as. Dinsdag ME op TV: aflevering over de behandeling van ME/CVS

as. dinsdag ME op TV: aflevering over de behandeling van ME/CVS

Op Dinsdag 4 september om 21.25 uur op NPO2, ME op TV. Deze uitzending van de Monitor van KRO-NCRV gaat over de behandeling van ME/CVS. Dit naar aanleiding van één deel uit de serie verhalen die verslaggever Bastiaan Hetebrij over het onderwerp ME/CVS heeft gemaakt. De laatste maanden heeft hij regelmatig contact gehad met de ME/CVS patiëntenorganisaties en mensen met ME/CVS, en veel ervaringen verwerkt in deze serie. Op donderdag 6 september om 14.45 uur wordt de uitzending herhaald.

de Monitor: ‘Behandelaren zeggen dat één op de drie patiënten geneest van hun therapie. Patiëntenverenigingen zeggen van niet. Wij vroegen naar jullie ervaringen. Hier deel één, over de kritiek van patiënten.

De aandoening ME/CVS is een soort mysterie. De oorzaak is onbekend, de diagnose is ingewikkeld en een genezende magische pil is er niet. Behalve cognitieve gedragstherapie (CGT), waar artsen van zeggen dat het een deel van de patiënten helpt. Maar die therapie wordt enorm bekritiseerd. Er is zelfs een internationale lobby die zich tegen het aanbieden van cognitieve gedragstherapie verzet. Die lobby geeft twee argumenten. De therapie werkt niet en de therapie is schadelijk. We komen later deze week op de lobby en de werkzaamheid terug.

Wij wilden van onze volgers weten wat hun ervaringen zijn. Dat leidde tot een stortvloed aan ervaringsverhalen. Ik zal hieronder proberen te vangen wat hun boodschap is. Eerst deze overweging die voor ons journalisten van belang is te maken.

Journalistieke risico’s

Journalistiek is geen wetenschap, maar we komen met ons werk toch vaak een heel eind om een goed beeld te krijgen van bepaalde kwesties. ME/CVS blijkt echter een mijnenveld, van betwiste feiten en hoog oplopende emoties. Aan deze steekproef onder onze volgers kleven bijvoorbeeld risico’s: ongetwijfeld vergelijken we appels met peren, namelijk verschillende vormen van cognitieve gedragstherapie en mogelijk verschillende soorten patiënten. Bovendien kunnen we niet controleren of de aangeboden therapie goed was. We kunnen ook niet vaststellen of de gemailde ervaringen echt door de therapie zijn veroorzaakt, of sowieso wel waren gebeurd. Maar je kan ook moeilijk negeren dat de meesten eenzelfde ervaring beschrijven.’

Meer over deze serie vindt u op: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-schadelijk-is-de-therapie-die-mecvs-patienten-wordt-aangeraden

Meer ME op TV:

http://mecvs.nl/nieuws/as-zaterdag-me-op-tv-actualiteiten-rubriek-eenvandaag/

http://mecvs.nl/nieuws/me-op-tv-programma-focus-ntr/