Column Diana; Zijn wie je bent

Zijn wie je bent

 

Doe wat jou gelukkig maakt

Doe dat wat jou een warm gevoel geeft

Doe dat waar jouw hart een sprongetje van maakt

Doe dat waar je iedere keer weer een intens blij gevoel van krijgt

Doe dat waar jij écht warm voor loopt

Ben wie je bent

Gewoon zijn

Just Be

 

Leven in het nu, zijn wie je bent, met al je krachten en kwetsbaarheden.

“Ons streven is erop gericht om ons alleen maar goed te voelen en meer te willen. Moeilijkheden proberen we zoveel mogelijk buiten de deur te houden. Het leven werkt niet zo. Hoe je het ook wendt of keert, je zult toch alles moeten verwelkomen, ook negativiteit en tegenslag hoort bij het leven. Als je daar niet voor openstaat loop je vast. Je bent pas volledig verbonden met de dynamische heelheid van het leven als je je ook met onaangename gevoelens weet te verbinden. Dán zeg je echt ja tegen het leven en gaat de wereld voor je open.” – Happinez, nummer 3, 2015 –

Alles accepteren zoals het komt. Aanwezig zijn in ieder moment, klein en groot. Pijn accepteren als er pijn is. Verdriet accepteren als er verdriet is. Vreugde accepteren als er vreugde is. In staat zijn om van ieder moment te genieten. Op vakantie gaan omdat dat is wat je écht vanuit je hart wil, niet omdat het een gemakkelijke vlucht is uit je drukke bestaan en omdat het hoort.

Gewoon de dingen doen die je wil doen, omdat ze vanuit je hart goed voelen. Gewoon voelen. Gewoon doen. Gewoon zijn.

Ik heb leren omgaan met ‘mijn drukke hoofd’. Ik liet me leiden (ik leed) door alle gedachten die er in mijn hoofd rond zweefden. Mede door mindfulness ben ik me steeds bewuster geworden van wat de impact is van ‘mijn drukke hoofd’. En hoe intens fijn het is om mijn hoofd tot rust te kunnen brengen waardoor ik in alle opzichten meer open ben gaan staan voor mijn hart. Ik kan nu horen wat mijn hart mij vertelt. Doordat ik dit de afgelopen 2 jaar steeds meer ben gaan ervaren, voel ik nu hoeveel mijn hart mij te vertellen heeft. Voelt het zo fijn om naar mijn hart te kunnen luisteren. Dit heeft me onder andere veel inzicht heeft gegeven in mijn ME. Wat ME met me doet. Wat ik beter kan laten. Wat ik juist wél kan en moet doen. Wanneer ik kan geven. Wanneer ik moet sparen. Wanneer iets moeiteloos ontstaat of wanneer ik moeite moet doen.

Wat ik graag wil delen over wat ik onder andere ontdekte toen ik mijn hart beter kon horen, was een diepe wens, een onwijs gave droom, een sterk verlangen, iets wat al jaren diep in mij zat. Iets wat ik enorm koesterde. Iets wat zijn weg naar buiten zocht.

Ik moest deze wens, deze droom, dit verlangen, dit ogenschijnlijk ‘onbereikbare’ in mij de ruimte geven. Mijn drijfveer is om vanuit mijn kracht te geven. Dát is mijn kracht. Iets geven. Veel geven. Iets kunnen betekenen in dit leven. Onderdeel uitmaken van andermans groeiproces.

De krachten in mij bundelden zich als vanzelf. De droom, de wens, het diepe verlangen, mijn passie: Just BEe ontstond! Ik heb onder andere een training ontwikkeld voor basisschoolkinderen (Just BEe Kids) en middelbare scholieren (Just BEe Chill). Het uitgangspunt van Just BEe is ieder individu te laten groeien en zijn of haar innerlijke kracht te laten ontdekken middels mindfulness. Want wat verdient iedereen het om de innerlijke kracht in zichzelf te voelen, héél sterk te voelen. Dat ervaar ik zelf en ik wil dit gevoel in iedereen naar boven halen.

Het gaat er niet om waar je naartoe gaat, de bestemming, maar het gaat om de weg daarnaartoe en hoe je omgaat met wat je onderweg allemaal tegenkomt. Het leven op zijn beloop laten in plaats van alles vastleggen. Genieten in plaats van continu streven naar meer en beter. Je hart de weg laten bepalen in plaats van je hoofd je de weg laten wijzen. Openstaan in plaats van afsluiten. Nu in plaats van in de toekomst!

 

Weetje wat ik graag zou willen

Wat het allerleukst zou zijn

Dat we durven te verschillen

Stapjes zetten groot of klein

Dat we onze dromen dromen

Daarnaast onze dromen doen

Al bestaat het bos uit heel wat bomen

Je kan nu meer dan je kon toen

Dromen dromen, dromen doen

Niet eentje maar wel een biljoen

– Jip –

 

Column Diana; Een terugval?!

Een terugval?!

Altijd is die kans aanwezig

Altijd moet ik luisteren naar mijn lijf

Altijd moet ik scherp zijn

Altijd moet ik zijn

Altijd wil ik zijn

 

Altijd ben ik op mijn hoede, omdat ik weet dat het zomaar, opeens, uit het niets, en soms door een mini aanleiding, kan gebeuren. Een terugval. Het enge daaraan is dat die terugval er opeens is. Ik heb daar geen controle over.

Een tijd terug was dit het geval. Ik voelde me al een langere periode niet super, maar oké dat ben ik wel gewend. Ik doe dan wel wat dingen, maar alles kost me veel energie en minimale inspanning veroorzaakt veel pijn in mijn lijf. Ik weet dan ook als het zo met me gaat, ik continu op een lijntje balanceer waarin ik aan de ene kant zicht heb op fijne dingen: ik pak rust, ik gun mezelf rust en mijn lijf herstelt daarbij een klein beetje voor zover ik binnen mijn ME kan herstellen. Ik probeer dan te genieten van de allerkleinste gelukjes. Een overheerlijke cappuccino met lekkere compacte, tegelijkertijd luchtige, romige, dikke schuimlaag kan me al een intens geluksgevoel geven. De andere kant van dit dunne lijntje is niet zo rooskleurig. Ik kijk uit op een grijs diep gat waarin ik veel pijn heb in mijn lijf, me erg beroerd voel, waarin ik alles wat ik eventueel wilde gaan doen, zowel op korte als langere termijn, moet cancelen. Omdat dan niets meer kan. Continu zicht hebben op die kant van het lijntje is moeilijk en heftig.

Opeens, uit het niets, viel ik van het lijntje af. Opeens kon ik alleen nog maar omhoog kijken naar dat lijntje waar ik een paar uur voordat ik ervan af viel nog op stond en kon kijken naar beide kanten van die lijn. Ik was gevallen. Hard gevallen. Erg hard gevallen.

De flinke terugval is een hard gelag. Ervaren dat mijn lijf totaal geen kracht/energie meer heeft, ik in mijn hele lijf pijn voel. Letterlijk vanaf pijn in mijn hoofd tot pijn in mijn voeten. Een intens beroerd en naar gevoel wat ik in mijn lijf voel. Algehele malaise die continu aanhoudt.

Door mijn ziekte ben ik me veel bewuster geworden van zowel mezelf als dingen om mij heen en ben ik meer écht gaan voelen. Dit ervaar ik vaak als fijn; ik ervaar ontzettend veel, kan veel invoelen en aanvoelen en de directe connectie met mijn hart voelen vind ik bijzonder. Aan de andere kant maakt dat een terugval nóg intenser omdat ik alles direct voel. De pijn in mijn been bijvoorbeeld is niet zomaar pijn in mijn been, ik voel precies waar die pijn zit en hoe intens die is. Ik merk dat ik dat soms niet trek. Het put me uit. Terwijl het enige dat ik nodig heb rust is, zodat ik een klein beetje, ook al is het maar echt een klein beetje kan bijkomen. Waardoor alles weer wat draaglijker wordt en ik stapje voor stapje weer richting mijn lijntje kan klimmen.

Mijn eerdere column over verwachtingen speelt hier ook weer een grote rol. Ook al heb ik zo’n flinke terugval, ik mag niks verwachten. Op welke termijn ik me weer iets beter voel is een raadsel die ik niet kan oplossen. Ik moet het laten gebeuren en dat is lastig.

Wat ik altijd heftig vind tijdens zo’n terugval is dat het leven doorgaat. Iedereen doet wat hij doet. Anderen hebben verwachtingen van mij. Want ik zit toch ook gewoon in deze alsmaar razende achtbaan?! Nee. Ik zit daar niet in, ik kan daar niet in zitten. Daar ben ik abrupt uit gevallen een aantal jaar geleden. En me daarbij neerleggen blijft een pittig besef. Maar dit is wat het is. Ik zit in een stoomlocomotief, die veel stops moet maken en steeds moeizaam op gang komt.

En dat verschil, de wereld: die in een razende achtbaan zit en achter elkaar dezelfde rit maakt en ik: in een stoomlocomotief met veel tussenstops die zijn weg steeds met veel moeite kan vervolgen.

Het verschil is groot, heel groot.

Het is best vreemd

En ook best raar

We wachten

En we wachten maar

Tot het moment

Waar tijd opraakt

Dat eindig is

Niets meer uitmaakt

Ja dan pas

Zeggen we

Dat wat we voelen

Werken we

Aan echte doelen

Maar weetje wat

Leef niet met spijt

En doe het

In de tussentijd

– Jip –

Nu is het moment om te leven. Ook al heb ik een flinke terugval: nog steeds probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk uit ieder moment te halen. Ik hoop jij ook!

Column Kirsten – Terug bij af?

Al een week of vier geniet ik van de ontspanning en ontwakende energie in mijn lijf. Ik vertel mijn lichaam eindeloos hoe dankbaar ik ben voor de veerkracht die het toont na alles wat het te verduren kreeg tijdens het ziekteproces van mijn moeder. Zeven maanden duurde het om weer op te krabbelen van totaal uitgeput, overprikkeld en bedlegerig naar verre van fit en bankhangend. Een hele vooruitgang want ik besef hoe hard mijn lijf hiervoor heeft moeten werken.

Ik geloof onvoorwaardelijk in het zelfgenezend vermogen van mijn lichaam en sinds ik bij dokter Maes ben geweest snap ik ook waarom mijn lijf telkens reageert zoals het reageert. Dat stress moeilijker verwerkt kan worden door een zenuwstelsel dat van binnenuit al geprikkeld wordt door ontstekingen en celschade waarmee ME gepaard gaat. Het kan er nog maar weinig prikkels van buitenaf bij hebben zonder overprikkeld te raken. Minder overprikkeling betekent dat ontstekingen kunnen genezen en minder ontstekingen zorgen voor steeds minder overprikkeling. Simpel. Nu de uitvoering nog.

Aan de hervonden rust in mijn lichaam te merken, is dat de afgelopen tijd goed gelukt. Dus ga ik door met wat ik denk dat werkt. Ontspanningsoefeningen op vaste tijden, positieve feedback geven aan mijn lichaam, stressvolle gedachten ontmantelen, inspanning nauwkeurig doseren. Ik geef het mijn volle aandacht. Om het bijzondere lijf dat ik in dit leven heb toebedeeld gekregen zo goed mogelijk te steunen. Me telkens beseffend dat elke stapje vooruit een gift is en geen vanzelfsprekendheid.

Maar hoe vastbesloten ik ook ben om het ritme te handhaven waar mijn lijf momenteel zo goed bij gedijt: Het lukt niet. Niet als mijn vader, die na een hersenbloeding vier jaar geleden verlamd en volledig bedlegerig in een verpleeghuis verblijft, ineens hard achteruit gaat. Dan zeg ik niet: “Ho, stop, ik let op mijn grenzen dus de rest van de wereld zoekt het maar uit.” Nee hoor, ik stap ’s avonds laat halsoverkop met mijn zusje in de auto en kom pas diep in de nacht weer thuis. Mijn vader is na een paar dagen buiten levensgevaar en ik doe er alles aan om ook mijn lijf weer te kalmeren. Dat lukt aardig tot ik een paar weken daarna zo schrik dat de overprikkeling wederom tot grote hoogte stijgt.

Een dierbare vriend, die 11 jaar lang mijn innig geliefde partner was, krijgt te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Drie jaar geleden gingen wij uit elkaar nadat de kanker die bij hem was geconstateerd na een aantal operaties verdwenen leek te zijn. Hij wilde zich niet langer beperkt voelen door de ME en hoe pijnlijk die conclusie ook was voor ons beiden, natuurlijk begreep ik dat. Nu de kanker is uitgezaaid naar zijn hersenen, ben ik zo blij dat hij die keuze destijds maakte en hij de afgelopen 3 jaar vrij van gezondheidssores bij zichzelf of bij mij heeft kunnen leven. Hij is zo krachtig. Niet bang voor de dood. Niet boos over zijn lot. Hij is dankbaar. Hij leeft.

Hij heeft vrede met zijn situatie en ik merk dat ik dat ook kan hebben. Na de eerste schrik vervliegt mijn weerstand en geniet ik van elk moment, elk gesprek, elk contact dat we met elkaar hebben. Zoals ik dat altijd al deed. En zoals ik dat bij mijn moeder deed. Ik heb na haar dood ervaren dat ik die kostbare momenten voor altijd bij me draag en dat is een fijn gevoel.

Wat geen fijn gevoel is, is de schrikreactie van mijn lijf: keihard rondrazende adrenaline. Ondanks dat ik tegenwoordig zo wijs ben om dit zo min mogelijk om te zetten in actie, putten het aanhoudende gejaagde gevoel en constante hartkloppingen me in de daarop volgende maanden zo uit dat overprikkeling toeneemt en eerder verminderde ME-symptomen in volle hevigheid terugkeren. Terwijl het in mijn lijf los gaat, relax ik mentaal waar ik maar kan. Ik besef: hier is wederom “nothing under control”.

Natuurlijk voel ik me soms verbijsterd. Terug bij af. Natuurlijk spoken er “waar-doe-ik-het-telkens weer-voor-gedachten” door mijn hoofd nu ik terug op bed beland. Maar ik blijf er niet in hangen. Alle fases waar ik nu doorheen ga, zijn herkenbaar dus ik weet wat me de komende tijd te wachten staat. Of niet?

Tegenslag kan me doen wanhopen óf nog intenser contact laten maken met het moment. Want daar is waar leven daadwerkelijk gebeurt. Elk moment vraag ik het leven om me te laten zien wat voor mij van belang is om aandacht aan te besteden. Wat de volgende stap is vanuit de situatie waarin ik me nu bevind. Er komt altijd antwoord. Een daarvan is een heel verrassend antwoord, maar daarover later meer. Ik ben dankbaar. Ik leef.

Column Diana; Het ultieme zelf gunnen

Een logisch, chronologisch verloop van mijn columns. Dat is wat ik wil, waar ik naar streef. De perfectionist in mij maakt overuren als ik hem toelaat. Ik merk dat ik kan streven wat ik wil, maar het me niet lukt.

Stap voor stap omschrijven wat er is gebeurd en hoe ik daarmee om ben gegaan. Het geheel is te onlogisch om het logisch te kunnen vertellen. Dit is de kern van mijn leven met ME.

Ik wil zoveel. Ik hoop zoveel. Maar kom geregeld bedrogen uit. Mijn ME heeft roet gegooid in een mooi plan hoe ik mijn leven voor me zag met alles erop en eraan. Mijn ME heeft me geleerd dat 1 ding voor mij heel zeker is: niets is zeker.

Ik kan genoeg plannen maken, dagje shoppen op korte termijn, avondje bios pakken, een vakantie op lange termijn. Maar niets is zeker. Want er is altijd die kans aanwezig dat ik me op die dag helemaal niet oké voel. Heb ik een vreselijke nacht gehad omdat ik door de pijnen in mijn lijf geen oog dicht heb gedaan, laat staan ook maar een beetje ben uitgerust. Of heb ik een redelijk goede nacht gehad, maar sta ik heel beroerd op. Beide met als gevolg dat ik het feest kan afblazen.

Tegenwoordig probeer ik dingen zo te plannen dat ik altijd wat ruimte eromheen heb om of mezelf wat op te peppen (voor zover mogelijk) zodat ik op dat moment er kan zijn met wat energie, of tijd heb om te herstellen.

En die tijd voor mezelf, die tijd om te herstellen en rust te pakken, heb ik zo hard nodig. Zodra ik teveel van mezelf vraag, teveel plannen maak, mezelf niet op 1 zet, weet ik dat ik de ruimte die ik MOET inlassen voor mezelf, mis. Het is voor mij geen kwestie van willen of kunnen, maar het gaat om moeten. Omdat mijn lijf direct van zich laat horen als ik niet naar mezelf luister. En als ik dat niet doe (wat nog regelmatig gebeurd, een proces van vallen en opstaan laten we het maar noemen in combinatie met dat ik eigenwijs ben en zo graag zoveel wil!!) kan ik dat bezuren, soms van tevoren al en anders wel na afloop.

Soms heb ik het gevoel dat ik er altijd moet zijn. Helemaal moet zijn. Moet staan. Heel stevig moet staan. Als ik ook maar 1 moment verslap heb ik daar direct last van. Ik moet continu de beste keuzes voor mezelf maken. Hoe graag en hoeveel ik ook wil, ik kan niet alles omdat het uiteindelijk ten kostte gaat van mij. Mijn gezondheid en mijn kwaliteit van leven. En dus ook om momenten doorbrengen met de fijne, lieve mensen om mijn heen.

In het begin van mijn hele acceptatieproces kon ik geen keuzes voor mezelf maken. Dat was het ergste wat er was voor mij. Ik ging liever mega ver over mijn grens dan toegeven en erkennen dat mijn lijf iets niet trok. Een gevoel van intense teleurstelling en falen zou anders op me staan te wachten. Ik begon steeds meer te merken en te voelen dat de eindeloze strijd die ik steeds weer met mezelf voerde, me niets opleverde. Me eigenlijk alleen maar nog meer shit opleverde. Nog meer last van mijn ME. Nog minder kunnen.

Af en toe bekruipt me een akelig gevoel van egoïsme. Als ik wederom in twijfel zit of ik alweer een keuze voor mijzelf moet maken, gruwel ik van het idee dat ik ALWEER (en alleen) aan mezelf denk. En dat ik door voor mijzelf te kiezen een ander belemmer en teleurstel. Maar het inzicht wat ik laatst kreeg heeft me veel rust gegeven: als ik aangeef dat iets niet mogelijk is voor mij dan heeft die ander altijd! de keuze of dat voor hem/haar oké is. Mijn belangrijkste taak is goed voor mezelf zorgen en daar heb ik mijn handen vol aan. Het stuk van de ander is eigenlijk precies hetzelfde. En dat moet diegene zelf doen, daar hoef, wil en kan ik niks in doen. Dit inzicht wil ik graag met je delen, wellicht helpt het jou ook.

Ik heb nu nog steeds moeite om mijn innerlijke strijdbijl gewoon op de grond te laten liggen. Mijn sterke willetje is er nog altijd. Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat het me veel meer oplevert als ik écht goed naar mijn lijf luister en mezelf de ruimte gun die goed voor me is. Mezelf ten alle tijden het beste gun.

Die gunfactor is af en toe even ver te zoeken, maar brengt me uiteindelijk zoveel verder en dichterbij het ultieme zelf gunnen. Dat voel ik in alles! J

“Mooie dingen ontstaan als je ze de tijd geeft.”

– Flow

Column Diana: Wat is jouw verwachting?

Ja, verwachtingen dat is een interessante. Weet je waarmee ik in de afgelopen jaren gestopt ben: een verwachting hebben. Te vaak had ik ergens een verwachting van die uiteindelijk anders uitpakte en zo, dat was een aanval op mijn lichaam en vermoeidheid. Toen de diagnose ME werd gesteld wist ik niet wat ik kon verwachten.

Ik hoopte in alles dat ik gewoon weer van deze ziekte af zou komen. Ik kon mijn “oude leven” slecht loslaten. Tevergeefs zette ik me voor 200% in tijdens alweer een nieuw bijbaantje. Maar kwam ik er snel achter dat ik daarmee veel teveel van mijn lijf vroeg. Dat waren diepe dalen. Ik wilde zoveel, maar kon zo weinig. In het begin van het acceptatieproces vroeg ik standaard veel teveel van mezelf waardoor ik mezelf continu teleurstelde omdat het simpelweg niet meer haalbaar was.

Om uit de diepe dalen te klimmen was steeds weer een flinke opgave. Ik zag toen vooral de dingen die ik allemaal niet meer kon. Ik heb een pittige weg afgelegd om erachter te komen wat ik nog wel kan. Deze weg komt vooral omdat mijn karakter precies tegenovergesteld is van wat ik kan en mag verwachten van mezelf met mijn ME. Me overal voor 200% ingooien terwijl mijn lijf nog maar voor ongeveer 30% inzetbaar was. Het besef kwam bijvoorbeeld dat een fulltime baan er niet in zit voor mij en dat ik bij alles wat ik doe de afweging moet maken of dat ook echt kan qua energie en hoe het met me gaat.

Op een gegeven moment ben ik minder gaan verwachten van mezelf. Dat is een heel proces, maar ik kan je vertellen het maakt mijn leven een heel stuk aangenamer! Ik ga nu uit van wat ik kan, in plaats van wat een ander van mij verwacht dat ik kan of de te grote verwachting die ik van mezelf heb van wat ik (aan)kan. Daarvoor heb ik mijzelf op de eerste plaats moeten zetten. Een groter verschil dan dit was er niet voor mij. Ik zette altijd de hele wereld om mij heen op 1, stond klaar voor iedereen en wilde het liefst de hele wereld redden. Dit is natuurlijk een onmogelijke opgave, voor iedereen! maar met mijn ME al helemaal. Als ik mezelf niet op 1 zet gaat het snel slechter met me. Ik voel dan direct aan mijn lijf dat ik verkeerde keuzes heb gemaakt en heb meer pijn, ben vermoeider en heb veel meer last van alle andere symptomen die ik heb door mijn ME. Mijn lijf straft me af voor het feit dat ik mezelf niet op nummer 1 zet, en dat is maar goed ook!! Daardoor besef ik dat het super belangrijk is om op ieder moment goed voor mezelf te zorgen. Hier ben ik me de laatste tijd meer bewust van geworden. Ik verwacht minder van mezelf (én tegelijkertijd ook van een ander, wat ook prettig is), ik ben veel rustiger, ik heb meer vrede met hoe mijn leven nu is, ik accepteer de vele onvoorspelbare momenten waarop het niet goed met me gaat en kan op deze manier optimaal genieten van de dingen die ik wél kan. Soms lukt me dit wat minder goed en heb ik een rot dag, maar juist dat weer proberen te accepteren en mee dealen zorgt ervoor dat ik vervolgens weer de goede keuzes voor mezelf kan maken.

Minder verwachtingen en meer met een open blik een moment ingaan. Eigenlijk net als kinderen. Kinderen zijn zo onbevangen. Ze stappen gewoon ergens met een open blik in en zien wel wat er gebeurd, daardoor beleven ze de mooiste avonturen. Dat is ook wat ik ervaar door de verwachtingen los te laten, er gebeuren de mooiste dingen, ik ontmoet bijzondere mensen, ik heb veel inspirerende gesprekken met anderen, ik ben veel meer mezelf, ik doe de dingen die ik echt leuk en fijn vind om te doen, en ik kan écht genieten en gelukkig zijn. Mijn leven nu is 1 groot avontuur.

Ik hoop dat ik door dit met je te delen een beetje bewust kan maken dat het een wonder is wat je allemaal doet en kan doen en dat je daar op ieder moment van moet genieten, zonder verwachtingen!

Column Diana: Al 5 jaar leven met CVS/ME

Hoi lotgenoten, geïnteresseerden, en alle andere mensen die om wat voor reden dan ook de moeite nemen om mijn verhaal te lezen.

Al een tijd ben ik op zoek naar hoe ik mijn verhaal kenbaar kan maken. Ik voel steeds meer de behoefte om te delen wat ik in de afgelopen jaren heb meegemaakt en hoe ik door flink vallen en opstaan daarmee om ben gegaan. Via wat googlen kwam ik terecht bij de ME/CVS stichting en las ik de verhalen van lotgenoten. Zo wat is dat heftig om verhalen van anderen te lezen waarin ik mezelf enorm herken. De strijd, het onbegrip, het idee dat je je leven weer redelijk op de rit hebt en vervolgens weer een flink dal in gaat omdat je lichaam aangeeft dat het toch niet kan.

Wat is het heftig en aangrijpend om je eigen lichaam niet meer te kennen. Van een super energieke meid, de hele dag druk en lekker bezig naar een meid die totaal geen energie meer voelt en er niet eens op uit kan om even wat boodschappen te halen (met de supermarkt aan het eind van de straat). Wat het allerlastigste was voor mij in die tijd, en nu soms nog, is het onbegrip. In totaal ben ik anderhalf jaar bezig geweest om erkenning te krijgen voor het feit dat ik aan alles voelde dat er iets niet goed was met mijn lijf. Uiteindelijk is vastgesteld dat ik het Chronisch vermoeidheidssyndroom heb. Oké dacht ik en wat kunnen we daaraan doen zodat ik mijn leven terug krijg en weer alles kan doen wat iemand van 19 jaar doet?! Cognitieve gedragstherapie was de behandelvorm die mij werd aangeraden. Ik ben naar het kenniscentrum voor CVS in Nijmegen gegaan en merkte al snel dat je negatieve gedachtes omzetten naar positieve gedachtes, onwijs leuk klinkt maar totaal niet haalbaar was op dat moment.

Ik had CVS en zo, dat betekende een heleboel voor me: kon ik dan nooit meer de dingen doen die ik deed vóór dit werd vastgesteld: lekker een hele dag shoppen met vriendinnen, leven zonder pijn en met een bak energie, gezellige (lange) avondjes met vriendinnnen, gewoon werken in het weekend naast mijn studie, alle contacturen (toen ongeveer 15 uur per week!!) van mijn studie volgen. Ik kan nog wel even doorgaan, maar het lijkt me duidelijk: ik werd enorm beperkt door mijn CVS/ME en dat op zich was veel te heftig voor me om te beseffen dat het omzetten van negatieve gedachtes naar positieve totaal ongepast was.

Op zoek naar behandelingen om mijn leven met CVS/ME iets (ook al is het maar 1% dragelijker te maken) kwam ik steeds bedrogen uit. Steeds duidelijker werd dat ik de enige was die erachter moest komen wat wel of niet werkt voor mij. Simpele vragen als wat kost mij energie en wat levert mij energie op waren flink pittige vraagstukken voor mij. Continu worden geconfronteerd met dat eigenlijk maar heel weinig mogelijk was, was niet alleen fysiek maar ook mentaal erg zwaar. Ik ben iemand die graag doorzet, het uiterste ergens uithaalt, de grens opzoekt en daar het liefst wat overheen gaat, alles op alles zet om een doel te bereiken, me niet zomaar ergens bij neerleg en daarnaast ben ik ook nog eens erg perfectionistisch.

Al met al super mooie eigenschappen, maar al deze eigenschappen in combinatie met CVS/ME maakte de strijd om me neer te leggen bij het feit dat het nooit meer zou worden zoals vóór mijn CVS/ME nóg zwaarder.

Om dit allemaal zo op papier te zetten is naast dat het fijn is ook erg inspannend en confronterend. Daarom hou ik het voor nu bij dit gedeelte van mijn verhaal. Ik deel graag binnenkort de rest van mijn verhaal met jullie.

Column Kirsten – Relax! Nothing is under control

Na me ruim 3 maanden aanhoudend grieperig te hebben gevoeld, verdwijnt dát gevoel weer even plotseling als het verscheen. Een griepgevoel steekt nog regelmatig de kop op maar dat is hoe het al jaren is en ik ben er inmiddels aan gewend. Dit gevoel is minder prominent en in ieder geval niet continu aanwezig. Wat een verschil!

Eén van de eerste dingen die ik merk, is dat ik me niet meer hijgend en puffend sta af te drogen na mijn wekelijkse douchebeurt. Het kost mijn lijf blijkbaar minder inspanning en daarmee kan mijn opfris-frequentie geleidelijk aan omhoog.

Ik doe soms boodschappen! Als zelfs de supermarkt een walhalla wordt omdat het symbool staat voor een plek die lange tijd vrijwel onbereikbaar was, is het extra genieten als ik met het mandje op wieltjes door de gangpaden rol en er van pure vreugde een kokosnoot in gooi. Om het exotische gevoel nog maar eens te benadrukken.

Waar deze ommekeer vandaan komt? Ik weet het niet. Ik slaap dieper dus wellicht grijpt mijn lichaam haar kans om de reparatie werkzaamheden te hervatten. Ik begrijp beter welke voeding goed is voor míjn lijf. Doe oefeningen voor een kalm zenuwstelsel. Ademhalingsoefeningen. Meditatie. Healingstechnieken. Ik ben stil en ik luister. Mijn lichaam geeft steeds duidelijker aan wat het nodig heeft. Of deed het dat altijd al en heb ik nu pas de rust in mezelf gevonden om er daadwerkelijk naar te kunnen luisteren? En handelen? Ik blijf gefocust op rust, zowel mentaal als fysiek.Dus het allergrootste gedeelte van de dag lig ik op de bank of op bed en kijk ik naar series en natuurdocumentaires. Ik ben enorm blij dat dat meestal nog lukt want vanzelfsprekend is het niet.

Na het zien van de aangrijpende documentaire Voices from the Shadows, over jonge mensen met de zwaarste vormen van ME, besef ik wederom hoe dankbaar ik mag zijn dat mijn lijf nog de veerkracht bezit om te herstellen van inspanningen waar het bijna aan onderdoor ging. Dat ik weliswaar soms lange tijd bedlegerig ben maar dat het ernstigste stadium van ME mij bespaard bleef. Dat ik leef! Dat ik mensen om me heen heb die me door dik en dun steunen. Dat ik naast deze uitdagende ziekte tevens de innerlijke kracht kreeg om een leven met ME aan te kunnen. En dat ik die kracht mocht terugvinden, telkens wanneer het leek alsof ik hem onderweg ergens was verloren.

Ik streef ernaar zoveel mogelijk rust te houden zodat mijn lijf alle energie die het niet besteedt aan inspanningen voor herstel kan gebruiken. Want daar geloof ik nog steeds in, dat herstel mogelijk is. Tot op welk niveau? Geen idee. En dat doet er ook niet langer toe, sinds ik ook met ME en de huidige conditie van mijn lijf een gelukkig leven kan leiden.
Onmogelijk kan ik aangeven wat precies de doorslag geeft waardoor ik momenteel meer fysieke energie ervaar. Echt, ik weet het niet. En ik hoef het ook niet meer zo nodig te weten. Dat geeft rust. Heel veel rust.

Ik besef dat ik geen controle heb. Niet over mijn lijf, niet over mijn leven. Niemand kan mij garanderen of ik het juiste doe. Of ik ooit zal ervaren hoe het is om minder rekening te hoeven houden met mijn energieniveau simpelweg omdat er genoeg energie voorradig is om een uitspatting te kunnen opvangen. Nu is die uitspatting nog een sporadische supermarktsafari. Maar wat zou het kúnnen zijn? Ik ben heel benieuwd! Niet meer vanuit frustratie maar vanuit oprechte nieuwsgierigheid waar het leven me allemaal mee kan verrassen. Ik laat de controle los en laat het over aan het leven. Mijn jaren als controlfreak zijn voorbij. Als ik pas kan relaxen als alles onder controle is, kan ik mijn lichaam nooit geven waar het zo duidelijk om vraagt: Rust. Op allerlei gebieden.

“Relax! Nothing is under control.” De eerste keer dat ik dit citaat las moest ik ontzettend lachen omdat mijn levenshouding op dat moment maakte dat ik het tegenovergestelde in de praktijk probeerde te brengen. Omdat ik daadwerkelijk dacht pas te kunnen relaxen als ik alles onder controle had. Wat voor mij inhield dat mijn lijf deed wat ik wilde en genas van de ziekte waar ik niet mee dacht te kunnen leven. Ik moest lachen omdat ik de absurditeit van mijn controledwang, voortkomend uit de schok van plotseling ernstig ziek zijn, prompt inzag. Maar het duurde nog heel wat jaren voor ik een relaxtere levenshouding in de praktijk wist te brengen. Me zonder verzet, schaamte of schuldgevoel kon verzoenen met mijn leven als couch potato. Nu is het zover. En ik voel hoe na mijn geest ook mijn lichaam zich langzaam ontspant.

Column Linda – Hersentumor, teek en baby´s

Toch weer een column

Na anderhalf jaar van radiostilte dan toch weer een column. Regelmaat zit er bij mijn columns niet in, kan ik inmiddels wel concluderen. Toen ik begon met stukjes schrijven voor de Stichting had ik het naïeve idee dat ik dit best tweewekelijks of anders op zijn minst maandelijks kon opbrengen, even mijn gedachten op papier zetten en klaar. Maar dat bleek zware zelfoverschatting want iedereen met een beetje ME ervaring weet dat plannen per definitie een onmogelijkheid is met ME. Mijn lijf en hersenen kan ik niet dwingen te functioneren hoe en wanneer ik dat wil. Was dat wel zo, dan had ik wel een baan en helemaal geen reden voor het tikken van deze columns. Weer wat geleerd.
Vorige columns
Ik lees het introductietekstje dat prijkt boven mijn columns nog eens door en kan wel concluderen dat het hopeloos verouderd is. Ik ben geen twintiger meer maar een dertiger en bijna 8 jaar ziek. De lijst met behandelingen is langer, maar de oplossing verder weg dan ooit. En over die regelmatige update hou ik maar even wijselijk mijn mond.
Hoe is het nu met?
Eigenlijk is het tijd voor een ‘hoe-is-het-nu-met’. Maar op de een of andere manier heb ik dan toch het gevoel dat er dan iets heel positiefs moet volgen. Dat ik inmiddels genezen ben van ME en mijn leven en hobby’s weer heb opgepakt, zoiets. Het is wat minder rooskleurig helaas. In een notendop ging het als volgt: ik was en bleef erg ziek en beperkt, ik ging op en neer tussen mijn halfzachte superbeperkte leven met ME accepteren en er het beste van maken en het totaal niet accepteren en verder zoeken naar wat me precies mankeerde en naar iets wat verlichting van mijn klachten zou brengen. De keuze werd uiteindelijk voor mij gemaakt want ik kwam door andere lichamelijke gebreken toch weer in de medische molen terecht. Afwijkende leverwaarden, immuniteitsproblemen, hormonale tekorten en als klap op de vuurpijl een goedaardige hersentumor … Niet weten of je blij of juist intens verdrietig moet zijn met de bevindingen, want zou dit dan de oorzaak zijn voor mijn klachten of heb ik er nu een probleem bij? De artsen zijn het er niet over eens en zelf ben ik ook aardig de draad kwijt, ondanks dat ik me zo goed en kwaad als het kan probeer te informeren en in te lezen.
Een tekenbeet
Alsof het nog niet ingewikkeld genoeg was, plof ik op een dag uitgeput in het gras tijdens een van mijn kleine wandelingetjes, de enige beweging die ik nog heb en waar ik me aan vastklamp alsof mijn leven ervan afhangt… en loop een tekenbeet op. Vrijwel meteen krijg ik klachten en verschuift mijn aandacht van ME, hersentumoren en andere ellende naar dit acute gevaar bestrijden. Maar mijn ME lijf reageert niet zoals het hoort dus ik ben er niet met een maandje antibiotica vanaf. Ik krijg last van mijn oren, een constante piep, en nieuwe pijnklachten maar de standaardbehandeling zit erop dus ik ben ‘beter’ verklaard, terwijl ik aan alles voel dat het niet over is. Ik kom bij de onder ME-patiënten welbekende arts in Brussel terecht die denkt dat ik al veel eerder lyme heb opgelopen en dat dat wel eens mijn bijna 8 jaar ellende kan verklaren. Ik heb werkelijk geen flauw idee meer wie of wat ik moet geloven, weet alleen dat ik behandeling nodig heb en dat ik bereid ben al mijn geld en energie daarin te steken.
Nieuwe inzichten
Maanden van antibiotica in alle soorten en maten volgen en ik bereik op alle vlakken mijn absolute dieptepunt tot nu toe. Het is alsof alle ME klachten uitvergroot worden en daarnaast heb ik nieuwe pijnklachten. Psychisch is het loeizwaar om om te gaan met nóg minder kwaliteit van leven. Mijn toch al niet overvolle agenda wordt steeds leger, want ook die ene afspraak in de twee weken blijkt compleet onhaalbaar. Mijn dagen bestaan uit in bed liggen in het schemerdonker, eten en douchen. Al het andere is teveel en maakt me nog zieker. Het is alsof in één klap dat laatste sprankje hoop om ooit nog beter te worden vervlogen is. Want is het niet de ME die me kleinkrijgt, dan wel de lyme. Ik weet van gekkigheid niet meer bij welke patiëntenvereniging ik me aan moet sluiten. Probeer informatie te verzamelen waar mijn uitgeputte hersenen dat toelaten. Sluit me ervoor af. Laat voor het eerst in al die jaren iets van mijn behoefte om andere mensen te pleasen los omdat het me voor het eerst in mijn leven niets kan schelen wat een ander van me vindt. Een hele mijlpaal als de aanleiding niet zo triest was. Ik maak een afspraak bij een psycholoog omdat psychische hulp me meer dan op zn plaats lijkt, maar ben niet in staat naar mijn vervolgafspraken te gaan want de toestand waar mijn lijf zich in bevindt maakt elke vorm van inspanning onmogelijk. Toch voel ik me bij vlagen sterker dan ooit en krijg ik een nieuwe kijk op dingen. Dat brengt me toch weer iets. Je kwetsbaar opstellen is niet zwak (met dank aan die ene sessie bij de psycholoog) en hulp vragen is niet het einde van de wereld. Mijn relatie kan nog meer dieptepunten aan. Ik hou op met doen alsof het allemaal wel gaat. En niemand vindt het erg.
Te druk met overleven
En tussen de intens diepe dalen door en soms er middenin, ga ik op babybezoek omdat mijn vrienden collectief hebben besloten zich te gaan vermenigvuldigen. Een groter contrast is er haast niet. Iedereen vraagt zich af of dat moeilijk voor mij is, omdat het voor mij geen optie is. Een enkeling denkt trouwens nog wél dat het een optie is, gewoon een kwestie van goede hulp regelen en prioriteiten stellen. Die mensen zou ik graag een dag in mijn schoenen laten lopen of beter gezegd in mijn sokken laten liggen om ze uit die droom te helpen… Maar dat terzijde. Ja, het is moeilijk voor mij maar niet om de reden die mensen denken. Het is moeilijk om de energie en een niet al te ziek moment te vinden om de pasgeboren baby’s te bezoeken, om ze met eigen ogen gezien te hebben vóór ze uit huis zijn. Het is moeilijk om je oprechte interesse en betrokkenheid op vrienden over te brengen als je niet in staat bent ze te bezoeken of zelfs maar te spreken. De angst dat ze denken dat het je niet interesseert terwijl je er zo graag meer van mee zou willen krijgen, dát is moeilijk. Zo ziek zijn dat je een bezoek van een half uur zes maanden moet uitstellen, dát is moeilijk. En erna zo ziek zijn dat je weer voor weken je bed niet uit kan. Dát zijn problemen. Niet het kinder-issue an sich. Want geloof me, als je je zo voelt als ik moet je er op geen énkele manier aan denken een kind ter wereld te brengen en ik zou het geen enkel kind aandoen. Mijn lichaam heeft het te druk met overleven.
Het leven valt niet te plannen
Tussen het ziek zijn, gedwongen eindeloos rusten, de diepe dalen en de daarop volgende verrijkende inzichten door (‘er is alleen maar altijd het nu, hé, dat is echt zo!’) ga ik overstag voor Facebook en Whatsapp. Uitvindingen die ik koester vanwege de makkelijke manier van contact houden en om betrokken te blijven bij de levens van anderen. Maar ik vervloek ze ook omdat ik zelfs van dat beetje inspanning regelmatig doodziek word. Ik bewonder fantastische ME-patienten die hun ‘coming out’ beleven, vind het verschrikkelijk en herkenbaar tegelijk dat het zo dus blijkbaar voelt. Dat je je moet schamen voor je ziekte alleen omdat slecht geïnformeerde artsen of de maatschappij er de ernst niet van inzien terwijl iedere ervaringsdeskundige zichzelf stuk voor stuk elke andere verschrikkelijke ziekte toewenst, alles maar niet dít. Ik raak geïnspireerd door mensen met lyme die vol vechtlust blogs volknallen met hun ellende en vechten voor erkenning en gerechtigheid. Ik ontmoet een vriend in een soortgelijke situatie die ik niet ontmoet en misschien wel nooit kan ontmoeten, maar toch als vriend ben gaan beschouwen. Ik vecht, ik geef me over, ik geef op en raap me weer bij elkaar… En besluit tot deze column. Geen garanties meer voor een volgende column. Het leven valt niet te plannen.