Nieuws- en persberichten vanuit de ME/CVS Stichting Nederland.

Uitnodiging Jubileumdag

Op vrijdag 13 oktober vieren wij ons 30 jarig jubileum met onze leden. 

Kom ook naar deze feestelijke middag! Er zijn interessante sprekers, waaronder specialist dr. Joris Vernooij, diverse workshops, koffie/thee met gebak, een hapje/drankje en een ME/CVS goodiebag ter afsluiting.
Dé plek om lotgenoten en vrijwilligers te ontmoeten. U bent van harte welkom!

We willen graag dat u zich vooraf aanmeldt i.v.m. het aantal beschikbare plaatsen.
Wist u dat we vervoer regelen van de 2 dichtsbijzijnde stations naar de locatie voor u?
Klik hier voor: Aanmelden. En lees hier meer over deze dag speciaal ingericht voor mensen met ME/CVS .

Jubileumuitgave MEdium

Ons jubileumnummer van MEdium is gedrukt en valt deze dagen bij onze achterban op de deurmat. Deze uitgave van ons tijdschrift staat vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘IJzergebrek en ME/CVS’; ‘Ouderschap en ME/CVS’; de uitnodiging voor onze feestelijke jubileumdag; diverse onderzoeken; een boekverloting en natuurlijk de voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Relatie tussen ME/CVS en het paraplubegrip SOLK

In Nederland kennen artsen het paraplubegrip SOLK: een letterwoord dat staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Veel artsen zien ME/CVS als een vorm van SOLK. Het begrip staat in de belangstelling van verschillende onderzoeksgroepen, en is van praktisch belang voor huisartsen. Het begrip SOLK is voor artsen een werkhypothese en is gebaseerd op het biopsychosociaal model.

Onze visie op SOLK

Het blijkt dat het biopsychosociaal model geen ziektemodel is, maar een hulpmiddel voor klachtanalyse met een sterk psychologische invalshoek.

Maar wat als de veronderstelde uitgangssituatie niet juist is, en de patiënt toch lijdt aan een of andere biomedische ziekte? Dit kan gebeuren door een fout van de arts, doordat het een ziekte betreft die lastig is vast te stellen, of doordat de medische kennis over de betreffende ziekte tekort schiet. In theorie biedt de SOLK standaard de huisarts de mogelijkheid terug te schakelen naar biomedisch onderzoek. Dit betreft echter een uitzonderingssituatie, die pas in beeld komt na een gewijzigd klachtenpatroon of bij acute symptomen. Het gevolg van deze hoge drempel is dat de patiënt een voornamelijk psychologisch traject in gestuurd wordt, waarbij de biomedische aspecten van de onderliggende ziekte geen of onvoldoende aandacht krijgen. Bij ME/CVS patiënten manifesteert dit risico zich veelvuldig.

De GGZ richtlijn waarin CVS behandeld wordt als een somatoforme stoornis is achterhaald. Een rapport dat in het buitenland is verschenen, het IOM rapport uit 2015, concludeert uit de stand van de wetenschap dat ME/CVS een complexe multisysteem ziekte is, die de levens van patiënten op dramatische wijze ontwricht. Dit betekent dat ME/CVS erkenning verdient als biomedische ziekte. Gezien de belabberde situatie waarin veel ME/CVS patiënten verkeren is het begrijpelijk dat daar soms sombere gedachten, gevoelens en gedragingen bij komen kijken. Dat is geen rechtvaardiging voor een classificatie als psychische stoornis, maar moet geadresseerd worden door ME/CVS als multisysteemziekte serieus te nemen en de patiëntenzorg te verbeteren. Zolang ME/CVS behandeld wordt als een vorm van SOLK zal bovengenoemde misstand blijven bestaan. ME/CVS moet op een andere wijze behandeld worden door de NHG en door de GGZ, in een protocol dat recht doet aan het karakter van een chronische biomedische multisysteemziekte.

Een heel ander punt is dat de SOLK clusters geen goede patiëntengroepen opleveren voor het wetenschappelijke onderzoek naar ME/CVS. Dergelijke clusters omvatten namelijk ook veel patiënten met heel andere ziektebeelden en verschijnselen. Zij zullen anders reageren op behandelingen, en dat geeft voor de ME/CVS patiënten onnodige ruis in de onderzoeksresultaten.  Veel beter is om uitsluitend de inclusiecriteria voor ME/CVS te gebruiken. Dit levert ook op een andere manier vastere grond onder de voeten, want naar ME/CVS wordt al tientallen jaren onderzoek gedaan.

De ME/CVS Stichting heeft samen met de andere ME/CVS patiëntenorganisaties hun bezorgdheid naar voren gebracht in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is, zie ook http://mecvs.nl/nieuws/patientenorganisaties-me-is-geen-solk/

Bureau momenteel onbereikbaar

Door een grote storing bij KPN is het bureau van de ME/CVS Stichting momenteel onbereikbaar. We hebben geen internet en dus ook geen e-mail. Maar ook de telefoon doet het niet (ondanks de melding dat we in gesprek zijn).

De specialisten van KPN zijn ermee bezig en we hopen dat het probleem zo spoedig mogelijk weer verholpen is.

Het kan dus zijn dat u later bericht van ons krijgt dan u gewend bent. Onze excuses voor eventueel ongemak.

ME/CVS Stichting Nederland viert 30-jarig bestaan

Het kan u niet ontgaan zijn: dit jaar bestaat de ME/CVS Stichting Nederland 30 jaar! We willen dit heuglijke feit graag samen met onze donateurs en enkele genodigden vieren. Deze feestelijke dag is op vrijdag 13 oktober 2017, van 13.00 tot 17.00 uur, in De Glind (nabij Amersfoort).

De datum voor het jubileum is zeker geen willekeurige dag: de ME/CVS Stichting Nederland is opgericht op 19 oktober 1987. Op 13 oktober a.s., (bijna) exact 30 jaar later, willen we dit graag samen met u vieren.

Op deze bijzondere dag hebben we een gevarieerd programma voor u samengesteld. Na de ontvangst met koffie, thee en feestelijk gebak beginnen we de dag gezamenlijk met twee korte lezingen. Na de pauze kunt u kiezen uit verschillende workshops of een lezing. Aan het eind sluiten we de dag af met een met een drankje en een hapje.

Zoals het een jubileum betaamt, zal onze voorzitter kort terugblikken op de grootste mijlpalen van de afgelopen 30 jaar. Natuurlijk blikt hij ook even vooruit naar onze plannen voor de komende jaren.

Vervolgens zal disability activist Jan Troost vertellen wat een “disability activist” is. Ook geeft hij praktische tips hoe wij het heft van ons leven (weer) in eigen hand kunnen nemen.

Na de pauze kunt u kiezen uit verschillende workshops of een lezing:

  1. Workshop “Zet je energie positief in!”, met Loes Ankersmit, Corry-Anne & Pieter Veenhuijsen.
  2. Workshop “Klankenbad van kristallen klankschalen”, met Jenny Dunnewind.
  3. Workshop “Jong en ME/CVS: vind jouw ritME!”, met Kirsten Cornelissen.
  4. Workshop “Vrijwilliger: actief binnen je grenzen”, met Jochem Verdonk.
  5. Lezing “Wetenschappelijk onderzoek: een kijkje achter de schermen”.

Na een korte pauze sluiten we het programma gezamenlijk af. Daarna hopen we dat u nog even gezellig blijft napraten onder het genot van een drankje en een hapje.

Marga Heuzinkveld zal de dag aan het begin en aan het eind van het programma muzikaal opluisteren met enkele liederen.

Zoals u mogelijk al opgevallen is, worden (bijna) alle presentaties, workshops en lezingen van deze jubileumdag verzorgd door mensen uit onze eigen gelederen. Dat is een bewuste keuze: we hebben veel expertise in huis en daar zijn we trots op! Tijdens deze feestelijke dag laten we u dit graag aan den lijve ervaren.

De jubileumdag vindt plaats in Conferentiecentrum De Glind in De Glind (tussen Amersfoort en Barneveld). Deze locatie is rolstoeltoegankelijk, inclusief een aangepast toilet. Verder beschikt de locatie over een loungeruimte met een aantal banken, waar u even kunt bijkomen. Als u andere aanpassingen nodig heeft, kunt u deze bij uw aanmelding aangeven.

Klik hier voor het volledige programma van het jubileum.

We willen graag dat u zich vooraf aanmeldt i.v.m. het aantal beschikbare plaatsen. Doe dit voor 6 oktober!
Heeft u geen internet? Dan kunt u zich vanaf 25 september a.s. telefonisch aanmelden bij Corry-Anne: 070 220 13 80.

Website ME/CVS Stichting Nederland vernieuwd

Na een intensieve voorbereiding en hard werken is het zover, met veel trots presenteren wij onze vernieuwde website. Hij is ontworpen door onze (vrijwillige) webbeheerder Kim Mooiweer. De technische realisatie is ook door haar verzorgd. De nieuwe teksten zijn bewerkt door onze (vrijwillige) tekstschrijver en coördinator vrijwilligers Jochem Verdonk.

Dit alles ter ere van ons 30 jarig bestaan in oktober van dit jaar.  De website geeft een betere invulling aan onze visie en missie en daarnaast kunnen wij u nog beter helpen bij uw vragen over de ziekte en wat de ME/CVS Stichting Nederland voor u kan betekenen.

Afgezien van een nieuwe stijl, is de informatie aangepast. Mocht u desondanks nog iets missen, laat het ons weten via info@mecvs.nl

 

ME-Huiskamergroep Zeist opnieuw bij Slotstad Radio

Vandaag, zaterdag 1 juli, is ME-Huiskamergroep Zeist opnieuw te gast van Slotstad Radio. Deze keer gaat het om een langer interview van circa 40 minuten. Gast is Jochem Verdonk, één van de begeleiders van de ME-Huiskamergroep Zeist en ervaringsdeskundige.

Een maand geleden, op zaterdag 3 juni, besteedde het programma Radio Report ook al aandacht aan de nieuwe Huiskamergroep. Toen gaf Jochem een kort telefonisch interview van ca. 10 minuten.

Vanmiddag is Jochem persoonlijk te gast in de studio voor een uitgebreider interview. Het gesprek zal gaan over ME/CVS, de gevolgen en natuurlijk over de ME-Huiskamergroep Zeist.

Het interview is hier terug te beluisteren (vanaf minuut 18:00). [Deze link is 2 weken geldig, tot 15 juli.]

Het interview begint om ca. 12.20 uur en is live te beluisteren via de website van RTV Zeist. Radio Report is een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws”.

Radio interview met ME-Huiskamergroep online

Afgelopen zaterdag om 13.05 uur was er een radio-interview van Slotstad RTV met de ME-Huiskamergroep te Zeist van de ME/CVS-Stichting Nederland.

In het programma Radio Report, een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws” vertelt Jochem, ME/CVS ervaringsdeskundige èn vrijwilliger van de ME/CVS-Stichting over het reilen en zeilen van deze lotgenotengroep te Zeist en over de ziekte ME/CVS.

Het interview staat nu online en de link is: https://soundcloud.com/user74711354/rr-10jun2017-1300h
Het interview is van 5:05 – 16:52 minuten.