Hyperdepiep Hoera!

De ME/CVS Stichting bestaat 30 jaar en dat betekent tevens dat ik 5 jaar voor MEdium schrijf over de impact van ME op mijn leven.

Tijd voor een terugblik. Wat kan er in vijf jaar tijd een hoop gebeuren!

Ik kijk terug en lees in mijn eerste column hoe vol verwachting ik was over de behandeling bij Dr. Maes in Roosendaal. Een behandeling die van korte duur bleek en me uiteindelijk niet bracht wat ik ervan hoopte. Maar wel voor meer begrip zorgde over wat er in mijn lichaam gaande is en mijn waardering voor al haar inspanningen enorm deed groeien.

Ik heb veel mogen leren de afgelopen jaren. Over mijn lijf, over mezelf, over het leven. Elke dag stel ik vragen, elke dag leer ik iets nieuws en elke dag kom ik erachter hoe weinig ik eigenlijk weet. Over mijn lijf, over mezelf, over het leven. En daarmee ook hoe onbelangrijk dat weten blijkt te zijn voor het leiden van een gelukkig leven. Hoe minder ik denk te weten, of van mezelf hoef te weten, hoe gelukkiger ik me voel. Hoe vaker dingen niet lijken te kloppen, hoe meer ik me verwonder over de magie van het leven. Dat me telkens weer nieuwe wegen laat zien. Dingen hoeven niet langer op een bepaalde manier te gebeuren om mijn goedkeuring te verdienen. Mijn lijf hoeft niet meer aan bepaalde voorwaarden te voldoen om het label goed of “beter” opgeplakt te krijgen. Het is goed zoals het is en van daaruit kijk ik verder naar waar ik mijn lijf kan helpen om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Waarbij ik graag de kanttekening maak dat, toen ik vorig jaar wederom totaal gevloerd lag met een lichaam dat ik soms nauwelijks kon bewegen en een hoofd vol hersenmist, de uitdaging een stuk groter bleek om ook dat te accepteren zoals het was. Zo ziek. Zo kwetsbaar. Zoals een groep ME-patiënten er al jaren bij ligt. Het voelde enorm zwaar en soms bijna ondoenlijk om vol te houden. Wat nu rest is dankbaarheid dat ik daaruit heb mogen opveren. Naast oneindig respect en mededogen voor degenen die dit nog dagelijks doormaken.

Mijn fysieke belastbaarheid schommelt nog ontzettend, net als de pijn, mijn concentratieniveau, het gevoel van uitputting en de hoeveelheid lood die vaak aan mijn armen en benen lijkt te hangen. Maar ik ben niet meer angstig voorzichtig en ga niet meer op mijn tenen door het leven. Ik heb de talloze keren dat mijn zenuwstelsel hyper de bocht uit vliegt om vervolgens te crashen, leren accepteren als iets dat er blijkbaar bij hoort, in ieder geval voor nu.

Door de PEM voel ik me na inspanning nog steeds regelmatig alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Door de koffie niet langer alsof ik er de rest van de week nog onder lig. Dankzij de glutathionboost die de klysma’s me geven. Het geneest niet maar stelt me wel in staat tot een dagelijks dansje en ik kan in slakkentempo zelf mijn huishouden bestieren. Ik heb een aantal keer kunnen reizen en daar achteraf een prijs voor betaald die ik voorheen als (te) hoog zou hebben bestempeld. Maar zo denk ik niet meer. Naast afscheid nemen van overleden dierbaren ben ik de laatste vijf jaar ook getraind geraakt in het vaarwel zeggen van overtuigingen die me probeerden wijs te maken wat goed is en wat niet. “Ik weet het niet” bleek de sleutel. Tot geluk dat verder reikt dan mijn fysieke conditie.

Ik ben niet genezen op de manier die ik tijdens mijn gevecht tegen ME voor ogen had. Toch vóel me, sinds ik die strijd uiteindelijk stap voor stap kon staken, beter. Ook met dit lichaam dat in mijn ogen zo lang niet deed wat ik wilde. En nog steeds haar eigen plan trekt. Naar beste kunnen. Ondanks alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren voel ik me vol vertrouwen en lekker in mijn vel. Dánkzij alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren en de rol die mijn lijf hierin speelde. En is mijn grootste wens, beter worden, toch werkelijkheid geworden. Door me te realiseren dat ik goed ben zoals ik ben en mijn lijf ook. Nu er niks meer te winnen of verliezen valt, durf ik open te staan voor de meest uiteenlopende dingen die het leven mij aanreikt. En gaan er telkens nieuwe deuren voor me open. Dankzij dit lijf heb ik het leven zonder angst tegemoet leren treden als een groot avontuur. Hyperdepiep hoera voor mijn bijzondere lichaam! En hoeraatjes en heel veel dank voor alle mensen die zich via de ME/CVS Stichting of op wat voor manier dan ook, soms met hun laatste restjes energie, inzetten voor ME en om het leven van andere mensen mooier te maken.

Column Nayana

Lekker fit door te sporten?

“Ga sporten”, “bereik je ideale gewicht”, “krijg ook een ‘killerbody’”. Hoe vaak kom je deze slogans niet tegen op tv of in tijdschriften? Mensen besluiten om meer te gaan sporten zodat ze zich weer fit gaan voelen. In de meeste gevallen houden zij dit niet lang vol omdat de motivatie niet van binnenuit komt. Ik denk echter, kon ik maar lekker sporten en me daardoor fit voelen en lekkerder in mijn vel.

Een van de meest kenmerkende symptomen van cvs is de lage inspanningstolerantie. Dit houdt in dat het lichaam snel vermoeid is na inspanning. Per persoon met cvs verschilt het wat hij aankan maar de klachten ten gevolge van te veel aan inspanning zijn hetzelfde.

Bij inspanning komen de spieren zonder energie te zitten en zijn ze niet meer in staat om inspanning te leveren. Dit wordt spiermoeheid genoemd. Dit kan pas na enkele uren en soms pas na 24 uur optreden. Wanneer ik een les yoga heb gevolgd dan voel ik mij na die tijd juist lekker energiek. Echter wanneer ik de volgende dag wakker word dan voelt mijn lichaam uitgeput, ik heb geen spierpijn maar mijn spieren voelen echt moe. Het is heel lastig om dit gevoel aan iemand uit te leggen maar het is een rotgevoel. Mijn lichaam heeft dan rust nodig om te herstellen. Wanneer ik dit niet doe dan ga ik over mijn grens en duurt het herstel veel langer. Ik moet er dus rekening mee houden dat ik de dag na mijn yogales nooit te veel plan en als ik het wel druk heb dan sla ik de yogales over. Lichte yoga, wandelen en fietsen zijn ook de enige fysieke activiteiten die ik kan uitvoeren. Zware sporten zoals hardlopen of fitness die vergen te veel van mijn lichaam en daardoor ga ik me juist alleen maar slechter voelen. Ik merk het zelfs wanneer ik veel heb geschreven. De volgende dag zijn de spieren in mijn arm zo moe en zwak dat ik mijn arm trilt en heel zwaar aanvoelt.

“Ik ben niet lui, ik sta in de energiebesparende modus.”

Hoe komt het dat de spieren zo slecht herstellen na inspanning?
De mitochondriën, de batterijen in de cellen die zorgen voor de productie van chemische energie, ATP genoemd, werken niet efficiënt. Het is mogelijk dat de oorspronkelijke virale infectie, bijvoorbeeld Pfeiffer, of een andere factor die het immuunsysteem onder druk heeft gezet, de werking van de mitochondriën beïnvloed heeft. Er is wetenschappelijk aangetoond dat de mitochondriën van mensen met cvs niet goed functioneren waardoor er minder energie in de spiercellen vrijkomt. (Bron: mecvs.nl, dr. Charles Shepherd)

Het is een kwestie van luisteren naar mijn lichaam. Ik kan wel tegen mezelf zeggen, ik ga drie keer per week wandelen. Maar als ik een drukke dag heb gehad dan kan ik niet nog eens gaan wandelen. Wat voor de meeste mensen lekker ontspannend zal werken, vergt bij mij alleen maar meer van mijn energie. Ook tijdens een wandeling is het zaak om naar mijn lichaam te luisteren. Ik moet niet een bepaalde afstand van mezelf willen afleggen, want dan is de kans groot dat ik doorga als ik eigenlijk moet stoppen, met als gevolg dat ik de komende tijd helemaal niet kan wandelen.

“Luister naar het fluisteren van je lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”

Door vallen en opstaan heb ik de werking van mijn lichaam steeds beter leren kennen. Ik heb geaccepteerd dat ik niet alles kan wat ik zou willen en dat ik nooit dat strakke getrainde lichaam zal krijgen. Ik vind het belangrijker dat ik energie overhoud voor zaken zoals mijn relatie, vrienden, hobby’s en werk. Mijn lichaam probeer ik zo goed mogelijk in conditie te houden door gezond te eten, dagelijks wat lichte rek en strekoefeningen te doen en zorgen voor voldoende rust in de vorm van slaap en meditatie.

Illustratie: “In balans blijven blijft een voortdurende opgave.”

 

Ervaringsverhaal n.a.v. Wereld ME-dag

Naar aanleiding van de publiciteit rondom Wereld ME -dag ontvingen wij onderstaand ervaringsverhaal van Leonie Vestering, Fractievoorzitter van Partij voor de Dieren Flevoland. 

Meer dan de helft van de dag sliep ik, en toch bleef ik maar moe. Ik was 19 jaar oud, had mijn eerste fulltime baan en ik verwachtte dat het daardoor zou komen. Alle nieuwe indrukken, het nieuwe ritme, ik maakte me over mijn extreme vermoeidheid niet direct zorgen. Het begon pas op te vallen toen ik steeds vaker overdags in slaap viel. Ik ondanks de vele uren slaap ik in de ochtend niet uitgerust, maar nog vermoeider wakker werd. Als snel kon ik niet meer werken. Daar zat ik dan, als jonge meid met nog een hele toekomst voor zich, niet wetende wat die mij nog zou brengen.

In twee maanden tijd viel ik een kwart van mijn lichaamsgewicht af, zonder dat daar aanleiding voor leek te zijn. Van een normaal postuur raakte ik in de korte tijd zo vermagerd dat ik alleen nog kinderkledingmaatjes paste. Mijn concentratievermogen was slecht en ik kreeg moeite met helder denken en haalde regelmatig woorden door elkaar. Mijn immuunsysteem leek me volledig in de steek te laten. De huisarts stelde na verschillende onderzoeken de diagnose ME vast. De huisarts legde uit dat het dezelfde ziekte is als Renate Dorrestein heeft en stuurde me naar huis met het advies: “Je kunt slapen of je kunt wakker blijven. Meer kun je niet doen.”

Na de diagnose was ik uit het veld geslagen. Wat zou dit voor mij betekenen? Zou ik de rest van mijn leven bedlegerig zijn? In een rolstoel terechtkomen? Zou ik ooit normaal kunnen werken, een gezin kunnen hebben, mijn dromen kunnen najagen? Ik besloot vanaf dat moment te werken aan mijn eigen behandeling, die bestond uit twee regels: alleen dingen doen die mij energie opleverden, en ervoor zorgen dat ondanks mijn ziekte mijn conditie niet ook achteruit zou gaan.

De zeldzame momentjes dat ik wakker was en naar buiten ging, gebruikte ik om iets leuks te doen. Even boodschappen doen (als je zoveel binnen zit, is het doen van boodschappen al een feestje) en langs vrienden en familie gaan. Heel veel meer zat er op dat moment niet in. Alles wat me energie kostte probeerde ik zoveel mogelijk uit de weg te gaan.

Daarnaast greep ik alle mogelijke vormen van behandeling aan, zowel regulier als alternatief. Ik moest en zou beter worden. Het toeval, maar vooral geluk, wilde dat, toen ik een afspraak maakte bij een fysiotherapeut in het dorp, ik terecht kwam bij een vrouw die zich in Belgie had gespecialiseerd in ME/CVS. Met haar deskundige hulp en begeleiding trainde ik, als ik het mij goed herinner, 2 keer in de week. Eerst begon ik met 5 minuten wandelen op de loopband, daarna werd ik werd opgehaald en met de auto naar huis werd gebracht. Fietsen kon ik niet meer. En na verloop van tijd ging het stapvoets beter met me. Ik kon langer lopen, kon soms fietsen en op het einde zelfs even op het roeiapparaat. Ik zag mijn conditie en ziekte als twee aparte dingen. Mijn ziekte had ik niet onder controle, maar mijn conditie wel.

Omdat ik in de ziektewet terechtkwam moest ik op gesprek bij het UWV, mijn vader ging met me mee. Omdat ME niet erkend werd als ziekte, kon de medewerker niet anders dan mij verplichten om opnieuw werk te zoeken, met de enkele beperking dat ik niet voor langere perioden zwaarder dan 15 kilo mocht tillen. Een vreemde gedachte, aangezien het al moeilijk was om überhaupt mijn boodschappentas te dragen. Ik was er verdrietig over, voelde me niet begrepen en liep vast in de regels.

Ondertussen ging het langzaam steeds wat beter met me en na een tijdje solliciteren kwam ik een ruimdenkende werkgever tegen. Ik vertelde in het eerste gesprek dat ik ME had en dat ik niet zeker wist of ik wel kon werken. Hij zag dat niet als belemmering en bood zelfs aan dat ik tijdens het werk af en toe mocht slapen. Nog steeds ben ik dankbaar voor de kans die hij me gegeven heeft, waardoor ik na anderhalf jaar ziek thuis zijn weer uitzicht kreeg op een normaal leven. Ondanks mijn ziekte kon ik werken aan mijn toekomst in een omgeving die rekening met mij hield. Ik ben ervan overtuigd dat al die omstandigheden eraan hebben bijgedragen dat ik vandaag weer beter ben.

Waar ik 13 jaar geleden geen energie meer had, kan mijn energie nu niet meer op. Ik barst ervan! Ik ben moeder van twee geweldig lieve kleine kindjes, heb in de jaren na mijn ziekte succesvol gestreden als directeur van Wilde Dieren de Tent Uit tegen het gebruik van wilde dieren in circussen en werk nu parttime als internationaal directeur van een natuur en dierenbeschermingsorganisatie. Daarnaast ben ik politiek actief als provinciaal Statenlid voor de Partij voor de Dieren en bekleed als vrijwilliger een bestuursfunctie bij Stichting Bont voor Dieren. Mijn agenda zit vaak vol en het gebeurt regelmatig dat ik tot middernacht doorwerk. En ja, dan ben ik best moe, en soms heel moe, maar het is in geen enkel opzicht te vergelijken met de vermoeidheid van toen ik ziek was. Ik heb waanzinnig veel geluk gehad.

Ik besef me dat niet iedereen die ME/CVS heeft hetzelfde geluk als ik heb gehad en dat herstel niet iedereen gegeven is. Ik denk nog regelmatig terug aan de tijd dat ik ziek was, alhoewel mijn geheugen me voor die periode nog steeds voor een groot deel in de steek laat. Ik wens iedereen die zelf ziek is, of die in haar omgeving te maken heeft met ME/CVS, heel veel sterkte, hoop en beterschap toe.

Leonie Vestering

Fractievoorzitter

Partij voor de Dieren Flevoland

Column Kirsten-Koffietijd

Vorige week heb ik mijn allereerste volle bak koffie op. In een klysma.

Als veertienjarige puber vond ik dat het hoog tijd werd om koffie te leren drinken. Na een pyjamafeestje zaten we met een groepje meiden met onze slaperige hoofden in de woonkamer en moest het er maar eens van komen. Gatver, wat vies. Een bittere smaak die ook met suiker, veel melk en nog een lepel suiker erbij niet te verdrijven was. Koffie drinken bleek niks voor mij. Ook later heb ik me er nooit meer aan gewaagd. En toen ik tijdelijk veranderde in een behoorlijk extreme gezondheidsfreak, in een poging ME op allerlei manieren te slim af te zijn, was ik alleen maar blij dat ik mezelf nooit had aangeleerd om me op te peppen met dit in de ogen van al even zo extreme gezondheidsexperts duivelse drankje. En nu blijkt uitgerekend koffie één van de dingen te zijn die mijn lijf een geweldig extra steuntje in de rug geven. Niet die van de “George Clooney”-cupjes maar de beste kwaliteit biologische koffie, geïmporteerd uit Engeland waar een bedrijf zit dat zich gespecialiseerd heeft in het produceren van klysmakoffie. Dat bestaat, ja. En ik kwam het op het spoor via Santura, een centrum voor colonhydrotherapie waar ik af en toe een serie darmspoelingen onderga. Dus ik ben al aardig wat gewend op dit gebied. Na afloop van een darmspoeling lag ik ook al eens met tarwegrassap gevulde darmen om ontgifting via mijn lever te stimuleren. En dit kan dus ook met koffie. Eigenaresse Liesbet vertelt me over deze voor haar nieuwe ontdekking en hoeveel baat ze er zelf bij heeft. Dus spoed ik me naar Driebergen om een kannetje vers gezette koffie te nuttigen in mijn blote kont.

Ik kan er naartoe omdat ik sinds een paar maanden tevens de oppeppende werking van een tweetal andere supplementen ervaar. Waarvan ik de namen hier niet noem omdat wordt geadviseerd om daar niet op eigen houtje mee te experimenteren. Maar de mevrouw die er meer kennis over bezit, heeft momenteel een cliëntenstop en ik was er zo ernstig aan toe dat ik me er toch maar aan waagde. In tegenstelling tot de handenvol supplementen die ik eerder slikte en waar ik vrij weinig direct effect van merkte, bemerk ik nu binnen een uur na het innemen van de eerste capsule al verschil in energie. Een effect dat in de tijd die erop volgt alsmaar groter wordt. Ook lijken andere dingen die ik al een paar jaar doe, zoals Body Stress Release om mijn spierspanning en stijfheid te verminderen, ONST microstroom behandelingen voor extra ATP-aanmaak in de mitochondriën, het slapen op een Bemer-matras om de doorbloeding in de kleinste bloedvaten te stimuleren, de Ander Leven-technieken om mijn zenuwstelsel uit de waakstand te halen (en houden) en tig soorten ademhalingsoefeningen, weer beter aan te slaan. Het is net alsof mijn lijf na een duwtje in de rug van deze supplementen ineens met de andere behandelingen ook weer raad weet. Energiek voel ik me nog bij lange na niet en ik denk dat als een gezond persoon na een nacht slapen plotseling in mijn lijf wakker zou worden hij zich te pletter schrikt. En zich afvraagt wat er de afgelopen nacht in godsnaam is gebeurd. Maar ik heb me inmiddels neergelegd bij het feit dat ik me altijd uitgeput voel, zelfs op de momenten dat ik me op mijn fitst waan. Ook de pijn en lage concentratie zijn inmiddels goed te doen. Maar de hersenmist en het nauwelijks nog overeind kunnen komen van uitputting afgelopen zomer, voelden fysiek en mentaal erg belemmerend. Wat voel ik me gezegend dat mijn lijf daaruit heeft weten op te veren. Dat het de hersenmist wist te verdrijven waardoor ik weer kan denken en luisteren naar signalen van mijn lijf die me aansporen om opnieuw te gaan googelen. En ik supplementen vind waarvan de aanvullende informatie me helpt meer te begrijpen over de genetische mutaties die in eerder bloedonderzoek via Dr. Korbee al naar voren kwamen. Lang leve internet! De kennis over hoe ons lichaam optimaal kan functioneren ontwikkelt zich gestaag en ik ben blij dat ik deze voor mij cruciale informatie heb gevonden.

En dat Liesbet me vertelt over de koffie-infusie bij darmspoelingen. Ze leert me ook hoe ik mezelf thuis een koffieklysma kan geven voor eenzelfde oppepper in energie. Het werkt!

Inmiddels kijk ik echt nergens meer van op maar het effect is verbluffend. Ik ervaar duidelijk meer energie als ik ’s ochtends wakker word. Kan voor het eerst sinds bijna een jaar zelfs weer stukjes fietsen! Ik kan mijn geluk niet op, trek mijn broek uit en neem nog een bakkie.

Nieuwe column Kirsten: Uitgeteld

Daar lig ik dan. Tussen de onuitgepakte verhuisdozen. Uitgeput. Uitgeteld. En vraag ik me vertwijfeld af hoe ik er eind vorig jaar bij kwam dat weer zelfstandig wonen een goed idee zou zijn. Niks deining. Dit voelt alsof een vloedgolf me meesleurde en me een eind verderop met grof geweld op de bodem heeft neergesmeten. Terwijl ze mijn laatste restje energie met zich meenam.

Mijn hoofd is zo vol mist dat de kleinste handelingen belemmeringen vormen die onoverkomelijk lijken. Praten, typen, of rechtop zitten, ze lukken me vaker niet dan wel. Ik heb nog steeds vertrouwen in mijn lijf. Alleen voel ik het op dit moment niet. Ik voel niets van de lichtheid die me in eerdere uitdagingen bijstond. Gelukkig herinner ik me dat bij ME de cellulaire ontstekingen kunnen oprukken tot in de hersenen, waar ze de balans van hormonen en neurotransmitters kunnen beïnvloeden. Dat de aanmaak van geluksstofjes soms op een laag pitje staat wanneer mijn lijf het zwaar heeft. Dat alle zorgelijke gedachten, die mijn hoofd daardoor onophoudelijk produceert, de ruimte geven maar ze niet serieus nemen de beste optie is en dat het niet erg is als me dat niet lukt. Omdat ik slechts wil uitschreeuwen: Wat moet ik doen om hier uit te komen?

Maar hier valt niets te doen of eigenhandig te veranderen. Soms zit er niets anders op dan de tijd uitzitten, uitliggen in mijn geval, en wachten tot de storm overtrekt. Tot de hersenmist optrekt. Op de momenten dat ik me herinner dat ik niet hóef te weten wat ik moet doen, voelt het lichter. Ik besef dat alles komt en gaat. Gedachten. Emoties. Ontstekingen die uitputting veroorzaken, mist produceren en de geluksstofjesbalans overhoop gooien. Het is alsof het leven fluistert: “Dit gaat voorbij weten of controle houden. Laat je maar vallen. Vertrouw erop dat je gedragen zult worden.” En gedragen word ik. Door steun van mijn naasten, hulp in het huishouden en troostende armen om me heen op mijn kwetsbaarste momenten. Door mijn zachte matras die mijn hard werkende lichaam de ondersteuning biedt die het nu zo nodig heeft. Door bemoedigende woorden van lotgenootje Linda.

Dan ineens breekt na maanden de dag aan dat ik, dwars door het rumoer van mijn zorgelijke gedachten, de volheid van het moment weer begin te ervaren. Het bewustzijn weer zachtjes doordringt dat morgen nog ver weg is, als ik mijn aandacht schenk aan wat nu is. Aan wat ver voorbij gedachten ligt en tevoorschijn komt nu de mist voorzichtig optrekt. Sprankeltjes levensenergie.

Mijn geloof in (gedeeltelijke) herstel is nog wankel, mijn vertrouwen dat ik ook níet genezen aankan weer groot. De bodem die ik de afgelopen tijd ervoer als dieptepunt, voelt nu als steun in de rug, hoe hard ik ook val. Ik heb opnieuw ervaren wat ik kan dragen. Makkelijk? Allerminst. Mijn bewondering voor wat de zwaarst getroffen ME-patiënten jaar na jaar en continu moeten doorstaan, kent geen grenzen. Evenals de dankbaarheid dat het mijn veerkrachtige lijf lukt om in ieder geval de hersenmist voor een groot deel te verdrijven.

Waardoor ik innerlijk werk kan verzetten om mijn teleurstelling over deze nieuwe periode van bedlegerigheid te verwerken. Teleurstelling omdat ook zonder de ontregelende gebeurtenissen van de afgelopen jaren, de balans in mijn lichaam blijkbaar zo fragiel is dat de impact van de in februari gestarte behandeling te groot is en ik hem voortijdig moet staken. Starend naar het plafond aan mezelf moet toegeven dat mijn verwachtingen toch hoger lagen dan gedacht. Mijn angst over de toekomst aankijk en omarm. En me zo naar een punt laat voeren waar ik veronderstelde zekerheden opnieuw durf los te laten als het leven dat van mij vraagt.

Tien jaar geleden kreeg ik bij een opleiding tot coach de vraag welke van mijn kwaliteiten of vaardigheden me bij het coachen het beste van pas zou komen. Toen ik mezelf hoorde zeggen wat als eerste in me opkwam, namelijk: “That I can count my blessings,” verraste mij dat. Wat heeft een ander eraan dat ík zo goed mijn zegeningen kan tellen? Nu ik zelf al jaren mijn enige cliënt ben, valt het kwartje. Als er één vaardigheid is die me goed van pas komt… Nu mijn hersens zonder mist weer kunnen tellen, verschijnt opnieuw een glinstering van vrijheid die het gevoel van opgesloten zitten in mijn lichaam overstijgt.

Tussen die onuitgepakte dozen, daar lig ik een half jaar later nog steeds. Met pijn. Met vermoeidheid die zo overweldigend kan voelen dat het me blijft verbazen. Met zoveel meer: Mijn geest is open. Mijn hart weer onbevreesd en onbevangen. Ik beschouw nóg minder als vanzelfsprekend. Opgelucht realiseer ik me: Wat mijn zegeningen betreft, ben ik nog lang niet uitgeteld.

Column van nieuwe vrijwilligster Nayana

Onzichtbaar ziek

‘Je kunt beter een been breken dan iets hebben wat niet te zien is aan de buitenkant.’ Deze bekende uitspraak kwam ik afgelopen weekend weer tegen. Een tante vroeg hoe het met me ging. Gelukkig weet zij een beetje wat ME/CVS inhoudt, dus ik kon gewoon vertellen hoe het echt ging. Maar hoe vaak is dit anders! Dit zal iedereen met ME/CVS wel herkennen.

In een overvolle trein moeten staan, terwijl voor oudere mensen een plaatsje wordt gemaakt. Waarschijnlijk zijn sommige van die oudere mensen nog fitter dan ik..

Hoe vaak heb ik maar gezegd dat het goed gaat, omdat ik anders moet uitleggen wat ME/CVS precies inhoudt en ik al denk dat de ander dit toch niet zal begrijpen, wat weer uitloopt op frustraties. Zeggen dat het goed gaat maakt het makkelijk. Toch?

“Het gaat goed” zal je mij horen zeggen. Omdat hoe het echt gaat bijna onmogelijk is uit te leggen.’

We hebben vaak teveel slechte ervaringen met mensen die ons niet begrijpen. In onze vrienden- en familiekring, maar denk ook aan de gezondheidszorg. Ik ken het verdriet als zelfs een arts je klachten niet serieus neemt. Stel ik me dan echt aan?

Hoe vaak heb ik geen smoesje verzonnen als ik te moe was om naar bijvoorbeeld een verjaardag te gaan. ‘Nee ik heb al wat anders gepland…’ Wat is de reden waarom ik niet eerlijk durf te zijn? Schaamte? Bang voor onbegrip? Geen acceptatie van de situatie? Ik denk dat het van allemaal een beetje is.

Hoe kunnen anderen mij begrijpen als ik niet uitleg hoe het echt met me gaat? Waarom ik dingen wel en niet kan? Eigenlijk is het toch niet eerlijk dat ik ze de kans niet geef om mij te begrijpen?

Wie mij kent en leert kennen krijgt de ME/CVS er ook bij. Het hoort gewoon bij mij. Daarom vind ik nu steeds belangrijker dat ik mensen vertel wat het is en wat het voor mij betekent.

Door dit te bereiken moet ik mij kwetsbaar opstellen. Kwetsbaar zijn vraagt juist om veel kracht en moed.

“Kwetsbaarheid begint met moed. Moed om er te zijn en jezelf te laten zien.” Brene Brown

Sommigen zullen het beter begrijpen dan anderen. Maar ik kan het hen niet kwalijk nemen, echt begrijpen doe je het pas als je het zelf ook hebt meegemaakt.

Daarom vind ik de missie/doelstelling van de ME/CVS-stichting ook zo mooi. ME/CVS bekender maken zodat het in de toekomst niet meer nodig is uitgebreid uitleg te geven aan anderen. Een vriendin van mij heeft de ziekte van Crohn, zij kampt ook met vermoeidheid, heel vervelend. Maar als je zegt dat je Crohn hebt, kunnen de meeste mensen zich wel een beetje indenken hoe dat is. ME/CVS is nog zo onbekend. Het wordt nog vaak niet serieus genomen. Uitspraken als: ‘Hoe kun jij nu ziek zijn, je ziet er zo gezond uit.’ Of: ‘Ja ik ben ook weleens moe na een lange werkdag.’ Ze kunnen erg frustrerend zijn. Ik heb er mee leren omgaan, ik laat ze nu langs me heengaan. Die mensen weten ook niet beter.

Dit proces heeft wel jaren geduurd. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik mezelf kan zijn en me niet beter hoef voor te doen, niet meer op mijn tenen hoef te lopen. Dit geeft veel rust in mijn leven. Het heeft me geleerd om zelf niet te snel te oordelen over anderen. Je weet nooit wat er schuilgaat achter iemands glimlach.

“Don’t judge people. You never know what kind of battle they are fighting.”

 

 

Column Kirsten 'Deining'

Vol goede moed ga ik van start met de voorgeschreven behandeling. Me geenszins van de wijs laten brengend door de waslijst aan diagnoses die ik te horen heb gekregen over oorzaken en gevolgen van de ME. Dunne darm nog steeds zo lek als een mandje waardoor grote populaties schadelijke darmbacteriën zich een weg weten te verschaffen tot mijn bloedbaan en waardoor mijn immuunsysteem overuren draait om de daardoor veroorzaakte ontstekingen te lijf te gaan. Ook in mijn darmen zelf overgroei van bacteriën die disbalans veroorzaken, daarnaast een verstoorde leverfunctie en 3 genetische afwijkingen waardoor het ontgiftingsproces in mijn lijf moeizamer verloopt en afvalstoffen zich opstapelen. Veel beschadigingen op celniveau. Met dieet en supplementen valt wellicht nog herstel te bereiken en aangezien ik een aantal jaar geleden duidelijk verschil merkte na aanvang van een streng dieet, maakt dat mij extra gemotiveerd om weer te gaan beginnen.

Om de lekkende darmwand te dichten gebruik ik supplementen en zal ik geruime tijd gluten, suiker en zuivel moeten vermijden. Daar ben ik inmiddels aan gewend want dat doe ik al jaren zo veel mogelijk. Daarnaast kunnen er andere voedingsstoffen zijn die de darmwand irriteren en er daardoor voor zorgen dat die darmwand niet heelt. Ook dat heb ik opnieuw laten testen.

Met tientallen overgevoeligheden én een histamine-intolerantie is het wederom puzzelen geblazen wat eten betreft. Ik begrijp zo goed van mezelf dat ik dit niet meer kon volhouden toen m’n moeder steeds zieker werd en ik mijn beschikbare energie wilde steken in zoveel mogelijk tijd met haar doorbrengen. Toen startte ik vlak voordat zij ziek werd met het toenmalige dieet. Zij deed boodschappen en kookte meerdere malen per dag voor mij, omdat ik daar zelf niet toe in staat was, totdat zij dat ook zelf niet meer kon. In de afgelopen roerige jaren lukte het me niet om dit zelf op te pakken.

Het is dus maar goed dat mijn energieniveau voor aanvang van deze behandeling al wat is gestegen. Wat een werk is zo’n dieet als er maar weinig voedingsmiddelen zijn toegestaan en ik elk voedingsmiddel maar eens in de vijf dagen mag eten. Het betekent dat het grootste gedeelte van mijn energie nu gaat zitten in eten klaarmaken. Terwijl ik niets ingewikkelds maak, dat kan niet eens met zo weinig beschikbare ingrediënten, maar normaal gesproken kook ik in grote hoeveelheden en vind ik het geen probleem een aantal dagen achter elkaar hetzelfde te eten om zo aan de andere kant wat energie over te houden om een keer per week op de fiets te kunnen stappen voor een boodschap of in de auto naar een vriendin. Nu blijkt maar weer hoe fragiel die energiebalans is want elke dag koken en alle bijbehorende afwas wegwerken, hakt er behoorlijk in. Wel merk ik effect op mijn concentratie, die wordt meteen beter en dat is heel fijn.

Een paar weken later begin ik met een protocol voor het bestrijden van een Lyme co-infectie. Dit kost mijn lijf zoveel energie dat ik een hele stap terug moet doen. Concentratie zakt in en ik voel me aanhoudend grieperig. En behoorlijk uitgeput. Gelukkig heb ik veel vertrouwen in de behandeling en heb ik van te voren ingecalculeerd dat dit soort dingen kunnen gebeuren. Dat maakt dat ik het over me heen kan laten komen zonder in de stress te schieten en gebeurt dat wel een keer dan pas ik The Work toe en technieken die ik bij de Ander Leven training leerde. Fitter ga ik me er niet van voelen, wel maakt het dat ik mijn dagen nog steeds met gelukkig gevoel door kom. Leven is zo’n wonderlijk iets en ik ben blij dat ik dat elke dag mag ervaren. Ik heb vertrouwen in mijn lijf en haar inspanningen om zo optimaal mogelijk te functioneren. Ik ben niet meer bang dat de ME erger wordt, daar heb ik in het verleden ook mee om weten te gaan, en ik leg mijn lichaam geen druk op dat het per sé beter moet worden. We kijken samen waar we komen. En ondertussen leef ik mijn leven, een paar versnellingen lager, nieuwsgierig naar wat elke nieuwe dag me weer gaat brengen.

Deze houding maakt dat ik geen stress ervaar als de vermoeidheid nog een tikkeltje extremer wordt en ik ’s nachts weer meer dan 12 uur slaap en daarna nog steeds nauwelijks uit bed kan komen van vermoeidheid.

De golfbeweging van me iets fitter voelen om vervolgens toch weer in de uitputting verzeild te raken, is al geruime tijd aanwezig in mijn leven en die aanwezigheid accepteren gaat me steeds sneller en moeitelozer af. Ik heb de deining leren waarderen en dat komt me, of ik me nu zwaar uitgeput voel of ietsje fitter, in elke situatie van pas.

Kirsten

Column Diana

Struikelen, aandacht en vertrouwen.

 

In de Flow las ik een artikel over het mooie van struikelen. In het artikel komt naar voren dat als we struikelen, we liever snel doorlopen en niet meer om willen kijken. Terwijl juist het kijken naar het struikelen je verder brengt. Je nieuwe inzichten kan geven. Ervoor kan zorgen dat je door kunt na het struikelen.

Eigenlijk is dit precies mijn proces.

Ik ben hard gestruikeld over de diagnose ME. Ik wilde en kon niet zien dat ik gestruikeld was. Wilde gezond zijn. Leven als een jonge vrouw. Stappen tot laat, net als vriendinnen. Doorbouwen aan mijn toekomstplannen en dromen.

Het door willen gaan na deze flinke val werkte averechts.

Steeds weer werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Moest ik stilstaan en er aandacht aan geven.

Aandacht werd mijn sleutelwoord. Mijn “way of life”.

Onmogelijke uitdagingen aangaan. Struikelen, stilstaan en veel, heel veel aandacht geven aan wat er was gebeurd. Wie ik ben. Wat ik (aan)kan. Wat ME met mij doet. Ik gaf mezelf steeds meer ruimte om te struikelen maar belangrijker nog om daar op een zachte en liefdevolle manier naar te kijken en er wijzer van te worden. Al struikelend leerde ik!

Ik kan mijn lijf en ME beter begrijpen en lezen en dus ook afstemmen. Het is een proces dat altijd door zal gaan en daar kan ik steeds meer rust in vinden, ik kan meer vrede sluiten met mijn ME.

Langzaamaan ben ik gaan houden van ME.

Kreeg ik meer vertrouwen, zowel in mezelf, mijn lijf, als in mijn omgeving. Blijf ik nieuwsgierig naar wat ik allemaal wel kan en mag ik struikelen.

Nu wil ik mezelf alle ruimte geven om mijn dromen te dromen en ze werkelijkheid te maken. Daarbij past het schrijven van de columns voor de stichting niet meer.

Dankbaar ben ik dat ik de kans heb gekregen om mijn verhaal te delen. Anderen middels mijn ervaringen te steunen en verder te helpen. Daarnaast was het artikel in de LINDA-Meiden een onvergetelijke ervaring en een stap in het aan het licht brengen van de diagnose ME.

Ik hoop dat ik wat bij heb kunnen dragen aan het vergroten van het begrip voor mensen met ME en in de herkenning voor andere ME patiënten.

 

Als je echt wil

Blijken er weggetjes te zijn

Gaan er deuren open

Kun je dat doen wat je wilt doen

Kun je zijn wie je bent

Heb vertrouwen

& geloof in jezelf!

 

Bedankt voor het volgen en lezen van mijn columns.

Diana