30-jarig jubileum voelt als warm bad

Een impressie van een bijzondere dag

Op 13 oktober jl. vierde de ME/CVS Stichting Nederland het 30-jarig bestaan. Voor donateurs en enkele genodigden was een feestelijke middag met sprekers en workshops georganiseerd. Natuurlijk was er veel aandacht voor toegankelijkheid, zoals zitbanken, bedden en veel pauzes in het programma. “Gezellig, informatief en zeer goed verzorgd,” aldus een tevreden deelnemer.

Mogelijk lijkt het een beetje vreemd om het 30-jarig jubileum aan te kondigen als een “feestelijke dag”, want de chronische ziekte ME/CVS is allesbehalve feestelijk. We hadden graag gezien dat onze organisatie na 30 jaar overbodig zou zijn!

Maar Nederland loopt achter de internationale ontwikkelingen aan wat betreft de visie op ME/CVS. De Verenigde Staten stelden al in 2015, na uitgebreid onderzoek door het Institute of Medicine, vast dat ME/CVS een biomedische multisysteemziekte is. In Nederland kreeg de Gezondheidsraad dit jaar de opdracht om de Richtlijn CVS uit 2013 te evalueren. Het advies van de Gezondheidsraad wordt in het voorjaar van 2018 verwacht.

Ondertussen was het 30-jarig jubileum een indrukwekkende dag, vol onderlinge ontmoeting en herkenning. Al voor 1 uur kwamen de eerste mensen aan en het werd al snel gezellig druk. Veel oude bekenden namen de gelegenheid om bij te praten. Ook waren er veel nieuwe gezichten, die snel in de groep opgenomen werden. “Het ontroerde me om gelijkgestemden te ontmoeten,” schreef een van de nieuwe mensen.

Na een hartelijk welkom met koffie, thee en feestelijk gebak begon Marga Heuzinkveld met haar live muziek. Ze bracht een aantal ontroerende liederen ten gehore, die vele mensen raakten vanwege de herkenning.

Vervolgens werden we welkom geheten door onze directeur Mary Rietdijk. Zij was onze dagvoorzitter en loodste ons op een prettige manier door de dag heen.

Onze voorzitter Theo Kuiphof heeft teruggeblikt op 30 jaar ME/CVS. Hij vertelde hoe het op 17 oktober 1987 allemaal is begonnen op de spreekwoordelijke zolderkamer. In de loop der jaren is de Stichting uitgegroeid tot een volwassen organisatie. We zijn trots op wat we in al die jaren, met dank aan talloze vrijwilligers, hebben bereikt. De Stichting is een mooi voorbeeld van de kracht van traditie én vernieuwing. [Download de presentatie.]

Daarna was het woord aan Jan Troost, die werd geïnterviewd door Jochem Verdonk. Jan benadrukte dat het belangrijk is dat wij de regie van ons leven -waar mogelijk- terugnemen en in eigen hand houden. Zo kunnen we weer krachtige mensen zijn, ook al hebben we een (energie)beperking. [Download een uitgebreider verslag.]

Na de pauze konden deelnemers kiezen uit vier verschillende workshops en een lezing:

1. Workshop “Zet je energie positief in!”, door Loes Ankersmit en Corry-Anne & Pieter Veenhuijsen

Aantal deelnemers: 10.

Na een korte inleiding werden de deelnemers aan het werk gezet: ieder kreeg een vel A4, waarop zij konden opschrijven waar zij energie van krijgen, wat voor hen positief uitpakt.

Het resultaat was groots: hobby’s, zoals fotografie, in de tuin werken, in het bos fietsen, origami, lezen, zingen en muziek beluisteren.
En verder: spelen met mijn neefjes, gezellig samen lekker eten, in de zon zitten, gewoon buiten zijn of op de bank liggen met een fijn boek, de kleinkinderen, je richten op de ruimte en zoeken naar de waarden.

De vellen werden opgehangen en met elkaar besproken. Er ontspon zich een levendige discussie waarbij allerlei tips werden uitgewisseld. Waar de een tegen aan liep, daar had de ander een suggestie voor.
Een belangrijke tip vond iedereen wel deze: niet zeggen “ik ben moe”, maar “mijn energie is op”. Daar reageert de omgeving positiever op.

Ook kregen we een tip voor een boek van Dale Carnegie: “Hoe je vrienden maakt en mensen beïnvloedt”.

Tot slot werden nog algemene tips voor het omgaan met je energie besproken en uitgedeeld. Het was een nuttige en gezellige workshop, die best wat langer had mogen duren!

Algemene tips voor het omgaan met je energie:

      1. Stop tijdig met je activiteiten, dus vóórdat je moe bent. Ga niet door tot het gaatje, ga niet over je grens.
      2. Wissel activiteiten af, dus bijvoorbeeld hoofdwerk en fysiek werk.
      3. Houd een vast dagritme aan. Sta op vaste tijden op, neem regelmatig kleine pauzes.
      4. Ga zo mogelijk iedere dag naar buiten: een stukje wandelen of fietsen.
      5. Plan een rustdag of meerdere rustdagen in na een drukke dag, zodat je kunt herstellen.
      6. Neem ook voor een drukke dag alvast extra rust, zodat je niet al uitgeput aan een activiteit begint.
      7. Ga op een fitte dag niet ineens alles doen, alles inhalen wat is blijven liggen.
      8. Geef naar anderen je grenzen aan, wees daar duidelijk in.
      9. Gebruik de voicemail of een antwoordapparaat bij de telefoon.
    10. Doe dingen waar je energie van krijgt!

Corry-Anne, Loes en Pieter geven al enkele jaren voorlichting in het Alrijne Ziekenhuis in Leiden. Corry-Anne en Loes hebben zelf ME/CVS en Pieter is partner en vader van twee “ME-ers”.

2. Workshop “Klankenbad met kristallen klankschalen”, door Jenny Dunnewind

Aantal deelnemers: 11

De deelnemers bleven zitten of gingen lekker warm onder een fleecedekentje liggen. De sfeer was stil en vredig en de klanken deden zoals altijd, liefdevol hun “werk”.

Zelf heb het ik als erg prettig ervaren om de klanken van de kristallen klankschalen aan te kunnen bieden om anderen het ook te kunnen laten ervaren. Ik heb kunnen zien hoe ontspannen de mensen ervan werden. Sommige deelnemers kwamen in een heel diepe ontspanning en hadden even tijd nodig om weer “om te schakelen”.

Een paar mensen kochten een van mijn cd’s, zodat ze het thuis ook nog eens kunnen ervaren.

Na afloop kreeg ik een reactie dat we eigenlijk bij elke landelijke bijeenkomst een klankschalensessie in het midden moeten doen, zodat er tussendoor op een hele prettige manier uitgerust en opgeladen kan worden.

Ik heb met liefde voor mijn mede ME/CVS’ers gespeeld!

Tijdens mijn eerste ontmoeting met kristallen klankschalen werd ik innerlijk diep geraakt. Later ging mijn wens in vervulling om ze zelf te mogen bespelen. Graag laat ik anderen meegenieten van de rijkdom van deze unieke klanken.

3. Workshop “Jong en ME/CVS: vind jouw ritME!”, door Kirsten Cornelissen

Aantal deelnemers: 8.

In deze workshop heeft Kirsten haar persoonlijke verhaal verteld: hoe ze op jonge leeftijd ME/CVS kreeg, hoe ze daarmee worstelde en hoe ze uiteindelijk een manier gevonden heeft om hier op een goede manier mee te leven (ondanks alle beperkingen die er nog steeds zijn).

Vervolgens hebben twee deelnemers ook hun eigen verhaal gedeeld.
Verder hadden mensen vragen, die we in de groep besproken hebben.
En toen was de tijd alweer om!

Doordat we met zo’n klein groepje waren, was het heel persoonlijk en dat was mooi.

Ik heb sinds mijn veertiende ME. Naast de zoektocht naar behandelingen die mij meer fysieke energie kunnen geven, verdiep ik mij sinds 2006 in manieren die me kunnen ondersteunen om me, ook met ME, lekker in mijn vel te  kunnen voelen. En dat is gelukt! Met vallen en opstaan. Ik kijk er naar uit je te mogen verwelkomen bij deze workshop!

4. Workshop “Vrijwilliger: actief binnen je grenzen”, door Jochem Verdonk

Aantal deelnemers: 3

Deze workshop begon met een korte inleiding door Jochem over hoe de ME/CVS Stichting met vrijwilligers omgaat. Voordat een vrijwilliger bij ons actief wordt, maken we goede afspraken over wat diegene wil en kan doen. En daar houden we ons ook aan.
Eén keer per jaar heeft de vrijwilligerscoördinator een persoonlijk gesprek met elke vrijwilliger om te bespreken hoe het werk bevalt, of er nog “hobbels in de weg” zijn waar de vrijwilliger vragen over heeft of ondersteuning bij wil, en verder alles wat nog meer ter sprake komt.
Zo willen we voorkomen wat bij veel andere vrijwilligersorganisatie vaak gebeurt: je geeft een vinger en voor je het weet, word je er helemaal door verzwolgen.

Omdat we met een hele kleine groep waren, konden we uitgebreid ingaan op de vragen van de deelnemers. Zo werd het een heel persoonlijk gesprek, wat het gesprek op een goede manier intens maakte.

Eén van de vragen die we besproken hebben, was: vertel ik bij mijn vrijwilligerswerk wel of niet dat ik ME/CVS heb? Daar bleken we allemaal verschillende ervaringen mee te hebben. Het kan voordelen, maar ook nadelen hebben. Onze conclusie was dat er geen standaard antwoord voor is. Het hangt af van jezelf (vind je het zelf prettig om het wel of niet te vertellen?), maar ook van de organisatie waar je vrijwilligers gaat doen.

Een andere vraag was: hoe bewaak ik mijn (nieuwe) grenzen? Vele mensen met ME/CVS willen hun werk graag goed doen en leggen de lat voor zichzelf hoog. Dat is vaak niet (meer) vol te houden als je chronisch ziek bent.
Ook kun je niet meer zoveel doen als je gewend was, dus je moet eraan wennen dat je veel vaker een klus of opdracht moet afslaan, ook als het heel leuk is om te doen.
Dit vonden we allemaal moeilijk, zeker in het begin. De worsteling hiermee herkenden we allemaal, hoewel sommigen van ons al verder met dit proces waren dan anderen.

Het was een mooie uitwisseling van ervaringen.

Jochem Verdonk is de (vrijwillige) landelijk coördinator vrijwilligers van de ME/CVS Stichting. Daarnaast begeleidt hij een van de ME-Huiskamergroepen. Jochem heeft ME/CVS sinds 2015.

5. Lezing “Wat is wetenschappelijk onderzoek & wat heb ik eraan?” door Joris Vernooij

Download hier de presentatie van de lezing.

Dr. Joris Vernooij is internist bij het Vermoeidheid&PijnCentrum in De Bilt/Lelystad.

spacer

Dat was voor velen een moeilijke keuze, want het was allemaal leuk en interessant!

Als u op de links hierboven in de tekst klikt, vindt u (korte) verslagen van alle workshops. Met deze waardevolle tip lichten we alvast een tipje van de sluier op: zeg niet “ik ben moe”, maar zeg “mijn energie is op”. De ervaring leert dat de omgeving daar positiever op reageert.

De dag sloot af zoals deze begon: met een aantal liederen gezongen door Marga. Daarna kon iedereen die dat wilde (en daarvoor nog energie had) blijven praten met een hapje en een drankje. Het was nog lang gezellig!

De week na het jubileum kregen we diverse spontane lovende reacties van deelnemers:

“Graag wil ik [jullie] bedanken voor de voortreffelijke en attente organisatie van de jubileum bijeenkomst. Een onderhoudend programma met een goede zangeres en een fijne klankschalen workshop.”

“Ik heb genoten van deze dag. Het was gezellig om samen met lotgenoten een middag samen op te trekken.”

Daar zijn we verguld mee!