Reactie op opiniestuk over cognitieve gedragstherapie

De samenwerkende ME/CVS patiënten organisaties hebben gereageerd op dit opiniestuk over cognitieve gedragstherapie in het Reformatorisch Dagblad (RD) van de heer Bleijenberg.

Bijgaand artikel is 16 oktober jl. verstuurd naar het RD, Argos, GGZnieuws en de VCGT met een verzoek om het te plaatsen op hun website en/of krant.

Intro: “De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronischevermoeidheidssyndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial. Lees hier meer..

Start tweede ME-Huiskamergroep in Zeist

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. Voor mensen met ME/CVS in de regio Zeist start op 18 oktober een tweede ME-Huiskamergroep Zeist.

Vanwege de grote behoefte aan contact organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren.
Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website www.mecvs.nl/calender.

Eerder dit jaar, in mei, startte de (eerste) ME-Huiskamergroep in Zeist. De belangstelling voor deze Huiskamergroep is zo groot, dat we op 18 oktober beginnen met een tweede ME-Huiskamergroep Zeist!

De bijeenkomsten van deze tweede Huiskamergroep Zeist zijn elke derde woensdag, van 14.00 tot 16.00 uur, in Zeist. De groep is open, dus mensen kunnen elke bijeenkomst instromen. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt begeleid door een ervaren begeleider, die ook ervaringsdeskundig is.

Deze tweede ME-Huiskamergroep Zeist heeft, net als de eerste groep, ruimte voor maximaal 8 deelnemers per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden.
Aanmelden kan door te bellen of te mailen naar Jochem: 06-10 86 37 14 en huiskamergroep-zeist@mecvs.nl. Na aanmelding krijgt u het adres van de bijeenkomst.

Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Jochem.

ME op TV, bij EénVandaag

Afgelopen zaterdag, 14 oktober,  werd er een special uit over ME/CVS bij actualiteiten rubriek EénVandaag. Voor deze uitzending heeft de redactie o.a. onze trouwe donateur John Kieboom geïnterviewd. Ook is er gesproken met verzekeringsarts Jim Faas.
John: “Ik stond versteld van hoe goed de redactie zich ingelezen had. Ze nemen dit item duidelijk heel erg serieus.” Dat maakt ons heel benieuwd naar de uitzending!

Bekijk hier onder de uitzending en meer informatie over dit item vindt u op de website van EénVandaag.

Persbericht: Nieuw ME-advies Gezondheidsraad, nieuw beleid ME/CVS Stichting Nederland

Persbericht

De gedachte dat ME/CVS-patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IOM-rapport en de analyse van de PACE-studie niet meer worden volgehouden.

De ME/CVS Stichting Nederland presenteert een nieuw beleid, naar aanleiding van het advies dat de Gezondheidsraad in het voorjaar van 2018 uitbrengt aan de Tweede Kamer.

In de nieuwe beleidsvisie stelt de Stichting om de aanpak van ME/CVS mogelijk te maken door te streven naar:

  1. Erkenning
    1. Opname in typeringenlijst NZA
    2. Vergoeden fysiotherapie vanaf de 21e behandeling
    3. Systematische registratie door RIVM
  2. Onderzoek
    1. Opzetten meerjarig onderzoeksprogramma
    2. Keuze maken voor diagnostische criteria
    3. Prioritering van het onderzoek
  3. Behandeling en zorg bundelen
    1. Opzetten expertisecentra
    2. Verbeteren zorg patiënten en symptoombestrijding
    3. Speciale aandacht ernstige patiënten

U kunt de nieuwe beleidsvisie “ME in Nederland” hier downloaden.

De Gezondheidsraad brengt in het voorjaar van 2018 een advies uit aan de Tweede Kamer over de ziekte ME/CVS. Zij baseert zich op het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) dat in een rapport de stand van de wetenschap in kaart heeft gebracht over ME/CVS. De belangrijkste boodschap van dit metaonderzoek: ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe multisysteem ziekte, die vaak en dramatisch de activiteiten en de levens van de getroffen patiënten beperkt.

De gedachte dat ME/CVS-patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IOM-rapport en de analyse van de PACE-studie * niet meer worden volgehouden. De aandoening kan bestaan uit aantasting van het afweersysteem, neurologische en cognitieve stoornissen, plotselinge veranderingen van de bloeddruk, slaapafwijkingen en disfunctie van het autonome zenuwstelsel. De ziekte resulteert in lichamelijke beperkingen, gepaard gaande met een hoog niveau van vermoeidheid.

Behandeling van ME/CVS-patiënten volgens de “Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten” (SOLK) richtlijn is achterhaald en doet geen recht aan de nieuwe wetenschappelijke inzichten over het biomedische karakter van ME/CVS.

Een lid/donateur (en patiënt) van de ME/CVS Stichting is 11 oktober as. (behoudens wanneer het regeerakkoord wordt gepresenteerd) te gast bij het actualiteiten TV programma ‘EenVandaag’ om zijn ervaringen te vertellen.

** Inmiddels is bekend dat de uitzending van EenVandaag is verzet naar vrijdag 13 oktober, 18.15 uur op NPO 1. **

De ME/CVS Stichting Nederland maakt zich sterk voor 44.200 tot 130.900 mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis) / CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) die ziek tot ernstig ziek zijn. Jaarlijks komen daar duizenden nieuwe patiënten bij. ME/CVS is geen ingebeelde ziekte, patiënten vinden dagelijks hinder van deze achterhaalde opvatting, die in Nederland nog de norm is.

* Lees hier onze eerdere berichten over de PACE-studie.

ME/CVS inloopmiddag 11 oktober

Op woensdag 11 oktober is er een inloopmiddag in het Alrijne ziekenhuis op de Houtlaan 55 te Leiden. Tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Je kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen (lotgenoten) aanwezig zijn. De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Brits onderzoek naar controversiële behandelmethode voor ME/CVS gepubliceerd

Een commerciële behandelmethode genaamd het Lightning Process kan mogelijk helpen om klachten te verminderen bij jonge ME/CVS-patiënten, blijkt uit een Brits onderzoek dat eind september werd gepubliceerd in het tijdschrift Archives of Disease in Childhood. De therapie is echter niet onomstreden.

ME/CVS komt voor bij ongeveer 1 tot 2% van alle kinderen en jongeren en heeft een grote impact op stemming, naar school gaan, kwaliteit van leven en gezinssituatie, valt in de inleiding van het onderzoek te lezen. Gemiddeld mist een jonge ME/CVS-patiënt zo’n jaar aan school, en ongeveer de helft is op enig moment bedlegerig. Bij de kliniek die het onderzoek uitvoerde informeerden met enige regelmaat ouders en hun kinderen naar een commerciële behandelmethode genaamd het Lightning Process. Patiënten die de therapie reeds hadden geprobeerd waren erg verdeeld. Sommigen waren na afloop verbeterd, terwijl anderen hun toestand juist zagen verslechteren. Dit was voor de onderzoekers reden om de therapie te onderzoeken in deze groep patiënten.

Onderzoek
Het onderzoek werd uitgevoerd door de universiteit van Bristol, onder leiding van professor kindergeneeskunde Esther Crawley. Zij heeft zich gespecialiseerd in ME/CVS bij kinderen en jongeren, en doet momenteel ook onderzoek naar cognitieve gedragstherapie en oefentherapie (GET) bij deze groep patiënten. Aan het onderzoek namen 100 jonge
patiënten tussen de 12 en 18 jaar met een milde vorm van ME/CVS deel. Alle deelnemers ontvingen medisch-specialistische zorg en de helft daarbij ook nog de Lighting Process therapie. Deze therapie bestond uit een driedaagse cursus, waar in groepsverband geleerd werd hoe men met gedachten de gezondheid van het lichaam kan verbeteren. De therapie bestond uit een combinatie van coaching, osteopathie en neuro-linguïstisch programmeren. Deze laatste twee onderdelen worden als pseudowetenschappelijk beschouwd. De therapie wordt ook in Nederland, buiten de reguliere geneeskunde, aangeboden. Daarnaast wordt er een therapie aangeboden die is afgeleid van het Lightning Process, genaamd het Alexander Concept of Ander Leven.

Resultaat
Het onderzoek toont aan dat de therapie, als het samen wordt gegeven met medisch-specialistische zorg, een effectieve behandeling is voor jongeren met een milde vorm van ME/CVS. Na 6 maanden waren de jongeren fysiek actiever, minder vermoeid en minder angstig, in vergelijking met de groep die alleen medisch-specialistische zorg kreeg.
Na een jaar waren zij bovendien minder somber en gingen zij vaker naar school. Geen van de deelnemers kreeg ernstige complicaties als gevolg van de behandeling.
De onderzoekers geven aan dat hoewel de resultaten er veelbelovend uitzien, meer onderzoek nodig is om vast te stellen welke onderdelen van de therapie werkzaam zijn, en of het ook effectief is als zelfstandige therapie of bij ernstiger zieke patiënten. Verder wijzen de onderzoekers erop dat veel jongeren en families aangaven de therapie niet te willen volgen, en daarom moet ook onderzoek worden gedaan naar andere behandelmogelijkheden.
Omdat het onderzoek vooral subjectieve uitkomstmaten (vragenlijsten over de mate van klachten) gebruikte en slechts één objectieve uitkomstmaat (aanwezigheid op school), is er een relatief grote kans op vertekening van de resultaten. Bovendien werden alleen patiënten met milde klachten onderzocht, die gemotiveerd waren om de therapie te volgen. Het is daarom lastig op basis van dit onderzoek een algemene conclusie te trekken over de werkzaamheid en toepasbaarheid van de Lightning Process als behandeling voor jonge ME/CVS-patiënten.

Standpunt ME/CVS Stichting Nederland
De Lightning Process is een controversiële behandelmethode waarvan de behandelaars beweren dat het ME/CVS in (zeer) korte tijd zou kunnen genezen, ook bij patiënten die al vele jaren (ernstig) ziek zijn. Het gaat om een commerciële behandeling, die tot een paar duizend euro kan kosten en niet vergoed wordt door de verzekering. Het risico op achteruitgang door de therapie is onbekend. Er zijn verhalen bekend van patiënten die te horen kregen dat zij zich onvoldoende in hebben gezet om beter te worden, waardoor de schuld van het uitblijven van een behandeleffect bij de patiënt komt te liggen.
De ME/CVS Stichting Nederland is van mening dat patiënten zelf een keus moeten kunnen maken welke behandeling zij willen proberen. Wij raden patiënten aan zich niet halsoverkop in een behandeling te storten die veel energie en geld kan kosten. Patiënten dienen zich goed te laten voorlichten, zoveel mogelijk informatie op te zoeken en kritisch te blijven.

Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care
for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial
Crawley E. et al.; Archives of Disease in Childhood; 2017.
http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-313375

Start online ME-Huiskamergroep

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. Voor bedlegerige mensen met ME/CVS start op 11 oktober een online ME-Huiskamergroep.

Vanwege de grote behoefte aan contact organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren.
Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website: www.mecvs.nl/calender.

Om tegemoet te komen aan de wensen en mogelijkheden van bedlegerige mensen met ME/CVS start in oktober een online ME-Huiskamergroep. Deze groep ontmoet elkaar via Skype *, zodat deelnemers met geluid én beeld met elkaar kunnen praten.

De eerste bijeenkomst van deze online Huiskamergroep is op woensdag 11 oktober, van 15.00 tot 16.00 uur. Aan het eind van die eerste bijeenkomst spreken we een nieuwe datum af. Deze vindt u te zijner tijd ook weer in de Activiteitenagenda op onze website.

Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met ondergetekende: 06-10 86 37 14 en jverdonk@mecvs.nl.

* Skype is een gratis programma dat op (bijna) alle apparaten werkt. Het maakt niet uit of uw computer, laptop of tablet werkt op Windows, OS of Linux. Ook voor de meeste mobiele telefoons is er een Skype-versie beschikbaar. Meer info vindt u op www.skype.com/nl/download-skype/

Uitnodiging Jubileumdag

Op vrijdag 13 oktober vieren wij ons 30 jarig jubileum met onze leden. 

Kom ook naar deze feestelijke middag! Er zijn interessante sprekers, waaronder specialist dr. Joris Vernooij, diverse workshops, koffie/thee met gebak, een hapje/drankje en een ME/CVS goodiebag ter afsluiting.
Dé plek om lotgenoten en vrijwilligers te ontmoeten. U bent van harte welkom!

We willen graag dat u zich vooraf aanmeldt i.v.m. het aantal beschikbare plaatsen.
Wist u dat we vervoer regelen van de 2 dichtsbijzijnde stations naar de locatie voor u?
Klik hier voor: Aanmelden. En lees hier meer over deze dag speciaal ingericht voor mensen met ME/CVS .