Column Linda – Hoe het verder ging

Ik kon helemaal niet meer

Thuisgekomen uit het ziekenhuis kon ik eigenlijk helemaal niets meer, alleen maar plat op de bank liggen. Zodra ik rechtop ging staan of zitten voelde het alsof iemand me met een baksteen op mijn hoofd sloeg en verging ik van de hoofdpijn. Ook was ik erg moe en duizelig. Ik sliep veel en nam aan dat mijn klachten het logische gevolg waren van de lumbaalpunctie, de punctie waarmee hersenvocht werd afgenomen
Een onwaarschijnlijk verhaal, maar ik wilde alles proberen
Er gingen weken voorbij en het ging maar niet beter. Ik werd alleen maar vermoeider, slapper, duizeliger en had dagelijks heftige hoofdpijn. Na mijn opname in het ziekenhuis bleef ik onder controle bij de neuroloog waar ik mijn klachten aankaartte. Volgens haar konden de klachten niet meer met de lumbaalpunctie te maken hebben. Er kwam een nieuwe scan van de holtes van mijn hoofd en er bleek een ontsteking te zitten. Waarschijnlijk een overblijfsel van de heftige verkoudheid van die winter, ondanks dat het inmiddels hoogzomer was. Fijn dat er iets was gevonden (ik was inmiddels in het stadium dat je blij bent met alles wat er gevonden wordt), maar ik had niet het idee dat ik me daar nou zo ziek door voelde. De neuroloog wist het ook niet meer en stuurde me naar de fysiotherapeut. Misschien had ik last van de spieren in mijn nek en kwam daar de hoofdpijn en duizeligheid vandaan. Het leek me een onwaarschijnlijk verhaal, mijn klachten gingen wel wat verder dan een paar vastzittende spieren. Sterker nog, ik had niet het idee dat er überhaupt iets vastzat in mij nek, schouders of waar dan ook. Maar toch ging ik naar de fysio, ik wilde alles uitproberen
Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen
De fysiotherapeut masseerde erop los, best aangenaam, maar hij had ook niet het idee dat het met mijn spieren te maken had. Hij besloot het over een andere boeg te gooien en liet me een inspanningstest doen. Ik bleek een erbarmelijke conditie te hebben, scoorde nog net iets beter dan de gemiddelde bejaarde. Ik schrok wel, had altijd gesport en een actief leven geleid. Maar sinds de ziekenhuisopname een paar maanden eerder kon ik zo goed als niks meer en ik nam aan dat mijn conditie daardoor zo drastisch verslechterd was. De fysiotherapeut dacht dat ik er met sporten wel weer bovenop zou komen. Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen en dan knapte ik vanzelf op. Het klonk weer niet heel aannemelijk dat ik door een slechte conditie zo ziek zou kunnen zijn, maar het leek me geen kwaad kunnen mijn conditie op te krikken zodat de voorwaarden voor mijn herstel zo optimaal mogelijk waren
Ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen
Inmiddels was ik weer gaan werken, ondanks dat ik me volledig uitgeput en ziek voelde. Eerst een paar uur per week maar al snel werkte ik weer 40 uur. Ik werkte nog niet zo lang bij mijn werkgever en had het erg naar mijn zin in mijn nieuwe baan, dus ik wilde mijn kans op een vaste aanstelling niet op het spel zetten door mijn tegensputterende lichaam. Het zou vast wel weer beter gaan en bovendien kwam er niks uit de onderzoeken die ik had gehad, dus ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen. Het advies van de fysiotherapeut om te sporten wilde ik graag ter harte nemen, maar het was simpelweg onmogelijk om naast mijn werk nog iets te doen. Ik ging verdoofd van de pijnstillers tegen de aanhoudende hoofdpijn naar mijn werk, dronk liters koffie en energiedrank om de dag door te komen en dook thuis meteen in bed omdat ik compleet uitgeput was. Mijn vriend kookte voor ons en ik was niet eens meer in staat om beneden aan tafel te eten, dus at noodgedwongen in bed. De weekenden had ik nodig om bij te komen en kwam ik niet uit bed. Ik voelde me doodziek. Ik vond het vreselijk dat de huishoudelijke taken hierdoor compleet op mijn vriend neerkwamen en dat ik mijn vrienden en familie niet meer zag. Ik vond mijn baan op dat moment echter het belangrijkste en was er nog steeds van overtuigd dat het tijdelijk zou zijn. Tot aan de herfst heb ik fulltime doorgewerkt. Ik werd alleen maar zieker maar weigerde me erbij neer te leggen
Vakantie zou me vast goed doen
Mijn vriend en ik hadden in de herfstvakantie een huisje aan zee gehuurd om even lekker bij te komen met zijn tweeën en ik keek er erg naar uit. Iedereen dacht ook dat vakantie me vast goed zou doen, inclusief ikzelf. Het werd echter een ramp. De strandwandelingen, lekker uit eten, winkelen… alles waar we naar uitgekeken hadden was te veel voor me. Eigenlijk was ik zo uitgeput en ziek dat ik alleen maar in bed kon liggen. We zijn na een paar dagen maar weer naar huis gegaan. Na die mislukte vakantie was me wel duidelijk dat wat ik ook had, het echt niet over zou gaan door het te negeren en dat ik het misschien toch wat serieuzer moest nemen
Je zó ziek voelen maar niks mankeren
Ik ben minder gaan werken en terug naar de huisarts gegaan. Er volgde bloed- en urineonderzoek. Ik had teveel eiwitten in mijn bloed en een ijzertekort. Ik was blij, dit klonk als iets wat simpel op te lossen was. Een paar ijzertabletjes en ik kon er weer tegenaan! Maar na een aantal maanden ijzertabletten merkte ik geen enkele verbetering. Ik werd doorverwezen naar een internist, waar nog meer bloedonderzoek volgde waaruit bleek dat ik kerngezond was. Mijn ijzertekort was verholpen en de rest was ook in orde. Wat normaal gesproken goed nieuws zou moeten zijn, was voor mij een regelrechte ramp. Je zó ziek voelen maar niks mankeren. De moed zakte me in de schoenen. De internist verwees me door naar de cardioloog omdat er hartklachten in mijn familie voorkomen en de vermoeidheid ook daarmee te maken kon hebben. Met mijn hart was alles in orde, ik had wel een lage bloeddruk maar ook dat was juist gezond
Zoiets vaags, zonder pasklare oplossing
Deze cardioloog was de eerste die ME/CVS ter sprake bracht. Ik herkende me toen (nog) niet in alle ME-klachten dus dat leek me niet waarschijnlijk. Ik denk dat ik het vooral niet wilde herkennen. Ik wilde niet chronisch ziek zijn -dat paste niet bepaald in mijn toekomstplannen- en al helemaal niet zoiets vaags hebben zonder pasklare oplossing