Jubileumuitgave MEdium

Ons jubileumnummer van MEdium is gedrukt en valt deze dagen bij onze achterban op de deurmat. Deze uitgave van ons tijdschrift staat vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘IJzergebrek en ME/CVS’; ‘Ouderschap en ME/CVS’; de uitnodiging voor onze feestelijke jubileumdag; diverse onderzoeken; een boekverloting en natuurlijk de voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Relatie tussen ME/CVS en het paraplubegrip SOLK

In Nederland kennen artsen het paraplubegrip SOLK: een letterwoord dat staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Veel artsen zien ME/CVS als een vorm van SOLK. Het begrip staat in de belangstelling van verschillende onderzoeksgroepen, en is van praktisch belang voor huisartsen. Het begrip SOLK is voor artsen een werkhypothese en is gebaseerd op het biopsychosociaal model.

Onze visie op SOLK

Het blijkt dat het biopsychosociaal model geen ziektemodel is, maar een hulpmiddel voor klachtanalyse met een sterk psychologische invalshoek.

Maar wat als de veronderstelde uitgangssituatie niet juist is, en de patiënt toch lijdt aan een of andere biomedische ziekte? Dit kan gebeuren door een fout van de arts, doordat het een ziekte betreft die lastig is vast te stellen, of doordat de medische kennis over de betreffende ziekte tekort schiet. In theorie biedt de SOLK standaard de huisarts de mogelijkheid terug te schakelen naar biomedisch onderzoek. Dit betreft echter een uitzonderingssituatie, die pas in beeld komt na een gewijzigd klachtenpatroon of bij acute symptomen. Het gevolg van deze hoge drempel is dat de patiënt een voornamelijk psychologisch traject in gestuurd wordt, waarbij de biomedische aspecten van de onderliggende ziekte geen of onvoldoende aandacht krijgen. Bij ME/CVS patiënten manifesteert dit risico zich veelvuldig.

De GGZ richtlijn waarin CVS behandeld wordt als een somatoforme stoornis is achterhaald. Een rapport dat in het buitenland is verschenen, het IOM rapport uit 2015, concludeert uit de stand van de wetenschap dat ME/CVS een complexe multisysteem ziekte is, die de levens van patiënten op dramatische wijze ontwricht. Dit betekent dat ME/CVS erkenning verdient als biomedische ziekte. Gezien de belabberde situatie waarin veel ME/CVS patiënten verkeren is het begrijpelijk dat daar soms sombere gedachten, gevoelens en gedragingen bij komen kijken. Dat is geen rechtvaardiging voor een classificatie als psychische stoornis, maar moet geadresseerd worden door ME/CVS als multisysteemziekte serieus te nemen en de patiëntenzorg te verbeteren. Zolang ME/CVS behandeld wordt als een vorm van SOLK zal bovengenoemde misstand blijven bestaan. ME/CVS moet op een andere wijze behandeld worden door de NHG en door de GGZ, in een protocol dat recht doet aan het karakter van een chronische biomedische multisysteemziekte.

Een heel ander punt is dat de SOLK clusters geen goede patiëntengroepen opleveren voor het wetenschappelijke onderzoek naar ME/CVS. Dergelijke clusters omvatten namelijk ook veel patiënten met heel andere ziektebeelden en verschijnselen. Zij zullen anders reageren op behandelingen, en dat geeft voor de ME/CVS patiënten onnodige ruis in de onderzoeksresultaten.  Veel beter is om uitsluitend de inclusiecriteria voor ME/CVS te gebruiken. Dit levert ook op een andere manier vastere grond onder de voeten, want naar ME/CVS wordt al tientallen jaren onderzoek gedaan.

De ME/CVS Stichting heeft samen met de andere ME/CVS patiëntenorganisaties hun bezorgdheid naar voren gebracht in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is, zie ook http://mecvs.nl/nieuws/patientenorganisaties-me-is-geen-solk/

Chronische ziekten behandelen met voeding

Voedingsmaatregelen kunnen een belangrijke rol spelen in de behandeling van chronische ziekten en kunnen in belangrijke mate bijdragen aan de gezondheid.

De grootste gezondheidswinst is haalbaar bij de behandeling van cardio-metabole ziekten (zoals hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en nierziekte). Gezonde voeding heeft niet alleen een positief effect op de chronische ziekte, maar ook op de algehele gezondheid. Voeding biedt daarmee een uniek voordeel boven farmacotherapie. Dit is de conclusie van een kennissynthese over de rol van voeding in de behandeling van chronische ziekten.

Onderzoekers van Wageningen University & Research en de Universiteit van Groningen hebben in opdracht van ZonMw de actuele kennis over de rol van voeding in de behandeling van chronische ziekten gebundeld. In de kennissynthese gaan ze in op voedingsadviezen in behandelrichtlijnen en de toepassing van voedingsadviezen in reguliere zorg. Ook worden barrières benoemd die effectieve inzet van dieetbehandelingen in de weg staan. De onderzoekers geven aanbevelingen voor onderzoek, beleid en praktijk. Zo zijn er nog veel verbetermogelijkheden voor het meten van effectiviteit van voedingsadviezen in de praktijk.

Voedingsadviezen in behandelrichtlijnen
Voedingsadviezen in de huidige behandelrichtlijnen worden vrijwel niet ingezet ter behandeling van chronische ziekte maar vooral aangewend ter preventie van ziekte, of om progressie en/of complicatie van de ziekte en gerelateerde klachten te voorkomen, zo blijkt uit de kennissynthese. De richtlijnen Goede Voeding bieden een goed vertrekpunt voor voedingsadvies en kunnen waar nodig worden gecombineerd met ziektespecifieke aanpassingen. De wetenschappelijke onderbouwing van de meeste voedingsadviezen in behandelrichtlijnen is gebaseerd op kortetermijnstudies of op onderzoek waarbij de onderzoeker slechts waarneemt. Het gebrek aan harde feiten over het effect van voeding bij de behandeling van ziekte belemmert optimale benutting van voeding als behandeloptie.

Voedingsadviezen in reguliere zorg
Voeding kan een belangrijke rol spelen in de behandeling van chronische ziekte zoals cardio-metabole aandoeningen, darmziekten, longaandoeningen en kanker. Voorwaarde hiervoor is dat voeding onderdeel is van algemene en duurzame leefstijlinterventies.

Realiseren van goede voedingszorg
De onderzoekers concluderen dat voeding een prominentere plaats in de behandeling van chronische ziekten verdient. Om dit te bereiken is meer aandacht nodig voor het belang van voeding in de opleiding van zorgprofessionals zoals artsen, verpleegkundigen en praktijkondersteuners. De rol en expertise van diëtist moet hierin ook worden meegenomen.

Bron: www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/chronische-ziekten-behandelen-met-voeding/
Meer informatie:

Bureau momenteel onbereikbaar

Door een grote storing bij KPN is het bureau van de ME/CVS Stichting momenteel onbereikbaar. We hebben geen internet en dus ook geen e-mail. Maar ook de telefoon doet het niet (ondanks de melding dat we in gesprek zijn).

De specialisten van KPN zijn ermee bezig en we hopen dat het probleem zo spoedig mogelijk weer verholpen is.

Het kan dus zijn dat u later bericht van ons krijgt dan u gewend bent. Onze excuses voor eventueel ongemak.

ME/CVS Stichting Nederland viert 30-jarig bestaan

Het kan u niet ontgaan zijn: dit jaar bestaat de ME/CVS Stichting Nederland 30 jaar! We willen dit heuglijke feit graag samen met onze donateurs en enkele genodigden vieren. Deze feestelijke dag is op vrijdag 13 oktober 2017, van 13.00 tot 17.00 uur, in De Glind (nabij Amersfoort).

De datum voor het jubileum is zeker geen willekeurige dag: de ME/CVS Stichting Nederland is opgericht op 19 oktober 1987. Op 13 oktober a.s., (bijna) exact 30 jaar later, willen we dit graag samen met u vieren.

Op deze bijzondere dag hebben we een gevarieerd programma voor u samengesteld. Na de ontvangst met koffie, thee en feestelijk gebak beginnen we de dag gezamenlijk met twee korte lezingen. Na de pauze kunt u kiezen uit verschillende workshops of een lezing. Aan het eind sluiten we de dag af met een met een drankje en een hapje.

Zoals het een jubileum betaamt, zal onze voorzitter kort terugblikken op de grootste mijlpalen van de afgelopen 30 jaar. Natuurlijk blikt hij ook even vooruit naar onze plannen voor de komende jaren.

Vervolgens zal disability activist Jan Troost vertellen wat een “disability activist” is. Ook geeft hij praktische tips hoe wij het heft van ons leven (weer) in eigen hand kunnen nemen.

Na de pauze kunt u kiezen uit verschillende workshops of een lezing:

  1. Workshop “Zet je energie positief in!”, met Loes Ankersmit, Corry-Anne & Pieter Veenhuijsen.
  2. Workshop “Klankenbad van kristallen klankschalen”, met Jenny Dunnewind.
  3. Workshop “Jong en ME/CVS: vind jouw ritME!”, met Kirsten Cornelissen.
  4. Workshop “Vrijwilliger: actief binnen je grenzen”, met Jochem Verdonk.
  5. Lezing “Wetenschappelijk onderzoek: een kijkje achter de schermen”.

Na een korte pauze sluiten we het programma gezamenlijk af. Daarna hopen we dat u nog even gezellig blijft napraten onder het genot van een drankje en een hapje.

Marga Heuzinkveld zal de dag aan het begin en aan het eind van het programma muzikaal opluisteren met enkele liederen.

Zoals u mogelijk al opgevallen is, worden (bijna) alle presentaties, workshops en lezingen van deze jubileumdag verzorgd door mensen uit onze eigen gelederen. Dat is een bewuste keuze: we hebben veel expertise in huis en daar zijn we trots op! Tijdens deze feestelijke dag laten we u dit graag aan den lijve ervaren.

De jubileumdag vindt plaats in Conferentiecentrum De Glind in De Glind (tussen Amersfoort en Barneveld). Deze locatie is rolstoeltoegankelijk, inclusief een aangepast toilet. Verder beschikt de locatie over een loungeruimte met een aantal banken, waar u even kunt bijkomen. Als u andere aanpassingen nodig heeft, kunt u deze bij uw aanmelding aangeven.

Klik hier voor het volledige programma van het jubileum.

We willen graag dat u zich vooraf aanmeldt i.v.m. het aantal beschikbare plaatsen. Doe dit voor 6 oktober!
Heeft u geen internet? Dan kunt u zich vanaf 25 september a.s. telefonisch aanmelden bij Corry-Anne: 070 220 13 80.

Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet

Als je met ME/CVS bij de huisarts komt krijg je cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit is gebaseerd op slecht wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit een speciale uitgave van Journal of Health Psychology. Patiënten krijgen dus de verkeerde behandeling. Ook in Nederland.

Wetenschappelijk onderzoek Pace trial, een medisch schandaal

In 2011 werden de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial)  in The Lancet gepubliceerd naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS.Hieruit bleek dat 30% van de patiënten zou genezen en bij 60% aanmerkelijke verbetering plaats zou vinden. Patiëntenorganisaties waren niet overtuigd, terecht naar nu blijkt.Een speciale uitgave van het  gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology heeft een gehele editie aan het Engelse onderzoek gewijd. Het onderzoek wordt volledig onderuit gehaald. Er wordt gesproken over een medisch schandaal. Dat is niet mis. Het gehele Pace onderzoek is slecht uitgevoerd en gegevens zijn gemanipuleerd. Enkele punten:

  • Onderzoeksmethoden en resultaten zijn in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica onderzoek erg moeilijk.
  • Enkele onderzoekers bleken banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst. Niet onafhankelijk.
  • Cijfers zijn gemanipuleerd. Bij heranalyse van de cijfers bleken geen 30% van de deelnemers te genezen maar  7%. Van de  60% waar verbetering werd waargenomen bleek maar 21% over te blijven.
  • Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig omdat gaande het onderzoek de definitie van herstel werd veranderd om de cijfers op te krikken.

Kortom ondeugdelijk onderzoek wat vijf miljoen pond heeft gekost. Erger nog, op dit onderzoek is de behandeling van ernstig zieke patiënten gebaseerd. Patiënten wordt voorgehouden dat er geen lichamelijke zaken meer spelen waardoor andere behandeling wordt afgeraden.

Patiënten krijgen een behandeling aangeboden die niet werkt. Daarnaast krijgen patiënten mondjesmaat voorzieningen en uitkeringen.

Lees meer

Bron: www.ggznieuws.nl/home/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/

Special over het PACE-onderzoek

Hieronder volgt een vertaling van het hoofdartikel “Special issue on the PACE Trial” van het Journal of Health Psychology van augustus 2017. Deze special van het Journal of Health Psychology is (gratis) te downloaden via: journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9.

Zie ook ons nieuwsbericht Journal of Health Psychology publiceert special PACE-onderzoek.

Samenvatting

We zijn er trots op dat deze uitgave van het Journal of Health Psychology (1) een bijzondere bijdrage levert aan de [wetenschappelijke] literatuur met betrekking tot interventies om aanpassing aan chronische gezondheidsproblemen te begeleiden. De discussie over het PACE-onderzoek onthult diep gewortelde verschillen tussen critici en onderzoekers. Het toont ook de onwil van de co-onderzoeksleiders van het PACE-onderzoek om deel te nemen aan discussie en debat. Het leidt ertoe dat men de wijsheid van zo’n grote investering uit openbare gelden (£5 miljoen) in twijfel trekt in wat een schoolvoorbeeld van een slecht uitgevoerd onderzoek is.

Concept

Het Journal of Health Psychology ontving een inzending in de vorm van een kritische evaluatie van een van de grootste psychotherapeutische onderzoeken ooit gedaan, het PACE-onderzoek. PACE was een onderzoek naar therapieën voor patiënten met myalgische encephalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), een onderzoek waar zeer veel over te doen is geweest (Geraghty, 2016). In reactie op de publicatie van het kritische artikel van Keith Geraghty (2016) hebben de PACE-onderzoekers geantwoord met een Open Peer Commentary-artikel (White et al., 2017). De evaluatie en de reactie daarop zijn naar meer dan 40 experts aan beide kanten van het debat gestuurd voor commentaar.

Het leverde een rijke en gevarieerde verzameling perspectieven op vanuit een verwaarloosd standpunt. Veel van de commentatoren zouden applaus moeten krijgen voor hun moed, veerkracht en ”ervaringsdeskundigheid” met ME/CVS.

De redactie wil graag vermeld hebben dat aan de PACE-onderzoekers en hun supporters talrijke kansen zijn gegeven om deel te nemen [in dit proces], zelfs door de mogelijkheid voor beroep en re-reviews te verlengen, wanneer deze normaal gesproken niet zouden worden geboden. Dat ze niet adequaat hebben gereageerd is teleurstellend.

Wat er is gebeurd

Een uitnodiging om commentaar te leveren is naar een zelfde aantal personen aan beide zijden van het debat gestuurd (ongeveer 20 per kant van het debat). Van de critici van het PACE-onderzoek kregen we veel meer inzendingen dan van de pro-PACE-zijde van het debat. Alle inzendingen werden peer reviewed (2) en beoordeeld op verdienste.

De verdediging van het onderzoek door de PACE-onderzoekers was opgesteld in een sjabloonachtig formaat dat geen weerklank vond bij de critici. Alvorens hun reactie in te sturen schreven de professoren Peter White, Trudie Chalder en Michael Sharpe als co-onderzoeksleiders van het PACE-onderzoek mij aan met het verzoek om delen van Geraghty’s artikel in te trekken, om een verklaring van belangenverstrengeling door Keith Geraghty op grond van het feit dat hij ME/CVS heeft, en om publicatie van hun reactie zonder peer review (White et al., 4 november 2016, e-mail aan David F. Marks). Alle drie verzoeken werden geweigerd.

Wat betreft belangenverstrengeling lijken de PACE-auteurs zelf sterk gebonden te zijn aan cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) (3) – behandelingen die zij voor ME/CVS hebben ontwikkeld. Duidelijke verstrengeling van belangen is blootgelegd door de commentaren, waarbij de PACE-auteurs zelf betrokken zijn, die een dubbele rol hebben als adviseurs bij het Britse Ministerie van Werk en Pensioenen (4), een van de geldschieters van PACE, terwijl ze tegelijkertijd werkzaam zijn als adviseurs bij grote verzekeringsmaatschappijen, die zich in het openbaar hebben uitgelaten over de mogelijke financiële gevolgen als ME/CVS zou worden beschouwd als een langdurige lichamelijke ziekte. In een verdere draai van het debat werden Petrie en Weinman (2017) beticht van onvermelde belangenverstrengeling door twee commentatoren (Agardy, 2017, Lubet, 2017). De professoren Weinman en Petrie ontkennen stellig dat hun werk als adviseurs bij Atlantis Healthcare een verstrengeling van belangen inhoudt:

We zijn er heel duidelijk over dat er geen csprake is van belangenverstrengeling die we zouden moeten aangeven. We hebben niets te maken met het PACE-onderzoek en geen van ons werkt met CVS. Onze link met Atlantis zorgt op geen enkele manier voor verstrengeling, omdat Atlantis zich richt op het ondersteunen vancorrect gebruik door patiënten van medicijnen voor verschillende lange-termijnaandoeningen, en [Atlantis] geen betrokkenheid heeft gehad bij patiënten met CVS. (Weinman en Petrie, 9 mei 2017, e-mail aan David F. Marks)

Na de online publicatie van meerdere kritische commentaren werd de professoren White, Sharpe, Chalder en 16 mede-auteurs nog een kans gegeven om uitvoerig te reageren op deze kritieken, maar ze hebben ervoor gekozen om dit niet te doen. Ze schreven: Zoals steeds verwijzen wij geïnteresseerde lezers naar de website met onze oorspronkelijke publicaties en onderzoek, waar de meeste, zo niet alle, bezwaren die door commentatoren zijn opgeworpen, worden besproken (Chalder en Sharpe, 12 mei 2017, e-mail naar David F. Marks).

Na de peer review is de auteurs gevraagd om hun manuscripten te herzien naar aanleiding van de feedback van de recensenten en velen maakten meerdere concepten. Het resultaat is een reeks stevige artikelen die de tand des tijds zouden moeten kunnen doorstaan en een belangrijk nieuw licht werpen op wat er mis is gegaan bij het PACE-onderzoek, dat zo belangrijk is geweest voor de aard van behandelprotocollen. Het is teleurstellend dat wat de dominantere andere kant is geweest, weigerde om deel te nemen.

Helaas was er binnen de pro-PACE-groep van auteurs een consistent patroon van weerstand tegen debat. Na het ontvangen van kritische reviews hebben de pro-PACE-auteurs ervoor gekozen om slechts cosmetische wijzigingen te maken of om hun manuscripten op geen enkele wijze te herzien. Ze bleken niet open te staan voor wetenschappelijk debat. Ze handelden alsof ze het recht hadden niet te hoeven reageren op kritiek. Twee pro-PACE-auteurs toonden zelfs minachting voor ME/CVS-patiënten, met de opmerking: “We hebben geen zin om in discussies te gaan met patiënten.” In een ander geval probeerden drie pro-PACE-auteurs het beleid van het tijdschrift met betrekking tot belangenverstrengeling te ondermijnen door recensenten aan te bevelen met sterke tegengestelde belangen, om op die manier af te dwingen dat hun bijdrage zou worden afgewezen.

Het gebrek aan pro-PACE-manuscripten om mee te beginnen (vijf inzendingen), de slechte kwaliteit, de onbuigzaamheid van auteurs om te herzien en de onvermijdelijke afwijzing van drie pro-PACE-manuscripten leidden tot een onevenwichtigheid in artikelen tussen de twee partijen. Deze redacteur voelde er echter niets voor om water bij de wijn te doen en ondeugdelijke stukken te publiceren, ondanks de druk van mensen die beter zouden moeten weten, om door te gaan en wel te publiceren.

Hoe verder?

We zijn er trots op dat deze uitgave van het Journal of Health Psychology een bijzondere bijdrage levert aan de literatuur met betrekking tot interventies om aanpassing aan chronische gezondheidsproblemen te begeleiden. De discussie over het PACE-onderzoek onthult diep gewortelde verschillen tussen critici en onderzoekers. Het toont ook de onwil van de co-onderzoeksleiders van het PACE-onderzoek om deel te nemen aan discussie en debat. Het leidt ertoe dat men de wijsheid van zo’n grote investering uit openbare gelden (£5 miljoen) in twijfel trekt in wat een schoolvoorbeeld van een slecht uitgevoerd onderzoek is.

Het PACE-onderzoek heeft onderzoek naar ME/CVS een slechte dienst bewezen en een frisse nieuwe benadering voor behandeling is duidelijk gerechtvaardigd. Op basis van deze Special kunnen lezers zelf tot een oordeel komen over de wetenschappelijke verdiensten en tekortkomingen van het PACE-onderzoek. Het is te hopen dat de discussie zal zorgen voor een rationelere basis voor evidence-based (5) verbeteringen aan het zorgtraject van honderdduizenden patiënten.

Voetnoten:

1 Tijdschrift voor Gezondheidspsychologie.

2 Peer review: evaluatie van wetenschappelijk werk door anderen die in hetzelfde veld werken, doorgaans vakgenoten.

3 Graduele oefentherapie.

4 Department of Work and Pensions (DWP).

5 Evidence-based: het uitvoeren van behandeling door een zorgverlener/medicus zodanig dat de uitvoering is gebaseerd op de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid.

Journal of Health Psychology publiceert special PACE-onderzoek

Het (internationale) academische tijdschrift Journal of Health Psychology heeft in augustus een special uitgebracht over het beruchte PACE-onderzoek.

Deze special bestaat uit een (zeer) kritisch hoofdartikel, waarin belangrijke vragen worden gesteld over de uitvoering en de interpretatie van het PACE-onderzoek. Daarop volgt een reactie van de onderzoekers, waarin ze ingaan op de gemaakte kanttekeningen uit het hoofdartikel. De overige 18 artikelen gaan in op het het hoofdartikel en/of de reactie van de PACE-onderzoekers.

De special laat de felle, wetenschappelijke discussie zien die is ontstaan naar aanleiding van het PACE-onderzoek. Het is duidelijk dat de emoties bij zowel de tegenstanders als de voorstanders hoog oplopen.
Tegelijkertijd is het goed om te zien dat de discussie niet alleen over het PACE-onderzoek gaat, maar dat het ook breder wordt getrokken: hoe kunnen we ervoor zorgen dat wetenschappelijke onderzoeken deugdelijk worden uitgevoerd? Hoe voorkomen we dat eventuele belangen bij wetenschappers invloed hebben op onderzoeksresultaten?
De wetenschappelijke wereld vindt het belangrijk dat (pulbieke) gelden goed worden besteed, en ook dat het publiek moet kunnen vertrouwen op wetenschappers en hun werk.

Deze uitgave van het Journal of Health Psychology is (gratis) te downloaden via: journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9.

Voor degenen die Engels niet of moeizaam lezen, hebben we het hoofdartikel Special issue on the PACE Trial vertaald in het Nederlands.