ME op TV bij programma Focus van de NTR

ME op TV, bij programma Focus.

Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Presentatoren Diederik Jekel en Lisabeth van Nimwegen onderzoeken ook alternatieven voor behandeling, zie verder ons bericht op Facebook: https://www.facebook.com/stichtingmecvs/

Laat geen geld liggen, de aftrek zorgkosten 2017

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2017 Laat geen geld liggen!

Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Laat geen geld liggen. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen die kosten voor uw eigen rekening? Dan kunt u een deel ervan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak er gebruik van! Doe aangifte! Op deze pagina  (link) vindt u een korte introductie op deze aftrek, in zes vragen en antwoorden. Wilt u meer weten? Ga naar Meerkosten.nl, onderdeel Belastingvoordeel voor uitgebreide, gedetailleerde informatie over alle onderdelen van de aftrek.

Pineapple Fund verhoogt donatie tot 5 miljoen dollar voor ME/CVS!

Bijna drie weken geleden, op 14 januari 2018, ontving de Open Medicine Foundation een donatie van een miljoen dollar van het Pineapple Fund om ‘hoogstnoodzakelijke research naar ME/CVS en verwante chronische complexe ziektes te versnellen’.

Hieronder het bericht van het OMF.

‘Het Pineapple Fund was zo ontroerd door de vloedgolf van waardering van onze Amerikaanse en internationale OMF-familie, dat zij op 2 februari 2018, hun toezegging met nog eens vier miljoen dollar aan bitcoins hebben verhoogd, waardoor die op totaal vijf miljoen dollar komt! Linda Tannenbaum, directeur/president van de OMF, gelooft dat de extra donatie een reactie was op de overweldigende dankbaarheid waarvan de patiëntengemeenschap via Reddit en andere sociale media blijk gaf.

De OMF ontving duizenden likes en commentaren op facebook, twitter en Reddit. Patiënten en hun gezinsleden werden door het enerverende nieuws tot tranen toe geroerd. Twee voorbeelden van hun diepgemeende dankbaarheid:

“Dank dat u mensen die aan deze ziekte lijden hoop heeft gegeven. Mijn zoon lijdt daar nu sinds ongeveer 10 jaar aan waarvan ME/CVS de meeste tijd niet als een ziekte werd erkend, laat staan als een ernstige. Er kan nu snel een einde komen aan een leven vol uitputting en pijn voor hem en andere lijdenden.”  Ann W.

Dank, Pineapple Fund, dat u door de mantel van onzichtbaarheid heen heeft gekeken die deze afschuwelijke ziekte heeft bedekt en de wanhopige noodzaak daarvan heeft onderkend.  De hoop die dit biedt, is overal tastbaar.”   Liane B.

Deze extra subsidie zal al lopende research op meerdere cruciale vlakken nog verder versnellen: het ontwikkelen van een diagnostische test voor ME/CVS; uitbreiding van analyse van data van patiënten; versnelling van de ontwikkeling van nieuwe technologie om behandelmogelijkheden op te sporen en uiteindelijk de research die tot een genezing leidt.

In een recente boodschap drukte Pine zijn steun voor het werk van de OMF als volgt uit: “Ik wist al een tijdje van ME/CVS af en het is me bekend dat het een ernstige ziekte is zonder dat er veel behandeling voor en research naar is. Onlangs ontving ik steunbrieven van gerespecteerde academici op dit gebied die de OMF sterk steunen, en dat hielp mij om tot mijn beslissing te komen”.

Wij zijn het Pineapple Fund onvoorstelbaar dankbaar dat het de fakkel van OMF-research ontsteekt en zoveel hoop schenkt!’

Bron: http://bit.ly/2s5AIaS

ME/CVS inloopmiddag woensdag 7 februari

Inloopbijeenkomst in De Leidraad, Leidschenveen , voor ME/CVS-patiënten: woensdagmiddag  7 februari 2018 van 14.00 tot 16.00 uur.

De regio Zuid Holland van de ME/CVS-Stichting organiseert weer een inloopmiddag.

De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d.

U bent van harte welkom tussen 14.00 en 16.00 uur om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken.

Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn.
De bijeenkomst wordt gehouden in De Leidraad, Harriet Freezerhof 20, Den Haag/ Leidschenveen.

De Leidraad is goed bereikbaar per auto en met het openbaar vervoer.

Mooie onderzoeksresultaten ME/CVS bloedonderzoek

Mooie onderzoeksresultaten ME/CVS bloedonderzoek. In 2016 plaatsten wij een oproep voor uw steun voor een nieuw ME/CVS bloedonderzoek zie: http://mecvs.nl/nieuws/hoera-het-bloedonderzoek-gaat-door/ 

Inmiddels zijn de onderzoeksresultaten bekend en gepubliceerd. Samengevat lijken bepaalde afweercellen een rol te spelen bij ontstekingsprocessen in de hersenen, zoals ook bij mensen met MS.  In de analyse van het predictiemodel bleken 47 cytokinen een rol te spelen. Het model kon redelijk voorspellen of iemand een CVS/ME patiënt of een gezonde persoon was.
De bevindingen bieden een opstap naar verder onderzoek. Wat moet worden benadrukt is dat op basis van deze resultaten nog geen definitieve conclusies kunnen worden getrokken omdat het bij dit onderzoek om kleine aantallen patiënten gaat. De resultaten zullen dus in een nieuwe groep patiënten moeten worden bevestigd. De ME/CVS Stichting Nederland en de onderzoekers willen de deelnemers en de mensen die dit onderzoek financieel mogelijk hebben gemaakt, hierbij nogmaals bedanken voor hun belangrijke bijdrage aan deze mooie onderzoeksresultaten. Zie voor uitgebreide informatie: publicatie bloedonderzoek

Weer aantal vertoningen ME/CVS film Unrest

Er zijn weer aantal vertoningen van de film Unrest georganiseerd door Roland Cheung.  Hij nodigt alle geïnteresseerden uit.

Taal: Engels met Nederlandse ondertitels
Meer informatie over de vertoning: www.facebook.com/unrestfilmNL

De volgende data en locaties zijn gepland:

-Kijkhuis (Leiden)
Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15
https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

-Filmhuis O42 (Nijmegen)
Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15
(ticketing page coming soon)

-’t Hoogt (Utrecht)
Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15
https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

De film is nu ook te zien op Netflix.

Wij wensen u fijne feestdagen toe!

NB: Rondom en tijdens de feestdagen, van 23 december tot 8 januari, is ons kantoor gesloten.

De nieuwe uitgave van MEdium is er!

Het decembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Ouderschap en ME/CVS’; ‘Mitochondriën’ (de energiefabriekjes in de cel); ‘Een verslag van onze jubileumdag’; onze vele (lotgenoten) activiteiten en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland