Column: Wankelmoed

Eén van de columns die Linda voor ons tijdschrift MEdium heeft geschreven:
Ik ben een twijfelaar. Wikken en wegen. Uitstellen. De knoop een beetje een soort van ongeveer doorhakken. Heroverwegen. Toch niet doen. Of toch wel. Ik heb het altijd een vervelende eigenschap van mezelf gevonden en grote bewondering voor mensen die snel knopen doorhakken en in allerlei situaties doortastend kunnen handelen.

Ook in mijn zoektocht naar herstel sloeg ik vaak aan het twijfelen. Ik vroeg me voortdurend af of ik ergens goed aan deed. Informatie op internet, theorieën van wetenschappers, artikelen in Medium over een nieuwe behandeling, tips van lotgenoten, nieuwsberichten over die ene arts in België of bloedonderzoek in Duitsland. Maar ook adviezen en meningen van mensen die ik tegen kwam die vertelden over iemand die ze kenden die ook ME had en door dit of dat beter geworden was. Of ergens iets gelezen hadden wat ik echt zou moeten proberen. Ik werd hier onrustig van. Al die behandelingen en mogelijkheden, waar moest ik beginnen? En wat als dat ene wat ik niet gedaan had nu juist datgene was waar ik beter van geworden zou zijn? Zal ik mezelf nog een keer op lyme laten testen? Is het bloedonderzoek dat gedaan is wel op de goede manier uitgevoerd? Moet ik koemelk nu wel of niet vermijden? Zou ik een histamineintolerantie hebben? Hoe zit het met hoge doseringen supplementen, wel of niet doen? Slaapmedicatie, wel of niet aan beginnen? Bewegen, wel of niet de grens opzoeken?

Ik probeerde op een rationele manier met mijn twijfels om te gaan. Door alles grondig te onderzoeken, kennis te verzamelen en te kiezen voor wat op basis daarvan het meest verstandig leek. Dat klinkt heel wijs, maar vaak leidde al dat onderzoek en gedenk ook tot meer onrust dan zekerheid. Het hebben van een onbegrepen ziekte waar niemand grip op krijgt in een medische wereld waarin wetenschap de boventoon voert, helpt dan ook niet echt mee. Ik bleef zoeken. Naar dé arts of behandeling, hét supplement of medicijn. Of de juiste combinatie van dit alles. Dé balans die ervoor zou kunnen zorgen dat mijn lichaam weer energie kreeg. Maar vinden deed ik dat nooit.

Hoewel het onderzoeken en informatie verzamelen tot twijfel en onrust leidde, had het ook zijn positieve kanten. Als ME-patiënt ben je, hoe moeilijk soms, ook een beetje je eigen dokter. Want er is geen arts die met zekerheid kan zeggen wat de oorzaak is. Ik moet het doen met wat voor handen is. En er is niemand anders dan ik die weet hoe mijn lichaam aanvoelt of reageert. Bovendien kosten behandelingen vaak veel energie en geld en weet je nooit vantevoren of het effect zal hebben of misschien zelfs averechts werkt. Dus een onderzoekende houding, niet zomaar alles aannemen en (goedbedoelde) adviezen soms in twijfel trekken is in zo’n geval helemaal zo slecht nog niet. Het heeft me ongetwijfeld wel eens behoed voor het maken van verkeerde keuzes.

Toch ben ik met de jaren gaan inzien dat kennis en informatie me niet altijd verder helpen. Zeker omdat onderzoekers en behandelaren er allemaal hun eigen visie op na houden. Ik durf steeds meer te vertrouwen op mijn gevoel dat intuïtie heet. En weet nu dat iets soms gewoon wel of niet goed voelt. Dat ik daar op af mag gaan, ook (of juist) als ik op dat moment niet over rationele argumenten of feiten beschik. Dat de arts aan de andere kant van de tafel de waarheid ook niet in pacht heeft en ik inmiddels over voldoende kennis en ervaring beschik om kaf van koren te scheiden.

Er is niet één juiste weg of oplossing. Door te kiezen voor het één, laat ik ergens anders altijd iets liggen. Niet omdat ik een verkeerde keuze maak of iets niet uit wil proberen, maar omdat ik nu eenmaal niet álles kan uitproberen. Dus zeg ik soms met volle twijfel ‘nee’ tegen een behandeling of medicijn waar een ander zich beter door ging voelen. En soms stoot ik mijn hoofd. Soms pakt iets wonderlijk goed uit. Soms word ik verrast of teleurgesteld. En inmiddels kan ik hoop putten uit de ervaringsverhalen van andere patienten die via hun eigen weg herstelden, zonder dat ik het gevoel heb dat ik precies diezelfde weg moet volgen.
Linda