Bereikbaarheid ME/CVS-Stichting tijdens vakantie

In de maand juli zal de Stichting ME/CVS Nederland door vakantie minder goed bereikbaar zijn en hiervoor vragen wij uw begrip. Gedurende de maand kunt u uw vragen het beste insturen via info@mecvs.nl maar het zal wat langer duren voor uw bericht beantwoord wordt.

Dankzij het fantastische team van vrijwilligers dat de hulplijn bemant zal deze wel zo veel mogelijk bereikbaar blijven op de normale dagen en tijden.

Wij wensen u een mooie zomer toe!

Assistentie tijdens uw reis

Reizen met een functiebeperking

Reist u met een lichamelijke beperking en heeft u hulp nodig bij het in-, over- en uitstappen? Of heeft u iemand nodig om u door het station te begeleiden? Dan kunt u gratis gebruikmaken van NS Reisassistentie. Op ruim 115 stations in Nederland biedt de NS Reisassistentie aan van de eerste tot en met de laatste trein. Een opgeleide NS-medewerker of taxichauffeur helpt u daar namens NS ter plekke bij uw treinreis en op het station. Lees meer

Column Kirsten-Over surfen en acceptatie

Aanwezig bij de vertoning van de film Unrest, zie ik allerlei soorten mensen. Mensen in een rolstoel. Zijn dat mensen met ME? Of met een andere handicap? Ik zie mensen met wallen onder hun ogen. Nachtje doorgehaald? Of toch ME? En ik zie mensen aan wie niks opmerkelijks te bespeuren valt. Bijvoorbeeld als ik op het toilet in de spiegel kijk.

Niets is wat het lijkt.

In een groep op Facebook voor mensen met ME/CVS, lees ik dat Sonja Silva aan een surfprogramma meedoet. En dat ze deze fysiek zware uitdaging aankan nadat ze grotendeels herstelde van ME die een tijd zo ernstig was dat het haar enkele jaren aan bed en bank gekluisterd hield. Wat hoopvol! Maar zo denkt niet iedereen erover. Ik kan alleen maar denken: Wat heerlijk dat Sonja surft. Op het water. En op de golven van haar leven waarvan ik niet weet hoe woest die zijn.

Want wat ik inmiddels wel weet: Niets is wat het lijkt.

Er is media aandacht voor ME/CVS in het veelbekeken tv-programma EenVandaag. Een helder en informatief item. Toch lees ik ook hierover weer commentaar in dezelfde Facebookgroep. Want de geïnterviewde man met ME is te zien terwijl hij zijn hondje uitlaat en dat zou verwarring scheppen over de ernst van een ziekte als ME/CVS. Terwijl de gradatie van ME/CVS nu juist zo veel uiteen kan lopen. En het ook bij “mildere” vormen een enorme impact heeft op je dagelijks functioneren.

Ook hier geldt: Niets is wat het lijkt.

Dingen zijn niet wat ze lijken. Achter alles wat je ziet gaat een verhaal schuil. Bij iedereen. Wie ben ik om dat in te vullen en erover te oordelen? Want ook al kampen we met dezelfde ziekte, de verschillen zijn groot. Even groot als de teleurstelling over levens die zo anders lopen dan we ooit bedacht hadden…

Teleurstelling projecteren op een ander, omdat ze nog te pijnlijk is om alleen te dragen, is begrijpelijk. En een mening makkelijk gevormd. Maar niet iets waar we onszelf op de langere termijn beter van gaan voelen. Van positief denken, om niet te hoeven voelen, ook niet. Juist als alle machteloosheid, verdriet, frustratie en teleurstelling gevoeld mag worden, is er ruimte om te verwerken. Om te accepteren dat dit is hoe het leven er voor jou nu uitziet. En om voor jezelf uit te vinden hoe je daar het beste mee om kunt gaan.

Acceptatie als dagelijkse oefening. Voor mij betekent het: mezelf telkens opnieuw toestaan om te voelen. Wat zich ook maar aandient. Mogen oordelen. Over mezelf en over een ander. Zo snoeihard als ik maar kan en dat vervolgens opschrijven. Niet op Facebook om mijn frustraties af te reageren maar in een schriftje voor mezelf omdat het me helder vertelt waar het emotioneel nog zo’n pijn doet dat deze gedachten zich manifesteren. Want het gaat nooit over de ander maar altijd over mij. En als de pijn gevonden, onderzocht en ontmanteld is, staat niets mij meer in de weg om open te spreken over mijn beleving. Wat een ander daar ook van denkt. Voel ik me vrij om een ander, ongeacht zijn of haar denk- of leefwijze, het beste gunnen.

Ik weet hoe het is om bedlegerig te zijn en inmiddels weet ik ook weer hoe het is om dagelijks boswandelingen te kunnen maken dankzij behandelingen waarvan ik het bestaan eerder niet wist en die me nu zo helpen. Ineens barst ik tijdens zo’n wandeling uit het niets in tranen uit. Van dankbaarheid, dat zeker. Van puur ongeloof over wat mijn lijf aankan. Maar ook omdat ik de wanhoop van destijds weer even zo duidelijk voel, terwijl ik de tranen verwelkom die mijn gezicht overspoelen.

Ik ken de pieken en dalen, deining en wilde zee, en ik begrijp nog steeds niet hoe het in mijn lijf werkt zodanig dat ik er op kan inspelen. Maar sinds ik manieren heb gevonden die PEM verminderen, kan ik heel voorzichtig conditie opbouwen. En kom ik in situaties terecht waarin het kan lijken alsof ME geen invloed meer op mijn leven heeft. Op emotioneel vlak is dat inderdaad steeds minder zo. In de praktische zin heb ik er elke dag rekening mee te houden. Omdat ik me niet langer aangevallen of een slachtoffer voel, kan ik onbevangen vertellen wat ME voor impact heeft op mijn leven. Hoe het was en hoe het nu is. Wat de zichtbare en onzichtbare gevolgen zijn.

Niets is wat het lijkt. Als er iets is waar ME mij perfect in onderwijst, is het dat besef. Telkens opnieuw.

Data bekend voor cursus Sterk met Pijn

Nu aanmelden mogelijk voor cursus Sterk met Pijn

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken? De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.

‘Sterk met Pijn’ is gericht op het leren omgaan met chronische pijn. De cursus is opgezet vanuit het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Dit is een netwerk van 18 verschillende patiëntenorganisaties, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland, die te maken hebben met chronische pijn. Deze cursus is exclusief voor leden van de patiëntenorganisaties die hierbij zijn aangesloten.

De cursus kent tien bijeenkomsten van twee uur en wordt begeleid door speciaal hiervoor getrainde vrijwilligers. Zij werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid. Zij hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn.

Najaar 2018 starten inmiddels al op maar liefst zes verschillende plekken in het land cursussen Sterk met Pijn. Hieronder staan de cursussen vermeld voor zover bekend, voorzien van de datum van de introductiebijeenkomst en de informatie van de betreffende cursus. Aanmelden kan rechtstreeks bij de hierin genoemde cursusbegeleider(s). Voor eventuele andere vragen kun je contact opnemen met cursuscoördinator Karin Sijtsma. Deze informatie komt van onze website

  • Amersfoort– Voorlichtingsbijeenkomst dinsdag 9 oktober 2018 / start cursus maandag 22 oktober 2018.
  • Gouda– Start cursus dinsdag 25 september 2018.
  • Groningen– Voorlichtingsbijeenkomst zaterdag 15 september 2018 / start cursus maandag 1 oktober 2018.
  • Eindhoven– Voorlichtingsbijeenkomst nader te bepalen / start cursus donderdag 4 oktober 2018.
  • Hoofddorp/Lisserbroek– Voorlichtingsbijeenkomst woensdag 17 oktober 2018 / start cursus dinsdag 30 oktober 2018.
  • Overijssel– Voorlichtingsbijeenkomst zaterdag 29 september 2018 / start cursus donderdag 4 oktober 2018.

Meer informatie over de cursus: Klik hier

Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven.

‘Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven omdat zij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Toezichthouder CBF controleert dit. Let daarom op het Erkend Goed Doel-logo’

Donateurs kunnen ervan uitgaan dat een Erkend Goed Doel bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met iedere euro en hierover verantwoording aflegt. Via de website geefgerust.nl kunt u checken of een goed doel erkend is.

Op de campagnewebsite geefgerust.nl is van 8 tot 21 juni een prijsvraag te vinden, waarmee u een donatie van €250,- voor uw favoriete Erkende Goede Doel kan winnen.

Veel respons op meldactie UWV

Er was veel respons op de meldactie over de ervaringen met het UWV

De oproep aan ME-patiënten om via een vragenlijst positieve en negatieve ervaringen met het UWV te melden heeft in ruim 3 weken bijna 400 reacties opgeleverd. De meldactie is op 20 mei afgesloten.

Wij willen iedereen die eraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken.

Het zorgvuldig verwerken van alle gegevens zal veel tijd kosten.

Maar de eerste resultaten konden we al gebruiken, onder andere bij een gesprek met het UWV en om een journalist, die bezig is met een achtergrondartikel over ME-onderzoek in Nederland, te informeren. Ook voor de gesprekken met de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken die we naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad zullen hebben kunnen we gebruik maken van de binnengekomen gegevens.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland

 

Mijn reïntegratieplan nu gratis

Mijn reïntegratieplan is nu gratis toegankelijk voor geïnteresseerden

Zit je ziek thuis en is het de bedoeling of moet/ kun je weer aan de slag via een re-integratietraject? Dan hebben we goed nieuws voor je! Er is  een online leerprogramma om je te helpen bij alle obstakels en vragen die je tegenkomt in dit proces. Door een gratis account aan te maken op de site en nadat u deze via de e-mail heeft bevestigd kunt u gebruik maken van ‘Mijn Re-integratieplan’. Zie www.mijnreintegratieplan.nl

Voor meer informatie zie ook Mijn Re-integratieplan

Column Daria

Woorden
Er zijn momenten dat het me lukt om mijn situatie te ‘aanvaarden’. Maar omdat mijn klachten elke keer iets lijken te verslechteren, moet ik ook steeds weer mijn verwachtingen en acceptatie bijstellen. Ik heb vandaag geprobeerd om mijn kleine wandelingetje naar de zwaan te maken, maar na 5 stappen zat er geen kracht meer in mijn benen en leken ze al verzuurd te zijn. Ik ben in tranen terug naar de bank gekropen. Waarom toch? En blijft dit zo? Ik weet dat ik me er een stuk bij neer moet leggen, maar ja, doe dat maar eens.

Het liefst zou ik in deze blog vertellen over de goede medische zorg en ondersteuning die ik krijg. Maar op medisch vlak voel ik me echt in de kou staan. Ik zit nu in een diagnostisch traject van een Gents ziekenhuis (ik woon in België). Alleen al de onderzoeken om de diagnose cvs te stellen, duren 6 tot 10 maanden. Het is intens, doordat ik slecht verplaatsingen en prikkels kan verdragen en ik het confronterend vind steeds maar weer mijn verhaal te doen. En aangezien mijn klachten niet stabiliseren, komen er nu weer extra onderzoeken bij. De uitslag zal in juli zijn en de diagnose, cvs, weet ik al. Het schrijnende is dat ze na die diagnose eigenlijk geen hulp aan me kunnen bieden, aangezien ik te zwak ben voor een ambulant programma. Samengevat: ik zit nu in een intensief diagnostisch traject, enkel om een diagnose te krijgen die ik al ken om vervolgens niet door hen geholpen te kunnen worden.

Alhoewel ik geloof dat eenieder op die ziekenhuisdienst daar het beste met de patiënten voorheeft, heb ik wel wat aanmerkingen. Ze zijn overbelast, de communicatie tussen de disciplines onderling en naar de patiënt is slordig. Ik heb het idee dat niet bij elke arts of assistent de kennis rond de ziekte optimaal is en ik vind de medewerkers niet altijd empathisch. Ik kan nog verder uitweiden, maar dat wakkert de onmacht en boosheid nog verder in me aan. Aangezien het noodzakelijk is dat ik bij hen een officiële cvs-diagnose krijg, probeer ik voor zover het me lukt dit traject rustig af te werken en zoveel mogelijk bij mezelf te blijven en in mezelf te geloven. In augustus kan ik gelukkig bij een andere cvs-arts terecht en hopelijk zijn er daar mogelijkheden of in ieder geval een geruststellendere en menselijkere communicatie. “If not to cure, to care” heeft die arts wel eens in een interview over ME/ cvs geschreven. Dat vind ik al een menswaardige insteek.

De ziekenhuisstress, de verslechtering en de angst om nog verder achteruit te gaan hebben me sinds het laatste ziekenhuisbezoek weer behoorlijk in de greep. Het kleine wandelingetje om te ontspannen is weggevallen. Gelukkig lukt schrijven me nog wel en dat biedt me troost. Ik kan nog de woorden en zinnen  vinden om me uit te drukken. Door te schrijven kan ik mijn situatie, gevoelens en gedachten wat van een afstand bekijken, daardoor overspoelt het me wat minder. En door mijn verhaal te delen voel ik me er minder alleen voor staan. Ik weet dat er mensen zijn die de tijd nemen om mijn verhaal te lezen. Ik weet dat ik familie, vrienden en buren heb die achter me staan, die mij en mijn gezin praktisch en emotioneel steunen en die in mij geloven en de persoon achter de klachten blijven zien. Bedankt daarvoor!