoger lagen dan gedacht. Mijn angst over de toekomst aankijk en omarm. En me zo naar een punt laat voeren waar ik veronderstelde zekerheden opnieuw durf los te laten als het leven dat van mij vraagt.

Tien jaar geleden kreeg ik bij een opleiding tot coach de vraag welke van mijn kwaliteiten of vaardigheden me bij het coachen het beste van pas zou komen. Toen ik mezelf hoorde zeggen wat als eerste in me opkwam, namelijk: “That I can count my blessings,” verraste mij dat. Wat heeft een ander eraan dat ík zo goed mijn zegeningen kan tellen? Nu ik zelf al jaren mijn enige cliënt ben, valt het kwartje. Als er één vaardigheid is die me goed van pas komt… Nu mijn hersens zonder mist weer kunnen tellen, verschijnt opnieuw een glinstering van vrijheid die het gevoel van opgesloten zitten in mijn lichaam overstijgt.

Tussen die onuitgepakte dozen, daar lig ik een half jaar later nog steeds. Met pijn. Met vermoeidheid die zo overweldigend kan voelen dat het me blijft verbazen. Met zoveel meer: Mijn geest is open. Mijn hart weer onbevreesd en onbevangen. Ik beschouw nóg minder als vanzelfsprekend. Opgelucht realiseer ik me: Wat mijn zegeningen betreft, ben ik nog lang niet uitgeteld.

Column Kirsten 'Deining'

Vol goede moed ga ik van start met de voorgeschreven behandeling. Me geenszins van de wijs laten brengend door de waslijst aan diagnoses die ik te horen heb gekregen over oorzaken en gevolgen van de ME. Dunne darm nog steeds zo lek als een mandje waardoor grote populaties schadelijke darmbacteriën zich een weg weten te verschaffen tot mijn bloedbaan en waardoor mijn immuunsysteem overuren draait om de daardoor veroorzaakte ontstekingen te lijf te gaan. Ook in mijn darmen zelf overgroei van bacteriën die disbalans veroorzaken, daarnaast een verstoorde leverfunctie en 3 genetische afwijkingen waardoor het ontgiftingsproces in mijn lijf moeizamer verloopt en afvalstoffen zich opstapelen. Veel beschadigingen op celniveau. Met dieet en supplementen valt wellicht nog herstel te bereiken en aangezien ik een aantal jaar geleden duidelijk verschil merkte na aanvang van een streng dieet, maakt dat mij extra gemotiveerd om weer te gaan beginnen.

Om de lekkende darmwand te dichten gebruik ik supplementen en zal ik geruime tijd gluten, suiker en zuivel moeten vermijden. Daar ben ik inmiddels aan gewend want dat doe ik al jaren zo veel mogelijk. Daarnaast kunnen er andere voedingsstoffen zijn die de darmwand irriteren en er daardoor voor zorgen dat die darmwand niet heelt. Ook dat heb ik opnieuw laten testen.

Met tientallen overgevoeligheden én een histamine-intolerantie is het wederom puzzelen geblazen wat eten betreft. Ik begrijp zo goed van mezelf dat ik dit niet meer kon volhouden toen m’n moeder steeds zieker werd en ik mijn beschikbare energie wilde steken in zoveel mogelijk tijd met haar doorbrengen. Toen startte ik vlak voordat zij ziek werd met het toenmalige dieet. Zij deed boodschappen en kookte meerdere malen per dag voor mij, omdat ik daar zelf niet toe in staat was, totdat zij dat ook zelf niet meer kon. In de afgelopen roerige jaren lukte het me niet om dit zelf op te pakken.

Het is dus maar goed dat mijn energieniveau voor aanvang van deze behandeling al wat is gestegen. Wat een werk is zo’n dieet als er maar weinig voedingsmiddelen zijn toegestaan en ik elk voedingsmiddel maar eens in de vijf dagen mag eten. Het betekent dat het grootste gedeelte van mijn energie nu gaat zitten in eten klaarmaken. Terwijl ik niets ingewikkelds maak, dat kan niet eens met zo weinig beschikbare ingrediënten, maar normaal gesproken kook ik in grote hoeveelheden en vind ik het geen probleem een aantal dagen achter elkaar hetzelfde te eten om zo aan de andere kant wat energie over te houden om een keer per week op de fiets te kunnen stappen voor een boodschap of in de auto naar een vriendin. Nu blijkt maar weer hoe fragiel die energiebalans is want elke dag koken en alle bijbehorende afwas wegwerken, hakt er behoorlijk in. Wel merk ik effect op mijn concentratie, die wordt meteen beter en dat is heel fijn.

Een paar weken later begin ik met een protocol voor het bestrijden van een Lyme co-infectie. Dit kost mijn lijf zoveel energie dat ik een hele stap terug moet doen. Concentratie zakt in en ik voel me aanhoudend grieperig. En behoorlijk uitgeput. Gelukkig heb ik veel vertrouwen in de behandeling en heb ik van te voren ingecalculeerd dat dit soort dingen kunnen gebeuren. Dat maakt dat ik het over me heen kan laten komen zonder in de stress te schieten en gebeurt dat wel een keer dan pas ik The Work toe en technieken die ik bij de Ander Leven training leerde. Fitter ga ik me er niet van voelen, wel maakt het dat ik mijn dagen nog steeds met gelukkig gevoel door kom. Leven is zo’n wonderlijk iets en ik ben blij dat ik dat elke dag mag ervaren. Ik heb vertrouwen in mijn lijf en haar inspanningen om zo optimaal mogelijk te functioneren. Ik ben niet meer bang dat de ME erger wordt, daar heb ik in het verleden ook mee om weten te gaan, en ik leg mijn lichaam geen druk op dat het per sé beter moet worden. We kijken samen waar we komen. En ondertussen leef ik mijn leven, een paar versnellingen lager, nieuwsgierig naar wat elke nieuwe dag me weer gaat brengen.

Deze houding maakt dat ik geen stress ervaar als de vermoeidheid nog een tikkeltje extremer wordt en ik ’s nachts weer meer dan 12 uur slaap en daarna nog steeds nauwelijks uit bed kan komen van vermoeidheid.

De golfbeweging van me iets fitter voelen om vervolgens toch weer in de uitputting verzeild te raken, is al geruime tijd aanwezig in mijn leven en die aanwezigheid accepteren gaat me steeds sneller en moeitelozer af. Ik heb de deining leren waarderen en dat komt me, of ik me nu zwaar uitgeput voel of ietsje fitter, in elke situatie van pas.

Kirsten

Column Kirsten – Terug bij af?

Al een week of vier geniet ik van de ontspanning en ontwakende energie in mijn lijf. Ik vertel mijn lichaam eindeloos hoe dankbaar ik ben voor de veerkracht die het toont na alles wat het te verduren kreeg tijdens het ziekteproces van mijn moeder. Zeven maanden duurde het om weer op te krabbelen van totaal uitgeput, overprikkeld en bedlegerig naar verre van fit en bankhangend. Een hele vooruitgang want ik besef hoe hard mijn lijf hiervoor heeft moeten werken.

Ik geloof onvoorwaardelijk in het zelfgenezend vermogen van mijn lichaam en sinds ik bij dokter Maes ben geweest snap ik ook waarom mijn lijf telkens reageert zoals het reageert. Dat stress moeilijker verwerkt kan worden door een zenuwstelsel dat van binnenuit al geprikkeld wordt door ontstekingen en celschade waarmee ME gepaard gaat. Het kan er nog maar weinig prikkels van buitenaf bij hebben zonder overprikkeld te raken. Minder overprikkeling betekent dat ontstekingen kunnen genezen en minder ontstekingen zorgen voor steeds minder overprikkeling. Simpel. Nu de uitvoering nog.

Aan de hervonden rust in mijn lichaam te merken, is dat de afgelopen tijd goed gelukt. Dus ga ik door met wat ik denk dat werkt. Ontspanningsoefeningen op vaste tijden, positieve feedback geven aan mijn lichaam, stressvolle gedachten ontmantelen, inspanning nauwkeurig doseren. Ik geef het mijn volle aandacht. Om het bijzondere lijf dat ik in dit leven heb toebedeeld gekregen zo goed mogelijk te steunen. Me telkens beseffend dat elke stapje vooruit een gift is en geen vanzelfsprekendheid.

Maar hoe vastbesloten ik ook ben om het ritme te handhaven waar mijn lijf momenteel zo goed bij gedijt: Het lukt niet. Niet als mijn vader, die na een hersenbloeding vier jaar geleden verlamd en volledig bedlegerig in een verpleeghuis verblijft, ineens hard achteruit gaat. Dan zeg ik niet: “Ho, stop, ik let op mijn grenzen dus de rest van de wereld zoekt het maar uit.” Nee hoor, ik stap ’s avonds laat halsoverkop met mijn zusje in de auto en kom pas diep in de nacht weer thuis. Mijn vader is na een paar dagen buiten levensgevaar en ik doe er alles aan om ook mijn lijf weer te kalmeren. Dat lukt aardig tot ik een paar weken daarna zo schrik dat de overprikkeling wederom tot grote hoogte stijgt.

Een dierbare vriend, die 11 jaar lang mijn innig geliefde partner was, krijgt te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Drie jaar geleden gingen wij uit elkaar nadat de kanker die bij hem was geconstateerd na een aantal operaties verdwenen leek te zijn. Hij wilde zich niet langer beperkt voelen door de ME en hoe pijnlijk die conclusie ook was voor ons beiden, natuurlijk begreep ik dat. Nu de kanker is uitgezaaid naar zijn hersenen, ben ik zo blij dat hij die keuze destijds maakte en hij de afgelopen 3 jaar vrij van gezondheidssores bij zichzelf of bij mij heeft kunnen leven. Hij is zo krachtig. Niet bang voor de dood. Niet boos over zijn lot. Hij is dankbaar. Hij leeft.

Hij heeft vrede met zijn situatie en ik merk dat ik dat ook kan hebben. Na de eerste schrik vervliegt mijn weerstand en geniet ik van elk moment, elk gesprek, elk contact dat we met elkaar hebben. Zoals ik dat altijd al deed. En zoals ik dat bij mijn moeder deed. Ik heb na haar dood ervaren dat ik die kostbare momenten voor altijd bij me draag en dat is een fijn gevoel.

Wat geen fijn gevoel is, is de schrikreactie van mijn lijf: keihard rondrazende adrenaline. Ondanks dat ik tegenwoordig zo wijs ben om dit zo min mogelijk om te zetten in actie, putten het aanhoudende gejaagde gevoel en constante hartkloppingen me in de daarop volgende maanden zo uit dat overprikkeling toeneemt en eerder verminderde ME-symptomen in volle hevigheid terugkeren. Terwijl het in mijn lijf los gaat, relax ik mentaal waar ik maar kan. Ik besef: hier is wederom “nothing under control”.

Natuurlijk voel ik me soms verbijsterd. Terug bij af. Natuurlijk spoken er “waar-doe-ik-het-telkens weer-voor-gedachten” door mijn hoofd nu ik terug op bed beland. Maar ik blijf er niet in hangen. Alle fases waar ik nu doorheen ga, zijn herkenbaar dus ik weet wat me de komende tijd te wachten staat. Of niet?

Tegenslag kan me doen wanhopen óf nog intenser contact laten maken met het moment. Want daar is waar leven daadwerkelijk gebeurt. Elk moment vraag ik het leven om me te laten zien wat voor mij van belang is om aandacht aan te besteden. Wat de volgende stap is vanuit de situatie waarin ik me nu bevind. Er komt altijd antwoord. Een daarvan is een heel verrassend antwoord, maar daarover later meer. Ik ben dankbaar. Ik leef.

Column Kirsten – Relax! Nothing is under control

Na me ruim 3 maanden aanhoudend grieperig te hebben gevoeld, verdwijnt dát gevoel weer even plotseling als het verscheen. Een griepgevoel steekt nog regelmatig de kop op maar dat is hoe het al jaren is en ik ben er inmiddels aan gewend. Dit gevoel is minder prominent en in ieder geval niet continu aanwezig. Wat een verschil!

Eén van de eerste dingen die ik merk, is dat ik me niet meer hijgend en puffend sta af te drogen na mijn wekelijkse douchebeurt. Het kost mijn lijf blijkbaar minder inspanning en daarmee kan mijn opfris-frequentie geleidelijk aan omhoog.

Ik doe soms boodschappen! Als zelfs de supermarkt een walhalla wordt omdat het symbool staat voor een plek die lange tijd vrijwel onbereikbaar was, is het extra genieten als ik met het mandje op wieltjes door de gangpaden rol en er van pure vreugde een kokosnoot in gooi. Om het exotische gevoel nog maar eens te benadrukken.

Waar deze ommekeer vandaan komt? Ik weet het niet. Ik slaap dieper dus wellicht grijpt mijn lichaam haar kans om de reparatie werkzaamheden te hervatten. Ik begrijp beter welke voeding goed is voor míjn lijf. Doe oefeningen voor een kalm zenuwstelsel. Ademhalingsoefeningen. Meditatie. Healingstechnieken. Ik ben stil en ik luister. Mijn lichaam geeft steeds duidelijker aan wat het nodig heeft. Of deed het dat altijd al en heb ik nu pas de rust in mezelf gevonden om er daadwerkelijk naar te kunnen luisteren? En handelen? Ik blijf gefocust op rust, zowel mentaal als fysiek.Dus het allergrootste gedeelte van de dag lig ik op de bank of op bed en kijk ik naar series en natuurdocumentaires. Ik ben enorm blij dat dat meestal nog lukt want vanzelfsprekend is het niet.

Na het zien van de aangrijpende documentaire Voices from the Shadows, over jonge mensen met de zwaarste vormen van ME, besef ik wederom hoe dankbaar ik mag zijn dat mijn lijf nog de veerkracht bezit om te herstellen van inspanningen waar het bijna aan onderdoor ging. Dat ik weliswaar soms lange tijd bedlegerig ben maar dat het ernstigste stadium van ME mij bespaard bleef. Dat ik leef! Dat ik mensen om me heen heb die me door dik en dun steunen. Dat ik naast deze uitdagende ziekte tevens de innerlijke kracht kreeg om een leven met ME aan te kunnen. En dat ik die kracht mocht terugvinden, telkens wanneer het leek alsof ik hem onderweg ergens was verloren.

Ik streef ernaar zoveel mogelijk rust te houden zodat mijn lijf alle energie die het niet besteedt aan inspanningen voor herstel kan gebruiken. Want daar geloof ik nog steeds in, dat herstel mogelijk is. Tot op welk niveau? Geen idee. En dat doet er ook niet langer toe, sinds ik ook met ME en de huidige conditie van mijn lijf een gelukkig leven kan leiden.
Onmogelijk kan ik aangeven wat precies de doorslag geeft waardoor ik momenteel meer fysieke energie ervaar. Echt, ik weet het niet. En ik hoef het ook niet meer zo nodig te weten. Dat geeft rust. Heel veel rust.

Ik besef dat ik geen controle heb. Niet over mijn lijf, niet over mijn leven. Niemand kan mij garanderen of ik het juiste doe. Of ik ooit zal ervaren hoe het is om minder rekening te hoeven houden met mijn energieniveau simpelweg omdat er genoeg energie voorradig is om een uitspatting te kunnen opvangen. Nu is die uitspatting nog een sporadische supermarktsafari. Maar wat zou het kúnnen zijn? Ik ben heel benieuwd! Niet meer vanuit frustratie maar vanuit oprechte nieuwsgierigheid waar het leven me allemaal mee kan verrassen. Ik laat de controle los en laat het over aan het leven. Mijn jaren als controlfreak zijn voorbij. Als ik pas kan relaxen als alles onder controle is, kan ik mijn lichaam nooit geven waar het zo duidelijk om vraagt: Rust. Op allerlei gebieden.

“Relax! Nothing is under control.” De eerste keer dat ik dit citaat las moest ik ontzettend lachen omdat mijn levenshouding op dat moment maakte dat ik het tegenovergestelde in de praktijk probeerde te brengen. Omdat ik daadwerkelijk dacht pas te kunnen relaxen als ik alles onder controle had. Wat voor mij inhield dat mijn lijf deed wat ik wilde en genas van de ziekte waar ik niet mee dacht te kunnen leven. Ik moest lachen omdat ik de absurditeit van mijn controledwang, voortkomend uit de schok van plotseling ernstig ziek zijn, prompt inzag. Maar het duurde nog heel wat jaren voor ik een relaxtere levenshouding in de praktijk wist te brengen. Me zonder verzet, schaamte of schuldgevoel kon verzoenen met mijn leven als couch potato. Nu is het zover. En ik voel hoe na mijn geest ook mijn lichaam zich langzaam ontspant.