Column Kirsten – De kunst van het leven

Dat ik kan accepteren hoe mijn lijf eraan toe is en me daar ontspannen bij voel, wil niet zeggen dat ik passief achterover leun en niks meer doe. Zo mag het er wellicht uitzien, aangezien ik het grootste gedeelte van de dag op bed of op de bank doorbreng maar ondertussen blijf ik me verdiepen in alles wat mij kan helpen mijn lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen. Elke dag doe ik oefeningen om mijn zenuwstelsel veerkrachtiger te maken. En dat gaat een stuk makkelijker zonder de constante druk die ik voorheen ervoer. Het aanhoudende gevoel van haast om beter te worden en niet nog meer kostbare levenstijd te verliezen is verdwenen en het steeds bewuster leven in het moment maakt dat ik me levendig voel en verre van passief.
In mijn zenuwstelsel is er overigens nog weinig rust te bespeuren. De eerste maanden na de dood van mijn moeder sliep ik, ondanks de onrust in mijn lijf, goed. Maar nu… Om de paar nachten slaap ik een hele nacht niet doordat de hartkloppingen me uit mijn slaap houden. Tegen de ochtend val ik nog enkele uurtjes in slaap en vervolgens raast er een wervelwind van adrenaline door m’n lijf. De daaropvolgende dagen lig ik compleet gevloerd. Waarna deze cyclus zich herhaalt. En herhaalt. Een herkenbaar patroon van eerdere keren dat mijn zenuwstelsel behoorlijk overprikkeld was.

In plaats van me er druk over te maken vertrouw ik erop dat iets wat komt ook weer gaat, vraag een gratis proefabonnement aan bij Netflix en vermaak me tijdens de slapeloze nachten met ongelimiteerd series kijken op mijn laptop. Ondertussen blijf ik m’n zenuwstelsel trainen en weet ik zeker dat, als het deze oefeningen niet zijn, er iets anders komt dat mijn lijf zal helpen in rustiger vaarwater te belanden.

Ineens krijg ik een ingeving. Een aantal jaar geleden hoorde ik voor het eerst over Sudarshan Kriya, een ademhalingstechniek met een kalmerend effect op lichaam en geest. Die, zo bedenk ik me nu, perfect zou aansluiten bij de oefeningen die ik momenteel doe. Ik kijk nog eens op de website van Art of Living en daar staat het: ”Slaap beter, voel je positief, energiek en vitaal.” Positief voel ik me al maar beter slapen is precies wat ik goed kan gebruiken.

En wat een timing! Einde van die week start de laatste cursus van dit jaar die enigszins in de buurt wordt gegeven, op 40 minuten rijden van mijn woonplaats. Ik besluit het erop te wagen dat de adrenaline mij hyper genoeg maakt om twee cursusavonden plus twee hele dagen te voltooien. Net hard genoeg om geen al te groot gevaar op de weg te vormen, kachel ik zo veel mogelijk over de rechterbaan op en neer naar Tilburg. Mijn steeds stijver en pijnlijker aanvoelende lijf weerhoudt me er niet van om tegelijkertijd met volle teugen te genieten. Van inspirerende gesprekken met bijzondere mensen. Van alle nieuwe dingen die ik leer. En ondanks mijn opgefokte lichamelijke toestand, die me nu juist op de been houdt, voel ik al een fractie van het kalmerende effect van de Sudarshan Kriya. Slaperigheid zet onverwacht vroeg in, namelijk op de laatste avond onderweg naar huis. Ik zet de auto een tijdje aan de kant, vervolg mijn weg met wijd open ramen en weet alsnog, rillend en met een verwilderd kapsel, veilig thuis aan te komen.

Ik beoefen de techniek twee keer per dag een half uur en ik slaap weer als een roosje. Doornroosje welteverstaan want nu de hyper gaat liggen is dat tevens de houding waarin ik me het meest bevind. Ik krijg griepverschijnselen die weken aanhouden en vooralsnog niet van plan lijken te vertrekken. Inmiddels schrik ik niet meer zo gauw van heftige reacties van mijn lichaam en ga op bed toegewijd door met alle oefeningen.
Niet voor later maar voor nu. Erop vertrouwend dat het leven het beste met mij voor heeft. Altijd. In elke situatie. Dat is voor mij de kunst van gelukkig leven. Een dynamisch proces dat om een dagelijkse dosis flexibiliteit en veerkracht vraagt. Een verwachting is vlot gecreëerd, een plan zo gemaakt. Soms handig om te hebben maar op het moment dat het me teleurstelling oplevert en daarmee mijn geluk in de weg staat, is het tijd om die flexibiliteit ten toon te spreiden en met een open blik te aanschouwen wat het leven als alternatief voor me in petto heeft. Ook als dat naast beter slapen meer pijn en een aanhoudend griepgevoel is. Want zittend of liggend, hyperig of grieperig, zolang ik door blijf ademen wordt het verhaal van mijn leven ongetwijfeld vervolgd. Met elke dag nieuwe kansen. Adem in, adem uit!

Column Kirsten – Grenzeloos vertrouwen

Daar gaat ze. Mijn mama. Ruim een maand na het herseninfarct blijkt haar hart niet langer sterk genoeg. Wel om ons haar liefde te geven. Niet om haar lichaam nog langer in leven te houden. En zo blaast ze haar laatste adem uit.

De afgelopen maand ben ik elke dag bij haar geweest en heb daarbij mijn fysieke grenzen flink overschreden. Het effect daarvan wordt nu letterlijk pijnlijk duidelijk. Daarnaast wisselen uitputting en overprikkeldheid elkaar als vanouds af. Toch voelt het anders dan voorheen. Want ik voel een diep vertrouwen dat tijd en rust dit tij weer enigszins kunnen keren.
Tijd verstrijkt vanzelf, rust bevorder ik door me te realiseren dat de gedachten, die me in deze overprikkelde gemoedstoestand van alles willen wijsmaken over het mislukken van mijn herstel, slechts gedachten zijn. Ik laat me er niet meer door overweldigen. Zelfs niet door het paniekgevoel dat ik herken van eerdere keren dat ik eveneens zodanig over mijn grenzen ging dat het daarna leek alsof mijn zenuwstelsel onophoudelijk de Sirtaki danste. Een alles behalve prettig gevoel maar wel een gevoel dat ik kan accepteren als een gevolg van de afgelopen maanden die naast inspannend ook zo ontzettend waardevol waren. Het leven valt nu eenmaal niet te plannen, voor niemand, en ik koester elk moment dat mijn lijf het voor elkaar kreeg om me tijd met mijn moeder te laten doorbrengen. Momenten waarin ik niet bezig was met later en intens kon genieten van ons samenzijn.

Waar ik onverwachte gebeurtenissen voorheen nogal eens beschouwde als een vertraging op weg naar dat zo felbegeerde gezonde en fitte lichaam, zie ik dat nu anders. Wanneer het leven mijn zorgvuldig uitgestippelde plannen doorkruist, vertrouw ik erop dat het leven wijzer is dan ik en me altijd iets geeft dat meer bijdraagt aan mijn geluk dan wat ik zelf voor ogen had.
Want wat een geluksgevoel geeft het me dat ik er ondanks de vermoeidheid toch op mijn manier voor mijn moeder heb kunnen zijn. Door simpelweg bij haar te zijn. Door haar vast te houden en zo te laten merken hoe geliefd ze is. Omdat het mij niet uitmaakt wat haar lichaam wel of niet kan.
En dat is precies wat ze mij vaak op het hart drukte: “ Ik geloof in je! In jouw kracht. En ook op je kwetsbaarste momenten. Je bent precies goed zoals je bent. Met of zonder ME.” Ze heeft me, in de tijd dat ik nog regelmatig verstrikt raakte in het gevecht met de ME en met mijn lichaam, ontelbare keren getroost. Als ik even niet meer wist waar ik nog kracht vandaan moest halen om door te gaan omdat ik me zo uitgeput en ziek voelde. “Je gaat je beter voelen”zei ze dan, “daar heb ik alle vertrouwen in.”
Ze heeft gelijk gekregen. Zelfs nu mijn lijf er op dit moment, als je het vergelijkt met toen, eerder slechter aan toe is dan beter en ik de kracht nu uit mezelf moet halen omdat mijn moeder me haar peptalks niet meer op die manier kan geven, voel ik me beter. En nooit meer zo wanhopig als destijds. Ondanks dat mijn gedachten mij soms anders willen doen geloven, ervaar ik telkens opnieuw dat ik sterk genoeg ben om te dragen wat het leven mij voorschotelt. Dat ik veerkrachtiger ben dan ik ooit voor mogelijk had gehouden nu ik me niet meer verzet tegen wat nu eenmaal niet direct te veranderen is. Of nooit meer terug te draaien valt.
Ik merk dat het voor mijn geluk helemaal niet ter zake doet of ik op fysiek vlak wel of niet beter word. Zo verliezen alle gedachten over mijn lichaam en herstel hun macht. En kan ik steeds opnieuw terugkeren naar de rust die mijn lijf juist nu zo goed kan gebruiken.

Het grenzeloze vertrouwen van mijn moeder in mijn kracht leeft voort in mij en samen met haar levensadem vervliegt mijn grootste angst. De angst om met dit lichaam geen volwaardig leven te kunnen leiden. In de laatste dagen van haar leven toont mijn moeder me hoe krachtig je kunt zijn ook als je lichaam nog maar uiterst fragiel is. Ik zie een kracht die ieder mens in zich draagt, die niet afhankelijk is van de conditie van je lichaam en die sterker is dan zelfs de gezondste mens op aarde ooit fysiek zal kunnen zijn. Ze laat me zien dat als je je telkens opnieuw durft over te geven aan het moment er helemaal niets is om bang voor te zijn. Gesteund door die kracht sterft ze in rust en tegelijkertijd vol overgave. En precies zo wil ik leven.

Column Kirsten – Werk in uitvoering

Nu het magnesiumgehalte in mijn lijf weer enigszins op peil is, komt mijn zenuwstelsel verder tot rust. Ook ervaar ik een steeds groter gevoel van innerlijke rust dat ik bereik door The Work los te laten op elke negatieve gedachte die ik over mijn lijf kan vinden.

Al enkele jaren pas ik deze methode, die me leerde om mijn gedachten op te schrijven en te onderzoeken (in plaats van ze te onderdrukken of krampachtig te proberen zo positief mogelijk te denken), consequent toe telkens wanneer ik denk dat er iets helemaal mis dreigt te gaan in mijn leven. Dat wat me nu overkomt geenszins de bedoeling kan zijn en ik het recht meen te hebben om er heel boos of gefrustreerd over te zijn. Dan maak ik dankbaar gebruik van dat recht en zet alles wat me dwars zit op papier. Om er vervolgens The Work op toe te passen en erachter te komen dat het mijn gedachten waren die me ongelukkig maakten en niet de situatie die ik daarvan de schuld gaf. Of mijn lijf. Of de ME. Die ik lange tijd als ernstig geluksverstorend beschouwde.

Sinds mijn lichaam van mij niet meer hoeft te kunnen wat het niet kan, is mijn frustratie daarover vrijwel verdwenen. Ik zorg er zo goed mogelijk voor, met alles wat binnen mijn bereik ligt. Ik beschouw mijn lijf niet langer als lastig en roep niet meer dat het me in de steek heeft gelaten.

Of ik het nu wel of niet accepteer, mijn lijf doet wat het doet. Of ik nu boos en teleurgesteld ben of elke dag open wil staan voor wat de dag me brengt. In het eerste geval ervaar ik bergen stress die mijn lijf sowieso geen goed doen en in het tweede geval voel ik me steeds dankbaarder voor wat er mogelijk is.

Of me dat altijd lukt? Nee zeg, ik ben de Dalai Lama niet! En die heeft voor zover ik weet geen ME. Maar wel verbinding met een innerlijke rust die maakt dat hij de gebeurtenissen in zijn leven met kalmte, zachtheid en humor tegemoet kan treden.

Met behulp van The Work lukt ook mij dat steeds vaker en ervaar ik hoe licht en bevrijdend het voelt om mijn gedachten niet langer te geloven.

Wel merk ik dat het continu werk in uitvoering blijft. Als mijn moeder na in het afgelopen jaar de diagnosen kanker en ernstig hartfalen gesteld te krijgen, tijdens een van de vele ziekenhuisopnames getroffen wordt door een herseninfarct, dat haar spraakvermogen aantast en haar rechtszijdig verlamt, gaan mijn gedachten als vanouds ongegeneerd met me aan de haal.

Ik wil niet schrijven en onderzoeken. Ik wil elke dag even bij mijn moeder in het verpleeghuis zijn waar zij dapper doorzet. Waar ze ondanks de pijn, kortademigheid en uitputting die er vanwege het hartfalen bovenop komen toch doet wat ze kan om haar wens om weer thuis te kunnen wonen werkelijkheid te laten worden. Ik wil haar steunen zoals zij dat altijd onvoorwaardelijk bij mij heeft gedaan.

Maar dat valt nog niet mee. Na een flinke adrenalinestoot van de schrik, die me de eerste dagen goed op de been houdt, merk ik dat mijn zenuwstelsel terugschiet naar een niveau van overprikkeldheid dat ik maar al te goed herken. Me totaal uitgeput voelen en toch ’s nachts om de paar uur zwetend, in paniek en met een roffelend hart wakker worden. PEM, pijn en een opgejaagd gevoel in mijn lijf terwijl mijn hoofd de gevraagde (re)acties in slow motion uitvoert. Huilbuien, misselijkheid en darmklachten.

Gelukkig weet ik inmiddels dat dit reacties van mijn lichaam zijn die optreden wanneer de hoeveelheid prikkels die mijn zenuwstelsel aan kan, wordt overschreden. En dat met plotseling meer fysieke inspanning, toegeven aan mijn hunkering naar suiker om toch door te kunnen gaan plus alle niet onderzochte gedachten over hoe oneerlijk het allemaal wel niet is, momenteel uitstekend aan de voorwaarden voor overprikkeling wordt voldaan. Waarbij ik me, overweldigd door doemscenario’s, regelmatig afvraag hoe ik dit ga volhouden.

Maar ook al lukt het me nu niet, ik weet dat ik later de gedachten die mij nu zo kwellen alsnog aan een onderzoek zal onderwerpen. Tot die tijd blijf ik bewust één gedachte als een mantra herhalen: ”Dag voor dag. Eén ding tegelijk. “ Dat geeft rust. Want dat is te doen.

Het brengt een fractie van de innerlijke rust terug die ik eerder zo sterk heb ervaren. En helpt me om enorme dankbaarheid voelen voor elk moment dat ik met mijn lieve krachtige mama en ons gezin kan doorbrengen.

Column Kirsten – Uit de bocht

Wat heerlijk dat ik wat meer energie heb! Ik lees, schrijf en bezoek een tentoonstelling. Ik kan af en toe autorijden. Ik vier mijn verjaardag! Meer nog dan van de overheerlijke cupcakes die een vriendin speciaal voor mij bakt, geniet ik ervan om mensen die mij dierbaar zijn om me heen te hebben. Een aantal van hen heb ik een jaar niet gezien. Na de zelfgekozen afzondering voor rust en herstel voelt het heerlijk om bij te praten met vrienden terwijl mijn lieve zussen zorgen dat dat ook het enige is dat ik deze middag hoef te doen. Ik bezoek een seminar en beland met de man van Oprah Winfrey aan tafel. En nog 30 anderen. Dat ik totaal onverwacht van de paar honderd seminarbezoekers word uitgekozen om bij dit diner aanwezig te zijn, om mezelf presenteren en te laten inspireren, is een van de vele verrassingen die het leven in mijn ogen zo bijzonder maken.
Wel voel ik me steeds vaker chaotisch en alert, tekenen van een onrustig zenuwstelsel. Mijn hogere concentratieniveau zakt weg. Mijn lijf herstelt zich weliswaar sneller na inspanning, alleen lukt het me steeds minder vaak om in de herstelstand te komen omdat ik me zo opgejaagd voel van binnen. Ik raak sneller overprikkeld en de slapeloze nachten zijn plotseling terug. De ONST-behandelingen die eind vorig jaar zo goed aansloegen omdat het de productie van ATP (energie) in de mitochondriën stimuleert, veroorzaken nu hypers in plaats van kalme energie. Ik doe erg mijn best om rustiger aan te doen omdat ik geloof dat dit bijdraagt aan verbetering op de lange termijn. Maar op de een of andere manier lukt het me niet. Net als in voorgaande jaren waarin ik ook gedreven door adrenaline over mijn grenzen denderde.

Het grote verschil is de frustratie. Die heb ik namelijk niet meer. En ook geen schaamte of schuldgevoel over wat ik anders of beter had kunnen doen in de afgelopen maanden. Ik sta achter mijn keuzes, hoe ze ook uitpakken, en draag de consequenties. Ook als het resultaat anders is dan gehoopt. En het soms lijkt alsof ik een flinke stap terug moet doen. Mijn hoofd is, ondanks de lagere concentratie, helder en vastberaden en daardoor blijf ik mentaal kalm. Zelfs als mijn zenuwstelsel in de opperste staat van chaos verkeert. Ik durf erop te vertrouwen dat het leven me de volgende stap ook nu weer zal tonen.

En dat doet het, net zo onverwacht als de hypers kwamen opzetten. Van een vriendin krijg ik een boek over magnesium en ik lees het in 1 slapeloze nacht uit. Ik herinner me dat ik destijds zo opknapte van Metarelax. De eerste soort magnesium die het vreemde gevoel in mijn lichaam, alsof het constant onder stroom stond, uitschakelde. In het boek lees ik dat deze tabletten precies de juiste vorm van magnesium, taurine en vitamine B6 bevatten waardoor magnesium gemakkelijker wordt opgenomen in de cellen.

Begin december ben ik overgestapt op magnesiumpillen van een nieuw merk, me niet beseffend dat deze anders van samenstelling zijn. Sindsdien voel ik me hyperder en spelen een aantal “oude klachten” weer op. Ik dacht dat het door de decemberdrukte en de taartjes kwam (en die hadden ook zeker hun invloed) maar nu blijkt dat ook magnesium, in de voor mijn lijf het best opneembare vorm, een sleutelrol speelt bij het rustig houden van mijn zenuwstelsel.

Ik schrap de enkele afspraken die voor de komende weken gepland staan en sluit me opnieuw zo veel mogelijk af voor prikkels. Ik slik magnesium, smeer magnesium en zuig het zelfs op via mijn voetzolen. Want ook via de huid kun je het magnesiumgehalte in je lichaam snel verhogen met behulp van magnesiumspray en voetenbadjes met daarin opgelost magnesiumzout.

Het is verbazingwekkend hoe snel de rust in mijn zenuwstelsel wederkeert. Dat is maar goed ook want er ligt nog een uitgebreid plan klaar om mijn lijf te stimuleren het beste uit zichzelf te halen. Ik popel om daarmee verder te gaan en te ontdekken wat er nog meer mogelijk is. Ondertussen geef ik me zonder strijd over aan wat er blijkbaar op dit moment moet gebeuren. Of dat nu al hyperend uit de bocht vliegen, dineren met de man van Oprah, versuft dvd’s kijken of magnesium opslurpen is. Mijn lijf geeft perfect aan wat het aankan en hoe enthousiast ik me ook op nieuwe dingen wil storten, ik heb daar rekening mee te houden. Mijn lijf bepaalt het tempo. Niet ik. En hoe meer ik me daaraan over durf te geven, hoe gelukkiger ik me voel.

Column Kirsten – Puzzelen voor gevorderden

Kirsten

Wat voel ik daar nu door mijn lijf stromen? Het lijkt wel energie… Of is het adrenaline? En mijn hoofd is zo helder. Ben ik weer hyper?

Ik ben begonnen met mijn zoveelste nieuwe dieet. In het kader van ‘alle beetjes helpen’, verdiep ik me al jaren in gezonde voeding om ook op dat vlak extra energie te genereren. Ik at Ayurvedisch, jarenlang vegetarisch, anti-hypoglycaemisch om mijn bloedsuikerspiegel-schommelingen onder controle te krijgen en af en toe gewoon een tijdje niet. Om mijn lichaam te ontdoen van alle afvalstoffen en mijn darmen een rustpauze te gunnen door alleen groentesappen te drinken. Ik verorberde borden vol sla en stopte standaard wat tomaatjes of reepjes paprika in mijn tas om mijn lijf ook onderweg van zoveel mogelijk vitaminen te voorzien. De nieuwste trend in gezondheidsland, de groene smoothie, was dan ook wel aan mij besteed. Groene bladgroenten zoals spinazie, sla of boerenkool huppetee in de blender met water en fruit. Véél fruit. Anders is zo’n sla-shake, zeker in het begin, onmogelijk weg te krijgen. Geen energieverspilling aan koken en übergezond. Ideaal! Maar fit en vitaal? Ik niet.

Eind 2011 bedacht ik me dat ik maar niet meer moest volgen wat algemeen als gezond wordt beschouwd. Ik wilde een manier van eten vinden die paste bij míj.

Zo kwam ik terecht in de wereld van de voedselovergevoeligheid. Ik liet mijn eerste test uitvoeren en inderdaad bleken mijn darmen meerdere voedingsmiddelen niet te verdragen. Rauwkost bijvoorbeeld. Pardon? Dat is toch gezond? Inderdaad. Maar niet voor mij.

Helaas waren ze bij deze kliniek, net als ik destijds, niet op de hoogte van het bestaan van het lekkende darm syndroom en het ziekmakende effect van gluten als je dat hebt. Dus werd ik daar niet op getest. Hoewel uit deze eerste test geen intolerantie voor gluten naar voren kwam, bleek een jaar later uit aanvullende testen dat ik wel degelijk een lekkende darm had.

Glutenrijke producten als pasta en brood at ik in de jaren voorafgaand aan test 1 erg weinig. Vooral uit ijdelheid omdat ik er zo snel van aankwam. Nu moest ik twee keer per dag pasta gaan eten en ik deed braaf wat mij werd opgedragen. Ervan uitgaande dat deze “deskundigen” er verstand van hadden. Ik stortte fysiek compleet in maar dat scheen er allemaal bij te horen. Negen maanden heb ik stug volgehouden want, echt waar, het was gewoon afwachten tot het omslagpunt en dat kwam vroeg of laat bij iedereen. En zo at ik er, uitgeput en wanhopig, nog wat extra gaatjes in mijn darmen bij.

Nadat ik via dokter Maes bevestigd had gekregen dat mijn darm zo lek was als een mandje, schrapte ik resoluut alle gluten van mijn menu, viel kilo’s af en mijn gewrichtspijnen verminderden sterk. Sinds ik vanaf begin dit jaar ook fruit liet staan, verdween mijn dagelijkse kater bij het opstaan als sneeuw voor de zon. Maar meer energie? Helaas nog niet.

Ik besluit me opnieuw te laten testen op voedingsintoleranties. Test 1 dateert immers van ruim anderhalf jaar geleden en ik zondig steeds iets vaker omdat een stemmetje in mijn hoofd me wijs maakt dat ik vast al meer kan verdragen na bijna twee jaar op zo’n streng dieet.

De uitslag overdondert me. Overgevoelig voor 62 van de 90 geteste voedingsmiddelen. Een verhoging van de interne prikkels bij zo ongeveer alles wat ik momenteel eet. Niet zo gek dus dat ik weinig verschil merk als ik me eens te buiten ga aan chocola. Ik zondig namelijk aan de lopende band… met broccoli!

Ik gooi het roer nogmaals om. Elf voedingsmiddelen telt mijn huidige dieet. De rest van mijn dagelijks benodigde bouwstoffen haal ik uit de supplementen die ik slik.

Al binnen enkele weken voltrekt zich een wonder. Ik weet niet wat me overkomt! Dit is geen adrenalinerush, dit is energie. Kalme, stabiele energie. Ik kan weer af en toe een boek lezen. En het dringt nog tot me door wat er staat ook.

Leven met ME betekent puzzelen voor gevorderden en na intensief zoeken op voedingsgebied is het me gelukt om weer een stukje van mijn eigen unieke puzzel te ontdekken. Dankbaar ga ik door met het vele liggen. Zo kan mijn lichaam de nieuw verworven energie gebruiken voor verder herstel en krijgt PEM geen kans om mijn zicht op het effect van het dieet te vertroebelen.

De mist trekt langzaam op. In mijn hoofd en in mijn lijf. Ondertussen puzzel ik rustig door, benieuwd naar wat het komende jaar me zal brengen. 2014, verras je ME?!

 

Column Kirsten – Bodyscan

Met mijn handen en voeten steunend op ietwat koud aanvoelende metalen platen, wacht ik rustig af. Ik ben bij dokter Korbee voor een bodyscan. Bij dit onderzoek wordt gemeten hoe de stroomgeleiding verloopt in de vloeistof die zich rondom alle cellen in het lichaam bevindt. Door de meetgegevens van vele mensen te combineren en op te slaan, ontstond er een matrix voor optimale gezondheid. De aangesloten computer vergelijkt mijn resultaten met de referentiewaarden in de database. Binnen 80 seconden zullen de resultaten als gekleurde afbeeldingen van organen en in diverse grafieken te voorschijn komen op het beeldscherm. En weet ik hoeveel mijn waarden afwijken van wat over het algemeen als gezond wordt beschouwd

Ik ben benieuwd naar de toestand van mijn amygdala (delen van de hersenen die het zenuwstelsel aansturen). Bij mijn eerste bodyscan, in september 2012, spatte de afbeelding hiervan in fel rood van het scherm. Mij waarschuwend dat mijn lijf in grote stress verkeerde.
Sinds een aantal maanden neem ik echter een ander gevoel in mijn lichaam waar. Tintelingen rond mijn hart. Spieren die uit het niets zachtjes beginnen te trillen. Vol verbazing sla ik deze (voor mij compleet nieuwe) sensaties in mijn lijf gade. Tot ze plots weer verdwenen zijn. Overstemd door een gevoel van uitputting. Of juist adrenaline. Maar ze komen terug. Vaker en langer. Na het eerste half jaar waarin ik slechts versuft naar het scherm van mijn laptop kon staren, kan nu het trainen beginnen.
Omdat ik alles wilde aangrijpen om me beter te voelen, heb ik naast methoden voor fysieke genezing ook naar manieren gezocht die me op psychisch vlak konden ondersteunen. Niet omdat ik dacht dat daar de oorzaak van mijn ME lag, wel omdat ik de chaos in mijn lijf herkende in beschrijvingen over het effect van trauma of onverwerkte stress op het zenuwstelsel. En omdat van de ene op de andere dag zo ziek worden mijn leven volledig op zijn kop zette. Ik moet de eerste persoon nog tegen komen die daar géén stress van krijgt.
Gupta Programme wees mij voor het eerst op het verband tussen ME en een overprikkeld zenuwstelsel. De inzichten werkten verhelderend, ze toepassen lukte me voor geen meter. Ook voor Somatic Experiencing (traumatherapie) en Vipassana Meditatie, die me beiden technieken leerden om subtiele sensaties in mijn lichaam waar te nemen waardoor het zenuwstelsel tot rust komt, was de tijd blijkbaar nog niet rijp. Negen dagen in retraite, zestien uur per dag mediteren maar geen enkele kalme sensatie te bekennen. Althans, niet bij mij
Uiteindelijk was het dokter Maes die mij liet inzien dat de ontstekingen die bij ME in het lichaam ontstaan hetzelfde effect op het zenuwstelsel hebben als bijvoorbeeld een trauma. Dat ik daardoor nog maar heel weinig prikkels van buitenaf erbij kan hebben zonder overweldigd te raken. En hoe de methoden die eerder niet voor me werkten alsnog kunnen bijdragen aan mijn herstel.
Mijn lichaam voelt rustiger aan door de genezende werking van het dieet en de antioxidanten. Nu lukt het me wél om de geleerde technieken toe te passen. Ik doe dagelijks mijn eigen bodyscan. Systematisch speur ik mijn lichaam af naar kalme sensaties en roep ik beelden op van rustgevende ervaringen. Met stip op nummer één staat mijn reis door de Sinaï-woestijn. Vanaf een kamelenrug zag ik de eindeloze zandvlaktes en indrukwekkende rotsformaties negen dagen lang aan me voorbij glijden. Met mijn blote voeten in het woestijnzand voelde ik de kalmerende uitwerking van de Sinaï tot diep in me doordringen
En dan zijn de 80 seconden voorbij en dringt er iets anders tot me door: Mijn aanpak werkt! Mijn darm is minder lek, mijn amygdala (in rusttoestand) terug in balans. Ik raak zo enthousiast dat ik prompt weer een week hyper ben.
Hoewel ik nog geen toename van energie in mijn lichaam voel en de ontstekingswaarden hoog blijven weet ik nu dat er wel degelijk herstel plaatsvindt. Dit motiveert me om door te gaan met het strenge dieet, het slikken van handenvol pillen en het vele liggen.
The essence of persistence is the ability to move mountains one grain of sand at a time. Een afbeelding met daarbij deze spreuk hing jarenlang tegenover mijn bed en inmiddels kan ik hem dromen. Ik ben ervan overtuigd dat alle zandkorrels van nu, later samen een berg vormen. Echter, voor het eerst in jaren ben ik niet meer zo met de toekomst bezig. Ik kan elke dag talloze dingen vinden die me blij maken en ik koester elke korrel.
Wat een geluk dat ik zo dol op zand ben.

Column Kirsten – Afzien

Het is zover! Na een geweldig verjaardagsfeest start ik vandaag met het door dokter Maes voorgeschreven ME-behandelplan. Zonder zijn begeleiding, maar met alle benodigde informatie die eerder nog ontbrak.

De eerste stap op weg naar meer energie is een rustig zenuwstelsel. Met een overprikkeld zenuwstelsel zal ik het beetje reserve-energie, dat ik weet op te bouwen tijdens bedlegerige maanden, er doorheen blijven jagen zoals in het verleden. Energie die nodig is om mijn cellen te repareren met behulp van de medicijnen. Ik besef dat mijn lichaam hoogstwaarschijnlijk jaren nodig heeft voor de gewenste omschakeling. Dat niemand mij kan voorspellen hoe lang het duurt voor er effecten van de interne reparatiewerkzaamheden merkbaar zijn. En al helemaal niet hoeveel fysieke inspanning mijn lichaam in de toekomst weer zal aankunnen. Maar ik ga ervoor! Met alles wat ik in me heb.
Prioriteit nummer één is de grenzen die mijn lichaam aangeeft aanhouden. PEM vermijden. PEM is een gevoel van zware uitputting in combinatie met spierpijn, dat bij ME-patiënten al optreedt na lichte inspanning en kan dagenlang aanhouden. Het wordt veroorzaakt doordat de mitochondriën (energiecentrales) in de spiercellen niet langer in staat zijn om voldoende energie te produceren om zo’n inspanning te kunnen leveren.
Mijn dagelijkse portie PEM moet tot de verleden tijd gaan behoren. Weg met de spiermoeheid die oxidatieve stress en celbeschadigingen veroorzaakt. En meer interne prikkels en gealarmeerde bijnieren die hierdoor als een gek stresshormonen als adrenaline aanmaken. Voor ik het weet zoek ik wederom meer externe prikkels op dan mijn zenuwstelsel aankan omdat de onrust in mijn lijf niet meer te stoppen is. Meer actie betekent meer PEM. En dat was nou juist níet de bedoeling.
Ik begin mijn prikkelreductieplan met het temperen van de interne prikkels. De voorgeschreven antioxidantenpillen moeten de onstekingen remmen, oxidatieve stress verlagen en celbeschadigingen herstellen. Alle voedingsmiddelen vermijden die mijn darmen irriteren, helpt me om ook daar de benodigde rust te creëren. Tegelijkertijd vermijd ik zoveel mogelijk externe prikkels. Het heeft weinig zin om de signalen van binnenuit te dempen met pillen om mezelf vervolgens aan allerlei invloeden van buitenaf bloot te stellen die op hun beurt nieuwe interne prikkels veroorzaken via PEM. Ik schrap de inspanningen die mij PEM bezorgen evenals alle activiteiten die mijn zenuwstelsel op andere wijze overprikkelen. Wat overblijft is liggen, slapen en in bed dvd’s kijken.
De eerste maanden zijn behoorlijk afzien. Rust? Mijn lichaam reageert juist heviger op prikkels. Zitten, praten, typen. Ik doe het zo min mogelijk. Andere prikkels zijn moeilijker te vermijden. Een auto rijdt toeterend door de straat en adrenaline raast door mijn lijf. Het geluid van mijn telefoon staat uit, maar als de telefoon rinkelt bij de buren krijg ik hartkloppingen alsof ik oog in oog sta met een tijger. Zelfs van mijn eigen lach schrikt mijn zenuwstelsel zich een hoedje. Maar die weiger ik uit te zetten.
Ik heb meer pijn, om de haverklap griep en mijn buik produceert onheilspellende geluiden. Toch heb ik een goed gevoel over deze nieuwe aanpak. Elke dag bedank ik mijn lichaam voor de enorme inspanning die het al jaren levert en ik blijf herhalen hoe sterk ik geloof in haar veerkracht
En dan, na een maand of twee, voel ik dat mijn lichaam zich langzaamaan meer overgeeft aan de rust. Doodeng vind ik het, om toe te geven aan het onbeschrijflijke gevoel van uitputting waar ik in de afgelopen jaren zo hard tegen gevochten heb. Liggend met een overdosis me-time tot mijn beschikking, beginnen de angstige gedachten door mijn hoofd te spoken. Is dit liggende bestaan mijn eindstation? Wat als ik me alleen nog maar vermoeider ga voelen? Word ik ooit beter? En een eindeloze reeks variaties op ditzelfde thema. Deze gedachten zijn welkom want ik heb een geheim wapen achter de hand en het heet The Work. Een methode die me helpt om mijn gedachten te onderzoeken is precies wat ik nu nodig heb. The Work kan me leren vrede in mezelf te vinden in elke denkbare situatie, dus ook in de huidige, en ik pas het toe op alle gedachten die mij angst aanjagen. Beetje bij beetje laat ik mijn verzet tegen de vermoeidheid varen.
Ik zie af van mijn weerstand tegen het liggen, van de gewoonte me stoerder en fitter voor te willen doen, van mijn lijstjes met dingen die “moeten” en van mijn schroom om anderen om hulp te vragen. Dat gaat niet vanzelf. Mijn lijf rust uit, maar op mentaal niveau werk ik me uit de naad. De beloning is groot want ik krijg rust in mijn hoofd en dat maakt mijn leven, ook dit liggende leven waarvan ik geen idee heb hoe lang het zal duren, steeds lichter. Willen wat ik nu heb, ook als dat een uitgeput en pijnlijk lichaam is, geeft me een gevoel van bevrijding dat ik nooit eerder ervoer. Ik voel me steeds vrijer, terwijl ik me onder de huidige omstandigheden beperkter had kunnen voelen dan ooit.
Negentien jaar lang heb ik haast gehad om “beter” te worden. Uit alle macht probeerde ik nieuwe genezingsmethoden te vinden, bang om meer tijd van mijn kostbare leven aan ziek zijn te verliezen. Nu realiseer ik me dat ik om die angst kwijt te raken niet per se een gezond lichaam nodig heb. Daardoor kan ik me voor het eerst helemaal overgeven aan wat mijn lijf blijkbaar zo hard nodig heeft. Rust.
Tijd verliezen is onmogelijk want mijn leven blijft mijn leven. Ziek of niet ziek. Met bergen energie of met een beetje. Maar altijd in het hier en nu
Ik kom erachter dat er maar één ding is dat ik nóg liever wil dan meer energie. Ik wil me gelukkig voelen. Door dankbaar te zijn en oog te hebben voor al het goede dat het leven mij biedt. Dankzij The Work lukt me dat elke dag beter.

Column Kirsten – Afscheid

“U heeft een ernstige vorm van ME. Ondanks mijn eerdere voorspellingen over de mate van uw herstel, durf ik daar op dit moment geen enkele uitspraak over te doen.” Dokter Maes kijkt me ernstig aan. Geen grappen meer over mijn creatieve uitspattingen zoals tijdens het eerste consult. Deze keer is hij bloedserieus.

De uitslagen van de laboratoriumtesten liegen er niet om. Hoge oxidatieve en nitrosatieve stress. Dit betekent dat mijn cellen belaagd worden door vrije radicalen en zodanig beschadigd raken dat organen hun vitale functies niet langer naar behoren kunnen uitvoeren. Tevens zijn er auto-immuunreacties aangetoond. Mijn immuunsysteem valt mijn eigen cellen aan en dit proces is volgens de dokter in veel gevallen onomkeerbaar. Daarnaast produceren de energiecentrales van mijn cellen nauwelijks nog energie en heb ik een lekke darm. Dat zorgt ervoor dat de ontstekingen in mijn lichaam blijven toenemen.
Er is ook goed nieuws: de dokter ziet mogelijkheden tot verbetering. Hij drukt me op het hart om mijn lichaam rust te gunnen en vanaf nu absoluut niet meer over mijn fysieke grenzen te gaan. Elke keer dat ik dat toch doe betekent dat meer aanmaak van vrije radicalen en kans op nieuwe beschadigingen. Ik begrijp wat hij van me vraagt maar vertel hem ook hoe moeilijk ik het vind om dat voor elkaar te krijgen. Dat ik me schuldig voel . Omdat dit nou net is wat me telkens niet lukt. Dat er naast periodes van complete uitputting, waarin ik alleen maar kan liggen, ook momenten zijn dat er zo’n onrust in mijn lijf heerst dat ik niet te stoppen ben en als opgejaagd wild over mijn grenzen heen raas. Compleet hyper. Tot de volgende fysieke instorting.
Tot mijn verbazing toont de dokter begrip. Het is namelijk een symptoom van de ziekte. Bij een aanzienlijk deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit het dagelijks leven steeds moeilijker kan verwerken. Indrukken van buitenaf, stress of geluid. Of signalen vanuit het lichaam zoals pijn en ontstekingen. De hersenen interpreteren deze informatie als een aanval op het lichaam en zorgen ervoor dat de bijnieren buitensporige hoeveelheden adrenaline produceren. Dit vecht- en vluchthormoon, dat normaal gesproken slechts in extreme hoeveelheden vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet, zorgt ervoor dat het lichaam kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. Adrenaline onderdrukt pijn en vermoeidheid. Het maakt reserve-energie vrij die me voor korte tijd in staat stelt het onmogelijke mogelijk te maken. Om me vervolgens achter te laten met nieuwe celbeschadigingen, geslonken energiereserves en bijnieren die steeds eerder tot adrenalineproductie zullen overgaan. Nu begrijp ik het patroon dat mij gevangen houdt. Gevangen in mijn bed. En in mijn schuldgevoel.
Dokter Maes legt uit dat wanneer de ontstekingen verminderen met behulp van het lekke darm-dieet en de voorgeschreven medicijnen dit ook effect zal hebben op de adrenalineproductie. Na een aantal maanden zal ik gaan merken dat er meer rust in mijn lijf komt doordat de stressprikkels vanuit mijn darmen, die de verhoogde aanmaak van adrenaline mede veroorzaken, afnemen. Dit zal het voor mij steeds makkelijker maken om mijn fysieke grenzen aan te houden en op die manier mijn zenuwstelsel verder te kalmeren. De komende maanden bestaat mijn behandeling uit specifieke antioxidanten slikken, een streng dieet en absolute rust. Bloedonderzoek moet op een later tijdstip aantonen of er inderdaad sprake is van verbetering
Later zal het gemakkelijker worden mijn grenzen te respecteren maar zover is het nog niet. Eerst zal ik aan mezelf moeten toegeven hoe weinig energie ik beschikbaar heb wanneer de adrenalinepieken tot het verleden behoren. Het naderende afscheid valt me zwaar. Naast voortschrijdend lichamelijk verval heeft adrenaline me nog zoveel meer gegeven. Levensvreugde. Verdieping van vriendschappen en de relatie met de man van wie ik zoveel liefde en waardering heb gekregen dat ik me sterk voel en niets mij meer klein kan krijgen. Het plezier ervaren van schrijven, dansen, reizen. Het gevoel dat alles voor heel even weer “normaal “ is.
Want wat als er geen energie voor de adrenaline in de plaats komt? Wat als de beschadigingen in mijn lichaam onherstelbaar blijken en ik, weliswaar met een kalmer zenuwstelsel, alsnog gedoemd ben de rest van mijn leven in bed door te brengen? De angst vliegt me naar de keel maar ik voel dat ik elke kans op verbetering wil aangrijpen. Ik bereid me voor op een periode waarin ik mijn dagen wederom voornamelijk liggend zal doorbrengen. Mijn plannen voor een blog en boek parkeer ik in de categorie dromen. Ik vraag mijn ouders of ze mij voor onbepaalde tijd bij hen thuis willen verzorgen en zorg ervoor dat ik stapels dvd’s in huis heb. Want series kijken is, naast slapen en gewoonweg liggen, het enige waar mijn lichaam in haar huidige conditie niet hyper van wordt. Ik weet dat de pijnen erger zullen worden als de onderdrukkende werking van de adrenaline wegvalt en ik me opnieuw volledig uitgeput zal voelen de komende maanden. Totdat ik het effect van de medicijnen zal merken. Als ze gaan werken. Laat ze alsjeblieft werken. Ik weet wat me te doen staat. Ik haal diep adem, volhard in mijn vertrouwen in het leven en waag de sprong in het diepe.
Maar niet voordat ik een grote wens laat uitkomen. Ik vier mijn 33ste verjaardag met een feest! Samen met mijn zus die 30 wordt huur ik een feestlocatie en nodig ik zoveel mogelijk mensen uit die mij dierbaar zijn. Omringd door vrienden en familie dans ik tot ver over mijn grenzen heen. Nog eenmaal. Op adrenaline.
Ondertussen heerst er bij IPNIR achter de schermen al net zo’n stresstoestand als in mijn lijf. De communicatie verloopt chaotisch en de organisatie komt maar moeizaam op gang. Begin december kondigt dokter Maes zijn vertrek aan en in januari wordt IPNIR failliet verklaard. Hoe erg ik het ook vind voor alle gedupeerden, ik kan me geen enkele afleiding veroorloven. Juist nu niet. Mijn rust is heilig en vraagt mijn volledige focus. Voorlopig zet ik de behandeling voort vanuit mijn bed. En neem ik nog lang geen afscheid van mijn toekomstdromen.