Column Kim – De scheurkalender

“Het besef van vergankelijkheid is paradoxaal genoeg onze enige houvast, ons enige blijvende bezit.”

 

Sogyal Rinpoche (uit het Tibetaanse boek van leven en sterven, 1995)

 

Ik verjaar in januari; de maand waarin het desastreuze december-onderbuikgevoel plaats maakt voor de nog desastreuzere realiteit inmiddels ruimschoots de 30 gepasseerd te zijn. Wanneer menig goedheiligman inclusief stoomboot dan wel arrenslee al lang en breed op zijn retour is en de meeste ‘tien euro-wensen’ naar tevredenheid zijn vervuld, is het aan mij om nógmaals een verlanglijstje te produceren. Want ja, doe je dat niet; voor je het weet zit je opgescheept met een veelheid aan prullaria waar zelfs je prullaria-sparende oud-tante u tegen zegt. Míjn tip: de scheurkalender. 90% crap, 10% inspiratie.

 

Eigenlijk is het fenomeen scheurkalender funest voor diegenen met een ziekelijk tijdsbesef, waar ik mezelf absoluut toe reken. Immers, hij symboliseert vergankelijkheid. Ieder blaadje dat ‘s avonds verfrommeld de prullenbak in verdwijnt staat gelijk aan een dag die zich nooit meer zal herhalen. Vergane glorie. Alhoewel ik mijn doorsnee leven met ME/CVS vaak verre van glorieus kan noemen. En dat is nu juist het pijnlijke aan een ziekte als deze. Je bent je 100% bewust van je leven. Van alle dagen dat je beroerd in bed ligt, alle dagen dat je te brak bent voor welke vorm van activiteit dan ook en alle dagen dat een bezoekje aan de supermarkt of een sessie bij de psycholoog het hoogtepunt zijn. Dan vraag ik me wel eens af: Wat is erger: een rijk leven en op je 30ste sterven aan één of andere on-ziekte (wat iedereen direct in de ‘och-gut-toch’-modus doet schieten, want wat is het toch een onrechtvaardige, kwalijke zaak), of een leven met een onzichtbaar lijden en een vooralsnog normale levensverwachting maar waarvan slechts 10% echt van jou is? Het bewust meemaken van het verstrijken van de tijd die je door omstandigheden niet kunt benutten is in mijn ogen het allergrootste leed. Oftewel, crap.

 

Maar de scheurkalender is niet alleen maar kommer er kwel. Zo stond míjn 2009 in het teken van een scala aan boeddhistische en filosofische wijsheden, waarvan ik er gezien mijn brakke, depressieve staat absoluut een paar kon gebruiken. De Happinez-scheurkalender; voorzien van een torenhoog zweefgehalte maar zo nu en dan uitermate zen. Het ene diepzinnige citaat na het andere waarbij speciale data zoals mijn verjaardag wat extra aandacht verdienen.

15 januari, ik citeer: “Een kookboek kun je niet eten.” Briljant.

Of dit literair hoogstandje: “Mijn moeder zei altijd tegen me: ‘Hoe ouder je wordt, hoe beter je wordt. Tenzij je een banaan bent”. Nou, dat noem ik nog eens hardcore spiritualiteit.

 

Dit jaar was ik toe aan verandering. Na al het abstracte gefilosofeer van 2009 werd het tijd voor concrete down-to-earth actie. En dus ging ik op zoek naar een iets aardsere variant van de Happinez-scheurkalander. Ik oriënteerde mij vol overgave op de scheurkalender-markt. En het aanbod bleek enorm. Van de tuin-, fiets-, voetbal-, bespaar-, sex-, en Donald Duck scheurkalender tot de meer gedegen wetenschappelijke, historische, filosofische en psychologische exemplaren. Mijn oog viel zelfs een fractie van een seconde op de (jawel) positief-denken-scheurkalender waarbij direct een allergische reactie optrad. Dus koos ik uiteindelijk voor de mildere versie; de motivatie-scheurkalender. Tsjakka…… (ahum).

 

Mijn leven met ME/CVS is als een scheurkalender; 90% is crap en verdwijnt genadeloos de prullenbak in, 10 procent inspireert en verdient een gouden randje. Maar de keiharde realiteit van de scheurkalender benauwt me. Want de tijd verstrijkt. In een rap tempo. Met een onzichtbare deadline die ergens in de toekomst verscholen ligt. Dan kun je wel leuk een motivatie-scheurkalender aan je muur hebben hangen, met allerlei opzwepende Ratelband-leuzen maar zolang er wat betreft mijn ME/CVS geen enkel spoor van vergankelijkheid te bekennen is, doet de tijd alleen maar méér pijn. Wellicht brengt Donald Duck me in 2011 meer goeds……

Column Kim – Virus Alert

Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Systemen en organen zijn feilloos op elkaar afgestemd. Alles staat met elkaar in verbinding. Zenuwstelsel, hersenen, hormonen, stofwisseling, ademhaling, hart en bloedvaten: het is één groot onmiskenbaar wonder. Vergelijk het met een computer, het summum der technologie, maar dan inclusief bewustzijn en emoties. En net als onze grote digitale vriend zijn ook wij uitgerust met een verdedigingsmechanisme tegen indringers van buitenaf. Onze eigen persoonlijke virusscanner. Compleet voorzien van T-cellen, B-cellen en natural killer-cellen. Ze communiceren, selecteren, onthouden informatie en vechten alsof hun leven er van af hangt. Zoals ik al zei: briljant.

 

Echter wanneer het immuunsysteem hapert ben je de Sjaak. Voor ME/CVS-patiënten zijn virussen dan ook hun ‘biggest nightmare’. (a) We zijn er vatbaarder voor en (b) ze komen dubbel zo hard aan. En dus ben ik vanaf september t/m april compleet in de ban van de virussen. Want ja: “het heerst”. Van een simpele verkoudheid, genadeloze buikgriep tot het officiële influenza-A-virus. Normale mensen zijn na een paar dagen weer op de been alsof er nooit iets gebeurd is, ik ben gegarandeerd van een wekenlange nasleep

Dus toen er afgelopen zomer ook ineens een Mexicaans variantje de kop op stak, gingen alle alarmbellen rinkelen. Want míjn T-,B-, en natural killer-cellen zijn lichtelijk de weg kwijt en niet opgewassen tegen dit grof Mexicaans geschut. Vervolgens las ik in de septembereditie van MEdium ook nog eens dat vaccinatie bij ME/CVS niet altijd verstandig is. Internist Theo Wijlhuizen, gespecialiseerd in de aandoening, raadde de (sub)groep ME/CVS-patiënten met veelal griepachtige verschijnselen (check, check, dubbelcheck!!) af zich te laten vaccineren, omdat het immuunsysteem dan niet klaar is om het vaccin op een goede manier te verwerken. Wat bij mij overigens wel direct de vraag deed rijzen: als we het vaccin al niet aankunnen, wat moet er dan wel niet gebeuren als we met het daadwerkelijke virus besmet worden?!?! En bovendien: is vaccinatie überhaupt im Frage zolang wij op papier niets mankeren en derhalve niet gezien worden als officiële risicogroep

De opkomst van nieuwe virussen uit het buitenland lijkt in ieder geval een reële bedreiging te worden. De Spaanse griep kostte reeds aan tientallen miljoenen mensen het leven. Daarna volgde de Aziatische griep en meer recent het West-Nijl-virus, SARS en de vogelgriep. Vervolgens bezweek er een Nederlandse toeriste aan het zeer besmettelijke Marburgvirus opgedaan in een vleermuizengrot in Uganda (wat ga je daar dan ook in Gods hemelsnaam doen?!) en nu zijn het de drachtige geiten en de Mexicaanse varkens die roet in het eten gooien. Gelukkig evolueert de medische wetenschap mee. Zij ontwikkelde vaccins die verdere verspreiding en besmetting tegen moeten gaan. Maar toch denk ik: ooit leggen we allemaal het loodje. Ooit steekt er een nieuw ongrijpbaar virus de kop op dat dusdanig muteert dat ook medici zich geen raad meer weten. Uiteindelijk delft de mens het onderspit

Toch maakt de wetenschap op sommige vlakken enorme sprongen. We kunnen een stilstaand hart weer tot leven wekken, tumoren uit hersenen snijden, organen transplanteren, aids remmen, kanker genezen. Dan denk ik: ME/CVS, HOE MOEILIJK KAN HET ZIJN?!?! We zijn moe, we hebben pijn, we voelen ons een wandelend virus. Als dan blijkt dat het verhaal van groot aantal ME/CVS-patiënten begint bij een virus(infectie), ik wil niet veel zeggen, dan klinkt dat als een aanknopingspunt. OF dat virus zwemt nog ergens in het lichaam rond met alle gevolgen van dien, OF het heeft ons immuunsysteem dusdanig naar de filistijnen geholpen dat het (a) is dolgedraaid en overactief reageert op dingen waar het niet op moet reageren of (b) geen ruk meer uitvoert. OF, jawel, ME/CVS IS een virus! (Joepie, recente ontwikkelingen linken ME/CVS aan het XMRV-retrovirus.) Maar SERIOUSLY

FIGURE IT OUT!!!Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Totdat er iets mis gaat. Totdat er één klein onvindbaar schakeltje in het systeem hapert, er ergens in ons lijf één cel dwars ligt, één enzympje zegt: ik doe het niet meer. Totdat je lijf crasht. Dan volstaat een eenvoudige Control-Alt-Delete niet meer. Een lijf met ME/CVS valt niet te resetten. Een lijf met ME/CVS betekent een complete <SYSTEM FAILURE>

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Sensation overload

We leven ons leven. In onze eigen wereld. In onze eigen waarheid. Ons eigen lijf. We denken. We nemen waar. We ervaren. We voelen. Maar de wijze waarop en de mate waarin verschilt. Iedereen beleeft het leven op een andere manier, op een ander niveau. Wat bij mij soms de vraag doet rijzen: Wat is normaal? Wat is gemiddeld? En vooral, hoe voelt dat?
Wat ziet een vriendin die zich in dezelfde omgeving bevindt als ik? Welke geluiden vangt zij op in een druk café? Wat ervaart iemand die een warm bad neemt? Of pijn heeft? En wat denkt de persoon tegenover je in de trein als hij de wereld aan zich voorbij ziet razen? Uiteindelijk beschikt iedereen slechts over zijn eigen referentiekader. En toch zegt een stemmetje diep van binnen dat het niet pluis is. Want ik zie alles. Ik hoor alles. Ik voel alles. En ik denk. ALTIJD. Ik ben niet ‘normaal’. Niet ‘gemiddeld’. De wereld overweldigt me. Ik ben hooggevoelig.

 

Hooggevoeligheid is hot. Zowel op het World Wide Web als in menig boekenwinkel struikel je over uiteenlopende titels vaak voorzien van een hoog zweefgehalte: Hooggevoeligheid als levenskunst, Hooggevoeligheid als uitdaging, Hooggevoeligheid als kracht, Overlevingsgids voor hoogsensitieve personen, Voluit leven met hooggevoeligheid. Uiteraard allemaal standaard voorzien van de welbekende zelftest om na te gaan of ook jij slachtoffer bent van het gevreesde euvel. Ik heb geen zelftest nodig. Ook dit voel ik naadloos aan

Al doet de literatuur soms anders vermoeden, hooggevoeligheid is geen ‘ziekte’. Het is een (hoogstwaarschijnlijk) aangeboren eigenschap van het zenuwstelsel in combinatie met de hersenen. Het zit in ons. We zijn het. Zoals sommige mensen intelligenter zijn, zo zijn sommigen gevoeliger (en sommigen allebei ;-)). Toch moet deze zogenaamde ‘karaktereigenschap’ niet onderschat worden, want het kan wel degelijk invloed hebben op het dagelijks functioneren. Door het gevoelige zenuwstelsel loopt er bij hoogsensitieve personen (HSP) in het proces van informatieverwerking (d.w.z. tussen het binnenkomen van een stimulus en het verwerken ervan door de hersenen) iets aanzienlijk anders dan bij ‘normale’ mensen. Van alle prikkels die via de zintuigen binnenkomen wordt er relatief meer geregistreerd, verwerkt en gecombineerd. Het zenuwstelsel bevindt zich in een continue staat van paraatheid wat leidt tot een allesoverheersende alertheid voor stimuli, gevaar. En dat is een vermoeiende aangelegenheid

De link naar ME/CVS is dan ook snel gelegd. Veel ME/CVS-patiënten herkennen zich in de symptomen van hooggevoeligheid met als gevaar dat sceptici beweren dat we gewoon een tandje gevoeliger zijn dan onze medemens. Maar het is groter dan dat. Gecompliceerder. Hooggevoeligheid is zowel oorzaak als gevolg. Het heeft het ontstaan van de ziekte (mede) mogelijk gemaakt en houdt tevens de ziekte in stand. Hooggevoeligheid ligt verweven met ME/CVS, maar dat reduceert ME/CVS niet tot ‘slechts’ een vorm van hooggevoeligheid

Natuurlijk uit hooggevoeligheid zich bij iedereen op een andere manier. Zo word ik reeds onwel bij de aanblik van rondslingerende kermisattracties (laat staan dat ik er daadwerkelijk in ga zitten), sta ik na één bolletje koffie-ijs strak van de cafeïne (om nog maar te zwijgen van wat er gebeurt na een heuse kop koffie), slaap ik standaard met oordoppen in sinds ik tijdens een weekendje Ardennen de gasten in de tegenoverliggende hotelkamer hoorde snurken, ben ik na een zonovergoten winterdag zonder zonnebril verzekerd van een tergende migraine, evenals na een zenuwslopende vliegreis (i.v.m. drukverschil) en een bezoekje aan de Douglas en moet ik na een avondje uit eerst 3 uur lang ‘inwendig uitrazen’ van alle input voordat ik eindelijk de rust vind om aan wat voor nachtrust dan ook te beginnen. En dat is slechts het topje van de ijsberg….

Maar hooggevoeligheid is niet alleen maar kommer en kwel. Mits het geen loopje met je neemt heeft het ook zo zijn positieve kanten. Je voelt situaties eenvoudigweg beter aan, kunt stemmingen makkelijker peilen en het brengt je in verroering. Of het nou om iets vervelend of iets fijns gaat, je leeft. Verroering is het sleutelwoord. Gevoel neemt bezit van je. En dat is een waardevol gegeven.

Godfried Bomans zei ooit:
,,In het extreme heeft het leven zijn waarde, in het gemiddelde zijn behoud

Toch snak ik vaak naar het gemiddelde. Naar oppervlakkigheid, een vorm van niet-voelen. Naar een filter. Een glazen kooi. Een bunker. Zodat prikkels me niet kunnen raken. Zodat het leven me niet kan raken. Ik snak naar verdoving. Naar rust in mijn hoofd, in mijn lijf. Want ik zie alles. Ik hoor alles. Ik voel alles. En ik denk. ALTIJD. De wereld overweldigt me. Ik ben hooggevoelig

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Het dertigersdilemma ME-style

Ze zijn rond de dertig (check), hoogopgeleid (check) en hebben een interessante baan (helaas pindakaas….). Toch zitten veel dertigers niet lekker in hun vel (check). Ze twijfelen over hun loopbaankoers (welke loopbaan?), over hun relatie (welke relatie?), raken gestrest bij het nemen van beslissingen (absoluut een check) en voelen zich opgejut om in het spitsuur van hun leven alles voor elkaar te moeten boksen (voor zover dat met mijn belabberde lijf überhaupt nog mogelijk is: check). Bovendien blijken dertigers overmand te worden door filosofische levensvragen als: “Is dit nu echt alles?!” (check, check, dubbelcheck!!!).

 

De mens is in de war. Op zoek. Naar zichzelf. Naar waardering. Zingeving. Mannen in hun midlife-crisis kopen spontaan een motor en gaan op jacht naar een strakke blondine van in de 20. Hun vrouwen zweten zich vooral het leplazarus. De hedendaagse puber kent zo zijn eigen problematiek: Ga ik voor ‘gothic’ met bijbehorende zwarte gewaden, oogschaduw en legio ijzers door mijn lijf? De ultra-relaxte skater-look met baggy jeans ergens onderaan mijn kont bungelend? Of toch voor zo’n flashy Olilly-sjaaltje, met matching Olilly-schooltas, Olilly-kaftpapier en hockeystick? Dilemma. Maar ook in de bloei van ons leven gaat het niet altijd over rozen. Zie hier het fenomeen in opkomst: de quarterlife-crisis oftewel het dertigersdilemma. Crises zijn hip

Bij het dertigersdilemma draait alles om keuzes. Cruciale keuzes die de rest van je leven bepalen. Keuzes omtrent je loopbaan, je woonsituatie, je partner, en niet te vergeten de eventuele kinderwens. Echter, sinds het leven mij (ongewenst) heeft voorzien van een invaliderende ziekte, zijn mijn keuzemogelijkheden reeds tot (bij benadering) het nulpunt gereduceerd. Beslissen of ik vandaag genoeg energie heb om mezelf het bed uit te hijsen en de barre tocht richting supermarkt (100 meter verderop) te vervolgen, laat ik daarbij voor het gemak even buiten beschouwing. Evenals de immer conflicterende afweging of ik mijn laatste restje hoop op genezing zal steken in kwakzalver numero 87. Exit dertigersdilemma zou je denken. Niets is minder waar. Juist wanneer de meest essentiële keuzes van je afgenomen worden en de (voor de ‘normale’ mens) zo alledaagse dingen des levens buiten jouw bereik lijken te liggen, ga je op zoek. Naar compensatie. Naar iets wat je evenveel vervulling geeft, evenveel waardering, evenveel zingeving. Mijn conclusie: tevergeefs

De ideale escape van het dertigersdilemma lijkt een kind. 30 is tenslotte DE leeftijd. Om te baren. In mijn omgeving wordt er reeds lustig op los gebaard. Liefst 2 of 3 exemplaren. Want baren geeft zin. Je laat iets na. Iets van jou, iets speciaals. Je hebt iets om voor te zorgen, iets om lief te hebben, iets wat jou liefheeft. Alle tijd en energie gaan naar je kind. Alle praktische handelingen draaien om je kind. Jouw geluk hangt af van het geluk van je kind. Jouw leven wordt inferieur aan het leven van je kind. Bovendien heb je tussen alle poepluiers en nachtelijke voedingen door nauwelijks tijd om na te denken, laat staan over zoiets diepgaands en filosofisch als “is dit nu echt alles? Klinkt hoopgevend. Maar wat te doen als bewust – (check) dan wel onbewust kinderloze? Wat te doen bij gebrek aan een partner (check), loopbaan (check), eigen huis (check), steady inkomen (check), energie (absoluut een check) en/of kinderwens (check, check, dubbelcheck!!)

Ik ben 30. 30 en single. Alleen. Verdrietig. Ziek. En ik heb een dilemma. Ik hol achter de feiten aan. Iedereen gaat door. Iedereen leeft zijn leven. Iedereen maakt zijn keuzes. En ik vraag me af: wat is er nog over? Waar zijn MIJN mogelijkheden? Waar is MIJN erkenning, MIJN zingeving? Wat laat IK straks achter? IS DIT NU ECHT ALLES?!?!  Zie hier: het dertigersdilemma ME-style. Normale dertigers moeten vooral niet zeuren. Check.

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – McDreamy

McDreamy
Ik ben 30. 30 en single. Geen “happy” single.
Happy singles bestaan niet. Ik ben verdrietig.
Verdrietig en alleen.
Menigeen in mijn omgeving vraagt zich wel eens
af waarom en mooie, intelligente, humoristische
en welbespraakte meid als ik (het zijn niet míjn
woorden) geen relatie heeft. Welnu, dat zit als
volgt: Naast het feit dat iedere enigszins schappelijke
kerel van mijn leeftijd reeds bezet/gesetteld
is (in veel gevallen compleet met vinex-koopwoning,
meervoudig kroost, caravan en labrador……
(zucht)), ik heb ME. En ik denk na, over
leven, dood. Kortom ik ben ingewikkeld. Mannen
houden niet van ingewikkeld.
Sinds enkele jaren prijk ik pontificaal met mijn
guitige glimlach op de Relatieplaneet. Overigens
tegen beter weten in. Internetdating; in theorie
ideaal voor de chronisch bejaarden onder ons die
het aan energie ontbreekt om wekelijks tot in de
vroege uurtjes alle uitgaansgelegenheden af te
struinen. En al schijnt het principe zo nu en dan
zelfs in de praktijk zijn vruchten af te werpen (ik
moet bekennen, ik ben zelf getuige geweest van
een dergelijk zoetsappig succesverhaal) het is
niet mijn ding. Ik ben een vrouw, op zoek naar de
“klik”. Daarvoor moet je je suf daten. En daten
vind ik maar een ongemakkelijke bedoeling. Want
wat zich op een onscherpe ingescande analoge
foto van 2 bij 4 cm aanvankelijk als een appetijtelijke
verschijning voordoet, blijkt in real life veelal
spontaan allesbehalve jouw McDreamy. Kansloos
concept, als je het mij vraagt.
Echter, de “ware” ben ik allang tegengekomen
(niet op het worldwide web, maar in een fitnesscentrum,
41/2 jaar geleden), ware het niet dat
meneer zijn inmiddels 13-jarig durende suffe,
uitgebluste, nietszeggende relatie met zijn nog
suffere, uitgebluste, nietszeggende en vooral
naïeve vriendin om hoogst discutabele redenen
verkiest boven het ultieme met mij. Iemand die
angstvallig vasthoudt aan praktische onbenullige
zekerheden en het grote geluk niet aandurft. Zelf
heb ik verzuimd de statistieken er op na te slaan
(iets wat ik misschien beter wel even had kunnen
doen), maar naar het schijnt heeft slechts 1,5%
(!!!) van de mannen uiteindelijk de ballen om voor
de “minnares” te kiezen. Laffe honden zijn het…
En zo geschiedde het dat MIJN McDreamy op een
ogenschijnlijk onschuldige donderdagmiddag in
april mij geheel onverwachts op meedogenloze
wijze wist te melden dat ZIJN McStupidGirlfriend
(met zijn volledige medeweten) al 4 maanden
zwanger was, terwijl HIJ al die tijd nog McSteamy
lag te wezen in MIJN bed! Kortom, MIJN Mc-
Dreamy verwacht met ZIJN McStupidGirlfriend
een levensechte McBaby!
SERIOUSLY?!?!
Een spontane golf van misselijkheid maakt zich
meester van me. Boosheid en intens verdriet
passeren de revue. Enerzijds verwens ik hem en
zijn nietszeggende vriendin op z’n minst een huilbaby
van de ergste categorie, een ADHD-monster
dan wel een chronisch afwezig seksleven, omdat
Miss McStupidGirlfriend aan alle kanten is uitgerekt,
uitgezakt en uitgescheurd en alleen nog
maar oog heeft voor het gebaarde mormel. Uit
pure wraak. Tegelijkertijd gunt al mijn met moeite
bijeengesprokkelde goedheid hem alle geluk
van de wereld. Omdat ik om onbegrijpelijke redenen
ontzettend veel van hem hou.
Ik ben een romanticus. Ik geloof niet in 100 “waren”.
Ik geloof in sprookjes, films, doktersromans
en ridderverhalen.
Verstrengeld in zijn armen, fluister ik: ,,Ik zal je
missen.”
McDreamy: ,,Ik jou ook.”
The End….
Ik ben 30. 30 en single. Geen “happy” single.
Happy singles bestaan niet. Ik ben verdrietig.
Verdrietig en alleen.

Column Kim – ME & SOPHIE

“As you set out for Ithaka
hope your road is a long one,
full of adventure, full of discovery.”
………………
“Ithaka gave you the marvelous journey.
Without her you wouldn’t have set out.
Now she has nothing left to give you.”

 

K.P. Kavafi

Ook al haalt mijn koelkastpoëzie het niet bij bovenstaand citaat: ik ben een schrijver, geen lezer. Naast zo nu en dan een zelfhulpboek, een reisgids en wat huis-tuin-en-keukenspiritualiteit (als chronisch zieke ga je tenslotte “op zoek”) lees ik slechts sporadisch een écht boek. Al valt er over de term literatuur te twisten. Let wel, áls ik dan onverhoopt een boek lees, lees ik een goed boek. Een boek dat me raakt. Een boek waarin ik mezelf zie

Een collega ME/CVS-patiënte bekende ooit in één van onze MSN-gesprekken (uiteraard voorzien van de nodige zelfspot en cynisme): “Documentaires over mensen met kanker werken bij mij uitermate opbeurend. (Al beginnen ze na enige tijd hun effect te verliezen).” En zonder de ernst van deze slopende ziekte uit het oog te verliezen weet ik precies wat zij bedoelt. Soms is het een verademing om te vernemen dat er mensen zijn die er nóg erger aan toe zijn dan jij. Soms werkt het inspirerend om de kracht te ervaren waarmee zíj hun strijd aangaan. De kracht die jij zelf denkt te missen

En dus was ik in de zevende hemel met “Meisje met negen pruiken” (Sophie van der Stap, 2006). Ik las het twee keer. Ieder “normaal” weldenkend mens vraagt zich af: “Waarom?” Alsof het verhaal spontaan een andere wending zou nemen. Maar door mijn allesoverheersende neiging tot zelfmedelijden verlangde ik telkens opnieuw naar haar ellende, haar lef. Naar het meisje van 23 met een tumorfamilie aan haar long. Ik verlangde naar haar pijn, in een verwoede poging mijn eigen situatie te relativeren. Ik moet bekennen, tevergeefs. Want ondanks haar tumorkoorts, “kankerkop” en 54 weken chemo slaagde zíj erin ook tijdens haar ziekte te blijven léven. En…., zíj genas

Ook al heb ik zelf geen tumorfamilie aan mijn long hangen, toch waren haar gedachten vaak mijn gedachten. Een zachte deken van herkenning…. Al zullen velen gruwelen bij de vergelijking van kanker met ME/CVS. Een allesoverheersende levensbedreigende ziekte versus “we voelen ons een beetje moe – stellen ons vooral heel erg aan – en zijn psychisch niet helemaal in orde” (het bekende imago van ME/CVS-patiënten). Maar ME/CVS wordt ernstig onderschat. Vandaar mijn gewaagde link naar kanker. De ziekte die iedereen kent, erkent, de ziekte waar iedereen van schrikt. Ik snak naar welke vorm van erkenning ook. Ik snak naar een concrete oorzaak, een concreet behandelplan. En, zónder te solliciteren naar 54 weken chemo, soms zou ik willen dat er iets aanwijsbaars aan míjn long hing

In “Meisje met negen pruiken” citeert Sophie de Griekse dichter Kavafis over het eiland Ithaka. De manier waarop ze dit relateert aan haar eigen strijd tegen kanker inspireerde me. In juni 2008 bezocht ik (samen met haar boek) het prachtige Ithaka. ‘The road was long, full of adventure, full of discovery’. Ik schreef haar over mijn belevenissen en zij antwoordde:

”Lieve Kim,

Dank voor je lieve mail. Je foto met mijn boek erop ontroert me, mijn verhaal zo dichtbij jou. Gelukkig valt er niets van je slopende strijd te zien op de mooie foto van jezelf. Maar ik herken je gevoel, de eerste maanden van mijn ziekte was er ook zo weinig duidelijk. Ik hoop dat je je wens een boek te schrijven verwezenlijkt. Misschien dat de mooie eilanden van Griekenland je daarbij helpen.

Liefs Sophie

We kennen allemaal de spirituele wijsheden uit het verre oosten. Dat het in het leven niet om het uiteindelijke doel gaat, maar juist om de weg die daar naartoe leidt. Maar een leven met ME/CVS is geen ‘marvelous journey’. In mijn beleving kan deze weg kan pas leerzaam en waardevol zijn wanneer het doel is bereikt: genezing. Pas dan begint de echte reis die ‘leven’ heet. Sophie kwam, vocht en overwon. Stella, Sue, Daisy, Blondie, Platina, Oema, Pam, Lydia en Bebé vonden hun weg terug. Ik…… ik ben verdwaald.

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn