Column Linda – Hoe het allemaal begon

Hoe het allemaal begon

In mijn tweede column leek het me logisch om het te hebben over hoe het allemaal begon. Hoe word je van kerngezond ineens doodziek? Heel acuut in mijn geval. Ik ben begonnen het op papier te zetten. Maar het werd een oneindig lang en oersaai verhaal en uiteindelijk was ik te uitgeput om het af te maken, laat staan het tot prettig leesbare stukjes te hervormen. Dus ik stel het nog even uit.
De gevoelens die bij mijn ziekte horen
In mijn vorige column schreef ik dat ME me ook positieve dingen heeft gebracht. Belofte maakt schuld, dus dit wordt een positief stuk. Misschien dat me dat opvrolijkt, want ik voel me even allesbehalve positief. Ik heb een slapeloze nacht achter de rug terwijl ik doodmoe ben. Te moe om te slapen blijkbaar. Mijn hoofd steekt en bonkt, ik zie wazig, het kost me moeite helder te denken. Ik ben misselijk en mijn ontbijt staat onaangeroerd naast mijn bed. Ik heb het ijskoud en mijn ledematen voelen als lood. Stel je een flinke kater voor en tel daar een griep bij op plus een ongetraind gelopen marathon. Dan krijg je een idee hoe ik me voel. En dan niet een dag of een week, maar jaar in jaar uit, al 5 jaar lang inmiddels. Inspanning maakt het erger, maar van alleen maar liggen en rusten word je niet vrolijker, dus zoek ik elke dag mijn grenzen op en banjer er flink overheen om niet helemaal gek te worden van verveling en frustratie. Maar de fysieke pijn en klachten zijn bij lange na niet het zwaarste. Het zwaarst is de mentale pijn van veel, bijna alles zelfs, moeten opgeven. Je baan, je leuke sociale leven, je toekomstplannen, je (eventuele) kinderwens. En zelfs als je dat hebt overwonnen, wat overigens bijna ondoenlijk is, zelfs al leer je van dag tot dag te leven en van de kleine dingen te genieten, dan is er nog veel om verdriet van te hebben. Er zijn dagen dat ik me compleet nutteloos voel, hele weken zelfs, en tijden dat ik gek word van mijn eigen onzekerheid. Wat stel je nog voor zonder bloeiende carrière, wereldreizen en een druk sociaal leven? Of afhankelijkheid… Ook zoiets. Het ergste gevoel dat er is in mijn ogen. Van zelfstandig op alle gebieden zoals het een moderne vrouw betaamt naar afhankelijk zijn van je moeder voor je dagelijkse boodschappen en van je vriend voor een wasje. Van het UWV voor je inkomen en van het inlevingsvermogen van je vrienden of je überhaupt nog van vrienden kunt spreken. Het niet meer zelf in de hand hebben en alles moeten vragen terwijl je het zó graag zelf doet is verschrikkelijk. En het schuldgevoel dat erbij komt kijken. Maar ja, het is geen keuze.

Niet kunnen geven wat ik eigenlijk wil
Dan zijn er nog de iets minder grootse maar toch ook heel ellendige gevoelens, zoals dat mijn vriend bijna jarig is en ik hem niet kan geven wat ik wil. Namelijk een weekendje weg of alleen al een etentje bij de Italiaan waar we jaren geleden voor het eerst samen uiteten gingen. Ik, of eigenlijk hij, moet het doen met kado’s besteld via internet (zorgvuldig uitgezocht, dat dan weer wel) en dat terwijl ik hem zoveel meer wil geven. Een leuke dag samen, een uitje of tripje. Ik mag al blij zijn als ik in staat ben om een ontbijtje op bed te maken voor hem die dag en dat doet pijn omdat ik hem daarmee zo ontzettend tekort doe
Niet kunnen deelnemen
Of de bruiloft van mijn beste vriendin die er zit aan te komen. Ik maak me nu al zorgen of ik er überhaubt bij kan zijn die dag. Mijn petekindje waar ik nooit eens op kan passen. De dag waarop ik 30 word, die steeds dichterbij komt, maar waarop ik geen feest zal kunnen geven. De sterfdag van mijn vader waarop ik te ziek ben om naar zijn graf te gaan. De verjaardag van mijn moeder waarbij zij mij maar eventjes komt opzoeken, omdat het mij teveel energie kost om bij haar (twee straten verderop) langs te gaan. Het nieuwe huis van mijn zus dat aan de andere kant van het land ligt en ik dus onmogeljk kan bezoeken. Ik ben hard op weg om er een positief stuk van te maken..
De positieve dingen
De goede dingen, ze zijn er wel maar het is hard zoeken. Mijn vriend blijft bij me en onze relatie is hechter dan ooit, blijkbaar zit dat niet in interessante cadeaus. Als ik niet ziek was geworden, was ik altijd de onafhankelijke, zelfstandige vrouw gebleven die zich nooit helemaal kon overgeven aan een relatie, want dan wordt je toch soort van afhankelijk. Nu moet ik wel. Ik heb niet meer hetzelfde inkomen als hij heeft, ik heb geen druk eigen sociaal leven meer en moet praktisch gezien veel dingen aan hem overlaten. En ook emotioneel gezien ben ik regelmatig een wrak en lukt het me lang niet altijd meer om mijn eigen boontjes te doppen. Regelmatig huil ik bij hem uit. Ik geloof niet dat ik afhankelijker van iemand kán zijn en daarmee is mijn ergste nachtmerrie waarheid geworden, maar tegelijkertijd is het het beste dat me ooit is overkomen. Want hij is er nog. De liefste, geweldigste, knapste persoon die ik ken (ja, hij leest mijn columns, maar ik meen ook echt elk woord) houdt onvoorwaardelijk van mij, zelfs zonder interessante baan, zonder energie, zonder make up en op mijn allerlelijkst van binnen en buiten. Ik mag afhankelijk van hem zijn en dat voelt geweldig
Mensen die voor me klaarstaan
En zo zijn er nog een heleboel mensen die me niet in de steek laten. Mijn moeder die altijd voor me klaarstaat, mijn familie en mijn vrienden. Ik zie hen weinig maar ze blijven me uitnodigen, bellen, mailen of smsen, terwijl ik ze zo vaak moet afwijzen. Hoe weinig ik ook meemaak en hoe anders mijn leven ook is dan dat van hen, ze blijven. En dat is toch heel positief.