Column Willie

Laatst vertelde iemand mij die zelf ook een onzichtbare ziekte heeft: ‘Je kan beter een been breken, dan ziet iedereen wat er aan de hand is’. Vertel mij wat.

Het frustrerende aan ME/CVS is dat het anderen het vanaf de buitenkant niet zien. Ze zien een gezonde jonge vrouw en kunnen zich niet voorstellen dat dat niet zo is. Dus ja, het zou op sommige momenten wel fijn zijn als ME/CVS zichtbaar zou zijn.

Laatst stond ik ergens te wachten op de lift. De lift zat steeds vol, maar al die trappen beklimmen, dat ging ‘m natuurlijk niet worden. Dus ik wachtte geduldig op de volgende lift. Deze zat weer vol, maar toen er een jongen op krukken aan kwam lopen, ging iedereen eruit om die jongen voor te laten. Erg aardig natuurlijk, maar hee, ik ben ook ziek en sta hier al een eeuwigheid te wachten! Maar goed, ik wachtte maar weer op de volgende lift.

Het bovenstaande voorbeeld is typerend hoe het leven is met een onzichtbare ziekte. Een gebroken been is vervelend, maar met een paar weken gips is het als het goed is weer over en iedereen ziet wat er aan de hand is. Maar van iemand die er ogenschijnlijk gezond uit ziet, verwachten ze niet dat diegene ziek is en bepaalde dingen niet of minder kan.

Toevallig kwam ik net deze blog (link) van een lotgenoot tegen: toepasselijk en zeker de moeite waard om te lezen! #sufferingthesilence #breakthesilence #magiceveryday

Groetjes,

Willie

Column van Willie

Het zit vast tussen je oren

Hoi!

Gelukkig waren de reacties overwegend positief en meelevend als ik vertelde dat ik CVS heb. Helaas ben ik ook een aantal minder leuke reacties tegen gekomen die ik hier wil delen. Inmiddels kan ik er gelukkig soms ook om lachen en reageren zonder dat ik met een mond vol tanden sta. 🙂

‘Ik ben ook weleens moe.’
Gefeliciteerd, ik ben het 24/7! Lijkt me echt fijn om weleens moe te zijn.
‘Het zit vast tussen je oren!’
Tuurlijk, wij patiënten praten het onszelf aan. Lees dit dan maar eens: www.mecvs.nl/wetenschap-mecvs-zit-tussen-de-oren . Beat that!
‘Dan heb ik dat vast ook want ik ben ook vaak moe.’
Ik hoop het toch niet voor je!
‘CVS? Dat is toch zo’n verzamelziekte voor als ze niets kunnen vinden?’
Tja, een verzamelziekte?! Het is inderdaad lastig om een oorzaak aan te wijzen, maar het is zeker geen verzamelziekte. Er wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en de behandeling van CVS, maar helaas is er nog geen duidelijk antwoord. Het staat vast dat er een lichamelijke oorzaak is, maar welke, daar wachten we nog even op.
‘Joh, ga er lekker eens tussenuit, daar knap je vast van op!’
Was het maar waar! Daar help ik dus alleen de economie mee.
‘Je moet in de zon gaan zitten, dat helpt wel!’
Tja, natuurlijk is vitamine D goed, maar zo gemakkelijk gaat het helaas niet!
Tot zover de reacties! Mocht je in je omgeving te maken hebben met iemand die CVS heeft, kom dan vooral niet met bovenstaande uitspraken aan. 😉
Groetjes,
Willie

 

Nieuwe column van Willie: Struggle 1

Eén van de eerste dingen die ik dacht toen ik hoorde dat ik CVS heb: Dat ga ik dus aan niemand vertellen! Nu schrijf ik er zelfs een blog over. Bredero zei het al: ‘Het kan verkeren!’

De reden waarom ik niemand wilde vertellen over CVS, was de angst voor onbegrip en negatieve reacties. Ik kom uit een omgeving waar mensen doorgaan tot ze er bij neervallen, waar men pas naar de dokter gaat als het echt niet meer gaat. En tja, iedereen is toch weleens moe. Ik was bang dat mensen me een aansteller zouden vinden of het niet zouden begrijpen. Tijdens de behandeling bij het VPC was en is dit ook een onderwerp. Na veel gepraat ging er een knop bij me om: waarom zou ik er niet open over zijn? Wat zijn relaties en vriendschappen waard als ik hier niet open over kan zijn? Waarom zou ik daar dan nog energie in steken, de energie die ik toch al niet in overvloed heb? Ik besloot toen om er open over te zijn en de reacties vielen allemaal heel erg mee gelukkig! En als iemand negatief reageert, dan is dat maar zo. De vraag is of dat meer over mij zegt, of juist over de ander. 

Het was één van de eerste dingen die mij werd verteld toen ik hoorde dat ik CVS heb: ik zou merken wie mijn echte vrienden zijn. Ik dacht toen: dat zal best wel loslopen, ik houd mooi mijn mond. Achteraf bleek dat toch niet zo’n fijne gedachte; het voelde alsof ik een geheim had. Doordat later het besef kwam zoals ik hierboven al schreef, besloot ik om er open over te zijn. Ik merk(te) dat me dat echt oplucht(te)! Nu hoop ik dat door mijn verhalen mensen begrip hebben/krijgen voor deze ziekte en dat andere patiënten zich (h)erkend en gesteund voelen. 

Ten opzichte van het begin, toen ik net wist dat ik CVS heb, is er veel veranderd op dit punt. Nu schrijf ik er zelfs een blog over, dat had ik van tevoren echt niet gedacht!