Ernst van CVS gelinkt aan ontstekingseiwitten

Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben bewijs gevonden dat inflammatie mogelijk de boosdoener is achter CVS.

Zowel patiënten als artsen zitten vaak met de handen in het haar als de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) wordt gesteld. Nog altijd is er geen geneesmiddel en in veel gevallen zijn de behandelingen die worden aangeboden niet geschikt voor iedereen.

Onderzoekers van de Stanford University hebben onlangs een bevinding gedaan, die artsen mogelijk kunnen helpen bij het vaststellen van de ernst van de ziekte. Het zou gaan om de vondst van 17 eiwitten in het afweersysteem die worden gelinkt aan CVS. Deze eiwitten worden cytokines genoemd. Ze vormen de zogenaamde ‘boodschapstoffen’ voor het afweersysteem. Op basis van de bevindingen zouden er behandelmethoden ontwikkeld kunnen worden die wellicht beter aanslaan. In het wetenschappelijke tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) is het volledige onderzoek te lezen.

De impact van CVS

CVS heeft enorme impact op het leven van patiënten. Los van de verminderde productiviteit door een gebrek aan energie, raken ze afhankelijk van anderen of komen ze in een isolement terecht. Dit beaamt onderzoeker Jose Montoya. “Naast vermoeidheid kunnen ook griepachtige verschijnselen en mentale onderbrekingen (warrigheid) een rol spelen. Na honderden patiënten te hebben gezien, kan ik zeggen dat de verschrikking die dit ziektebeeld met zich meebrengt zeer serieus is”, vertelt hij.

Onderzoeker Mark Davis benadrukt dat er veel ophef rondom CVS is, die vaak voor verwarring en tegenstrijdigheid zorgt. “Als er al twijfel bestaat over de ‘echtheid’ van de aandoening, dan laat ons onderzoek in ieder geval zien dat er sprake is van ontstekingsreacties bij deze ziekte.“

Pro-inflammatoire eiwitten

Om de ontstekingen, een van de veelvoorkomende symptomen te bestrijden, wordt er tot nu toe veel gebruik gemaakt van antivirale medicijnen en ontstekingsremmers. In de poging een mogelijke trigger te ontdekken die voor ontstekingen zorgt, analyseerden de onderzoekers bloedmonsters van ongeveer 600 personen. Een derde hiervan bestond uit CVS-patiënten, die gemiddeld 10 jaar of langer met de ziekte rondlopen.
In de bloedmonsters werd het gehalte van 51 cytokines gemeten. Van deze eiwitten werden 17 gelinkt aan de ernst van de ziekte en 13 bleken pro-inflammatoir te zijn. Dat betekent dat deze eiwitten erop gericht zijn om de aandoening te verergeren.

Meer vrouwen dan mannen

De onderzoekers merkten op dat een van de gevonden groep eiwitten meer aanwezig was in het bloed van vrouwen. Dit zou mogelijk verklaren waarom CVS vaker voorkomt bij vrouwen. Volgens hen kunnen de bevindingen bijdragen aan het ontwikkelen van een diagnostische bloedtest. Dit helpt artsen vervolgens bij het samenstellen van een behandelplan.

Lees het gehele artikel op: www.mijngezondheidsgids.nl

Prikkelbare darm mogelijk veroorzaakt door schimmels

Een deel van de mensen met ME/CVS heeft ook last van PDS (prikkelbaar darm syndroom).

Mensen met PDS ervaren last van ernstige buikklachten en kunnen een verstoorde ontlasting hebben. Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat deze buikpijnen veroorzaakt worden door afweerstoffen die de pijnzenuwen rond de darmen prikkelen. Tot op heden is echter niet duidelijk wat deze afweerstoffen triggert.

Uit recent onderzoek blijkt nu dat mensen met PDS een andere samenstelling van darmschimmels hebben dan mensen zonder deze aandoening. Deze disbalans staat in verband met de pijnklachten die optreden bij PDS. Dit blijkt uit onderzoek van het AMC, in samenwerking met TNO en de Universiteit van Maastricht, dat 15 juni gepubliceerd is door het wetenschappelijke tijdschrift Gastroenterology.

Tot nu toe keken de wetenschappers bij onderzoek naar PDS vooral naar de bacteriële samenstelling van de darmen (het microbioom). Inmiddels is bekend dat schimmels van nature in de darm voorkomen, ook bij gezonde mensen. Nu is bij PDS-patiënten voor het eerst aangetoond dat zij een veranderde schimmelsamenstelling (mycobioom) hebben, waarbij zowel de diversiteit van de schimmels als hun onderlinge verhouding anders is.
TNO analyseerde de schimmel- en bacteriepopulaties, en koppelde deze resultaten aan de beschikbare metadata om vervolgens met behulp van machine learning hier interessante patronen in te identificeren. AMC en TNO werken nu aan verdere uitwerking van de beschikbare onderzoeksresultaten en onderzoeken de mogelijkheid om deze resultaten verder te exploiteren.

Bron: https://www.tno.nl/nl/over-tno/nieuws/2017/6/prikkelbare-darm-mogelijk-veroorzaakt-door-schimmels/ en www.darmgezondheid.nl

 

 

Arbowet veranderd sinds 1 juli 2017

Per 1 juli 2017 is de Arbowet veranderd. In de vernieuwde Arbowet is de betrokkenheid van werkgevers en werknemers bij de arbodienstverlening vergroot en staat preventie nog meer centraal. Zo is de positie van de preventiemedewerker versterkt, heeft het medezeggenschapsorgaan een grotere rol bij het arbobeleid en zijn de randvoorwaarden voor het handelen van de bedrijfsarts aangescherpt.

Werknemers kunnen nu bijvoorbeeld makkelijker naar de bedrijfsarts stappen, en ze kunnen een second opinion vragen bij een andere bedrijfsarts dan degene die bij hun bedrijf is aangesloten.
De vernieuwde Arbeidsomstandighedenwet moet werkgevers en werknemers meer betrekken bij gezondheid en veiligheid op de werkvloer.
Een andere nieuwe maatregel is dat iedere werknemer het recht heeft om zonder toestemming van de werkgever de bedrijfsarts te bezoeken om eventuele gezondheidsklachten te bespreken.
Deze nieuwe maatregelen zijn er om ziekte en verzuim nog meer te voorkomen.
Meer over de nieuwe Arbowet vind je op https://www.arboportaal.nl/actueel/arbozorg/wijzigingen

Groot Nationaal Onderzoek naar pijn

Onderzoekers willen bepalen of mensen die pijngevoeliger zijn meer kans hebben op chronische pijn en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven.

Bijna twintig procent van de Nederlandse bevolking heeft last van chronische pijn. De financiële gevolgen van pijn zijn jaarlijks hoger dan kanker, hartziekten en diabetes bij elkaar. Er is nog veel onbekend over hoe pijn precies werkt.
Anesthesioloog Monique Steegers en onderzoeker Esmeralda Blaney Davidson van het Radboudumc, willen bepalen of mensen die pijngevoeliger zijn ook meer kans hebben op chronische pijn en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven.
Zij gaan daarom onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederland.
Samen met het tv-programma De Kennis van Nu en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) lanceren zij het Groot Nationaal Onderzoek (GNO) naar pijn.
Hierin wordt pijn gemeten aan de hand van een vragenlijst die mensen thuis achter hun computer kunnen invullen.
Pijn die langer dan drie tot zes maanden aanhoudt heet chronische pijn.
Wil je meedoen aan het onderzoek, dan kun je de test invullen op www.pijnonderzoek.nl

Website ME/CVS Stichting Nederland vernieuwd

Na een intensieve voorbereiding en hard werken is het zover, met veel trots presenteren wij onze vernieuwde website. Hij is ontworpen door onze (vrijwillige) webbeheerder Kim Mooiweer. De technische realisatie is ook door haar verzorgd. De nieuwe teksten zijn bewerkt door onze (vrijwillige) tekstschrijver en coördinator vrijwilligers Jochem Verdonk.

Dit alles ter ere van ons 30 jarig bestaan in oktober van dit jaar.  De website geeft een betere invulling aan onze visie en missie en daarnaast kunnen wij u nog beter helpen bij uw vragen over de ziekte en wat de ME/CVS Stichting Nederland voor u kan betekenen.

Afgezien van een nieuwe stijl, is de informatie aangepast. Mocht u desondanks nog iets missen, laat het ons weten via info@mecvs.nl

 

ME-Huiskamergroep Zeist opnieuw bij Slotstad Radio

Vandaag, zaterdag 1 juli, is ME-Huiskamergroep Zeist opnieuw te gast van Slotstad Radio. Deze keer gaat het om een langer interview van circa 40 minuten. Gast is Jochem Verdonk, één van de begeleiders van de ME-Huiskamergroep Zeist en ervaringsdeskundige.

Een maand geleden, op zaterdag 3 juni, besteedde het programma Radio Report ook al aandacht aan de nieuwe Huiskamergroep. Toen gaf Jochem een kort telefonisch interview van ca. 10 minuten.

Vanmiddag is Jochem persoonlijk te gast in de studio voor een uitgebreider interview. Het gesprek zal gaan over ME/CVS, de gevolgen en natuurlijk over de ME-Huiskamergroep Zeist.

Het interview is hier terug te beluisteren (vanaf minuut 18:00). [Deze link is 2 weken geldig, tot 15 juli.]

Het interview begint om ca. 12.20 uur en is live te beluisteren via de website van RTV Zeist. Radio Report is een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws”.

Radio interview met ME-Huiskamergroep online

Afgelopen zaterdag om 13.05 uur was er een radio-interview van Slotstad RTV met de ME-Huiskamergroep te Zeist van de ME/CVS-Stichting Nederland.

In het programma Radio Report, een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws” vertelt Jochem, ME/CVS ervaringsdeskundige èn vrijwilliger van de ME/CVS-Stichting over het reilen en zeilen van deze lotgenotengroep te Zeist en over de ziekte ME/CVS.

Het interview staat nu online en de link is: https://soundcloud.com/user74711354/rr-10jun2017-1300h
Het interview is van 5:05 – 16:52 minuten.

Nieuwe MEdium is onderweg!

 

Het juninummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Wetenschappelijk onderzoek’; ‘ME in beeld’; ‘Geert bezocht workshop Gupta’; een verslag van de Wereld ME-dag en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland