Column Linda – Niet meer zijn wie ik ben

De oproep om ervaringsverhalen te vertellen

Ik zag de oproep van de ME-stichting om je verhaal te vertellen op hun site. Goed idee, hoe meer patienten hun verhaal vertellen, hoe beter tenslotte, maar ik dacht er niet meteen aan om dit zelf te gaan doen. Want heb ik daar wel genoeg energie voor en kan ik überhaubt wel een beetje leuk schrijven? Wil ik mijn geringe energie niet liever stoppen in iets wat niet met mijn ziekte te maken heeft? Maar aan de andere kant, als iedereen zo dacht kwam er geen enkel ervaringsverhaal naar buiten. En wil ik zelf niet zo graag dat er meer openheid en begrip over deze ziekte komt? En eerlijk is eerlijk, het is natuurlijk ook gewoon lekker en psychologisch verantwoord om alles van je af te schrijven op zijn tijd. Aangezien het me aan energie ontbreekt om bij een psycholoog op de sofa te kruipen en mijn verhaal te doen, lijkt dit me een goed alternatief voor het behoud van mijn geestelijke gezondheid
Wat meer over mezelf
Nou zou het leuk zijn als ik in mijn eerste column wat meer over mezelf vertelde. Wie ik ben, hoe mijn leven eruit ziet, etcetera. Maar het lastige van een ziekte als ME is dat ik niet meer kan zijn zoals ik ben. Dat klinkt misschien gek, maar ik denk dat veel patiënten het zullen herkennen. Ik zou mezelf bijvoorbeeld als impulsief beschrijven, maar dan niet meer uitvoerend. Waar ik toen ik gezond was graag spontaan en op de valreep besloot om een weekendje weg te gaan of de slaapkamer een nieuw kleurtje te geven (om er vervolgens achter te komen dat mijn banksaldo niet toereikend is en mijn meubels niet staan bij een limegroene muur) moet ik nu alles plannen. Ik moet op een dag eten en douchen en de energie die overblijft (als er al iets overblijft) dient zorgvuldig gemanaged te worden. Vrijdag een half uurtje een vriendin op bezoek? Dan de komende dagen in bed blijven en de dagen erna zeker niks plannen.
Eigenschappen
Verder was of ben ik ambitieus en perfectionistisch (met het risico dat mensen die niets van ME afweten nu denken dat ik ME over mezelf afgeroepen heb). Ik had een fijne fulltime baan en wilde daar graag in doorgroeien, had leuke vrienden, een goede relatie en een leuk huis. Ik wilde overal het beste uit halen en dat wil ik eigenlijk nog steeds, al is de invulling ervan totaal anders. Probeerde ik eerst elke week wel één van mijn vrienden te zien, nu gaan er maanden voorbij waarin ik alleen een sporadisch smsje verstuur om mijn sociale contacten te ‘onderhouden’. Het lijkt niet erg ambitieus, maar dat is vaak het maximaal haalbare. Verder ben ik meestal vrolijk (maar niet zo’n altijd blije positivo, van dat soort mensen word ik erg chagrijnig), erg ongeduldig (een vreselijke eigenschap als je al 5 jaar ME hebt en je leven dus voornamelijk bestaat uit liggen, rusten en afwachten wat morgen je brengt), realistisch, nuchter, open en eerlijk. Voordat het op een solliciatiebrief gaat lijken, ik ben ook licht ontvlambaar (al prefereer ik zelf ‘vol passie’), wispelturig en bij vlagen ondraaglijk onzeker.
Inzicht geven in ME
Mijn leven breng ik noodgedwongen grotendeels in bed door en zelfs iets ogenschijnlijk kleins zoals een stukje over jezelf typen, is voor mij een enorme inspanning waar ik met een beetje pech de nasleep nog dagen van voel. Maar toch kan ik niet wachten om mijn verhaal te doen en hoop ik dat ik iemand, al is het er maar eentje, wat meer inzicht geef in hoe het leven is met ME.