Vervolgonderzoek naar Rituximab biedt opnieuw hoop

Regelmatige behandeling met Rituximab kan ME/CVS-klachten voor langere tijd verminderen. Dat suggereert althans een nieuw onderzoek naar de werkzaamheid van dit medicijn bij ME/CVS. De resultaten van dit onderzoek werden 1 juli gepubliceerd in het online wetenschappelijke tijdschrift PLOS ONE.

Korte terugblik Rituximab is een medicijn dat wordt gebruikt bij de behandeling van lymfeklierkanker en reumatologische aandoeningen. Enkele jaren geleden gebruikten Noorse oncologen dit medicijn om iemand met kanker te behandelen die ook ME/CVS had. Na een behandeling met Rituximab bleek deze persoon van beide ziektes genezen. Na een klein pilot-onderzoek met drie patiënten volgde een groter onderzoek. De resultaten hiervan werden in het najaar van 2011 gepubliceerd. In de eerste drie maanden van het onderzoek was er nog geen verschil te zien tussen de patiënten die behandeld waren met het medicijn en patiënten die een placebo ontvingen, maar aan het eind van het onderzoek was bij 67% van de ME/CVS-patiënten en 13% van de patiënten in de placebogroep een verbetering van hun klachten zien. Door dit ‘uitgestelde effect’ van de behandeling vermoeden de onderzoekers dat ME/CVS een auto-immuunziekte is.

Vervolgonderzoek Om meer inzicht te krijgen in het effect van behandeling met Rituximab deden de oncologen een nieuw onderzoek. In het bijzonder onderzochten zij het aantal doseringen, de hoogte van de doseringen en eventuele bijwerkingen van het medicijn. Van de 29 patiënten die meededen aan het onderzoek hadden er 18 baat bij de behandeling, wat vergelijkbaar is met het onderzoek uit 2011. In dat onderzoek was er een groep patiënten die enige tijd na de behandeling weer meer last kregen van hun klachten. Het huidige onderzoek suggereert dat het geven van meerdere behandelingen, steeds enkele maanden verspreid, ervoor zorgt dat patiënten langere tijd baat hebben bij de behandeling. 11 patiënten merkten drie jaar na het begin van hun behandeling dat de klachten nog altijd verminderd zijn. Enkele daarvan hebben zelfs al vijf jaar helemaal geen klachten meer. In tegenstellig tot het onderzoek uit 2011 was dit onderzoek niet geblindeerd, en ontbrak een controlegroep. Men moet daarom voorzichtig zijn met het trekken van conclusies naar aanleiding van de resultaten.

Toekomst De kennis die met dit onderzoek is opgedaan zal gebruikt worden in een vervolgonderzoek met een grotere groep patiënten. De resultaten hiervan worden op z’n vroegst in 2017 verwacht. Verder zijn de Noorse onderzoekers ook nog met een aantal kleinere (deel)onderzoeken bezig, waaronder één naar de behandeling van ernstig zieke ME/CVS-patiënten met Rituximab.

B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment. http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0129898

Door vakantie beperkter bereikbaar

Onze telefonische hulplijn 035-6211290 en de administratielijn 035-6211318 zijn door de vakantie van vrijwilligers en medewerkers tijdelijk beperkter bereikbaar.

Lopen voor ME tijdens 4 daagse te Nijmegen

De 99 ste Vierdaagse te Nijmegen start op 21juli as. (t/m 24 juli).
Tijdens deze Vierdaagse is er aandacht voor ME! Vrijwilligers doen hun best om ME en Lyme zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen tijdens de Vierdaagse. Rene Robert heeft dit geinitieerd en verspreidt T-shirts, spandoeken, raamposters en flyers om ME (en Lyme) in beeld te brengen.

De Vierdaagse is een meerdaagse wandelprestatietocht waaraan jaarlijks 42.000 wandelaars deelnemen. Vanuit heel de wereld komen zij naar Nijmegen om vier dagen te wandelen in Nijmegen en de prachtige, bosrijke omgeving. Langs het parcours verzamelen zich dagelijks duizenden bezoekers die de deelnemers toejuichen en aanmoedigen. Na vier dagen wandelen wacht de wandelaar een glorieuze intocht over de Via Gladiola om daarna het welverdiende Vierdaagsekruis in ontvangst te nemen.

Nieuwe filmpjes toegevoegd aan 'Ik en ME'

Er zijn weer filmpjes toegevoegd aan het filmproject ‘Ik & ME’!

Weet u het nog? Eind vorig jaar plaatsten wij een oproep voor deelname aan het filmproject Ik & ME. Met het project wil filmproducent Paul Ruven, samen met de ME/CVS-Stichting Nederland, voor een (on line) platform zorgen waarin mensen met ME/CVS zich herkennen. Waar buitenstaanders de ziekte erkennen en waar, door delen van ervaringen, hoop ontstaat. Het doel is om de ziekte zichtbaarder, begrijpelijker en bespreekbaarder te maken. De eerste filmpjes zijn sinds april openbaar en er volgen er steeds meer! Kijk voor de nieuwste filmpjes op: www.zichtbaarme.nl en Facebook

Advertentie 'ME discrimineert niet' op site NRC Charity Awards

 

Onze campagne advertentie ‘ME discrimineert niet’ met danser Anil is nu zichtbaar op de site van de NRC Charity Awards.

Van dinsdag 28 juli tot en met vrijdag 11 september kan er gestemd worden op de 24 door de vakjury geselecteerde uitingen. Alle inzendingen maken kans op de vakjury- en of publieksprijs. Wij hopen natuurlijk dat we bij deze selectie zitten! Wij houden u op de hoogte.

De advertentie kunt u zien op NRC-charity awards

Onderzoek ervaringen zorgverzekering

Een consumentenprogramma heeft ons voor een onderzoek drie vragen gesteld:

 

1. kunnen mensen met ME/CVS bij hun zorgverzekeraar terecht kunnen voor een aanvullende verzekering

2. welke zorg hebben zij nodig van de aanvullende verzekering

3. hoe was dat vijf jaar geleden, waren er toen meer mogelijkheden

 

Wil je op deze vragen reageren? Stuur dan een e-mail naar info@me-cvs-stichting.nl of bel met 035 6211318 (werkdagen, behalve woensdag, 10.00-12.30 uur). De antwoorden worden anoniem verwerkt!

Woensdagmiddag 17 juni inloopmiddag voor mensen met ME/CVS

De regio Zuid Holland van de ME/CVS-Stichting Nederland organiseert weer een inloopmiddag. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. U kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn.
De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Column Diana: Al 5 jaar leven met CVS/ME

Hoi lotgenoten, geïnteresseerden, en alle andere mensen die om wat voor reden dan ook de moeite nemen om mijn verhaal te lezen.

Al een tijd ben ik op zoek naar hoe ik mijn verhaal kenbaar kan maken. Ik voel steeds meer de behoefte om te delen wat ik in de afgelopen jaren heb meegemaakt en hoe ik door flink vallen en opstaan daarmee om ben gegaan. Via wat googlen kwam ik terecht bij de ME/CVS stichting en las ik de verhalen van lotgenoten. Zo wat is dat heftig om verhalen van anderen te lezen waarin ik mezelf enorm herken. De strijd, het onbegrip, het idee dat je je leven weer redelijk op de rit hebt en vervolgens weer een flink dal in gaat omdat je lichaam aangeeft dat het toch niet kan.

Wat is het heftig en aangrijpend om je eigen lichaam niet meer te kennen. Van een super energieke meid, de hele dag druk en lekker bezig naar een meid die totaal geen energie meer voelt en er niet eens op uit kan om even wat boodschappen te halen (met de supermarkt aan het eind van de straat). Wat het allerlastigste was voor mij in die tijd, en nu soms nog, is het onbegrip. In totaal ben ik anderhalf jaar bezig geweest om erkenning te krijgen voor het feit dat ik aan alles voelde dat er iets niet goed was met mijn lijf. Uiteindelijk is vastgesteld dat ik het Chronisch vermoeidheidssyndroom heb. Oké dacht ik en wat kunnen we daaraan doen zodat ik mijn leven terug krijg en weer alles kan doen wat iemand van 19 jaar doet?! Cognitieve gedragstherapie was de behandelvorm die mij werd aangeraden. Ik ben naar het kenniscentrum voor CVS in Nijmegen gegaan en merkte al snel dat je negatieve gedachtes omzetten naar positieve gedachtes, onwijs leuk klinkt maar totaal niet haalbaar was op dat moment.

Ik had CVS en zo, dat betekende een heleboel voor me: kon ik dan nooit meer de dingen doen die ik deed vóór dit werd vastgesteld: lekker een hele dag shoppen met vriendinnen, leven zonder pijn en met een bak energie, gezellige (lange) avondjes met vriendinnnen, gewoon werken in het weekend naast mijn studie, alle contacturen (toen ongeveer 15 uur per week!!) van mijn studie volgen. Ik kan nog wel even doorgaan, maar het lijkt me duidelijk: ik werd enorm beperkt door mijn CVS/ME en dat op zich was veel te heftig voor me om te beseffen dat het omzetten van negatieve gedachtes naar positieve totaal ongepast was.

Op zoek naar behandelingen om mijn leven met CVS/ME iets (ook al is het maar 1% dragelijker te maken) kwam ik steeds bedrogen uit. Steeds duidelijker werd dat ik de enige was die erachter moest komen wat wel of niet werkt voor mij. Simpele vragen als wat kost mij energie en wat levert mij energie op waren flink pittige vraagstukken voor mij. Continu worden geconfronteerd met dat eigenlijk maar heel weinig mogelijk was, was niet alleen fysiek maar ook mentaal erg zwaar. Ik ben iemand die graag doorzet, het uiterste ergens uithaalt, de grens opzoekt en daar het liefst wat overheen gaat, alles op alles zet om een doel te bereiken, me niet zomaar ergens bij neerleg en daarnaast ben ik ook nog eens erg perfectionistisch.

Al met al super mooie eigenschappen, maar al deze eigenschappen in combinatie met CVS/ME maakte de strijd om me neer te leggen bij het feit dat het nooit meer zou worden zoals vóór mijn CVS/ME nóg zwaarder.

Om dit allemaal zo op papier te zetten is naast dat het fijn is ook erg inspannend en confronterend. Daarom hou ik het voor nu bij dit gedeelte van mijn verhaal. Ik deel graag binnenkort de rest van mijn verhaal met jullie.