Column Willie

Laatst vertelde iemand mij die zelf ook een onzichtbare ziekte heeft: ‘Je kan beter een been breken, dan ziet iedereen wat er aan de hand is’. Vertel mij wat.

Het frustrerende aan ME/CVS is dat het anderen het vanaf de buitenkant niet zien. Ze zien een gezonde jonge vrouw en kunnen zich niet voorstellen dat dat niet zo is. Dus ja, het zou op sommige momenten wel fijn zijn als ME/CVS zichtbaar zou zijn.

Laatst stond ik ergens te wachten op de lift. De lift zat steeds vol, maar al die trappen beklimmen, dat ging ‘m natuurlijk niet worden. Dus ik wachtte geduldig op de volgende lift. Deze zat weer vol, maar toen er een jongen op krukken aan kwam lopen, ging iedereen eruit om die jongen voor te laten. Erg aardig natuurlijk, maar hee, ik ben ook ziek en sta hier al een eeuwigheid te wachten! Maar goed, ik wachtte maar weer op de volgende lift.

Het bovenstaande voorbeeld is typerend hoe het leven is met een onzichtbare ziekte. Een gebroken been is vervelend, maar met een paar weken gips is het als het goed is weer over en iedereen ziet wat er aan de hand is. Maar van iemand die er ogenschijnlijk gezond uit ziet, verwachten ze niet dat diegene ziek is en bepaalde dingen niet of minder kan.

Toevallig kwam ik net deze blog (link) van een lotgenoot tegen: toepasselijk en zeker de moeite waard om te lezen! #sufferingthesilence #breakthesilence #magiceveryday

Groetjes,

Willie

Column van Willie

Het zit vast tussen je oren

Hoi!

Gelukkig waren de reacties overwegend positief en meelevend als ik vertelde dat ik CVS heb. Helaas ben ik ook een aantal minder leuke reacties tegen gekomen die ik hier wil delen. Inmiddels kan ik er gelukkig soms ook om lachen en reageren zonder dat ik met een mond vol tanden sta. 🙂

‘Ik ben ook weleens moe.’
Gefeliciteerd, ik ben het 24/7! Lijkt me echt fijn om weleens moe te zijn.
‘Het zit vast tussen je oren!’
Tuurlijk, wij patiënten praten het onszelf aan. Lees dit dan maar eens: www.mecvs.nl/wetenschap-mecvs-zit-tussen-de-oren . Beat that!
‘Dan heb ik dat vast ook want ik ben ook vaak moe.’
Ik hoop het toch niet voor je!
‘CVS? Dat is toch zo’n verzamelziekte voor als ze niets kunnen vinden?’
Tja, een verzamelziekte?! Het is inderdaad lastig om een oorzaak aan te wijzen, maar het is zeker geen verzamelziekte. Er wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en de behandeling van CVS, maar helaas is er nog geen duidelijk antwoord. Het staat vast dat er een lichamelijke oorzaak is, maar welke, daar wachten we nog even op.
‘Joh, ga er lekker eens tussenuit, daar knap je vast van op!’
Was het maar waar! Daar help ik dus alleen de economie mee.
‘Je moet in de zon gaan zitten, dat helpt wel!’
Tja, natuurlijk is vitamine D goed, maar zo gemakkelijk gaat het helaas niet!
Tot zover de reacties! Mocht je in je omgeving te maken hebben met iemand die CVS heeft, kom dan vooral niet met bovenstaande uitspraken aan. 😉
Groetjes,
Willie

 

Nieuwe column Diana

Alles is mogelijk?!

Continu ben ik aan het accepteren. Af en toe lijkt het, en voelt het alsof ik totaal accepteer hoe mijn leven eruit ziet, hoe ik mijn leven leef, wat ik kan, hoe onvoorspelbaar mijn leven is. Ik ervaar dit vaak tijdens momenten waarin ik me wel oké voel en niet al teveel last heb van mijn ME en fibromyalgie klachten.

Maar soms kom ik bedrogen uit. Mijn lijf laat me dan zo in de steek, dan heb ik zoveel pijn, geen energie en voel ik me zo beperkt door mijn lijf. Had ik een leuke dag in het vooruitzicht met meerdere mensen, en had ik al een plannetje gemaakt hoe die dag voor mij haalbaar zou kunnen zijn. Blijkt op de dag zelf dat nog minder mogelijk was dan ik had ingecalculeerd.

Dat is een harde klap.

Ik baal dan van mijn lijf. De pijn die ik voel, de algehele malaise, 0 energie voelen in mijn lijf. Ik baal van mijn ME.

Dan besef ik opeens weer dat het accepteren van mijn ME en fibro continu terugkomt. Accepteren dat ik niet alles kan wat ik zou willen is zwaar. En het botst daarnaast ook nog eens met mijn motto: ALLES IS MOGELIJK.

Ik probeer zoveel mogelijk te doen wat ik wél kan. Een paar uur werken per dag bijvoorbeeld, in plaats van een 9 tot 5 baan. Ik doe de dingen die mijn lijf aankan. De tijd die ik heb, besteed ik zo fijn mogelijk, zelfs tijdens periodes waarin ik me minder goed voel en veel last heb. Ik put kracht uit kleine dingen doen.

Maar het deelnemen aan iets groters, een dag met meerdere mensen optrekken, feestjes met veel mensen, is niet vanzelfsprekend voor mij. Niet omdat ik me er totaal geen raad mee weet. In tegendeel; ik vind een groep mensen bij elkaar prachtig. Ik hou ervan om contact te maken, gesprekken aan te gaan, grapjes te maken, groepsprocessen waar te nemen, het iedereen naar de zin te maken. Alleen mijn ME maakt dit moeilijk. Ten eerste omdat ik snel overprikkeld ben. Als er een aantal mensen praat met elkaar is dat al heftig voor me, de geluiden/de activiteit van mensen: het komt hard bij me binnen. Als ik dan zelf een gesprek aanga met iemand wordt het nog lastiger, omdat de prikkels om mij heen er zijn én ik me moet focussen op de conversatie met de ander.

“Als alles maar z’n gangetje gaat, vergeet je gemakkelijk dat het leven gekoesterd moet worden.”

Als het ook maar enigszins kan, zoek ik dingen die mij raken, die mij inspireren, die mij voeden met positiviteit, die mij in laten zien dat ik altijd, op ieder moment, kan leven en genieten. Deze zin kwam ik tegen in de Flow. Ik put kracht uit deze zin. Deze zin raakt mij. Ik besef me dat mijn ME mij een uitdagend leven geeft. Dat is soms onwijs zwaar en moeilijk, maar de andere kant hiervan is dat het me nóg meer laat inzien dat ik de momenten waarop ik me oké voel moet koesteren. Heeeeel diep moet koesteren. Het gaat erom dat je de minuten, de uren koestert in plaats van ze te tellen. Het gaat voor mij over kwaliteit boven kwantiteit, in alles. Hoe dan ook: alles is mogelijk.

 

Column Diana; Grijs

Na in het donker

Kijken je ogen

Voor altijd anders

Met meer vermogen

Het licht is nog lichter

Nog mooier, heel fel

Even terug naar het donker

Ook dat red je wel

Wat zwart was dan grijs

Dat zal wel blijken

Dus wees maar niet bang

En durf

In het donker te kijken

– Jip –

 

Nóg een keer in het donker kijken. Niet in het zwart, maar in het grijs.

Zo voelt deze stap van mijn leven.

Al jaren kamp ik met veel pijn in mijn lijf. Ik was in de veronderstelling dat mijn ME deze pijn veroorzaakt. Maar steeds vaker kwam de pijn heftiger naar de voorgrond. Ik kon het niet meer ontkennen, wegstoppen, niet zien. Het is er en het belemmert me. Ik besluit naar mijn huisarts te gaan omdat ik onderzoek wil naar waar de pijn vandaan komt.

 

Daar zit ik dan in de wachtruimte van de afdeling reumatologie van de St. Maartenskliniek, te wachten op mijn afspraak met een reumatoloog. Ik weet niet goed hoe ik moet zitten. Ik heb veel pijn. Mijn benen doen pijn, ik weet niet hoe ik ze op de grond moet zetten, mijn armen kunnen niet rusten op de armleuningen van de stoel waarop ik zit, mijn nek, schouders, rug, overal voel ik pijn. De pijn is moeilijk te omschrijven. Het is geen spierpijn. Het voelt alsof ik continu onder stroom sta. Met af en toe een flinke stroomschok op verschillende plaatsen in mijn lijf. Het voelt alsof er een te hoog voltage door mijn lijf giert die er in ieder geval niet voor zorgt dat ik ook maar enigszins pijnvrij in deze stoel kan zitten.

Ik ben te vroeg, veel te vroeg. Dat doe ik bewust zodat ik alle tijd heb om op de bestemming aan te komen en ook nog wat tijd heb om even rustig te kunnen zitten. Dat idee alleen al geeft me rust, want overhaast dingen doen heeft direct nare gevolgen voor mijn lijf.

Ik kijk om me heen, ik zie bijna alleen maar oudere mensen (veelal grijze koppies;)). Het is even een pijnlijk besef. Daar zit ik dan, niet wetend hoe ik moet zitten, tussen allemaal mensen die al een groter gedeelte van hun leven erop hebben zitten. Ik met mijn 24 jaar en nog een heel leven voor me, te wachten op de reumatoloog, die mij aan gaat horen en wellicht wel met een uitspraak komt die mijn leven wederom op z’n kop gaat zetten. Het voelt grijs. Even bekruipt me een heel angstig gevoel. Kan ik dit wel aan? De pijn in mijn lijf: gaat die ooit nog weg? Maar al snel breng ik mijn hoofd tot rust. Ik weet dat ik het aan kan, ik voel het. Mijn ME kan ik ook aan. Diep van binnen zit zoveel kracht, die maakt dat ik álles aan kan. Ik weet dat de gedachten me niks opleveren. En precies nu ik wat rustiger ben, komt de reumatoloog me halen.

Ik loop mee naar binnen. Ik kijk de reumatoloog aan en hij stelt de volgende vraag: “Vertel eens, wat kan ik voor je doen?”. Mijn hoofd denkt direct: “Waar moet ik in godsnaam beginnen?!”. De rust neemt het weer over: gewoon bij het begin. Ik start met de reumatoloog te vertellen wat ik ervaar in mijn lijf. Dat ik al 5 jaar met ME leef en dat de pijn er altijd al wel heeft gezeten, maar dat ik het gevoel heb dat die steeds meer op de voorgrond treedt. En ik me afvraag wat die pijn nou eigenlijk is.

De dokter kijkt me aan en begint met een vragenvuur: waar heb je pijn? Heb je ook tintelingen? Zit de pijn ook in je nek/schouders/rug? Heb je geregeld koorts? Temperatuurswisselingen? Etc. etc. etc. Oké, dit is heftig.

Ik kijk hem aan met vragende ogen. Af en toe, tussen het typen door, kijkt hij mij aan. Het vragenvuur is klaar en ik wacht af. Oké, wat nu? Hij wil me lichamelijk onderzoeken. Ik moet naar links buigen, naar rechts, over mijn schouder kijken etc. Het is snel duidelijk dat alle bewegingen die ik moet maken pijn veroorzaken. Bij verder onderzoek heeft hij het snel gezien. Ik mag weer gaan zitten en wacht (toch wel in spanning) tot hij klaar is met typen. Dan kijkt hij op en zegt: “Je hebt fibromyalgie. Én ME. Van beide ziektes heb je de symptomen. Je vermoeidheid had eerst jouw aandacht nodig en was een lange tijd op de voorgrond, nu is er ruimte voor de pijn.”

Ik ben stil.

 

Ik wil, mijn wil blijft. Ik voel naast verdriet, pijn, boosheid, veel kracht. Heel veel kracht. Kracht vanuit diep van binnen. Innerlijke kracht. Met meer vermogen. Diep van binnen ben ik niet bang. Ik durf. Ik red het wel!

 

 

Nieuwe column van Willie: Struggle 1

Eén van de eerste dingen die ik dacht toen ik hoorde dat ik CVS heb: Dat ga ik dus aan niemand vertellen! Nu schrijf ik er zelfs een blog over. Bredero zei het al: ‘Het kan verkeren!’

De reden waarom ik niemand wilde vertellen over CVS, was de angst voor onbegrip en negatieve reacties. Ik kom uit een omgeving waar mensen doorgaan tot ze er bij neervallen, waar men pas naar de dokter gaat als het echt niet meer gaat. En tja, iedereen is toch weleens moe. Ik was bang dat mensen me een aansteller zouden vinden of het niet zouden begrijpen. Tijdens de behandeling bij het VPC was en is dit ook een onderwerp. Na veel gepraat ging er een knop bij me om: waarom zou ik er niet open over zijn? Wat zijn relaties en vriendschappen waard als ik hier niet open over kan zijn? Waarom zou ik daar dan nog energie in steken, de energie die ik toch al niet in overvloed heb? Ik besloot toen om er open over te zijn en de reacties vielen allemaal heel erg mee gelukkig! En als iemand negatief reageert, dan is dat maar zo. De vraag is of dat meer over mij zegt, of juist over de ander. 

Het was één van de eerste dingen die mij werd verteld toen ik hoorde dat ik CVS heb: ik zou merken wie mijn echte vrienden zijn. Ik dacht toen: dat zal best wel loslopen, ik houd mooi mijn mond. Achteraf bleek dat toch niet zo’n fijne gedachte; het voelde alsof ik een geheim had. Doordat later het besef kwam zoals ik hierboven al schreef, besloot ik om er open over te zijn. Ik merk(te) dat me dat echt oplucht(te)! Nu hoop ik dat door mijn verhalen mensen begrip hebben/krijgen voor deze ziekte en dat andere patiënten zich (h)erkend en gesteund voelen. 

Ten opzichte van het begin, toen ik net wist dat ik CVS heb, is er veel veranderd op dit punt. Nu schrijf ik er zelfs een blog over, dat had ik van tevoren echt niet gedacht!

Column Diana; Een rush

Soms lijkt het even of ik alles kan. Ik ervaar dan zo’n rush aan energie door mijn hele lijf die ervoor zorgt dat ik voor even niet te stoppen ben. Ik doe dan veel, o.a. dingen die ik even niet kon en ‘on hold’ had gezet. Ik doe dan veel. Veel na elkaar. En het nare is dat het zó goed lijkt te voelen.

Tot een moment daarna opeens aanbreekt waarop ik totaal leeg ben, op. Ik voel die gekke energie uit mijn lijf stromen en ik kan het niet stoppen. Het gebeurt. Wat overblijft is een akelig, leeg gevoel in mijn lijf. Overal.

Ik probeer mijn grens zó goed te bewaken. Maar het lijkt soms niet te werken, ik kan zo mijn best doen. Maar het is niet genoeg. Wat ik hierboven beschreef, gebeurt. Zoveel onrust in mijn lijf, een valse energie, neppe energie, helemaal hyper. Bij een groot deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit de omgeving steeds moeilijker kan verwerken. Zowel prikkels van buitenaf, geluiden, geuren, als prikkels vanuit het lichaam zoals pijn. Mijn lijf maakt teveel adrenaline aan, omdat mijn hersenen de prikkels interpreteren als een aanval op mijn lichaam. Dit vecht-vlucht hormoon (dat normaal alleen vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet) zorgt ervoor dat mijn lijf kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. De adrenaline onderdrukt de pijn en de vermoeidheid. Het maakt reserve energie vrij die ervoor zorgt dat ik tijdelijk in staat ben te doen wat ik wil doen. En dus grijp ik dit aan, omdat ik de energie in mijn lijf voel. Iedere vorm van energie pak ik met beide handen aan, omdat energie mij zo’n heerlijk gevoel geeft. Wat vervolgens rest is een ravage. Want de adrenaline is op en dus stort mijn lijf in.

Mijn systeem is snel van slag. Geluiden, geuren, smaken, aanrakingen, waarnemingen; het komt veelal hard bij me binnen, het zijn allemaal aanslagen op mijn systeem. Een scooter die aan komt gereden en voor mijn appartementencomplex toetert. Een vleugje van een sigarettengeur die voorbij komt. Een minimale zoete/zoute/bittere smaak. Iemand die met een lepeltje in de koffie roert. De buurman die in de trappenhal aan het praten is. Mijn adrenaline schiet direct omhoog. Mijn lijf schiet direct in de “levensbedreigende” modus. De adrenaline giert door mijn lijf. Ik ben van slag, mijn lijf is van slag. Al deze aanvallen op mijn systeem kosten zoveel energie. Continu moet mijn lijf herstellen.

 

De extremen zijn aan de ene kant zo super mooi, omdat ze me alles mega intens laten ervaren. Als ik iets fijns, moois, prachtigs voel, voel ik het écht. De andere kant is net zo intens. Als ik pijn heb, onrust voel, me naar en beroerd voel, hoofdpijn heb, voel ik het. Voel ik het heel intens.

Het vraagt veel kracht, zachtheid, doorzettingsvermogen, acceptatie, bewustwording, rust, openheid, liefde en geduld om deze momenten te ervaren en te laten gebeuren.

 

Een balans tussen deze twee uitersten is moeilijk te vinden. Balans; evenwicht; een toestand waarin alles aan alle kanten even zwaar is. Ik vind balans een interessant begrip.

Hoe kun je een optimale balans houden als je deze extremen ervaart? Hoe kan ik steeds weer de balans zoeken in alles wat ik doe? Hoe kan ik een balans creëren in leven met energie? Kan ik überhaupt streven naar een balans? Wil ik streven naar een balans? In welke vorm dan ook?

Ik weet het niet.

Wat ik wel weet is dat het voor mij fijn werkt als ik dingen laat gebeuren, momenten laat ontstaan. Dit houdt ook in dat de balans regelmatig ver te zoeken is. Maar dat ik te allen tijde probeer alles uit ieder moment te halen. En voor mij is dat het enige dat telt! Het enige dat ik kan doen! En dus hou ik me daarmee bezig.

 

Als de zon

Die op blijft komen

Om te stralen

Na een nacht

Vol nachtmerries of dromen

 

Een dag

Met pieken soms wat dalen

Als een rivier die na stilstand

Weer zal stromen

Je kunt het zelf bepalen

 

Jij bepaalt wat je wel of niet doet, op ieder moment, overal waar je bent, niks moet.

Column Diana; Zijn wie je bent

Zijn wie je bent

 

Doe wat jou gelukkig maakt

Doe dat wat jou een warm gevoel geeft

Doe dat waar jouw hart een sprongetje van maakt

Doe dat waar je iedere keer weer een intens blij gevoel van krijgt

Doe dat waar jij écht warm voor loopt

Ben wie je bent

Gewoon zijn

Just Be

 

Leven in het nu, zijn wie je bent, met al je krachten en kwetsbaarheden.

“Ons streven is erop gericht om ons alleen maar goed te voelen en meer te willen. Moeilijkheden proberen we zoveel mogelijk buiten de deur te houden. Het leven werkt niet zo. Hoe je het ook wendt of keert, je zult toch alles moeten verwelkomen, ook negativiteit en tegenslag hoort bij het leven. Als je daar niet voor openstaat loop je vast. Je bent pas volledig verbonden met de dynamische heelheid van het leven als je je ook met onaangename gevoelens weet te verbinden. Dán zeg je echt ja tegen het leven en gaat de wereld voor je open.” – Happinez, nummer 3, 2015 –

Alles accepteren zoals het komt. Aanwezig zijn in ieder moment, klein en groot. Pijn accepteren als er pijn is. Verdriet accepteren als er verdriet is. Vreugde accepteren als er vreugde is. In staat zijn om van ieder moment te genieten. Op vakantie gaan omdat dat is wat je écht vanuit je hart wil, niet omdat het een gemakkelijke vlucht is uit je drukke bestaan en omdat het hoort.

Gewoon de dingen doen die je wil doen, omdat ze vanuit je hart goed voelen. Gewoon voelen. Gewoon doen. Gewoon zijn.

Ik heb leren omgaan met ‘mijn drukke hoofd’. Ik liet me leiden (ik leed) door alle gedachten die er in mijn hoofd rond zweefden. Mede door mindfulness ben ik me steeds bewuster geworden van wat de impact is van ‘mijn drukke hoofd’. En hoe intens fijn het is om mijn hoofd tot rust te kunnen brengen waardoor ik in alle opzichten meer open ben gaan staan voor mijn hart. Ik kan nu horen wat mijn hart mij vertelt. Doordat ik dit de afgelopen 2 jaar steeds meer ben gaan ervaren, voel ik nu hoeveel mijn hart mij te vertellen heeft. Voelt het zo fijn om naar mijn hart te kunnen luisteren. Dit heeft me onder andere veel inzicht heeft gegeven in mijn ME. Wat ME met me doet. Wat ik beter kan laten. Wat ik juist wél kan en moet doen. Wanneer ik kan geven. Wanneer ik moet sparen. Wanneer iets moeiteloos ontstaat of wanneer ik moeite moet doen.

Wat ik graag wil delen over wat ik onder andere ontdekte toen ik mijn hart beter kon horen, was een diepe wens, een onwijs gave droom, een sterk verlangen, iets wat al jaren diep in mij zat. Iets wat ik enorm koesterde. Iets wat zijn weg naar buiten zocht.

Ik moest deze wens, deze droom, dit verlangen, dit ogenschijnlijk ‘onbereikbare’ in mij de ruimte geven. Mijn drijfveer is om vanuit mijn kracht te geven. Dát is mijn kracht. Iets geven. Veel geven. Iets kunnen betekenen in dit leven. Onderdeel uitmaken van andermans groeiproces.

De krachten in mij bundelden zich als vanzelf. De droom, de wens, het diepe verlangen, mijn passie: Just BEe ontstond! Ik heb onder andere een training ontwikkeld voor basisschoolkinderen (Just BEe Kids) en middelbare scholieren (Just BEe Chill). Het uitgangspunt van Just BEe is ieder individu te laten groeien en zijn of haar innerlijke kracht te laten ontdekken middels mindfulness. Want wat verdient iedereen het om de innerlijke kracht in zichzelf te voelen, héél sterk te voelen. Dat ervaar ik zelf en ik wil dit gevoel in iedereen naar boven halen.

Het gaat er niet om waar je naartoe gaat, de bestemming, maar het gaat om de weg daarnaartoe en hoe je omgaat met wat je onderweg allemaal tegenkomt. Het leven op zijn beloop laten in plaats van alles vastleggen. Genieten in plaats van continu streven naar meer en beter. Je hart de weg laten bepalen in plaats van je hoofd je de weg laten wijzen. Openstaan in plaats van afsluiten. Nu in plaats van in de toekomst!

 

Weetje wat ik graag zou willen

Wat het allerleukst zou zijn

Dat we durven te verschillen

Stapjes zetten groot of klein

Dat we onze dromen dromen

Daarnaast onze dromen doen

Al bestaat het bos uit heel wat bomen

Je kan nu meer dan je kon toen

Dromen dromen, dromen doen

Niet eentje maar wel een biljoen

– Jip –

 

Column Diana; Een terugval?!

Een terugval?!

Altijd is die kans aanwezig

Altijd moet ik luisteren naar mijn lijf

Altijd moet ik scherp zijn

Altijd moet ik zijn

Altijd wil ik zijn

 

Altijd ben ik op mijn hoede, omdat ik weet dat het zomaar, opeens, uit het niets, en soms door een mini aanleiding, kan gebeuren. Een terugval. Het enge daaraan is dat die terugval er opeens is. Ik heb daar geen controle over.

Een tijd terug was dit het geval. Ik voelde me al een langere periode niet super, maar oké dat ben ik wel gewend. Ik doe dan wel wat dingen, maar alles kost me veel energie en minimale inspanning veroorzaakt veel pijn in mijn lijf. Ik weet dan ook als het zo met me gaat, ik continu op een lijntje balanceer waarin ik aan de ene kant zicht heb op fijne dingen: ik pak rust, ik gun mezelf rust en mijn lijf herstelt daarbij een klein beetje voor zover ik binnen mijn ME kan herstellen. Ik probeer dan te genieten van de allerkleinste gelukjes. Een overheerlijke cappuccino met lekkere compacte, tegelijkertijd luchtige, romige, dikke schuimlaag kan me al een intens geluksgevoel geven. De andere kant van dit dunne lijntje is niet zo rooskleurig. Ik kijk uit op een grijs diep gat waarin ik veel pijn heb in mijn lijf, me erg beroerd voel, waarin ik alles wat ik eventueel wilde gaan doen, zowel op korte als langere termijn, moet cancelen. Omdat dan niets meer kan. Continu zicht hebben op die kant van het lijntje is moeilijk en heftig.

Opeens, uit het niets, viel ik van het lijntje af. Opeens kon ik alleen nog maar omhoog kijken naar dat lijntje waar ik een paar uur voordat ik ervan af viel nog op stond en kon kijken naar beide kanten van die lijn. Ik was gevallen. Hard gevallen. Erg hard gevallen.

De flinke terugval is een hard gelag. Ervaren dat mijn lijf totaal geen kracht/energie meer heeft, ik in mijn hele lijf pijn voel. Letterlijk vanaf pijn in mijn hoofd tot pijn in mijn voeten. Een intens beroerd en naar gevoel wat ik in mijn lijf voel. Algehele malaise die continu aanhoudt.

Door mijn ziekte ben ik me veel bewuster geworden van zowel mezelf als dingen om mij heen en ben ik meer écht gaan voelen. Dit ervaar ik vaak als fijn; ik ervaar ontzettend veel, kan veel invoelen en aanvoelen en de directe connectie met mijn hart voelen vind ik bijzonder. Aan de andere kant maakt dat een terugval nóg intenser omdat ik alles direct voel. De pijn in mijn been bijvoorbeeld is niet zomaar pijn in mijn been, ik voel precies waar die pijn zit en hoe intens die is. Ik merk dat ik dat soms niet trek. Het put me uit. Terwijl het enige dat ik nodig heb rust is, zodat ik een klein beetje, ook al is het maar echt een klein beetje kan bijkomen. Waardoor alles weer wat draaglijker wordt en ik stapje voor stapje weer richting mijn lijntje kan klimmen.

Mijn eerdere column over verwachtingen speelt hier ook weer een grote rol. Ook al heb ik zo’n flinke terugval, ik mag niks verwachten. Op welke termijn ik me weer iets beter voel is een raadsel die ik niet kan oplossen. Ik moet het laten gebeuren en dat is lastig.

Wat ik altijd heftig vind tijdens zo’n terugval is dat het leven doorgaat. Iedereen doet wat hij doet. Anderen hebben verwachtingen van mij. Want ik zit toch ook gewoon in deze alsmaar razende achtbaan?! Nee. Ik zit daar niet in, ik kan daar niet in zitten. Daar ben ik abrupt uit gevallen een aantal jaar geleden. En me daarbij neerleggen blijft een pittig besef. Maar dit is wat het is. Ik zit in een stoomlocomotief, die veel stops moet maken en steeds moeizaam op gang komt.

En dat verschil, de wereld: die in een razende achtbaan zit en achter elkaar dezelfde rit maakt en ik: in een stoomlocomotief met veel tussenstops die zijn weg steeds met veel moeite kan vervolgen.

Het verschil is groot, heel groot.

Het is best vreemd

En ook best raar

We wachten

En we wachten maar

Tot het moment

Waar tijd opraakt

Dat eindig is

Niets meer uitmaakt

Ja dan pas

Zeggen we

Dat wat we voelen

Werken we

Aan echte doelen

Maar weetje wat

Leef niet met spijt

En doe het

In de tussentijd

– Jip –

Nu is het moment om te leven. Ook al heb ik een flinke terugval: nog steeds probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk uit ieder moment te halen. Ik hoop jij ook!