Lopen voor ME/CVS in Colorrun

Sanne,17 jaar, doet mee aan de Colorrun te Utrecht voor ME/CVS!
‘Ik ben Sanne en op 9 september ga ik mee doen aan de Colorrun. Dit ga ik niet alleen voor mezelf doen omdat ik ME/CVS heb gehad maar ook voor de mensen die deze ziekte hebben. Door deze Colorrun te lopen wil ik geld inzamelen voor de ME/CVS-Stichting Nederland.

Daarnaast wil ik dat de ME/CVS meer bekendheid krijgt. Veel mensen hebben last van maar ME/CVS en weten niet dat dit het is. Deze aandoening is ook onbekend bij veel mensen die de Colorrun lopen. Door hier aan mee te doen wil ik ME/CVS meer onder de aandacht brengen.
Hiermee wil ik ook laten zien dat bewegen kan helpen. Ik heb zelf een enorme strijd geleverd, was altijd moe. Het duurde lang voordat artsen er achter kwamen wat het was. Uiteindelijk heeft dit traject 4 jaar geduurd. Na de diagnose ben ik doorverwezen naar een revalidatiecentrum. In dit centrum heb ik enorm aan mezelf gewerkt en dit heeft bij mij resultaat gehad. Nu ik er bovenop ben wil ik me graag inzetten voor mensen met ME/CVS door de 5 km afstand van de Colorrun te gaan lopen en hiermee geld in te zamelen voor de ME/CVS-Stichting.

Wilt u mijn Colorrun steunen en mensen met ME/CVS helpen? Dat kan door een donatie over te maken op NL29 INGB 0000 6306 77  o.v.v. Colorrun of lid te worden van de ME/CVS-Stichting Nederland
Alvast heel erg bedankt!’

Voor meer informatie over de Colorrun, klik hier

ME/CVS inloopmiddag 12 september

Inloopmiddag te Leiden.
Op woensdag 12 september wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd.
De bijeenkomst is in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de Kuipzaal van de Vredeskerk. De kerk is goed bereikbaar met de auto of met het openbaar vervoer, of ongeveer 10 minuten lopen vanaf station Lammenschans.

Kunt u wonen zoals u wilt?

Goed wonen is heel belangrijk voor iemands kwaliteit van leven. Maar kunnen mensen met een beperking of chronische aandoening wonen zoals ze graag willen wonen?

In het VN-verdrag Handicap staat dat mensen met een beperking evenveel recht hebben om zelfstandig te wonen als ieder ander. En dat ze vrij zijn om te kiezen waar en met wie ze wonen. Maar is dat in de praktijk wel zo? Wat zijn uw ervaringen met veranderingen in uw woonsituatie en verhuizen? Met het invullen van de  vragenlijst helpt u ons om knelpunten boven water te krijgen.

U kunt de vragenlijst hier invullen. De meldactie is een initiatief van Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie Nederland. We verwerken alle uitkomsten in een rapport. Dat gebruiken we om bij het ministerie en andere beleidsmakers de knelpunten aan de orde te stellen.

Bron: Iederin.

Brief minister over ME/CVS advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Brief minister over ME/CVS advies Gezondheidsraad eind september verwacht.

Na de publicatie in maart jl. van het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME, en de eerste reacties daarop, is het stof wat neergedaald. Het advies heeft nu al positieve effecten. Zo is het gebruikt in verschillende situaties om informatie te geven over de ziekte en verkeerde en achterhaalde beelden recht te zetten. Bijvoorbeeld bij een ouderorganisatie van een school, een GGD, en voor een leerplichtambtenaar.
Maar dat is natuurlijk lang niet genoeg. Op basis van het advies van de Gezondheidsraad hebben de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting Nederland, samen vier speerpunten vastgesteld, waarop maatregelen nodig zijn, onder het motto ‘Zorg beter voor ME’:
1. Stimulering van biomedisch onderzoek
2. Herziening van de Richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET
3. Een betere behandeling en betere zorg
4. Een eerlijke, realistische sociaal-medische beoordeling
Op al deze punten kan de overheid een grote rol spelen. De Tweede Kamer, die het advies aan de GR had gevraagd, wacht eerst een reactie op het advies af van Bruno Bruins, de minister voor medische zorg en sport. Lees hier meer

De drie organisaties hadden de gesprekken gezamenlijk goed voorbereid, onder andere met een memo (link), dat we aan de ambtenaren hebben toegestuurd.

Meer lezen over het ME/CVS advies van de Gezondheidsraad? Zie ook Gezondheidsraad-advies

4daagse wandelaars lopen voor ME/CVS

Morgen begint de Nijmeegse 4daagse van 2018 en dit jaar lopen er 3 wandelaars mee die aandacht vragen voor ME/CVS. Het gaat om moeder/dochter team Manuela en Romee Boer, en Rene Robert. 

Tijdens de 102de 4daagse kunnen wandelaars en supporters gebruikmaken van de officiële Vierdaagse-app. Deze speciale app toont aan de wandelaars allerlei informatie over het evenement. De app biedt ook de mogelijkheid berichtjes van supporters te ontvangen. Dus mocht u de lopers een kleine aanmoediging willen sturen, dan kan dat! 

Het lopersnummer van Manuela is 567639 en van Romee 612790.

Het lopersnummer van Rene is 567883

Klik op deze link om te ontdekken hoe het werkt: https://www.4daagse.nl/nl/14-nederlands/meedoen/28-meedoen-inschrijven-burgergroepen.html

Zie ook onze eerdere berichten: http://mecvs.nl/nieuws/lopen-voor-me-tijdens-4-daagse-te-nijmegen-2/

 

Ervaringsverhaal van Lieke, 17 jaar

Hoi! Mijn naam is Lieke, ik ben 17 jaar en heb chronische vermoeidheid volgens diagnose. Zelf vermoed ik dat het CVS is.

Het gaat nu heel goed met me maar dat is wel anders geweest.

Op mijn elfde, eind groep zeven/begin groep acht, kreeg ik Pfeiffer. Ik was er een halfjaar tot driekwartjaar goed ziek van, ik ging alleen de ochtenden naar school en de uren die ik thuis was bracht ik slapend door. Veel van deze periode vergat ik meteen weer, ik was zelfs te moe om te onthouden wat ik deed. Gelukkig herstelde ik redelijk goed, ik was nog wel een beetje gammel toen ik naar de middelbare school ging maar ik was niet meer ziek.

De middelbare school was een enorme klap voor mij. De eerste paar weken was ik zo enorm moe van alle indrukken, maar het voelde anders dan de vermoeidheid van de Pfeiffer. Gelukkig ging ook dat na een paar weken wennen beter. Ik bleef echter moe, en voor een hele lange tijd dachten mijn ouders en ik dat het de ‘naweeën’ van de Pfeiffer waren. Het eerste jaar middelbare school ging voorbij, en het tweede jaar ook, maar het derde jaar ging het niet goed. De vermoeidheid was al die tijd gebleven en zelfs erger geworden, en het derde jaar hield ik het niet meer vol. Zo lang konden die naweeën niet duren, ik kreeg een burn-out en kwam drie maanden thuis te zitten.

Op een gegeven moment sliep ik ongeveer zeventien uur per dag. Ik ben ontzettend vaak naar de huisarts geweest, ik heb ontzettend vaak bloed laten prikken, maar er was niets te vinden. Uiteindelijk belandde ik een week in het ziekenhuis voor uitgebreider onderzoek, maar ook daar kwam niets uit. Na die drie maanden kwam de schoolarts met een voorstel, een opname in een revalidatiecentrum. Ik zou drie maanden worden opgenomen, en ik zou alleen de weekenden naar huis mogen. Ik was inmiddels veertien jaar en ik zag dat totaal niet zitten. Ik vond dat ik het wel zelf kon en bovendien leek het me vreselijk om drie maanden van huis te zijn.

We besloten het niet te doen en we bouwden school zelf weer op, met de hulp van mijn mentor. Eerst twee uurtjes per dag naar school, toen drie, toen vier, enzovoorts. Die uren zat ik in mijn eentje in een kabinet, de les in was nog veel te zwaar. Zelfs die paar uurtjes gingen eigenlijk al te ver, vaak zat ik met mijn ogen dicht en mijn hoofd in mijn handen te wachten tot de tijd voorbij was. Waarschijnlijk ben ik vaak in slaap gevallen.

Na school deed ik dan ook helemaal niets, dagen heb ik op de bank en in bed doorgebracht. Voor de zomervakantie wisten we school op te bouwen tot zes uur per dag en we hoopten het na de zomervakantie voort te kunnen zetten. Ik weet niet meer hoe het jaar daarna verliep, ik weet alleen nog dat ik voor de tweede keer de derde klas deed omdat het me het jaar daarvoor niet lukte en ik ging op het nippertje dit keer wel over.

De volgende zomervakantie, ik was vijftien, was een ramp. We gingen naar Scandinavië maar ik ben bijna door de hele vakantie heen geslapen en ik was weer terug bij af. We besloten uiteindelijk toch naar het revalidatiecentrum te gaan, en toen ik eenmaal door alle voorafgaande procedures heen was, was ik zestien. Ik vond het nog steeds spannend en had er niet veel zin in, maar ik was klaar met die vermoeidheid en daardoor was ik heel erg gemotiveerd. Ik kwam op een afdeling met zeven andere jongeren, allemaal met vergelijkbare klachten. Het centrum focuste heel erg op het fysieke aspect van vermoeidheid, aan de hand van het BPS-model werd ons uitgelegd dat je mentaal sterker kan worden door fysiek sterker te worden. We sportten meerdere keren per dag, sowieso ’s ochtends en ’s avonds en tussendoor hadden we vier soorten individuele therapie waarbij soms ook werd gesport. Verder gingen we vanaf week drie elke dag vier uur naar school, en vanaf week negen moesten we daar zelf naartoe fietsen, dat was ongeveer een halfuur heen en een halfuur terug.

Het programma was zo dat de groep wisselde, soms ging er iemand weg en kwam er een nieuw iemand voor in de plaats. Je begon dus met een totaal andere groep dan waarmee je eindigde. Hierdoor heb ik heel veel mensen met dezelfde klachten leren kennen, iets wat mij sowieso al hielp.

De drie maanden revalidatie voelde ik me beter dan ooit. Ik wist weer hoe het was om energie te hebben, en mijn zelfvertrouwen was enorm gestegen. Natuurlijk, ik werd nog steeds sneller moe dan de gemiddelde zeventienjarige, maar ik kon ermee omgaan en ik wist wat ik ertegen kon doen. Nu gaat het dus goed met me. Ik ben nog steeds erg vergeetachtig en snel moe, maar ik ben actief en sport nog steeds. Ik hoop dat iedereen met chronische vermoeidheid of ME/CVS er mee om leert gaan, want dat scheelt een hoop!

Kamer, stem in met het abonnementstarief Wmo

In een brief aan de Kamer pleit Ieder(in) samen met andere belangenorganisaties voor de invoering van het abonnementstarief in de Wmo. De stapeling van zorgkosten is voor veel mensen die langdurig zorg nodig hebben een groot probleem. Eigen bijdragen vormen vaak een groot deel van de kosten. Met de invoering van het abonnementstarief voor de Wmo zet de regering een belangrijke stap om de stapeling van zorgkosten tegen te gaan.

De Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, LOC, Mezzo, KBO-PCOB en Ieder(in) vragen in een brief aan de Kamer met klem of ze willen instemmen met de invoering van het abonnementstarief per 1 januari 2019. Er zijn wel een aantal punten die rondom de invoering van het abonnementstarief extra aandacht vragen.

Wat is het abonnementstarief Wmo?
Als het abonnementstarief in de Wmo wordt doorgevoerd, dan zal iedereen maandelijks een vast bedrag aan eigen bijdrage betalen voor het gebruik van maatwerkvoorzieningen, ongeacht de hoeveelheid zorg en ondersteuning die wordt gebruikt. Met name voor middeninkomens is dit gunstig. Zij hebben nu bij hoog zorggebruik vaak te maken met enorme kosten. In veel gemeenten worden mensen met een laag inkomen al gecompenseerd, maar als je meer verdient, val je buiten de boot. Dat maandelijkse bedrag zal in 2019 €17,50 zijn. De maatregel die nu wordt genomen is een opmaat naar een wetswijziging (Wmo), die het abonnementstarief structureel moet regelen. Het doel is deze per 2020 in te voeren. Lees meer

Column Kirsten-Open

Doornroosje is weer wakker! Niet gekust door een prins maar zachtjes wakker geschud door het leven. Griep eind november resulteerde in een winterslaap van vier maanden.

De manier waarop ik deze maanden beleefde opnieuw anders dan voorheen.

Weg stress, zorgen, frustraties. Welkom acceptatie, overgave en dankbaarheid voor alles wat zich aandient. Nu ook in alles waar ik me in de 25 jaar ervoor telkens opnieuw tegen verzette. In het begin met alles wat ik in me had. Later steeds een beetje minder.

Toen de vrouw die mij sinds februari 2017 helpt om de resten van het Epstein Barr virus uit mijn cellen te verwijderen (aangezien de ME bij mij begon met de ziekte van Pfeiffer) niet in staat bleek om mij na de griep terug op de been te helpen en ook de resultaten van mijn wonderkoffie tijdelijk verdwenen, kon ik me erbij neerleggen dat er voorlopig niet door de wereld gereisd zou worden door mij. In wat het normale dagelijks leven genoemd wordt. Maar dat die reis voorlopig innerlijk zou worden voortgezet. Blijkbaar heeft mijn lijf soms pauze nodig en tot nu toe heeft me dat altijd innerlijke groei en meer geestelijke vrijheid opgeleverd. Zóveel vrijheid dat ik nu voor het eerst volledig met open armen kon ontvangen wat mij ook te wachten zou staan.

Dat was allereerst: slapen. Heel veel slapen. Tot wel 20 uur per dag. Naast periodes waarin mijn immuunsysteem en zenuwstelsel zo overweldigd raakten dat ik nauwelijks sliep, zijn er dus ook tijden dat het me amper lukt om uit een slaaproes te ontwaken. Het is een heel surrealistisch gevoel als ik telkens weer terug in slaap lijk te worden gezogen. Maar voor het eerst was er geen spoortje angst dat ik hier niet meer uit zou komen. En kon ik zonder weerstand volledig de Doornroosje in mij toelaten nu mijn lichaam aangaf dat nodig te hebben.

Nadat het vele slapen stopte, kwam er overdag wakker liggen voor in de plaats. Waarbij ik pas tegen het einde van de middag overeind kon komen voor een sanitaire stop of om iets te eten. Omdat ik gezegend ben met een liefdevol sociaal vangnet bestaande uit een papa die als bonusvader in mijn leven is gekomen toen mijn moeder met hem trouwde en zussen die meteen in de bres springen als dat nodig is, hoef ik me op zo’n moment over mijn huishouden, verzorging en andere praktische zaken geen zorgen te maken. Het enige “probleem” op zulke momenten was dat voorheen mijn denken salto’s begon te maken van verzet en zorgen. Nu dat niet langer het geval is dankzij eindeloos oefenen met The Work van Byron Katie (waarbij ik gedachten die mijn innerlijke rust verstoren heb leren horen, onderzoeken en transformeren) waardoor ik continu kan terugkeren naar die innerlijke rust, ervoer ik nu een periode van bijkomen voor mijn lichaam en mijn geest. Waarom dat nodig was? Geen idee. Had ik iets fout gedaan? Ik geloof het niet. Is het een straf voor al het genieten van de maanden ervoor? Moest ik boeten en de prijs betalen voor wat ik allemaal had kunnen ondernemen? Natuurlijk niet! In het leven krijg een mens soms griep en bij mij kwam dit harder aan dan gemiddeld. En vervolgens kreeg ik alle tijd om te bekijken waar ik fysieke energie aan wil besteden op momenten dat het beschikbaar is. Deze periode van zelfreflectie kwam goed van pas om dit nog helderder te leren zien.

Ik ben het leven en de griep dankbaar dat ik deze mogelijkheid kreeg. En The Work. En Reiki en Sin-do. Om mezelf mee te kunnen helpen. Tijdens het liggen gaf ik mezelf urenlange energiebehandelingen. Dit kost geen energie, ik hoef slechts mijn handen ergens op mijn lichaam neer te leggen. Nadat ik die ingeving kreeg en ik tot wel zes uur per dag de energie via mijn handen naar plekken op en in mijn lichaam liet stromen, kwam er na een aantal weken zowaar iets om de hoek kijken dat verdacht veel leek op fysieke energie! Heel zachtjes begon er weer energie te twinkelen en kon ik langzaam overeind komen. Met vlak daarna de komst naar Nederland van de Sin-do master uit Lanzarote, van wie ik Reiki en Sin-do leerde en een onverwachte deelname aan een groepsbehandeling (omdat er op het állerlaatste moment een plekje vrijkwam dat speciaal voor mij bleek), kon ik mijn bed overdag weer steeds vaker vaarwel zeggen. En is er sindsdien energie in mij voelbaar die ongekend is. Snappen doe ik het allemaal niet. En dat is ook niet nodig. Mijn hart is open. Mijn denken ook. En daarmee ligt de wereld voor me open. Binnen in mij. En opnieuw daar buiten. Alles is welkom. Griep. Slaap. Verwarring. Verwondering. Liefde. Wakker gekust worden door het leven. Of toch die prins…