Nieuws- en persberichten vanuit de ME/CVS Stichting Nederland.

Gezocht: deelnemers voor nieuwe ME-Huiskamergroep in Zwolle

Sophia Sipkens is een nieuwe, enthousiaste vrijwilliger en zij wil graag een ME-Huiskamergroep in Zwolle opzetten, zodat ook mensen met ME/CVS in Zwolle elkaar laagdrempelig kunnen ontmoeten. De opzet is zoals gebruikelijk: maandelijkse bijeenkomsten van 2 uur, op een doordeweekse middag. De precieze dagen en tijden stellen we vast in overleg met de deelnemers. Deze Huiskamergroep kan van start gaan, zodra we 6 (of meer) deelnemers hebben gevonden.

Voor meer informatie en aanmelden kunt u contact opnemen met Sophia Sipkens: huiskamergroepzwolle@hotmail.com.

ME-Huiskamergroepen

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte.

Daarom organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren. Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website www.mecvs.nl/calender.

HOE MOET DE ZORG VOOR ME-PATIËNTEN ER VOLGENS U UITZIEN?

Hoe moet de zorg voor ME-patiënten er volgens u uitzien? Doe mee en beantwoord onze vragen

Zoals u weet is de Gezondheidsraad bezig met een advies over ME, en zoals het er nu voorstaat zal dat advies begin 2018 klaar zijn. Om invloed uit te kunnen oefenen op het advies en goed te kunnen reageren is het belangrijk dat er een zo concreet mogelijk beeld is van wat de patiënten zelf willen. Daarom zouden de samenwerkende patiëntenorganisaties (ME/cvs vereniging, ME/CVS Stichting Nederland en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) graag van u horen hoe u de zorg voor ME patiënten in Nederland zou willen zien. Klik hier om mee te doen

Hartelijk dank voor alle felicitaties!

De stichting ontving vele leuke, lieve felicitaties en ook giften naar aanleiding van haar 30 jarig bestaan. Onze hartelijke dank hiervoor!
Op de afbeelding ziet u een greep uit de collectie kaarten.

Geef gerust een een Erkend Goed Doel

De ME/CVS-Stichting Nederland is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar u als donateur gerust aan kunt geven.

We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. U herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

Meer weten over de kwaliteitseisen en de controle door het CBF? Kijk op geefgerust.nl

Reactie op opiniestuk over cognitieve gedragstherapie

De samenwerkende ME/CVS patiënten organisaties hebben gereageerd op dit opiniestuk over cognitieve gedragstherapie in het Reformatorisch Dagblad (RD) van de heer Bleijenberg.

Bijgaand artikel is 16 oktober jl. verstuurd naar het RD, Argos, GGZnieuws en de VCGT met een verzoek om het te plaatsen op hun website en/of krant.

Intro: “De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronischevermoeidheidssyndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial. Lees hier meer..

Start tweede ME-Huiskamergroep in Zeist

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. Voor mensen met ME/CVS in de regio Zeist start op 18 oktober een tweede ME-Huiskamergroep Zeist.

Vanwege de grote behoefte aan contact organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren.
Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website www.mecvs.nl/calender.

Eerder dit jaar, in mei, startte de (eerste) ME-Huiskamergroep in Zeist. De belangstelling voor deze Huiskamergroep is zo groot, dat we op 18 oktober beginnen met een tweede ME-Huiskamergroep Zeist!

De bijeenkomsten van deze tweede Huiskamergroep Zeist zijn elke derde woensdag, van 14.00 tot 16.00 uur, in Zeist. De groep is open, dus mensen kunnen elke bijeenkomst instromen. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt begeleid door een ervaren begeleider, die ook ervaringsdeskundig is.

Deze tweede ME-Huiskamergroep Zeist heeft, net als de eerste groep, ruimte voor maximaal 8 deelnemers per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden.
Aanmelden kan door te bellen of te mailen naar Jochem: 06-10 86 37 14 en huiskamergroep-zeist@mecvs.nl. Na aanmelding krijgt u het adres van de bijeenkomst.

Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Jochem.

ME/CVS inloopmiddag 11 oktober

Op woensdag 11 oktober is er een inloopmiddag in het Alrijne ziekenhuis op de Houtlaan 55 te Leiden. Tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Je kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen (lotgenoten) aanwezig zijn. De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Start online ME-Huiskamergroep

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. Voor bedlegerige mensen met ME/CVS start op 11 oktober een online ME-Huiskamergroep.

Vanwege de grote behoefte aan contact organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren.
Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website: www.mecvs.nl/calender.

Om tegemoet te komen aan de wensen en mogelijkheden van bedlegerige mensen met ME/CVS start in oktober een online ME-Huiskamergroep. Deze groep ontmoet elkaar via Skype *, zodat deelnemers met geluid én beeld met elkaar kunnen praten.

De eerste bijeenkomst van deze online Huiskamergroep is op woensdag 11 oktober, van 15.00 tot 16.00 uur. Aan het eind van die eerste bijeenkomst spreken we een nieuwe datum af. Deze vindt u te zijner tijd ook weer in de Activiteitenagenda op onze website.

Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met ondergetekende: 06-10 86 37 14 en jverdonk@mecvs.nl.

* Skype is een gratis programma dat op (bijna) alle apparaten werkt. Het maakt niet uit of uw computer, laptop of tablet werkt op Windows, OS of Linux. Ook voor de meeste mobiele telefoons is er een Skype-versie beschikbaar. Meer info vindt u op www.skype.com/nl/download-skype/