Column Kim – The island

Zou ik ME kunnen hebben?”, vroeg ik bevreesd. Mijn huisarts schudde glimlachend zijn hoofd. “Fysiek mankeert u allang niets meer. “ “Het lijkt anders verdacht veel op ME”, stamelde ik miserabel. Toen vroeg hij: “ME?” Nooit van gehoord, stond op zijn gezicht geschreven. Toegeeflijk informeerde hij: “En wat mag dat dan wel betekenen?” “Myalgische. Myalgische dinges. Myalgische encefalo. Myalgische encephalomyelistis”, spelde ik moeizaam. Nee, die ziekte kende hij niet. -Uit “Heden ik” (Renate Dorrestein

Mijn huisarts is een beste man. Mid 50, oer-degelijk en zichtbaar verzot op zijn mosterdkleurige ribbroek. Hij houdt van wetenschap.
Mijn nieuwste alternatieve aanwinst, van oorsprong regulier arts, maar vervolgens voldoende “ontspoord” om zich tot de alto-sector te rekenen, deelt haar praktijkruimte met hond Google en rekent in “treuri”. Zij houdt van wierrook.
Mijn meest recent versleten psycholoog, een studentikoze veertiger, gezegend met de looks van Nick Schilder (van Nick en Simon), die jammerlijk teniet worden gedaan door een desastreus Balkenende kapsel, is fervent aanhanger van het boeddhisme. Hij houdt schematherapie.
Ze leven op hun eigen eiland, ieder met hun eigen theorieën. Op huisartsen-eiland, zeg IJsland, ben ik officieel zo gezond als een vis. Hoogstens wat vatbaar. Mijn klachten worden zowaar erkend als “vervelend”, maar of ze echt bestaan is een tweede. Want wat de wetenschap niet ziet, is er niet. En o ja, of ik wel voldoende aan sport doe. Ehm…, wat denkt u zelf??

Op alto-eiland, zeg Ibiza, spreekt men niet in termen van ziektes, maar van een disfunctionerende lever of een opstandige alvleesklier. Op dit eiland weet men zogenaamd ALTIJD raad. Is het niet met een gluten,-suiker-, lactose-, schimmelvrij dieet, dan wel met een overdosis aan peperdure vitaminen-, mineralen en sporenelementenpraparaten. Spontaan beland ik in een wereld die HPU heet; een soort van erfelijke stofwisselingsaandoening die op huisartsen-eiland behoorlijk non-existing is. Bovendien zijn beide eilanden on non-speaking terms. Elkaar zwartmaken is prioriteit numero uno. Koude oorlog. Samenwerken, ho maar.

Op psychologen-eiland, zeg tja, Texel? (ik associeer maar wat hoor), ben ik volgens de testen zo mesjogge als de neten. Ik noteer een recidiverende depressie, een persoonlijkheidsstoornis NAO en laten we de ongedifferentieerde somatoforme stoornis niet vergeten. Die laatste om niet compleet voorbij te gaan aan het feit dat er zich tevens wat “fysieke onregelmatigheden” voordoen. Tenslotte kan een psycholoog met een lichamelijke aandoening natuurlijk geen ene moer beginnen. Behalve het volledig te psychologiseren. Op dit eiland voel ik me dan ook regelmatig misplaatst. Evenals op IJsland trouwens, en Ibiza.

Ik hop van eiland naar eiland. Want ik wil geholpen worden. En laat daarbij geen enkele optie ongemoeid. Maar de medische mogelijkheden voor ME-patiënten in Nederland zijn beperkt. Zeg maar nihil. Gelukkig heeft men in Noorwegen niet stilgezeten. Na het XMRV-debacle overgevlogen uit Amerika, gingen in het land van de Vikingen onlangs de vlaggen uit. Een medische doorbraak met een kankermedicijn genaamd Rituximab deed de gemoederen oplaaien. Patienten herrijzen uit hun ME-coma en de Noorse overheid biedt zowaar haar excuses aan omdat ze niet de juiste zorg heeft kunnen verschaffen. Met weemoed bekijk ik de Noorse berichten. En wat doet vooruitstrevend, pro-actief Nederland? Afwachten, zo luidt het antwoord.

Begin jaren 90 beschreef Renate Dorrestein haar strijd in “Heden ik”. Een mens-/ patiëntonterend schouwspel dat zich ruim 20 jaar later in de hedendaagse zorg feilloos herhaalt. Want wat is er in al die tijd nou eigenlijk veranderd? Ter illustratie tikt de neuroloog tegen zijn slaap: hij heeft het over de belasting van mijn hersenen. Altijd maar denken, dat is waarschijnlijk niet zo wijs in mijn gveal. Hij kijkt niet ontevereden bij die woorden, want verdomd, dit is natuurlijk een veel zinnigere verklaring voor mijn ellende dat dat obscure verhaal over één of ander omstreden syndroom. Ik moest maar eens een weekje naar Schiermonnikoog gaan. Daar fleurt hij zelf ook altijd zo gewelding van op.~
Prima, Schiermonnikoog it is…

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com

Column Kim – (Im)perfection

“Wijsheid bestaat uit weten wanneer je de perfectie moet vermijden.”
Anthony Horowitz, Britse schrijver

Ik ben niet wijs. Ik ben een perfectionist. In alles. Ik hou ervan als dingen mooi zijn, symmetrisch, strak, egaal, recht en passend. En dus haat ik Ikea-kasten die per definitie allesbehalve mooi, symmetrisch, strak, egaal, recht en passend zijn. Ik erger me (een jaar na dato) nog steeds mateloos aan alle scheve, gekartelde verfranden op mijn muren (lang leve de afplaktape…), ik vervloek de druppel ovenreiniger, die onlangs het leer van mijn camel bruine laars in het niets deed oplossen en de gedachte dat er zich ergens op mijn gloednieuwe peperdure tv-meubel een vlek heeft genesteld (totaal onzichtbaar, verstopt onder een plantenpot, maar ik WEET dat ie er zit) vreet me levend op. Ik ben een perfectionist. Een überperfectionst. Maladaptief wel te verstaan.

Onlangs stuitte ik in Psychologie Magazine (voor al uw huis-, tuin- en keuken-psychologie) nietsvermoedend op een artikel getiteld “Perfectionisten opgepast!”. Bij gebrek aan ECHTE onderzoekers die zich verdiepen in de biologische/fysiologische oorsprong van de ziekte ME/CVS is er een soort van “pseudo”-/ huis-, tuin-, en keukenonderzoeker opgestaan (in dit geval een Belg, tja… ) die zich geroepen voelde perfectionisme (oorzakelijk) te relateren aan het ontstaan van de ziekte. Gevaarlijk terrein, want daarmee rijst tevens de “schuld”vraag. Bovendien krijgt heel Psychologie-lezend Nederland het overgepsychologiseerde imago van de ziekte nog maar eens zwart op wit bevestigd. Top. Vooral maladaptieve perfectionisten zouden meer kans hebben om ME/CVS te ontwikkelen. En dus onderwerp ik me aan een korte checklist om te zien of ik me in de ‘gevarenzone’ bevind: Maladaptieve perfectionisten a) verwachten veel van zichzelf maar denken ook dat anderen veel van hen verwachten (check!), b) zijn erg bang om fouten te maken (check!), c) streven in IEDERE situatie perfectie na (check!) en d) zien altijd wel iets wat beter had gekund (check check dubbelcheck!!). Ik ben van de starre soort. De hardnekkige variant. Blijkbaar ben ik zelfs in het perfectionist zijn uitermate perfectionistisch.

En dus voorzie ik problemen. Want ik leef tenslotte al 32 jaar in een imperfect lijf. Naast alle esthetische verbeterpuntjes (puisten, vlekken, rimpels, ongewenste haren, cellulitis en andere zwabberkwabben, tieten te klein, buik te dik) zijn daar natuurlijk de diverse medische imperfecties; doorgezakte voeten, misvormde knieschijven, instabiele heupen, een rug die regelmatig aan gort ligt, een hoofd dat neigt naar migraine, een immuunsysteem als gatenkaas PLUS alle ME/CVS-gerelateerde ongein, de genadeklap van imperfectie. En dat knaagt. Want genoegen nemen met minder is niet mijn sterkste kant. Acceptatie evenmin. Imperfectie betekent ruimte voor verbetering. En dus heb ik het druk. Met het streven naar meer. Met het optimaliseren van alle elementen in mijn leven. En ervaar ik stress. Omdat geen enkel element in mijn leven perfect is. Mijn lijf niet, mijn huis niet, mijn sociale leven niet, mijn niet-bestaande carrière niet en mijn relatie niet. Nooit is iets helemaal briljant. Nooit is er rust. Want alles kan altijd beter. En dat verlamt. Leidt tot uitstelgedrag. Faalangst. Want ik wil niet meer teleurstellen. Ik wil mezelf laten gelden. Laten zien. Ik wil compenseren. Voor al mijn gebreken. Het is een gevecht van binnen. Niets is goed genoeg. Omdat IK niet goed genoeg ben.

Perfectionisme kost energie. Daar hoef je geen onderzoeker voor te zijn. Of Belg. Maar het gesuggereerde oorzakelijke verband verwerp ik hierbij resoluut naar het rijk der fabelen. Perfectionisme leidt niet tot het ontstaan van ME/CVS. Het is slechts een vervelende karaktereigenschap die NAAST de ziekte bestaat en sterker nog misschien wel verergerd wordt DOOR de ziekte. Want het immense verlies wat met ME/CVS gepaard gaat doet de behoefte tot compensatie alleen maar groeien. En dus streef ik voort. Zonder te willen streven. Maar de drang om te streven is te groot. Mijn ratio is al lang blij met een middelmatige gezondheid zonder ME/CVS en weet de opkomende puisten feilloos te relativeren. Mijn perfectionisme daarentegen is de hele dag in de weer om datgene wat perfectie in de weg staat genadeloos de das om te doen.

Ik ben niet wijs. Ik ben een perfectionist. Een überperfectionist. Maladaptief wel te verstaan.

Deze column is mede mogelijk gemaakt door mijn perfectionisme. Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.comMail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Flirten met de dood

Het is eind mei. Ik lig in bed. Griep. Hardcore influenza. Voor de derde keer in zes maanden. Ik wist niet eens dat dat überhaupt kon. Zo zie je maar, de ongekende mogelijkheden van mijn brakke ME-lijf blijven verbazen. Mijn kamer is donker. Ik kan niet slapen. Van de pijn. Lymfeklieren, neus, oren, hoofd, keel, longen, huid, spieren, gewrichten; mijn schreeuwende lijf houdt me wakker. Vraagt aandacht. Maar niets lijkt mijn ‘zijn’ van dit moment te kunnen verlichten.

Van ellende vergrijp ik me aan een legitieme dosis pijnstillers, inclusief de benodigde coffeïne en codeïne. Ik drink liters vers vruchtensapsap, warme kruidenthee met Griekse honing, werk manden aan fruit weg en lubber chronisch aan waterijsjes, omdat de vrieskou -in tegenstelling tot een lading aan trachitol, vicks en ricola original herb keeltabletten- het enige middel lijkt te zijn om de pijn in mijn keel tijdelijk te verdoven. Voeg daar aan toe een ruime dosis aan synthetische vitaminen, waarvan de werking totaal niet bewezen is maar ach, geen haan die daar naar kraait onder deze mensonterende omstandigheden; een all-in-one multi, een shotje C-1000, extra magnesium, ijzer en last but not least een portie zink en echinaforce voor de zogenaamde ‘weerstand’. Echter, ik bespeur geen enkel teken van ook maar enige attack op mijn ongenodigde gast. Mijn leger aan B-, T- en natural killer cellen zijn spontaan in staking. Ziekte heeft me overmeesterd. Ik weet me geen raad. Ik weet alleen dat dit moet stoppen. Nu.

En dus flirt ik. Ik flirt met de dood.

Mijn voorraad antidepressiva in combinatie met 2.0 zijn slaaptabletten plus een iets wat minder legitieme dosis paracetamol verandert spontaan in een interessante medicijnencocktail. Scherp keukengerei blijkt multi-inzetbaar. Een hoog gebouw biedt plotseling perspectief. Evenals een voorbijrazende intercity. Of een drukke weg die ik oversteek. Mijn hersenen houden van oplossingen. Wegen die leiden naar betere tijden. Ware het niet dat die er niet zijn. Niet binnen het concept dat ‘leven’ heet. En dus schakelt mijn brein feilloos over naar optie B. Het enige alternatief. Een alternatief zonder lijf. Zonder strijd. Zonder gevoel. Zonder pijn.

In theorie is het leven een geschenk. Vol mogelijkheden. Kansen. Ervaringen. In de praktijk loopt er wel eens wat scheef en berooft het leven je van alles waar het leven voor bedoeld is. Wanneer ‘zijn’ een gevecht wordt en alleen maar pijn doet duikt soms een onmiskenbaar verlangen van ‘niet-zijn’ op. Ik stel me dat voor als een soort vredige slaap, zonder dromen, zonder bewustheid. Ergo, de dood. Maar dan het liefst een tijdelijke versie ervan. Want ik ben graag weer present als het tij keert. Ik ben graag weer present voor die momenten waar het leven wel voor gemaakt is, maar zo schaars in mijn bestaan. Een kunstmatig coma, totdat de situatie weer leefbaar is geworden. Wanneer lijden wint van leven rijst de vraag hoe lang dat lijden moet voortduren. En vooral, wie bepaalt dat? De natuur of de mens? Wanneer lijden wint van leven rijst de vraag welke staat de voorkeur heeft. Leven of dood?

En dus flirt ik. Ik maak oogcontact, gooi mijn charmante glimlach in de strijd, knoop een gesprek aan, wissel telefoonnummers uit, maak stiekem een afspraakje, maar kom vervolgens niet opdagen. Ik flirt. Op goede dagen met het leven. Op slechte dagen met de dood. Ik balanceer op een dunne scheidingslijn. Zonder te kiezen. Zonder onvoorwaardelijk ergens voor te gaan. Mijn ziekte weerhoudt me te leven. Mijn angst weerhoudt me me te binden aan de onomkeerbare dood. En dus leef ik. Met pijn. Met verdriet. Soms met hoop. Maar meestal met teleurstelling. Met een lijf dat mij telkens weer in de steek laat. En met een optie. De optie dat ik altijd nog kan kiezen. Voor de dood. En gek genoeg is die optie mijn enige verlichting van dit moment. Gek genoeg is die optie datgene wat het leven voor heel even weer draaglijk maakt.

Het is eind juni. Ik lig in bed. Ik ben uitgeput. Alles doet pijn. Ik kan niets. Ik wil niets.

En dus flirt ik. Ja, ik flirt met de dood.

——————————————————————

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com

 

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Love ME, blame ME

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. McDreamy (jullie welbekend van mijn column in MEdium 2 – juni 2009) dwarrelde nog wat na in mijn hart. Ik likte mijn wonden en verlegde mijn focus naar afplaktape en mengverf. In de tussentijd produceerde hij samen met zijn McStupidgirlfriend McBaby numero 2 (SERIOUSLY?!), wat het dwarrelen overigens aanzienlijk deed afnemen. En ik? Ik was het gedwarrel zat en vond tussen de afplaktape en mengverf in mijn geupgrade McDreamy-versie. Een soort van 2.0. Met allerlei geoptimaliseerde eigenschappen. Ik bespeur tenslotte geen McWife (meer), geen McChilderen en geen McSteamy-minnares (voor zover mijn zintuigen reiken). Kortom: McBrilliant!

Echter, nu ik me na een ellendige vrijgezelle eeuwigheid eindelijk weer in een soort van serieuze relatie bevind, raakt mijn ziekte meer dan mij en mijn ego alleen. Ook 2.0 krijgt er zo nu en dan behoorlijk van langs. Uiteraard heb ik bij aanvang alle mogelijke waarschuwingsborden uitgehangen. Maar 2.0 bleek ongevoelig voor deze signalen en liet zich door mijn ontmoedigingsbeleid niet van de wijs brengen. Zoals een echte 2.0 betaamt. Al doende maakt hij zich meester van de fijne kneepjes van het ME-partnerschap. Bij een alarmerende fysieke staat neemt 2.0 me alles uit handen. De bank wordt ontruimd, van alle kanten worden dekens, kussens en kruiken aangesleept, gordijntjes gaan dicht, lichten worden gedempt, ik krijg een afstandsbediening in de ene hand, een kopje thee in de andere en nadat ik eerst liefdevol door mijn haren gekriebeld ben buigt 2.0 zich over een gezond avondmaal. Ik daarentegen lig er bij als een zielig hoopje ellende gehuld in een veel te wijde joggingbroek en dito fleece-trui. Comfort boven alles, mateloos a-sexy. Sorry 2.0. Maar hij houdt van me. Fleece-trui of geen fleece-trui. En ik begrijp niet waarom.

Aangezien 2.0 nog maar zeer recentelijk is toegetreden tot de hardcore ME-scene is hij vooralsnog de (in mijn ogen) lichtelijk naïeve mening toegedaan dat ‘ik’ en ‘mijn ziekte’ twee verschillende, op zichzelf staande concepten zijn. “Jij BENT je ziekte niet”, aldus 2.0. Deze bewering levert mij een spontane identiteitscrisis op. Want sinds ME mijn leven veroverd heeft is alles anders. IK ben anders. Naast alle bekende aardverschuivingen rondom de praktische aspecten des levens (een afwezig energieniveau en de daaruit voortvloeiende  bejaarde daginvulling) heeft ook mijn persoonlijkheid een metamorfose ondergaan waar je ‘u’ tegen zegt. Ik ben boos. Cynisch. Murw geslagen door het constant moeten incasseren van pijn. Van tegenslagen. Dromen zijn vervlogen. Vertrouwen is van me afgenomen. In mijn lijf, in het leven. Een toekomstvisie heb ik niet. Genadeloos heeft mijn ziekte bezit van me genomen. En nu ligt hij verankerd in mijn ‘zijn’. Dream on 2.0, ik BEN mijn ziekte.

In een verwoede strijd zo nu en dan aan het gewone leven deel te nemen, doen mijn lijf en ik ons uiterste best om op z’n minst een paar dagen per week 2.0 bij te houden. Tevergeefs. Romantische weekendjes worden abrupt afgebroken omdat mijn lichaam het begeeft. Dagactiviteiten worden gepland en vervolgens gecancelled. Verjaardagen, etentjes met familie, een drankje met vrienden, avondje bios, dagje winkelen, een concert of terrasje; niets is meer zeker. Ook 2.0 brengt ineens verrassend veel tijd door op de bank, heeft er reeds een halve dag opzitten wanneer ik in brakke, chagrijnige staat mijn nest uitgekropen kom. Al lijkt hij de flexibiliteit zelve, weet hij zijn teleurstelling op meesterlijke wijze te verbergen en doet hij naar eigen zegge niet aan schuld (hij is hoogstens boos op, jawel……, ‘de situatie’), langzaamaan voel ik kleine scheurtjes ontstaan. Kieren. Gaten. Geduld raakt op. Ongenoegen verschijnt. Liefde vervliegt. Mijn angst viert hoogtij.

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. En nu ze er is lijkt ze zo fragiel. Want er komt een dag dat ook 2.0 inziet dat ik niet alleen een ziekte HEB, maar tevens mijn ziekte GEWORDEN ben. Er komt een dag dat ook hij op zoek gaat naar de schuldvraag en geen genoegen meer neemt met een antwoord in abstracte termen. Er komt een dag dat ook hij zich realiseert dat IK de tekortkoming ben. Want IK ben ziek. IK heb ME.

I plead guilty……

schuld, de; v(m) –en:
1. tekortkoming of verkeerde daad: ~ bekennen
2. verantwoordelijkheid die is ontstaan door een tekortkoming: het is mijn ~<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – (In)visible

Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mezelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik me af wat ik WIL dat mensen zien. Mijn persoonlijkheid of mijn pijn? Mij of mijn ME?

Men neme een paar krukken. Een knie die (inclusief brace) 3x zo dik oogt als zijn rechter variant. Et voila. In trein en bus krijg ik een staande ovatie. Iedereen wil plots zijn welverdiende zitplaats aan me afstaan. Op een enkele aso bejaarde na die vindt dat alles en iedereen voor hem/haar moet wijken (ze bestaan, GRRR!!). Op straat wenst men me spontaan beterschap. Ik word door compleet vreemden belaagd met betuigingen van medeleven. Er luiden bemoedigende kreten wanneer ik me stuntelend een weg baan door de mensenmassa in de bus op zoek naar een plek waar ik mijn been veilig kan stallen. Men ziet mijn leed en leeft met me mee. Ik ben ‘the invisibility’ voorbij….

Enkele maanden geleden vloog voor de 3de keer in mijn bestaan mijn knieschijf uit de kom. Dat is geen fraai gezicht. Laat staan de tergende pijn die het met zich meebrengt,  dusdanig dat het mijn lichaam deed bezwijken. De pijn van een acuut trauma, die op geen enkele manier te vergelijken is met de slepende chronische misère van ME. Artsen houden van acute trauma’s. Concrete gevallen. ZICHTBARE gevallen. De gevallen die rechtstreeks uit de theorieboeken komen wandelen. Botbreuken. Desnoods een ontstoken blinde darmpje. Of een aanwijsbare operabele tumor. Maar vooral botbreuken. Iets is doormidden. Mits nodig zet je het recht. Je doet er wat gips omheen en de rest gaat vanzelf. Mijn patella luxatie is wat aan de ongebruikelijke kant, doch redelijk concreet. Men neme een knieschijf. In de kom prima ding. Uit de kom daarentegen (visualiseer de knieschijf een ruime 10 cm naar links of rechts met huid eroverheen) hel. Behandelplan: dat ding er weer in douwen, 4-6 weken rust, daarna fysio. Briljant.

Er gaat een hele nieuwe wereld voor mij open. Voor het eerst sinds lange tijd ervaar ik hoe het is om door artsen en specialisten SERIEUS genomen te worden. Al blijft de netto contacttijd met meneer de chirurg beperkt toch een schamele 3 minuten, ik word nauwkeurig in de gaten gehouden en moet om de paar weken terug op controle. Ik krijg verstelbare braces van 1000 euri om mijn knie om één en ander te stabiliseren en rust te geven. Met speels gemak wordt er een CT-scan voorgeschreven om alles eens grondig van binnen te bekijken. Alsof het niets is. Alsof het niets kost. Maar dat mag, want het betreft hier een concreet geval. Ik had maar al te graag een keer mijn complete lijf door de CT of MRI zien gaan op zoek naar de oorzaak van dat onzichtbare euvel wat mij al 12 jaar in zijn macht heeft. Maar nee, wat we niet zien, dat is er niet en dus gaan we er ook niet naar zoeken. Meerdere malen heb ik mezelf multiple botbreuken toegewenst in plaats van een vage ziekte die niemand begrijpt. Een lichaam vol gips in plaats van een onzichtbaar leed dat zich diep in mij schuilhoudt. Wat zou het een verrijking zijn als iedereen mijn pijn kon zien. Want zichtbaarheid maakt geloofwaardig.

’s Nachts slaap ik standaard met een knieband in de hoop dat mijn knieschijf in een onbewuste draai niet weer aan de wandel gaat. Soms vergeet ik mijn nieuw verworven handicap, (denk ik spontaan dingen te kunnen die fysiek onmogelijk blijken), waar ik vervolgens op uiterst pijnlijke wijze aan herinnerd word. Meer dan ooit mis ik de onbezonnenheid en zorgenloosheid des levens die mijn ME me reeds voor het overgrote deel had afgenomen. Altijd is daar die afweging, wat kan nog en wat niet? Hoe verfrissend zou het zijn om niet bij iedere stap te moeten bedenken of je lijf het wel aankan? En hoe verfrissend zou het zijn als iedereen om je heen die worsteling kon waarnemen?

Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mijzelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik mij af wat ik WIL dat mensen zien. Mij of mijn ME? Ik pleit voor de realiteit; keihard, ongenuanceerd maar vooralsnog….. ‘invisible’….

 

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Mindfoolness

De nieuwe column van Kim Friesen, waarin ze zich afvraagt of “mindfulness” nuttig is voor iemand met ME…

Ik ben een ademende berg. Diep geworteld in de aarde. Krachtig, stabiel, majestueus. Ik word bezocht door hevige stormen, windstoten. Koude, regen, licht en duisternis komen en gaan. Maar de berg blijf onaangetast. Mijn gedachten drijven op wolken voorbij. Ik observeer, ben gewaar, laat toe (ahum) en accepteer (yeah right). Ik zit en ik adem. Ik ben een ademende berg…

Mindfulness (letterlijk vertaald als “opmerkzaamheid”) is een vorm van meditatie waarin men zich op een niet-reactieve manier bewust wordt van fysieke en geestelijke sensaties en situaties van moment tot moment. Deze combinatie van Boeddhistische principes en Westerse kennis uit de reguliere wetenschappelijke psychologie kenmerkt zich door acceptatie/aanvaarding van onvermijdelijke negatieve (check!) en positieve ervaringen die zich aandienen in het dagelijks leven. Grondlegger is de Amerikaan Dr. Jon Kabat-Zinn (bijna zen ;-)). Hij ontwikkelde aan de universiteit van Massachusetts de methode van de zogenoemde “stressvermindering door aandacht” (in het Engels: Mindfulness Based Stress Reduction, MBSR), een 8-weekse training oorspronkelijk bedoeld voor patiënten met chronische pijnklachten (dubbelcheck!). Inmiddels is de training te volgen voor iedereen die om wat voor reden dan ook de kwaliteit van zijn leven wil vergroten en bewuster in het leven wil staan.

De term “mindfulness” klonk mij altijd wel chill in de oren. Niet te zweverig, lekker relaxed en nog “evidence based” ook. Miss Cynisme gaat de uitdaging aan. Acht weken lang onderwerp ik mij vol overgave aan de acht pijlers der mindfulness: niet oordelen, geduld, eindeloos opnieuw beginnen, vertrouwen, niet streven, acceptatie, loslaten en compassie/mildheid/zachtheid. Voor ik het weet zit ik een kwartier naar een rozijn te staren, stuur ik liefdevolle aandacht naar mijn middelste linkerteen en probeer ik te voelen wat er gaande is onder mijn rechterknieschijf. Vrij weinig concludeer ik. Ik ben een ademende berg, een uitgestrekt meer èn de alles omarmende hemel en ondertussen fluistert een gezapige mannenstem met een uiterst irritant Limburgs accent op de CD dat alles in mijn lijf oké is. Mijn brein zet zich schrap en komt rigoureus in opstand. “Wat weet jij daar nou van?! Het is helemaal niet oké! Het is verre van oké!!” Oja, niet oordelen Kim. Wees mild, vriendelijk…

Grrrr…

Veel mensen kiezen voor mindfulness omdat ze een druk bestaan hebben: werk, gezin, kinderen, hobby’s, sociaal leven, sporten, uitgaan. Zij zitten in een trein die alsmaar doorraast. In een rap tempo. De Thalys. Zij snakken naar een tussenstop. In Brussel bijvoorbeeld. Waar ze eens aandachtig om zich heen kunnen kijken. Een moment van rust, bezinning. Mijn (fysieke) trein staat stil. Een NS stoptrein met een technisch mankement, kapotte bovenleiding, er liggen bladeren op de rails of de wissels zijn bevroren. En daar waar hij stilstaat, is het allesbehalve gezellig. Zeg tussen Reuver en Swalmen, of all places. Ik zou willen dat mijn trein weer eens voortging. Dat er wat gebeurde. Ik wil niet stilstaan en toelaten wat “is”, ik wil vooruit naar wat zou kunnen zijn. MIJN “nu” is mijn grootste vijand. Want ook al bevinden mijn pijn en vermoeidheid zich absoluut in het verleden en vast en zeker ook in de toekomst, het is toch vooral de pijn in het “nu” die de meeste pijn doet.

Acht weken lang poogde ik te “zijn” met wat “was”. Ik ging regelmatig de mist in, werd boos op mijn lichaam, dwaalde af met mijn gedachten of werd op brute wijze uit mijn mindfulle staat gevuvuzelaad. Acht weken lang zocht ik naar een manier om te zijn met datgene wat zich aandiende in het moment. Op schappelijke dagen bleek dat prima vertoeven, gaf het een overweldigende rust in mijn lijf. Zelfs mijn mentale trein, die toch minimaal de kenmerken vertoont van de Thalys, TGV, HSL bij elkaar en bovendien regelmatig ontspoort, minderde vaart. Maar al snel realiseerde ik me dat “zijn” in het “nu” alleen mogelijk is zolang het “nu” niet te pijnlijk is. Zolang het niet mijn ziekte betreft. Mijn ME. Mijn pijn. Mijn zijn.

Ik ben een ademende berg. Krachtig, stabiel, majestueus. Geen Mount Everest, geen Mont Blanc. Ik ben de Sint-Pietersberg in Zuid-Limburg. Vooruit, de Vaalserberg. Ik heb geprobeerd om het hier en nu “oké” te vinden. Om te zijn met mijn pijn. Maar het was niet oké. En het is niet oké. En dus snak ik nog maar al te vaak naar het moment voorbij het “nu”. En droom ik liever over een onbekende toekomst dan dat ik voel wat het heden me te bieden heeft. 

Ik hoop dat je van metaforen houdt…

 

Hoe mindful ben jij? Test je zelf op:
http://www.psychologiemagazine.nl/web/Tests/Tests-Gezondheid/Test-Mindfulness.htm <br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Kim – De scheurkalender

“Het besef van vergankelijkheid is paradoxaal genoeg onze enige houvast, ons enige blijvende bezit.”

 

Sogyal Rinpoche (uit het Tibetaanse boek van leven en sterven, 1995)

 

Ik verjaar in januari; de maand waarin het desastreuze december-onderbuikgevoel plaats maakt voor de nog desastreuzere realiteit inmiddels ruimschoots de 30 gepasseerd te zijn. Wanneer menig goedheiligman inclusief stoomboot dan wel arrenslee al lang en breed op zijn retour is en de meeste ‘tien euro-wensen’ naar tevredenheid zijn vervuld, is het aan mij om nógmaals een verlanglijstje te produceren. Want ja, doe je dat niet; voor je het weet zit je opgescheept met een veelheid aan prullaria waar zelfs je prullaria-sparende oud-tante u tegen zegt. Míjn tip: de scheurkalender. 90% crap, 10% inspiratie.

 

Eigenlijk is het fenomeen scheurkalender funest voor diegenen met een ziekelijk tijdsbesef, waar ik mezelf absoluut toe reken. Immers, hij symboliseert vergankelijkheid. Ieder blaadje dat ‘s avonds verfrommeld de prullenbak in verdwijnt staat gelijk aan een dag die zich nooit meer zal herhalen. Vergane glorie. Alhoewel ik mijn doorsnee leven met ME/CVS vaak verre van glorieus kan noemen. En dat is nu juist het pijnlijke aan een ziekte als deze. Je bent je 100% bewust van je leven. Van alle dagen dat je beroerd in bed ligt, alle dagen dat je te brak bent voor welke vorm van activiteit dan ook en alle dagen dat een bezoekje aan de supermarkt of een sessie bij de psycholoog het hoogtepunt zijn. Dan vraag ik me wel eens af: Wat is erger: een rijk leven en op je 30ste sterven aan één of andere on-ziekte (wat iedereen direct in de ‘och-gut-toch’-modus doet schieten, want wat is het toch een onrechtvaardige, kwalijke zaak), of een leven met een onzichtbaar lijden en een vooralsnog normale levensverwachting maar waarvan slechts 10% echt van jou is? Het bewust meemaken van het verstrijken van de tijd die je door omstandigheden niet kunt benutten is in mijn ogen het allergrootste leed. Oftewel, crap.

 

Maar de scheurkalender is niet alleen maar kommer er kwel. Zo stond míjn 2009 in het teken van een scala aan boeddhistische en filosofische wijsheden, waarvan ik er gezien mijn brakke, depressieve staat absoluut een paar kon gebruiken. De Happinez-scheurkalender; voorzien van een torenhoog zweefgehalte maar zo nu en dan uitermate zen. Het ene diepzinnige citaat na het andere waarbij speciale data zoals mijn verjaardag wat extra aandacht verdienen.

15 januari, ik citeer: “Een kookboek kun je niet eten.” Briljant.

Of dit literair hoogstandje: “Mijn moeder zei altijd tegen me: ‘Hoe ouder je wordt, hoe beter je wordt. Tenzij je een banaan bent”. Nou, dat noem ik nog eens hardcore spiritualiteit.

 

Dit jaar was ik toe aan verandering. Na al het abstracte gefilosofeer van 2009 werd het tijd voor concrete down-to-earth actie. En dus ging ik op zoek naar een iets aardsere variant van de Happinez-scheurkalander. Ik oriënteerde mij vol overgave op de scheurkalender-markt. En het aanbod bleek enorm. Van de tuin-, fiets-, voetbal-, bespaar-, sex-, en Donald Duck scheurkalender tot de meer gedegen wetenschappelijke, historische, filosofische en psychologische exemplaren. Mijn oog viel zelfs een fractie van een seconde op de (jawel) positief-denken-scheurkalender waarbij direct een allergische reactie optrad. Dus koos ik uiteindelijk voor de mildere versie; de motivatie-scheurkalender. Tsjakka…… (ahum).

 

Mijn leven met ME/CVS is als een scheurkalender; 90% is crap en verdwijnt genadeloos de prullenbak in, 10 procent inspireert en verdient een gouden randje. Maar de keiharde realiteit van de scheurkalender benauwt me. Want de tijd verstrijkt. In een rap tempo. Met een onzichtbare deadline die ergens in de toekomst verscholen ligt. Dan kun je wel leuk een motivatie-scheurkalender aan je muur hebben hangen, met allerlei opzwepende Ratelband-leuzen maar zolang er wat betreft mijn ME/CVS geen enkel spoor van vergankelijkheid te bekennen is, doet de tijd alleen maar méér pijn. Wellicht brengt Donald Duck me in 2011 meer goeds……

Column Kim – Virus Alert

Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Systemen en organen zijn feilloos op elkaar afgestemd. Alles staat met elkaar in verbinding. Zenuwstelsel, hersenen, hormonen, stofwisseling, ademhaling, hart en bloedvaten: het is één groot onmiskenbaar wonder. Vergelijk het met een computer, het summum der technologie, maar dan inclusief bewustzijn en emoties. En net als onze grote digitale vriend zijn ook wij uitgerust met een verdedigingsmechanisme tegen indringers van buitenaf. Onze eigen persoonlijke virusscanner. Compleet voorzien van T-cellen, B-cellen en natural killer-cellen. Ze communiceren, selecteren, onthouden informatie en vechten alsof hun leven er van af hangt. Zoals ik al zei: briljant.

 

Echter wanneer het immuunsysteem hapert ben je de Sjaak. Voor ME/CVS-patiënten zijn virussen dan ook hun ‘biggest nightmare’. (a) We zijn er vatbaarder voor en (b) ze komen dubbel zo hard aan. En dus ben ik vanaf september t/m april compleet in de ban van de virussen. Want ja: “het heerst”. Van een simpele verkoudheid, genadeloze buikgriep tot het officiële influenza-A-virus. Normale mensen zijn na een paar dagen weer op de been alsof er nooit iets gebeurd is, ik ben gegarandeerd van een wekenlange nasleep

Dus toen er afgelopen zomer ook ineens een Mexicaans variantje de kop op stak, gingen alle alarmbellen rinkelen. Want míjn T-,B-, en natural killer-cellen zijn lichtelijk de weg kwijt en niet opgewassen tegen dit grof Mexicaans geschut. Vervolgens las ik in de septembereditie van MEdium ook nog eens dat vaccinatie bij ME/CVS niet altijd verstandig is. Internist Theo Wijlhuizen, gespecialiseerd in de aandoening, raadde de (sub)groep ME/CVS-patiënten met veelal griepachtige verschijnselen (check, check, dubbelcheck!!) af zich te laten vaccineren, omdat het immuunsysteem dan niet klaar is om het vaccin op een goede manier te verwerken. Wat bij mij overigens wel direct de vraag deed rijzen: als we het vaccin al niet aankunnen, wat moet er dan wel niet gebeuren als we met het daadwerkelijke virus besmet worden?!?! En bovendien: is vaccinatie überhaupt im Frage zolang wij op papier niets mankeren en derhalve niet gezien worden als officiële risicogroep

De opkomst van nieuwe virussen uit het buitenland lijkt in ieder geval een reële bedreiging te worden. De Spaanse griep kostte reeds aan tientallen miljoenen mensen het leven. Daarna volgde de Aziatische griep en meer recent het West-Nijl-virus, SARS en de vogelgriep. Vervolgens bezweek er een Nederlandse toeriste aan het zeer besmettelijke Marburgvirus opgedaan in een vleermuizengrot in Uganda (wat ga je daar dan ook in Gods hemelsnaam doen?!) en nu zijn het de drachtige geiten en de Mexicaanse varkens die roet in het eten gooien. Gelukkig evolueert de medische wetenschap mee. Zij ontwikkelde vaccins die verdere verspreiding en besmetting tegen moeten gaan. Maar toch denk ik: ooit leggen we allemaal het loodje. Ooit steekt er een nieuw ongrijpbaar virus de kop op dat dusdanig muteert dat ook medici zich geen raad meer weten. Uiteindelijk delft de mens het onderspit

Toch maakt de wetenschap op sommige vlakken enorme sprongen. We kunnen een stilstaand hart weer tot leven wekken, tumoren uit hersenen snijden, organen transplanteren, aids remmen, kanker genezen. Dan denk ik: ME/CVS, HOE MOEILIJK KAN HET ZIJN?!?! We zijn moe, we hebben pijn, we voelen ons een wandelend virus. Als dan blijkt dat het verhaal van groot aantal ME/CVS-patiënten begint bij een virus(infectie), ik wil niet veel zeggen, dan klinkt dat als een aanknopingspunt. OF dat virus zwemt nog ergens in het lichaam rond met alle gevolgen van dien, OF het heeft ons immuunsysteem dusdanig naar de filistijnen geholpen dat het (a) is dolgedraaid en overactief reageert op dingen waar het niet op moet reageren of (b) geen ruk meer uitvoert. OF, jawel, ME/CVS IS een virus! (Joepie, recente ontwikkelingen linken ME/CVS aan het XMRV-retrovirus.) Maar SERIOUSLY

FIGURE IT OUT!!!Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Totdat er iets mis gaat. Totdat er één klein onvindbaar schakeltje in het systeem hapert, er ergens in ons lijf één cel dwars ligt, één enzympje zegt: ik doe het niet meer. Totdat je lijf crasht. Dan volstaat een eenvoudige Control-Alt-Delete niet meer. Een lijf met ME/CVS valt niet te resetten. Een lijf met ME/CVS betekent een complete <SYSTEM FAILURE>

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn