Lid van een patiënten-organisatie? Diverse zorgverzekeraars vergoeden dit

In het overzicht ‘Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2018’ vindt u een lijst van verzekeraars die de contributie deels of volledig vergoeden.  U vindt hier ook de voorwaarden die ze hierbij stellen. Klik hier voor het overzicht.

De ME/CVS-Stichting  is via lidmaatschap bij Ieder(in) (v.h. CG-Raad) aangesloten bij de NPCF.

Patientenversie Zorgstandaard Chronische Pijn

De patientenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn is klaar. De zorgstandaard chronische pijn is een must voor iedereen die hiermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Ook voor pijnverpleegkundigen en behandelaars is het belangrijk te weten welke informatie patiënten hebben gekregen.

Een zorgstandaard beschrijft waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening moet voldoen. Ook biedt deze handvatten voor patiënten om hun eigen gezondheid te verbeteren.

De ME/CVS Stichting Nederland is betrokken bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). Het SWP heeft samen met de Dutch Pain Society (DPS) een toegankelijke patiëntenversie  ontwikkeld met behandelaars én patiënten samen. Hierin vind je alle informatie voor een zo effectief mogelijke behandeling van chronische pijn.

De patiëntenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn en de officiële versie zijn te downloaden.

Klik hier voor de informatie flyer.

Oproep deelname wetenschappelijk onderzoek

Het onderzoeksteam van de afdeling Nucleaire geneeskunde van Universiteit Groningen heeft de medewerking van de ME/CVS Stichting gevraagd. Het verzoek is een oproep deelname wetenschappelijk onderzoek te plaatsen voor vrouwen met ME/CVS die willen deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek.

Het team wil onderzoeken of een verhoogde activiteit van het afweersysteem in het brein kan worden aangetoond door middel van het maken van een PET-scan.

Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem in het brein. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de aanwezigheid van een overactief afweersysteem in het brein kan worden vastgesteld door middel van het maken van een positron emissie tomografie (PET) scan.

Dit onderzoek loopt al enige tijd maar men heeft nog een paar vrouwen met ME/CVS nodig en ook paar mensen die geen chronische ziekte hebben voor de controlegroep. Heeft u interesse of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met het bureau van de ME/CVS-Stichting: info@mecvs.nl of via 035-6211290 (ma, di en do 10.00-12.30 uur)

Voor wetenschappelijke informatie over deze studie, klik hier.

Cursusbegeleiders gezocht

Ben jij één van onze nieuwe vrijwillige cursusbegeleiders? Dan maken wij graag kennis!
Heb je:

  • chronische pijn (al dan niet als gevolg van een aandoening)?
  • inmiddels leren leven met jouw pijn?
  • daarin de eigen regie genomen, als zelfmanager?
  • een open en sociale houding?
  • goede communicatieve vaardigheden?
  • een gezonde dosis relativerende humor?
  • zin om te leren hoe je lotgenoten in 8 bijeenkomsten een steuntje in de rug kunt geven, zodat zij ook leren omgaan met hun chronische pijn?

Herken je je in bovenstaande punten? Dan is de functiebegeleider van de cursus Sterk met pijn jou wellicht op het lijf geschreven!
Ter voorbereiding krijg je zelf een training voor dit uitdagende vrijwilligerswerk. Zo kom je goed beslagen ten ijs! De informatiebijeenkomst hiervoor organiseren we zaterdagmiddag 13 januari van 14.00 – 16.00 uur in Amersfoort. De cursusbijeenkomsten staan gepland op vr 9/2, za 17/2, vr 23/2 en za 3/3 en zijn van 10.00 – 16.00 uur in Amersfoort.

Geïnteresseerd? Stuur dan uiterlijk 31 december 2017 een e-mail naar cursus@pijnpatientennaar1stem.nl. Wij nemen dan contact met u op.

De cursus is ontwikkeld door Pijnpatiënten naar één stem, een samenwerkingsverband van verschillende patiëntenorganisatieswww.pijnpatientennaar1stem.nl.

Is uw zorgverzekering passend?

Tegen het kiezen van een zorgverzekering zien veel mensen op. Bekijk de tips in de vernieuwde informatiegids van de Patiëntenfederatie Nederland.
November is de maand waarin je huidige zorgverzekeraar je de zorgpolis voor het nieuwe jaar opstuurt. Om erachter te komen welke zorgverzekering het beste bij je past, is het belangrijk om eerst een goed beeld te krijgen van je behoefte aan zorg in 2018. De tips in deze gids kunnen je hierbij helpen. Klik hier voor de link naar de informatiegids

Column Linda: Wat niet is

Wat niet is

 

Ik liep twee passen achter

op wat ooit mijn toekomst was

Als ik sprong was ze weg

en waar ik ook kwam

nergens zag ik haar weer

 

Tegen beter weten in

vocht ik tegen het besef

dat ik haar nooit in kon halen,

de weerspiegeling van wie

ik had kunnen zijn

 

Een van de lastigste dingen van onzichtbaar chronisch ziek zijn vond ik altijd dat ik niet kon zijn of laten zien wie ik ben. Door de voortdurende uitputting en overgevoeligheid voor alle soorten prikkels, werd mijn leven verfrommeld tot een bestaan tussen vier muren. Hoe graag mijn wil ook wilde, mijn lichaam kon niet mee. En daarmee konden ook eigenschappen als gastvrijheid, spontaniteit, creativiteit en zorgzaamheid niet meer tot uiting komen. Ze werden net als ik beknot. Terwijl het wel in mij zat. In mijn wil en in mij als persoon. Ik vond het verschrikkelijk moeilijk dat anderen me, door mijn ziekte, niet konden zien zoals ik ben.

Dacht ik.

Want ik realiseerde me opeens dat ik dat helemaal niet wil. Ik wil niet dat mensen me zien zoals ik ben. Ik wil dat ze me zien zoals ik zou willen zijn. En dat is niet alleen gezond, maar ook ergens in de buurt van perfect.

Wat is dat toch, die drang naar perfectie? Die schijn die we koesteren? Ik leerde weer een les. Dat ik er wél voor kan kiezen om te zijn wie ik ben. Ik ben namelijk ook ziek. Ook al koos ik daar niet voor en wilde ik het niet toevoegen aan mijn palet van eigenschappen. Het is er toch. En het is aan mij om te bepalen en leren hoe ik daarmee om ga. Loslaten wie ik had kunnen of zou willen zijn en accepteren wie ik ben. Met al mijn haken en ogen (die overigens niet alleen bestaan uit een haperend lichaam, maar ook uit eigenschappen en nukkigheden die er ook zouden zijn als ik blaakte van gezondheid). En ik kom erachter dat ik zelf ook het liefst mensen om me heen heb zonder dat er een sluier van zogenaamde volmaaktheid tussen ons in hangt. Bij mensen die zichzelf (gezond of ziek, vrolijk of verdrietig, evenwichtig of wankel, bang of onzeker, rommelig of opgeruimd) durven zijn, voel ik me beter op mijn gemak. Zij halen het beste in mij naar boven, geven me een gevoel van verbinding en het lef om ook mijn schild te laten zakken. Bij oprechte mensen voel ik me blijer en meer ontspannen. Ze geven me de ruimte om er gewoon te zijn. Dus als ik zelf iets zou willen zijn, is het niet perfect, maar echt. Zodat anderen in mijn omgeving ook de ruimte krijgen om zichzelf te zijn.

Er zijn altijd andere manieren om jezelf te laten zien, ook als je ziek bent en bepaalde dingen niet meer kunt. Wegen die buiten ons blikveld liggen, buiten de kaders die we hebben meegekregen of zelf hebben gevormd. Ik wens ieder toe dat hij of zij die weg weet te vinden en een beetje meer van zichzelf (ziek of gezond) kan laten zien. Als we onszelf en elkaar toestaan om imperfect te zijn,  ontdekken we dat we allemaal worstelen. En hoeveel fijner het is om dat samen te doen.

En ik ontdek dat ‘wat niet is’ en wat misschien ook wel nooit zal komen, niet het ergste is wat mij kan overkomen. Sterker nog, misschien heeft het me wel meer mezelf gemaakt dan ik anders ooit geweest zou zijn

Betaling eigen risico bij doorlopende behandeling

Patiënten krijgen soms te maken met een rekening voor het eigen risico van het vorige jaar terwijl de behandeling in het huidige kalenderjaar heeft plaatsgevonden. Je krijgt bijvoorbeeld een brief van je zorgverzekeraar met een rekening voor het eigen risico van 2016, terwijl je in 2017 naar het ziekenhuis bent geweest voor de behandeling.

Dit zorgt bij sommige mensen voor de nodige kopzorgen en roept vragen op: moet je het eigen risico van vorig jaar alsnog betalen? En waarom eigenlijk?

Op Zorgwijzer.nl vindt u een kennisdossier, waarin wordt uitgelegd hoe de vergoeding van verzekerde zorg is geregeld. Het heeft te maken met het verschil tussen eenmalige en vervolgconsulten, en het systeem van de “diagnose-behandelcombinaties” (dbc’s).

Gezocht: deelnemers voor nieuwe ME-Huiskamergroep in Zwolle

Sophia Sipkens is een nieuwe, enthousiaste vrijwilliger en zij wil graag een ME-Huiskamergroep in Zwolle opzetten, zodat ook mensen met ME/CVS in Zwolle elkaar laagdrempelig kunnen ontmoeten. De opzet is zoals gebruikelijk: maandelijkse bijeenkomsten van 2 uur, op een doordeweekse middag. De precieze dagen en tijden stellen we vast in overleg met de deelnemers. Deze Huiskamergroep kan van start gaan, zodra we 6 (of meer) deelnemers hebben gevonden.

Voor meer informatie en aanmelden kunt u contact opnemen met Sophia Sipkens: huiskamergroepzwolle@hotmail.com.

ME-Huiskamergroepen

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte.

Daarom organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren. Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website www.mecvs.nl/calender.