Brits onderzoek naar controversiële behandelmethode voor ME/CVS gepubliceerd

Een commerciële behandelmethode genaamd het Lightning Process kan mogelijk helpen om klachten te verminderen bij jonge ME/CVS-patiënten, blijkt uit een Brits onderzoek dat eind september werd gepubliceerd in het tijdschrift Archives of Disease in Childhood. De therapie is echter niet onomstreden.

ME/CVS komt voor bij ongeveer 1 tot 2% van alle kinderen en jongeren en heeft een grote impact op stemming, naar school gaan, kwaliteit van leven en gezinssituatie, valt in de inleiding van het onderzoek te lezen. Gemiddeld mist een jonge ME/CVS-patiënt zo’n jaar aan school, en ongeveer de helft is op enig moment bedlegerig. Bij de kliniek die het onderzoek uitvoerde informeerden met enige regelmaat ouders en hun kinderen naar een commerciële behandelmethode genaamd het Lightning Process. Patiënten die de therapie reeds hadden geprobeerd waren erg verdeeld. Sommigen waren na afloop verbeterd, terwijl anderen hun toestand juist zagen verslechteren. Dit was voor de onderzoekers reden om de therapie te onderzoeken in deze groep patiënten.

Onderzoek
Het onderzoek werd uitgevoerd door de universiteit van Bristol, onder leiding van professor kindergeneeskunde Esther Crawley. Zij heeft zich gespecialiseerd in ME/CVS bij kinderen en jongeren, en doet momenteel ook onderzoek naar cognitieve gedragstherapie en oefentherapie (GET) bij deze groep patiënten. Aan het onderzoek namen 100 jonge
patiënten tussen de 12 en 18 jaar met een milde vorm van ME/CVS deel. Alle deelnemers ontvingen medisch-specialistische zorg en de helft daarbij ook nog de Lighting Process therapie. Deze therapie bestond uit een driedaagse cursus, waar in groepsverband geleerd werd hoe men met gedachten de gezondheid van het lichaam kan verbeteren. De therapie bestond uit een combinatie van coaching, osteopathie en neuro-linguïstisch programmeren. Deze laatste twee onderdelen worden als pseudowetenschappelijk beschouwd. De therapie wordt ook in Nederland, buiten de reguliere geneeskunde, aangeboden. Daarnaast wordt er een therapie aangeboden die is afgeleid van het Lightning Process, genaamd het Alexander Concept of Ander Leven.

Resultaat
Het onderzoek toont aan dat de therapie, als het samen wordt gegeven met medisch-specialistische zorg, een effectieve behandeling is voor jongeren met een milde vorm van ME/CVS. Na 6 maanden waren de jongeren fysiek actiever, minder vermoeid en minder angstig, in vergelijking met de groep die alleen medisch-specialistische zorg kreeg.
Na een jaar waren zij bovendien minder somber en gingen zij vaker naar school. Geen van de deelnemers kreeg ernstige complicaties als gevolg van de behandeling.
De onderzoekers geven aan dat hoewel de resultaten er veelbelovend uitzien, meer onderzoek nodig is om vast te stellen welke onderdelen van de therapie werkzaam zijn, en of het ook effectief is als zelfstandige therapie of bij ernstiger zieke patiënten. Verder wijzen de onderzoekers erop dat veel jongeren en families aangaven de therapie niet te willen volgen, en daarom moet ook onderzoek worden gedaan naar andere behandelmogelijkheden.
Omdat het onderzoek vooral subjectieve uitkomstmaten (vragenlijsten over de mate van klachten) gebruikte en slechts één objectieve uitkomstmaat (aanwezigheid op school), is er een relatief grote kans op vertekening van de resultaten. Bovendien werden alleen patiënten met milde klachten onderzocht, die gemotiveerd waren om de therapie te volgen. Het is daarom lastig op basis van dit onderzoek een algemene conclusie te trekken over de werkzaamheid en toepasbaarheid van de Lightning Process als behandeling voor jonge ME/CVS-patiënten.

Standpunt ME/CVS Stichting Nederland
De Lightning Process is een controversiële behandelmethode waarvan de behandelaars beweren dat het ME/CVS in (zeer) korte tijd zou kunnen genezen, ook bij patiënten die al vele jaren (ernstig) ziek zijn. Het gaat om een commerciële behandeling, die tot een paar duizend euro kan kosten en niet vergoed wordt door de verzekering. Het risico op achteruitgang door de therapie is onbekend. Er zijn verhalen bekend van patiënten die te horen kregen dat zij zich onvoldoende in hebben gezet om beter te worden, waardoor de schuld van het uitblijven van een behandeleffect bij de patiënt komt te liggen.
De ME/CVS Stichting Nederland is van mening dat patiënten zelf een keus moeten kunnen maken welke behandeling zij willen proberen. Wij raden patiënten aan zich niet halsoverkop in een behandeling te storten die veel energie en geld kan kosten. Patiënten dienen zich goed te laten voorlichten, zoveel mogelijk informatie op te zoeken en kritisch te blijven.

Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care
for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial
Crawley E. et al.; Archives of Disease in Childhood; 2017.
http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-313375

Relatie tussen ME/CVS en het paraplubegrip SOLK

In Nederland kennen artsen het paraplubegrip SOLK: een letterwoord dat staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Veel artsen zien ME/CVS als een vorm van SOLK. Het begrip staat in de belangstelling van verschillende onderzoeksgroepen, en is van praktisch belang voor huisartsen. Het begrip SOLK is voor artsen een werkhypothese en is gebaseerd op het biopsychosociaal model.

Onze visie op SOLK

Het blijkt dat het biopsychosociaal model geen ziektemodel is, maar een hulpmiddel voor klachtanalyse met een sterk psychologische invalshoek.

Maar wat als de veronderstelde uitgangssituatie niet juist is, en de patiënt toch lijdt aan een of andere biomedische ziekte? Dit kan gebeuren door een fout van de arts, doordat het een ziekte betreft die lastig is vast te stellen, of doordat de medische kennis over de betreffende ziekte tekort schiet. In theorie biedt de SOLK standaard de huisarts de mogelijkheid terug te schakelen naar biomedisch onderzoek. Dit betreft echter een uitzonderingssituatie, die pas in beeld komt na een gewijzigd klachtenpatroon of bij acute symptomen. Het gevolg van deze hoge drempel is dat de patiënt een voornamelijk psychologisch traject in gestuurd wordt, waarbij de biomedische aspecten van de onderliggende ziekte geen of onvoldoende aandacht krijgen. Bij ME/CVS patiënten manifesteert dit risico zich veelvuldig.

De GGZ richtlijn waarin CVS behandeld wordt als een somatoforme stoornis is achterhaald. Een rapport dat in het buitenland is verschenen, het IOM rapport uit 2015, concludeert uit de stand van de wetenschap dat ME/CVS een complexe multisysteem ziekte is, die de levens van patiënten op dramatische wijze ontwricht. Dit betekent dat ME/CVS erkenning verdient als biomedische ziekte. Gezien de belabberde situatie waarin veel ME/CVS patiënten verkeren is het begrijpelijk dat daar soms sombere gedachten, gevoelens en gedragingen bij komen kijken. Dat is geen rechtvaardiging voor een classificatie als psychische stoornis, maar moet geadresseerd worden door ME/CVS als multisysteemziekte serieus te nemen en de patiëntenzorg te verbeteren. Zolang ME/CVS behandeld wordt als een vorm van SOLK zal bovengenoemde misstand blijven bestaan. ME/CVS moet op een andere wijze behandeld worden door de NHG en door de GGZ, in een protocol dat recht doet aan het karakter van een chronische biomedische multisysteemziekte.

Een heel ander punt is dat de SOLK clusters geen goede patiëntengroepen opleveren voor het wetenschappelijke onderzoek naar ME/CVS. Dergelijke clusters omvatten namelijk ook veel patiënten met heel andere ziektebeelden en verschijnselen. Zij zullen anders reageren op behandelingen, en dat geeft voor de ME/CVS patiënten onnodige ruis in de onderzoeksresultaten.  Veel beter is om uitsluitend de inclusiecriteria voor ME/CVS te gebruiken. Dit levert ook op een andere manier vastere grond onder de voeten, want naar ME/CVS wordt al tientallen jaren onderzoek gedaan.

De ME/CVS Stichting heeft samen met de andere ME/CVS patiëntenorganisaties hun bezorgdheid naar voren gebracht in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is, zie ook http://mecvs.nl/nieuws/patientenorganisaties-me-is-geen-solk/

Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet

Als je met ME/CVS bij de huisarts komt krijg je cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit is gebaseerd op slecht wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit een speciale uitgave van Journal of Health Psychology. Patiënten krijgen dus de verkeerde behandeling. Ook in Nederland.

Wetenschappelijk onderzoek Pace trial, een medisch schandaal

In 2011 werden de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial)  in The Lancet gepubliceerd naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS.Hieruit bleek dat 30% van de patiënten zou genezen en bij 60% aanmerkelijke verbetering plaats zou vinden. Patiëntenorganisaties waren niet overtuigd, terecht naar nu blijkt.Een speciale uitgave van het  gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology heeft een gehele editie aan het Engelse onderzoek gewijd. Het onderzoek wordt volledig onderuit gehaald. Er wordt gesproken over een medisch schandaal. Dat is niet mis. Het gehele Pace onderzoek is slecht uitgevoerd en gegevens zijn gemanipuleerd. Enkele punten:

  • Onderzoeksmethoden en resultaten zijn in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica onderzoek erg moeilijk.
  • Enkele onderzoekers bleken banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst. Niet onafhankelijk.
  • Cijfers zijn gemanipuleerd. Bij heranalyse van de cijfers bleken geen 30% van de deelnemers te genezen maar  7%. Van de  60% waar verbetering werd waargenomen bleek maar 21% over te blijven.
  • Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig omdat gaande het onderzoek de definitie van herstel werd veranderd om de cijfers op te krikken.

Kortom ondeugdelijk onderzoek wat vijf miljoen pond heeft gekost. Erger nog, op dit onderzoek is de behandeling van ernstig zieke patiënten gebaseerd. Patiënten wordt voorgehouden dat er geen lichamelijke zaken meer spelen waardoor andere behandeling wordt afgeraden.

Patiënten krijgen een behandeling aangeboden die niet werkt. Daarnaast krijgen patiënten mondjesmaat voorzieningen en uitkeringen.

Lees meer

Bron: www.ggznieuws.nl/home/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/

Special over het PACE-onderzoek

Hieronder volgt een vertaling van het hoofdartikel “Special issue on the PACE Trial” van het Journal of Health Psychology van augustus 2017. Deze special van het Journal of Health Psychology is (gratis) te downloaden via: journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9.

Zie ook ons nieuwsbericht Journal of Health Psychology publiceert special PACE-onderzoek.

Samenvatting

We zijn er trots op dat deze uitgave van het Journal of Health Psychology (1) een bijzondere bijdrage levert aan de [wetenschappelijke] literatuur met betrekking tot interventies om aanpassing aan chronische gezondheidsproblemen te begeleiden. De discussie over het PACE-onderzoek onthult diep gewortelde verschillen tussen critici en onderzoekers. Het toont ook de onwil van de co-onderzoeksleiders van het PACE-onderzoek om deel te nemen aan discussie en debat. Het leidt ertoe dat men de wijsheid van zo’n grote investering uit openbare gelden (£5 miljoen) in twijfel trekt in wat een schoolvoorbeeld van een slecht uitgevoerd onderzoek is.

Concept

Het Journal of Health Psychology ontving een inzending in de vorm van een kritische evaluatie van een van de grootste psychotherapeutische onderzoeken ooit gedaan, het PACE-onderzoek. PACE was een onderzoek naar therapieën voor patiënten met myalgische encephalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), een onderzoek waar zeer veel over te doen is geweest (Geraghty, 2016). In reactie op de publicatie van het kritische artikel van Keith Geraghty (2016) hebben de PACE-onderzoekers geantwoord met een Open Peer Commentary-artikel (White et al., 2017). De evaluatie en de reactie daarop zijn naar meer dan 40 experts aan beide kanten van het debat gestuurd voor commentaar.

Het leverde een rijke en gevarieerde verzameling perspectieven op vanuit een verwaarloosd standpunt. Veel van de commentatoren zouden applaus moeten krijgen voor hun moed, veerkracht en ”ervaringsdeskundigheid” met ME/CVS.

De redactie wil graag vermeld hebben dat aan de PACE-onderzoekers en hun supporters talrijke kansen zijn gegeven om deel te nemen [in dit proces], zelfs door de mogelijkheid voor beroep en re-reviews te verlengen, wanneer deze normaal gesproken niet zouden worden geboden. Dat ze niet adequaat hebben gereageerd is teleurstellend.

Wat er is gebeurd

Een uitnodiging om commentaar te leveren is naar een zelfde aantal personen aan beide zijden van het debat gestuurd (ongeveer 20 per kant van het debat). Van de critici van het PACE-onderzoek kregen we veel meer inzendingen dan van de pro-PACE-zijde van het debat. Alle inzendingen werden peer reviewed (2) en beoordeeld op verdienste.

De verdediging van het onderzoek door de PACE-onderzoekers was opgesteld in een sjabloonachtig formaat dat geen weerklank vond bij de critici. Alvorens hun reactie in te sturen schreven de professoren Peter White, Trudie Chalder en Michael Sharpe als co-onderzoeksleiders van het PACE-onderzoek mij aan met het verzoek om delen van Geraghty’s artikel in te trekken, om een verklaring van belangenverstrengeling door Keith Geraghty op grond van het feit dat hij ME/CVS heeft, en om publicatie van hun reactie zonder peer review (White et al., 4 november 2016, e-mail aan David F. Marks). Alle drie verzoeken werden geweigerd.

Wat betreft belangenverstrengeling lijken de PACE-auteurs zelf sterk gebonden te zijn aan cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) (3) – behandelingen die zij voor ME/CVS hebben ontwikkeld. Duidelijke verstrengeling van belangen is blootgelegd door de commentaren, waarbij de PACE-auteurs zelf betrokken zijn, die een dubbele rol hebben als adviseurs bij het Britse Ministerie van Werk en Pensioenen (4), een van de geldschieters van PACE, terwijl ze tegelijkertijd werkzaam zijn als adviseurs bij grote verzekeringsmaatschappijen, die zich in het openbaar hebben uitgelaten over de mogelijke financiële gevolgen als ME/CVS zou worden beschouwd als een langdurige lichamelijke ziekte. In een verdere draai van het debat werden Petrie en Weinman (2017) beticht van onvermelde belangenverstrengeling door twee commentatoren (Agardy, 2017, Lubet, 2017). De professoren Weinman en Petrie ontkennen stellig dat hun werk als adviseurs bij Atlantis Healthcare een verstrengeling van belangen inhoudt:

We zijn er heel duidelijk over dat er geen csprake is van belangenverstrengeling die we zouden moeten aangeven. We hebben niets te maken met het PACE-onderzoek en geen van ons werkt met CVS. Onze link met Atlantis zorgt op geen enkele manier voor verstrengeling, omdat Atlantis zich richt op het ondersteunen vancorrect gebruik door patiënten van medicijnen voor verschillende lange-termijnaandoeningen, en [Atlantis] geen betrokkenheid heeft gehad bij patiënten met CVS. (Weinman en Petrie, 9 mei 2017, e-mail aan David F. Marks)

Na de online publicatie van meerdere kritische commentaren werd de professoren White, Sharpe, Chalder en 16 mede-auteurs nog een kans gegeven om uitvoerig te reageren op deze kritieken, maar ze hebben ervoor gekozen om dit niet te doen. Ze schreven: Zoals steeds verwijzen wij geïnteresseerde lezers naar de website met onze oorspronkelijke publicaties en onderzoek, waar de meeste, zo niet alle, bezwaren die door commentatoren zijn opgeworpen, worden besproken (Chalder en Sharpe, 12 mei 2017, e-mail naar David F. Marks).

Na de peer review is de auteurs gevraagd om hun manuscripten te herzien naar aanleiding van de feedback van de recensenten en velen maakten meerdere concepten. Het resultaat is een reeks stevige artikelen die de tand des tijds zouden moeten kunnen doorstaan en een belangrijk nieuw licht werpen op wat er mis is gegaan bij het PACE-onderzoek, dat zo belangrijk is geweest voor de aard van behandelprotocollen. Het is teleurstellend dat wat de dominantere andere kant is geweest, weigerde om deel te nemen.

Helaas was er binnen de pro-PACE-groep van auteurs een consistent patroon van weerstand tegen debat. Na het ontvangen van kritische reviews hebben de pro-PACE-auteurs ervoor gekozen om slechts cosmetische wijzigingen te maken of om hun manuscripten op geen enkele wijze te herzien. Ze bleken niet open te staan voor wetenschappelijk debat. Ze handelden alsof ze het recht hadden niet te hoeven reageren op kritiek. Twee pro-PACE-auteurs toonden zelfs minachting voor ME/CVS-patiënten, met de opmerking: “We hebben geen zin om in discussies te gaan met patiënten.” In een ander geval probeerden drie pro-PACE-auteurs het beleid van het tijdschrift met betrekking tot belangenverstrengeling te ondermijnen door recensenten aan te bevelen met sterke tegengestelde belangen, om op die manier af te dwingen dat hun bijdrage zou worden afgewezen.

Het gebrek aan pro-PACE-manuscripten om mee te beginnen (vijf inzendingen), de slechte kwaliteit, de onbuigzaamheid van auteurs om te herzien en de onvermijdelijke afwijzing van drie pro-PACE-manuscripten leidden tot een onevenwichtigheid in artikelen tussen de twee partijen. Deze redacteur voelde er echter niets voor om water bij de wijn te doen en ondeugdelijke stukken te publiceren, ondanks de druk van mensen die beter zouden moeten weten, om door te gaan en wel te publiceren.

Hoe verder?

We zijn er trots op dat deze uitgave van het Journal of Health Psychology een bijzondere bijdrage levert aan de literatuur met betrekking tot interventies om aanpassing aan chronische gezondheidsproblemen te begeleiden. De discussie over het PACE-onderzoek onthult diep gewortelde verschillen tussen critici en onderzoekers. Het toont ook de onwil van de co-onderzoeksleiders van het PACE-onderzoek om deel te nemen aan discussie en debat. Het leidt ertoe dat men de wijsheid van zo’n grote investering uit openbare gelden (£5 miljoen) in twijfel trekt in wat een schoolvoorbeeld van een slecht uitgevoerd onderzoek is.

Het PACE-onderzoek heeft onderzoek naar ME/CVS een slechte dienst bewezen en een frisse nieuwe benadering voor behandeling is duidelijk gerechtvaardigd. Op basis van deze Special kunnen lezers zelf tot een oordeel komen over de wetenschappelijke verdiensten en tekortkomingen van het PACE-onderzoek. Het is te hopen dat de discussie zal zorgen voor een rationelere basis voor evidence-based (5) verbeteringen aan het zorgtraject van honderdduizenden patiënten.

Voetnoten:

1 Tijdschrift voor Gezondheidspsychologie.

2 Peer review: evaluatie van wetenschappelijk werk door anderen die in hetzelfde veld werken, doorgaans vakgenoten.

3 Graduele oefentherapie.

4 Department of Work and Pensions (DWP).

5 Evidence-based: het uitvoeren van behandeling door een zorgverlener/medicus zodanig dat de uitvoering is gebaseerd op de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid.

Journal of Health Psychology publiceert special PACE-onderzoek

Het (internationale) academische tijdschrift Journal of Health Psychology heeft in augustus een special uitgebracht over het beruchte PACE-onderzoek.

Deze special bestaat uit een (zeer) kritisch hoofdartikel, waarin belangrijke vragen worden gesteld over de uitvoering en de interpretatie van het PACE-onderzoek. Daarop volgt een reactie van de onderzoekers, waarin ze ingaan op de gemaakte kanttekeningen uit het hoofdartikel. De overige 18 artikelen gaan in op het het hoofdartikel en/of de reactie van de PACE-onderzoekers.

De special laat de felle, wetenschappelijke discussie zien die is ontstaan naar aanleiding van het PACE-onderzoek. Het is duidelijk dat de emoties bij zowel de tegenstanders als de voorstanders hoog oplopen.
Tegelijkertijd is het goed om te zien dat de discussie niet alleen over het PACE-onderzoek gaat, maar dat het ook breder wordt getrokken: hoe kunnen we ervoor zorgen dat wetenschappelijke onderzoeken deugdelijk worden uitgevoerd? Hoe voorkomen we dat eventuele belangen bij wetenschappers invloed hebben op onderzoeksresultaten?
De wetenschappelijke wereld vindt het belangrijk dat (pulbieke) gelden goed worden besteed, en ook dat het publiek moet kunnen vertrouwen op wetenschappers en hun werk.

Deze uitgave van het Journal of Health Psychology is (gratis) te downloaden via: journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9.

Voor degenen die Engels niet of moeizaam lezen, hebben we het hoofdartikel Special issue on the PACE Trial vertaald in het Nederlands.

Ernst van CVS gelinkt aan ontstekingseiwitten

Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben bewijs gevonden dat inflammatie mogelijk de boosdoener is achter CVS.

Zowel patiënten als artsen zitten vaak met de handen in het haar als de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) wordt gesteld. Nog altijd is er geen geneesmiddel en in veel gevallen zijn de behandelingen die worden aangeboden niet geschikt voor iedereen.

Onderzoekers van de Stanford University hebben onlangs een bevinding gedaan, die artsen mogelijk kunnen helpen bij het vaststellen van de ernst van de ziekte. Het zou gaan om de vondst van 17 eiwitten in het afweersysteem die worden gelinkt aan CVS. Deze eiwitten worden cytokines genoemd. Ze vormen de zogenaamde ‘boodschapstoffen’ voor het afweersysteem. Op basis van de bevindingen zouden er behandelmethoden ontwikkeld kunnen worden die wellicht beter aanslaan. In het wetenschappelijke tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) is het volledige onderzoek te lezen.

De impact van CVS

CVS heeft enorme impact op het leven van patiënten. Los van de verminderde productiviteit door een gebrek aan energie, raken ze afhankelijk van anderen of komen ze in een isolement terecht. Dit beaamt onderzoeker Jose Montoya. “Naast vermoeidheid kunnen ook griepachtige verschijnselen en mentale onderbrekingen (warrigheid) een rol spelen. Na honderden patiënten te hebben gezien, kan ik zeggen dat de verschrikking die dit ziektebeeld met zich meebrengt zeer serieus is”, vertelt hij.

Onderzoeker Mark Davis benadrukt dat er veel ophef rondom CVS is, die vaak voor verwarring en tegenstrijdigheid zorgt. “Als er al twijfel bestaat over de ‘echtheid’ van de aandoening, dan laat ons onderzoek in ieder geval zien dat er sprake is van ontstekingsreacties bij deze ziekte.“

Pro-inflammatoire eiwitten

Om de ontstekingen, een van de veelvoorkomende symptomen te bestrijden, wordt er tot nu toe veel gebruik gemaakt van antivirale medicijnen en ontstekingsremmers. In de poging een mogelijke trigger te ontdekken die voor ontstekingen zorgt, analyseerden de onderzoekers bloedmonsters van ongeveer 600 personen. Een derde hiervan bestond uit CVS-patiënten, die gemiddeld 10 jaar of langer met de ziekte rondlopen.
In de bloedmonsters werd het gehalte van 51 cytokines gemeten. Van deze eiwitten werden 17 gelinkt aan de ernst van de ziekte en 13 bleken pro-inflammatoir te zijn. Dat betekent dat deze eiwitten erop gericht zijn om de aandoening te verergeren.

Meer vrouwen dan mannen

De onderzoekers merkten op dat een van de gevonden groep eiwitten meer aanwezig was in het bloed van vrouwen. Dit zou mogelijk verklaren waarom CVS vaker voorkomt bij vrouwen. Volgens hen kunnen de bevindingen bijdragen aan het ontwikkelen van een diagnostische bloedtest. Dit helpt artsen vervolgens bij het samenstellen van een behandelplan.

Lees het gehele artikel op: www.mijngezondheidsgids.nl

Prikkelbare darm mogelijk veroorzaakt door schimmels

Een deel van de mensen met ME/CVS heeft ook last van PDS (prikkelbaar darm syndroom).

Mensen met PDS ervaren last van ernstige buikklachten en kunnen een verstoorde ontlasting hebben. Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat deze buikpijnen veroorzaakt worden door afweerstoffen die de pijnzenuwen rond de darmen prikkelen. Tot op heden is echter niet duidelijk wat deze afweerstoffen triggert.

Uit recent onderzoek blijkt nu dat mensen met PDS een andere samenstelling van darmschimmels hebben dan mensen zonder deze aandoening. Deze disbalans staat in verband met de pijnklachten die optreden bij PDS. Dit blijkt uit onderzoek van het AMC, in samenwerking met TNO en de Universiteit van Maastricht, dat 15 juni gepubliceerd is door het wetenschappelijke tijdschrift Gastroenterology.

Tot nu toe keken de wetenschappers bij onderzoek naar PDS vooral naar de bacteriële samenstelling van de darmen (het microbioom). Inmiddels is bekend dat schimmels van nature in de darm voorkomen, ook bij gezonde mensen. Nu is bij PDS-patiënten voor het eerst aangetoond dat zij een veranderde schimmelsamenstelling (mycobioom) hebben, waarbij zowel de diversiteit van de schimmels als hun onderlinge verhouding anders is.
TNO analyseerde de schimmel- en bacteriepopulaties, en koppelde deze resultaten aan de beschikbare metadata om vervolgens met behulp van machine learning hier interessante patronen in te identificeren. AMC en TNO werken nu aan verdere uitwerking van de beschikbare onderzoeksresultaten en onderzoeken de mogelijkheid om deze resultaten verder te exploiteren.

Bron: https://www.tno.nl/nl/over-tno/nieuws/2017/6/prikkelbare-darm-mogelijk-veroorzaakt-door-schimmels/ en www.darmgezondheid.nl

 

 

Groot Nationaal Onderzoek naar pijn

Onderzoekers willen bepalen of mensen die pijngevoeliger zijn meer kans hebben op chronische pijn en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven.

Bijna twintig procent van de Nederlandse bevolking heeft last van chronische pijn. De financiële gevolgen van pijn zijn jaarlijks hoger dan kanker, hartziekten en diabetes bij elkaar. Er is nog veel onbekend over hoe pijn precies werkt.
Anesthesioloog Monique Steegers en onderzoeker Esmeralda Blaney Davidson van het Radboudumc, willen bepalen of mensen die pijngevoeliger zijn ook meer kans hebben op chronische pijn en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven.
Zij gaan daarom onderzoek doen naar de pijngevoeligheid van Nederland.
Samen met het tv-programma De Kennis van Nu en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) lanceren zij het Groot Nationaal Onderzoek (GNO) naar pijn.
Hierin wordt pijn gemeten aan de hand van een vragenlijst die mensen thuis achter hun computer kunnen invullen.
Pijn die langer dan drie tot zes maanden aanhoudt heet chronische pijn.
Wil je meedoen aan het onderzoek, dan kun je de test invullen op www.pijnonderzoek.nl