Heb ik ME/CVS?

Op het moment dat u vermoedt dat u ME/CVS zou kunnen hebben, is het belangrijk dat u dit met uw huisarts bespreekt. Dat kan lastig zijn, want ME/CVS is niet met een eenvoudige test vast te stellen.

Heb ik ME/CVS?

De meeste huisartsen en specialisten in Nederland volgen de adviezen in de Richtlijn CVS. Deze richtlijn gaat ervan uit dat ME/CVS een uitsluitingsdiagnose is. Dit betekent dat ME/CVS alleen (mogelijk) vast te stellen is, als zij geen andere oorzaken voor uw klachten kunnen vinden. Veel huisartsen en specialisten zijn geneigd om u naar een psycholoog te verwijzen, als er geen lichamelijke oorzaken worden gevonden.

Veel ME/CVS-specialisten kijken hier anders tegenaan. Volgens hen is ME/CVS na een goede anamnese en de juiste onderzoeken wel degelijk vast te stellen. Deze artsen kijken vaak breder dan de Richtlijn CVS, zoals de Canadese Consensus Criteria uit 2003, de Internationale Consensus Criteria uit 2011 (de opvolger van de CCC) of de IOM-criteria uit 2015. (Nadere info over de diverse criteria voor ME/CVS vindt u hier.)

Waar alle artsen en specialisten het over eens zijn, is het belang van een grondige anamnese en diverse lichamelijke onderzoeken, waaronder diverse bloedonderzoeken, urineonderzoek en een hartfilmpje. Afhankelijk van de uitkomsten worden er aanvullende onderzoeken gedaan, zoals een inspanningstest.

Gemiddeld krijgen mensen met ME/CVS de juiste diagnose pas na 5 jaar. Daarom dringt de ME/CVS Stichting erop aan dat patiënten alert zijn. Vraag door voor een verwijzing naar een ME/CVS-specialist, als u zich herkent in de criteria voor ME/CVS.

Word lid/donateur en ontvang gratis onze actuele lijst van behandelaars in Nederland. Geen lid/donateur, maar toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst via onze webshop.

Goed contact

Een goed contact met uw (huis)arts of specialist is een voorwaarde voor een goede behandeling. Zeker bij een aandoening als ME/CVS, die veel artsen “vaag” vinden. Toch ontbreekt dit goede contact nog wel eens.
Daarvoor zijn verschillende redenen. Ook voor artsen is ME/CVS geen gemakkelijke ziekte. Ze krijgen van vakgenoten en uit publicaties vaak tegenstrijdige informatie over ME/CVS. Uit onderzoek blijkt dat sommige artsen daar onzeker van worden. Een andere reden is dat sommige artsen zich overvraagd voelen door patiënten, die naar hun mening onnodig vaak een verwijzing naar een specialist vragen.
Als u merkt dat het contact met uw (huis)arts of specialist stroef verloopt, kan het soms helpen om dit open te bespreken. Maak duidelijk wat u van elkaar verwacht en leg dit zonodig vast in afspraken.

Andere opties

Als u er samen niet uitkomt of als u ondanks goede afspraken het gevoel blijft houden dat u niet serieus genomen wordt, dan kunt u altijd overstappen naar een andere arts. In Nederland geldt een vrije artsenkeuze, dus u heeft het recht om uw eigen arts te kiezen.
Verder geldt in Nederland ook het recht van second opinion. Dit betekent dat u altijd een second opinion (een tweede mening) kunt vragen bij een andere (huis)arts of specialist. Een second opinion wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Voor informatie, advies en ondersteuning over zorg en welzijn kunt u terecht bij Adviespunt Zorgbelang.