Hulplijn nu ook vrijdag bereikbaar

De ME/CVS-hulplijn is vanaf morgen, 1 juni, ook op vrijdag bereikbaar.
Onze telefonische hulplijn wordt bemand door ervaringsdeskundigen. U kunt bij hen terecht voor vragen over ME/CVS en/of een luisterend oor.

De lijn 035-621 12 90 is geopend van 10.00- 12.30 uur.

Wandelen voor ME

Waarom ik wandel voor een goed doel!

Als moeder en dochter lopen wij samen de 40 kilometer van de Nijmeegse Vierdaagse. We vinden het niet alleen gezellig om samen te lopen, op deze manier kunnen we ook iets bijdragen aan dit goede doel.

Onze lieve vriendin Angelique van Braak heeft de ziekte ME. ME/CVS is Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als het Chronischevermoeidheidssyndroom. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Mensen met ME/CVS zijn niet alleen uitgeput, maar hebben ook andere chronische klachten, waaronder (vaak) pijn. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar verloop: elke dag kan zonder aanleiding weer anders zijn.
Er is heel veel onderzoek nodig naar een oplossing voor deze ziekte. Wij willen daarom met de Vierdaagse geld ophalen voor het onderzoek door de Stichting Cardiozorg. De stichting ME/CVS zorgt ervoor dat al het opgehaalde sponsorgeld naar de Stichting Cardiozorg wordt overgemaakt. Zij proberen op dit moment door laboratoriumonderzoek, onderzoek door middel van scans en biobank, DE oplossing te vinden.
Hiervoor is veel geld nodig. Iedere euro brengt ons een stapje dichter bij dit doel!

Klik hier om mee te helpen.

Column Daria

Zwaan kleefaan

Ik droomde dat ik mijn Oriëntaalse danskleren uit de kast pakte. Ik transformeerde in een Oosterse prinses, mijn spiegelbeeld lachte me toe en ik straalde weer. Opeens stond ik op een podium, vederlicht draaide ik in het rond en liet me meevoeren op de Arabische muziek, ik draaide en draaide en…oh nee, het moment van ontwaken… Krampachtig probeer ik nog een beetje verder te dromen en te blijven genieten, maar langzaam sijpelt de werkelijkheid weer binnen. Ik ben ziek.

Tot twee jaar terug was dansen geen droom. Het was heerlijk om samen met vriendinnen zot te doen en ons vast te bijten in een choreografie of lekker improviseren. Eventuele stress, of werkdruk, tijdens het dansen kon ik alles loslaten. De dansjuf heeft verschillende keren voorgesteld dat ik even langskom en desnoods kijk. Maar de drukte, de muziek en de rit ernaar toe zou ik momenteel niet aankunnen. Ook is de confrontatie net iets te pijnlijk, omdat ik het zo mis.

Er zijn momenten dat ik overspoeld word door het gemis van mijn vroegere leven. Het gezinsleven, een dagje zonder hulp voor mijn zoontje zorgen, dansen, werken. Toch zijn er ook steeds langere periodes dat ik het neem zoals het is en voorzichtig nieuwe dromen maak. Zeker niet zo groots als dansen op een podium, het zit nu in de veel kleinere dingen.

Mijn ziekte is grillig. Er zijn dagen geweest dat ik nauwelijks kon rechtstaan of wandelen. De afgelopen week sta ik gelukkig weer stabieler op mijn benen, maar ik blijf afhankelijk van een rolstoel en anderen om ergens naartoe te gaan. Licht en geluid kan ik moeilijk verdragen, maar er zijn dagen dat ik wel even in de zon kan zitten of een serie op tv kijken. Juist door dat contrast lukt het me nu veel beter te genieten op de dagen dat de klachten niet allesoverheersend zijn. Het kleine wandelingetje dat ik rond het huis maak, ervaar ik heel bewust. Elke voorzichtige stap die ik zet, de geuren, de natuur die langzaam openbloeit en een zwaan die hier om de hoek aan het broeden is.

Ik las onlangs een aangrijpende blog van Bente, een jonge vrouw met ernstige ME. (https://www.magiceveryday.nl/2018/04/). Ze is bedlederig en ligt in een donkere kamer. Ze benoemt haar eenzaamheid in de donkerte waarin ze ligt, terwijl buiten de zon schijnt. En de eenzaamheid van de continue strijd die zij levert in contrast met mensen die buiten ontspannen onder het genot van een wijntje. Ze vraagt geen medelijden, ze vraagt of de mensen die het wél kunnen met elke vezel in hun lijf willen genieten. ‘Ik kan het niet’,  zegt ze, ‘doe jij het dan alsjeblieft wel’.

Haar blog raakte me, graag zou ik iets voor haar willen betekenen. Maar dat kan ik niet, wat ik wel kan is aan haar oproep om te genieten gehoor geven. Straks ga ik voorzichtig weer een blokje wandelen en eens kijken of er misschien al babyzwaantjes geboren zijn.

ME-dag 2018 geannuleerd

De ME-dag van a.s. vrijdag hebben wij helaas moeten annuleren.
Onder andere door de ontwikkelingen rond het GR advies kwamen we dit jaar later aan de organisatie van de ME dag toe. Mogelijk mede daardoor zitten we tot nu op de grens van het minimaal aantal deelnemers van 25 mensen. Daarnaast verwachtten we in verband met de vooruitzichten van het mooie weer ook eventuele afzeggingen. Wij danken u hartelijk voor uw interesse en zien u graag op een volgende ME-dag! Deze annulering weerhoudt ons er niet van om volgend jaar zeker weer een ME dag organiseren.

12 mei 2018, Wereld ME-Dag. Oproep: zorg beter voor ME!

12 mei 2018, Wereld ME-Dag.
OPROEP: ZORG BETER VOOR ME!

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het is een oproep tot bewustwording over een slopende ziekte die wereldwijd vele mensen treft.

Meer onderzoek en betere zorg
In Amsterdam staat op 10 mei de opening van de effectenbeurs in het teken van ME. Met een klap op de gong wordt dan alarm geslagen over het schrijnend tekort aan ME-onderzoek. Ook de zorg voor de ME-patiënten kan en moet beter, zo concludeerde de Gezondheidsraad recent in een advies aan de Tweede Kamer. Lees hier verder.

Zie ook: http://mecvs.nl/gezondheidsraad-advies/

Actie voor gelijke behandeling, op 12 mei as. Wereld ME-dag

Actie voor gelijke behandeling, op 12 mei as. Wereld ME-dag

Op 12 mei as., na zonsondergang, worden in heel Nederland een aantal belangrijke gebouwen en objecten blauw verlicht.

Campagnegroepen #MillionsMissing voeren internationaal actie voor gelijke behandeling op 12 mei Wereld ME dag

Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME dag laten de #MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert #MEAction Network onder de titel #MillionsMissing, campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME. Lees hier verder het persbericht.

 

ME interview op NH-nieuws op 12 mei

Op wereld ME -dag 12 mei wordt er een interview met een ME-patiënt gepubliceerd.
Het interview met Sander wordt op zaterdag 12 mei online gepubliceerd op de website van NH nieuws. De uitzending op tv komt daar achteraan op donderdag 17 mei, de eerstvolgende uitzending. Tijd 17.10 uur en daarna nog een aantal keer in de herhaling.

 

De ME/CVS Stichting Nederland is verhuisd

De stichting is verhuisd op 1 mei jongstleden.

ME/CVS-Stichting Nederland is verhuisd, samen met de Fibromyalgie Vereniging (FES) en de Whiplash Stichting (WSN), op 1 mei van Woerden naar Hilversum.
Rond deze dagen zijn wij mogelijk lastiger bereikbaar hoewel wij er alles aan doen uw vragen per telefoon of e-mail te kunnen blijven beantwoorden. Op dit moment (donderdag 3 mei) zijn wij telefonisch helaas nog niet bereikbaar.

Ons nieuwe postadres is:

Noorderweg 62
1221 AB Hilversum
T: 035 6211318 (blijft ongewijzigd) op alle werkdagen, behalve woensdag, van 10.00-13.00 uur