Veelgestelde vragen

Een overzicht van de meest gestelde vragen over ME/CVS en de daarbij behorende antwoorden.

Staat uw antwoord er niet bij?

Neem dan gerust contact met ons op.

Hoe en door wie kan de diagnose ME/CVS gesteld worden?

In principe kan elke arts de diagnose ME/CVS stellen, dus ook uw huisarts. Als de betreffende arts de Richtlijn CVS volgt, zal deze eerst diverse andere oorzaken voor uw klachten willen uitsluiten. Als uw arts gespecialiseerd is in ME/CVS, heeft deze waarschijnlijk ook andere manieren om de diagnose te kunnen stellen.

Als u zeker bent van de diagnose ME/CVS, is het aan te raden om u door te laten verwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in ME/CVS. Zo bent u verzekerd van een goede behandeling. Lees meer over de diagnose en mogelijke behandelingen.

Word donateur en ontvang gratis onze actuele lijst van behandelaars in Nederland. Geen donateur, maar toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst via onze webshop.

Welke ziekten moeten worden uitgesloten?

Hier is geen eenduidig antwoord op te geven, omdat dit afhangt van de specifieke klachten die de betreffende patiënt heeft. Doorgaans zullen artsen eerst relatief vaak voorkomende aandoeningen als bloedarmoede, infecties, suikerziekte, (bij-)nierziekten en stofwisselingsziekten als schildklierziekte, willen uitsluiten. Afhankelijk van de uitkomsten van deze onderzoeken wil de arts mogelijk ook nog andere ziekten uitsluiten. Lees meer over de diagnose.

Waar vind ik een ME/CVS-vriendelijke arts?

Word donateur en ontvang gratis onze actuele lijst van behandelaars in Nederland. Geen donateur, maar toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst via onze webshop.

Is ME/CVS besmettelijk?

Nee, er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is.

Is ME/CVS erfelijk?

Resultaten van verschillende (Amerikaanse) onderzoeken wijzen erop dat bij het ontstaan van ME/CVS erfelijke factoren een rol zouden kunnen spelen. Feit is dat in sommige families ME/CVS vaker voorkomt.

Kun je volledig herstellen van ME/CVS?

Het zeer beperkte onderzoek lijkt erop te wijzen dat hooguit 5 tot 10% van de mensen met ME/CVS spontaan zo ver herstelt dat zij weer functioneren zoals voor ze ziek werden. Bij kinderen en jongeren lijken de herstelpercentages hoger te liggen.

De Britse dr. Charles Shepherd heeft 14 onderzoeken geanalyseerd en concludeert het volgende: doorgaans ontwikkelt ME/CVS tot een chronische en (zeer) invaliderende ziekte. 37% van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk redelijk. D.w.z. na enkele jaren en voor ongeveer 80%. Een klein deel van deze groep (7%) kan volledig herstellen.
Shepherds bevindingen bevindingen en conclusies staan beschreven in het rapport “ME/CVS/PVVS: een verkenning van de belangrijkste klinische aspecten”. Dit is te bestellen via onze webshop.

Hoe langer een ME/CVS-patiënt ziek is, hoe kleiner de kans op herstel wordt. Ook daarom is het zo belangrijk dat mensen met ME/CVS zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgen.

Is ME/CVS een erkende ziekte?

Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend en ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD). Enkele jaren later heeft ook de Nederlandse overheid ME/CVS erkend. In 1999 is ME/CVS door Nederland erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium, wat wettelijk is vastgelegd in een Algemene Maatregel van Bestuur.

Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen onderzoek bestaat waarmee ME/CVS eenduidig aangetoond kan worden. De Richtlijn CVS werkt dit helaas in de hand, omdat deze richtlijn ervan uitgaat dat ME/CVS een uitsluitingsdiagnose voor een psychosomatische aandoening is.

Veel keuringsartsen kijken vooral naar (de mate van) arbeidsongeschiktheid, en zijn dus niet zozeer geïnteresseerd in een medische diagnose.

Lees meer in onze Beleidsvisie_ME_in_Nederland_ME_CVS_Stichting.

Is bewegen goed bij ME/CVS?

Bewegen is voor ieder mens van essentieel belang, ook als u ME/CVS heeft. Ons lichaam heeft beweging nodig om gezond te blijven. Veel mensen met ME/CVS hebben echter last van inspanningsintolerantie. Daarom is het belangrijk dat u verantwoord beweegt, afgestemd op wat uw lichaam aankan.

Het vinden van een goede balans zijn tussen de tegenstrijdige belangen van uw lichaam is niet eenvoudig. Het gebeurt regelmatig dat mensen met ME/CVS stoppen met bewegen of juist te veel bewegen. Het is aan te raden om een passend en draaglijk evenwicht te zoeken. Deskundige ondersteuning, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut, kan hierbij nuttig zijn.

Helpt een dieet?

Over het nut van een dieet zijn de meningen zeer verdeeld. Sommige mensen met ME/CVS zweren erbij, anderen eten zoals ze altijd deden. In elk geval bestaat er geen dieet dat voor alle ME/CVS-patiënten geschikt is.

Het is altijd zinvol om de algemene richtlijnen voor gezonde voeding en gezond leven in acht te nemen. Zeker voor mensen met ME/CVS, wiens gezondheid verminderd is, is het belangrijk om zo gezond mogelijk te leven. Dus vermijd zaken als roken en te veel alcohol. Eet voldoende en gevarieerd volgens de richtlijnen van het Voedingscentrum.

Waarom geen suiker wanneer de bloedsuikerspiegel (te) laag is?

Snelle suikers zorgen voor een snelle verhoging van de bloedsuikerspiegel. Het lichaam reageert hierop met de aanmaak van hormonen, die de bloedsuikerspiegel weer sterk omlaag brengen. Hierdoor kan men weer dezelfde symptomen van vermoeidheid e.d. krijgen, etc.

Veel behandelaars adviseren daarom om iets te eten, wat juist langzaam in de darmen wordt afgebroken, zodat de bloedsuikerspiegel geleidelijker stijgt. Denk hierbij aan voedsel met zogenaamde complexe koolhydraten, zoals brood, rijst, banaan en aardappel.