Kinderen en jongeren

Ook kinderen en jongeren kunnen ME/CVS krijgen. Men schat dat 3-10% van de ME/CVS-patiënten jonger is dan 19 jaar. Dit zou neerkomen op 1.326 tot 13.090 (zeer) jonge ME/CVS-patiënten in Nederland.

De meeste info op deze website geldt ook voor hen, maar sommige dingen zijn nét een beetje anders. Die info vind je op deze pagina’s.

Ouders van kinderen/jongeren met ME/CVS

Ook kinderen en jongeren kunnen ME/CVS krijgen, hoewel het bij kinderen tot 6 jaar erg zeldzaam is. Bij kinderen tot 12 jaar ontstaat ME/CVS vaak geleidelijk, terwijl het bij jongeren in de puberleeftijd juist vaak acuut begint. Zowel bij kinderen als bij jongeren ontstaat ME/CVS vaak na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer (net als bij volwassenen).

Symptomen

Kinderen hebben vaak milde symptomen gedurende langere tijd, zoals een zere keel, hoofdpijn, gewrichtspijn, moeheid en veel behoefte aan slaap. Doordat het verergeren van de klachten zo sluipend gaat, kan het maanden tot zelfs jaren duren voor de ME/CVS wordt onderkend.
Juist omdat kinderen nog in de groei zijn, valt het verschil in uithoudingsvermogen minder op. Hetzelfde geldt ook voor hun vermogen om “hersenwerk” te verrichten, zoals leren, onthouden, problemen oplossen, etc. Kinderen zijn continu in ontwikkeling, dus er is geen vast niveau.

Bij jongeren tijdens de pubertijd begint ME/CVS vaak acuut. Binnen enkele dagen of weken na een griep of griepachtige verschijnselen zijn ze plotseling heel ziek. De ernst van de symptomen kan per week, per dag en zelfs per uur sterk wisselen. Daardoor lijkt er op sommige momenten niets aan de hand te zijn, terwijl uw puberkind even later totaal uitgeput is. Naast gebrek aan energie zijn andere symptomen: hardnekkige hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, buikpijn, misselijkheid, duizeligheid, en vaak slaapstoornissen.

Soms hebben jongeren met ME/CVS ook emotionele problemen, zoals prikkelbaarheid en bedruktheid. Dit is meestal een logisch gevolg van de ingrijpende beperkingen van deze chronische aandoening, die hun leven zo sterk verandert of heeft veranderd.

Diagnose

Niet elke huisarts is bereid om te erkennen dat een kind of jongere ziek is, als er geen diagnose op grond van een laboratoriumtest gesteld kan worden. In dat geval helpt het vaak als uw kind en/of de ouders een dagboek van de symptomen bijhouden.

Zie verder de algemene informatie over diagnose.

Behandeling

Als uw kind de diagnose ME/CVS heeft gekregen, is het belangrijk dat de arts samen met het kind en de ouders een behandelplan opstelt. Zo’n behandelplan bestaat uit een goede afwisseling van rust en activiteit. Soms is ook medicatie nodig voor allergieën, pijn en/of voor het verstoorde slaapritme. Kinderen en jongeren met ME/CVS zijn vaak erg gevoelig voor medicatie. De arts moet daar bij het vaststellen van de dosering rekening mee houden. Het kan ook zijn dat de arts een dieet en/of voedingssupplementen adviseert.

Zie verder de algemene informatie over behandeling.

Vooruitzichten

De vooruitzichten voor kinderen en jongeren met ME/CVS zijn gelukkig (iets) beter dan bij volwassenen. Sommige kinderen/jongeren herstellen volledig van de ziekte. Anderen houden afwisselende periodes van vooruitgang en terugval. Weer anderen blijven ziek of gaan zelfs achteruit.

Zie verder de algemene informatie over enkele cijfers.

Sociale en emotionele gevolgen

Het contrast tussen (chronisch) zieke en gezonde kinderen is groot. Gezonde kinderen zijn de hele dag in de weer, spelen buiten en in de pauze op school doen ze allerlei spelletjes. Dit alles is voor kinderen met ME/CVS vaak niet mogelijk. Daardoor lopen zij het risico snel het contact met leeftijdgenootjes te verliezen.

Voor jongeren in de puberleeftijd verandert het leven vaak ingrijpend als ze (chronisch) ziek worden. In plaats van zelfstandiger te worden en hun vleugels uit te slaan, zoals leeftijdsgenoten, worden ze juist afhankelijker van hun ouders en wordt hun ontwikkeling afgeremd.
Veel dingen die voor (puber)jongeren belangrijk zijn, kunnen ze niet meer: uitgaan met vrienden, actieve hobby’s beoefenen, de opleiding van hun keuze, op kamers gaan, etc. Hun vrienden hebben hier niet altijd begrip voor, waardoor ze deze vaak verliezen.

Veel kinderen en jongeren met ME/CVS voelen zich eenzaam.

Zie verder de algemene informatie over leven met ME/CVS.

Begrip

ME/CVS is voor veel mensen moeilijk om te begrijpen, want je kunt niet aan iemand zien dat diegene (ernstig) ziek is. Niet serieus genomen worden door de omgeving is (ook) voor kinderen en jongeren een heel vervelende ervaring.
Het is daarom heel belangrijk om naar school of opleiding, vriend(innet)jes of vriend(inn)en, klasgenoten of mede-studenten en familie zelf open en duidelijk te zijn. Leg uit dat uw kind (ernstig) ziek is, ook al is er niets te zien. Geef duidelijk aan wat uw kind wel of niet kan. Of laat uw (puber)kind dat zelf doen, als het dat wil én kan.

De ME/CVS Stichting kan hierbij helpen, bijvoorbeeld met folders en brochures en/of door, samen met uw kind of puber, voorlichting te geven.

Verder lezen?

Meer info over de gevolgen van ME/CVS, ook voor kinderen en jongeren, vindt u in onze ME/CVS informatiegids. Word donateur en ontvang gratis deze informatiegids. Geen donateur, maar toch de gids ontvangen? Bestel de informatiegids via onze webshop.

Tips voor ouders

Het is voor ouders niet makkelijk als hun kind (opeens of meer geleidelijk) een chronische aandoening ontwikkelt. Zeker niet als de aandoening (grote) beperkingen met zich meebrengt, zoals bij ME/CVS gebeurt.

Als ouders wilt u natuurlijk het beste voor uw kind en dus ook een goede gezondheid. Als uw kind ziek wordt, krijgt u niet alleen te maken met veranderende zorg voor uw kind, maar u komt vaak ook in een medische molen terecht. (Want ME/CVS is nog niet eenvoudig vast te stellen.)
Uw kind zal, zeker in het begin, maar mogelijk langdurig, niet naar school kunnen. Hierdoor krijgt u te maken met allerlei regelingen voor chronisch zieke kinderen en jongeren, waarin u zich zult moeten verdiepen. Als uw kind (bijna) volwassen is, krijgen uw kind en u te maken met (de verplichting tot) werk en uitkeringen.
Ten slotte heeft u waarschijnlijk veel vragen over ME/CVS en de mogelijkheden voor behandeling, over opgroeien met ME/CVS en de toekomst van uw kind.

Algemene tips

  • Neem de tijd om de nieuwe realiteit te verwerken!
  • Steun uw kind zo goed mogelijk.
  • Luister naar uw kind. Accepteer dat het niet meer alles kan.
  • Praat met uw kind, want kinderen en jongeren stoppen hun gevoel en pijn vaak weg.
  • Laat u goed informeren, door deskundigen en door lotgenoten.
  • Informeer ook uw omgeving: uw familie, naaste vrienden en/of buren.
  • Vergeet niet om hulp te vragen, als u die nodig heeft.
  • Let ook op uw andere kinderen, uw partner en uw omgeving!
  • Zorg goed voor u zelf! Alleen als u zelf fit bent, kunt u goed voor uw kind zorgen.

Tips voor omgaan met ME/CVS

  • Probeer samen met uw kind een evenwicht te vinden tussen rust en activiteit.
  • Informeer klasgenoten en vrienden van uw kind zo goed mogelijk over wat ME/CVS is en wat het voor uw kind betekent. De ME/CVS Stichting kan u hierbij helpen met voorlichtingsmateriaal en/of een presentatie in de klas.
  • Probeer te voorkomen dat uw kind door ME/CVS geïsoleerd raakt en vereenzaamt.
  • Geef uw kind de mogelijkheid contact te onderhouden via internet, chat, telefoon, appen, etc.
  • Maak keuzes: onderwijs is natuurlijk belangrijk, maar “iets leuks” doen met vrienden ook.
  • Lotgenotencontact kan (heel) waardevol zijn. Het kan (h)erkenning en troost bieden, maar ook tips voor praktische oplossingen opleveren.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met MEetingpoint.