Column Diana; Een terugval?!

Een terugval?!

Altijd is die kans aanwezig

Altijd moet ik luisteren naar mijn lijf

Altijd moet ik scherp zijn

Altijd moet ik zijn

Altijd wil ik zijn

 

Altijd ben ik op mijn hoede, omdat ik weet dat het zomaar, opeens, uit het niets, en soms door een mini aanleiding, kan gebeuren. Een terugval. Het enge daaraan is dat die terugval er opeens is. Ik heb daar geen controle over.

Een tijd terug was dit het geval. Ik voelde me al een langere periode niet super, maar oké dat ben ik wel gewend. Ik doe dan wel wat dingen, maar alles kost me veel energie en minimale inspanning veroorzaakt veel pijn in mijn lijf. Ik weet dan ook als het zo met me gaat, ik continu op een lijntje balanceer waarin ik aan de ene kant zicht heb op fijne dingen: ik pak rust, ik gun mezelf rust en mijn lijf herstelt daarbij een klein beetje voor zover ik binnen mijn ME kan herstellen. Ik probeer dan te genieten van de allerkleinste gelukjes. Een overheerlijke cappuccino met lekkere compacte, tegelijkertijd luchtige, romige, dikke schuimlaag kan me al een intens geluksgevoel geven. De andere kant van dit dunne lijntje is niet zo rooskleurig. Ik kijk uit op een grijs diep gat waarin ik veel pijn heb in mijn lijf, me erg beroerd voel, waarin ik alles wat ik eventueel wilde gaan doen, zowel op korte als langere termijn, moet cancelen. Omdat dan niets meer kan. Continu zicht hebben op die kant van het lijntje is moeilijk en heftig.

Opeens, uit het niets, viel ik van het lijntje af. Opeens kon ik alleen nog maar omhoog kijken naar dat lijntje waar ik een paar uur voordat ik ervan af viel nog op stond en kon kijken naar beide kanten van die lijn. Ik was gevallen. Hard gevallen. Erg hard gevallen.

De flinke terugval is een hard gelag. Ervaren dat mijn lijf totaal geen kracht/energie meer heeft, ik in mijn hele lijf pijn voel. Letterlijk vanaf pijn in mijn hoofd tot pijn in mijn voeten. Een intens beroerd en naar gevoel wat ik in mijn lijf voel. Algehele malaise die continu aanhoudt.

Door mijn ziekte ben ik me veel bewuster geworden van zowel mezelf als dingen om mij heen en ben ik meer écht gaan voelen. Dit ervaar ik vaak als fijn; ik ervaar ontzettend veel, kan veel invoelen en aanvoelen en de directe connectie met mijn hart voelen vind ik bijzonder. Aan de andere kant maakt dat een terugval nóg intenser omdat ik alles direct voel. De pijn in mijn been bijvoorbeeld is niet zomaar pijn in mijn been, ik voel precies waar die pijn zit en hoe intens die is. Ik merk dat ik dat soms niet trek. Het put me uit. Terwijl het enige dat ik nodig heb rust is, zodat ik een klein beetje, ook al is het maar echt een klein beetje kan bijkomen. Waardoor alles weer wat draaglijker wordt en ik stapje voor stapje weer richting mijn lijntje kan klimmen.

Mijn eerdere column over verwachtingen speelt hier ook weer een grote rol. Ook al heb ik zo’n flinke terugval, ik mag niks verwachten. Op welke termijn ik me weer iets beter voel is een raadsel die ik niet kan oplossen. Ik moet het laten gebeuren en dat is lastig.

Wat ik altijd heftig vind tijdens zo’n terugval is dat het leven doorgaat. Iedereen doet wat hij doet. Anderen hebben verwachtingen van mij. Want ik zit toch ook gewoon in deze alsmaar razende achtbaan?! Nee. Ik zit daar niet in, ik kan daar niet in zitten. Daar ben ik abrupt uit gevallen een aantal jaar geleden. En me daarbij neerleggen blijft een pittig besef. Maar dit is wat het is. Ik zit in een stoomlocomotief, die veel stops moet maken en steeds moeizaam op gang komt.

En dat verschil, de wereld: die in een razende achtbaan zit en achter elkaar dezelfde rit maakt en ik: in een stoomlocomotief met veel tussenstops die zijn weg steeds met veel moeite kan vervolgen.

Het verschil is groot, heel groot.

Het is best vreemd

En ook best raar

We wachten

En we wachten maar

Tot het moment

Waar tijd opraakt

Dat eindig is

Niets meer uitmaakt

Ja dan pas

Zeggen we

Dat wat we voelen

Werken we

Aan echte doelen

Maar weetje wat

Leef niet met spijt

En doe het

In de tussentijd

– Jip –

Nu is het moment om te leven. Ook al heb ik een flinke terugval: nog steeds probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk uit ieder moment te halen. Ik hoop jij ook!

Kinderen met ME-CVS

Nu is ook in onze webshop verkrijgbaar, de brochure ‘Kinderen met ME-CVS’. Een informatieve brochure van 35 pagina’s bestaande uit veel ervaringen maar ook tips voor ouders en artikelen van specialisten over ME-CVS en kinderen. Voor de webshop klik hier

Congres in AMC over ME

26 september 2015: Congres in AMC over ME

De ME/cvs Vereniging organiseert op 26 september een congres over ME in het AMC in Amsterdam onder de titel: De ziekte ME is niet onverklaarbaar. Voor meer informatie zie:

http://www.mecongres.nl/patienthttp://www.mecongres.nl/patient

 

Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?

Wat zijn uw ervaringen met het geven van burenhulp, vrijwilligerswerk en mantelzorg? Doe mee aan het onderzoek Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar? en laat het weten. Krijgt u zorg en ondersteuning via uw gemeente? Dan horen we ook graag van u. In het nieuwe zorglandschap wordt van burgers een grotere bijdrage verwacht in de vorm van burenhulp, mantelzorg en vrijwilligerswerk. Ieder(in) en acht andere cliëntenorganisaties zijn benieuwd naar uw ervaringen met het geven van deze hulp. Krijgt u zorg en ondersteuning via de gemeente, dan willen we ook graag weten of u tevreden bent over het contact met de gemeente, onafhankelijke cliëntondersteuning en de uitkomst van het gesprek met de gemeente. Zo doet u mee U kunt de vragenlijst invullen via Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?. Dat duurt ongeveer 10 minuten. Mensen die geen internet hebben, kunnen telefonisch hun ervaringen melden: op werkdagen tussen 9 en 17 uur via 0900 235 67 80 (20 cent per gesprek). Meedoen kan van 3 september tot 5 oktober. Iedereen kan meedoen De vragenlijst Zorg naar gemeenten: goed voor elkaar? is bedoeld voor mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben én voor mensen die vrijwilliger zijn of onbetaald hulp (kunnen) bieden. Resultaten Door de vragenlijst in te vullen, helpt u mee de zorg door gemeenten te verbeteren. De resultaten van het onderzoek worden gebundeld voor lokale belangenbehartigers, Wmo-raden en gemeenten. Ga hier naar de vragenlijst Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?

Brochure ME-CVS zwangerschapservaringen

Nu is ook in onze webshop verkrijgbaar, de brochure ‘ME-CVS en zwangerschapservaringen’. Een informatieve brochure bestaande uit veel ervaringen maar ook tips, adviezen en commentaar van de gynaecoloog staan erin. Voor de webshop klik hier

Krijgt u uw zorg niet goed rond en moet u steeds meer zelf betalen?

Er komen steeds vaker signalen van mensen die in de knel raken omdat zij geen passende zorg en ondersteuning krijgen. Of hiervoor teveel moeten betalen. Daarnaast geven mensen aan dat informatie over de veranderingen in de zorg nog steeds niet duidelijk is.

Om de politiek hierop stevig te kunnen aanspreken, wil Ieder(in) van dit probleem een completer en actueel beeld te krijgen. Daarom de volgende oproep:

Stapelen de extra kosten voor zorg zich op?
Moet u steeds meer zelf betalen?
Krijgt u geen financiële ondersteuning?
Ziet u om financiële reden af van zorg die u wel nodig heeft?
Weet u niet goed op welke zorg u nog recht heeft?
Weet u niet goed waar u moet zijn?
Is de zorg of ondersteuning die u krijgt niet passend?

Meld dit bij het Nationale Zorgnummer van de gezamenlijke patiëntenorganisaties. Uw melding is een belangrijk signaal!

Melden kan per telefoon, 0900-2356780 (20 cent per gesprek) of door het contactformulier in te vullen.

Wilt u uw verhaal eventueel ook in het nieuws op tv of radio of in de krant vertellen, laat dat ook weten. Stuur dan een mail naar de persvoorlichter van Ieder(in) Rolf Smid: r.smid@iederin.nl

Rond Prinsjesdag zal er veel media-aandacht voor dit onderwerp zijn.

Column Kirsten – Terug bij af?

Al een week of vier geniet ik van de ontspanning en ontwakende energie in mijn lijf. Ik vertel mijn lichaam eindeloos hoe dankbaar ik ben voor de veerkracht die het toont na alles wat het te verduren kreeg tijdens het ziekteproces van mijn moeder. Zeven maanden duurde het om weer op te krabbelen van totaal uitgeput, overprikkeld en bedlegerig naar verre van fit en bankhangend. Een hele vooruitgang want ik besef hoe hard mijn lijf hiervoor heeft moeten werken.

Ik geloof onvoorwaardelijk in het zelfgenezend vermogen van mijn lichaam en sinds ik bij dokter Maes ben geweest snap ik ook waarom mijn lijf telkens reageert zoals het reageert. Dat stress moeilijker verwerkt kan worden door een zenuwstelsel dat van binnenuit al geprikkeld wordt door ontstekingen en celschade waarmee ME gepaard gaat. Het kan er nog maar weinig prikkels van buitenaf bij hebben zonder overprikkeld te raken. Minder overprikkeling betekent dat ontstekingen kunnen genezen en minder ontstekingen zorgen voor steeds minder overprikkeling. Simpel. Nu de uitvoering nog.

Aan de hervonden rust in mijn lichaam te merken, is dat de afgelopen tijd goed gelukt. Dus ga ik door met wat ik denk dat werkt. Ontspanningsoefeningen op vaste tijden, positieve feedback geven aan mijn lichaam, stressvolle gedachten ontmantelen, inspanning nauwkeurig doseren. Ik geef het mijn volle aandacht. Om het bijzondere lijf dat ik in dit leven heb toebedeeld gekregen zo goed mogelijk te steunen. Me telkens beseffend dat elke stapje vooruit een gift is en geen vanzelfsprekendheid.

Maar hoe vastbesloten ik ook ben om het ritme te handhaven waar mijn lijf momenteel zo goed bij gedijt: Het lukt niet. Niet als mijn vader, die na een hersenbloeding vier jaar geleden verlamd en volledig bedlegerig in een verpleeghuis verblijft, ineens hard achteruit gaat. Dan zeg ik niet: “Ho, stop, ik let op mijn grenzen dus de rest van de wereld zoekt het maar uit.” Nee hoor, ik stap ’s avonds laat halsoverkop met mijn zusje in de auto en kom pas diep in de nacht weer thuis. Mijn vader is na een paar dagen buiten levensgevaar en ik doe er alles aan om ook mijn lijf weer te kalmeren. Dat lukt aardig tot ik een paar weken daarna zo schrik dat de overprikkeling wederom tot grote hoogte stijgt.

Een dierbare vriend, die 11 jaar lang mijn innig geliefde partner was, krijgt te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Drie jaar geleden gingen wij uit elkaar nadat de kanker die bij hem was geconstateerd na een aantal operaties verdwenen leek te zijn. Hij wilde zich niet langer beperkt voelen door de ME en hoe pijnlijk die conclusie ook was voor ons beiden, natuurlijk begreep ik dat. Nu de kanker is uitgezaaid naar zijn hersenen, ben ik zo blij dat hij die keuze destijds maakte en hij de afgelopen 3 jaar vrij van gezondheidssores bij zichzelf of bij mij heeft kunnen leven. Hij is zo krachtig. Niet bang voor de dood. Niet boos over zijn lot. Hij is dankbaar. Hij leeft.

Hij heeft vrede met zijn situatie en ik merk dat ik dat ook kan hebben. Na de eerste schrik vervliegt mijn weerstand en geniet ik van elk moment, elk gesprek, elk contact dat we met elkaar hebben. Zoals ik dat altijd al deed. En zoals ik dat bij mijn moeder deed. Ik heb na haar dood ervaren dat ik die kostbare momenten voor altijd bij me draag en dat is een fijn gevoel.

Wat geen fijn gevoel is, is de schrikreactie van mijn lijf: keihard rondrazende adrenaline. Ondanks dat ik tegenwoordig zo wijs ben om dit zo min mogelijk om te zetten in actie, putten het aanhoudende gejaagde gevoel en constante hartkloppingen me in de daarop volgende maanden zo uit dat overprikkeling toeneemt en eerder verminderde ME-symptomen in volle hevigheid terugkeren. Terwijl het in mijn lijf los gaat, relax ik mentaal waar ik maar kan. Ik besef: hier is wederom “nothing under control”.

Natuurlijk voel ik me soms verbijsterd. Terug bij af. Natuurlijk spoken er “waar-doe-ik-het-telkens weer-voor-gedachten” door mijn hoofd nu ik terug op bed beland. Maar ik blijf er niet in hangen. Alle fases waar ik nu doorheen ga, zijn herkenbaar dus ik weet wat me de komende tijd te wachten staat. Of niet?

Tegenslag kan me doen wanhopen óf nog intenser contact laten maken met het moment. Want daar is waar leven daadwerkelijk gebeurt. Elk moment vraag ik het leven om me te laten zien wat voor mij van belang is om aandacht aan te besteden. Wat de volgende stap is vanuit de situatie waarin ik me nu bevind. Er komt altijd antwoord. Een daarvan is een heel verrassend antwoord, maar daarover later meer. Ik ben dankbaar. Ik leef.

Vraag toegevoegd aan 'Meest gestelde vragen'

Onlangs is er weer een vraag toegevoegd aan onze rubriek ‘Meest gestelde vragen’ op onze website.

Is bewegen goed bij ME/CVS?

Blijven bewegen is heel belangrijk. Zonder beweging treedt er invalidatie op. Bewegen moet wel afgestemd worden. Het is erg belangrijk dat er een goede balans komt in beweging. Het komt regelmatig voor dat mensen met ME/CVS of niet meer bewegen of juist te veel bewegen. Het is raadzaam om een goede, draaglijke balans zoeken.

Er is wetenschappelijk bewijs dat ME/CVS-patiënten hun eigen afweersysteem verder ontregelen wanneer ze overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren. Bovendien is de verslechtering van de gezondheidstoestand van patiënten met ME/CVS na inspanning geassocieerd met veranderingen in het afweersysteem: hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het afweersysteem. Dit verklaart waarom patiënten met CVS vaak slecht reageren op (te zware) oefentherapieën. Bekijk alle meest gestelde vragen hier.