Leven met ME/CVS

ME/CVS kan iedereen raken: kinderen, jongeren en volwassenen in alle leeftijdsgroepen. De gevolgen van de ziekte zijn groot. Dat geldt niet alleen voor mensen met ME/CVS zelf, maar ook voor hun omgeving (partner, ouders, eventuele kinderen, etc.).

Ook kinderen en jongeren kunnen dus ME/CVS krijgen. Men schat dat 3-10% van de ME/CVS-patiënten jonger is dan 19 jaar. Dit zou neerkomen op 1.326 tot 13.090 (zeer) jonge ME/CVS-patiënten in Nederland.

ME/CVS en de gevolgen

De gevolgen van ME/CVS zijn vaak groot voor iedereen die ermee te maken krijgt. Leven met ME/CVS betekent voor de meeste mensen leven met een complexe, onzichtbare, chronische ziekte. De beperkingen van ME/CVS zijn vaak (zeer) ernstig, met vérstrekkende gevolgen op het dagelijks leven. Daarmee heeft ME/CVS direct invloed op het welzijn van patiënten én van hun omgeving.

Goed plannen

De meeste mensen met ME/CVS hebben (zeer) beperkte energie, starten ‘s ochtends vaak traag op en moeten tussen activiteiten door veel rust nemen. Dit betekent dat ze veel moeten kiezen: de meeste activiteiten moeten ze laten schieten, maar sommige kunnen ze wel doen. Mensen met ME/CVS moeten noodgedwongen goed plannen: wat doe je wanneer? Zo kunnen ze de beschikbare energie zo efficiënt mogelijk inzetten.

Grote aanpassing

De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.

Het aanpassen aan deze nieuwe manier van leven kost tijd. Neem die tijd! Want u weet nu eenmaal niet van het ene op het ander moment waar uw nieuwe grenzen liggen, en ook niet welke nieuwe strategieën wel of niet helpen. Soms moet u ontdekken dat er (eenvoudige) hulpmiddelen bestaan, die het nieuwe leven (veel) makkelijker kunnen maken.

Omgeving

De gevolgen van ME/CVS worden niet alleen gevoeld door de patiënt zelf, maar ook door de omgeving. Hoe dichterbij mensen staan, hoe groter de gevolgen voor hen zullen zijn. Ook naasten krijgen te maken met verdriet, onmacht en andere emoties. Zij hebben ook ruimte en tijd nodig om aan het idee van deze ingrijpende ziekte te wennen.

Partners, familie en vrienden kunnen het moeilijk krijgen, want ineens is iemand niet meer beschikbaar voor een lang gesprek, een fietstocht, een avondje uit of een sportieve vakantie. Daarnaast moeten ze vaak de nodige taken overnemen.

Kwaliteit van leven

Uit onderzoeken blijkt dat mensen met ME/CVS functioneel meer beperkt zijn dan patiënten met andere invaliderende ziektes, zoals type 2 diabetes mellitus, congestief hartfalen, hypertensie, depressie, multiple sclerose en een nierziekte in het eindstadium.
Zij ervaren ook een lagere kwaliteit van leven dan mensen met andere aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, kanker, diabetes en psychiatrische ziektes.

Rouwproces

Veel mensen met ME/CVS ervaren een rouwproces. Ze zijn boos of verdrietig om wat hun overkomen is. Ze moeten afscheid nemen van het leven dat ze gewend waren. Na verloop van tijd komen de meeste patiënten in rustiger vaarwater: ze hebben “vrede” kunnen sluiten met zichzelf en met hun nieuwe situatie.