Column Linda – Hersentumor, teek en baby´s

Toch weer een column

Na anderhalf jaar van radiostilte dan toch weer een column. Regelmaat zit er bij mijn columns niet in, kan ik inmiddels wel concluderen. Toen ik begon met stukjes schrijven voor de Stichting had ik het naïeve idee dat ik dit best tweewekelijks of anders op zijn minst maandelijks kon opbrengen, even mijn gedachten op papier zetten en klaar. Maar dat bleek zware zelfoverschatting want iedereen met een beetje ME ervaring weet dat plannen per definitie een onmogelijkheid is met ME. Mijn lijf en hersenen kan ik niet dwingen te functioneren hoe en wanneer ik dat wil. Was dat wel zo, dan had ik wel een baan en helemaal geen reden voor het tikken van deze columns. Weer wat geleerd.
Vorige columns
Ik lees het introductietekstje dat prijkt boven mijn columns nog eens door en kan wel concluderen dat het hopeloos verouderd is. Ik ben geen twintiger meer maar een dertiger en bijna 8 jaar ziek. De lijst met behandelingen is langer, maar de oplossing verder weg dan ooit. En over die regelmatige update hou ik maar even wijselijk mijn mond.
Hoe is het nu met?
Eigenlijk is het tijd voor een ‘hoe-is-het-nu-met’. Maar op de een of andere manier heb ik dan toch het gevoel dat er dan iets heel positiefs moet volgen. Dat ik inmiddels genezen ben van ME en mijn leven en hobby’s weer heb opgepakt, zoiets. Het is wat minder rooskleurig helaas. In een notendop ging het als volgt: ik was en bleef erg ziek en beperkt, ik ging op en neer tussen mijn halfzachte superbeperkte leven met ME accepteren en er het beste van maken en het totaal niet accepteren en verder zoeken naar wat me precies mankeerde en naar iets wat verlichting van mijn klachten zou brengen. De keuze werd uiteindelijk voor mij gemaakt want ik kwam door andere lichamelijke gebreken toch weer in de medische molen terecht. Afwijkende leverwaarden, immuniteitsproblemen, hormonale tekorten en als klap op de vuurpijl een goedaardige hersentumor … Niet weten of je blij of juist intens verdrietig moet zijn met de bevindingen, want zou dit dan de oorzaak zijn voor mijn klachten of heb ik er nu een probleem bij? De artsen zijn het er niet over eens en zelf ben ik ook aardig de draad kwijt, ondanks dat ik me zo goed en kwaad als het kan probeer te informeren en in te lezen.
Een tekenbeet
Alsof het nog niet ingewikkeld genoeg was, plof ik op een dag uitgeput in het gras tijdens een van mijn kleine wandelingetjes, de enige beweging die ik nog heb en waar ik me aan vastklamp alsof mijn leven ervan afhangt… en loop een tekenbeet op. Vrijwel meteen krijg ik klachten en verschuift mijn aandacht van ME, hersentumoren en andere ellende naar dit acute gevaar bestrijden. Maar mijn ME lijf reageert niet zoals het hoort dus ik ben er niet met een maandje antibiotica vanaf. Ik krijg last van mijn oren, een constante piep, en nieuwe pijnklachten maar de standaardbehandeling zit erop dus ik ben ‘beter’ verklaard, terwijl ik aan alles voel dat het niet over is. Ik kom bij de onder ME-patiënten welbekende arts in Brussel terecht die denkt dat ik al veel eerder lyme heb opgelopen en dat dat wel eens mijn bijna 8 jaar ellende kan verklaren. Ik heb werkelijk geen flauw idee meer wie of wat ik moet geloven, weet alleen dat ik behandeling nodig heb en dat ik bereid ben al mijn geld en energie daarin te steken.
Nieuwe inzichten
Maanden van antibiotica in alle soorten en maten volgen en ik bereik op alle vlakken mijn absolute dieptepunt tot nu toe. Het is alsof alle ME klachten uitvergroot worden en daarnaast heb ik nieuwe pijnklachten. Psychisch is het loeizwaar om om te gaan met nóg minder kwaliteit van leven. Mijn toch al niet overvolle agenda wordt steeds leger, want ook die ene afspraak in de twee weken blijkt compleet onhaalbaar. Mijn dagen bestaan uit in bed liggen in het schemerdonker, eten en douchen. Al het andere is teveel en maakt me nog zieker. Het is alsof in één klap dat laatste sprankje hoop om ooit nog beter te worden vervlogen is. Want is het niet de ME die me kleinkrijgt, dan wel de lyme. Ik weet van gekkigheid niet meer bij welke patiëntenvereniging ik me aan moet sluiten. Probeer informatie te verzamelen waar mijn uitgeputte hersenen dat toelaten. Sluit me ervoor af. Laat voor het eerst in al die jaren iets van mijn behoefte om andere mensen te pleasen los omdat het me voor het eerst in mijn leven niets kan schelen wat een ander van me vindt. Een hele mijlpaal als de aanleiding niet zo triest was. Ik maak een afspraak bij een psycholoog omdat psychische hulp me meer dan op zn plaats lijkt, maar ben niet in staat naar mijn vervolgafspraken te gaan want de toestand waar mijn lijf zich in bevindt maakt elke vorm van inspanning onmogelijk. Toch voel ik me bij vlagen sterker dan ooit en krijg ik een nieuwe kijk op dingen. Dat brengt me toch weer iets. Je kwetsbaar opstellen is niet zwak (met dank aan die ene sessie bij de psycholoog) en hulp vragen is niet het einde van de wereld. Mijn relatie kan nog meer dieptepunten aan. Ik hou op met doen alsof het allemaal wel gaat. En niemand vindt het erg.
Te druk met overleven
En tussen de intens diepe dalen door en soms er middenin, ga ik op babybezoek omdat mijn vrienden collectief hebben besloten zich te gaan vermenigvuldigen. Een groter contrast is er haast niet. Iedereen vraagt zich af of dat moeilijk voor mij is, omdat het voor mij geen optie is. Een enkeling denkt trouwens nog wél dat het een optie is, gewoon een kwestie van goede hulp regelen en prioriteiten stellen. Die mensen zou ik graag een dag in mijn schoenen laten lopen of beter gezegd in mijn sokken laten liggen om ze uit die droom te helpen… Maar dat terzijde. Ja, het is moeilijk voor mij maar niet om de reden die mensen denken. Het is moeilijk om de energie en een niet al te ziek moment te vinden om de pasgeboren baby’s te bezoeken, om ze met eigen ogen gezien te hebben vóór ze uit huis zijn. Het is moeilijk om je oprechte interesse en betrokkenheid op vrienden over te brengen als je niet in staat bent ze te bezoeken of zelfs maar te spreken. De angst dat ze denken dat het je niet interesseert terwijl je er zo graag meer van mee zou willen krijgen, dát is moeilijk. Zo ziek zijn dat je een bezoek van een half uur zes maanden moet uitstellen, dát is moeilijk. En erna zo ziek zijn dat je weer voor weken je bed niet uit kan. Dát zijn problemen. Niet het kinder-issue an sich. Want geloof me, als je je zo voelt als ik moet je er op geen énkele manier aan denken een kind ter wereld te brengen en ik zou het geen enkel kind aandoen. Mijn lichaam heeft het te druk met overleven.
Het leven valt niet te plannen
Tussen het ziek zijn, gedwongen eindeloos rusten, de diepe dalen en de daarop volgende verrijkende inzichten door (‘er is alleen maar altijd het nu, hé, dat is echt zo!’) ga ik overstag voor Facebook en Whatsapp. Uitvindingen die ik koester vanwege de makkelijke manier van contact houden en om betrokken te blijven bij de levens van anderen. Maar ik vervloek ze ook omdat ik zelfs van dat beetje inspanning regelmatig doodziek word. Ik bewonder fantastische ME-patienten die hun ‘coming out’ beleven, vind het verschrikkelijk en herkenbaar tegelijk dat het zo dus blijkbaar voelt. Dat je je moet schamen voor je ziekte alleen omdat slecht geïnformeerde artsen of de maatschappij er de ernst niet van inzien terwijl iedere ervaringsdeskundige zichzelf stuk voor stuk elke andere verschrikkelijke ziekte toewenst, alles maar niet dít. Ik raak geïnspireerd door mensen met lyme die vol vechtlust blogs volknallen met hun ellende en vechten voor erkenning en gerechtigheid. Ik ontmoet een vriend in een soortgelijke situatie die ik niet ontmoet en misschien wel nooit kan ontmoeten, maar toch als vriend ben gaan beschouwen. Ik vecht, ik geef me over, ik geef op en raap me weer bij elkaar… En besluit tot deze column. Geen garanties meer voor een volgende column. Het leven valt niet te plannen.

Column Linda – The good stuff

Aan alle slechts zit iets goeds

Ziek zijn is bagger. En een ziekte als ME, omgeven door onbegrip en met een zweem van aanstellerigheid eromheen, al helemáál. Maar toch zit aan alle slechts iets goeds, het grootste cliché dat er is, maar o zo waar.

Boodschappen doen
Zoals mijn nieuwe waardering voor kleine dingen. Of eigenlijk…voor álle dingen. Een voorbeeld: boodschappen doen was vroeger zo’n noodzakelijk kwaad dat je propte tussen het uit je werk komen en koken. Je wist dat het moest gebeuren want je had geen zin in weer een uitgedroogde boterham met een combinatie van hagelslag en vlokken erop als avondeten (want: allebei bijna op), maar leuk was het niet. In het gezelschap van allemaal chagrijnige mensen, die net als jij honger hebben en zo snel mogelijk weer naar huis willen, je boodschappen bij elkaar zoeken, terwijl de supermarkt net weer besloten heeft om alle rekken om te gooien. En uiteraard is dat ene ingrediënt dat onmisbaar is voor je culinair verantwoorde Jamie Oliver pasta uitverkocht, waardoor je ter plekke een nieuw recept moet verzinnen. Om er bij thuiskomst achter te komen dat je de helft van de ingrediënten voor je net bedachte recept vergeten bent en je vervolgens toch weer uitkomt bij die uitgedroogde boterham. Zoiets was boodschappen doen in elk geval bij mij.
Incidentele supermarkttripjes zijn nu een ware traktatie
Sinds ik het niet of nauwelijks meer kan doen, ervaar ik het heel anders. Ik mis het zelfs. Hoe fijn is het eigenlijk wel niet om een beetje door een supermarkt te struinen, zelf je eten uit te zoeken en ter plekke nog wat impulsaankopen doen? Op een onweerstaanbare aanbieding te stuiten en je, terwijl je al voor een half maandinkomen aan boodschappen in je kar hebt liggen, toch heel prijsbewust te voelen? Zelfs bij de verkeerde kassa aansluiten is toch eigenlijk geen ramp? Kun je lekker even mensen kijken. Het klinkt heel zen en geloof me, dat ben ik allesbehalve, maar toch zijn mijn incidentele supermarkttripjes voor mij nu een ware traktatie. Je even normaal voelen, even heel blij zijn met het feit dat je er zo ‘goed’ uitziet en dat niemand aan je ziet dat je ziek bent. Opgaan in de massa en de schijn wekken dat je een heel normaal leven hebt. De mist in je hoofd waardoor je elk gangpad vier keer doorkruist en de uitputting bij thuiskomst even niet meegerekend dan. Vooral ook weer even een aspect van je leven zelf in de hand hebben. Even niet afhankelijk zijn van de hulp van andere.
Zo fijn om dingen zelf te kunnen
Hetzelfde geldt voor nog heel veel andere voorheen vervelende dingen. Als ik een klein beetje kan poetsen en met een stofdoek kan wapperen op een goeie dag, ben ik blij en vind ik het haast leuk. Oké, nu overdrijf ik, maar ik voel me in elk geval heerlijk nuttig, voldaan en opgeruimd. Zo fijn om het zelf te kunnen doen! Voor strijken geldt hetzelfde. Ik had er altijd een verschrikkelijke hekel aan en het geduld niet voor en bovendien zag ik door mijn erbarmelijke strijkkunsten nauwelijks verschil tussen gestreken en ongestreken. Maar nu begrijp ik niet meer wat er zo erg aan is. Al vraag ik me nu wel even ernstig af hoe erg het met me gesteld is als ik strijken als een bevredigende bezigheid ga ervaren.
Dingen waar een gemiddeld persoon niet blij van wordt lijken mij heerlijk. Voor sporten gaat het ook op. Ik kan het vaker niet dan wel en eigenlijk kun je het niet eens sporten noemen. Het is eerder bejaardengym, al sta ik nog net niet mee te doen aan Nederland in Beweging. Wel zorgwekkend dat ik het programma überhaubt ken. Maar ik geniet ervan, terwijl ik me er vroeger echt enorm toe moest zetten en het eigenlijk vooral uit plichtsbesef deed. Of omdat er een vetrol over mn broek dreigde te piepen. Een saaie verjaardag waarvoor je eigenlijk niet van de bank af wil komen. Nu zou ik niets liever willen dan erheen kunnen gaan. De auto poetsen. Je kleerkast uitmesten. De troep op zolder opruimen. Niet iets waar een gemiddeld persoon blij van wordt, maar mij lijkt het heerlij

Normale mensen hebben ook slaap nodig
Het is zelfs zo erg dat ik in een optimistische bui regelmatig roep dat als ik ooit beter word, ik de bank, de tv en zelfs het bed uit huis gooi omdat ik er geen seconde langer gebruik van wil maken. Ik vergeet voor het gemak even dat ‘normale’ mensen ook gewoon slaap nodig hebben. En dat het na een lange werkdag best heel lekker kan zijn om een paar uurtjes nutteloos te bankhangen.
Ik heb de kleine, alledaagse dingen leren waarderen
Het leven is voor mij veel beperkter, maar gelukkig werkt het blijkbaar zo dat alles wat je niet kan doen, leuk wordt. En laat je met ME nou net heel veel niet meer kunnen. Ik geniet nu meer dan vroeger. De dalen zijn diep en ik zou er alles voor over hebben om een normaal leven te leiden, maar ik ben blij dat ik door mijn ziekte de kleine, alledaagse dingen heb leren waarderen. Iets wat ik nooit meer hoop kwijt te raken. Ik ben tevredener geworden met wat ik wél heb en heb geleerd mijn kostbare energie te steken in dingen (en die dingen zijn voornamelijk mensen) die er écht toe doen. Ik moet oppassen dat ik niet ga klinken als het soort mensen waar ik de kriebels van krijg. Van die ‘er zijn geen problemen, alleen uitdagingen’ types. Jakkes. Er zijn problemen zat, je hebt niet alles zelf in de hand en het lijkt me heel gezond en menselijk om regelmatig flink te balen als je leven totaal niet loopt zoals je voor ogen had. Maar gelukkig komen er vanzelf nieuwe inzichten en een andere kijk op dingen voor in de plaats. Daar hoef je niet heel erg je best voor te doen, dure cursussen voor te volgen of über-positief voor ingesteld te zijn. Dat krijg je zomaar kado bij een chronische ziekte.
Erg verfrissend
Ik vind het erg verfrissend om niet meer bezig te hoeven zijn met dingen die je eigenlijk niet voor jezelf doet maar omdat je denkt dat dat nou eenmaal zo hoort. Je status als chronisch zieke, baanloze persoon is zo diep gekelderd, die valt toch niet meer te redden. Een soort van logisch gevolg is dus dat ik me om dat soort dingen echt niet meer druk maak. Dan maar geen dik huis, een dure auto of designer tas (niet dat ik die ooit gewild heb, maar het gaat om het idee). Geen vakanties naar verre oorden waarbij het meer te doen is om de foto’s, om je tweehonderdvierenveertig facebookvrienden de ogen mee uit te steken, dan om de vakantie zelf. Geen facebook ook overigens. En maar een handjevol vrienden. Héérlijk!

Column Linda – Toch ME?

De bedrijfsarts stuurde me naar een re-integratiebedrijf

Na de niet zo succesvolle poging om mijn conditie op te bouwen en de helemaal onhaalbare optie om meer leuke dingen te gaan doen, stuurde de bedrijfsarts me naar een re-integratiebedrijf. Hier zou ik wederom gaan sporten en met een psycholoog gaan praten. Ik opperde dat ik door het sporten alleen maar zieker werd en werd hierin gesteund door de fysiotherapeut die ik bezocht had, maar dat lag volgens de bedrijfsarts dan aan de verkeerde aanpak van die fysiotherapeut. Bij een gespecialiseerd re-integratiebedrijf ging het vast beter. Het was voor mij onmogelijk te combineren met de paar uurtjes die ik nog werkte en dus ‘mocht’ ik me volledig op het re-integratietraject storten
Ik zou me niet genoeg inzetten en met mijn instelling kón ik niet beter worden
Met een lichaam dat alsmaar minder aankon kwam ik terecht bij jonge, enthousiaste en lichtelijk hyperactieve fysiotherapeuten die van mij zo’n zelfde instelling verwachtten. Ik kon moeilijk enthousiast zijn over iets waarvan ik al had ervaren dat het me alleen maar zieker maakte. Ik moest papieren tekenen waarin stond dat ik binnen 8 weken weer aan het werk was, maar toen ik dat weigerde omdat ik daar niet in geloofde en het bovendien te raar voor woorden vond om zoiets te tekenen volgde er een pittig gesprek tussen re-integratiebedrijf en werkgever. Ik zou me niet genoeg inzetten en met mijn instelling kón ik niet beter worden. Verschrikkelijk, ik wilde juist niks liever dan beter worden en had er alles voor over. Ik voelde me heel erg onbegrepen en niet serieus genomen. Mijn klachten werden gezien als psychisch wat helemaal niet het geval was. Ik had het gevoel dat ik geen kant op kon en dan maar ten koste van mijn lichaam de voorgestelde therapie moest volgen, wat ik dus ook maar braaf deed. In de weken die volgden had ik gesprekken met een psycholoog over ‘teleurstellende mensen’ op mijn werk en andere werkgerelateerde problemen. Ik hád geen problemen op mijn werk. Ik wilde juist niets liever dan weer áán het werk, en er waren geen zogenaamde teleurstellende mensen. Maar als ik dat uitsprak was het weerwoord dat iedereen daarmee te maken had en ik er toch over moest praten. Ik ben helemaal geen gesloten type dat vanalles opkropt, maar ze deden heel erg hun best om me ervan te overtuigen dat ik toch met een heleboel moest zitten. Ik moest ze teleurstellen
Mijn gezondheid ging alleen maar verder achteruit
Het voelde alsof ik in een slechte film terecht was gekomen. Zowel de fysiotherapie als de sessies bij de psycholoog waren -net als elke andere activiteit inmiddels- veel te uitputtend en mijn gezondheid ging alleen maar verder achteruit
Het begon langzaam tot me door te dringen dat ik wel eens ME/CVS kon hebben
Inmiddels sprak ook de bedrijfsarts over ME/CVS en begon het langzaam tot me door te dringen dat ik dat toch wel eens kon hebben. Inmiddels voldeed ik aan alle symptomen. Met als logisch gevolg dat ik naar Nijmegen moest, naar het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, het op dat moment enige erkende instituut in Nederland voor patiënten met chronische vermoeidheid. De plek waar iemand die ervoor doorgeleerd heeft je vertelt dat je je alles inbeeld en je gewoon door de pijn en vermoeidheid héén moet. Daarvoor hoefde ik niet naar Nijmegen af te reizen, dat was alles wat ik het afgelopen jaar al had gedaan en waardoor ik alleen maar zieker was geworden. Ik kon de reis naar Nijmegen niet eens aan, laat staan dat het me lukte daar therapie te volgen. Dus ook dat plan bleek geen optie
Therapieën die bij ME-patienten vaker tot verslechtering dan verbetering leiden
Maar goed ook. Inmiddels zijn er aardig wat onderzoeken gedaan naar zowel graded exercise therapy, een mooie term voor conditie opbouwen met behulp van fysiotherapie, en cognitieve gedragstherapie zoals in Nijmegen en is gebleken dat deze therapieën bij ME-patienten vaker tot verslechtering dan verbetering leiden. Helaas is die informatie nog niet helemaal doorgedrongen bij de meeste artsen
Vermoeidheidscentrum Lelystad
Inmiddels was ik mijn eigen fanatieke zoektocht naar een passende behandeling gestart. Op internet las ik over een nieuw opgericht Vermoeidheidscentrum in Lelystad. Met een heuse internist, lichamelijk onderzoek en waar mogelijk telefonische consulten, opgezet door iemand die zelf ervaring heeft met ME. Klonk veelbelovend
De Diagose ME
Hier kreeg ik inderdaad de diagnose ME en voor het eerst begrip. Er werd erkend dat ik lichamelijk ziek was in plaats van psychisch. Uit de medische onderzoeken daar kwamen ook voor het eerst afwijkingen naar voren. Veel meer dan die behandelen, wat me een mini klein beetje vooruitgang opleverde (hoera!) konden ze niet voor me doen. Dit omdat er simpelweg nog geen oplossing is voor ME. Maar het begrip en de erkenning waren een verademing. Wederom volgden ergo- en fysiotherapie, nu niet meer gericht op conditie opbouwen en doorgaan, maar op je grenzen herkennen en actief blijven binnen deze grenzen. Ook als dat inhield dat je maar één keer per week tien minuutjes kon lopen of fietsen. Niet forceren was de boodschap want van over je grenzen gaan word je alleen maar zieker. Dat had ik inmiddels ook wel gemerkt, maar door steeds te horen dat je ‘gewoon even moet doorzetten’ (terwijl je van nature al een enorme doorzetter bent die echt niet bij het geringste pijntje opgeeft) ga je jezelf een enorme aansteller voelen en ga je haast denken dat het goed is om na een kwartiertje lopen drie dagen met migraine in bed te liggen
Nog vele ziekenhuisbezoeken
Uit wanhoop, het onvermogen mijn ziekte te accepteren en vooral uit een enorme levenslust volgden nog vele ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, slopende behandelingen, diëten, medicijnen en voedingssupplementen. Inmiddels zijn er, door verder te kijken dan de standaard onderzoeken, meerdere medische afwijkingen gevonden. Helaas nog geen oplossingen
Op en neer tussen acceptatie en de hoop op een normaler leven
Ik ga op en neer tussen proberen te berusten in mijn ziekte en het gevoel dat het zo niet langer kan. Tussen mijn kostbare energie zoveel mogelijk in leuke dingen steken en de zoektocht naar iets of iemand, ergens, die mijn gezondheid kan verbeteren. Op en neer tussen acceptatie en de hoop op een normaal, nee, laten we de lat niet te hoog leggen, normaler leven. Een behandeling, medicijn of wat dan ook dat me in staat stelt te leven in plaats van te overleven. Ik hoop dat de acceptatie de overhand krijgt, maar eerlijkheid gebied me te zeggen dat dat vooralsnog niet zo is.

Column Linda – The story continues…

Ik wist niet wat ik had of wat ik kon doen om me beter te voelen

Ik was nog niets opgeschoten. De huisarts wist zich geen raad meer met me en ik wist niet wat ik had of wat ik kon doen om me beter te voelen. Ik was doodmoe, had elke dag hoofdpijn en inmiddels werd dat steeds vaker onhoudbare migraine. Ik had pijnlijke en vermoeide spieren, was duizelig en kreeg neurologische klachten. Ik kon geen fel licht of hard geluid meer verdragen en had moeite om me te concentreren. Van mijn korte termijn geheugen was weinig over en motorisch klopte ik ook niet meer helemaal. Ik liet dingen uit mijn handen vallen en liep overal tegenaan. Mijn weerstand was tot een nulpunt gedaald en elk griepje of virusje pikte ik op en liet ik niet meer los.
Alternatieve behandelingen
De simpelste dingen werden onmogelijk: autorijden was te zwaar en uitputtend, een boek of zelfs een paar bladzijden uit een tijdschrift lezen leverde ontzettende hoofdpijn en duizeligheid op, achter de computer zitten ging niet meer, bezoek ontvangen was me te druk, een telefoongesprek voeren te vermoeiend. Vreselijk om al die ogenschijnlijk kleine, simpele dingen niet meer te kunnen. Uit wanhoop en met de nodige scepsis ging ik alternatieve behandelingen proberen waar altijd wel iemand die ik kende baat bij leek te hebben gehad. Van biofeedbacktherapie tot acupunctuur tot zuurstoftherapie. De alternatieve ‘specialisten’ begonnen allemaal vol enthousiasme en met grootse beloftes aan mijn behandeling. Helaas zonder enig resultaat
Ik voelde me doodziek en uitgeput, maar geestelijk prima.
Tegen het einde van het jaar werkte ik nog steeds maar een paar uur per dag en zelfs dat was eigenlijk veel te zwaar. Ik kwam bij de bedrijfsarts terecht en ik kreeg weer het advies om te gaan sporten en verder om meer leuke dingen te gaan doen. Ik wilde dolgraag leuke dingen doen maar niemand leek te begrijpen dat ik niks meer kón. Naast die paar uurtjes werken per dag kon ik alleen maar in bed liggen. En dan niet omdat ik nergens meer zin in had of een depressief wrak was, niet omdat ik stress had, een burn-out of wat dan ook. Het was puur lichamelijk. Ik voelde me doodziek en uitgeput, maar geestelijk prima. Op een enkele inzinking na dan, maar dat kwam dóórdat ik ziek was en niet andersom
Ik gaf het sportadvies een kans
Ik ging nog minder werken om het sportadvies een kans te geven. Ik kwam bij een fysiotherapeut terecht die me begeleidde en mijn conditie weer probeerde op te bouwen, zonder over mijn grenzen te gaan. Maar hoe doe je dat als je grens zo laag ligt? Zelfs van 10 minuten rustig fietsen op een hometrainer, mijn hartslag nauwkeurig bijgehouden en onder een bepaalde grens zodat het nauwelijks voor inspanning door kon gaan, kreeg ik een migraineaanval en een terugval van dagen, soms weken. Na drie maanden vond de fysiotherapeut het genoeg. Hij vond het geen goed idee om verder te gaan aangezien ik zo heftig op elke vorm van inspanning reageerde en stuurde me terug naar de huisarts. Ik was er door het sporten alleen maar op achteruitgegaan
Het advies om toch maar eens met een psycholoog te praten.
De huisarts voerde wat nieuwe standaard onderzoekjes uit waar -uiteraard- weer niks uitkwam en al gauw kwam het advies om toch maar eens met een psycholoog te praten. Heel frustrerend, omdat ik wist dat ik psychisch niks mankeerde. Al was ik inmiddels bijna rijp voor een psycholoog omdat mijn hele leven op zijn kop stond en niemand me serieus leek te nemen. In één klap was ik van een gezond, hardwerkend persoon met een mooie toekomst in het vooruitzicht veranderd in een ziek wrak dat zo goed als niks meer kon, met geen enkel uitzicht op verbetering. Mensen raken van minder overspannen. Maar ik had niet eens de energie om met een psycholoog te praten en bovendien wist ik dat het me niets zou opleveren omdat mijn klachten niet psychisch zijn.

Column Linda – Hoe het verder ging

Ik kon helemaal niet meer

Thuisgekomen uit het ziekenhuis kon ik eigenlijk helemaal niets meer, alleen maar plat op de bank liggen. Zodra ik rechtop ging staan of zitten voelde het alsof iemand me met een baksteen op mijn hoofd sloeg en verging ik van de hoofdpijn. Ook was ik erg moe en duizelig. Ik sliep veel en nam aan dat mijn klachten het logische gevolg waren van de lumbaalpunctie, de punctie waarmee hersenvocht werd afgenomen
Een onwaarschijnlijk verhaal, maar ik wilde alles proberen
Er gingen weken voorbij en het ging maar niet beter. Ik werd alleen maar vermoeider, slapper, duizeliger en had dagelijks heftige hoofdpijn. Na mijn opname in het ziekenhuis bleef ik onder controle bij de neuroloog waar ik mijn klachten aankaartte. Volgens haar konden de klachten niet meer met de lumbaalpunctie te maken hebben. Er kwam een nieuwe scan van de holtes van mijn hoofd en er bleek een ontsteking te zitten. Waarschijnlijk een overblijfsel van de heftige verkoudheid van die winter, ondanks dat het inmiddels hoogzomer was. Fijn dat er iets was gevonden (ik was inmiddels in het stadium dat je blij bent met alles wat er gevonden wordt), maar ik had niet het idee dat ik me daar nou zo ziek door voelde. De neuroloog wist het ook niet meer en stuurde me naar de fysiotherapeut. Misschien had ik last van de spieren in mijn nek en kwam daar de hoofdpijn en duizeligheid vandaan. Het leek me een onwaarschijnlijk verhaal, mijn klachten gingen wel wat verder dan een paar vastzittende spieren. Sterker nog, ik had niet het idee dat er überhaupt iets vastzat in mij nek, schouders of waar dan ook. Maar toch ging ik naar de fysio, ik wilde alles uitproberen
Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen
De fysiotherapeut masseerde erop los, best aangenaam, maar hij had ook niet het idee dat het met mijn spieren te maken had. Hij besloot het over een andere boeg te gooien en liet me een inspanningstest doen. Ik bleek een erbarmelijke conditie te hebben, scoorde nog net iets beter dan de gemiddelde bejaarde. Ik schrok wel, had altijd gesport en een actief leven geleid. Maar sinds de ziekenhuisopname een paar maanden eerder kon ik zo goed als niks meer en ik nam aan dat mijn conditie daardoor zo drastisch verslechterd was. De fysiotherapeut dacht dat ik er met sporten wel weer bovenop zou komen. Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen en dan knapte ik vanzelf op. Het klonk weer niet heel aannemelijk dat ik door een slechte conditie zo ziek zou kunnen zijn, maar het leek me geen kwaad kunnen mijn conditie op te krikken zodat de voorwaarden voor mijn herstel zo optimaal mogelijk waren
Ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen
Inmiddels was ik weer gaan werken, ondanks dat ik me volledig uitgeput en ziek voelde. Eerst een paar uur per week maar al snel werkte ik weer 40 uur. Ik werkte nog niet zo lang bij mijn werkgever en had het erg naar mijn zin in mijn nieuwe baan, dus ik wilde mijn kans op een vaste aanstelling niet op het spel zetten door mijn tegensputterende lichaam. Het zou vast wel weer beter gaan en bovendien kwam er niks uit de onderzoeken die ik had gehad, dus ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen. Het advies van de fysiotherapeut om te sporten wilde ik graag ter harte nemen, maar het was simpelweg onmogelijk om naast mijn werk nog iets te doen. Ik ging verdoofd van de pijnstillers tegen de aanhoudende hoofdpijn naar mijn werk, dronk liters koffie en energiedrank om de dag door te komen en dook thuis meteen in bed omdat ik compleet uitgeput was. Mijn vriend kookte voor ons en ik was niet eens meer in staat om beneden aan tafel te eten, dus at noodgedwongen in bed. De weekenden had ik nodig om bij te komen en kwam ik niet uit bed. Ik voelde me doodziek. Ik vond het vreselijk dat de huishoudelijke taken hierdoor compleet op mijn vriend neerkwamen en dat ik mijn vrienden en familie niet meer zag. Ik vond mijn baan op dat moment echter het belangrijkste en was er nog steeds van overtuigd dat het tijdelijk zou zijn. Tot aan de herfst heb ik fulltime doorgewerkt. Ik werd alleen maar zieker maar weigerde me erbij neer te leggen
Vakantie zou me vast goed doen
Mijn vriend en ik hadden in de herfstvakantie een huisje aan zee gehuurd om even lekker bij te komen met zijn tweeën en ik keek er erg naar uit. Iedereen dacht ook dat vakantie me vast goed zou doen, inclusief ikzelf. Het werd echter een ramp. De strandwandelingen, lekker uit eten, winkelen… alles waar we naar uitgekeken hadden was te veel voor me. Eigenlijk was ik zo uitgeput en ziek dat ik alleen maar in bed kon liggen. We zijn na een paar dagen maar weer naar huis gegaan. Na die mislukte vakantie was me wel duidelijk dat wat ik ook had, het echt niet over zou gaan door het te negeren en dat ik het misschien toch wat serieuzer moest nemen
Je zó ziek voelen maar niks mankeren
Ik ben minder gaan werken en terug naar de huisarts gegaan. Er volgde bloed- en urineonderzoek. Ik had teveel eiwitten in mijn bloed en een ijzertekort. Ik was blij, dit klonk als iets wat simpel op te lossen was. Een paar ijzertabletjes en ik kon er weer tegenaan! Maar na een aantal maanden ijzertabletten merkte ik geen enkele verbetering. Ik werd doorverwezen naar een internist, waar nog meer bloedonderzoek volgde waaruit bleek dat ik kerngezond was. Mijn ijzertekort was verholpen en de rest was ook in orde. Wat normaal gesproken goed nieuws zou moeten zijn, was voor mij een regelrechte ramp. Je zó ziek voelen maar niks mankeren. De moed zakte me in de schoenen. De internist verwees me door naar de cardioloog omdat er hartklachten in mijn familie voorkomen en de vermoeidheid ook daarmee te maken kon hebben. Met mijn hart was alles in orde, ik had wel een lage bloeddruk maar ook dat was juist gezond
Zoiets vaags, zonder pasklare oplossing
Deze cardioloog was de eerste die ME/CVS ter sprake bracht. Ik herkende me toen (nog) niet in alle ME-klachten dus dat leek me niet waarschijnlijk. Ik denk dat ik het vooral niet wilde herkennen. Ik wilde niet chronisch ziek zijn -dat paste niet bepaald in mijn toekomstplannen- en al helemaal niet zoiets vaags hebben zonder pasklare oplossing

Column Linda – Hoe het allemaal begon

Hoe het allemaal begon

In mijn tweede column leek het me logisch om het te hebben over hoe het allemaal begon. Hoe word je van kerngezond ineens doodziek? Heel acuut in mijn geval. Ik ben begonnen het op papier te zetten. Maar het werd een oneindig lang en oersaai verhaal en uiteindelijk was ik te uitgeput om het af te maken, laat staan het tot prettig leesbare stukjes te hervormen. Dus ik stel het nog even uit.
De gevoelens die bij mijn ziekte horen
In mijn vorige column schreef ik dat ME me ook positieve dingen heeft gebracht. Belofte maakt schuld, dus dit wordt een positief stuk. Misschien dat me dat opvrolijkt, want ik voel me even allesbehalve positief. Ik heb een slapeloze nacht achter de rug terwijl ik doodmoe ben. Te moe om te slapen blijkbaar. Mijn hoofd steekt en bonkt, ik zie wazig, het kost me moeite helder te denken. Ik ben misselijk en mijn ontbijt staat onaangeroerd naast mijn bed. Ik heb het ijskoud en mijn ledematen voelen als lood. Stel je een flinke kater voor en tel daar een griep bij op plus een ongetraind gelopen marathon. Dan krijg je een idee hoe ik me voel. En dan niet een dag of een week, maar jaar in jaar uit, al 5 jaar lang inmiddels. Inspanning maakt het erger, maar van alleen maar liggen en rusten word je niet vrolijker, dus zoek ik elke dag mijn grenzen op en banjer er flink overheen om niet helemaal gek te worden van verveling en frustratie. Maar de fysieke pijn en klachten zijn bij lange na niet het zwaarste. Het zwaarst is de mentale pijn van veel, bijna alles zelfs, moeten opgeven. Je baan, je leuke sociale leven, je toekomstplannen, je (eventuele) kinderwens. En zelfs als je dat hebt overwonnen, wat overigens bijna ondoenlijk is, zelfs al leer je van dag tot dag te leven en van de kleine dingen te genieten, dan is er nog veel om verdriet van te hebben. Er zijn dagen dat ik me compleet nutteloos voel, hele weken zelfs, en tijden dat ik gek word van mijn eigen onzekerheid. Wat stel je nog voor zonder bloeiende carrière, wereldreizen en een druk sociaal leven? Of afhankelijkheid… Ook zoiets. Het ergste gevoel dat er is in mijn ogen. Van zelfstandig op alle gebieden zoals het een moderne vrouw betaamt naar afhankelijk zijn van je moeder voor je dagelijkse boodschappen en van je vriend voor een wasje. Van het UWV voor je inkomen en van het inlevingsvermogen van je vrienden of je überhaupt nog van vrienden kunt spreken. Het niet meer zelf in de hand hebben en alles moeten vragen terwijl je het zó graag zelf doet is verschrikkelijk. En het schuldgevoel dat erbij komt kijken. Maar ja, het is geen keuze.

Niet kunnen geven wat ik eigenlijk wil
Dan zijn er nog de iets minder grootse maar toch ook heel ellendige gevoelens, zoals dat mijn vriend bijna jarig is en ik hem niet kan geven wat ik wil. Namelijk een weekendje weg of alleen al een etentje bij de Italiaan waar we jaren geleden voor het eerst samen uiteten gingen. Ik, of eigenlijk hij, moet het doen met kado’s besteld via internet (zorgvuldig uitgezocht, dat dan weer wel) en dat terwijl ik hem zoveel meer wil geven. Een leuke dag samen, een uitje of tripje. Ik mag al blij zijn als ik in staat ben om een ontbijtje op bed te maken voor hem die dag en dat doet pijn omdat ik hem daarmee zo ontzettend tekort doe
Niet kunnen deelnemen
Of de bruiloft van mijn beste vriendin die er zit aan te komen. Ik maak me nu al zorgen of ik er überhaubt bij kan zijn die dag. Mijn petekindje waar ik nooit eens op kan passen. De dag waarop ik 30 word, die steeds dichterbij komt, maar waarop ik geen feest zal kunnen geven. De sterfdag van mijn vader waarop ik te ziek ben om naar zijn graf te gaan. De verjaardag van mijn moeder waarbij zij mij maar eventjes komt opzoeken, omdat het mij teveel energie kost om bij haar (twee straten verderop) langs te gaan. Het nieuwe huis van mijn zus dat aan de andere kant van het land ligt en ik dus onmogeljk kan bezoeken. Ik ben hard op weg om er een positief stuk van te maken..
De positieve dingen
De goede dingen, ze zijn er wel maar het is hard zoeken. Mijn vriend blijft bij me en onze relatie is hechter dan ooit, blijkbaar zit dat niet in interessante cadeaus. Als ik niet ziek was geworden, was ik altijd de onafhankelijke, zelfstandige vrouw gebleven die zich nooit helemaal kon overgeven aan een relatie, want dan wordt je toch soort van afhankelijk. Nu moet ik wel. Ik heb niet meer hetzelfde inkomen als hij heeft, ik heb geen druk eigen sociaal leven meer en moet praktisch gezien veel dingen aan hem overlaten. En ook emotioneel gezien ben ik regelmatig een wrak en lukt het me lang niet altijd meer om mijn eigen boontjes te doppen. Regelmatig huil ik bij hem uit. Ik geloof niet dat ik afhankelijker van iemand kán zijn en daarmee is mijn ergste nachtmerrie waarheid geworden, maar tegelijkertijd is het het beste dat me ooit is overkomen. Want hij is er nog. De liefste, geweldigste, knapste persoon die ik ken (ja, hij leest mijn columns, maar ik meen ook echt elk woord) houdt onvoorwaardelijk van mij, zelfs zonder interessante baan, zonder energie, zonder make up en op mijn allerlelijkst van binnen en buiten. Ik mag afhankelijk van hem zijn en dat voelt geweldig
Mensen die voor me klaarstaan
En zo zijn er nog een heleboel mensen die me niet in de steek laten. Mijn moeder die altijd voor me klaarstaat, mijn familie en mijn vrienden. Ik zie hen weinig maar ze blijven me uitnodigen, bellen, mailen of smsen, terwijl ik ze zo vaak moet afwijzen. Hoe weinig ik ook meemaak en hoe anders mijn leven ook is dan dat van hen, ze blijven. En dat is toch heel positief.

Column Linda – Niet meer zijn wie ik ben

De oproep om ervaringsverhalen te vertellen

Ik zag de oproep van de ME-stichting om je verhaal te vertellen op hun site. Goed idee, hoe meer patienten hun verhaal vertellen, hoe beter tenslotte, maar ik dacht er niet meteen aan om dit zelf te gaan doen. Want heb ik daar wel genoeg energie voor en kan ik überhaubt wel een beetje leuk schrijven? Wil ik mijn geringe energie niet liever stoppen in iets wat niet met mijn ziekte te maken heeft? Maar aan de andere kant, als iedereen zo dacht kwam er geen enkel ervaringsverhaal naar buiten. En wil ik zelf niet zo graag dat er meer openheid en begrip over deze ziekte komt? En eerlijk is eerlijk, het is natuurlijk ook gewoon lekker en psychologisch verantwoord om alles van je af te schrijven op zijn tijd. Aangezien het me aan energie ontbreekt om bij een psycholoog op de sofa te kruipen en mijn verhaal te doen, lijkt dit me een goed alternatief voor het behoud van mijn geestelijke gezondheid
Wat meer over mezelf
Nou zou het leuk zijn als ik in mijn eerste column wat meer over mezelf vertelde. Wie ik ben, hoe mijn leven eruit ziet, etcetera. Maar het lastige van een ziekte als ME is dat ik niet meer kan zijn zoals ik ben. Dat klinkt misschien gek, maar ik denk dat veel patiënten het zullen herkennen. Ik zou mezelf bijvoorbeeld als impulsief beschrijven, maar dan niet meer uitvoerend. Waar ik toen ik gezond was graag spontaan en op de valreep besloot om een weekendje weg te gaan of de slaapkamer een nieuw kleurtje te geven (om er vervolgens achter te komen dat mijn banksaldo niet toereikend is en mijn meubels niet staan bij een limegroene muur) moet ik nu alles plannen. Ik moet op een dag eten en douchen en de energie die overblijft (als er al iets overblijft) dient zorgvuldig gemanaged te worden. Vrijdag een half uurtje een vriendin op bezoek? Dan de komende dagen in bed blijven en de dagen erna zeker niks plannen.
Eigenschappen
Verder was of ben ik ambitieus en perfectionistisch (met het risico dat mensen die niets van ME afweten nu denken dat ik ME over mezelf afgeroepen heb). Ik had een fijne fulltime baan en wilde daar graag in doorgroeien, had leuke vrienden, een goede relatie en een leuk huis. Ik wilde overal het beste uit halen en dat wil ik eigenlijk nog steeds, al is de invulling ervan totaal anders. Probeerde ik eerst elke week wel één van mijn vrienden te zien, nu gaan er maanden voorbij waarin ik alleen een sporadisch smsje verstuur om mijn sociale contacten te ‘onderhouden’. Het lijkt niet erg ambitieus, maar dat is vaak het maximaal haalbare. Verder ben ik meestal vrolijk (maar niet zo’n altijd blije positivo, van dat soort mensen word ik erg chagrijnig), erg ongeduldig (een vreselijke eigenschap als je al 5 jaar ME hebt en je leven dus voornamelijk bestaat uit liggen, rusten en afwachten wat morgen je brengt), realistisch, nuchter, open en eerlijk. Voordat het op een solliciatiebrief gaat lijken, ik ben ook licht ontvlambaar (al prefereer ik zelf ‘vol passie’), wispelturig en bij vlagen ondraaglijk onzeker.
Inzicht geven in ME
Mijn leven breng ik noodgedwongen grotendeels in bed door en zelfs iets ogenschijnlijk kleins zoals een stukje over jezelf typen, is voor mij een enorme inspanning waar ik met een beetje pech de nasleep nog dagen van voel. Maar toch kan ik niet wachten om mijn verhaal te doen en hoop ik dat ik iemand, al is het er maar eentje, wat meer inzicht geef in hoe het leven is met ME.