4daagse wandelaars lopen voor ME/CVS

Morgen begint de Nijmeegse 4daagse van 2018 en dit jaar lopen er 3 wandelaars mee die aandacht vragen voor ME/CVS. Het gaat om moeder/dochter team Manuela en Romee Boer, en Rene Robert. 

Tijdens de 102de 4daagse kunnen wandelaars en supporters gebruikmaken van de officiële Vierdaagse-app. Deze speciale app toont aan de wandelaars allerlei informatie over het evenement. De app biedt ook de mogelijkheid berichtjes van supporters te ontvangen. Dus mocht u de lopers een kleine aanmoediging willen sturen, dan kan dat! 

Het lopersnummer van Manuela is 567639 en van Romee 612790.

Het lopersnummer van Rene is 567883

Klik op deze link om te ontdekken hoe het werkt: https://www.4daagse.nl/nl/14-nederlands/meedoen/28-meedoen-inschrijven-burgergroepen.html

Zie ook onze eerdere berichten: http://mecvs.nl/nieuws/lopen-voor-me-tijdens-4-daagse-te-nijmegen-2/

 

Ervaringsverhaal van Lieke, 17 jaar

Hoi! Mijn naam is Lieke, ik ben 17 jaar en heb chronische vermoeidheid volgens diagnose. Zelf vermoed ik dat het CVS is.

Het gaat nu heel goed met me maar dat is wel anders geweest.

Op mijn elfde, eind groep zeven/begin groep acht, kreeg ik Pfeiffer. Ik was er een halfjaar tot driekwartjaar goed ziek van, ik ging alleen de ochtenden naar school en de uren die ik thuis was bracht ik slapend door. Veel van deze periode vergat ik meteen weer, ik was zelfs te moe om te onthouden wat ik deed. Gelukkig herstelde ik redelijk goed, ik was nog wel een beetje gammel toen ik naar de middelbare school ging maar ik was niet meer ziek.

De middelbare school was een enorme klap voor mij. De eerste paar weken was ik zo enorm moe van alle indrukken, maar het voelde anders dan de vermoeidheid van de Pfeiffer. Gelukkig ging ook dat na een paar weken wennen beter. Ik bleef echter moe, en voor een hele lange tijd dachten mijn ouders en ik dat het de ‘naweeën’ van de Pfeiffer waren. Het eerste jaar middelbare school ging voorbij, en het tweede jaar ook, maar het derde jaar ging het niet goed. De vermoeidheid was al die tijd gebleven en zelfs erger geworden, en het derde jaar hield ik het niet meer vol. Zo lang konden die naweeën niet duren, ik kreeg een burn-out en kwam drie maanden thuis te zitten.

Op een gegeven moment sliep ik ongeveer zeventien uur per dag. Ik ben ontzettend vaak naar de huisarts geweest, ik heb ontzettend vaak bloed laten prikken, maar er was niets te vinden. Uiteindelijk belandde ik een week in het ziekenhuis voor uitgebreider onderzoek, maar ook daar kwam niets uit. Na die drie maanden kwam de schoolarts met een voorstel, een opname in een revalidatiecentrum. Ik zou drie maanden worden opgenomen, en ik zou alleen de weekenden naar huis mogen. Ik was inmiddels veertien jaar en ik zag dat totaal niet zitten. Ik vond dat ik het wel zelf kon en bovendien leek het me vreselijk om drie maanden van huis te zijn.

We besloten het niet te doen en we bouwden school zelf weer op, met de hulp van mijn mentor. Eerst twee uurtjes per dag naar school, toen drie, toen vier, enzovoorts. Die uren zat ik in mijn eentje in een kabinet, de les in was nog veel te zwaar. Zelfs die paar uurtjes gingen eigenlijk al te ver, vaak zat ik met mijn ogen dicht en mijn hoofd in mijn handen te wachten tot de tijd voorbij was. Waarschijnlijk ben ik vaak in slaap gevallen.

Na school deed ik dan ook helemaal niets, dagen heb ik op de bank en in bed doorgebracht. Voor de zomervakantie wisten we school op te bouwen tot zes uur per dag en we hoopten het na de zomervakantie voort te kunnen zetten. Ik weet niet meer hoe het jaar daarna verliep, ik weet alleen nog dat ik voor de tweede keer de derde klas deed omdat het me het jaar daarvoor niet lukte en ik ging op het nippertje dit keer wel over.

De volgende zomervakantie, ik was vijftien, was een ramp. We gingen naar Scandinavië maar ik ben bijna door de hele vakantie heen geslapen en ik was weer terug bij af. We besloten uiteindelijk toch naar het revalidatiecentrum te gaan, en toen ik eenmaal door alle voorafgaande procedures heen was, was ik zestien. Ik vond het nog steeds spannend en had er niet veel zin in, maar ik was klaar met die vermoeidheid en daardoor was ik heel erg gemotiveerd. Ik kwam op een afdeling met zeven andere jongeren, allemaal met vergelijkbare klachten. Het centrum focuste heel erg op het fysieke aspect van vermoeidheid, aan de hand van het BPS-model werd ons uitgelegd dat je mentaal sterker kan worden door fysiek sterker te worden. We sportten meerdere keren per dag, sowieso ’s ochtends en ’s avonds en tussendoor hadden we vier soorten individuele therapie waarbij soms ook werd gesport. Verder gingen we vanaf week drie elke dag vier uur naar school, en vanaf week negen moesten we daar zelf naartoe fietsen, dat was ongeveer een halfuur heen en een halfuur terug.

Het programma was zo dat de groep wisselde, soms ging er iemand weg en kwam er een nieuw iemand voor in de plaats. Je begon dus met een totaal andere groep dan waarmee je eindigde. Hierdoor heb ik heel veel mensen met dezelfde klachten leren kennen, iets wat mij sowieso al hielp.

De drie maanden revalidatie voelde ik me beter dan ooit. Ik wist weer hoe het was om energie te hebben, en mijn zelfvertrouwen was enorm gestegen. Natuurlijk, ik werd nog steeds sneller moe dan de gemiddelde zeventienjarige, maar ik kon ermee omgaan en ik wist wat ik ertegen kon doen. Nu gaat het dus goed met me. Ik ben nog steeds erg vergeetachtig en snel moe, maar ik ben actief en sport nog steeds. Ik hoop dat iedereen met chronische vermoeidheid of ME/CVS er mee om leert gaan, want dat scheelt een hoop!

Kamer, stem in met het abonnementstarief Wmo

In een brief aan de Kamer pleit Ieder(in) samen met andere belangenorganisaties voor de invoering van het abonnementstarief in de Wmo. De stapeling van zorgkosten is voor veel mensen die langdurig zorg nodig hebben een groot probleem. Eigen bijdragen vormen vaak een groot deel van de kosten. Met de invoering van het abonnementstarief voor de Wmo zet de regering een belangrijke stap om de stapeling van zorgkosten tegen te gaan.

De Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, LOC, Mezzo, KBO-PCOB en Ieder(in) vragen in een brief aan de Kamer met klem of ze willen instemmen met de invoering van het abonnementstarief per 1 januari 2019. Er zijn wel een aantal punten die rondom de invoering van het abonnementstarief extra aandacht vragen.

Wat is het abonnementstarief Wmo?
Als het abonnementstarief in de Wmo wordt doorgevoerd, dan zal iedereen maandelijks een vast bedrag aan eigen bijdrage betalen voor het gebruik van maatwerkvoorzieningen, ongeacht de hoeveelheid zorg en ondersteuning die wordt gebruikt. Met name voor middeninkomens is dit gunstig. Zij hebben nu bij hoog zorggebruik vaak te maken met enorme kosten. In veel gemeenten worden mensen met een laag inkomen al gecompenseerd, maar als je meer verdient, val je buiten de boot. Dat maandelijkse bedrag zal in 2019 €17,50 zijn. De maatregel die nu wordt genomen is een opmaat naar een wetswijziging (Wmo), die het abonnementstarief structureel moet regelen. Het doel is deze per 2020 in te voeren. Lees meer

Column Kirsten-Open

Doornroosje is weer wakker! Niet gekust door een prins maar zachtjes wakker geschud door het leven. Griep eind november resulteerde in een winterslaap van vier maanden.

De manier waarop ik deze maanden beleefde opnieuw anders dan voorheen.

Weg stress, zorgen, frustraties. Welkom acceptatie, overgave en dankbaarheid voor alles wat zich aandient. Nu ook in alles waar ik me in de 25 jaar ervoor telkens opnieuw tegen verzette. In het begin met alles wat ik in me had. Later steeds een beetje minder.

Toen de vrouw die mij sinds februari 2017 helpt om de resten van het Epstein Barr virus uit mijn cellen te verwijderen (aangezien de ME bij mij begon met de ziekte van Pfeiffer) niet in staat bleek om mij na de griep terug op de been te helpen en ook de resultaten van mijn wonderkoffie tijdelijk verdwenen, kon ik me erbij neerleggen dat er voorlopig niet door de wereld gereisd zou worden door mij. In wat het normale dagelijks leven genoemd wordt. Maar dat die reis voorlopig innerlijk zou worden voortgezet. Blijkbaar heeft mijn lijf soms pauze nodig en tot nu toe heeft me dat altijd innerlijke groei en meer geestelijke vrijheid opgeleverd. Zóveel vrijheid dat ik nu voor het eerst volledig met open armen kon ontvangen wat mij ook te wachten zou staan.

Dat was allereerst: slapen. Heel veel slapen. Tot wel 20 uur per dag. Naast periodes waarin mijn immuunsysteem en zenuwstelsel zo overweldigd raakten dat ik nauwelijks sliep, zijn er dus ook tijden dat het me amper lukt om uit een slaaproes te ontwaken. Het is een heel surrealistisch gevoel als ik telkens weer terug in slaap lijk te worden gezogen. Maar voor het eerst was er geen spoortje angst dat ik hier niet meer uit zou komen. En kon ik zonder weerstand volledig de Doornroosje in mij toelaten nu mijn lichaam aangaf dat nodig te hebben.

Nadat het vele slapen stopte, kwam er overdag wakker liggen voor in de plaats. Waarbij ik pas tegen het einde van de middag overeind kon komen voor een sanitaire stop of om iets te eten. Omdat ik gezegend ben met een liefdevol sociaal vangnet bestaande uit een papa die als bonusvader in mijn leven is gekomen toen mijn moeder met hem trouwde en zussen die meteen in de bres springen als dat nodig is, hoef ik me op zo’n moment over mijn huishouden, verzorging en andere praktische zaken geen zorgen te maken. Het enige “probleem” op zulke momenten was dat voorheen mijn denken salto’s begon te maken van verzet en zorgen. Nu dat niet langer het geval is dankzij eindeloos oefenen met The Work van Byron Katie (waarbij ik gedachten die mijn innerlijke rust verstoren heb leren horen, onderzoeken en transformeren) waardoor ik continu kan terugkeren naar die innerlijke rust, ervoer ik nu een periode van bijkomen voor mijn lichaam en mijn geest. Waarom dat nodig was? Geen idee. Had ik iets fout gedaan? Ik geloof het niet. Is het een straf voor al het genieten van de maanden ervoor? Moest ik boeten en de prijs betalen voor wat ik allemaal had kunnen ondernemen? Natuurlijk niet! In het leven krijg een mens soms griep en bij mij kwam dit harder aan dan gemiddeld. En vervolgens kreeg ik alle tijd om te bekijken waar ik fysieke energie aan wil besteden op momenten dat het beschikbaar is. Deze periode van zelfreflectie kwam goed van pas om dit nog helderder te leren zien.

Ik ben het leven en de griep dankbaar dat ik deze mogelijkheid kreeg. En The Work. En Reiki en Sin-do. Om mezelf mee te kunnen helpen. Tijdens het liggen gaf ik mezelf urenlange energiebehandelingen. Dit kost geen energie, ik hoef slechts mijn handen ergens op mijn lichaam neer te leggen. Nadat ik die ingeving kreeg en ik tot wel zes uur per dag de energie via mijn handen naar plekken op en in mijn lichaam liet stromen, kwam er na een aantal weken zowaar iets om de hoek kijken dat verdacht veel leek op fysieke energie! Heel zachtjes begon er weer energie te twinkelen en kon ik langzaam overeind komen. Met vlak daarna de komst naar Nederland van de Sin-do master uit Lanzarote, van wie ik Reiki en Sin-do leerde en een onverwachte deelname aan een groepsbehandeling (omdat er op het állerlaatste moment een plekje vrijkwam dat speciaal voor mij bleek), kon ik mijn bed overdag weer steeds vaker vaarwel zeggen. En is er sindsdien energie in mij voelbaar die ongekend is. Snappen doe ik het allemaal niet. En dat is ook niet nodig. Mijn hart is open. Mijn denken ook. En daarmee ligt de wereld voor me open. Binnen in mij. En opnieuw daar buiten. Alles is welkom. Griep. Slaap. Verwarring. Verwondering. Liefde. Wakker gekust worden door het leven. Of toch die prins…

 

Subsidie voor onderzoek naar ME door dr. Ron Davis

Meer onderzoek naar ME in Amerika

Eind juni publiceerde de OMF (Open Medicine Foundation) een bericht waarin bekend werd gemaakt dat een subsidieaanvraag van dr. Ron Davis voor een project dat hij aan de Universiteit van Stanford uit zal voeren, door de NIAID (Het Nationale Instituut van Allergie en Infectie Ziekten in de V.S.) is goedgekeurd. Het project, ter ondersteuning van baanbrekend onderzoek naar ME, bedraagt diverse miljoenen dollars. De NIAID is één van de instituten die gezamenlijk de Amerikaanse NIH (Nationaal Instituut van Gezondheid) vormen, de grootste biomedische researchinstantie ter wereld.

Dr. Ron Davis is hoofd van de wetenschappelijke adviesraad van de OMF. Hij heeft als doel om de immunologische basis van ME te achterhalen.

Voor meer en gedetailleerde informatie zie hier (Engelstalig)

Bereikbaarheid ME/CVS-Stichting tijdens vakantie

In de maand juli zal de Stichting ME/CVS Nederland door vakantie minder goed bereikbaar zijn en hiervoor vragen wij uw begrip. Gedurende de maand kunt u uw vragen het beste insturen via info@mecvs.nl maar het zal wat langer duren voor uw bericht beantwoord wordt.

Dankzij het fantastische team van vrijwilligers dat de hulplijn bemant zal deze wel zo veel mogelijk bereikbaar blijven op de normale dagen en tijden.

Wij wensen u een mooie zomer toe!

Assistentie tijdens uw reis

Reizen met een functiebeperking

Reist u met een lichamelijke beperking en heeft u hulp nodig bij het in-, over- en uitstappen? Of heeft u iemand nodig om u door het station te begeleiden? Dan kunt u gratis gebruikmaken van NS Reisassistentie. Op ruim 115 stations in Nederland biedt de NS Reisassistentie aan van de eerste tot en met de laatste trein. Een opgeleide NS-medewerker of taxichauffeur helpt u daar namens NS ter plekke bij uw treinreis en op het station. Lees meer

Column Kirsten-Over surfen en acceptatie

Aanwezig bij de vertoning van de film Unrest, zie ik allerlei soorten mensen. Mensen in een rolstoel. Zijn dat mensen met ME? Of met een andere handicap? Ik zie mensen met wallen onder hun ogen. Nachtje doorgehaald? Of toch ME? En ik zie mensen aan wie niks opmerkelijks te bespeuren valt. Bijvoorbeeld als ik op het toilet in de spiegel kijk.

Niets is wat het lijkt.

In een groep op Facebook voor mensen met ME/CVS, lees ik dat Sonja Silva aan een surfprogramma meedoet. En dat ze deze fysiek zware uitdaging aankan nadat ze grotendeels herstelde van ME die een tijd zo ernstig was dat het haar enkele jaren aan bed en bank gekluisterd hield. Wat hoopvol! Maar zo denkt niet iedereen erover. Ik kan alleen maar denken: Wat heerlijk dat Sonja surft. Op het water. En op de golven van haar leven waarvan ik niet weet hoe woest die zijn.

Want wat ik inmiddels wel weet: Niets is wat het lijkt.

Er is media aandacht voor ME/CVS in het veelbekeken tv-programma EenVandaag. Een helder en informatief item. Toch lees ik ook hierover weer commentaar in dezelfde Facebookgroep. Want de geïnterviewde man met ME is te zien terwijl hij zijn hondje uitlaat en dat zou verwarring scheppen over de ernst van een ziekte als ME/CVS. Terwijl de gradatie van ME/CVS nu juist zo veel uiteen kan lopen. En het ook bij “mildere” vormen een enorme impact heeft op je dagelijks functioneren.

Ook hier geldt: Niets is wat het lijkt.

Dingen zijn niet wat ze lijken. Achter alles wat je ziet gaat een verhaal schuil. Bij iedereen. Wie ben ik om dat in te vullen en erover te oordelen? Want ook al kampen we met dezelfde ziekte, de verschillen zijn groot. Even groot als de teleurstelling over levens die zo anders lopen dan we ooit bedacht hadden…

Teleurstelling projecteren op een ander, omdat ze nog te pijnlijk is om alleen te dragen, is begrijpelijk. En een mening makkelijk gevormd. Maar niet iets waar we onszelf op de langere termijn beter van gaan voelen. Van positief denken, om niet te hoeven voelen, ook niet. Juist als alle machteloosheid, verdriet, frustratie en teleurstelling gevoeld mag worden, is er ruimte om te verwerken. Om te accepteren dat dit is hoe het leven er voor jou nu uitziet. En om voor jezelf uit te vinden hoe je daar het beste mee om kunt gaan.

Acceptatie als dagelijkse oefening. Voor mij betekent het: mezelf telkens opnieuw toestaan om te voelen. Wat zich ook maar aandient. Mogen oordelen. Over mezelf en over een ander. Zo snoeihard als ik maar kan en dat vervolgens opschrijven. Niet op Facebook om mijn frustraties af te reageren maar in een schriftje voor mezelf omdat het me helder vertelt waar het emotioneel nog zo’n pijn doet dat deze gedachten zich manifesteren. Want het gaat nooit over de ander maar altijd over mij. En als de pijn gevonden, onderzocht en ontmanteld is, staat niets mij meer in de weg om open te spreken over mijn beleving. Wat een ander daar ook van denkt. Voel ik me vrij om een ander, ongeacht zijn of haar denk- of leefwijze, het beste gunnen.

Ik weet hoe het is om bedlegerig te zijn en inmiddels weet ik ook weer hoe het is om dagelijks boswandelingen te kunnen maken dankzij behandelingen waarvan ik het bestaan eerder niet wist en die me nu zo helpen. Ineens barst ik tijdens zo’n wandeling uit het niets in tranen uit. Van dankbaarheid, dat zeker. Van puur ongeloof over wat mijn lijf aankan. Maar ook omdat ik de wanhoop van destijds weer even zo duidelijk voel, terwijl ik de tranen verwelkom die mijn gezicht overspoelen.

Ik ken de pieken en dalen, deining en wilde zee, en ik begrijp nog steeds niet hoe het in mijn lijf werkt zodanig dat ik er op kan inspelen. Maar sinds ik manieren heb gevonden die PEM verminderen, kan ik heel voorzichtig conditie opbouwen. En kom ik in situaties terecht waarin het kan lijken alsof ME geen invloed meer op mijn leven heeft. Op emotioneel vlak is dat inderdaad steeds minder zo. In de praktische zin heb ik er elke dag rekening mee te houden. Omdat ik me niet langer aangevallen of een slachtoffer voel, kan ik onbevangen vertellen wat ME voor impact heeft op mijn leven. Hoe het was en hoe het nu is. Wat de zichtbare en onzichtbare gevolgen zijn.

Niets is wat het lijkt. Als er iets is waar ME mij perfect in onderwijst, is het dat besef. Telkens opnieuw.