Behandeling ME/CVS

ME/CVS is vooralsnog niet te genezen. Behandelingen richten zich daarom op het verminderen van klachten (symptoombestrijding) of het leren omgaan met de ziekte. Welk(e) medicijn(en) en/of behandeling(en) effectief is (zijn), verschilt per persoon.

Op zoek naar genezing of verlichting van klachten proberen patiënten vaak veel verschillende behandelingen uit. Meestal leidt dit helaas niet of slechts minimaal tot verbetering van hun situatie.

Behandeling ME/CVS

Mensen met ME/CVS hebben keuze uit de volgende soorten behandelingen:

Word donateur en ontvang gratis onze actuele lijst van behandelaars in Nederland. Geen donateur, maar toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst via onze webshop.

Farmacologische behandelingen

Er is geen enkel medicijn goedgekeurd voor gebruik bij ME/CVS, omdat er geen medicijnen bekend zijn die ME/CVS kunnen genezen of tenminste gegarandeerd de symptomen kunnen verminderen.

Wel krijgen patiënten regelmatig geneesmiddelen voorgeschreven die zijn goedgekeurd voor gebruik bij andere ziektes (“off-labelgebruik”). Deze medicijnen bestrijden, met wisselend resultaat, symptomen van ME/CVS. Off-labelbehandelingen brengen gemiddeld iets hogere risico’s met zich mee dan voor de te behandelen aandoening goedgekeurde medicijnen. Vaak worden deze ook niet vergoed door verzekeraars.
Sommige patiënten proberen ongeregistreerde medicijnen uit. Bij dit type medicijnen zijn de risico’s in het algemeen fors hoger dan bij off-labelmedicijnen.
Patiënten die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kunnen experimentele medicijnen krijgen. Ook hier zijn de risico’s substantieel, maar worden ze kleiner doordat patiënten tijdens het onderzoek doorgaans goed gevolgd worden.

De meest gebruikte medicijnen in Nederland zijn:

Carnitine

Carnitine is een aminonzuur dat een rol speelt bij de vetstofwisseling en invloed heeft op de snelheid waarmee cellen energie kunnen produceren. Sommige wetenschappers vermoeden dat een tekort aan deze stof een rol speelt bij het ontstaan en/of voortduren van ME/CVS. Het toedienen van extra carnitine zou daarom een gunstig effect kunnen hebben.
Tot dusver heeft een onderzoek hiernaar nog geen uitsluitsel gegeven. Wel is bekend dat sommige patiënten met ME/CVS baat hebben bij het gebruik van carnitine.
Carnitine is uitsluitend op doktersvoorschrift verkrijgbaar, en wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Lage Dosering Naltrexon (LDN)

LDN is het off-labelgebruik van het (goedgekeurde) medicijn naltrexon in een lage dosering. Naltrexon wordt gewoonlijk voorgeschreven bij drug- of alcoholverslaving, omdat het een sterkte opioïde-antagonist is.
Voorlopig onderzoek lijkt veelbelovend voor het gebruik van LDN bij de behandeling van chronische aandoeningen, zoals chronische pijn. Maar tot dusver heeft onderzoek nog geen uitsluitsel gegeven. Wel is bekend dat sommige patiënten met ME/CVS baat hebben bij het gebruik van LDN.
LDN is uitsluitend op doktersvoorschrift verkrijgbaar, en wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering.

Melatonine

Melatonine is een hormoon dat in de pijnappelkier wordt gemaakt. Het speelt een rol bij de werking van het dag-nachtritme van het lichaam (de biologische klok), dat bij sommige ME/CVS-patiënten ontregeld is.
Hoewel melatonine regelmatig wordt voorgeschreven aan patiënten met slaapstoornissen, is over de werking ervan bij ME/CVS nog weinig bekend. Uit een enquête van de Wetenschapswinkel van de Rijksuniversiteit Groningen (in 2002) bleek dat de ervaringen van ME/CVS-patiënten uiteenlopen. Melatonine blijkt soms te helpen bij het inslapen, maar kan ook bijwerkingen hebben.
Melatonine is vrij verkrijgbaar, en wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering.

Nicotinamide adenine dinucleotide (NADH)

NADH is een lichaamseigenstof dat adenoside trifosfaat (ATP, energiemoleculen) produceert en zo invloed heeft op het vrijkomen van energie uit lichaamscellen. Uit onderzoek blijkt dat NADH een positief effect kan hebben bij een kleine groep patiënten.
NADH is als voedingssupplement verkrijgbaar onder de merknaam Enada, en wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering.

Prednison

Prednison is een synthetische corticosteroïde, die dezelfde (maar sterkere) werking heeft als het lichaamseigen bijnierschorshormoon hydrocortison. In de lever wordt prednison omgezet in de actieve vorm prednisolon.
Prednison is vooral effectief bij het onderdrukken van het immuunsysteem en wordt daarom voorgeschreven bij auto-immuunziekten, na orgaantransplantaties en bij allergische aandoeningen. Sommige patiënten met ME/CVS hebben baat bij het gebruik van prednison.
Prednison is uitsluitend op doktersvoorschrift verkrijgbaar, en wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Vitamine B12

Vitamine B12 kan een gunstig effect hebben op het bestrijden van vermoeidheid in het algemeen. Bij mensen met ME/CVS helpt vitamine B12 in normale doseringen nauwelijks, maar in hoge doseringen zou het een gunstig effect kunnen hebben.
Tot dusver heeft onderzoek nog geen uitsluitsel gegeven. Wel is bekend dat sommige patiënten met ME/CVS baat hebben bij het gebruik van vitamine B12 in hoge doseringen.
Vitamine B12 is vrij verkrijgbaar en wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering. In hogere doseringen is vitamine B12 alleen verkrijgbaar op doktersvoorschrift, en wordt dan vergoed vanuit de basisverzekering.

Reguliere behandelingen

Momenteel zijn de enige reguliere behandelingen die genezing nastreven “CGT voor CVS” en GET. Dit zijn de twee aanbevolen behandelingen uit de Richtlijn CVS.

Alle andere behandelingen richten zich op het verminderen van een of meer symptomen van ME/CVS en/of op het beter omgaan met de gevolgen van deze aandoening.

Acceptance and Commitment Therapy (ACT)

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een type psychotherapie, waarbij men ervan uit gaat dat niet-helpende gedachten zorgen voor disfunctioneel gedrag en gevoel. CGT heeft als doel dit te veranderen. Er worden drie generaties cognitieve gedragstherapie onderscheiden.
De derde generatie CGT richt zich vooral op de relatie die de cliënt heeft met zijn gedachten en gevoelens: aandachts- en acceptatievaardigheden, en het effectiever omgaan met emoties en cognities. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is een vorm van deze derde generatie cognitieve gedragstherapie.

Bij ACT leert de cliënt zich te richten op zaken die deze direct kan beïnvloeden, zoals het eigen gedrag, in plaats van controle proberen te krijgen over ervaringen die minder direct te beïnvloeden zijn, zoals emoties en gedachten.
Geleerd wordt irrationele gedachten te scheiden van handelingen, oordeelvrij ervaringen te ondergaan, onvermijdelijke zaken te accepteren, en jezelf te zien in context met de omgeving. Cliënten worden ook gestimuleerd te bepalen wat zij waardevol vinden, en hun gedrag in die richting aan te passen. ACT is dus vooral een manier om te leren het chronisch ziek zijn te accepteren, en daar constructief mee om te gaan.
Veel mensen met ME/CVS zijn positief over ACT. Onze visie is dat ACT zonder meer een goede bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met een handicap of chronische ziekte, zoals ME/CVS.

Biomedische behandelingen

Sommige medici hebben zich vanuit hun eigen vakgebied gespecialiseerd in het biomedisch behandelen van ME/CVS-patiënten. Op basis van uitgebreid laboratoriumonderzoek wordt ingegrepen, meestal met medicijnen en/of voedingsadviezen. Wegens gebrek aan subsidie staat het wetenschappelijk onderzoek naar biomedische behandelingen van ME/CVS nog in de kinderschoenen.
Dergelijke behandelingen kunnen bij sommige patiënten de kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen, maar we ook negatieve ervaringen worden regelmatig gehoord. Sommige medicijnen worden niet vergoed vanuit de basisverzekering, zodat de kosten voor de patiënt soms fors zijn. Vaak verdwijnt het positieve effect van de medicatie na het stoppen met de behandeling.

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een type psychotherapie, waarbij men ervan uit gaat dat niet-helpende gedachten zorgen voor disfunctioneel gedrag en gevoel. CGT heeft als doel dit te veranderen. Er worden drie generaties cognitieve gedragstherapie onderscheiden.
De tweede generatie CGT streeft het doel na om niet-constructieve gedachten bij de cliënt actief te temperen, dus via de inhoud van de gedachten. “CGT voor CVS” is een tweede generatiebehandeling die specifiek voor mensen met ME/CVS is ontwikkeld.

“CGT voor CVS” is gebaseerd op de grondhypothese dat ME/CVS in stand wordt gehouden door onjuiste gedachten en gedragingen. Door dit aan te pakken zou ME/CVS te genezen zijn. Deze grondhypothese komt voort uit het biopsychosociaal model van Engel. (In Engels model staat niet de ziekte centraal, maar de beleving van de klachten door de cliënt. Overigens zien de meeste wetenschappers dit model meer als een denkkader dan als een echt model.)
Deze behandeling – of een afgeleide hiervan – wordt in Nederland aangeboden door het NKCV in Nijmegen en door diverse GGZ-instellingen en revalidatiecentra. De therapie wordt vaak in combinatie met graduele oefentherapie (GET) aangeboden.

Vanwege het grote aantal mensen met ME/CVS dat aangeeft door CGT achteruit te gaan, is de behandeling omstreden. Klik hier voor ons persbericht uit oktober 2016.

Ergotherapie

Ergotherapie is paramedische zorg die cliënten leert zo optimaal en zelfstandig mogelijk dagelijkse handelingen en activiteiten uit te voeren in hun eigen woon-, leef- en werkomgeving. Ergotherapeuten stellen mensen in staat om opnieuw hun dagelijkse activiteiten uit te voeren als dat niet meer lukt door lichamelijke of psychische problemen. Het werkterrein van de ergotherapeut is dus groot.
Ergotherapie is zorg op maat; de zorg wordt dus afgestemd op uw persoonlijke wensen. Een ergotherapeut zal ook uw dagelijkse activiteiten observeren om zo na te kunnen gaan wat beperkingen en mogelijkheden zijn.
De ergotherapeut adviseert en begeleidt bij barrières in dagelijkse activiteiten, denkt mee over de keuze en verdeling van activiteiten in de dag, en geeft zonodig voorlichting aan mantelzorgers en naaste betrokkenen. Voor sommige oplossingen zijn hulpmiddelen of aanpassingen aan woon-, studie-, en werkomgeving nodig.
Sommige mensen met ME/CVS hebben veel baat bij de adviezen en begeleiding van een ergotherapeut. Ergotherapie wordt vergoed vanuit de basisverzekering. In 2017 heeft u recht op 10 uur ergotherapie per kalenderjaar.

Fysiotherapie

Veel mensen met ME/CVS hebben last van inspanningsintolerantie. Toch is beweging ook voor mensen met ME/CVS belangrijk om gezond te blijven. Fysiotherapie kan helpen om een passend evenwicht te vinden tussen deze tegenstrijdige belangen.
Fysiotherapie bij ME/CVS is gericht op herstel: op het ontdekken van uw (nieuwe) grenzen. Onder gerichte begeleiding leert u voldoende en verantwoord te bewegen binnen uw mogelijkheden. Hoe ver u kunt gaan, verschilt voor de meeste mensen met ME/CVS, per dag, per behandeling en zelfs per uur. Het is daarom belangrijk dat u zich niet laat forceren, want dit kan vaak leiden tot een langdurige periode van herstel. Uw fysiotherapeut moet (subtiele) signalen, zoals vermoeidheid, zweten, zwaar ademen, oplopende hartslag, goed in de gaten houden. Het is van groot belang om activiteit en rust af te wisselen tijdens de behandeling.
Sommige mensen met ME/CVS ervaren dat op de persoon afgestemde fysiotherapie kan bijdragen aan (enige) verlichting van pijn- en spierklachten. Fysiotherapie voor ME/CVS wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering.

Graded exercise therapy (GET)

Basisgedachte van GET is dat te weinig of juist teveel lichamelijke inspanning kan leiden tot vermoeidheid. Dit zou bij mensen met ME/CVS leiden tot angst voor lichamelijke inspanning en een vicieuze cirkel. Omdat in deze visie ME/CVS in de kern als een psychologisch probleem wordt beschouwd, bouwt deze therapie de lichamelijke activiteit volgens een strak schema op.
Dit idee achter GET sluit naadloos aan bij de grondhypothese achter CGT en wordt dan ook vaak in combinatie met “CGT voor CVS” aangeboden.

Vanwege het grote aantal mensen met ME/CVS dat aangeeft door GET achteruit te gaan, is de behandeling omstreden. Klik hier voor ons persbericht uit oktober 2016.

“Graded activity”, een variant op GET, ontmoet minder weerstand. Met deze behandeling wordt geprobeerd de conditie van mensen met ME/CVS te verbeteren zonder strakke schema’s aan te houden.

Pacing

Basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die ME/CVS met zich meebrengt, waarbij de ME/CVS-patiënt leert te luisteren naar de subtiele signalen van het eigen lichaam. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van de activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen.
Pacing is populair onder mensen met ME/CVS. Het wordt vaak genoemd als een behulpzame manier om beter om te kunnen gaan met een beperkte hoeveelheid energie. Wij kennen geen plekken in Nederland waar pacing als zelfstandige therapie wordt aangeboden.

Lees hier (een vertaling van) het artikel “Pacing als een strategie om de energiehuishouding te verbeteren in ME/CVS, een consensusdocument” (2011).]

Multidisciplinaire behandelingen

In multidisciplinaire behandelcentra en revalidatiecentra worden behandelingen vaak in combinatie aangeboden. Het beperkte onderzoek lijkt erop te wijzen dat multidisciplinaire behandelingen de kwaliteit van leven van mensen met ME/CVS gemiddeld meer verhogen dan enkelvoudige behandelingen.

De opzet van de multidisciplinaire behandelingen verschilt onderling sterk, maar grofweg zijn twee stromingen te onderscheiden:

Centra met een sterk biomedische insteek

Deze (revalidatie)centra erkennen ME/CVS als chronische multisysteemziekte, conform de bevindingen van het IOM. Voornaamste behandeldoel is het verhogen van de kwaliteit van leven van de persoon met ME/CVS, uitgaande van de individuele situatie.
De multidisciplinaire behandeling richt zich op onder meer slaap, voeding, omgang met de aandoening en de uitvoering van beweging en activiteiten: een vorm van pacing. Vaak krijgen patiënten specifieke medicatie en supplementen. Het gespecialiseerde behandelteam bestaat uit een ergotherapeut, een psychosomatische fysiotherapeut, een oefentherapeut, een diëtist en soms een arbeidsdeskundige. Verder geeft een psycholoog acceptance and commitment therapy (ACT).

Centra met een sterk psychologische insteek

Deze (revalidatie)centra hanteren min of meer hetzelfde psychologische ziektemodel als de Richtlijn CVS [link naar Richtlijn CVS]. Iedere patiënt krijgt dus “CGT voor CVS”, of een variant daarop, aangeboden.
Afhankelijk van het centrum en de individuele situatie van de persoon met ME/CVS kan dit worden aangevuld met pacing, een graduele opbouw van activiteiten, mindfulness, normalisatie van het slaap-waakritme en/of hulp bij sociale re-integratie.
Hoewel psychologische ziektemodellen van ME/CVS achterhaald zijn en met fundamentele problemen kampen, kan deze vorm van behandeling wel helpen om vermoeidheids- en pijnklachten te verminderen. Dit omdat er individuele aandacht is voor de klachten.

Alternatieve behandelingen

Alternatieve geneeswijzen zijn behandelingen, waar geen algemeen aanvaard wetenschappelijk bewijs voor geneeskundige effectiviteit geleverd is. Veel ME/CVS-patiënten zoeken hun heil bij alternatieve geneeswijzen, mogelijk door het gebrek aan zinvolle reguliere behandelingen.

Alternatieve behandelingen kunnen een placebo-werking hebben, bijvoorbeeld door mensen met ME/CVS het goede gevoel te geven dat zij iets aan hun situatie proberen te verbeteren. De effectiviteit en veiligheid van deze alternatieve behandelingen zijn nog niet of nog onvoldoende onderzocht voor gebruik bij ME/CVS. Patiënten hebben sterk wisselende ervaringen met deze alternatieve behandelingen.

Acupunctuur

Acupunctuur is een onderdeel van de Traditionele Chinese Geneeskunst. Het kan voor veel klachten een geschikte therapie zijn. Bij chronische aandoeningen, zoals ME/CVS, kan acupunctuur het probleem niet verhelpen, maar vaak wel symptomen, zoals pijn en vermoeidheid, verminderen of wegnemen. Groot voordeel van acupunctuur is dat het bijna geen bijwerkingen heeft.
Bij een acupunctuurbehandeling verbetert de gehele energiehuishouding. Daarnaast heeft acupunctuur een preventieve werking, omdat het de natuurlijke weerstand verbetert, de pijngrens verhoogt en de levenslust stimuleert.
Sommige mensen met ME/CVS hebben goede ervaringen met acupunctuur. Vaak neemt het positieve effect snel weer af, als u met de behandelingen stopt.

Alexander Concept

Uit hersenonderzoek blijkt dat veel klachten veroorzaakt worden door een chronische stressreactie. Een chronische stressreactie heeft een desastreus effect op lichaam en geest. Op den duur kan dit leiden tot ernstige fysieke en mentale klachten die tot (chronische) ziekte kunnen leiden. Het Alexander Concept richt zich op onbewuste patronen of problemen, die ten grondslag liggen aan stressgerelateerde klachten.
Het Alexander Concept is een trainingsprogramma van een jaar, dat bestaat uit een intake, een persoonlijk consult, een driedaagse training, een verdiepingsdag en een follow-up, waarin u een jaar lang begeleid wordt.

Homeopathie

Homeopathie stimuleert de natuurlijke zelfregulatie van het organisme. Daarom wordt bij een homeopathische behandeling ieder mens individueel benaderd.
Uitgangspunt van de homeopathie is het gelijksoortigheidsbeginsel: een homeopathisch geneesmiddel is geschikt voor de behandeling van een ziekte, als het middel bij een gezond persoon dezelfde ziekteverschijnselen opwekt als die waaraan de zieke lijdt.
Homeopathische geneesmiddelen zijn potentiëringen (stapsgewijze extreme verdunningen van de grondstof of het oertinctuur, die geschud zijn), waarbij de werking van de grondstof is overgegaan op het oplosmiddel.
Hoewel homeopathie een van de meest onderzochte alternatieve geneeswijzen is, is er geen wetenschappelijk bewijs voor de werking.

Mesologie

Mesologie is een combinatie van reguliere geneeskunde, Traditionele Chinese Geneeskunst, ayur veda, orthomoleculaire geneeskunde, homeopathie en kruidenleer. Het richt zich op de zelfregulerende en zelfgenezende kracht van het organisme. Een mesoloog gaat uit van de individuele patiënt en kijkt naar de mens als geheel.
Omdat mesologie altijd kijkt naar het systeem als geheel, kent de mesologie dus geen specifieke behandelingen voor bepaalde aandoeningen, zoals ME/CVS. Een mesoloog geeft altijd persoonlijk advies, op basis van wat degene in kwestie nodig heeft.
Sommige mensen met ME/CVS hebben goede ervaringen met mesologie.

Mindfulness

Mindfulness, of aandachttraining, is het tegenovergestelde van leven op de automatische piloot. Je komt dichter bij je gevoel, zonder erover te oordelen of er direct gevolg aan te geven. Je wordt je met nieuwsgierige aandacht en zonder automatische reacties bewust van fysieke ervaringen, stemmingen, gevoelens en gedachten. Je aanvaardt de situatie zoals die is en creëert zo ruimte om problemen van een andere kant te bekijken. Door dit proces te trainen, leef je intenser en kun je tegelijkertijd makkelijker ontspannen.
Uit onderzoek blijkt dat mindfulness het risico op terugval bij depressie kan verminderen. Ook kan mindfulness angsten beter hanteerbaar maken. Sommige mensen met ME/CVS hebben baat bij mindfulness.

Orthomoleculaire geneeskunde

Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat er een niet te verwaarlozen relatie bestaat tussen voeding en ziekten. Zo is bekend dat slechte voedingsgewoonten een rol spelen bij het ontstaan van allerlei aandoeningen.
De orthomoleculaire behandelwijze streeft ernaar om met de voeding zoveel mogelijk nodige en nuttige voedingsstoffen binnen te krijgen, en zo weinig mogelijk schadelijke stoffen. Om ziekten te voorkomen of te behandelen kan het nodig zijn om -naast een zo volwaardig mogelijke voeding- extra voedingsstoffen in de vorm van voedingssupplementen in te nemen. Dit kunnen zijn: vitamines, mineralen, aminozuren, essentiële vetzuren of enzymen, maar ook minder bekende stoffen.
Een orthomoleculair behandelplan bestaat vaak uit een dieet of voedingsadviezen. Daarnaast krijgt u mogelijk het advies om één of meerdere voedingssupplementen te gaan gebruiken.

Ostepathie

Osteopathie is een manuele geneeswijze die zich richt op het vinden en behandelen van functiestoornissen van gewrichten, weefsels en bewegingen in het lichaam. Het is een veilige behandelmethode, gebaseerd op principes uit anatomie, fysiologie en ook neurologie en embryologie.
Een osteopaat weet welke lichaamsweefsels met elkaar in verbinding staan en op welke manier deze elkaar kunnen beïnvloeden. Daar waar de beweging verstoord is, is een osteopathische behandeling gericht op herstel van deze beweging. Door het herstel van de beweging kan het betreffende deel van het lichaam weer optimaal functioneren en vermindert of verdwijnt de pijn.
Als de dokter het niet meer weet of onderzoeken niks bijzonders laten zien, kan een osteopaat mogelijk helpen. Denk hierbij aan klachten als chronische vermoeidheid, fybromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, etc.

Voedingssupplementen

Voedingssupplementen zijn voedingsmiddelen, die bedoeld zijn als aanvulling op de normale voeding. Het zijn synthetische of geïsoleerde vitamines, mineralen of bioactieve stoffen met dezelfde werking als de vitamines en mineralen, die van nature in eten en drinken zitten. Maar het lichaam neemt supplementen wel gemakkelijker op dan natuurlijke vitamines en mineralen.
De meeste mensen hebben geen voedingssupplementen nodig, want ze krijgen al voldoende voedingsstoffen binnen door gevarieerde voeding. Er wordt dan ook regelmatig gewaarschuwd voor het te veel innemen van vitamines en mineralen. Het Vitamine Informatie Bureau, onderdeel van TNO Voeding, heeft een richtlijn opgesteld die veilig gebruik moet garanderen.
Voedingssupplementen zijn onder ME/CVS-patiënten zeer populair. Meestal gebeurt dit via zelfzorg.