Column Kim – Love ME, blame ME

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. McDreamy (jullie welbekend van mijn column in MEdium 2 – juni 2009) dwarrelde nog wat na in mijn hart. Ik likte mijn wonden en verlegde mijn focus naar afplaktape en mengverf. In de tussentijd produceerde hij samen met zijn McStupidgirlfriend McBaby numero 2 (SERIOUSLY?!), wat het dwarrelen overigens aanzienlijk deed afnemen. En ik? Ik was het gedwarrel zat en vond tussen de afplaktape en mengverf in mijn geupgrade McDreamy-versie. Een soort van 2.0. Met allerlei geoptimaliseerde eigenschappen. Ik bespeur tenslotte geen McWife (meer), geen McChilderen en geen McSteamy-minnares (voor zover mijn zintuigen reiken). Kortom: McBrilliant!

Echter, nu ik me na een ellendige vrijgezelle eeuwigheid eindelijk weer in een soort van serieuze relatie bevind, raakt mijn ziekte meer dan mij en mijn ego alleen. Ook 2.0 krijgt er zo nu en dan behoorlijk van langs. Uiteraard heb ik bij aanvang alle mogelijke waarschuwingsborden uitgehangen. Maar 2.0 bleek ongevoelig voor deze signalen en liet zich door mijn ontmoedigingsbeleid niet van de wijs brengen. Zoals een echte 2.0 betaamt. Al doende maakt hij zich meester van de fijne kneepjes van het ME-partnerschap. Bij een alarmerende fysieke staat neemt 2.0 me alles uit handen. De bank wordt ontruimd, van alle kanten worden dekens, kussens en kruiken aangesleept, gordijntjes gaan dicht, lichten worden gedempt, ik krijg een afstandsbediening in de ene hand, een kopje thee in de andere en nadat ik eerst liefdevol door mijn haren gekriebeld ben buigt 2.0 zich over een gezond avondmaal. Ik daarentegen lig er bij als een zielig hoopje ellende gehuld in een veel te wijde joggingbroek en dito fleece-trui. Comfort boven alles, mateloos a-sexy. Sorry 2.0. Maar hij houdt van me. Fleece-trui of geen fleece-trui. En ik begrijp niet waarom.

Aangezien 2.0 nog maar zeer recentelijk is toegetreden tot de hardcore ME-scene is hij vooralsnog de (in mijn ogen) lichtelijk naïeve mening toegedaan dat ‘ik’ en ‘mijn ziekte’ twee verschillende, op zichzelf staande concepten zijn. “Jij BENT je ziekte niet”, aldus 2.0. Deze bewering levert mij een spontane identiteitscrisis op. Want sinds ME mijn leven veroverd heeft is alles anders. IK ben anders. Naast alle bekende aardverschuivingen rondom de praktische aspecten des levens (een afwezig energieniveau en de daaruit voortvloeiende  bejaarde daginvulling) heeft ook mijn persoonlijkheid een metamorfose ondergaan waar je ‘u’ tegen zegt. Ik ben boos. Cynisch. Murw geslagen door het constant moeten incasseren van pijn. Van tegenslagen. Dromen zijn vervlogen. Vertrouwen is van me afgenomen. In mijn lijf, in het leven. Een toekomstvisie heb ik niet. Genadeloos heeft mijn ziekte bezit van me genomen. En nu ligt hij verankerd in mijn ‘zijn’. Dream on 2.0, ik BEN mijn ziekte.

In een verwoede strijd zo nu en dan aan het gewone leven deel te nemen, doen mijn lijf en ik ons uiterste best om op z’n minst een paar dagen per week 2.0 bij te houden. Tevergeefs. Romantische weekendjes worden abrupt afgebroken omdat mijn lichaam het begeeft. Dagactiviteiten worden gepland en vervolgens gecancelled. Verjaardagen, etentjes met familie, een drankje met vrienden, avondje bios, dagje winkelen, een concert of terrasje; niets is meer zeker. Ook 2.0 brengt ineens verrassend veel tijd door op de bank, heeft er reeds een halve dag opzitten wanneer ik in brakke, chagrijnige staat mijn nest uitgekropen kom. Al lijkt hij de flexibiliteit zelve, weet hij zijn teleurstelling op meesterlijke wijze te verbergen en doet hij naar eigen zegge niet aan schuld (hij is hoogstens boos op, jawel……, ‘de situatie’), langzaamaan voel ik kleine scheurtjes ontstaan. Kieren. Gaten. Geduld raakt op. Ongenoegen verschijnt. Liefde vervliegt. Mijn angst viert hoogtij.

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. En nu ze er is lijkt ze zo fragiel. Want er komt een dag dat ook 2.0 inziet dat ik niet alleen een ziekte HEB, maar tevens mijn ziekte GEWORDEN ben. Er komt een dag dat ook hij op zoek gaat naar de schuldvraag en geen genoegen meer neemt met een antwoord in abstracte termen. Er komt een dag dat ook hij zich realiseert dat IK de tekortkoming ben. Want IK ben ziek. IK heb ME.

I plead guilty……

schuld, de; v(m) –en:
1. tekortkoming of verkeerde daad: ~ bekennen
2. verantwoordelijkheid die is ontstaan door een tekortkoming: het is mijn ~<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – (In)visible

Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mezelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik me af wat ik WIL dat mensen zien. Mijn persoonlijkheid of mijn pijn? Mij of mijn ME?

Men neme een paar krukken. Een knie die (inclusief brace) 3x zo dik oogt als zijn rechter variant. Et voila. In trein en bus krijg ik een staande ovatie. Iedereen wil plots zijn welverdiende zitplaats aan me afstaan. Op een enkele aso bejaarde na die vindt dat alles en iedereen voor hem/haar moet wijken (ze bestaan, GRRR!!). Op straat wenst men me spontaan beterschap. Ik word door compleet vreemden belaagd met betuigingen van medeleven. Er luiden bemoedigende kreten wanneer ik me stuntelend een weg baan door de mensenmassa in de bus op zoek naar een plek waar ik mijn been veilig kan stallen. Men ziet mijn leed en leeft met me mee. Ik ben ‘the invisibility’ voorbij….

Enkele maanden geleden vloog voor de 3de keer in mijn bestaan mijn knieschijf uit de kom. Dat is geen fraai gezicht. Laat staan de tergende pijn die het met zich meebrengt,  dusdanig dat het mijn lichaam deed bezwijken. De pijn van een acuut trauma, die op geen enkele manier te vergelijken is met de slepende chronische misère van ME. Artsen houden van acute trauma’s. Concrete gevallen. ZICHTBARE gevallen. De gevallen die rechtstreeks uit de theorieboeken komen wandelen. Botbreuken. Desnoods een ontstoken blinde darmpje. Of een aanwijsbare operabele tumor. Maar vooral botbreuken. Iets is doormidden. Mits nodig zet je het recht. Je doet er wat gips omheen en de rest gaat vanzelf. Mijn patella luxatie is wat aan de ongebruikelijke kant, doch redelijk concreet. Men neme een knieschijf. In de kom prima ding. Uit de kom daarentegen (visualiseer de knieschijf een ruime 10 cm naar links of rechts met huid eroverheen) hel. Behandelplan: dat ding er weer in douwen, 4-6 weken rust, daarna fysio. Briljant.

Er gaat een hele nieuwe wereld voor mij open. Voor het eerst sinds lange tijd ervaar ik hoe het is om door artsen en specialisten SERIEUS genomen te worden. Al blijft de netto contacttijd met meneer de chirurg beperkt toch een schamele 3 minuten, ik word nauwkeurig in de gaten gehouden en moet om de paar weken terug op controle. Ik krijg verstelbare braces van 1000 euri om mijn knie om één en ander te stabiliseren en rust te geven. Met speels gemak wordt er een CT-scan voorgeschreven om alles eens grondig van binnen te bekijken. Alsof het niets is. Alsof het niets kost. Maar dat mag, want het betreft hier een concreet geval. Ik had maar al te graag een keer mijn complete lijf door de CT of MRI zien gaan op zoek naar de oorzaak van dat onzichtbare euvel wat mij al 12 jaar in zijn macht heeft. Maar nee, wat we niet zien, dat is er niet en dus gaan we er ook niet naar zoeken. Meerdere malen heb ik mezelf multiple botbreuken toegewenst in plaats van een vage ziekte die niemand begrijpt. Een lichaam vol gips in plaats van een onzichtbaar leed dat zich diep in mij schuilhoudt. Wat zou het een verrijking zijn als iedereen mijn pijn kon zien. Want zichtbaarheid maakt geloofwaardig.

’s Nachts slaap ik standaard met een knieband in de hoop dat mijn knieschijf in een onbewuste draai niet weer aan de wandel gaat. Soms vergeet ik mijn nieuw verworven handicap, (denk ik spontaan dingen te kunnen die fysiek onmogelijk blijken), waar ik vervolgens op uiterst pijnlijke wijze aan herinnerd word. Meer dan ooit mis ik de onbezonnenheid en zorgenloosheid des levens die mijn ME me reeds voor het overgrote deel had afgenomen. Altijd is daar die afweging, wat kan nog en wat niet? Hoe verfrissend zou het zijn om niet bij iedere stap te moeten bedenken of je lijf het wel aankan? En hoe verfrissend zou het zijn als iedereen om je heen die worsteling kon waarnemen?

Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mijzelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik mij af wat ik WIL dat mensen zien. Mij of mijn ME? Ik pleit voor de realiteit; keihard, ongenuanceerd maar vooralsnog….. ‘invisible’….

 

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Mindfoolness

De nieuwe column van Kim Friesen, waarin ze zich afvraagt of “mindfulness” nuttig is voor iemand met ME…

Ik ben een ademende berg. Diep geworteld in de aarde. Krachtig, stabiel, majestueus. Ik word bezocht door hevige stormen, windstoten. Koude, regen, licht en duisternis komen en gaan. Maar de berg blijf onaangetast. Mijn gedachten drijven op wolken voorbij. Ik observeer, ben gewaar, laat toe (ahum) en accepteer (yeah right). Ik zit en ik adem. Ik ben een ademende berg…

Mindfulness (letterlijk vertaald als “opmerkzaamheid”) is een vorm van meditatie waarin men zich op een niet-reactieve manier bewust wordt van fysieke en geestelijke sensaties en situaties van moment tot moment. Deze combinatie van Boeddhistische principes en Westerse kennis uit de reguliere wetenschappelijke psychologie kenmerkt zich door acceptatie/aanvaarding van onvermijdelijke negatieve (check!) en positieve ervaringen die zich aandienen in het dagelijks leven. Grondlegger is de Amerikaan Dr. Jon Kabat-Zinn (bijna zen ;-)). Hij ontwikkelde aan de universiteit van Massachusetts de methode van de zogenoemde “stressvermindering door aandacht” (in het Engels: Mindfulness Based Stress Reduction, MBSR), een 8-weekse training oorspronkelijk bedoeld voor patiënten met chronische pijnklachten (dubbelcheck!). Inmiddels is de training te volgen voor iedereen die om wat voor reden dan ook de kwaliteit van zijn leven wil vergroten en bewuster in het leven wil staan.

De term “mindfulness” klonk mij altijd wel chill in de oren. Niet te zweverig, lekker relaxed en nog “evidence based” ook. Miss Cynisme gaat de uitdaging aan. Acht weken lang onderwerp ik mij vol overgave aan de acht pijlers der mindfulness: niet oordelen, geduld, eindeloos opnieuw beginnen, vertrouwen, niet streven, acceptatie, loslaten en compassie/mildheid/zachtheid. Voor ik het weet zit ik een kwartier naar een rozijn te staren, stuur ik liefdevolle aandacht naar mijn middelste linkerteen en probeer ik te voelen wat er gaande is onder mijn rechterknieschijf. Vrij weinig concludeer ik. Ik ben een ademende berg, een uitgestrekt meer èn de alles omarmende hemel en ondertussen fluistert een gezapige mannenstem met een uiterst irritant Limburgs accent op de CD dat alles in mijn lijf oké is. Mijn brein zet zich schrap en komt rigoureus in opstand. “Wat weet jij daar nou van?! Het is helemaal niet oké! Het is verre van oké!!” Oja, niet oordelen Kim. Wees mild, vriendelijk…

Grrrr…

Veel mensen kiezen voor mindfulness omdat ze een druk bestaan hebben: werk, gezin, kinderen, hobby’s, sociaal leven, sporten, uitgaan. Zij zitten in een trein die alsmaar doorraast. In een rap tempo. De Thalys. Zij snakken naar een tussenstop. In Brussel bijvoorbeeld. Waar ze eens aandachtig om zich heen kunnen kijken. Een moment van rust, bezinning. Mijn (fysieke) trein staat stil. Een NS stoptrein met een technisch mankement, kapotte bovenleiding, er liggen bladeren op de rails of de wissels zijn bevroren. En daar waar hij stilstaat, is het allesbehalve gezellig. Zeg tussen Reuver en Swalmen, of all places. Ik zou willen dat mijn trein weer eens voortging. Dat er wat gebeurde. Ik wil niet stilstaan en toelaten wat “is”, ik wil vooruit naar wat zou kunnen zijn. MIJN “nu” is mijn grootste vijand. Want ook al bevinden mijn pijn en vermoeidheid zich absoluut in het verleden en vast en zeker ook in de toekomst, het is toch vooral de pijn in het “nu” die de meeste pijn doet.

Acht weken lang poogde ik te “zijn” met wat “was”. Ik ging regelmatig de mist in, werd boos op mijn lichaam, dwaalde af met mijn gedachten of werd op brute wijze uit mijn mindfulle staat gevuvuzelaad. Acht weken lang zocht ik naar een manier om te zijn met datgene wat zich aandiende in het moment. Op schappelijke dagen bleek dat prima vertoeven, gaf het een overweldigende rust in mijn lijf. Zelfs mijn mentale trein, die toch minimaal de kenmerken vertoont van de Thalys, TGV, HSL bij elkaar en bovendien regelmatig ontspoort, minderde vaart. Maar al snel realiseerde ik me dat “zijn” in het “nu” alleen mogelijk is zolang het “nu” niet te pijnlijk is. Zolang het niet mijn ziekte betreft. Mijn ME. Mijn pijn. Mijn zijn.

Ik ben een ademende berg. Krachtig, stabiel, majestueus. Geen Mount Everest, geen Mont Blanc. Ik ben de Sint-Pietersberg in Zuid-Limburg. Vooruit, de Vaalserberg. Ik heb geprobeerd om het hier en nu “oké” te vinden. Om te zijn met mijn pijn. Maar het was niet oké. En het is niet oké. En dus snak ik nog maar al te vaak naar het moment voorbij het “nu”. En droom ik liever over een onbekende toekomst dan dat ik voel wat het heden me te bieden heeft. 

Ik hoop dat je van metaforen houdt…

 

Hoe mindful ben jij? Test je zelf op:
http://www.psychologiemagazine.nl/web/Tests/Tests-Gezondheid/Test-Mindfulness.htm <br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Kim – De scheurkalender

“Het besef van vergankelijkheid is paradoxaal genoeg onze enige houvast, ons enige blijvende bezit.”

 

Sogyal Rinpoche (uit het Tibetaanse boek van leven en sterven, 1995)

 

Ik verjaar in januari; de maand waarin het desastreuze december-onderbuikgevoel plaats maakt voor de nog desastreuzere realiteit inmiddels ruimschoots de 30 gepasseerd te zijn. Wanneer menig goedheiligman inclusief stoomboot dan wel arrenslee al lang en breed op zijn retour is en de meeste ‘tien euro-wensen’ naar tevredenheid zijn vervuld, is het aan mij om nógmaals een verlanglijstje te produceren. Want ja, doe je dat niet; voor je het weet zit je opgescheept met een veelheid aan prullaria waar zelfs je prullaria-sparende oud-tante u tegen zegt. Míjn tip: de scheurkalender. 90% crap, 10% inspiratie.

 

Eigenlijk is het fenomeen scheurkalender funest voor diegenen met een ziekelijk tijdsbesef, waar ik mezelf absoluut toe reken. Immers, hij symboliseert vergankelijkheid. Ieder blaadje dat ‘s avonds verfrommeld de prullenbak in verdwijnt staat gelijk aan een dag die zich nooit meer zal herhalen. Vergane glorie. Alhoewel ik mijn doorsnee leven met ME/CVS vaak verre van glorieus kan noemen. En dat is nu juist het pijnlijke aan een ziekte als deze. Je bent je 100% bewust van je leven. Van alle dagen dat je beroerd in bed ligt, alle dagen dat je te brak bent voor welke vorm van activiteit dan ook en alle dagen dat een bezoekje aan de supermarkt of een sessie bij de psycholoog het hoogtepunt zijn. Dan vraag ik me wel eens af: Wat is erger: een rijk leven en op je 30ste sterven aan één of andere on-ziekte (wat iedereen direct in de ‘och-gut-toch’-modus doet schieten, want wat is het toch een onrechtvaardige, kwalijke zaak), of een leven met een onzichtbaar lijden en een vooralsnog normale levensverwachting maar waarvan slechts 10% echt van jou is? Het bewust meemaken van het verstrijken van de tijd die je door omstandigheden niet kunt benutten is in mijn ogen het allergrootste leed. Oftewel, crap.

 

Maar de scheurkalender is niet alleen maar kommer er kwel. Zo stond míjn 2009 in het teken van een scala aan boeddhistische en filosofische wijsheden, waarvan ik er gezien mijn brakke, depressieve staat absoluut een paar kon gebruiken. De Happinez-scheurkalender; voorzien van een torenhoog zweefgehalte maar zo nu en dan uitermate zen. Het ene diepzinnige citaat na het andere waarbij speciale data zoals mijn verjaardag wat extra aandacht verdienen.

15 januari, ik citeer: “Een kookboek kun je niet eten.” Briljant.

Of dit literair hoogstandje: “Mijn moeder zei altijd tegen me: ‘Hoe ouder je wordt, hoe beter je wordt. Tenzij je een banaan bent”. Nou, dat noem ik nog eens hardcore spiritualiteit.

 

Dit jaar was ik toe aan verandering. Na al het abstracte gefilosofeer van 2009 werd het tijd voor concrete down-to-earth actie. En dus ging ik op zoek naar een iets aardsere variant van de Happinez-scheurkalander. Ik oriënteerde mij vol overgave op de scheurkalender-markt. En het aanbod bleek enorm. Van de tuin-, fiets-, voetbal-, bespaar-, sex-, en Donald Duck scheurkalender tot de meer gedegen wetenschappelijke, historische, filosofische en psychologische exemplaren. Mijn oog viel zelfs een fractie van een seconde op de (jawel) positief-denken-scheurkalender waarbij direct een allergische reactie optrad. Dus koos ik uiteindelijk voor de mildere versie; de motivatie-scheurkalender. Tsjakka…… (ahum).

 

Mijn leven met ME/CVS is als een scheurkalender; 90% is crap en verdwijnt genadeloos de prullenbak in, 10 procent inspireert en verdient een gouden randje. Maar de keiharde realiteit van de scheurkalender benauwt me. Want de tijd verstrijkt. In een rap tempo. Met een onzichtbare deadline die ergens in de toekomst verscholen ligt. Dan kun je wel leuk een motivatie-scheurkalender aan je muur hebben hangen, met allerlei opzwepende Ratelband-leuzen maar zolang er wat betreft mijn ME/CVS geen enkel spoor van vergankelijkheid te bekennen is, doet de tijd alleen maar méér pijn. Wellicht brengt Donald Duck me in 2011 meer goeds……

Column Kim – Virus Alert

Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Systemen en organen zijn feilloos op elkaar afgestemd. Alles staat met elkaar in verbinding. Zenuwstelsel, hersenen, hormonen, stofwisseling, ademhaling, hart en bloedvaten: het is één groot onmiskenbaar wonder. Vergelijk het met een computer, het summum der technologie, maar dan inclusief bewustzijn en emoties. En net als onze grote digitale vriend zijn ook wij uitgerust met een verdedigingsmechanisme tegen indringers van buitenaf. Onze eigen persoonlijke virusscanner. Compleet voorzien van T-cellen, B-cellen en natural killer-cellen. Ze communiceren, selecteren, onthouden informatie en vechten alsof hun leven er van af hangt. Zoals ik al zei: briljant.

 

Echter wanneer het immuunsysteem hapert ben je de Sjaak. Voor ME/CVS-patiënten zijn virussen dan ook hun ‘biggest nightmare’. (a) We zijn er vatbaarder voor en (b) ze komen dubbel zo hard aan. En dus ben ik vanaf september t/m april compleet in de ban van de virussen. Want ja: “het heerst”. Van een simpele verkoudheid, genadeloze buikgriep tot het officiële influenza-A-virus. Normale mensen zijn na een paar dagen weer op de been alsof er nooit iets gebeurd is, ik ben gegarandeerd van een wekenlange nasleep

Dus toen er afgelopen zomer ook ineens een Mexicaans variantje de kop op stak, gingen alle alarmbellen rinkelen. Want míjn T-,B-, en natural killer-cellen zijn lichtelijk de weg kwijt en niet opgewassen tegen dit grof Mexicaans geschut. Vervolgens las ik in de septembereditie van MEdium ook nog eens dat vaccinatie bij ME/CVS niet altijd verstandig is. Internist Theo Wijlhuizen, gespecialiseerd in de aandoening, raadde de (sub)groep ME/CVS-patiënten met veelal griepachtige verschijnselen (check, check, dubbelcheck!!) af zich te laten vaccineren, omdat het immuunsysteem dan niet klaar is om het vaccin op een goede manier te verwerken. Wat bij mij overigens wel direct de vraag deed rijzen: als we het vaccin al niet aankunnen, wat moet er dan wel niet gebeuren als we met het daadwerkelijke virus besmet worden?!?! En bovendien: is vaccinatie überhaupt im Frage zolang wij op papier niets mankeren en derhalve niet gezien worden als officiële risicogroep

De opkomst van nieuwe virussen uit het buitenland lijkt in ieder geval een reële bedreiging te worden. De Spaanse griep kostte reeds aan tientallen miljoenen mensen het leven. Daarna volgde de Aziatische griep en meer recent het West-Nijl-virus, SARS en de vogelgriep. Vervolgens bezweek er een Nederlandse toeriste aan het zeer besmettelijke Marburgvirus opgedaan in een vleermuizengrot in Uganda (wat ga je daar dan ook in Gods hemelsnaam doen?!) en nu zijn het de drachtige geiten en de Mexicaanse varkens die roet in het eten gooien. Gelukkig evolueert de medische wetenschap mee. Zij ontwikkelde vaccins die verdere verspreiding en besmetting tegen moeten gaan. Maar toch denk ik: ooit leggen we allemaal het loodje. Ooit steekt er een nieuw ongrijpbaar virus de kop op dat dusdanig muteert dat ook medici zich geen raad meer weten. Uiteindelijk delft de mens het onderspit

Toch maakt de wetenschap op sommige vlakken enorme sprongen. We kunnen een stilstaand hart weer tot leven wekken, tumoren uit hersenen snijden, organen transplanteren, aids remmen, kanker genezen. Dan denk ik: ME/CVS, HOE MOEILIJK KAN HET ZIJN?!?! We zijn moe, we hebben pijn, we voelen ons een wandelend virus. Als dan blijkt dat het verhaal van groot aantal ME/CVS-patiënten begint bij een virus(infectie), ik wil niet veel zeggen, dan klinkt dat als een aanknopingspunt. OF dat virus zwemt nog ergens in het lichaam rond met alle gevolgen van dien, OF het heeft ons immuunsysteem dusdanig naar de filistijnen geholpen dat het (a) is dolgedraaid en overactief reageert op dingen waar het niet op moet reageren of (b) geen ruk meer uitvoert. OF, jawel, ME/CVS IS een virus! (Joepie, recente ontwikkelingen linken ME/CVS aan het XMRV-retrovirus.) Maar SERIOUSLY

FIGURE IT OUT!!!Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Totdat er iets mis gaat. Totdat er één klein onvindbaar schakeltje in het systeem hapert, er ergens in ons lijf één cel dwars ligt, één enzympje zegt: ik doe het niet meer. Totdat je lijf crasht. Dan volstaat een eenvoudige Control-Alt-Delete niet meer. Een lijf met ME/CVS valt niet te resetten. Een lijf met ME/CVS betekent een complete <SYSTEM FAILURE>

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Sensation overload

We leven ons leven. In onze eigen wereld. In onze eigen waarheid. Ons eigen lijf. We denken. We nemen waar. We ervaren. We voelen. Maar de wijze waarop en de mate waarin verschilt. Iedereen beleeft het leven op een andere manier, op een ander niveau. Wat bij mij soms de vraag doet rijzen: Wat is normaal? Wat is gemiddeld? En vooral, hoe voelt dat?
Wat ziet een vriendin die zich in dezelfde omgeving bevindt als ik? Welke geluiden vangt zij op in een druk café? Wat ervaart iemand die een warm bad neemt? Of pijn heeft? En wat denkt de persoon tegenover je in de trein als hij de wereld aan zich voorbij ziet razen? Uiteindelijk beschikt iedereen slechts over zijn eigen referentiekader. En toch zegt een stemmetje diep van binnen dat het niet pluis is. Want ik zie alles. Ik hoor alles. Ik voel alles. En ik denk. ALTIJD. Ik ben niet ‘normaal’. Niet ‘gemiddeld’. De wereld overweldigt me. Ik ben hooggevoelig.

 

Hooggevoeligheid is hot. Zowel op het World Wide Web als in menig boekenwinkel struikel je over uiteenlopende titels vaak voorzien van een hoog zweefgehalte: Hooggevoeligheid als levenskunst, Hooggevoeligheid als uitdaging, Hooggevoeligheid als kracht, Overlevingsgids voor hoogsensitieve personen, Voluit leven met hooggevoeligheid. Uiteraard allemaal standaard voorzien van de welbekende zelftest om na te gaan of ook jij slachtoffer bent van het gevreesde euvel. Ik heb geen zelftest nodig. Ook dit voel ik naadloos aan

Al doet de literatuur soms anders vermoeden, hooggevoeligheid is geen ‘ziekte’. Het is een (hoogstwaarschijnlijk) aangeboren eigenschap van het zenuwstelsel in combinatie met de hersenen. Het zit in ons. We zijn het. Zoals sommige mensen intelligenter zijn, zo zijn sommigen gevoeliger (en sommigen allebei ;-)). Toch moet deze zogenaamde ‘karaktereigenschap’ niet onderschat worden, want het kan wel degelijk invloed hebben op het dagelijks functioneren. Door het gevoelige zenuwstelsel loopt er bij hoogsensitieve personen (HSP) in het proces van informatieverwerking (d.w.z. tussen het binnenkomen van een stimulus en het verwerken ervan door de hersenen) iets aanzienlijk anders dan bij ‘normale’ mensen. Van alle prikkels die via de zintuigen binnenkomen wordt er relatief meer geregistreerd, verwerkt en gecombineerd. Het zenuwstelsel bevindt zich in een continue staat van paraatheid wat leidt tot een allesoverheersende alertheid voor stimuli, gevaar. En dat is een vermoeiende aangelegenheid

De link naar ME/CVS is dan ook snel gelegd. Veel ME/CVS-patiënten herkennen zich in de symptomen van hooggevoeligheid met als gevaar dat sceptici beweren dat we gewoon een tandje gevoeliger zijn dan onze medemens. Maar het is groter dan dat. Gecompliceerder. Hooggevoeligheid is zowel oorzaak als gevolg. Het heeft het ontstaan van de ziekte (mede) mogelijk gemaakt en houdt tevens de ziekte in stand. Hooggevoeligheid ligt verweven met ME/CVS, maar dat reduceert ME/CVS niet tot ‘slechts’ een vorm van hooggevoeligheid

Natuurlijk uit hooggevoeligheid zich bij iedereen op een andere manier. Zo word ik reeds onwel bij de aanblik van rondslingerende kermisattracties (laat staan dat ik er daadwerkelijk in ga zitten), sta ik na één bolletje koffie-ijs strak van de cafeïne (om nog maar te zwijgen van wat er gebeurt na een heuse kop koffie), slaap ik standaard met oordoppen in sinds ik tijdens een weekendje Ardennen de gasten in de tegenoverliggende hotelkamer hoorde snurken, ben ik na een zonovergoten winterdag zonder zonnebril verzekerd van een tergende migraine, evenals na een zenuwslopende vliegreis (i.v.m. drukverschil) en een bezoekje aan de Douglas en moet ik na een avondje uit eerst 3 uur lang ‘inwendig uitrazen’ van alle input voordat ik eindelijk de rust vind om aan wat voor nachtrust dan ook te beginnen. En dat is slechts het topje van de ijsberg….

Maar hooggevoeligheid is niet alleen maar kommer en kwel. Mits het geen loopje met je neemt heeft het ook zo zijn positieve kanten. Je voelt situaties eenvoudigweg beter aan, kunt stemmingen makkelijker peilen en het brengt je in verroering. Of het nou om iets vervelend of iets fijns gaat, je leeft. Verroering is het sleutelwoord. Gevoel neemt bezit van je. En dat is een waardevol gegeven.

Godfried Bomans zei ooit:
,,In het extreme heeft het leven zijn waarde, in het gemiddelde zijn behoud

Toch snak ik vaak naar het gemiddelde. Naar oppervlakkigheid, een vorm van niet-voelen. Naar een filter. Een glazen kooi. Een bunker. Zodat prikkels me niet kunnen raken. Zodat het leven me niet kan raken. Ik snak naar verdoving. Naar rust in mijn hoofd, in mijn lijf. Want ik zie alles. Ik hoor alles. Ik voel alles. En ik denk. ALTIJD. De wereld overweldigt me. Ik ben hooggevoelig

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Het dertigersdilemma ME-style

Ze zijn rond de dertig (check), hoogopgeleid (check) en hebben een interessante baan (helaas pindakaas….). Toch zitten veel dertigers niet lekker in hun vel (check). Ze twijfelen over hun loopbaankoers (welke loopbaan?), over hun relatie (welke relatie?), raken gestrest bij het nemen van beslissingen (absoluut een check) en voelen zich opgejut om in het spitsuur van hun leven alles voor elkaar te moeten boksen (voor zover dat met mijn belabberde lijf überhaupt nog mogelijk is: check). Bovendien blijken dertigers overmand te worden door filosofische levensvragen als: “Is dit nu echt alles?!” (check, check, dubbelcheck!!!).

 

De mens is in de war. Op zoek. Naar zichzelf. Naar waardering. Zingeving. Mannen in hun midlife-crisis kopen spontaan een motor en gaan op jacht naar een strakke blondine van in de 20. Hun vrouwen zweten zich vooral het leplazarus. De hedendaagse puber kent zo zijn eigen problematiek: Ga ik voor ‘gothic’ met bijbehorende zwarte gewaden, oogschaduw en legio ijzers door mijn lijf? De ultra-relaxte skater-look met baggy jeans ergens onderaan mijn kont bungelend? Of toch voor zo’n flashy Olilly-sjaaltje, met matching Olilly-schooltas, Olilly-kaftpapier en hockeystick? Dilemma. Maar ook in de bloei van ons leven gaat het niet altijd over rozen. Zie hier het fenomeen in opkomst: de quarterlife-crisis oftewel het dertigersdilemma. Crises zijn hip

Bij het dertigersdilemma draait alles om keuzes. Cruciale keuzes die de rest van je leven bepalen. Keuzes omtrent je loopbaan, je woonsituatie, je partner, en niet te vergeten de eventuele kinderwens. Echter, sinds het leven mij (ongewenst) heeft voorzien van een invaliderende ziekte, zijn mijn keuzemogelijkheden reeds tot (bij benadering) het nulpunt gereduceerd. Beslissen of ik vandaag genoeg energie heb om mezelf het bed uit te hijsen en de barre tocht richting supermarkt (100 meter verderop) te vervolgen, laat ik daarbij voor het gemak even buiten beschouwing. Evenals de immer conflicterende afweging of ik mijn laatste restje hoop op genezing zal steken in kwakzalver numero 87. Exit dertigersdilemma zou je denken. Niets is minder waar. Juist wanneer de meest essentiële keuzes van je afgenomen worden en de (voor de ‘normale’ mens) zo alledaagse dingen des levens buiten jouw bereik lijken te liggen, ga je op zoek. Naar compensatie. Naar iets wat je evenveel vervulling geeft, evenveel waardering, evenveel zingeving. Mijn conclusie: tevergeefs

De ideale escape van het dertigersdilemma lijkt een kind. 30 is tenslotte DE leeftijd. Om te baren. In mijn omgeving wordt er reeds lustig op los gebaard. Liefst 2 of 3 exemplaren. Want baren geeft zin. Je laat iets na. Iets van jou, iets speciaals. Je hebt iets om voor te zorgen, iets om lief te hebben, iets wat jou liefheeft. Alle tijd en energie gaan naar je kind. Alle praktische handelingen draaien om je kind. Jouw geluk hangt af van het geluk van je kind. Jouw leven wordt inferieur aan het leven van je kind. Bovendien heb je tussen alle poepluiers en nachtelijke voedingen door nauwelijks tijd om na te denken, laat staan over zoiets diepgaands en filosofisch als “is dit nu echt alles? Klinkt hoopgevend. Maar wat te doen als bewust – (check) dan wel onbewust kinderloze? Wat te doen bij gebrek aan een partner (check), loopbaan (check), eigen huis (check), steady inkomen (check), energie (absoluut een check) en/of kinderwens (check, check, dubbelcheck!!)

Ik ben 30. 30 en single. Alleen. Verdrietig. Ziek. En ik heb een dilemma. Ik hol achter de feiten aan. Iedereen gaat door. Iedereen leeft zijn leven. Iedereen maakt zijn keuzes. En ik vraag me af: wat is er nog over? Waar zijn MIJN mogelijkheden? Waar is MIJN erkenning, MIJN zingeving? Wat laat IK straks achter? IS DIT NU ECHT ALLES?!?!  Zie hier: het dertigersdilemma ME-style. Normale dertigers moeten vooral niet zeuren. Check.

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – McDreamy

McDreamy
Ik ben 30. 30 en single. Geen “happy” single.
Happy singles bestaan niet. Ik ben verdrietig.
Verdrietig en alleen.
Menigeen in mijn omgeving vraagt zich wel eens
af waarom en mooie, intelligente, humoristische
en welbespraakte meid als ik (het zijn niet míjn
woorden) geen relatie heeft. Welnu, dat zit als
volgt: Naast het feit dat iedere enigszins schappelijke
kerel van mijn leeftijd reeds bezet/gesetteld
is (in veel gevallen compleet met vinex-koopwoning,
meervoudig kroost, caravan en labrador……
(zucht)), ik heb ME. En ik denk na, over
leven, dood. Kortom ik ben ingewikkeld. Mannen
houden niet van ingewikkeld.
Sinds enkele jaren prijk ik pontificaal met mijn
guitige glimlach op de Relatieplaneet. Overigens
tegen beter weten in. Internetdating; in theorie
ideaal voor de chronisch bejaarden onder ons die
het aan energie ontbreekt om wekelijks tot in de
vroege uurtjes alle uitgaansgelegenheden af te
struinen. En al schijnt het principe zo nu en dan
zelfs in de praktijk zijn vruchten af te werpen (ik
moet bekennen, ik ben zelf getuige geweest van
een dergelijk zoetsappig succesverhaal) het is
niet mijn ding. Ik ben een vrouw, op zoek naar de
“klik”. Daarvoor moet je je suf daten. En daten
vind ik maar een ongemakkelijke bedoeling. Want
wat zich op een onscherpe ingescande analoge
foto van 2 bij 4 cm aanvankelijk als een appetijtelijke
verschijning voordoet, blijkt in real life veelal
spontaan allesbehalve jouw McDreamy. Kansloos
concept, als je het mij vraagt.
Echter, de “ware” ben ik allang tegengekomen
(niet op het worldwide web, maar in een fitnesscentrum,
41/2 jaar geleden), ware het niet dat
meneer zijn inmiddels 13-jarig durende suffe,
uitgebluste, nietszeggende relatie met zijn nog
suffere, uitgebluste, nietszeggende en vooral
naïeve vriendin om hoogst discutabele redenen
verkiest boven het ultieme met mij. Iemand die
angstvallig vasthoudt aan praktische onbenullige
zekerheden en het grote geluk niet aandurft. Zelf
heb ik verzuimd de statistieken er op na te slaan
(iets wat ik misschien beter wel even had kunnen
doen), maar naar het schijnt heeft slechts 1,5%
(!!!) van de mannen uiteindelijk de ballen om voor
de “minnares” te kiezen. Laffe honden zijn het…
En zo geschiedde het dat MIJN McDreamy op een
ogenschijnlijk onschuldige donderdagmiddag in
april mij geheel onverwachts op meedogenloze
wijze wist te melden dat ZIJN McStupidGirlfriend
(met zijn volledige medeweten) al 4 maanden
zwanger was, terwijl HIJ al die tijd nog McSteamy
lag te wezen in MIJN bed! Kortom, MIJN Mc-
Dreamy verwacht met ZIJN McStupidGirlfriend
een levensechte McBaby!
SERIOUSLY?!?!
Een spontane golf van misselijkheid maakt zich
meester van me. Boosheid en intens verdriet
passeren de revue. Enerzijds verwens ik hem en
zijn nietszeggende vriendin op z’n minst een huilbaby
van de ergste categorie, een ADHD-monster
dan wel een chronisch afwezig seksleven, omdat
Miss McStupidGirlfriend aan alle kanten is uitgerekt,
uitgezakt en uitgescheurd en alleen nog
maar oog heeft voor het gebaarde mormel. Uit
pure wraak. Tegelijkertijd gunt al mijn met moeite
bijeengesprokkelde goedheid hem alle geluk
van de wereld. Omdat ik om onbegrijpelijke redenen
ontzettend veel van hem hou.
Ik ben een romanticus. Ik geloof niet in 100 “waren”.
Ik geloof in sprookjes, films, doktersromans
en ridderverhalen.
Verstrengeld in zijn armen, fluister ik: ,,Ik zal je
missen.”
McDreamy: ,,Ik jou ook.”
The End….
Ik ben 30. 30 en single. Geen “happy” single.
Happy singles bestaan niet. Ik ben verdrietig.
Verdrietig en alleen.