Hyperdepiep Hoera!

De ME/CVS Stichting bestaat 30 jaar en dat betekent tevens dat ik 5 jaar voor MEdium schrijf over de impact van ME op mijn leven.

Tijd voor een terugblik. Wat kan er in vijf jaar tijd een hoop gebeuren!

Ik kijk terug en lees in mijn eerste column hoe vol verwachting ik was over de behandeling bij Dr. Maes in Roosendaal. Een behandeling die van korte duur bleek en me uiteindelijk niet bracht wat ik ervan hoopte. Maar wel voor meer begrip zorgde over wat er in mijn lichaam gaande is en mijn waardering voor al haar inspanningen enorm deed groeien.

Ik heb veel mogen leren de afgelopen jaren. Over mijn lijf, over mezelf, over het leven. Elke dag stel ik vragen, elke dag leer ik iets nieuws en elke dag kom ik erachter hoe weinig ik eigenlijk weet. Over mijn lijf, over mezelf, over het leven. En daarmee ook hoe onbelangrijk dat weten blijkt te zijn voor het leiden van een gelukkig leven. Hoe minder ik denk te weten, of van mezelf hoef te weten, hoe gelukkiger ik me voel. Hoe vaker dingen niet lijken te kloppen, hoe meer ik me verwonder over de magie van het leven. Dat me telkens weer nieuwe wegen laat zien. Dingen hoeven niet langer op een bepaalde manier te gebeuren om mijn goedkeuring te verdienen. Mijn lijf hoeft niet meer aan bepaalde voorwaarden te voldoen om het label goed of “beter” opgeplakt te krijgen. Het is goed zoals het is en van daaruit kijk ik verder naar waar ik mijn lijf kan helpen om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Waarbij ik graag de kanttekening maak dat, toen ik vorig jaar wederom totaal gevloerd lag met een lichaam dat ik soms nauwelijks kon bewegen en een hoofd vol hersenmist, de uitdaging een stuk groter bleek om ook dat te accepteren zoals het was. Zo ziek. Zo kwetsbaar. Zoals een groep ME-patiënten er al jaren bij ligt. Het voelde enorm zwaar en soms bijna ondoenlijk om vol te houden. Wat nu rest is dankbaarheid dat ik daaruit heb mogen opveren. Naast oneindig respect en mededogen voor degenen die dit nog dagelijks doormaken.

Mijn fysieke belastbaarheid schommelt nog ontzettend, net als de pijn, mijn concentratieniveau, het gevoel van uitputting en de hoeveelheid lood die vaak aan mijn armen en benen lijkt te hangen. Maar ik ben niet meer angstig voorzichtig en ga niet meer op mijn tenen door het leven. Ik heb de talloze keren dat mijn zenuwstelsel hyper de bocht uit vliegt om vervolgens te crashen, leren accepteren als iets dat er blijkbaar bij hoort, in ieder geval voor nu.

Door de PEM voel ik me na inspanning nog steeds regelmatig alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Door de koffie niet langer alsof ik er de rest van de week nog onder lig. Dankzij de glutathionboost die de klysma’s me geven. Het geneest niet maar stelt me wel in staat tot een dagelijks dansje en ik kan in slakkentempo zelf mijn huishouden bestieren. Ik heb een aantal keer kunnen reizen en daar achteraf een prijs voor betaald die ik voorheen als (te) hoog zou hebben bestempeld. Maar zo denk ik niet meer. Naast afscheid nemen van overleden dierbaren ben ik de laatste vijf jaar ook getraind geraakt in het vaarwel zeggen van overtuigingen die me probeerden wijs te maken wat goed is en wat niet. “Ik weet het niet” bleek de sleutel. Tot geluk dat verder reikt dan mijn fysieke conditie.

Ik ben niet genezen op de manier die ik tijdens mijn gevecht tegen ME voor ogen had. Toch vóel me, sinds ik die strijd uiteindelijk stap voor stap kon staken, beter. Ook met dit lichaam dat in mijn ogen zo lang niet deed wat ik wilde. En nog steeds haar eigen plan trekt. Naar beste kunnen. Ondanks alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren voel ik me vol vertrouwen en lekker in mijn vel. Dánkzij alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren en de rol die mijn lijf hierin speelde. En is mijn grootste wens, beter worden, toch werkelijkheid geworden. Door me te realiseren dat ik goed ben zoals ik ben en mijn lijf ook. Nu er niks meer te winnen of verliezen valt, durf ik open te staan voor de meest uiteenlopende dingen die het leven mij aanreikt. En gaan er telkens nieuwe deuren voor me open. Dankzij dit lijf heb ik het leven zonder angst tegemoet leren treden als een groot avontuur. Hyperdepiep hoera voor mijn bijzondere lichaam! En hoeraatjes en heel veel dank voor alle mensen die zich via de ME/CVS Stichting of op wat voor manier dan ook, soms met hun laatste restjes energie, inzetten voor ME en om het leven van andere mensen mooier te maken.