Column Kim – Zero Tolerance

Vandaag heb ik me geïrriteerd. Ondanks dat ik me na een uitermate relaxte yogales inclusief reinigend kopje yogi-thee toch redelijk zen voelde, liet ik me verleiden tot een kort moment van lichte irritatie, toen mede-yogi A op zweverige toon concludeerde: “Wat is het toch FIJN om ’s ochtends vroeg te beginnen met yoga. Ik voel me dan de HELE dag ZO ENERGIEK!” Waarop mede-yogi B vol enthousiasme knikte; hij kon zich er helemaal in vinden. Ja, blijkbaar hadden mijn mede-yogi’s zich de afgelopen 75 minuten OPGELADEN, om de rest van de dag al werkend, boodschappen doend, kinderen opvoedend en socializend (kortom ACTIEF) bezig te zijn. Met enige moeite wist ik een schaapachtige glimlach te produceren, wetende dat MIJN dag over een uurtje genadeloos ten einde komt. Want ik ben inspanningsintolerant.

 

We kennen allemaal ‘de regels’. De zogenaamde richtlijnen voor een gezond en energiek bestaan; schijf van vijf, veel groente en fruit, matigen met alles wat vet, zoet en dus lekker is, niet roken, alcohol beperken, oppassen met stress en zo nu en dan een flinke dosis aan, jawel….., BEWEGING. Echter, regels worden doorgaans in het leven geroepen om tegemoet te komen aan de ‘normale’ mens, de standaard. En dus gaat deze vlieger voor ons ME-ers niet op. Want wanneer het op fysieke inspanning aankomt, hanteert mijn lijf een strikt ‘Zero Tolerance’-beleid. Kenners noemen het ook wel Post Exertional Malaise (PEM), een gevoel van algehele malaise en intense vermoeidheid (al dan niet in combinatie met andere ME/CVS symptomen zoals spier- en gewrichtspijnen of een grieperig gevoel), dat tot meer dan 24 uur na de fysieke inspanning kan aanhouden. Mijn ervaring leert dat dit geniepige euvel zich pas een uur of wat NA de gedane arbeid openbaart, waardoor het onmogelijk wordt op het moment zelf, wanneer ik me in ‘de hond’, ‘boom’, ‘adelaar’ of ‘driehoek’ wring, in te grijpen. Rust in de zin van ‘op de bank zitten met een boek en een kopje thee’ volstaat niet meer. Lichaam en geest worden op brute wijze overvallen door een onbedwingbare drang om onder de dekens te kruipen en de rest van de middag in een diep coma door te brengen. Geen discussie mogelijk. Een fenomeen dat de ‘normale’ mens wellicht kent van een hevige griep, wat doet vermoeden dat, gezien deze overeenkomst, ook in dit geval ons disfunctionerend immuunsysteem een hoofdrol heeft bemachtigd. Wie weet komt er tijdens onze fysieke inspanning wel één of ander (mysterieus) stofje vrij dat er voor zorgt dat ditzelfde disfunctionerende immuunsysteem finaal uit zijn plaat gaat en zich als een debiel gaat gedragen. Zijn wij ME-ers in wezen misschien allemaal ‘allergisch’ voor beweging?

De toename van klachten na een relatief kleine inspanning in combinatie met de lange herstelfase zijn symptomen van ME/CVS die de ziekte doet onderscheiden van andere vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen. Ik heb me dan ook altijd verbaasd over de in mijn ogen uiterst discutabele ‘behandelingsvorm’ “graded exercise”; het langzaam opbouwen van lichamelijke inspanning. Mijns inziens is dat namelijk het ultieme voorbeeld van doen alsof het probleem niet bestaat. Twee jaar lang heb ik getracht mijn belastbaarheid te trainen door middel van fysio fitness, met een speciaal programma afgestemd op mijn vermoeidheid. Bejaardentempo dus. Maar mijn PEMmetjes werden er niet minder om. En dan rijst de vraag: Is beweging voor ME-patiënten nou gezond of niet? En in hoeverre valt fysieke inspanning inclusief de Post Exertional Malaise te prefereren boven geen beweging? Tenslotte moeten ook de gevaren van chronische inactiviteit (doodsoorzaak numero 2 met evenveel slachtoffers als roken) niet onderschat worden. Maar waar ligt dan de grens? En hoe kunnen wij die onzichtbare grens aanvoelen als de klachten zich vertraagd openbaren? Kan ik nog wel afgaan op de signalen van mijn lijf? Oftewel, BEN ik ook daadwerkelijk moe als ik me moe VOEL en HEB ik daadwerkelijk pijn als ik pijn VOEL? Of is ons zenuwstelsel door de ME dusdanig van de wap dat het verkeerde berichten doorstuurt naar de hersenen?

Ik hou van yoga. Het is mijn escape. Mijn tijdelijke walhalla. Mijn poging tot vrede sluiten met een doorgaans onwillig lijf. Maar uiteindelijk blijkt ook dit uitstapje in de ‘normale’ wereld, met ‘normale’ mensen uitermate confronterend. Want terwijl de zuurgraad in mijn lijf de pan uitrijst, mijn spieren van ellende niet meer weten wat hun functie is en mijn lichaam zich ontpopt tot één grote baksteen die zich door de zwaartekracht alleen nog maar in een horizontale staat lijkt te kunnen handhaven, vraag ik me af of die wekelijkse yogasessie nu wel zo’n handige actie is.

Namasté…

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.comMail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn