Diagnose ME/CVS

De Richtlijn CVS gaat ervan uit dat ME/CVS een uitsluitingsdiagnose is. Dit betekent dat ME/CVS alleen (mogelijk) vast te stellen is, als er geen andere oorzaken gevonden kunnen worden voor uw klachten. De meeste huisartsen en specialisten in Nederland volgen deze richtlijn. De ME/CVS Stichting beveelt de diagnosecriteria aan van het Institute of Medicine (de Gezondheidsraad van de Verenigde Staten) uit 2015.

Diagnose ME/CVS

De Richtlijn CVS gaat ervan uit dat ME/CVS een uitsluitingsdiagnose is. Dit betekent dat ME/CVS alleen (mogelijk) vast te stellen is, als er geen andere oorzaken gevonden kunnen worden voor uw klachten. De meeste huisartsen en specialisten in Nederland volgen deze richtlijn.

In de medische wereld wordt onderscheid gemaakt tussen inclusiecriteria voor de research en diagnosecriteria voor de patiëntenzorg. Nadere info over de diverse criteria voor ME/CVS vindt u hier.

Richtlijn CVS

In 2012 heeft het ministerie van VWS de richtlijn “Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)”, kortweg Richtlijn CVS, vastgesteld. Deze richtlijn is voor zorgverleners en beschrijft wat in het algemeen de beste zorg is voor mensen met ME/CVS.

Deze richtlijn is geen wettelijk voorschrift, want zorg aan mensen met ME/CVS blijft maatwerk. Uw zorgverlener kan daarom besluiten van deze richtlijn af te wijken. Ook u kunt zelf beslissingen nemen over uw zorg, bij voorkeur in overleg met uw zorgverlener.

In 2013 werd de patiëntenversie van deze richtlijn vastgesteld. Hoewel de ME/CVS Stichting voorstander is van een nationale richtlijn, hebben wij deze patiëntenversie niet goedgekeurd (geautoriseerd). Volgens ons ontbreken er belangrijke aanbevelingen op het gebied van diagnostiek, behandelingen en psychologische begeleiding. Deze richtlijn geeft daarom een onvolledig en eenzijdig beeld van bestaande mogelijkheden.

Advies

De ME/CVS Stichting beveelt de diagnosecriteria aan van het Institute of Medicine (IOM, de Gezondheidsraad van de Verenigde Staten) uit 2015.

Volgens deze criteria kan de diagnose ME/CVS worden gesteld bij de volgende symptomen:

  1. Een significante daling van het algemene functioneren van de patiënt, die gepaard gaat met vermoeidheid. Deze vermoeidheid mag niet al levenslang aanwezig zijn in de patiënt, en mag niet veroorzaakt worden door voortdurende excessieve inspanningen;
  2. Post-exertionele malaise (PEM) of inspanningsintolerantie;
  3. Een niet verkwikkende slaap. Ook na een langdurige nachtrust voelt de patiënt zich niet volledig uitgerust;
  4. Vermindering van cognitieve functioneren EN/OF orthostatische intolerantie;
  5. De verschijnselen houden tenminste zes maanden aan.