Nieuws- en persberichten vanuit de ME/CVS Stichting Nederland.

Nieuwe MEdium is onderweg!

 

Het juninummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Wetenschappelijk onderzoek’; ‘ME in beeld’; ‘Geert bezocht workshop Gupta’; een verslag van de Wereld ME-dag en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten?

Op woensdag 14 juni is er een inloopmiddag in het Alrijne ziekenhuis op de Houtlaan 55 te Leiden. Tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Je kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen (lotgenoten) aanwezig zijn. De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

Radio interview met ME-Huiskamergroep Zeist

Aanstaande zaterdag om 13.05 uur is er een radio-interview van Slotstad RTV met de ME-Huiskamergroep te Zeist van de ME/CVS-Stichting Nederland.

In het programma Radio Report, een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws” vertelt Jochem, ME/CVS ervaringsdeskundige èn vrijwilliger van de ME/CVS-Stichting over het reilen en zeilen van deze lotgenotengroep te Zeist en over de ziekte ME/CVS.(http://www.slotstad.nl/programmas/53-radio-report).

12 mei wereld ME-dag

6e ME-dag groot succes

De ME-dag 2017 van afgelopen zondag was zeer geslaagd. Ruim 40 deelnemers kwamen naar Amsterdam Zuidoost voor de presentaties van de sprekers én om andere mensen met ME/CVS* te ontmoeten. Het mooie weer was een extra bonus: mensen zaten in de pauze en achteraf heerlijk buiten. “Fijn om lotgenoten te ontmoeten!” Lees hier het verslag.

Word nu lid en ontvang een welkomstgeschenk!

Word lid/donateur en ontvang (na betaling van uw contributie) het welkomstpakket met informatie over ME/CVS en het tijdschrift MEdium in uw brievenbus. Wanneer u kiest voor automatische incasso ontvangt u €2,50 korting. Op het aanmeldings-formulier kunt u aangeven of u het geschenk, de audio/visualisatie workshop ‘The secret garden’ wilt ontvangen. In dit inspirerende pakket reikt coach Patty Harpenau de juiste instrumenten aan om te mediteren.

Wist u dat diverse zorgverzekeringen het lidmaatschap van onze stichting vergoeden?

6e ME-dag in teken van verbinding

Een speciale dag voor én door mensen met ME/CVS *

Op 7 mei vindt de jaarlijkse ME-dag voor mensen met ME/CVS plaats. Ook dit jaar kunnen mensen weer terecht bij de Langerlust in Amsterdam voor een dag vol ontmoeting, uitwisseling en (h)erkenning. De dag heeft een ruim opgezet programma, zodat mensen tussendoor kunnen bijkomen. Ook partners en andere naasten zijn van harte welkom.

De ME-dag 2017 is een bijzondere gelegenheid om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen, (h)erkenning te vinden, en natuurlijk ook gezellig samen te zijn. Van 13.00 tot 17.00 uur bieden we een programma met twee sprekers en veel ruimte voor onderling contact.

Nieuw dit jaar is een hoek met stands van relevante belangenorganisaties, waar mensen langs kunnen gaan voor nadere informatie.

De ME-dag is gratis, maar aanmelden is gewenst. Dit kan via de site www.medag.nl/aanmelden.

Verbinding
Doel van de ME-dag is onderling contact en uitwisseling. Veel mensen met ME/CVS leven in een isolement, omdat ze te weinig energie of te veel pijn hebben om erop uit te kunnen. 20 tot 25% van de mensen met ME/CVS brengt hun leven zelfs (bijna) volledig op bed door.

De ME-dag houdt rekening met de beperkingen van mensen met ME/CVS: het programma is licht, maar interessant. Er zijn bedden en ligstoelen voor degenen die tussendoor even moeten bijkomen. Er is veel ruimte voor onderlinge ontmoeting.

Benefiet
De ME-dag is vanaf de start een benefiet geweest: iedereen draagt belangeloos bij aan de dag. De Langerlust stelt de locatie gratis beschikbaar en sprekers vragen geen vergoeding. Ook de ontwerper en de webdesigner leveren hun bijdrage voor nop.

De organisatie van de dag wordt volledig door vrijwilligers gedaan. Vaak zijn dit mensen met ME/CVS, wat hun bijdrage – vanwege hun beperkte energie – extra bijzonder maakt. Zo is de ME-dag werkelijk een dag voor én door mensen met ME/CVS!

Wereld ME/CVS-dag
Op 12 mei is het internationale ME/CVS-dag. Deze dag wordt internationaal gevierd sinds de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 1992 ME/CVS erkende als een lichamelijke ziekte.

In 2012 is Sonja Silva begonnen met de jaarlijks Wereld ME-dag Benefiet in Nederland. De ME/CVS Stichting Nederland heeft dit jaar het stokje van haar overgenomen.


* ME/CVS: Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME/CVS is een chronische, complexe ziekte met zeer diverse symptomen en ingrijpende gevolgen op het leven. Mensen met ME/CVS zijn uitgeput vermoeid, herstellen (zeer) langzaam van inspanning, hebben vaak spierpijnen en ervaren cognitieve problemen. Genezing is nog niet mogelijk, soms geven medicijnen verlichting. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar en grillig verloop: elke dag kan anders zijn.

Start ME-Huiskamergroep Zeist voor mensen met ME/CVS

Op 1 mei a.s. gaat de ME-Huiskamergroep Zeist van start. De ME-Huiskamergroep zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS *. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS en doen ze nieuwe contacten op. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt geleid door ervaren begeleiders.

Ontmoeting

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. De regionale ME-Huiskamergroepen bieden ontmoeting in de regio, zodat deelnemers niet ver hoeven te reizen.

Start 1 mei

De eerste bijeenkomst van de ME-Huiskamergroep Zeist is op maandag 1 mei a.s.. De bijeenkomsten zijn elke eerste maandag, van 14.00 tot 16.00 uur, in Zeist. De groep is open, dus mensen kunnen elke bijeenkomst instromen. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt begeleid door twee evaren begeleiders, die ook ervaringsdeskundig zijn.

Thema

Elke bijeenkomst van de ME-Huiskamergroep Zeist heeft een eigen thema. Aan het eind van de bijeenkomst stellen de deelnemers samen het thema voor de volgende keer vast. Voor de eerste ME-Huiskamergroep bereiden de begeleiders een (kennismakings)thema voor.

Aanmelden

De ME-Huiskamergroep Zeist heeft ruimte voor maximaal 10 deelnemers per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden.

Aanmelden kan door te bellen naar Geert: 06-16 74 06 16 of te mailen naar Jochem: huiskamergroep-zeist@mecvs.nl. Na aanmelding krijgt u het adres van de bijeenkomst.

Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Geert of Jochem.

ME/CVS Stichting Nederland

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking en verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Dit doen wij door te streven naar brede (h)erkenning van de chronische ziekte ME/CVS, het bieden van (een platform voor) lotgenotencontact, als kenniscentrum bij te dragen aan het delen van informatie en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

* ME/CVS: Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME/CVS is een chronische ziekte met zeer diverse symptomen en ingrijpende gevolgen op het leven. Mensen met ME/CVS zijn uitgeput vermoeid, herstellen (zeer) langzaam van inspanning, hebben vaak spierpijnen en ervaren cognitieve problemen. Genezing is nog niet mogelijk, soms geven medicijnen verlichting. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar en grillig verloop: elke dag kan anders zijn.