Nieuwe filmpjes toegevoegd aan 'Ik en ME'

Er zijn weer filmpjes toegevoegd aan het filmproject ‘Ik & ME’!

Weet u het nog? Eind vorig jaar plaatsten wij een oproep voor deelname aan het filmproject Ik & ME. Met het project wil filmproducent Paul Ruven, samen met de ME/CVS-Stichting Nederland, voor een (on line) platform zorgen waarin mensen met ME/CVS zich herkennen. Waar buitenstaanders de ziekte erkennen en waar, door delen van ervaringen, hoop ontstaat. Het doel is om de ziekte zichtbaarder, begrijpelijker en bespreekbaarder te maken. De eerste filmpjes zijn sinds april openbaar en er volgen er steeds meer! Kijk voor de nieuwste filmpjes op: www.zichtbaarme.nl en Facebook

Advertentie 'ME discrimineert niet' op site NRC Charity Awards

 

Onze campagne advertentie ‘ME discrimineert niet’ met danser Anil is nu zichtbaar op de site van de NRC Charity Awards.

Van dinsdag 28 juli tot en met vrijdag 11 september kan er gestemd worden op de 24 door de vakjury geselecteerde uitingen. Alle inzendingen maken kans op de vakjury- en of publieksprijs. Wij hopen natuurlijk dat we bij deze selectie zitten! Wij houden u op de hoogte.

De advertentie kunt u zien op NRC-charity awards

Onderzoek ervaringen zorgverzekering

Een consumentenprogramma heeft ons voor een onderzoek drie vragen gesteld:

 

1. kunnen mensen met ME/CVS bij hun zorgverzekeraar terecht kunnen voor een aanvullende verzekering

2. welke zorg hebben zij nodig van de aanvullende verzekering

3. hoe was dat vijf jaar geleden, waren er toen meer mogelijkheden

 

Wil je op deze vragen reageren? Stuur dan een e-mail naar info@me-cvs-stichting.nl of bel met 035 6211318 (werkdagen, behalve woensdag, 10.00-12.30 uur). De antwoorden worden anoniem verwerkt!

Woensdagmiddag 17 juni inloopmiddag voor mensen met ME/CVS

De regio Zuid Holland van de ME/CVS-Stichting Nederland organiseert weer een inloopmiddag. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. U kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn.
De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Column Diana: Al 5 jaar leven met CVS/ME

Hoi lotgenoten, geïnteresseerden, en alle andere mensen die om wat voor reden dan ook de moeite nemen om mijn verhaal te lezen.

Al een tijd ben ik op zoek naar hoe ik mijn verhaal kenbaar kan maken. Ik voel steeds meer de behoefte om te delen wat ik in de afgelopen jaren heb meegemaakt en hoe ik door flink vallen en opstaan daarmee om ben gegaan. Via wat googlen kwam ik terecht bij de ME/CVS stichting en las ik de verhalen van lotgenoten. Zo wat is dat heftig om verhalen van anderen te lezen waarin ik mezelf enorm herken. De strijd, het onbegrip, het idee dat je je leven weer redelijk op de rit hebt en vervolgens weer een flink dal in gaat omdat je lichaam aangeeft dat het toch niet kan.

Wat is het heftig en aangrijpend om je eigen lichaam niet meer te kennen. Van een super energieke meid, de hele dag druk en lekker bezig naar een meid die totaal geen energie meer voelt en er niet eens op uit kan om even wat boodschappen te halen (met de supermarkt aan het eind van de straat). Wat het allerlastigste was voor mij in die tijd, en nu soms nog, is het onbegrip. In totaal ben ik anderhalf jaar bezig geweest om erkenning te krijgen voor het feit dat ik aan alles voelde dat er iets niet goed was met mijn lijf. Uiteindelijk is vastgesteld dat ik het Chronisch vermoeidheidssyndroom heb. Oké dacht ik en wat kunnen we daaraan doen zodat ik mijn leven terug krijg en weer alles kan doen wat iemand van 19 jaar doet?! Cognitieve gedragstherapie was de behandelvorm die mij werd aangeraden. Ik ben naar het kenniscentrum voor CVS in Nijmegen gegaan en merkte al snel dat je negatieve gedachtes omzetten naar positieve gedachtes, onwijs leuk klinkt maar totaal niet haalbaar was op dat moment.

Ik had CVS en zo, dat betekende een heleboel voor me: kon ik dan nooit meer de dingen doen die ik deed vóór dit werd vastgesteld: lekker een hele dag shoppen met vriendinnen, leven zonder pijn en met een bak energie, gezellige (lange) avondjes met vriendinnnen, gewoon werken in het weekend naast mijn studie, alle contacturen (toen ongeveer 15 uur per week!!) van mijn studie volgen. Ik kan nog wel even doorgaan, maar het lijkt me duidelijk: ik werd enorm beperkt door mijn CVS/ME en dat op zich was veel te heftig voor me om te beseffen dat het omzetten van negatieve gedachtes naar positieve totaal ongepast was.

Op zoek naar behandelingen om mijn leven met CVS/ME iets (ook al is het maar 1% dragelijker te maken) kwam ik steeds bedrogen uit. Steeds duidelijker werd dat ik de enige was die erachter moest komen wat wel of niet werkt voor mij. Simpele vragen als wat kost mij energie en wat levert mij energie op waren flink pittige vraagstukken voor mij. Continu worden geconfronteerd met dat eigenlijk maar heel weinig mogelijk was, was niet alleen fysiek maar ook mentaal erg zwaar. Ik ben iemand die graag doorzet, het uiterste ergens uithaalt, de grens opzoekt en daar het liefst wat overheen gaat, alles op alles zet om een doel te bereiken, me niet zomaar ergens bij neerleg en daarnaast ben ik ook nog eens erg perfectionistisch.

Al met al super mooie eigenschappen, maar al deze eigenschappen in combinatie met CVS/ME maakte de strijd om me neer te leggen bij het feit dat het nooit meer zou worden zoals vóór mijn CVS/ME nóg zwaarder.

Om dit allemaal zo op papier te zetten is naast dat het fijn is ook erg inspannend en confronterend. Daarom hou ik het voor nu bij dit gedeelte van mijn verhaal. Ik deel graag binnenkort de rest van mijn verhaal met jullie.

Zojuist verscheen het boek over Denise de Hoop

Ik had nog niet dood gehoeven’: Een boek van Francis Verreck

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME, ook vaak CVS genoemd. Omdat deze ziekte psychosomatisch benaderd werd, werden haar symptomen niet serieus genomen. De borstkanker waar ze aan bleek te lijden werd daardoor veel te laat ontdekt.

Over Francis Verreck

Francis Verreck (1968) was bevriend met de hoofdrolspeler in dit boek, Denise de Hoop. Deze vriendschap ontstond door lotgenotencontact. Beiden hebben de ziekte ME. Daardoor voelden ze veel verwantschap met elkaar. Op het sterfbed van Denise heeft Francis beloofd haar dagboek tot boek te verwerken, zodat haar verhaal niet vergeten zou worden.

(Het boek telt 133 pagina’s, ISBN: 9789402129281 en is gepubliceerd via het self-publishingplatform Brave New Books)

De nieuwe MEdium is weer uit!

De nieuwe MEdium is gedrukt en valt deze dagen bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen als: ‘ME/CVS en de Amerikaanse overheid’, ‘ME/CVS en depressie’, ‘Een nieuwe naam voor ME/CVS?’ ‘Voormekaartjes’ en veel meer…

Bent u nog geen  lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

ME/CVS geneest niet door gedragstherapie

In reactie op het voorpagina artikel van de Trouw afgelopen vrijdag heeft de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het volgende opiniestuk aan Trouw gestuurd.

 

ME/CVS geneest niet door gedragstherapie

Uit onderzoek van professor Rosmalen blijkt dat een ziekte als ME/CVS net zo ernstig is als multiple sclerose of reumatoïde artritis. (Erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot. Trouw. De verdieping 29 mei 2015). Het gezaghebbende Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) stelde recent al voor om de naam chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) te vervangen, omdat die leidt tot onderschatting en stigmatisering. Patiënten spreken liever over myalgische encefalomyelitis (ME).

ME/CVS-patiënten krijgen in het artikel echter ten onrechte het etiket SOLK, waarmee hun klachten als ‘onverklaard’ worden bestempeld. Bij ME/CVS worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden die de klachten verklaren. Het genoemde IOM-rapport staat er vol van. Deze afwijkingen kunnen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is. Maar er is nog veel onderzoek nodig naar oorzaken en behandelmogelijkheden.

De diagnose SOLK zegt alleen maar dat artsen geen verklaring kunnen vinden. Dat zegt dus iets over de arts, niet over de patiënt. De behandelrichtlijn voor ‘SOLK’ voldoet niet aan de kwaliteitseisen. Omdat patiënten niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen.

De SOLK-patiënt bestaat niet. Het voorbeeld van de anonieme patiënte die na een half jaar gedragstherapie genezen is van chronische vermoeidheid, na de ziekte van Lyme, is misleidend rooskleurig. Het zou op zijn minst aangevuld moeten worden met voorbeelden van de patiënten die levenslang ernstig geïnvalideerd zijn door een ziekte die door professor van Rosmalen en haar collega’s onder SOLK worden geschaard. Zij genezen niet door gedragstherapie. ME/CVS-patiënten zijn door het daarbij opgelegde opvoeren van activiteiten, waarbij ze niet naar hun lichaam mogen luisteren, zelfs ernstig achteruit gegaan. Wij zijn met het IOM van mening dat meer en beter onderzoek naar de oorzaken, mechanismen en behandelmogelijkheden van deze ziekte prioriteit moet hebben.

 

Mary Rietdijk, ME/CVS-Stichting Nederland

Ynske Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid