12 mei 2018, Wereld ME-Dag. Oproep: zorg beter voor ME!

12 mei 2018, Wereld ME-Dag.
OPROEP: ZORG BETER VOOR ME!

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het is een oproep tot bewustwording over een slopende ziekte die wereldwijd vele mensen treft.

Meer onderzoek en betere zorg
In Amsterdam staat op 10 mei de opening van de effectenbeurs in het teken van ME. Met een klap op de gong wordt dan alarm geslagen over het schrijnend tekort aan ME-onderzoek. Ook de zorg voor de ME-patiënten kan en moet beter, zo concludeerde de Gezondheidsraad recent in een advies aan de Tweede Kamer. Lees hier verder.

Zie ook: http://mecvs.nl/gezondheidsraad-advies/

Actie voor gelijke behandeling, op 12 mei as. Wereld ME-dag

Actie voor gelijke behandeling, op 12 mei as. Wereld ME-dag

Op 12 mei as., na zonsondergang, worden in heel Nederland een aantal belangrijke gebouwen en objecten blauw verlicht.

Campagnegroepen #MillionsMissing voeren internationaal actie voor gelijke behandeling op 12 mei Wereld ME dag

Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME dag laten de #MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert #MEAction Network onder de titel #MillionsMissing, campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME. Lees hier verder het persbericht.

 

ME interview op NH-nieuws op 12 mei

Op wereld ME -dag 12 mei wordt er een interview met een ME-patiënt gepubliceerd.
Het interview met Sander wordt op zaterdag 12 mei online gepubliceerd op de website van NH nieuws. De uitzending op tv komt daar achteraan op donderdag 17 mei, de eerstvolgende uitzending. Tijd 17.10 uur en daarna nog een aantal keer in de herhaling.

 

De ME/CVS Stichting Nederland is verhuisd

De stichting is verhuisd op 1 mei jongstleden.

ME/CVS-Stichting Nederland is verhuisd, samen met de Fibromyalgie Vereniging (FES) en de Whiplash Stichting (WSN), op 1 mei van Woerden naar Hilversum.
Rond deze dagen zijn wij mogelijk lastiger bereikbaar hoewel wij er alles aan doen uw vragen per telefoon of e-mail te kunnen blijven beantwoorden. Op dit moment (donderdag 3 mei) zijn wij telefonisch helaas nog niet bereikbaar.

Ons nieuwe postadres is:

Noorderweg 62
1221 AB Hilversum
T: 035 6211318 (blijft ongewijzigd) op alle werkdagen, behalve woensdag, van 10.00-13.00 uur

Column Daria

Rock en Roll
Het is een zware nacht geweest. Ik had een aanval van flitsen, oorsuizingen en pijn in mijn hoofd. Sinds een paar dagen kan ik nog moeilijk licht verdragen. Het opstaan ging vandaag nog moeizamer dan anders, het heeft me een uur gekost om me aan te kleden en de trap af te gaan. Door orthostatische hypotensie word ik bij het rechtstaan licht in mijn hoofd en draaierig, in de ochtend heb ik hier het meest last van.

De ene dag is de andere niet. Zo is de hypotensie niet elke dag even erg. Met zoute dropjes, bouillon, langzaam rechtstaan en een voorzichtige tred kom ik wel de dag door. Het licht niet kunnen verdragen kende ik nog niet in die hevigheid.

Mijn plan voor vandaag is het uittypen van deze column, die ik al grotendeels in een schriftje heb uitgeschreven. Het blijkt een hele opgave. Ik zit met een grote zonnebril op, met de helderheid van het scherm op minimum en toch doet het al pijn. Ook zijn mijn oren aan het suizen. Dus ik heb mezelf voorgenomen om elke keer niet langer dan 10 minuten achter het beeldscherm te zitten. Dat frustreert me, zeker omdat ik vroeger gewend was om in een keer een tekst te schrijven.

De Rock en Roll is er wel wat af. Daarmee bedoel ik spontaan en enthousiast me overgeven aan een idee of situatie. Ik moet altijd op de rem staan: niet te lang achter het beeldscherm, niet te lang puzzelen, niet te druk praten. Ik mis het om weer eens met vrienden af te spreken, met mijn zoontje naar de speeltuin te gaan of op de fiets te springen naar de winkel. Momenteel kan ik nog ongeveer 60 meter wandelen en daar kom je niet ver mee.

Vorig weekend was mijn verjaardag. Het was fijn. Daan heeft een mooi schilderij voor me geschilderd. Verder heb ik lieve berichtjes en cadeautjes gekregen en samen hebben we lekkere taart met slagroom gegeten. Mijn man en ik hebben met de rolwagen Gouda bezocht. Weer eens genieten van een ander uitzicht, van de mooie grachten en gevels, terwijl ik de eerste lentezon op mijn huid voelde. Het moet vast een komisch gezicht geweest zijn én toch best ook een beetje rock en roll. Mijn man is namelijk nogal actief en we vlogen met de rolwagen door de straten van Gouda. Zo had hij een goede opwarming voor de Rotterdamse marathon de dag nadien. Af en toe botste ik tegen een paaltje aan en er moesten ook mensen opzij springen. Dat laatste heb ik er waarschijnlijk zelf bij gefantaseerd, maar het had gekund. Ik moet lachen als ik eraan terugdenk, hier kan ik nog een tijdje op teren.

Meldactie over UWV-keuringen

Door het invullen van deze vragenlijst kun je (anoniem) meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen. Invullen kan tot 20 mei 2018.

Je kunt de vragenlijst anoniem invullen, je hoeft niet bang te zijn dat je persoonlijke gegevens zichtbaar zijn voor ons of derden. Tenzij je zelf je gegevens op het formulier achter laat.

Het doel van deze actie is om een actueel beeld te krijgen van de ervaringen van mensen met ME met een Ziektewet-, WIA-, Wajong of WAO-(her)keuring door het UWV. Deze informatie kunnen we gebruiken als onderbouwing in overleggen en/of acties, aansluitend bij het advies van de Gezondheidsraad over ME en gericht op verbetering van de keuringen van mensen met ME.

Het UWV en de vereniging van verzekeringsartsen NVVG ontkennen dat de beperkingen van mensen met ME bij keuringen regelmatig onderschat worden. Volgens de Gezondheidsraad is dat wel het geval. Door het invullen van deze vragenlijst kun je je eigen ervaringen met het UWV, positief of negatief, melden.

De vragenlijst is alleen bedoeld voor mensen:

– bij wie de diagnose ME, CVS, ME/CVS of SEID door een arts is gesteld, én

– die de afgelopen 10 jaar te maken hebben gehad met een keuring (beoordeling) door een verzekeringsarts (keuringsarts) van het UWV.

Ook op onze website: tv-programma-doet-onderzoek-naar-het-uwv

Oproep coachees gezocht!

Oproep voor gratis coachingstraject

Onlangs ben ik vanuit de ME-CVS-Stichting gestart met de training en certificering tot ervaringsdeskundige coach bij Centrum Chronisch Ziek en Werk. In het kader van dit traject ben ik op zoek naar kandidaten met ME/CVS. Samen met jou ga ik als ervaringsdeskundige coach aan de slag met je wensen en plannen om stappen (stapjes) te zetten naar jouw doel. Er zijn geen kosten aan verbonden. Het heeft mijn voorkeur dat je op redelijke reisafstand van Nijmegen woont, zodat we elkaar ook in het echt kunnen ontmoeten, maar contact via digitale kanalen is natuurlijk eveneens mogelijk. Mocht je interesse hebben of iemand kennen voor wie dit interessant is, stuur me dan een mailtje: info@krachtwerker.nl.
Hartelijke groet van Francine Bakker.

Advies Gezondheidsraad, hoe nu verder?

ADVIES GEZONDHEIDSRAAD IS DE EERSTE STAP

HOE NU VERDER?

Het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad is vooral positief ontvangen. Dit advies biedt kansen om de situatie van ME-patiënten in Nederland echt te verbeteren. Nu komt het erop aan deze maximaal te benutten. In samenwerking met de ME/cvs vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, zijn onze prioriteiten nu gericht op de volgende acties:

  1. Lobby in Den Haag en ondersteunende acties
  2. Goede programma’s wetenschappelijk onderzoek
  3. Verbetering medische zorg
  4. Herziening richtlijn en intrekking aanbevelingen CGT en GET
  5. Gesprek bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch adviseurs

Lees hier meer over, hoe nu verder?

Uitgebreide informatie over het advies van de Gezondheidsraad leest u hier.