Nu aanmelden mogelijk voor cursus Sterk met Pijn

Nu aanmelden mogelijk voor cursus Sterk met Pijn

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken? De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.

‘Sterk met Pijn’ is gericht op het leren omgaan met chronische pijn. De cursus is opgezet vanuit het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Dit is een netwerk van 18 verschillende patiëntenorganisaties, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland, die te maken hebben met chronische pijn. Deze cursus is exclusief voor leden van de patiëntenorganisaties die hierbij zijn aangesloten.

De cursus kent tien bijeenkomsten van twee uur en wordt begeleid door speciaal hiervoor getrainde vrijwilligers. Zij werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid. Zij hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn. De eerste cursussen beginnen in het najaar van 2018. Dan start de eerste lichting cursusbegeleiders, verspreid over het land.

Meer informatie over de cursus leest u hier.

Reactie van de ME/CVS Stichting op artikel NRC

Reactie van de ME/CVS Stichting op artikel NRC

Op het opiniestuk “ME is niet ‘puur lichamelijk‘ door Hans Knoop”, naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad hebben wij een reactie geschreven (link naar reactie).
Wij hebben de NRC redactie dringend verzocht om onze reactie in de krant van zaterdag 7 april jl. te plaatsen. Door de grote hoeveelheid van ingezonden stukken is dit niet gebeurd, maar wordt het vandaag op de opiniepagina’s van NRC Handelsblad en nrc.next geplaatst.

Knoop c.s. kregen van NRC de ruimte om hun kijk op de zaak te geven. In dit zwak onderbouwde stuk worden aan de patiëntenorganisaties onzinnige opvattingen toegeschreven, met een link naar de site van de ME/CVS Stichting Nederland.
Afgelopen jaren heeft de stichting een goede reputatie opgebouwd in contacten met het ME/CVS werkveld, en dat is in dit gepolariseerde landschap geen geringe taak geweest. Knoop c.s. doen hier in hun verhaal ongefundeerd afbreuk aan, en dat vraagt om een gelijkwaardig weerwoord.

Voor uitgebreide (achtergrond) informatie zie onze pagina advies Gezondheidsraad.

Column Daria

Knuffeliepuffelie

Mijn hoofd en lichaam weten dat het zo het beste is, maar gevoelsmatig is het lastig. Mijn lieve zoontje Daan (2,5 jaar) is bij zijn papa in België, terwijl ik voor het moment bij mijn ouders in Nederland woon. Door mijn ziekte kon ik de drukte thuis niet meer aan. Zelfs het ’s ochtends klaarmaken van Daan om naar school te gaan (in België is dat al vanaf 2,5), lukte me nog nauwelijks door de pijn en uitputting.

Ik ben natuurlijk niet helemaal weg. We hebben dagelijks telefonisch contact en ik probeer ook regelmatig langs te gaan. Maar toch… ik mis Daan zo, zijn geur, zijn verhaaltjes, onze liedjes. Samen ‘knuffeliepuffelie’, dat is ons eigen taaltje voor knuffelen. En ik voel me best wel schuldig. Ik wil er zo graag voor hem zijn als hij uit school komt en vragen hoe zijn dag was, want voor het eerst naar school gaan maakt een grote indruk op hem. Ik wil samen met hem spelen, naar de speeltuin. Hem in badje doen. Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen.

Op emotioneel vlak ben ik gezegend met goede hulpverlening. Ik heb een psycholoog door wie ik me begrepen voel. Zij helpt me dingen vanuit een andere perspectief te bekijken, dat ik ook een goede moeder ben door even minder aanwezig te zijn. En ze laat me weten dat dit verdriet en schuldgevoel er mogen zijn. Van haar heb ik de wijsheid ‘schuldig voelen is iets anders dan schuldig zijn’ meegekregen. Onlangs ben ik naar een psychiater geweest, ook zij was erg steunend. Ik benoemde mijn schuldgevoel naar Daan en ze stelde voor een koffertje voor hem te maken met leuke spulletjes en een brief voor hem voor later waarin ik uitleg waarom mama wat vaker weg is.

Hoeveel pijn het ook doet en hoe onnatuurlijk deze situatie ook voelt, toch ben ik opgelucht dat de mogelijkheid er is dat ik even wat meer rust en zorg heb. Ik ben mijn man dankbaar dat hij de dagelijkse zorg voor ons zoontje op zich neemt. En dat hij de situatie begrijpt, want ook voor hem is dit een aanpassing en niet altijd gemakkelijk. Verder zijn er babysits, lieve oma’s en vriendinnen die helpen Daan te verzorgen, qua liefde en aandacht komt hij gelukkig niks tekort.

Okee, ik ben erg verdrietig, en dat mag. Maar zoals mijn man de laatste tijd regelmatig zegt: ‘focus je op wat nog wél gaat’. En daar heeft hij een punt. Over een week zie ik mijn zoon en man weer en daar kijk ik nu al naar uit, ondertussen knutsel ik een koffertje voor hem voor later. Ik ben misschien niet de energieke moeder voor hem die ik graag had willen zijn, maar ik ben zijn moeder en ik zal er voor hem zijn op de manier die me wél lukt. En stiekem weet ik eigenlijk wel dat ik ondanks alles een hele lieve mama ben.

ME/CVS inloopmiddag 11 april

Inloopmiddag in Leiden.
Op woensdag 11 april wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd.
Deze keer is de bijeenkomst in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de Kuipzaal van de Vredeskerk. De kerk is goed bereikbaar met de auto of met het openbaar vervoer, of ongeveer 10 minuten lopen vanaf station Lammenschans.

Verklaring voor fysieke beperking bij ME/CVS

Verklaring voor fysieke beperking bij ME/CVS, meer informatie hierover vindt u hieronder de link naar een Youtube filmpje (hieronder) van Dr. Mella, de Noorse onderzoeker die eerder onderzoek deed i.s.m. Dr.Fluge naar de resultaten van Rituximab bij patiënten met ME/CVS. In dit filmpje geeft hij een lezing over het bewijs voor auto-immuniteit en metabolische storingen bij ME/CVS. Hij legt uit wat deze bevindingen kunnen betekenen voor behandelingen. De lezing is in het Noors met een Nederlandse ondertiteling.
Klik hier: Link naar Youtube filmpje

Inloopmiddag ME/CVS informatie

Inloopmiddag in Leiden.
Op woensdag 11 april wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd.
Deze keer is de bijeenkomst in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de Kuipzaal van de Vredeskerk. De kerk is goed bereikbaar met de auto of met het openbaar vervoer, of ongeveer 10 minuten lopen vanaf station Lammenschans.

Nu maatregelen nodig voor ME patiënten

Nu maatregelen nodig voor ME patiënten

Vandaag, 19 maart ’18, publiceert de Gezondheidsraad het ME-advies. In het advies concludeert de Gezondheidsraad dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Verder concludeert de Gezondheidsraad dat de zorg voor ME/CVS beter moet en dat Nederland een inhaalslag moet maken op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

De organisaties van ME/CVS patiënten, waaronder de ME/CVS-Stichting Nederland, dringen aan op een voortvarende uitvoering van maatregelen zoals: de herziening van de Richtlijn CVS, betere behandeling en zorg, stimulering biomedisch onderzoek en een goede sociaal-medische beoordeling.

De patiëntenorganisaties doen een krachtig beroep op de minister, artsen en alle andere verantwoordelijken om nu voor de ME/CVS-patiënten in actie te komen.

Vandaag zal het NOS radio 1 ook aandacht aan het Gezondheidsraad ME-advies besteden.

Zie voor meer en uitgebreide informatie onze speciale pagina Gezondheidsraad advies

ME op TV bij programma Focus van de NTR

ME op TV, bij programma Focus.

Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Presentatoren Diederik Jekel en Lisabeth van Nimwegen onderzoeken ook alternatieven voor behandeling, zie verder ons bericht op Facebook: https://www.facebook.com/stichtingmecvs/