Breed onderzoek naar obstakels bij werk

De gezamenlijke patiëntenorganisaties Ieder (In), het Landelijk Platform GGz en Patientenfederatie NPCF doen deze zomer een diepgaand onderzoek naar de belemmeringen die mensen met een aandoening of beperking of (chronische) ziekte ervaren bij werk. Of ze die hindernissen nu ervaren bij het vinden van werk of bij terugkeer naar werk of binnen het werk: alles is van belang om de signalen uit de achterban zo goed mogelijk te laten doorklinken naar de politiek en instanties.

Wij zijn heel benieuwd naar uw ervaringen bij het zoeken naar werk. Lukt het om werk te vinden dat past bij uw situatie? Maar ook: lukt het om bij tijdelijke uitval toch uw baan te behouden? Welke belemmeringen ervaart u, en welke mogelijkheden worden niet benut door werkgevers en/of overheidsinstanties? Vult u de vragenlijst in? Het duurt ongeveer 15 minuten.

Vul hier de vragenlijst in.

Nominatie NRC Charity Awards niet gehaald.

Dit jaar is de stichting helaas niet genomineerd voor een plaats bij de 24 beste advertenties van de NRC Charity Awards. Volgend jaar hebben we weer een kans!

Vorig jaar nog won de ME/CVS-Stichting Nederland de publieksprijs in de categorie Hulpverlening dankzij de vele stemmen van onze achterban. Dit resulteerde in twee pagina grote advertenties in de NRC waarmee we ME een gezicht konden geven.

We danken u voor uw belangstelling!

Column Diana: Wat is jouw verwachting?

Ja, verwachtingen dat is een interessante. Weet je waarmee ik in de afgelopen jaren gestopt ben: een verwachting hebben. Te vaak had ik ergens een verwachting van die uiteindelijk anders uitpakte en zo, dat was een aanval op mijn lichaam en vermoeidheid. Toen de diagnose ME werd gesteld wist ik niet wat ik kon verwachten.

Ik hoopte in alles dat ik gewoon weer van deze ziekte af zou komen. Ik kon mijn “oude leven” slecht loslaten. Tevergeefs zette ik me voor 200% in tijdens alweer een nieuw bijbaantje. Maar kwam ik er snel achter dat ik daarmee veel teveel van mijn lijf vroeg. Dat waren diepe dalen. Ik wilde zoveel, maar kon zo weinig. In het begin van het acceptatieproces vroeg ik standaard veel teveel van mezelf waardoor ik mezelf continu teleurstelde omdat het simpelweg niet meer haalbaar was.

Om uit de diepe dalen te klimmen was steeds weer een flinke opgave. Ik zag toen vooral de dingen die ik allemaal niet meer kon. Ik heb een pittige weg afgelegd om erachter te komen wat ik nog wel kan. Deze weg komt vooral omdat mijn karakter precies tegenovergesteld is van wat ik kan en mag verwachten van mezelf met mijn ME. Me overal voor 200% ingooien terwijl mijn lijf nog maar voor ongeveer 30% inzetbaar was. Het besef kwam bijvoorbeeld dat een fulltime baan er niet in zit voor mij en dat ik bij alles wat ik doe de afweging moet maken of dat ook echt kan qua energie en hoe het met me gaat.

Op een gegeven moment ben ik minder gaan verwachten van mezelf. Dat is een heel proces, maar ik kan je vertellen het maakt mijn leven een heel stuk aangenamer! Ik ga nu uit van wat ik kan, in plaats van wat een ander van mij verwacht dat ik kan of de te grote verwachting die ik van mezelf heb van wat ik (aan)kan. Daarvoor heb ik mijzelf op de eerste plaats moeten zetten. Een groter verschil dan dit was er niet voor mij. Ik zette altijd de hele wereld om mij heen op 1, stond klaar voor iedereen en wilde het liefst de hele wereld redden. Dit is natuurlijk een onmogelijke opgave, voor iedereen! maar met mijn ME al helemaal. Als ik mezelf niet op 1 zet gaat het snel slechter met me. Ik voel dan direct aan mijn lijf dat ik verkeerde keuzes heb gemaakt en heb meer pijn, ben vermoeider en heb veel meer last van alle andere symptomen die ik heb door mijn ME. Mijn lijf straft me af voor het feit dat ik mezelf niet op nummer 1 zet, en dat is maar goed ook!! Daardoor besef ik dat het super belangrijk is om op ieder moment goed voor mezelf te zorgen. Hier ben ik me de laatste tijd meer bewust van geworden. Ik verwacht minder van mezelf (én tegelijkertijd ook van een ander, wat ook prettig is), ik ben veel rustiger, ik heb meer vrede met hoe mijn leven nu is, ik accepteer de vele onvoorspelbare momenten waarop het niet goed met me gaat en kan op deze manier optimaal genieten van de dingen die ik wél kan. Soms lukt me dit wat minder goed en heb ik een rot dag, maar juist dat weer proberen te accepteren en mee dealen zorgt ervoor dat ik vervolgens weer de goede keuzes voor mezelf kan maken.

Minder verwachtingen en meer met een open blik een moment ingaan. Eigenlijk net als kinderen. Kinderen zijn zo onbevangen. Ze stappen gewoon ergens met een open blik in en zien wel wat er gebeurd, daardoor beleven ze de mooiste avonturen. Dat is ook wat ik ervaar door de verwachtingen los te laten, er gebeuren de mooiste dingen, ik ontmoet bijzondere mensen, ik heb veel inspirerende gesprekken met anderen, ik ben veel meer mezelf, ik doe de dingen die ik echt leuk en fijn vind om te doen, en ik kan écht genieten en gelukkig zijn. Mijn leven nu is 1 groot avontuur.

Ik hoop dat ik door dit met je te delen een beetje bewust kan maken dat het een wonder is wat je allemaal doet en kan doen en dat je daar op ieder moment van moet genieten, zonder verwachtingen!

Problemen met intensieve zorg op school? Meld ze (juist nu) bij het Juiste Loket

De ouders van kinderen met intensieve kindzorg ondervinden problemen met het regelen van begeleiding of toezicht tijdens schooltijd. De staatssecretarissen van onderwijs en VWS hebben toegezegd dat ze dit voor 1 augustus gaan oplossen. Dus als u ook deze problemen hebt dan is het nu tijd om die te melden! En ook als u van ’het kastje naar de muur’ gestuurd wordt of als u niet weet welk zorgloket verantwoordelijk is voor het organiseren van zorg en ondersteuning op school. U kunt dat melden bij het Juiste Loket: meldpunt@juisteloket.nl of bel naar (030) 7897878. Klik hier voor het hele bericht.

Nieuw in onderwijs: de onderwijs-zorgconsulent Behalve knelpunten in de uitvoering van de Zorgverzekeringswet zijn er ook andere problemen bekend. Sommige ouders hebben ondersteuning nodig bij het regelen van zorg in onderwijs vanuit de Jeugdwet en de Wet langdurige zorg. Vanaf 1 augustus zijn er onderwijs-zorgconsulenten actief, speciaal daarvoor aangesteld door het ministerie van OCW, die ouders helpen zorg in het onderwijs te regelen.

U kunt deze consulenten bereiken via  Bureau Onderwijsconsulenten, op werkdagen bereikbaar van 09.00 tot 12.30 uur en van 13.30 tot 16.30 uur via het centrale nummer 070 – 312 28 87 of info@onderwijsconsulenten.nl.

Zie ook www.onderwijsconsulenten.nl

Klacht bij Nationale Ombudsman leidt niet tot resultaat

De ME/CVS Stichting Nederland  en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben op 14 oktober 2014 een officiële klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman over de totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn CVS. Op 22 juli 2015 ontvingen wij een antwoord, waarin  de Ombudsman helaas aangeeft dat hij onze klacht niet nader zal onderzoeken. Lees meer

ME/CVS en de Amerikaanse overheid deel 3 — Naar een betere diagnose

tekst> Ronnie Schuurbiers

Onderstaand artikel en ander nieuw wetenschappelijk onderzoek, publiceren wij eerst in ons Magazine MEdium, wilt u ook MEdium ontvangen? Dan kunt u zich hier aanmelden als lid/donateur.

In februari van dit jaar publiceerde het Institute of Medicine, een vooraanstaand Amerikaans instituut op het gebied van gezondheidszorg, een baanbrekend rapport met daarin aanbevelingen voor de Amerikaanse overheid over de diagnose en naamgeving van ME/CVS. De commissie stelt nieuwe diagnostische criteria voor, die ervoor moeten zorgen dat de diagnose ME/CVS sneller en eenvoudiger kan worden gesteld, en kennis over de ziekte bij zorgverleners wordt vergroot. Ook adviseert de commissie om ME/CVS te hernoemen naar systemische inspanningsintolerantieziekte, een naam die de kern van de ziekte beter omvat.

Problemen met de diagnosestelling

ME/CVS kan nog niet op een objectieve manier worden vastgesteld. Lichamelijk onderzoek, zoals bloedonderzoek of een scan van de hersenen, levert niet voldoende informatie. Om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen worden daarom diagnostische criteria gebruikt; dit is een lijst met kenmerken van de ziekte die bij de meeste ME/CVS-patiënten worden gezien. Tot dusver werden vooral de Fukuda-criteria uit 1994 en de Canadese consensuscriteria uit 2003 gebruikt. Deze criteria zijn minder geschikt voor de klinische praktijk, omdat ze tevens ontwikkeld zijn voor, lees meer:MECVS en de Amerikaanse overheid deel 3 – Naar een betere diagnose (1)

Vitaminesupplementen: Overdaad schaadt

Je kunt ze kopen in speciale winkels, bij de drogist, maar ook gewoon in het vak van de supermarkt: vitaminesupplementen. Veel mensen vullen hun eetpatroon aan met een pilletje of twee per dag. Baat het niet, dan schaadt het niet, is een veel voorkomende gedachte. Dát blijkt echter niet helemaal te kloppen. Een te hoog aan vitamine B6 kan nare gevolgen hebben voor de gezondheid.

Lange tijd dacht men dat er maar één soort vitamine B bestond, maar hoewel de vitamines op elkaar lijken en vaak in dezelfde voedingsmiddelen zijn terug te vinden, zijn er verschillen. Er zijn in totaal acht verschillende soorten B-vitaminen. De vitamine die het laatst ontdekt werd, vitamine B12, kan soms een gunstig effect hebben op het bestrijden van vermoeidheid en is belangrijk voor de aanmaak van rode bloedcellen. Vitamine B12 komt alleen voor in dierlijke producten. Een tekort aan deze vitamine kan onder andere leiden tot een vorm van bloedarmoede of tot geheugenverlies en spierzwakte in de benen door ontstane neurologische schade. In Nederland wordt geëxperimenteerd met hoge doseringen vitamine B12 als middel bij ME/CVS, met wisselend effect. Ook slikken patiënten soms vitaminesupplementen ter symptoombestrijding. Het is echter van belang om goed te kijken wat er precies in die vitaminepillen zit. Vitamine-B complex bevat bijvoorbeeld zowel de vitamine B12, als de vitamine B6.

De vitamine B6 is goed voor de weerstand en spijsvertering en helpt bij een goede werking van het zenuwstelsel. B6 zit in eieren, vlees en vis, maar bijvoorbeeld ook in graanproducten, aardappelen en peulvruchten. Veel mensen denken dat je van vitamine nooit te veel kunt hebben. Een kwart tot de helft van de bevolking slikt supplementen. In de koude wintermaanden, als men wel wat extra weerstand kan gebruiken, zijn dit nog veel meer mensen. In overmatig gebruik van vitaminesupplementen schuilt echter gevaar. Voor de vitamine B6 is er wel degelijk een bovengrens. Een te veel aan vitamine B6 kan gezondheidsrisico’s met zich meebrengen.

Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb maakte eind 2013 melding van gevallen van zenuwschade die ontstaan zijn na het gebruik van de supplementen. Volgens Agnes Kant van Lareb kwamen er wel honderden klachten bij hen binnen. Een te hoge dosering van Vitamine B6 kan leiden tot afwijkingen aan het zenuwstelsel. Symptomen hiervan zijn bijvoorbeeld tintelingen in de handen en voeten, een doof gevoel of lichtgevoeligheid en achteruitgang van geheugen- en denkprocessen. Bij de ex-wielrenner Job Vissers duurde het wel een jaar voordat de hoge B6-waardes ontdekt werden. Daarvoor kampte hij met pijn aan zijn voetzolen en enkels en prikkelingen in zijn onderbenen. Het prikkende gevoel strekte zich uit naar zijn handen en daarna naar zijn gezicht. Na een langdurig ziekbed werd Job Vissers zijn contract bij wielrenploeg Skil-Shimano niet verlengd. Wel verdwenen de klachten toen Job stopte met het gebruik van de vitaminesupplementen.

De bovengrens van vitamine B6 is door de European Food Savety Authority in 2011 op 25 milligram per dag gesteld. Als men onder deze 25 milligram per dag blijft, dan is de kans op bijwerkingen minimaal. Bij een dosis vanaf 100 milligram per dag werd het risico op neurologische symptomen verhoogd en bij een dosis van meer dan 500 milligram per dag werden ernstige bijwerkingen gemeld, aldus EFSA. Deze hoeveelheden, zelfs de bovengrens, liggen vele malen hoger dan de aanbevolen hoeveelheid vitamine B6, die volgens de Gezondheidsraad op 1,5 milligram per dag ligt. Bijna elke Nederlander krijgt bij een standaard voedingspatroon genoeg B6 binnen, tekorten komen nauwelijks voor. Volgens het voedingscentrum bevat een stukje varkensfilet van 70 gram 0,357 milligram vitamine B6 en glas halfvolle melk (150 ml.) 0,05 milligram B6.

Teveelheden zijn dus schadelijk, maar waar zitten die teveelheden in? Uit onderzoek van de Consumentenbond, gepubliceerd in hun gezondheidsgids, bleek dat elf van de vijftien geteste supplementen een te hoog B6-gehalte hadden. Sommige producten hadden zelfs 3,5 tot 5,5 keer de veilige dagdosis, zie tabel. Tijdens het televisieprogramma Brandstof kwam daarbij naar voren dat ook de hoeveelheid vitaminen die op de verpakking staat regelmatig niet klopt, dat was bijvoorbeeld het geval bij de vitamines Essential Organic Mega-Vites, die niet 10 milligram, maar 80 milligram bevatten en de vitamines Maxvitamine van De Tuinen, die niet 80 milligram, maar 112 milligram bevatten.Wat het helemaal gevaarlijk maakt, is dat een te hoge dosis vitamine B6 een bestaand tekort aan vitamine B12 kan versterken met als gevolg dat patiënten nog vermoeider raken.

Zeker voor mensen met ME/CVS is het van belang om goed in de gaten te houden waar de grenzen liggen om te voorkomen dat bestaande klachten verergeren of er nieuwe klachten bij komen. Meer informatie over vitamine B6 is te vinden op de websites van de Consumentenbond, de gezondheidsraad en Lareb.

De reportage van Brandstof van 23 november 2014 is hier terug te vinden: www.brandpunt.kro.nl

 

Merk Soort B6 mg/tablet volgens etiket B6 mg/tablet gemeten Aantal keer veilige dosis
Flinndal Vitamine B-complex 0 0 0
Dagravit B-complex 1,4 1,1 0
Kruidvat Multi-vitaminen forte 4,2 4,1 0
Plantina Multi Vitaminen & Mineralen 20 13 0,5
Erica Vitaminen mineralen 75+ 25 27 1
Orthica Multi Max – 25 – 27 25 27 1
Kruidvat Vitamine B-100 complex 25 31 1
Etos Vitamine B-complex 50 mg 25 32 1
Nutri Dynamics1 Multi Totaal 50 48 2
Essential Organics Mega-Vites Multi Extra Forte 10 85 3,5
Lucovitaal Super Multi+ MV/80 80 91 3,5
Solgar2 Vitamin B-complex 100 100 100 4
Solgar2 Vitamin B6 100 mg 100 108 4,5
De Tuinen Max Vita-Min 80 112 4,5
De Tuinen Mega B-100 vitamine B-complex 100 138 5,5

 

Bron: Gezondheidsgids Consumentenbond, december 2014.

Vervolgonderzoek naar Rituximab biedt opnieuw hoop

Regelmatige behandeling met Rituximab kan ME/CVS-klachten voor langere tijd verminderen. Dat suggereert althans een nieuw onderzoek naar de werkzaamheid van dit medicijn bij ME/CVS. De resultaten van dit onderzoek werden 1 juli gepubliceerd in het online wetenschappelijke tijdschrift PLOS ONE.

Korte terugblik Rituximab is een medicijn dat wordt gebruikt bij de behandeling van lymfeklierkanker en reumatologische aandoeningen. Enkele jaren geleden gebruikten Noorse oncologen dit medicijn om iemand met kanker te behandelen die ook ME/CVS had. Na een behandeling met Rituximab bleek deze persoon van beide ziektes genezen. Na een klein pilot-onderzoek met drie patiënten volgde een groter onderzoek. De resultaten hiervan werden in het najaar van 2011 gepubliceerd. In de eerste drie maanden van het onderzoek was er nog geen verschil te zien tussen de patiënten die behandeld waren met het medicijn en patiënten die een placebo ontvingen, maar aan het eind van het onderzoek was bij 67% van de ME/CVS-patiënten en 13% van de patiënten in de placebogroep een verbetering van hun klachten zien. Door dit ‘uitgestelde effect’ van de behandeling vermoeden de onderzoekers dat ME/CVS een auto-immuunziekte is.

Vervolgonderzoek Om meer inzicht te krijgen in het effect van behandeling met Rituximab deden de oncologen een nieuw onderzoek. In het bijzonder onderzochten zij het aantal doseringen, de hoogte van de doseringen en eventuele bijwerkingen van het medicijn. Van de 29 patiënten die meededen aan het onderzoek hadden er 18 baat bij de behandeling, wat vergelijkbaar is met het onderzoek uit 2011. In dat onderzoek was er een groep patiënten die enige tijd na de behandeling weer meer last kregen van hun klachten. Het huidige onderzoek suggereert dat het geven van meerdere behandelingen, steeds enkele maanden verspreid, ervoor zorgt dat patiënten langere tijd baat hebben bij de behandeling. 11 patiënten merkten drie jaar na het begin van hun behandeling dat de klachten nog altijd verminderd zijn. Enkele daarvan hebben zelfs al vijf jaar helemaal geen klachten meer. In tegenstellig tot het onderzoek uit 2011 was dit onderzoek niet geblindeerd, en ontbrak een controlegroep. Men moet daarom voorzichtig zijn met het trekken van conclusies naar aanleiding van de resultaten.

Toekomst De kennis die met dit onderzoek is opgedaan zal gebruikt worden in een vervolgonderzoek met een grotere groep patiënten. De resultaten hiervan worden op z’n vroegst in 2017 verwacht. Verder zijn de Noorse onderzoekers ook nog met een aantal kleinere (deel)onderzoeken bezig, waaronder één naar de behandeling van ernstig zieke ME/CVS-patiënten met Rituximab.

B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment. http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0129898