Omgaan met emoties rondom ziekte

Het woord emoties komt van het Latijnse woord: emovere, wat in beweging brengen betekent.
Soms is dat makkelijk te begrijpen. Als je bijvoorbeeld schrikt van een gevaarlijke situatie voel je angst en reageer je ter bescherming van jezelf en kom je in beweging om de gevaarlijke situatie te ontvluchten. Op dezelfde manier kunnen emoties je ook in beweging brengen.

Het omgaan met emoties rondom ziekte is misschien wel het moeilijkste voor een zieke en zijn naaste omgeving. We leven in een maatschappij waar het draait om presteren, voldoen aan de normen, verwachtingen van jezelf en anderen. Emoties zeggen iets over het diepste wat er in je omgaat en over je behoeften. En wat je bent gaan geloven door je ervaringen in het verleden, de maatschappij, je opvoeding en dergelijke Lees meer

Mening patiëntenorganisaties IOM-rapport

Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen, lees hier meer

Column Diana; Het ultieme zelf gunnen

Een logisch, chronologisch verloop van mijn columns. Dat is wat ik wil, waar ik naar streef. De perfectionist in mij maakt overuren als ik hem toelaat. Ik merk dat ik kan streven wat ik wil, maar het me niet lukt.

Stap voor stap omschrijven wat er is gebeurd en hoe ik daarmee om ben gegaan. Het geheel is te onlogisch om het logisch te kunnen vertellen. Dit is de kern van mijn leven met ME.

Ik wil zoveel. Ik hoop zoveel. Maar kom geregeld bedrogen uit. Mijn ME heeft roet gegooid in een mooi plan hoe ik mijn leven voor me zag met alles erop en eraan. Mijn ME heeft me geleerd dat 1 ding voor mij heel zeker is: niets is zeker.

Ik kan genoeg plannen maken, dagje shoppen op korte termijn, avondje bios pakken, een vakantie op lange termijn. Maar niets is zeker. Want er is altijd die kans aanwezig dat ik me op die dag helemaal niet oké voel. Heb ik een vreselijke nacht gehad omdat ik door de pijnen in mijn lijf geen oog dicht heb gedaan, laat staan ook maar een beetje ben uitgerust. Of heb ik een redelijk goede nacht gehad, maar sta ik heel beroerd op. Beide met als gevolg dat ik het feest kan afblazen.

Tegenwoordig probeer ik dingen zo te plannen dat ik altijd wat ruimte eromheen heb om of mezelf wat op te peppen (voor zover mogelijk) zodat ik op dat moment er kan zijn met wat energie, of tijd heb om te herstellen.

En die tijd voor mezelf, die tijd om te herstellen en rust te pakken, heb ik zo hard nodig. Zodra ik teveel van mezelf vraag, teveel plannen maak, mezelf niet op 1 zet, weet ik dat ik de ruimte die ik MOET inlassen voor mezelf, mis. Het is voor mij geen kwestie van willen of kunnen, maar het gaat om moeten. Omdat mijn lijf direct van zich laat horen als ik niet naar mezelf luister. En als ik dat niet doe (wat nog regelmatig gebeurd, een proces van vallen en opstaan laten we het maar noemen in combinatie met dat ik eigenwijs ben en zo graag zoveel wil!!) kan ik dat bezuren, soms van tevoren al en anders wel na afloop.

Soms heb ik het gevoel dat ik er altijd moet zijn. Helemaal moet zijn. Moet staan. Heel stevig moet staan. Als ik ook maar 1 moment verslap heb ik daar direct last van. Ik moet continu de beste keuzes voor mezelf maken. Hoe graag en hoeveel ik ook wil, ik kan niet alles omdat het uiteindelijk ten kostte gaat van mij. Mijn gezondheid en mijn kwaliteit van leven. En dus ook om momenten doorbrengen met de fijne, lieve mensen om mijn heen.

In het begin van mijn hele acceptatieproces kon ik geen keuzes voor mezelf maken. Dat was het ergste wat er was voor mij. Ik ging liever mega ver over mijn grens dan toegeven en erkennen dat mijn lijf iets niet trok. Een gevoel van intense teleurstelling en falen zou anders op me staan te wachten. Ik begon steeds meer te merken en te voelen dat de eindeloze strijd die ik steeds weer met mezelf voerde, me niets opleverde. Me eigenlijk alleen maar nog meer shit opleverde. Nog meer last van mijn ME. Nog minder kunnen.

Af en toe bekruipt me een akelig gevoel van egoïsme. Als ik wederom in twijfel zit of ik alweer een keuze voor mijzelf moet maken, gruwel ik van het idee dat ik ALWEER (en alleen) aan mezelf denk. En dat ik door voor mijzelf te kiezen een ander belemmer en teleurstel. Maar het inzicht wat ik laatst kreeg heeft me veel rust gegeven: als ik aangeef dat iets niet mogelijk is voor mij dan heeft die ander altijd! de keuze of dat voor hem/haar oké is. Mijn belangrijkste taak is goed voor mezelf zorgen en daar heb ik mijn handen vol aan. Het stuk van de ander is eigenlijk precies hetzelfde. En dat moet diegene zelf doen, daar hoef, wil en kan ik niks in doen. Dit inzicht wil ik graag met je delen, wellicht helpt het jou ook.

Ik heb nu nog steeds moeite om mijn innerlijke strijdbijl gewoon op de grond te laten liggen. Mijn sterke willetje is er nog altijd. Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat het me veel meer oplevert als ik écht goed naar mijn lijf luister en mezelf de ruimte gun die goed voor me is. Mezelf ten alle tijden het beste gun.

Die gunfactor is af en toe even ver te zoeken, maar brengt me uiteindelijk zoveel verder en dichterbij het ultieme zelf gunnen. Dat voel ik in alles! J

“Mooie dingen ontstaan als je ze de tijd geeft.”

– Flow

Nieuwe pollvraag online!

Er staat weer een nieuwe poll vraag op onze website. Dit keer is de vraag:

Bent u op de hoogte van de medische richtlijnen rondom uw ziekte?

 

Deze vragen stellen wij in het kader van de Kennisbank voor Participeren met Beperkingen die momenteel door 7 patiëntenorganisaties wordt opgezet.

Alle informatie van de achterban is hierbij heel welkom. De poll vindt u op de homepage boven dit nieuwsbericht. Alvast onze hartelijke dank voor het invullen van de poll!

Ook ME vertegenwoordigd bij Vierdaagse!

Tijdens de onlangs gehouden 99e Vierdaagse te Nijmegen liepen veel mensen mee om ME en ook Lyme meer bekendheid te geven. Deze mooie actie werd georganiseerd door de initiatiefnemers van ‘We Want To Live Not Just Exist’. Door mee te lopen in speciale T-shirts tijdens de gehele tocht en met het oplaten van ballonnen op de laatste dag wilden zij de aandacht vestigen op de mensen die lijden aan de onzichtbare chronische ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) en Chronische Lyme.

Patiëntenorganisaties beantwoorden vragen Gezondheidsraad over ME-advies

Zoals bekend heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen, bij voorkeur dit jaar nog. Dit is het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen van 56.000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken. Deze petitiegroep heeft vervolgens een uitgebreide brief naar de Gezondheidsraad gestuurd met het pleidooi om bij het opstellen van het advies ME als biomedische ziekte centraal te stellen.  Middels een gezamenlijke brief hebben de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit pleidooi ondersteund. Lees meer 

Breed onderzoek naar obstakels bij werk

De gezamenlijke patiëntenorganisaties Ieder (In), het Landelijk Platform GGz en Patientenfederatie NPCF doen deze zomer een diepgaand onderzoek naar de belemmeringen die mensen met een aandoening of beperking of (chronische) ziekte ervaren bij werk. Of ze die hindernissen nu ervaren bij het vinden van werk of bij terugkeer naar werk of binnen het werk: alles is van belang om de signalen uit de achterban zo goed mogelijk te laten doorklinken naar de politiek en instanties.

Wij zijn heel benieuwd naar uw ervaringen bij het zoeken naar werk. Lukt het om werk te vinden dat past bij uw situatie? Maar ook: lukt het om bij tijdelijke uitval toch uw baan te behouden? Welke belemmeringen ervaart u, en welke mogelijkheden worden niet benut door werkgevers en/of overheidsinstanties? Vult u de vragenlijst in? Het duurt ongeveer 15 minuten.

Vul hier de vragenlijst in.

Nominatie NRC Charity Awards niet gehaald.

Dit jaar is de stichting helaas niet genomineerd voor een plaats bij de 24 beste advertenties van de NRC Charity Awards. Volgend jaar hebben we weer een kans!

Vorig jaar nog won de ME/CVS-Stichting Nederland de publieksprijs in de categorie Hulpverlening dankzij de vele stemmen van onze achterban. Dit resulteerde in twee pagina grote advertenties in de NRC waarmee we ME een gezicht konden geven.

We danken u voor uw belangstelling!