Word nu lid/donateur en betaal pas in 2016!

Nieuwe leden ontvangen een gratis boek

Word lid/donateur en ontvang het magazine MEdium met het welkomstpakket snel in uw brievenbus. (Wanneer u kiest voor de voordelige automatische incasso betaalt u pas in 2016). Op het aanmeldings-formulier kunt u aangeven welk boek u wilt ontvangen. Wist u dat diverse zorgverzekeringen het lidmaatschap van onze stichting vergoeden?

Grote belangstelling voor de tool geluidovergevoeligheid

Voor alle mensen die gereageerd hebben op de oproep voor geluidsovergevoeligheid en/of het testen van een tool voor geluidsovergevoeligheid.

We willen u allen hartelijk bedanken voor de reactie. De belangstelling was erg groot. Dat zegt iets over de behoefte en het belang van dit project. We kunnen u helaas niet direct persoonlijk terugmailen op dit moment. Daarvoor is de hoeveelheid reacties te groot.

De mensen die zich hebben aangemeld voor het testen van de tool zullen in de loop van de weken een vragenlijst ontvangen op grond waarvan we enkele mensen zullen selecteren voor de proef met het prototype. Dit zullen vragen zijn over b.v. uw woonplaats, zodat u (en wij) niet te ver hoeven te reizen voor het uitleggen en instellen van de tool.

Wij hopen u hiermee van dienst te zijn. (In verband met de grote belangstelling hebben we de oproep voor het testen verwijderd uit het eerdere bericht op de website.)

Vriendelijke groet, Mw. K. Houwing

Met medewerking van de ME/CVS-Stichting Nederland

Nieuwe column van Willie: Struggle 1

Eén van de eerste dingen die ik dacht toen ik hoorde dat ik CVS heb: Dat ga ik dus aan niemand vertellen! Nu schrijf ik er zelfs een blog over. Bredero zei het al: ‘Het kan verkeren!’

De reden waarom ik niemand wilde vertellen over CVS, was de angst voor onbegrip en negatieve reacties. Ik kom uit een omgeving waar mensen doorgaan tot ze er bij neervallen, waar men pas naar de dokter gaat als het echt niet meer gaat. En tja, iedereen is toch weleens moe. Ik was bang dat mensen me een aansteller zouden vinden of het niet zouden begrijpen. Tijdens de behandeling bij het VPC was en is dit ook een onderwerp. Na veel gepraat ging er een knop bij me om: waarom zou ik er niet open over zijn? Wat zijn relaties en vriendschappen waard als ik hier niet open over kan zijn? Waarom zou ik daar dan nog energie in steken, de energie die ik toch al niet in overvloed heb? Ik besloot toen om er open over te zijn en de reacties vielen allemaal heel erg mee gelukkig! En als iemand negatief reageert, dan is dat maar zo. De vraag is of dat meer over mij zegt, of juist over de ander. 

Het was één van de eerste dingen die mij werd verteld toen ik hoorde dat ik CVS heb: ik zou merken wie mijn echte vrienden zijn. Ik dacht toen: dat zal best wel loslopen, ik houd mooi mijn mond. Achteraf bleek dat toch niet zo’n fijne gedachte; het voelde alsof ik een geheim had. Doordat later het besef kwam zoals ik hierboven al schreef, besloot ik om er open over te zijn. Ik merk(te) dat me dat echt oplucht(te)! Nu hoop ik dat door mijn verhalen mensen begrip hebben/krijgen voor deze ziekte en dat andere patiënten zich (h)erkend en gesteund voelen. 

Ten opzichte van het begin, toen ik net wist dat ik CVS heb, is er veel veranderd op dit punt. Nu schrijf ik er zelfs een blog over, dat had ik van tevoren echt niet gedacht!

Ontwikkeling tool voor geluidsovergevoeligheid

De stichting is gevraagd mee te werken aan een project op initiatief van de Hersenstichting voor het ontwikkelen van een tool voor geluidsovergevoeligheid. Deze tool moet het omgevingsgeluid gaan wegfilteren waardoor mensen meer aan sociale activiteiten kunnen deelnemen en minder vermoeidheid ervaren.

Een van de kenmerken van ME/CVS is de overgevoeligheid voor geluid. Het blijkt dat regelmatig mensen door overlast van omgevingsgeluid in een isolement terecht komen doordat zij sociale activiteiten als bijvoorbeeld verjaardagen en het ontvangen van bezoek mijden.

De tool is op dit moment in ontwikkeling. Wij werden gevraagd te inventariseren hoeveel mensen met ME/CVS lijden aan de overgevoeligheid voor geluid en of er mensen zijn die mee willen werken aan het testen van de tool.

Heeft u last van geluidsovergevoeligheid? Dan horen wij dat graag. U kunt dit melden via; info@me-cvs-stichting.nl met als onderwerp Geluidsovergevoeligheid.

Inmiddels hebben zich ruim voldoende mensen aangemeld voor het testen van een tool voor geluidsovergevoeligheid. De inschrijving hiervoor hebben wij op verzoek van de projectleider gesloten. U kunt nog wel aan ons doorgeven als u last ervaart van geluidsovergevoeligheid via bovenstaand emailadres.

Wij houden u in de komende tijd op de hoogte van de ontwikkeling van de tool via onze website en de nieuwsbrief.

Word nu lid/donateur en betaal pas in 2016!

Nieuwe leden ontvangen een gratis boek

Word lid/donateur en ontvang het magazine MEdium met het welkomstpakket snel in uw brievenbus. (Wanneer u kiest voor de voordelige automatische incasso betaalt u pas in 2016). Op het aanmeldings-formulier kunt u aangeven welk boek u wilt ontvangen. Wist u dat diverse zorgverzekeringen het lidmaatschap van onze stichting vergoeden?

Het Nationale Zorgnummer gelanceerd!

Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u Ieder(in), Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor uw belangen. Bel of mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties.

Het Nationale Zorgnummer is tot stand gekomen in het project ‘PG werkt samen’, waarin de drie koepels intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Doelstellingen zijn onder meer:

  • de telefonische bereikbaarheid vergroten voor mensen (cliënten, familie) met een vraag, klacht of melding op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie;
  • de wijze van registratie van vragen en antwoorden uniformeren;
  • issues waar veel vragen of zorgen over zijn als input gebruiken voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer
0900-23 56 780 (20 cent per gesprek)
Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09.00 – 17.00 uur.

Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF. Samen met onze partnerorganisaties, geven wij mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben een stem én een steun in de rug.

Link naar contactformulier
Link naar animatiefimpje

Meer over PG werkt samen

Informatie markt ME/CVS in Den Haag op 13 november

Tijdens het symposium ‘Mag het schuren?’ dat op vrijdag 13 november in de Haagse Hogeschool te Den Haag wordt gehouden staat de ME/CVS-Stichting Nederland met een informatiestand.  De stand wordt bemand door 2 vrijwilligers (ervaringsdeskundigen) van de stichting. Mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die behoefte hebben aan informatie of eens willen praten over hun ziekte kunnen daar terecht van 10.30 tot 15.30 uur.

Het symposium wordt georganiseerd door de Haagse Hogeschool Faculteit Gezondheid, voeding & sport en de Hogeschool Rotterdam Kenniscentrum zorginnovatie i.s.m. www.patientervaringsverhalen.nl

Locatie: De Haagse Hogeschool, Faculteit voor Gezondheid, Voeding & Sport
Johanna Westerdijkplein 75 2521 EN Den Haag.

De Haagse Hogeschool ligt op drie minuten lopen van Station Den Haag Hollands Spoor.
Zie ook:http://www.dehaagsehogeschool

 

Column Diana; Een rush

Soms lijkt het even of ik alles kan. Ik ervaar dan zo’n rush aan energie door mijn hele lijf die ervoor zorgt dat ik voor even niet te stoppen ben. Ik doe dan veel, o.a. dingen die ik even niet kon en ‘on hold’ had gezet. Ik doe dan veel. Veel na elkaar. En het nare is dat het zó goed lijkt te voelen.

Tot een moment daarna opeens aanbreekt waarop ik totaal leeg ben, op. Ik voel die gekke energie uit mijn lijf stromen en ik kan het niet stoppen. Het gebeurt. Wat overblijft is een akelig, leeg gevoel in mijn lijf. Overal.

Ik probeer mijn grens zó goed te bewaken. Maar het lijkt soms niet te werken, ik kan zo mijn best doen. Maar het is niet genoeg. Wat ik hierboven beschreef, gebeurt. Zoveel onrust in mijn lijf, een valse energie, neppe energie, helemaal hyper. Bij een groot deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit de omgeving steeds moeilijker kan verwerken. Zowel prikkels van buitenaf, geluiden, geuren, als prikkels vanuit het lichaam zoals pijn. Mijn lijf maakt teveel adrenaline aan, omdat mijn hersenen de prikkels interpreteren als een aanval op mijn lichaam. Dit vecht-vlucht hormoon (dat normaal alleen vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet) zorgt ervoor dat mijn lijf kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. De adrenaline onderdrukt de pijn en de vermoeidheid. Het maakt reserve energie vrij die ervoor zorgt dat ik tijdelijk in staat ben te doen wat ik wil doen. En dus grijp ik dit aan, omdat ik de energie in mijn lijf voel. Iedere vorm van energie pak ik met beide handen aan, omdat energie mij zo’n heerlijk gevoel geeft. Wat vervolgens rest is een ravage. Want de adrenaline is op en dus stort mijn lijf in.

Mijn systeem is snel van slag. Geluiden, geuren, smaken, aanrakingen, waarnemingen; het komt veelal hard bij me binnen, het zijn allemaal aanslagen op mijn systeem. Een scooter die aan komt gereden en voor mijn appartementencomplex toetert. Een vleugje van een sigarettengeur die voorbij komt. Een minimale zoete/zoute/bittere smaak. Iemand die met een lepeltje in de koffie roert. De buurman die in de trappenhal aan het praten is. Mijn adrenaline schiet direct omhoog. Mijn lijf schiet direct in de “levensbedreigende” modus. De adrenaline giert door mijn lijf. Ik ben van slag, mijn lijf is van slag. Al deze aanvallen op mijn systeem kosten zoveel energie. Continu moet mijn lijf herstellen.

 

De extremen zijn aan de ene kant zo super mooi, omdat ze me alles mega intens laten ervaren. Als ik iets fijns, moois, prachtigs voel, voel ik het écht. De andere kant is net zo intens. Als ik pijn heb, onrust voel, me naar en beroerd voel, hoofdpijn heb, voel ik het. Voel ik het heel intens.

Het vraagt veel kracht, zachtheid, doorzettingsvermogen, acceptatie, bewustwording, rust, openheid, liefde en geduld om deze momenten te ervaren en te laten gebeuren.

 

Een balans tussen deze twee uitersten is moeilijk te vinden. Balans; evenwicht; een toestand waarin alles aan alle kanten even zwaar is. Ik vind balans een interessant begrip.

Hoe kun je een optimale balans houden als je deze extremen ervaart? Hoe kan ik steeds weer de balans zoeken in alles wat ik doe? Hoe kan ik een balans creëren in leven met energie? Kan ik überhaupt streven naar een balans? Wil ik streven naar een balans? In welke vorm dan ook?

Ik weet het niet.

Wat ik wel weet is dat het voor mij fijn werkt als ik dingen laat gebeuren, momenten laat ontstaan. Dit houdt ook in dat de balans regelmatig ver te zoeken is. Maar dat ik te allen tijde probeer alles uit ieder moment te halen. En voor mij is dat het enige dat telt! Het enige dat ik kan doen! En dus hou ik me daarmee bezig.

 

Als de zon

Die op blijft komen

Om te stralen

Na een nacht

Vol nachtmerries of dromen

 

Een dag

Met pieken soms wat dalen

Als een rivier die na stilstand

Weer zal stromen

Je kunt het zelf bepalen

 

Jij bepaalt wat je wel of niet doet, op ieder moment, overal waar je bent, niks moet.