Column Anneke- Koffie en wat lekkers

Maandagmorgen. Kitty, mijn huishoudelijke hulp en vriendin komt om me te helpen met de huishouding. Vandaag is het extra spannend want Yanou ziet haar voor het eerst. Het is pas haar derde dag bij ons en het is dus spannend hoe ze gaat reageren. Om 9u wordt er een sleutel omgedraaid en komt Kitty binnen.

Yanou zit heel strategisch om de hoek van de kamer te kijken naar wat er gebeurt en ook wie er binnenkomt. Ze kijkt naar mij en naar Kitty en weer terug. Weer een ander mens dat zomaar binnenkomt. Ze is in verwarring gebracht. Ik knik tegen haar dat het goed is. Ik zie haar twijfelen en dan neemt ze een besluit!

Staart omhoog, snuitje opgericht en ietwat verlegen loopt ze naar Kitty om haar te begroeten.
Kitty bukt en ze mag Yanou aaien en kroelen.
Met verbazing volg ik het tafereel. Dat is wat ik had gehoopt en mijn lach had niet breder kunnen zijn. Kitty en Yanou zijn meteen vrienden.

Voordat Kitty aan het werk gaat drinken we samen koffie en praten we bij. Zij vertelt over de dingen die ze meemaakt en ik vertel hoe mijn dagen zijn geweest. Samen praten we veel over ME want Kitty heeft jaren gewerkt als verpleegkundige en hoewel ze dat al een tijd niet meer doet heeft ze veel belangstelling voor ME, vooral omdat ze er wel ervan gehoord heeft maar nooit in haar loopbaan tegen is gekomen. ( Wat op zich niet zo vreemd is.) Ook en niet in de laatste plaats doordat ze bij mij het hele proces van dichtbij heeft meegemaakt. Kitty kwam al 1x per week bij ons voor ik ziek werd. Ik werkte toen als ZZP in de particuliere verpleging en was dan 3 tot 5 dagen van huis. Ze zag wat er mis ging en de strijd die ik geleverd heb om overeind te blijven, wat helaas mislukt is. Ze heeft er alles aan gedaan om me te steunen en ook vindt ze het prima om me af en toe een schop onder mijn kont te geven als ik weer eens over mijn grenzen ga.
Mijn hoofd is op vakantie roep ik als het me weer eens niet lukt om op woorden te komen of te zeggen wat ik bedoel. Zij begrijpt dat en samen kunnen we er ook om lachen als er weer iets heel anders uit mijn mond komt dan de bedoeling is of als de hagelslag in de koelkast staat en de boter in de kast. Dat schept een band.

Op een of andere manier voelt Yanou dat haarfijn aan. Ze komt bij ons zitten, op de tafel en kijkt van de een naar de ander. Gezellig hé lijkt ze te zeggen. Als we tegen haar praten kijkt ze ons aan alsof ze ons begrijpt en ons antwoord geeft.
Omdat wij wat lekkers hebben pak ik het potje met kattensnoepjes van de tafel en draai de deksel ervan af. Yanou ziet het en is direct vol aandacht. Dat lust ze wel! Ik geef Kitty een snoepje en geef er zelf een aan Yanou. Yanou pakt het snoepje voorzichtig aan en eet het op.
Dan kijkt ze wat onzeker naar Kitty die het snoepje nog heeft. Langzaam gaat ze op de hand af met het snoepje en ja hoor.. de hand gaat open! Voorzichtig wordt het snoepje uit de hand gehaald en met smaak opgepeuzeld.
Iedere maandagmorgen en donderdagmorgen is dat ons ritueel.

 

 

 

Column Jochem-Boos en verdrietig…

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld.
Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat. Maar dan moet je wel bij een ME/CVS-specialist zijn, die voldoende kennis van deze aandoening heeft. Want alleen een specialist weet precies welke symptomen bij ME/CVS horen (en welke niet).

Het is erg prettig als je snel de juiste diagnose krijgt, om meerdere redenen. Ten eerste biedt het een verklaring voor je klachten en vaak biedt het mogelijkheden voor behandeling. Nu ik wist dat ik ME/CVS had, kon ik me erin verdiepen. Althans, voor zover dat mogelijk was met die irritante, alles versluierende mist in mijn hoofd.
De mogelijkheden voor behandeling bleken bitter tegen te vallen. Er zijn namelijk (nog) geen medicijnen voor ME/CVS. Er zijn wel medicijnen voor andere aandoeningen, die bij sommige ME/CVS-patiënten een deel van de klachten kunnen verlichten.

Verder werd het me duidelijk dat het vooral belangrijk was dat ik mezelf niet langer zou forceren. Ik moest zo snel mogelijk (leren) leven naar mijn nieuwe, zeer beperkte mogelijkheden.

Een tweede voordeel van een snelle diagnose is dat je een aantal dingen kunt gaan regelen. Nu ik zeker wist dat het ME/CVS was, wist ik ook meteen dat mijn klachten chronisch zouden zijn. Ik kon dus bijstand en huishoudelijke hulp gaan aanvragen. (Als zzp‘er heb je namelijk geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV, want daar moet je jezelf apart voor verzekeren. Zoals veel zzp’ers had ik zo’n verzekering niet, omdat de premie veel te hoog was.)
Tot zover de reactie van mijn rationele ik. Mijn emotionele ik was volledig uit het veld geslagen en wist niet hoe ik verder moest. Ik voelde me intens verraden door het leven, en ik was de wanhoop nabij.

Dat had deels te maken met het feit dat ik de 5 jaar ervoor hard had gewerkt om te herstellen van een burn-out. In mijn geval had de burn-out ook belangrijke lichamelijke redenen (naast psychosociale redenen). Ik bleek toen namelijk zeer ernstige vitaminetekorten te hebben. Uit nader onderzoek bleek dat dat kwam door een glutenintolerantie, die weer werd veroorzaakt door een darminfectie. Die zoektocht naar de oorzaken kostte me 2 jaar, en het herstel ervan zo’n 3 jaar.
Die periode was zó levensveranderend geweest dat ik besloten had het roer om te gooien en een coachingspraktijk te beginnen. Het laatste jaar van mijn herstel had ik al proefgedraaid, met zeer goede resultaten. Ik was er klaar voor om mijn praktijk wereldkundig te maken!

Maar dat liep dus anders, want op dat moment werd ik pootje gehaakt en zat ik opeens (weer) de hele dag thuis. Ik was te uitgeput om mijn eigen huishouden bij te kunnen houden. De hersenmist was zo erg dat ik niet eens een boek kon lezen, terwijl lezen voor mij juist de beste ontspanning is. Elke avond was het weer een gevecht om een maaltijd voor elkaar te krijgen. En mijn administratie veranderde in een grote berg. Ik herkende mezelf niet meer terug…

Op mijn heldere momenten was ik zó boos en zó verdrietig! Ik voelde me gefrustreerd tot op het bot. Op andere momenten wist ik alleen maar dat ik dit niet eerlijk vond. En op mijn zombie-momenten kon ik alleen maar wachten tot de dag weer voorbij was, en dacht ik helemaal niets.
Hoe kon ik verder?! Ik had geen idee… Toch is het me stapje voor stapje gelukt. Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

Richtlijn CVS uit 2013 geschrapt

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Daarmee zijn  cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Gezamenlijk blijven de patientenorganisaties zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor ME/CVS als enige behandeling, voor hen prioriteit.

ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging

Meer over de richtlijn leest u hier

Reactie Minister Bruins op het ME advies Gezondheidsraad komt later

De reactie van Minister Bruins op het ME advies Gezondheidsraad komt later.

Van het ministerie van VWS vernamen we dat de brief van Minister Bruins aan de Tweede Kamer met zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS later komt. Oorspronkelijk was deze toegezegd voor eind september. Mogelijk wordt het nu pas eind oktober.

Meer informatie over het Gezondheidsraadadvies leest u hier.

ME/CVS Symposium 18 oktober as. in Tiel

ME/CVS Symposium 18 oktober as. in Tiel                         

Op donderdag 18 oktober is op de nieuwe locatie van Vermoeidheidkliniek (voorheen Vermoeidheid & Pijn Centrum) in Tiel vanaf 15.00 uur een symposium met veel nieuws over ME/CVS. Alle sprekers en behandelaars zijn direct aanspreekbaar. Bij de opening vertelt Elfi van der Valk over de bijzondere samenwerking tussen Vermoeidheidkliniek en Van der Valk en de invulling daarvan.

Er is veel nieuws voor patiënten, hun naasten maar ook voor de professionals onder andere over:

  • de opnamemogelijkheid voor diagnose en behandeling van bedlegerige ME/CVS-patiënten;
  • de nieuwe en op vermoeidheid gespecialiseerde Slaapkliniek;
  • de ME/CVS-Weger, het hulpmiddel bij de beoordeling van arbeids(on)geschiktheid;
  • alles over de samenwerking met thuiszorgorganisatie Allerzorg;
  • stand van het wetenschappelijk onderzoek en het advies van Gezondheidsraad.

Daarnaast is er een paneldiscussie, zijn er verassende gasten en is ook de ME/CVS Stichting Nederland aanwezig. Voor het uitgebreide programma klik hier.

 

Column Daria-Kleur aan mijn leven

Kleur aan mijn leven

Het lukt me steeds beter om een balans te vinden tussen activiteit en rust, om te bewegen binnen mijn grenzen en om te gaan met terugval en pijn. Deze balans gaat voornamelijk op als ik in mijn ouderlijk huis in Nederland ben. Tussen de weilanden, met uitzicht op de koeien en schapen en met twee rustige ouders op pensioen, zijn de prikkels hier miniem.

Op het moment dat ik in een drukkere omgeving kom, bijvoorbeeld een autorit, een bezoek aan een arts is het veel moelijker om in die balans te blijven. Dan vergen de omgevingsgeluiden, lichten en bewegingen teveel van mijn hersenen en lichaam en is het een opgave om tot rust te komen. Dat ervaar ik ook thuis met mijn gezin in Gent. Hoe compleet ik me ook voel als ik weer bij Daan ben, hem voorlees, samen knuffel, toch vraagt de normale gezonde levendigheid van een gezinsleven teveel van mij. Daarom zit ik nu vooral bij mijn ouders, de rust doet me deugd, maar het gemis naar mijn zoon is dan bijna tastbaar.

Hoe mijn leven momenteel is staat mijlenver af van hoe het was voor ik ziek werd. En is allesbehalve hoe ik het graag zou willen of het me ooit had voorgesteld als moeder van een jong kind. Maar, zoals een wijs persoon me laatst zei: “Dit is óók een leven!” Inderdaad, niet zoals ik het zou kiezen, maar dit is ook een leven, dus ik kan er maar beter wat extra kleuren aan toevoegen.

En dat doe ik ook, letterlijk. Meer dan 80 verschillende kleuren verftubes staan uitgestald naast de bank en elke dag schilder ik een beetje. Ik maak mandala’s op stenen. Als ik schilder ervaar ik rust, de mentale inspanning valt mee en mijn fijne motoriek werkt gelukkig wel goed. Begin dit jaar ben ik begonnen en ondertussen staat er al een kast vol geschilderde stenen. Ik sta ervan versteld dat het me ondanks de klachten lukt om een mooie steen te creëren. Dat ik een manier gevonden heb om toch mijn levenslust en passie tot uiting te brengen.

Een tijd terug is het idee ontstaan om deze stenen te verkopen voor het goede doel. Voor Music for Life, een Belgische actie waarbij men acties organiseert voor een goed doel naar keuze, organiseer ik in november en december de actie ‘Rock ME for Life’. Een online stenenverkoop waarvan de opbrengsten naar de ME-cvs-vereniging in België gaan. Verschillende familieleden en vrienden helpen me om stenen te schilderen, een website op te zetten en promotie te maken. De actie begint steeds meer vorm te krijgen en ik geniet ervan. Het biedt me zoveel afleiding.

Daarbij geeft deze actie ook wat meer bekendheid aan de ziekte ME/ CVS en haalt het geld op dat weer gebruikt kan worden voor voorlichting en onderzoek. En dat is dringend nodig, want momenteel staan we gewoon teveel in de kou. Ik geloof erin dat er met de jaren verbetering komt en we beter begrepen en hopelijk ook behandeld kunnen worden.

Ondertussen schilder ik rustig verder.

Ziek door inspanning

Het artikel uit De Groene Amsterdammer van 26 september 2018 over ‘De strijd om erkenning van ME’ 

Medische verklaringen voor de chronische vermoeidheidsziekte myalgische encefalomyelitis (ME) blijven nog altijd uit. Hierdoor wordt ME als een aandoening van de geest beschouwd. En dus lijden tienduizenden patiënten nog steeds, mede door de stugheid van de ‘orenmaffia’.

Klik hier voor het gehele artikel.

De MEdium van september is er!

Het septembernummer van MEdium is gedrukt en is deze week bij onze achterban bezorgd. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘ME/CVS op eigen toeren’ een ervaringsverhaal over een retraite in Portugal; ‘Wat werkt voor mij, een behandelingservaring’; een update van de Gezondheidsraad en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland