De MEdium van september is er!

Het septembernummer van MEdium is gedrukt en is deze week bij onze achterban bezorgd. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘ME/CVS op eigen toeren’ een ervaringsverhaal over een retraite in Portugal; ‘Wat werkt voor mij, een behandelingservaring’; een update van de Gezondheidsraad en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Marathon voor ME uitgelopen!

Guus Hageman heeft op 16 september de marathon in Berlijn uitgelopen in een prachtige tijd. Dit om geld op te halen voor meer biomedisch onderzoek naar ME.

In ons eerdere bericht kunt u meer lezen naar de beweegreden van hem om deze marathon te lopen.

Er is reeds een mooi bedrag voor biomedisch onderzoek naar ME bij elkaar verzameld door Guus. En doneren kan nog steeds! Dus: wil je helpen het sponsorbedrag te verhogen, maak dan alsjeblieft een bijdrage over via:

 Geef.nl

“Voor elke euro ben ik je dankbaar voor de aandacht die je daarmee geeft aan deze nog niet doorgronde, maar weliswaar slopende chronische, complexe multisysteemziekte.

Heel erg bedankt alvast!”

Mooie opbrengst 4daagse sponsorloop

Bij de Nijmeegse Vierdaagse van juli jl. hebben moeder en dochter, Manuela en Romee Boer, 40 kilometer gelopen voor hun vriendin met de ziekte ME. Zij hebben meer dan € 2700,- opgehaald met deze geweldige prestatie!

Zij wilden dit graag doen om geld op te halen voor het onderzoek van Stichting Cardiozorg.  Cardiozorg probeert op dit moment door laboratoriumonderzoek, onderzoek door middel van scans en biobank, dé oplossing te vinden voor ME/CVS.
De ME/CVS Stichting Nederland zorgt ervoor dat het hele opgehaalde bedrag naar Stichting Cardiozorg wordt overgemaakt.

Stichting Cardiozorg liet ons weten de inzet van Manuela en Romee enorm te waarderen. Ook wij bedanken hen voor het behalen van dit mooie resultaat.

Lees hier het eerder  geplaatste 4daagse bericht

Marathon lopen voor ME

Guus Hageman loopt op 16 september as. de marathon in Berlijn voor meer biomedisch onderzoek naar ME

“Bij ons thuis woont onze oudste zoon Jorick die al bijna 15 jaren de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) heeft, waardoor hij chronisch vermoeid en daardoor zeer beperkt is in wat hij kan. Werken en studeren is er in het geheel niet bij – per dag moet hij aankijken wat hij kan: soms niets, soms iets.

Er zijn naar schatting in Nederland alleen al vele tienduizenden mensen die hieraan lijden. Wereldwijd gaat het om miljoenen. Om persoonlijk een steentje bij te dragen aan de promotie van het belang van het door Nederlandse overheden en medici serieuzer nemen van de ziekte ME (in landen als de VS, Canada, Noorwegen en Australië is dat wel het geval), heb ik besloten de marathon van Berlijn, die ik op 16 september hoop te volbrengen, als sponsorloop te doen. Het opgebrachte sponsorgeld zal ik in zijn geheel overdragen aan de ME/CVS Stichting Nederland te Hilversum.

Mijn vraag is of je zou willen meehelpen een mooi bedrag voor onderzoek naar ME bij elkaar te verzamelen door mij voor die vermoeiende 42,2 km in Berlijn te sponseren. Velen zullen, net als mijn zoon, heel lang (als ze het al volhouden), misschien hun leven lang met vermoeidheid en alle gevolgen daarvan moeten omgaan. Tenzij meer financiële middelen een doorbraak in de medische wetenschap op het gebied van ME mogelijk maken!

Dus: wil je me helpen het sponsorbedrag te verhogen, maak dan alsjeblieft een bijdrage over via:

 Geef.nl

Voor elke euro ben ik je dankbaar voor de aandacht die je daarmee geeft aan deze nog niet doorgronde, maar weliswaar slopende chronische, complexe multisysteemziekte.

Heel erg bedankt alvast!”

Guus Hageman

 

as. Dinsdag ME op TV: aflevering over de behandeling van ME/CVS

as. dinsdag ME op TV: aflevering over de behandeling van ME/CVS

Op Dinsdag 4 september om 21.25 uur op NPO2, ME op TV. Deze uitzending van de Monitor van KRO-NCRV gaat over de behandeling van ME/CVS. Dit naar aanleiding van één deel uit de serie verhalen die verslaggever Bastiaan Hetebrij over het onderwerp ME/CVS heeft gemaakt. De laatste maanden heeft hij regelmatig contact gehad met de ME/CVS patiëntenorganisaties en mensen met ME/CVS, en veel ervaringen verwerkt in deze serie. Op donderdag 6 september om 14.45 uur wordt de uitzending herhaald.

de Monitor: ‘Behandelaren zeggen dat één op de drie patiënten geneest van hun therapie. Patiëntenverenigingen zeggen van niet. Wij vroegen naar jullie ervaringen. Hier deel één, over de kritiek van patiënten.

De aandoening ME/CVS is een soort mysterie. De oorzaak is onbekend, de diagnose is ingewikkeld en een genezende magische pil is er niet. Behalve cognitieve gedragstherapie (CGT), waar artsen van zeggen dat het een deel van de patiënten helpt. Maar die therapie wordt enorm bekritiseerd. Er is zelfs een internationale lobby die zich tegen het aanbieden van cognitieve gedragstherapie verzet. Die lobby geeft twee argumenten. De therapie werkt niet en de therapie is schadelijk. We komen later deze week op de lobby en de werkzaamheid terug.

Wij wilden van onze volgers weten wat hun ervaringen zijn. Dat leidde tot een stortvloed aan ervaringsverhalen. Ik zal hieronder proberen te vangen wat hun boodschap is. Eerst deze overweging die voor ons journalisten van belang is te maken.

Journalistieke risico’s

Journalistiek is geen wetenschap, maar we komen met ons werk toch vaak een heel eind om een goed beeld te krijgen van bepaalde kwesties. ME/CVS blijkt echter een mijnenveld, van betwiste feiten en hoog oplopende emoties. Aan deze steekproef onder onze volgers kleven bijvoorbeeld risico’s: ongetwijfeld vergelijken we appels met peren, namelijk verschillende vormen van cognitieve gedragstherapie en mogelijk verschillende soorten patiënten. Bovendien kunnen we niet controleren of de aangeboden therapie goed was. We kunnen ook niet vaststellen of de gemailde ervaringen echt door de therapie zijn veroorzaakt, of sowieso wel waren gebeurd. Maar je kan ook moeilijk negeren dat de meesten eenzelfde ervaring beschrijven.’

Meer over deze serie vindt u op: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-schadelijk-is-de-therapie-die-mecvs-patienten-wordt-aangeraden

Meer ME op TV:

http://mecvs.nl/nieuws/as-zaterdag-me-op-tv-actualiteiten-rubriek-eenvandaag/

http://mecvs.nl/nieuws/me-op-tv-programma-focus-ntr/

Vragen over (vrijwilligers)werk of arbeidsongeschiktheid?

Vragen over (vrijwiligers)werk of arbeidsongeschiktheid? Bel ons!

Heeft u een vraag over (vrijwilligers)werk, opleiding, ziekteverzuim of arbeidsongeschiktheid dan kunt u goed terecht bij onze Hulplijn 035 6211290. Onze vrijwillige helpdeskmedewerkers hebben namelijk toegang tot een bijzondere informatiebron: de Kennisbank Participeren met beperkingen (KPB).

Kennisbank Participeren met Beperkingen
In de kennisbank Participeren met Beperkingen hebben wij samen met andere patiëntenorganisaties informatie verzameld over hoe je kunt omgaan met je aandoening op het werk, school en in je vrije tijd. De kennisbank is vooral een bron van kennis op het gebied van ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid.
U kunt bij ons terecht met vragen als:
– ‘Hoe kan ik omgaan met energiegebrek?’
– ‘Wat vertel ik over [aandoening] tegen mijn leidinggevende en collega’s?’
– ‘Wat kan ik doen als ik het niet eens ben met het plan van aanpak bij ziekteverzuim?’
– ‘Hoe kan ik mij voorbereiden op het gesprek met de verzekeringsarts van het UWV voor een WIA- of WAO-keuring?’
– ‘Moet ik vrijwilligerswerk melden aan het UWV?’

Informatie vanuit ervaringsdeskundigheid
De informatie in de kennisbank is bijzonder omdat het is gebaseerd op praktijkervaringen van mensen met ME/CVS en vergelijkbare chronische aandoeningen. Samen met andere patiëntenorganisaties verzamelen we in de kennisbank niet alleen kennis over wat de regels zijn bij ziekte en arbeidsongeschiktheid, maar juist ook wat je zelf kunt doen zijn en waar je op moet letten.

Bent u één van onze nieuwe vrijwillige cursusbegeleiders?

Dan maken wij graag kennis!

Heeft u:

  • chronische pijn (al dan niet als gevolg van een aandoening)?
  • inmiddels leren leven met uw chronische pijn?
  • daarin de eigen regie genomen, als zelfmanager?
  • een open en sociale houding?
  • goede communicatieve vaardigheden?
  • een gezonde dosis relativerende humor?
  • zin om te leren hoe je lotgenoten in 8 bijeenkomsten een steuntje in de rug kunt geven, zodat zij ook leren omgaan met hun chronische pijn?

Herkent u zich in bovenstaande punten? Dan is de functie begeleider van de cursus Sterk met pijn u wellicht op het lijf geschreven!

Ter voorbereiding krijgt u zelf een training voor dit uitdagende vrijwilligerswerk. Zo komt u goed beslagen ten ijs! De informatiebijeenkomst hiervoor organiseren we zaterdagmiddag 26 januari van 14.00 – 16.00 uur in Amersfoort. De cursusbijeenkomsten staan gepland op

vr 8/2, za 16/2, vr 22/2, za 2/3, vr 15/3, za 23/3, vr 5/4 en vr 12/4 en zijn van 10.00 – 16.00 uur in Amersfoort.

Geïnteresseerd? Stuur dan uiterlijk 15 december 2018 een e-mail naar cursus@sterkmet pijn.nl. Wij nemen dan contact met u op.

De cursus is ontwikkeld door Pijnpatiënten naar één stem, een samenwerkingsverband van verschillende patiëntenorganisaties: www.pijnpatientennaar1stem.nl.

Column Daria

Een grote klap

De afgelopen maanden heeft ons leven (nog meer) op zijn kop gestaan. Gelukkig valt alles langzaam weer in zijn plooi en ervaar ik weer de rust om deze blog te schrijven.

Het was een vrijdagavond. Mijn man vertrok vol goede moed naar het café om samen met vrienden voetbal te kijken: de halve finale België tegen Brazilië. We hadden afgesproken dat hij de volgende dag een dagje voor zichzelf zou hebben en mijn moeder de zorg voor Daan op zich zou nemen. Dat had hij wel verdiend. Na elk goal van België stuurde hij me een berichtje. De Belgen hadden gewonnen en de sfeer zat er goed in.

De volgende ochtend was mijn man nog niet thuis. In het begin dacht ik dat hij nog aan het feesten was, maar hij nam ook zijn telefoon niet op en al snel werd ik ongerust. Niemand wist waar hij was: vrienden niet, de politie en het ziekenhuis ook niet. Rond 16 uur kregen we pas bericht: om 04 uur  in de nacht had hij een ernstig ongeluk met zijn fiets gehad. Op dat moment leek de grond onder mijn voeten weg te zakken, maar ik wist dat ik sterk moest blijven voor Daan. De politie wilde aanvankelijk geen verdere info aan de telefoon geven en zeiden dat ze zouden langskomen met slachtofferhulp. Mijn moeder en ik hebben daardoor een tijdje gedacht dat hij dood was. Ik zie nog voor me hoe Daan de politie vol trots een high five geeft, zich onbewust van het grote leed. De politie nam me apart en vertelde dat mijn man op de intensive care lag en in een kunstmatige coma gehouden werd. Hij had een ernstig hoofdtrauma opgelopen door een val op zijn gezicht.

Daan kon gelukkig terecht bij een vriendin. Zijn enthousiasme om uit logeren te gaan stond in groot contrast met de realiteit. Arme Daan, dacht ik nog, zal hij zijn vrolijke vader verliezen? Daan vertrok en mijn moeder en ik bleven achter. We probeerden ons sterk te houden en na te denken. Wat nu? Gaat hij het redden? Heeft hij een hersenletsel of een whiplash?  En ook… wat moet ik nu doen? Want een bezoek aan het ziekenhuis is voor mij heel zwaar en overprikkelend, iets waar ik nog enkele dagen van moet bekomen. Er bestaat helaas geen ME/ CVS-pauzeknop, ook niet op deze cruciale momenten.

Toch heeft de adrenaline me net dat extra beetje kracht gegeven om te gaan. Het was eng mijn man te zien aan al die apparaten, vastgebonden, met slangen in zijn mond en lichaam. Hij lag nog in coma. De arts liet weten dat hij waarschijnlijk geen hersenschade had, geen dwarslaesie en dat hij stabiel was. Er viel een last van onze schouders. Hij ging het redden, dat was het belangrijkst! Tegen het einde begon hij af en toe wakker te schieten en keek verdwaasd rond zich en viel weer weg. Twee keer moest ik weg als hij bloed in een buis hoestte. In mijn rolstoel zat ik naast zijn bed, hield zijn hand vast en sprak tegen hem. Het tafereel had iets onwerkelijks. Alsof het een scene was uit een dramatische film, maar niet iets wat echt met ons gebeurde.

De intensive care was een geweldige overprikkeling, overal piepjes, lichten, verpleegsters. Ik draaide, mijn hoofd bonsde, mijn oren suisden en mijn lichaam had de kracht niet meer om te zitten. Ik vroeg een verpleegster of ze een bed hadden of een donkere plek waar ik even kon liggen. ik legde uit dat ik ME heb  Dat kon niet en ik schaamde me voor mijn vraag en klachten die zo banaal klonken op een afdeling waar mensen voor hun leven vechten.

De volgende was mijn man aanspreekbaar. Hij verging van de pijn en begreep nog niet echt wat er aan de hand was. Zijn gezicht was onherkenbaar geworden door de zwellingen. Hij bleek zeer veel geluk te hebben gehad dat hij nog leefde en geen hersenschade had. Enkele dagen later heeft hij een 8 uur durende complexe operatie aan zijn gezicht ondergaan. Bijna alle botten waren gebroken, sommige verbrijzeld, ook dat is goed gegaan. In totaal heeft hij 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna thuis in bed. Het gaat nu steeds beter met hem en hij kan alweer veel aan. Enkele kilometers wandelen, koken, spelen met Daan. De artsen vinden hem een wonder als ze zien hoe goed hij herstelt. Er is nog een lang traject te gaan van fysiotherapie en opvolging voor zijn gezicht. Maar hij stelt het naar omstandigheden goed en behoudt zijn positieve zin. Nu ik dit schrijf is hij weer alleen in Gent met Daan, wel met de nodige steun.

Zelf weet ik niet hoe ik het gered heb. Door de klachten van de ME zijn de dagen op zich al een uitdaging voor me en nu kwam er nog zoveel extra stress op me af. Het was een emotionele rollercoaster. Ik denk dat adrenaline me een tijdje geholpen heeft om toch bijna elke dag op bezoek te gaan in het ziekenhuis, en om zaken te regelen met zijn werk, verzekering en de politie. Ik had ook geluk dat het een maand al een stuk beter met me ging dan voorheen, waardoor ik een tikje meer draagkracht had.

Zonder onze ouders, familie, vrienden, en buren hadden we dit niet gered. Plots waren zowel ik als mijn man niet in staat om voor ons zoontje of huishouden te zorgen. De steun, zowel praktisch als emotioneel was en is gigantisch. Het is hartverwarmend om te weten dat we zulke lieve mensen om ons heen hebben. We staan er niet alleen voor.

Momenteel ben ik weer in Nederland bij mijn ouders. Alles is gelukkig goed gekomen, het had zo anders kunnen aflopen. Lichamelijk ben ik de afgelopen week weer verzwakt. Dat frustreert me wel, maar ik maak er het beste van. Ik lig, lees, wandel en schilder. Alles op mijn eigen tempo.