ME/CVS inloopmiddag woensdag 7 februari

Inloopbijeenkomst in De Leidraad, Leidschenveen , voor ME/CVS-patiënten: woensdagmiddag  7 februari 2018 van 14.00 tot 16.00 uur.

De regio Zuid Holland van de ME/CVS-Stichting organiseert weer een inloopmiddag.

De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d.

U bent van harte welkom tussen 14.00 en 16.00 uur om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken.

Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn.
De bijeenkomst wordt gehouden in De Leidraad, Harriet Freezerhof 20, Den Haag/ Leidschenveen.

De Leidraad is goed bereikbaar per auto en met het openbaar vervoer.

Mooie onderzoeksresultaten ME/CVS bloedonderzoek

Mooie onderzoeksresultaten ME/CVS bloedonderzoek. In 2016 plaatsten wij een oproep voor uw steun voor een nieuw ME/CVS bloedonderzoek zie: http://mecvs.nl/nieuws/hoera-het-bloedonderzoek-gaat-door/ 

Inmiddels zijn de onderzoeksresultaten bekend en gepubliceerd. Samengevat lijken bepaalde afweercellen een rol te spelen bij ontstekingsprocessen in de hersenen, zoals ook bij mensen met MS.  In de analyse van het predictiemodel bleken 47 cytokinen een rol te spelen. Het model kon redelijk voorspellen of iemand een CVS/ME patiënt of een gezonde persoon was.
De bevindingen bieden een opstap naar verder onderzoek. Wat moet worden benadrukt is dat op basis van deze resultaten nog geen definitieve conclusies kunnen worden getrokken omdat het bij dit onderzoek om kleine aantallen patiënten gaat. De resultaten zullen dus in een nieuwe groep patiënten moeten worden bevestigd. De ME/CVS Stichting Nederland en de onderzoekers willen de deelnemers en de mensen die dit onderzoek financieel mogelijk hebben gemaakt, hierbij nogmaals bedanken voor hun belangrijke bijdrage aan deze mooie onderzoeksresultaten. Zie voor uitgebreide informatie: publicatie bloedonderzoek

Weer aantal vertoningen ME/CVS film Unrest

Er zijn weer aantal vertoningen van de film Unrest georganiseerd door Roland Cheung.  Hij nodigt alle geïnteresseerden uit.

Taal: Engels met Nederlandse ondertitels
Meer informatie over de vertoning: www.facebook.com/unrestfilmNL

De volgende data en locaties zijn gepland:

-Kijkhuis (Leiden)
Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15
https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

-Filmhuis O42 (Nijmegen)
Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15
(ticketing page coming soon)

-’t Hoogt (Utrecht)
Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15
https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

De film is nu ook te zien op Netflix.

Wij wensen u fijne feestdagen toe!

NB: Rondom en tijdens de feestdagen, van 23 december tot 8 januari, is ons kantoor gesloten.

De nieuwe uitgave van MEdium is er!

Het decembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Ouderschap en ME/CVS’; ‘Mitochondriën’ (de energiefabriekjes in de cel); ‘Een verslag van onze jubileumdag’; onze vele (lotgenoten) activiteiten en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Lid van een patiënten-organisatie? Diverse zorgverzekeraars vergoeden dit

In het overzicht ‘Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2018’ vindt u een lijst van verzekeraars die de contributie deels of volledig vergoeden.  U vindt hier ook de voorwaarden die ze hierbij stellen. Klik hier voor het overzicht.

De ME/CVS-Stichting  is via lidmaatschap bij Ieder(in) (v.h. CG-Raad) aangesloten bij de NPCF.

Patientenversie Zorgstandaard Chronische Pijn

De patientenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn is klaar. De zorgstandaard chronische pijn is een must voor iedereen die hiermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Ook voor pijnverpleegkundigen en behandelaars is het belangrijk te weten welke informatie patiënten hebben gekregen.

Een zorgstandaard beschrijft waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening moet voldoen. Ook biedt deze handvatten voor patiënten om hun eigen gezondheid te verbeteren.

De ME/CVS Stichting Nederland is betrokken bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). Het SWP heeft samen met de Dutch Pain Society (DPS) een toegankelijke patiëntenversie  ontwikkeld met behandelaars én patiënten samen. Hierin vind je alle informatie voor een zo effectief mogelijke behandeling van chronische pijn.

De patiëntenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn en de officiële versie zijn te downloaden.

Klik hier voor de informatie flyer.

Oproep deelname wetenschappelijk onderzoek

Het onderzoeksteam van de afdeling Nucleaire geneeskunde van Universiteit Groningen heeft de medewerking van de ME/CVS Stichting gevraagd. Het verzoek is een oproep deelname wetenschappelijk onderzoek te plaatsen voor vrouwen met ME/CVS die willen deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek.

Het team wil onderzoeken of een verhoogde activiteit van het afweersysteem in het brein kan worden aangetoond door middel van het maken van een PET-scan.

Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem in het brein. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de aanwezigheid van een overactief afweersysteem in het brein kan worden vastgesteld door middel van het maken van een positron emissie tomografie (PET) scan.

Dit onderzoek loopt al enige tijd maar men heeft nog een paar vrouwen met ME/CVS nodig en ook paar mensen die geen chronische ziekte hebben voor de controlegroep. Heeft u interesse of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met het bureau van de ME/CVS-Stichting: info@mecvs.nl of via 035-6211290 (ma, di en do 10.00-12.30 uur)

Voor wetenschappelijke informatie over deze studie, klik hier.