Word nu lid/donateur en ontvang een cadeau!

Nieuwe leden ontvangen een gratis boek

Word lid/donateur en ontvang het magazine MEdium met het welkomstpakket inclusief veel informatie over ME/CVS snel in uw brievenbus. Op het aanmeldings-formulier kunt u aangeven welk boek u wilt ontvangen. Wist u dat diverse zorgverzekeringen het lidmaatschap van onze stichting vergoeden?

Opnieuw gedoe om controversiële ME/CVS-studie

De zogeheten PACE-trial, een omstreden onderzoek naar vier verschillende behandelingen bij ME/CVS uit 2011, heeft opnieuw stof doen opwaaien. De weigering van de auteurs om hun onderzoeksgegevens met collega-wetenschappers te delen trekt momenteel de aandacht van de wetenschapswereld.

> Ronnie Schuurbiers

 

De PACE-trial

In 2011 werden de eerste resultaten van de PACE-trial – met 5 miljoen pond het duurste ME/CVS-onderzoek ooit – gepubliceerd in The Lancet. De PACE-trial vergeleek vier behandelingen voor ME/CVS – pacing, medisch-specialistische zorg, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – en concludeerde dat CGT en GET de meest effectieve en veilige behandelingen zijn voor ME/CVS. Een jaar later verscheen een vervolgonderzoek in het online tijdschrift PLOS ONE, waarin werd gesteld dat CGT en GET ook nog eens het meest kosteneffectief zijn. De PACE-trial kreeg destijds veel kritiek van patiënten en patiëntenorganisaties. Volgens hen kan CGT en GET schadelijk zijn voor patiënten, omdat patiënten tijdens de behandeling worden gedwongen over hun grenzen te gaan.

 

Opnieuw kritiek

Daarna was het enkele jaren rustig, tot de Amerikaanse onderzoeksjournalist David Tuller in oktober en november van dit jaar een reeks kritische artikelen over de PACE-trial schreef en op een populaire website voor virologen plaatste. Direct daarna riep een groep Amerikaanse ME/CVS-onderzoekers in een brief aan The Lancet op om de studie opnieuw, onafhankelijk te laten analyseren. Waarschijnlijk heeft dit niets opgeleverd, want vorige week heeft David Tuller samen met drie Amerikaanse wetenschappers een verzoek gedaan aan de Queen Mary University of London, de universiteit waaraan Peter White, de hoofdonderzoeker van de PACE-trial, is verbonden, om de onderzoeksgegevens vrij te geven, zodat zij deze gegevens zelf kunnen analyseren.

Rond dezelfde tijd als Tuller zijn artikelen plaatste, schreef James Coyne, een psycholoog verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen, op de website van PLOS ONE eveneens enkele kritische blogs over de PACE-trial. Bovendien richtte hij zich tot King’s College London, de universiteit waar enkele van de PACE-trial auteurs aan verbonden zijn, met het verzoek de ruwe onderzoeksgegevens van de PACE-trial met hem te delen. Volgens de richtlijnen van PLOS ONE zijn auteurs verplicht de onderzoeksgegevens vrij te geven, maar tot dusver weigeren zij dit. Hun belangrijkste argumenten zijn dat zij de privacy van de deelnemers willen beschermen en dat het verzoek niet aan de juiste voorwaarden voldoet.

 

Delen van onderzoeksgegevens

Het delen van onderzoeksgegevens, zodat collega-wetenschappers het onderzoek kunnen controleren en herhalen, is de laatste jaren een steeds belangrijker onderwerp geworden binnen de wetenschap. De opvallende zet van de PACE-trial auteurs heeft dan ook de nodige stof doen opwaaien. Diverse wetenschappers bemoeien zich er inmiddels mee, waaronder Richard Smith, hoofdredacteur van de British Medical Journal, die vindt dat de PACE-trial auteurs “een fout maken” om de onderzoeksgegevens niet vrij te geven. Volgens Smith wekken de auteurs hiermee de indruk dat ze iets te verbergen hebben, en gaat het in tegen de basisprincipes van de wetenschap. PLOS ONE heeft vorige week een “editor’s note” bij het artikel geplaatst, waarin zij aangeven te zullen onderzoeken of de weigering terecht is.

Onze warmste gedachten en beste wensen voor de feestdagen!

Onze warmste gedachten en onze beste wensen voor een fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar!

Namens het bestuur en de medewerkers van de ME/CVS-Stichting Nederland

NB: Rondom en tijdens de feestdagen, vanaf 21 december tot 4 januari, is ons kantoor gesloten.

Onderzoek gevolgen van chronische pijn

Graag willen we u vragen om deel te nemen aan onderstaand onderzoek. U wordt gevraagd om enkele vragen te beantwoorden. Het kost ongeveer 5-8 minuten van uw tijd. We hopen op uw deelname.

Geachte heer/mevrouw,

Mijn naam is Kees Brandsema, master student gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Twente. Voor mijn afstudeerproject doe ik onderzoek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen naar een nieuwe manier om gevolgen van chronische pijn te meten. Er zijn al zeer veel vragenlijsten die de gevolgen van chronische pijn meten, maar gevolgen die worden bevraagd zijn vaak bepaald door onderzoekers en/of behandelaars. In dit onderzoek gaat dat wezenlijk anders. In plaats van zelf de gevolgen te bepalen, willen wij graag weten welke gevolgen u belangrijk vindt.

Graag willen we u uitnodigen om deel te nemen aan dit onderzoek om te achterhalen welke gevolgen van chronische pijn u belangrijk vindt. Het onderzoek bestaat uit 4 delen:

  1. Persoonskenmerken (leeftijd, geslacht, etc.) 2. Enkele vragen over uw pijn en de gevolgen daarvan 3. Het kiezen van de gevolgen van chronische pijn die voor u het meest belangrijk zijn 4. Enkele vragen over de vragenlijst zelf (moeilijkheid, gemak, etc.)

Onderstaande link verwijst u naar de vragenlijst:

http://www.viewletcentral.com/vc/viewlet/404624316/

Het beantwoorden van deze vragen zal 5-8 minuten van uw tijd kosten. U blijft na het beantwoorden van de vragen volledig anoniem. De gegevens zullen worden gebruikt in het onderzoek. Indien u vragen heeft over de gestelde vragen of het onderzoek, kunt u contact met mij opnemen via het onderstaande e-mail adres.

Bij voorbaat dank voor uw bereidwilligheid om mee te werken.

Vriendelijke groet,

Kees Brandsema E-mail: k.p.d.brandsema@student.utwente.nl

Mede namens Dr. Paul Krabbe, Prof. Dr. Michiel Reneman en Prof. Dr. Pieter Dijkstra,

Waarom 3 goede vragen?

Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, van uw leefstijl en omstandigheden, van uw beroep en uw wensen.

Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen. Deze vragen nodigen uw arts uit goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Samen met hem of haar kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed geïnformeerde keuze, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

U heeft recht op goede informatie. De 3 goede vragen kunnen helpen om die goede informatie te krijgen.

Zie: www.3goedevragen.nl

 

 

 

Persbericht 'verzekerd van vrije keuze en goede zorg? niet voor ME-patiënten'

ME patiënten al of niet onder behandeling van cardioloog Frans Visser

Vandaag heeft de  ME/CVS-Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging een persbericht naar de media verstuurd met de titel Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? niet voor ME-patiënten’. (klik op de titel om het persbericht te kunnen lezen)

Zoals u in het persbericht kunt lezen hebben de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging de handen ineen geslagen om te proberen ONVZ/Multizorg, Achmea en VGZ op andere gedachten te brengen. Wij zullen u op de hoogte houden van de – hopelijk positieve – uitkomsten hiervan.  Maar omdat die uitkomst ongewis is, vinden wij het nodig de patiënten, die onder behandeling zijn van Frans Visser hier nu al van op de hoogte te stellen zodat zij hier rekening mee kunnen houden bij het afsluiten van een nieuwe/andere zorgverzekering voor 2016.

Verder roepen wij degenen die daarmee solidair zijn op, om zich niet (meer) te verzekeren bij de zorgverzekeraars van Achmea en om te wachten met een contract voor 2016 met zorgverzekeraars die vallen onder ONVZ, Multizorg of VGZ.  Op bijgevoegd overzicht  is te zien welke zorgverzekeraars onder welk label vallen, en welke niet en welke wel ‘ME vriendelijk zijn’

overzicht zorgverzekeraars

Amerikaanse overheid versterkt onderzoek naar ME/CVS

De National Institutes of Health (NIH), het onderdeel van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid dat zich bezig houdt met medisch-wetenschappelijk onderzoek, gaat het onderzoek naar ME/CVS de komende jaren een noodzakelijke impuls geven. Deze ontwikkelingen zijn het directe gevolg van initiatieven die de Amerikaanse overheid de afgelopen jaren ondernam, zoals de Pathway to Prevention workshop in 2012 en het rapport van het Institutes of Medicine, dat begin dit jaar verscheen.

“Van de velen mysterieuze ziektes van de mens die de wetenschap nog moet ontrafelen, heeft ME/CVS bewezen een van de meest uitdagende te zijn”, zegt Francis Collins, directeur van de NIH, in een persbericht. “Ik ben hoopvol gestemd dat hernieuwde aandacht voor onderzoek ons in de richting van het identificeren van de oorzaak van deze verbijsterende en slopende ziekte zal leiden, zodat nieuwe preventie- en behandelingsstrategieën kunnen worden ontwikkeld”.

In het NIH Clinical Center, het onderzoeksziekenhuis van de NIH, zal een intensief onderzoek van start gaan bij patiënten die ME/CVS-symptomen ontwikkelen na een acute infectie. Aan het onderzoek zullen onderzoekers uit verschillende instituten meewerken. Doel van het onderzoek is het in kaart brengen van de klinische en biologische kenmerken van ME/CVS na een vermoedelijke infectie, om zodoende meer te weten te komen over wat de ziekte veroorzaakt.

Ook wordt de ME/CVS-onderzoekswerkgroep van de overheid ondergebracht in het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, een instituut dat onderzoek doet naar de hersenen en het zenuwstelsel. ME/CVS viel tot dusver niet onder één instituut, met als gevolg dat ME/CVS in de afgelopen jaren steeds minder geld voor onderzoek kreeg. De ME/CVS-onderzoekswerkgroep zal ondersteuning gaan krijgen van wetenschappers uit diverse NIH instituten en centra. Eén van de doelen van de groep is gaan kijken naar nieuwe technieken die mogelijk licht kunnen werpen op wat ME/CVS veroorzaakt.

Derde brief patiëntenorganisaties aan Gezondheidsraad over ME advies

De drie patiëntenorganisaties beantwoordden in mei en juni van dit jaar gezamenlijk al de eerste vragen van de Gezondheidsraad. Op 12 oktober zijn nu ook de laatste vragen beantwoord. In de laatste vragen wilde de Gezondheidsraad weten welke kansen en problemen wij, op basis van onze kennis van de lotgevallen van ME-patiënten in Nederland, in het bijzonder onder de aandacht van de raad wilden brengen. Ook informeerde de raad welke bronnen volgens ons een goed licht werpen op de organisatie van behandeling en begeleiding van ME-patiënten in Nederland. Hieronder een samenvatting van ons antwoord.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Derde brief aan GR over ME-advies