Programma Mijn kwaliteit van leven, doet u mee?

Het is belangrijk dat de zorg om mensen blijft draaien. Juist nu er veel verandert. Daarom willen wij u uitnodigen deel te nemen aan het landelijke meerjarige programma ‘Mijn Kwaliteit van Leven’. Een online monitor die in beeld brengt wat de gevolgen zijn van de veranderingen in de zorg voor uw kwaliteit van leven. U doet mee door anoniem uw situatie in beeld te brengen en u aan te melden via mijnkwaliteitvanleven.nl.

Voor wie is Mijn Kwaliteit van Leven? Iedereen kan meedoen, maar Mijn Kwaliteit van Leven richt zich met name op mensen met een chronische ziekte of beperking, en mensen die door het ouder worden beperkingen ervaren en hun mantelzorgers. Uw verhaal telt! Elk verhaal telt en hoe meer verhalen, hoe sterker de boodschap.

Mijn Kwaliteit van Leven werkt met een online vragenlijst. De vragen zijn gericht op uw dagelijkse leven, uw gezondheid en hoe u uw (professionele) zorg en omgeving daarbij waardeert. Na het invullen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht met daarin de uitkomsten (Mijn Kwaliteitsmeter). Het is een hulpmiddel, waarmee u zich onder andere kunt voorbereiden op een keukentafelgesprek. Aanmelden U kunt zich hier aanmelden voor Mijn Kwaliteit van Leven. De vragenlijst ontvangt u per email.

Alvast hartelijk dank voor uw deelname.

Mijnkwaliteitvanleven.nl

Meer informatie over ME/CVS? Kom naar de inloopbijeenkomst!

Inloopbijeenkomst in het Leidse ziekenhuis Alrijne (vh. Diaconessenhuis) voor ME/CVS-patiënten: woensdagmiddag 4 november van 14 tot 16 uur.

De regio Zuid Holland van de ME/CVS-Stichting organiseert weer een inloopmiddag.  De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. U kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Het medisch dossier; ken uw rechten

Mag ik mijn medisch dossier inzien? Wat gebeurt er met mijn gegevens als ik verhuis? En mogen mijn zorgverleners mijn gegevens onderling uitwisselen?
Patiëntenfederatie NPCF krijgt regelmatig vragen van patiënten over hun medisch dossier.

Mag ik mijn dossier bij de dokter bekijken?
Het antwoord is ja. U hebt er recht op om uw eigen medisch dossier in te zien. Dat kan tijdens een regulier bezoek aan de dokter, of wanneer u daar schriftelijk om vraagt.
Patiënten willen ook weten of instanties zomaar hun medisch dossier mogen opvragen en inzien. Dat mag niet.

Het antwoord op deze en andere vragen over het medisch dossier is hier te zien, te horen en te lezen. Hier staan nu ook heldere filmpjes van Patiëntenfederatie NPCF en Nictiz waarin deze vragen aan de orde komen. Bekijk hier de filmpjes

Word nu lid/donateur en betaal pas in 2016!

Nieuwe leden ontvangen een gratis boek

Word lid/donateur en ontvang het magazine MEdium met het welkomstpakket snel in uw brievenbus. (Wanneer u kiest voor de voordelige automatische incasso betaalt u pas in 2016). Op het aanmeldings-formulier kunt u aangeven welk boek u wilt ontvangen. Wist u dat diverse zorgverzekeringen het lidmaatschap van onze stichting vergoeden?

Inloopbijeenkomst te Leiden

Inloopbijeenkomst in het Leidse ziekenhuis Alrijne (vh. Diaconessenhuis) voor ME/CVS-patiënten: woensdagmiddag 4 november van 14 tot 16 uur.

De regio Zuid Holland van de ME/CVS-Stichting organiseert weer een inloopmiddag.  De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. U kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Zorgverzekering kiezen

In november staat u weer voor de vraag: welke zorgverzekering kies ik? De keuze is er de laatste jaren niet gemakkelijker op geworden. Er komen steeds meer polissen en de vraag is dan: wat te kiezen? Wat past bij mij? Vind de weg met deze eerlijke en onafhankelijke informatie. Ons belang is dat u straks de juiste polis heeft. Meer informatie en handige tools vindt u op deze link naar de NPCF

Nieuwe pollvraag online!

Er staat weer een nieuwe poll vraag op onze website. Dit keer is de vraag:

Kent u de verzekeringskundige protocollen rondom uw ziekte?

 

Deze vragen stellen wij in het kader van de Kennisbank voor Participeren met Beperkingen die momenteel door 7 patiëntenorganisaties wordt opgezet.

Alle informatie van de achterban is hierbij heel welkom. De poll vindt u op de homepage boven dit nieuwsbericht. Alvast onze hartelijke dank voor het invullen van de poll!

Stem op de ME/CVS-Stichting Nederland

(deze actie is al gesloten)

Door te stemmen op de ME/CVS-Stichting Nederland via deze link kunnen wij €500,- winnen!

Een kleine webwinkel, Ihoesjes.nl, die beschermhoesjes verkoopt aan consumenten bestaat over een maand vijf jaar. Ter gelegenheid van dit jubileum geven zij geen feestje maar doneren zij 500 euro aan een goed doel. De stichting is uitgenodigd hier aan mee te doen.

De organisatie met de meeste stemmen wint. Omdat we eerder hebben gezien dat we met elkaar voor veel stemmen kunnen zorgen (de NRC Charity Awards vorig jaar) hebben we goede hoop dat we met zijn allen de stichting aan dit bedrag kunnen helpen. Alvast hartelijk dank voor uw stem!

Het stemmen werkt zo: klik op de link, zet op de pagina waar u komt een kruisje bij onze naam en klik rechts onder op Stem