De nieuwe MEdium is weer uit!

De nieuwe MEdium is gedrukt en valt deze dagen bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen als: ‘ME/CVS en de Amerikaanse overheid’, ‘ME/CVS en depressie’, ‘Een nieuwe naam voor ME/CVS?’ ‘Voormekaartjes’ en veel meer…

Bent u nog geen  lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

ME/CVS geneest niet door gedragstherapie

In reactie op het voorpagina artikel van de Trouw afgelopen vrijdag heeft de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het volgende opiniestuk aan Trouw gestuurd.

 

ME/CVS geneest niet door gedragstherapie

Uit onderzoek van professor Rosmalen blijkt dat een ziekte als ME/CVS net zo ernstig is als multiple sclerose of reumatoïde artritis. (Erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot. Trouw. De verdieping 29 mei 2015). Het gezaghebbende Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) stelde recent al voor om de naam chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) te vervangen, omdat die leidt tot onderschatting en stigmatisering. Patiënten spreken liever over myalgische encefalomyelitis (ME).

ME/CVS-patiënten krijgen in het artikel echter ten onrechte het etiket SOLK, waarmee hun klachten als ‘onverklaard’ worden bestempeld. Bij ME/CVS worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden die de klachten verklaren. Het genoemde IOM-rapport staat er vol van. Deze afwijkingen kunnen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is. Maar er is nog veel onderzoek nodig naar oorzaken en behandelmogelijkheden.

De diagnose SOLK zegt alleen maar dat artsen geen verklaring kunnen vinden. Dat zegt dus iets over de arts, niet over de patiënt. De behandelrichtlijn voor ‘SOLK’ voldoet niet aan de kwaliteitseisen. Omdat patiënten niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen.

De SOLK-patiënt bestaat niet. Het voorbeeld van de anonieme patiënte die na een half jaar gedragstherapie genezen is van chronische vermoeidheid, na de ziekte van Lyme, is misleidend rooskleurig. Het zou op zijn minst aangevuld moeten worden met voorbeelden van de patiënten die levenslang ernstig geïnvalideerd zijn door een ziekte die door professor van Rosmalen en haar collega’s onder SOLK worden geschaard. Zij genezen niet door gedragstherapie. ME/CVS-patiënten zijn door het daarbij opgelegde opvoeren van activiteiten, waarbij ze niet naar hun lichaam mogen luisteren, zelfs ernstig achteruit gegaan. Wij zijn met het IOM van mening dat meer en beter onderzoek naar de oorzaken, mechanismen en behandelmogelijkheden van deze ziekte prioriteit moet hebben.

 

Mary Rietdijk, ME/CVS-Stichting Nederland

Ynske Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Nieuwe pollvraag actief !

Er staat weer een nieuwe poll vraag op onze website. Dit keer is de stelling:
Ik vind het belangrijk mijn collega’s op de hoogte te houden van mijn welzijn

Deze vragen stellen wij in het kader van de Kennisbank voor Participeren met Beperkingen die momenteel door 7 patiëntenorganisaties wordt opgezet.
Alle informatie van de achterban is hierbij heel welkom. De poll vindt u op de homepage boven dit nieuwsbericht. Alvast onze hartelijke dank voor het invullen van de poll!

Zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap

Diverse zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap patientenvereniging 2015 helemaal of grotendeels.

Staat uw zorgverzekeraar ook op deze lijst en u bent nog geen lid/donateur?

Dan zou dit een reden kunnen zijn om u bij ons aan te sluiten. Met uw steun aan de ME/CVS-Stichting Nederland kunnen de medewerkers en vrijwilligers zich inzetten voor u en alle andere mensen met ME/CVS. Samen kunnen we informatie en ervaringen uitwisselen, de politiek beter bereiken, meer geld voor onderzoek ophalen en nog veel meer.

Als lid/donateur van onze stichting profiteert u van nog veel meer voordelen, deze vind u hier.

Let op! 12 mei as. Wereld ME dag, wat doet de stichting voor u?

Binnenkort is het weer zover, 12 mei Wereld ME-dag! De ME/CVS-Stichting Nederland doet op deze dag altijd graag iets extra’s voor mensen met ME/CVS.

Die dag kunnen jongeren gratis de (digitale) brochure ‘Jongeren met ME/CVS en het Voorgezet Onderwijs’ downloaden.

En omdat wij regelmatig van mensen met ME/CVS horen dat het zo moeilijk is om mensen uit te leggen wat de ziekte ME/CVS inhoudt, geeft de ME/CVS-Stichting Nederland u op 12 mei een praktisch cadeautje: de (digitale) brochure ‘ME/CVS, wat is dat eigenlijk?’. Dit is een gids voor de niet-patiënt met informatie over het ontstaan, symptomen en omgaan met de ME/CVS-patiënt.

Om ME/CVS meer in beeld te brengen vragen wij u om op as. dinsdag 12 mei een bericht te delen via de sociale media. Door dit bericht zo veel mogelijk te delen krijgt ME/CVS meer bekendheid en u ontvangt een cadeautje; het gratis downloaden van de brochures.

Brochure: Pgb voor verpleging en verzorging thuis

Per Saldo heeft samen met Ieder(in) en de NPCF een brochure ontwikkeld over Pgb voor verpleging en verzorging thuis. De brochure geeft antwoord op de vragen: Waarom kiezen voor een pgb bij verpleging en
verzorging thuis? Kom ik in aanmerking voor een pgb? Hoe vraag ik een pgb in de zorgverzekeringswet aan? De brochure is hier gratis te downloaden.

Word nu lid en betaal pas in 2015!

Lid/donateur kan u veel voordelen opleveren. Als u besluit nu lid te worden voor het jaar 2015 dan ontvangt u meteen al ons uitgebreide welkomstpakket met cadeau en straks ook het decembernummer van MEdium. U betaalt pas in 2015 wanneer u kiest voor betaling met korting per automatische incasso. Lees meer

Word Wakker; de verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan.

Elke najaar worden we overspoeld door commercials van zorgverzekeraars. En dan is de keuze aan u: blijft u zitten waar u zit, of gaat u op zoek naar een zorgpolis die beter bij u past? Lees meer