Column Kirsten – Uit de bocht

Wat heerlijk dat ik wat meer energie heb! Ik lees, schrijf en bezoek een tentoonstelling. Ik kan af en toe autorijden. Ik vier mijn verjaardag! Meer nog dan van de overheerlijke cupcakes die een vriendin speciaal voor mij bakt, geniet ik ervan om mensen die mij dierbaar zijn om me heen te hebben. Een aantal van hen heb ik een jaar niet gezien. Na de zelfgekozen afzondering voor rust en herstel voelt het heerlijk om bij te praten met vrienden terwijl mijn lieve zussen zorgen dat dat ook het enige is dat ik deze middag hoef te doen. Ik bezoek een seminar en beland met de man van Oprah Winfrey aan tafel. En nog 30 anderen. Dat ik totaal onverwacht van de paar honderd seminarbezoekers word uitgekozen om bij dit diner aanwezig te zijn, om mezelf presenteren en te laten inspireren, is een van de vele verrassingen die het leven in mijn ogen zo bijzonder maken.
Wel voel ik me steeds vaker chaotisch en alert, tekenen van een onrustig zenuwstelsel. Mijn hogere concentratieniveau zakt weg. Mijn lijf herstelt zich weliswaar sneller na inspanning, alleen lukt het me steeds minder vaak om in de herstelstand te komen omdat ik me zo opgejaagd voel van binnen. Ik raak sneller overprikkeld en de slapeloze nachten zijn plotseling terug. De ONST-behandelingen die eind vorig jaar zo goed aansloegen omdat het de productie van ATP (energie) in de mitochondriën stimuleert, veroorzaken nu hypers in plaats van kalme energie. Ik doe erg mijn best om rustiger aan te doen omdat ik geloof dat dit bijdraagt aan verbetering op de lange termijn. Maar op de een of andere manier lukt het me niet. Net als in voorgaande jaren waarin ik ook gedreven door adrenaline over mijn grenzen denderde.

Het grote verschil is de frustratie. Die heb ik namelijk niet meer. En ook geen schaamte of schuldgevoel over wat ik anders of beter had kunnen doen in de afgelopen maanden. Ik sta achter mijn keuzes, hoe ze ook uitpakken, en draag de consequenties. Ook als het resultaat anders is dan gehoopt. En het soms lijkt alsof ik een flinke stap terug moet doen. Mijn hoofd is, ondanks de lagere concentratie, helder en vastberaden en daardoor blijf ik mentaal kalm. Zelfs als mijn zenuwstelsel in de opperste staat van chaos verkeert. Ik durf erop te vertrouwen dat het leven me de volgende stap ook nu weer zal tonen.

En dat doet het, net zo onverwacht als de hypers kwamen opzetten. Van een vriendin krijg ik een boek over magnesium en ik lees het in 1 slapeloze nacht uit. Ik herinner me dat ik destijds zo opknapte van Metarelax. De eerste soort magnesium die het vreemde gevoel in mijn lichaam, alsof het constant onder stroom stond, uitschakelde. In het boek lees ik dat deze tabletten precies de juiste vorm van magnesium, taurine en vitamine B6 bevatten waardoor magnesium gemakkelijker wordt opgenomen in de cellen.

Begin december ben ik overgestapt op magnesiumpillen van een nieuw merk, me niet beseffend dat deze anders van samenstelling zijn. Sindsdien voel ik me hyperder en spelen een aantal “oude klachten” weer op. Ik dacht dat het door de decemberdrukte en de taartjes kwam (en die hadden ook zeker hun invloed) maar nu blijkt dat ook magnesium, in de voor mijn lijf het best opneembare vorm, een sleutelrol speelt bij het rustig houden van mijn zenuwstelsel.

Ik schrap de enkele afspraken die voor de komende weken gepland staan en sluit me opnieuw zo veel mogelijk af voor prikkels. Ik slik magnesium, smeer magnesium en zuig het zelfs op via mijn voetzolen. Want ook via de huid kun je het magnesiumgehalte in je lichaam snel verhogen met behulp van magnesiumspray en voetenbadjes met daarin opgelost magnesiumzout.

Het is verbazingwekkend hoe snel de rust in mijn zenuwstelsel wederkeert. Dat is maar goed ook want er ligt nog een uitgebreid plan klaar om mijn lijf te stimuleren het beste uit zichzelf te halen. Ik popel om daarmee verder te gaan en te ontdekken wat er nog meer mogelijk is. Ondertussen geef ik me zonder strijd over aan wat er blijkbaar op dit moment moet gebeuren. Of dat nu al hyperend uit de bocht vliegen, dineren met de man van Oprah, versuft dvd’s kijken of magnesium opslurpen is. Mijn lijf geeft perfect aan wat het aankan en hoe enthousiast ik me ook op nieuwe dingen wil storten, ik heb daar rekening mee te houden. Mijn lijf bepaalt het tempo. Niet ik. En hoe meer ik me daaraan over durf te geven, hoe gelukkiger ik me voel.

Column Kirsten – Puzzelen voor gevorderden

Kirsten

Wat voel ik daar nu door mijn lijf stromen? Het lijkt wel energie… Of is het adrenaline? En mijn hoofd is zo helder. Ben ik weer hyper?

Ik ben begonnen met mijn zoveelste nieuwe dieet. In het kader van ‘alle beetjes helpen’, verdiep ik me al jaren in gezonde voeding om ook op dat vlak extra energie te genereren. Ik at Ayurvedisch, jarenlang vegetarisch, anti-hypoglycaemisch om mijn bloedsuikerspiegel-schommelingen onder controle te krijgen en af en toe gewoon een tijdje niet. Om mijn lichaam te ontdoen van alle afvalstoffen en mijn darmen een rustpauze te gunnen door alleen groentesappen te drinken. Ik verorberde borden vol sla en stopte standaard wat tomaatjes of reepjes paprika in mijn tas om mijn lijf ook onderweg van zoveel mogelijk vitaminen te voorzien. De nieuwste trend in gezondheidsland, de groene smoothie, was dan ook wel aan mij besteed. Groene bladgroenten zoals spinazie, sla of boerenkool huppetee in de blender met water en fruit. Véél fruit. Anders is zo’n sla-shake, zeker in het begin, onmogelijk weg te krijgen. Geen energieverspilling aan koken en übergezond. Ideaal! Maar fit en vitaal? Ik niet.

Eind 2011 bedacht ik me dat ik maar niet meer moest volgen wat algemeen als gezond wordt beschouwd. Ik wilde een manier van eten vinden die paste bij míj.

Zo kwam ik terecht in de wereld van de voedselovergevoeligheid. Ik liet mijn eerste test uitvoeren en inderdaad bleken mijn darmen meerdere voedingsmiddelen niet te verdragen. Rauwkost bijvoorbeeld. Pardon? Dat is toch gezond? Inderdaad. Maar niet voor mij.

Helaas waren ze bij deze kliniek, net als ik destijds, niet op de hoogte van het bestaan van het lekkende darm syndroom en het ziekmakende effect van gluten als je dat hebt. Dus werd ik daar niet op getest. Hoewel uit deze eerste test geen intolerantie voor gluten naar voren kwam, bleek een jaar later uit aanvullende testen dat ik wel degelijk een lekkende darm had.

Glutenrijke producten als pasta en brood at ik in de jaren voorafgaand aan test 1 erg weinig. Vooral uit ijdelheid omdat ik er zo snel van aankwam. Nu moest ik twee keer per dag pasta gaan eten en ik deed braaf wat mij werd opgedragen. Ervan uitgaande dat deze “deskundigen” er verstand van hadden. Ik stortte fysiek compleet in maar dat scheen er allemaal bij te horen. Negen maanden heb ik stug volgehouden want, echt waar, het was gewoon afwachten tot het omslagpunt en dat kwam vroeg of laat bij iedereen. En zo at ik er, uitgeput en wanhopig, nog wat extra gaatjes in mijn darmen bij.

Nadat ik via dokter Maes bevestigd had gekregen dat mijn darm zo lek was als een mandje, schrapte ik resoluut alle gluten van mijn menu, viel kilo’s af en mijn gewrichtspijnen verminderden sterk. Sinds ik vanaf begin dit jaar ook fruit liet staan, verdween mijn dagelijkse kater bij het opstaan als sneeuw voor de zon. Maar meer energie? Helaas nog niet.

Ik besluit me opnieuw te laten testen op voedingsintoleranties. Test 1 dateert immers van ruim anderhalf jaar geleden en ik zondig steeds iets vaker omdat een stemmetje in mijn hoofd me wijs maakt dat ik vast al meer kan verdragen na bijna twee jaar op zo’n streng dieet.

De uitslag overdondert me. Overgevoelig voor 62 van de 90 geteste voedingsmiddelen. Een verhoging van de interne prikkels bij zo ongeveer alles wat ik momenteel eet. Niet zo gek dus dat ik weinig verschil merk als ik me eens te buiten ga aan chocola. Ik zondig namelijk aan de lopende band… met broccoli!

Ik gooi het roer nogmaals om. Elf voedingsmiddelen telt mijn huidige dieet. De rest van mijn dagelijks benodigde bouwstoffen haal ik uit de supplementen die ik slik.

Al binnen enkele weken voltrekt zich een wonder. Ik weet niet wat me overkomt! Dit is geen adrenalinerush, dit is energie. Kalme, stabiele energie. Ik kan weer af en toe een boek lezen. En het dringt nog tot me door wat er staat ook.

Leven met ME betekent puzzelen voor gevorderden en na intensief zoeken op voedingsgebied is het me gelukt om weer een stukje van mijn eigen unieke puzzel te ontdekken. Dankbaar ga ik door met het vele liggen. Zo kan mijn lichaam de nieuw verworven energie gebruiken voor verder herstel en krijgt PEM geen kans om mijn zicht op het effect van het dieet te vertroebelen.

De mist trekt langzaam op. In mijn hoofd en in mijn lijf. Ondertussen puzzel ik rustig door, benieuwd naar wat het komende jaar me zal brengen. 2014, verras je ME?!

 

Column Kirsten – Bodyscan

Met mijn handen en voeten steunend op ietwat koud aanvoelende metalen platen, wacht ik rustig af. Ik ben bij dokter Korbee voor een bodyscan. Bij dit onderzoek wordt gemeten hoe de stroomgeleiding verloopt in de vloeistof die zich rondom alle cellen in het lichaam bevindt. Door de meetgegevens van vele mensen te combineren en op te slaan, ontstond er een matrix voor optimale gezondheid. De aangesloten computer vergelijkt mijn resultaten met de referentiewaarden in de database. Binnen 80 seconden zullen de resultaten als gekleurde afbeeldingen van organen en in diverse grafieken te voorschijn komen op het beeldscherm. En weet ik hoeveel mijn waarden afwijken van wat over het algemeen als gezond wordt beschouwd

Ik ben benieuwd naar de toestand van mijn amygdala (delen van de hersenen die het zenuwstelsel aansturen). Bij mijn eerste bodyscan, in september 2012, spatte de afbeelding hiervan in fel rood van het scherm. Mij waarschuwend dat mijn lijf in grote stress verkeerde.
Sinds een aantal maanden neem ik echter een ander gevoel in mijn lichaam waar. Tintelingen rond mijn hart. Spieren die uit het niets zachtjes beginnen te trillen. Vol verbazing sla ik deze (voor mij compleet nieuwe) sensaties in mijn lijf gade. Tot ze plots weer verdwenen zijn. Overstemd door een gevoel van uitputting. Of juist adrenaline. Maar ze komen terug. Vaker en langer. Na het eerste half jaar waarin ik slechts versuft naar het scherm van mijn laptop kon staren, kan nu het trainen beginnen.
Omdat ik alles wilde aangrijpen om me beter te voelen, heb ik naast methoden voor fysieke genezing ook naar manieren gezocht die me op psychisch vlak konden ondersteunen. Niet omdat ik dacht dat daar de oorzaak van mijn ME lag, wel omdat ik de chaos in mijn lijf herkende in beschrijvingen over het effect van trauma of onverwerkte stress op het zenuwstelsel. En omdat van de ene op de andere dag zo ziek worden mijn leven volledig op zijn kop zette. Ik moet de eerste persoon nog tegen komen die daar géén stress van krijgt.
Gupta Programme wees mij voor het eerst op het verband tussen ME en een overprikkeld zenuwstelsel. De inzichten werkten verhelderend, ze toepassen lukte me voor geen meter. Ook voor Somatic Experiencing (traumatherapie) en Vipassana Meditatie, die me beiden technieken leerden om subtiele sensaties in mijn lichaam waar te nemen waardoor het zenuwstelsel tot rust komt, was de tijd blijkbaar nog niet rijp. Negen dagen in retraite, zestien uur per dag mediteren maar geen enkele kalme sensatie te bekennen. Althans, niet bij mij
Uiteindelijk was het dokter Maes die mij liet inzien dat de ontstekingen die bij ME in het lichaam ontstaan hetzelfde effect op het zenuwstelsel hebben als bijvoorbeeld een trauma. Dat ik daardoor nog maar heel weinig prikkels van buitenaf erbij kan hebben zonder overweldigd te raken. En hoe de methoden die eerder niet voor me werkten alsnog kunnen bijdragen aan mijn herstel.
Mijn lichaam voelt rustiger aan door de genezende werking van het dieet en de antioxidanten. Nu lukt het me wél om de geleerde technieken toe te passen. Ik doe dagelijks mijn eigen bodyscan. Systematisch speur ik mijn lichaam af naar kalme sensaties en roep ik beelden op van rustgevende ervaringen. Met stip op nummer één staat mijn reis door de Sinaï-woestijn. Vanaf een kamelenrug zag ik de eindeloze zandvlaktes en indrukwekkende rotsformaties negen dagen lang aan me voorbij glijden. Met mijn blote voeten in het woestijnzand voelde ik de kalmerende uitwerking van de Sinaï tot diep in me doordringen
En dan zijn de 80 seconden voorbij en dringt er iets anders tot me door: Mijn aanpak werkt! Mijn darm is minder lek, mijn amygdala (in rusttoestand) terug in balans. Ik raak zo enthousiast dat ik prompt weer een week hyper ben.
Hoewel ik nog geen toename van energie in mijn lichaam voel en de ontstekingswaarden hoog blijven weet ik nu dat er wel degelijk herstel plaatsvindt. Dit motiveert me om door te gaan met het strenge dieet, het slikken van handenvol pillen en het vele liggen.
The essence of persistence is the ability to move mountains one grain of sand at a time. Een afbeelding met daarbij deze spreuk hing jarenlang tegenover mijn bed en inmiddels kan ik hem dromen. Ik ben ervan overtuigd dat alle zandkorrels van nu, later samen een berg vormen. Echter, voor het eerst in jaren ben ik niet meer zo met de toekomst bezig. Ik kan elke dag talloze dingen vinden die me blij maken en ik koester elke korrel.
Wat een geluk dat ik zo dol op zand ben.

Column Kirsten – Afzien

Het is zover! Na een geweldig verjaardagsfeest start ik vandaag met het door dokter Maes voorgeschreven ME-behandelplan. Zonder zijn begeleiding, maar met alle benodigde informatie die eerder nog ontbrak.

De eerste stap op weg naar meer energie is een rustig zenuwstelsel. Met een overprikkeld zenuwstelsel zal ik het beetje reserve-energie, dat ik weet op te bouwen tijdens bedlegerige maanden, er doorheen blijven jagen zoals in het verleden. Energie die nodig is om mijn cellen te repareren met behulp van de medicijnen. Ik besef dat mijn lichaam hoogstwaarschijnlijk jaren nodig heeft voor de gewenste omschakeling. Dat niemand mij kan voorspellen hoe lang het duurt voor er effecten van de interne reparatiewerkzaamheden merkbaar zijn. En al helemaal niet hoeveel fysieke inspanning mijn lichaam in de toekomst weer zal aankunnen. Maar ik ga ervoor! Met alles wat ik in me heb.
Prioriteit nummer één is de grenzen die mijn lichaam aangeeft aanhouden. PEM vermijden. PEM is een gevoel van zware uitputting in combinatie met spierpijn, dat bij ME-patiënten al optreedt na lichte inspanning en kan dagenlang aanhouden. Het wordt veroorzaakt doordat de mitochondriën (energiecentrales) in de spiercellen niet langer in staat zijn om voldoende energie te produceren om zo’n inspanning te kunnen leveren.
Mijn dagelijkse portie PEM moet tot de verleden tijd gaan behoren. Weg met de spiermoeheid die oxidatieve stress en celbeschadigingen veroorzaakt. En meer interne prikkels en gealarmeerde bijnieren die hierdoor als een gek stresshormonen als adrenaline aanmaken. Voor ik het weet zoek ik wederom meer externe prikkels op dan mijn zenuwstelsel aankan omdat de onrust in mijn lijf niet meer te stoppen is. Meer actie betekent meer PEM. En dat was nou juist níet de bedoeling.
Ik begin mijn prikkelreductieplan met het temperen van de interne prikkels. De voorgeschreven antioxidantenpillen moeten de onstekingen remmen, oxidatieve stress verlagen en celbeschadigingen herstellen. Alle voedingsmiddelen vermijden die mijn darmen irriteren, helpt me om ook daar de benodigde rust te creëren. Tegelijkertijd vermijd ik zoveel mogelijk externe prikkels. Het heeft weinig zin om de signalen van binnenuit te dempen met pillen om mezelf vervolgens aan allerlei invloeden van buitenaf bloot te stellen die op hun beurt nieuwe interne prikkels veroorzaken via PEM. Ik schrap de inspanningen die mij PEM bezorgen evenals alle activiteiten die mijn zenuwstelsel op andere wijze overprikkelen. Wat overblijft is liggen, slapen en in bed dvd’s kijken.
De eerste maanden zijn behoorlijk afzien. Rust? Mijn lichaam reageert juist heviger op prikkels. Zitten, praten, typen. Ik doe het zo min mogelijk. Andere prikkels zijn moeilijker te vermijden. Een auto rijdt toeterend door de straat en adrenaline raast door mijn lijf. Het geluid van mijn telefoon staat uit, maar als de telefoon rinkelt bij de buren krijg ik hartkloppingen alsof ik oog in oog sta met een tijger. Zelfs van mijn eigen lach schrikt mijn zenuwstelsel zich een hoedje. Maar die weiger ik uit te zetten.
Ik heb meer pijn, om de haverklap griep en mijn buik produceert onheilspellende geluiden. Toch heb ik een goed gevoel over deze nieuwe aanpak. Elke dag bedank ik mijn lichaam voor de enorme inspanning die het al jaren levert en ik blijf herhalen hoe sterk ik geloof in haar veerkracht
En dan, na een maand of twee, voel ik dat mijn lichaam zich langzaamaan meer overgeeft aan de rust. Doodeng vind ik het, om toe te geven aan het onbeschrijflijke gevoel van uitputting waar ik in de afgelopen jaren zo hard tegen gevochten heb. Liggend met een overdosis me-time tot mijn beschikking, beginnen de angstige gedachten door mijn hoofd te spoken. Is dit liggende bestaan mijn eindstation? Wat als ik me alleen nog maar vermoeider ga voelen? Word ik ooit beter? En een eindeloze reeks variaties op ditzelfde thema. Deze gedachten zijn welkom want ik heb een geheim wapen achter de hand en het heet The Work. Een methode die me helpt om mijn gedachten te onderzoeken is precies wat ik nu nodig heb. The Work kan me leren vrede in mezelf te vinden in elke denkbare situatie, dus ook in de huidige, en ik pas het toe op alle gedachten die mij angst aanjagen. Beetje bij beetje laat ik mijn verzet tegen de vermoeidheid varen.
Ik zie af van mijn weerstand tegen het liggen, van de gewoonte me stoerder en fitter voor te willen doen, van mijn lijstjes met dingen die “moeten” en van mijn schroom om anderen om hulp te vragen. Dat gaat niet vanzelf. Mijn lijf rust uit, maar op mentaal niveau werk ik me uit de naad. De beloning is groot want ik krijg rust in mijn hoofd en dat maakt mijn leven, ook dit liggende leven waarvan ik geen idee heb hoe lang het zal duren, steeds lichter. Willen wat ik nu heb, ook als dat een uitgeput en pijnlijk lichaam is, geeft me een gevoel van bevrijding dat ik nooit eerder ervoer. Ik voel me steeds vrijer, terwijl ik me onder de huidige omstandigheden beperkter had kunnen voelen dan ooit.
Negentien jaar lang heb ik haast gehad om “beter” te worden. Uit alle macht probeerde ik nieuwe genezingsmethoden te vinden, bang om meer tijd van mijn kostbare leven aan ziek zijn te verliezen. Nu realiseer ik me dat ik om die angst kwijt te raken niet per se een gezond lichaam nodig heb. Daardoor kan ik me voor het eerst helemaal overgeven aan wat mijn lijf blijkbaar zo hard nodig heeft. Rust.
Tijd verliezen is onmogelijk want mijn leven blijft mijn leven. Ziek of niet ziek. Met bergen energie of met een beetje. Maar altijd in het hier en nu
Ik kom erachter dat er maar één ding is dat ik nóg liever wil dan meer energie. Ik wil me gelukkig voelen. Door dankbaar te zijn en oog te hebben voor al het goede dat het leven mij biedt. Dankzij The Work lukt me dat elke dag beter.

Column Kirsten – Afscheid

“U heeft een ernstige vorm van ME. Ondanks mijn eerdere voorspellingen over de mate van uw herstel, durf ik daar op dit moment geen enkele uitspraak over te doen.” Dokter Maes kijkt me ernstig aan. Geen grappen meer over mijn creatieve uitspattingen zoals tijdens het eerste consult. Deze keer is hij bloedserieus.

De uitslagen van de laboratoriumtesten liegen er niet om. Hoge oxidatieve en nitrosatieve stress. Dit betekent dat mijn cellen belaagd worden door vrije radicalen en zodanig beschadigd raken dat organen hun vitale functies niet langer naar behoren kunnen uitvoeren. Tevens zijn er auto-immuunreacties aangetoond. Mijn immuunsysteem valt mijn eigen cellen aan en dit proces is volgens de dokter in veel gevallen onomkeerbaar. Daarnaast produceren de energiecentrales van mijn cellen nauwelijks nog energie en heb ik een lekke darm. Dat zorgt ervoor dat de ontstekingen in mijn lichaam blijven toenemen.
Er is ook goed nieuws: de dokter ziet mogelijkheden tot verbetering. Hij drukt me op het hart om mijn lichaam rust te gunnen en vanaf nu absoluut niet meer over mijn fysieke grenzen te gaan. Elke keer dat ik dat toch doe betekent dat meer aanmaak van vrije radicalen en kans op nieuwe beschadigingen. Ik begrijp wat hij van me vraagt maar vertel hem ook hoe moeilijk ik het vind om dat voor elkaar te krijgen. Dat ik me schuldig voel . Omdat dit nou net is wat me telkens niet lukt. Dat er naast periodes van complete uitputting, waarin ik alleen maar kan liggen, ook momenten zijn dat er zo’n onrust in mijn lijf heerst dat ik niet te stoppen ben en als opgejaagd wild over mijn grenzen heen raas. Compleet hyper. Tot de volgende fysieke instorting.
Tot mijn verbazing toont de dokter begrip. Het is namelijk een symptoom van de ziekte. Bij een aanzienlijk deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit het dagelijks leven steeds moeilijker kan verwerken. Indrukken van buitenaf, stress of geluid. Of signalen vanuit het lichaam zoals pijn en ontstekingen. De hersenen interpreteren deze informatie als een aanval op het lichaam en zorgen ervoor dat de bijnieren buitensporige hoeveelheden adrenaline produceren. Dit vecht- en vluchthormoon, dat normaal gesproken slechts in extreme hoeveelheden vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet, zorgt ervoor dat het lichaam kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. Adrenaline onderdrukt pijn en vermoeidheid. Het maakt reserve-energie vrij die me voor korte tijd in staat stelt het onmogelijke mogelijk te maken. Om me vervolgens achter te laten met nieuwe celbeschadigingen, geslonken energiereserves en bijnieren die steeds eerder tot adrenalineproductie zullen overgaan. Nu begrijp ik het patroon dat mij gevangen houdt. Gevangen in mijn bed. En in mijn schuldgevoel.
Dokter Maes legt uit dat wanneer de ontstekingen verminderen met behulp van het lekke darm-dieet en de voorgeschreven medicijnen dit ook effect zal hebben op de adrenalineproductie. Na een aantal maanden zal ik gaan merken dat er meer rust in mijn lijf komt doordat de stressprikkels vanuit mijn darmen, die de verhoogde aanmaak van adrenaline mede veroorzaken, afnemen. Dit zal het voor mij steeds makkelijker maken om mijn fysieke grenzen aan te houden en op die manier mijn zenuwstelsel verder te kalmeren. De komende maanden bestaat mijn behandeling uit specifieke antioxidanten slikken, een streng dieet en absolute rust. Bloedonderzoek moet op een later tijdstip aantonen of er inderdaad sprake is van verbetering
Later zal het gemakkelijker worden mijn grenzen te respecteren maar zover is het nog niet. Eerst zal ik aan mezelf moeten toegeven hoe weinig energie ik beschikbaar heb wanneer de adrenalinepieken tot het verleden behoren. Het naderende afscheid valt me zwaar. Naast voortschrijdend lichamelijk verval heeft adrenaline me nog zoveel meer gegeven. Levensvreugde. Verdieping van vriendschappen en de relatie met de man van wie ik zoveel liefde en waardering heb gekregen dat ik me sterk voel en niets mij meer klein kan krijgen. Het plezier ervaren van schrijven, dansen, reizen. Het gevoel dat alles voor heel even weer “normaal “ is.
Want wat als er geen energie voor de adrenaline in de plaats komt? Wat als de beschadigingen in mijn lichaam onherstelbaar blijken en ik, weliswaar met een kalmer zenuwstelsel, alsnog gedoemd ben de rest van mijn leven in bed door te brengen? De angst vliegt me naar de keel maar ik voel dat ik elke kans op verbetering wil aangrijpen. Ik bereid me voor op een periode waarin ik mijn dagen wederom voornamelijk liggend zal doorbrengen. Mijn plannen voor een blog en boek parkeer ik in de categorie dromen. Ik vraag mijn ouders of ze mij voor onbepaalde tijd bij hen thuis willen verzorgen en zorg ervoor dat ik stapels dvd’s in huis heb. Want series kijken is, naast slapen en gewoonweg liggen, het enige waar mijn lichaam in haar huidige conditie niet hyper van wordt. Ik weet dat de pijnen erger zullen worden als de onderdrukkende werking van de adrenaline wegvalt en ik me opnieuw volledig uitgeput zal voelen de komende maanden. Totdat ik het effect van de medicijnen zal merken. Als ze gaan werken. Laat ze alsjeblieft werken. Ik weet wat me te doen staat. Ik haal diep adem, volhard in mijn vertrouwen in het leven en waag de sprong in het diepe.
Maar niet voordat ik een grote wens laat uitkomen. Ik vier mijn 33ste verjaardag met een feest! Samen met mijn zus die 30 wordt huur ik een feestlocatie en nodig ik zoveel mogelijk mensen uit die mij dierbaar zijn. Omringd door vrienden en familie dans ik tot ver over mijn grenzen heen. Nog eenmaal. Op adrenaline.
Ondertussen heerst er bij IPNIR achter de schermen al net zo’n stresstoestand als in mijn lijf. De communicatie verloopt chaotisch en de organisatie komt maar moeizaam op gang. Begin december kondigt dokter Maes zijn vertrek aan en in januari wordt IPNIR failliet verklaard. Hoe erg ik het ook vind voor alle gedupeerden, ik kan me geen enkele afleiding veroorloven. Juist nu niet. Mijn rust is heilig en vraagt mijn volledige focus. Voorlopig zet ik de behandeling voort vanuit mijn bed. En neem ik nog lang geen afscheid van mijn toekomstdromen.

Column Kirsten – Dansen en de dokter

Met mijn visionboard onder mijn arm en mijn ex in mijn kielzog wandel ik op maandag 3 september als allereerste patiënt in Nederland de spreekkamer van dokter Maes bij IPNIR binnen. Hij kijkt enigszins verbaasd naar het enorme stuk geel karton met daarop de bonte verzameling plaatjes die mijn droomleven verbeelden. Nadat ik hem een hand heb gegeven, leg ik de dokter uit dat dit is waar ik zo graag mijn toekomstige energie in wil steken en ik vraag hem hoe ik mijn dromen kan gaan leven met behulp van zijn expertise. Hij glimlacht en luistert geïnteresseerd. Om vervolgens bij het begin te beginnen: samen reconstrueren we de geschiedenis van mijn ME, met alle bijbehorende symptomen, op een tijdlijn.

Ik ben goed voorbereid naar dit gesprek gekomen en ik heb naast mijn hartstochtelijke knip- en plakwerk ook de nodige aandacht besteed aan het maken van mijn persoonlijke ME-dossier. Uren achter elkaar schreef ik om het verhaal dat mijn leven zodanig beheerste nog één keer voor mezelf en voor de dokter op een rijtje te zetten. Na een aantal dagen stond het pad dat ik de afgelopen 18 jaar bewandelde helder en in de juiste volgorde op papier. En bleven de tranen stromen.
Tranen van verdriet om het aanvankelijke onbegrip en mijn worsteling met wat mij overkwam. Een gevecht dat een ieder die met deze ziekte kampt, moet leveren om psychisch overeind te blijven.
Tranen van trots omdat ik het vertrouwen in mijn lichaam en in een ander leven nooit definitief verloor. Dat wat begon als een strijd tegen mijn lijf, mijn leven en mezelf voelde op een dag niet langer aan als een gevecht. Wat overbleef was een groot verlangen naar energie om meer uit het leven te halen. Diep van binnen wist ik dat er hulp onderweg was en dat ik mezelf moest trainen in volharding. Want het enige dat ik telkens opnieuw hoefde op te brengen was geduld. Eindeloos geduld.
Maar nu zijn mijn tranen over het verleden gedroogd en overheerst de euforie. Eindelijk is het zover! Nu zit ik hier, tegenover een dokter die mij begrijpt. En wat nog belangrijker is: die begrijpt wat de ziekte ME inhoudt. Hij heeft gedegen onderzoek verricht en kan nauwkeurig beschrijven welke processen zich afspelen in mijn uitgeputte lichaam. We hebben veel gemeen want ook hij is in de afgelopen decennia keer op keer geconfronteerd met ongeloof. Toch ging hij door, ervan overtuigd dat zijn wetenschappelijke ontdekkingen het leven van velen kunnen veranderen.
Ik vertel hem wat ik dagelijks ervaar, hij legt me uit hoe dat komt. Dat mijn lichaam de strijd tegen de vrije radicalen niet kan winnen omdat ik niet genoeg specifieke antioxidanten ter beschikking heb om de oxidatieve stress en ontstekingen de baas te kunnen. Dat mijn darm waarschijnlijk lek is en de mitochondriën in mijn cellen niet genoeg energie produceren. De vrije radicalen hebben deze energiecentrales, aanwezig in alle cellen, aangetast. Geen energie in mijn cellen betekent geen energie in mijn dagelijks leven. Zo simpel is het.
Ik kijk naast me en in de ogen van de man die al 11 jaar mijn beste vriend is, zie ik dezelfde twinkeling. Ook zijn ogen lichten op bij het luisteren naar iemand met zoveel verstand van zaken. Die het ook nog uitstekend kan verwoorden. Wij houden van praktisch en concreet. En concreter dan dit kun je het niet krijgen. Eindelijk een dokter die weet waar hij over praat en elk symptoom dat ik beschrijf, hoe vreemd ook, kan verklaren vanuit de verstoorde biochemische werking van mijn lichaam.
Dat ik ME heb is voor Dr. Maes na mijn uitgebreide verhaal geen geheim meer maar de behandeling kan pas op mij persoonlijk worden afgestemd na uitgebreid bloedonderzoek. Daaruit moet blijken in welke mate ik te kampen heb met de verhoogde ontstekingswaarden en oxidatieve stress die zo kenmerkend zijn voor ME. Mijn bloed wordt daarvoor opgestuurd naar een laboratorium in Frankrijk. Ook zullen deze testen moeten aantonen of ik een lekke darm heb en of ik wederom op dieet moet.
Aan het einde van het consult komt de dokter terug op mijn visionboard en wijst een plaatje aan van een fit meisje dat aan aerobics doet. Ik heb een foto van mijn eigen hoofd erop geplakt. Immers, het meisje kan al fanatiek sporten. Nu ik nog. Helaas moet de dokter mij teleurstellen. Het zal voor mij erg lastig worden, zelfs op de langere termijn, om de fysieke conditie te bereiken die nodig is voor sporten waarbij mijn lichaam om veel zuurstof vraagt. Dit komt doordat de afgelopen jaren met ME onuitwisbare sporen hebben achtergelaten in de mitochondriën van mijn spiercellen.
En dansen, dokter? Zal ik weer een avond kunnen dansen zonder daarna een week of langer uitgeput in mijn bed te hoeven liggen? De dokter stelt mij gerust. Dansen zal weer tot de mogelijkheden behoren en tot het zover is, is het alvast feest in mijn hoofd. Mijn gedachten springen alle kanten uit van geluk. Wat zou het heerlijk zijn om op elk gewenst moment mijn lijf uitbundig dansend door het leven te laten gaan in navolging van mijn actieve geest
We nemen afscheid van de dokter en lunchen uitgebreid op een terrasje. Het is in alle opzichten een stralende dag. Een dag waarop we te horen krijgen dat mogelijkheden waar we samen al die jaren voor mij in geloofden, nu binnen handbereik liggen. Geduld wordt beloond en we vieren het leven. Met een klein dansje verlaat ik het terras. Op naar een bruisend en energiek leven! In mijn hoofd ben ik al zover, nu mijn lijf nog.

Column Kirsten – Thailand?!

Verslagen staar ik naar het scherm van mijn computer. Knikkebollend, want ik heb de afgelopen dagen het boek “Nooit meer moe” van Dr. Michael Maes verslonden. Ik werd zo gegrepen dat zelfs mijn vermoeidheid me er niet van kon weerhouden om door te blijven lezen. Ik heb gehuild van herkenning en door mijn tranen heen werd mijn gezicht steeds verder overgenomen door een glimlach toen ik verder las over de nieuwe mogelijkheden die zich in dit boek aankondigden.

Mijn lichaam schreeuwt om slaap maar moet nog heel even volhouden. Ik wil weten waar en wanneer ik de in het boek genoemde behandelingen kan ondergaan. Dat moet. Nu. Mijn vingers vliegen over het toetsenbord al googlend naar informatie over de Maes Clinics. Antwerpen! Dat is niet ver bij mijn woonplaats vandaan. Maar helaas, de dokter is gevlogen. Naar Thailand om precies te zijn en de kliniek in Antwerpen is gesloten. Deze man is zo tegengewerkt in België dat hij letterlijk en figuurlijk een milder klimaat heeft opgezocht om verder te kunnen gaan met zijn onderzoek. Ik vind zijn e-mailadres. Met mijn laatste restje energie type ik al mijn vragen aan Dr. Maes en druk op verzenden
Teleurgesteld zet ik mijn computer uit om vervolgens lang te slapen. Dagen. Weken. Ik zal geen antwoord krijgen van de dokter. Ook niet als ik hem later nog eens mail. Wat heb ik aan een boek met zulke uitgebreide informatie als ik er in de praktijk niet mee aan de slag kan
Dit was ruim een jaar geleden. Ik heb me er destijds bij neer kunnen leggen dat een behandeling volgens de methoden van Dr. Maes niet tot de mogelijkheden behoort. Ik zal blijven zoeken naar andere mogelijkheden om mijn energie niveau omhoog te brengen, zoals ik dat al 18 jaar doe. Ik weiger op te geven, ik stop nooit met doorgaan.
En ik weiger om nog langer te strijden. Tegen de ME, tegen mezelf. Het boek heeft me namelijk, naast goed onderbouwde wetenschappelijke inzichten, een stuk van mijn eigenwaarde teruggegeven. Zelfvertrouwen dat je onvermijdelijk onderweg verliest als jij en je lichaam zo veel moeite moeten doen om nog iets van het leven te maken maar het gewoonweg niet kunnen bolwerken
“Ik doe zo mijn best en het is steeds niet genoeg”, deze gedachte mag ik voor eens en voor altijd laten varen. ME is volgens dr. Maes een ontstekingsziekte en het heeft niks met mijn inzet te maken dat ik nog niet “beter” ben. Sterker nog, te grote inspanningen kunnen juist zeer schadelijk zijn voor een lichaam dat al dagelijks op de toppen van zijn kunnen presteert. Ik had vooralsnog niet de juiste kennis tot mijn beschikking om mijn lichaam adequaat te ondersteunen in haar herstel. Rust daalt over mij neer. Ik doe het goed en ik ben goed zoals ik ben, met of zonder ME. Natuurlijk wist ik dit al wel, maar het boek bevestigt het nogmaals en die bevestiging had ik klaarblijkelijk nodig om weer vol goede moed door te kunnen gaan. Met of zonder Dr. Maes en zijn behandelingen. Ik ga vol vertrouwen op zoek naar wat er wel mogelijk is om me energieker te voelen
Ik weet dan nog niet dat ik door een nieuw dieet te proberen, eerst nog veel verder achteruit zal gaan. Dat ik weer tijdelijk bij mijn ouders in zal trekken, na 3 jaar op mezelf gewoond te hebben, omdat ik weer maandenlang bedlegerig zal zijn. Ik weet dan ook nog niet dat mijn vriend me na 11 jaar zal verlaten doordat hij, na zelf ernstig ziek te zijn geweest, niet anders kan dan voor zichzelf kiezen. Hij kan het zich domweg niet meer permitteren om te wachten op betere tijden wat mijn gezondheid betreft. Hij kan kiezen voor een leven zonder ME. Ik niet
Ook weet ik dan nog niet hoe sterk de ME mij werkelijk heeft gemaakt. Want ik blijf overeind en weiger mijn vertrouwen in de toekomst te verliezen. Hoe langer ik gedwongen werd om ME in mijn leven toe te staan, hoe inventiever en flexibeler het me maakte. En dat komt me op dit soort momenten, in de diepste dalen, goed van pas
Wat ik toen ook nog niet wist, is dat achter de schermen de voorbereidingen voor de Maes-kliniek gestaag voortgingen. Dat er een vrouw was die haar leven terugkreeg van Dr. Maes en het tot haar missie maakte dit ook voor andere mensen mogelijk te maken. Nee, in mei 2011 had ik daar allemaal nog geen weet van
Inmiddels is het juni 2012. De storm in mijn leven is gaan liggen en ik kan weer een paar uur per dag uit bed. Ik besluit nogmaals te googelen naar informatie over Dr. Maes. Tot mijn grote verrassing beland ik op de website van de hierboven genoemde mevrouw. Ik vind een e-mailadres en stuur haar een uitgebreide e-mail. Geen antwoord. Ik benader haar nogmaals en krijg alle antwoorden waar ik zo lang naar verlangd heb
Haar missie is bijna volbracht. In september gaat de Maes-kliniek open onder de naam IPNIR. In Roosendaal, op 15 autominuten van mijn huidige woonplaats. Ik mag komen voor onderzoek en hoef niet op een wachtlijst. Mijn hart maakt een sprongetje. Haar droom wordt werkelijkheid en de mijne? Mijn droom van een actiever leven. Van dansen, schrijven, leren, reizen. Dat allemaal weer te kunnen doen zonder daar achteraf een hoge prijs voor te moeten betalen. Zou ik dan toch een keer als backpacker naar Thailand kunnen? Zou het, zou het deze keer echt…