Brits onderzoek naar controversiële behandelmethode voor ME/CVS gepubliceerd

Een commerciële behandelmethode genaamd het Lightning Process kan mogelijk helpen om klachten te verminderen bij jonge ME/CVS-patiënten, blijkt uit een Brits onderzoek dat eind september werd gepubliceerd in het tijdschrift Archives of Disease in Childhood. De therapie is echter niet onomstreden.

ME/CVS komt voor bij ongeveer 1 tot 2% van alle kinderen en jongeren en heeft een grote impact op stemming, naar school gaan, kwaliteit van leven en gezinssituatie, valt in de inleiding van het onderzoek te lezen. Gemiddeld mist een jonge ME/CVS-patiënt zo’n jaar aan school, en ongeveer de helft is op enig moment bedlegerig. Bij de kliniek die het onderzoek uitvoerde informeerden met enige regelmaat ouders en hun kinderen naar een commerciële behandelmethode genaamd het Lightning Process. Patiënten die de therapie reeds hadden geprobeerd waren erg verdeeld. Sommigen waren na afloop verbeterd, terwijl anderen hun toestand juist zagen verslechteren. Dit was voor de onderzoekers reden om de therapie te onderzoeken in deze groep patiënten.

Onderzoek
Het onderzoek werd uitgevoerd door de universiteit van Bristol, onder leiding van professor kindergeneeskunde Esther Crawley. Zij heeft zich gespecialiseerd in ME/CVS bij kinderen en jongeren, en doet momenteel ook onderzoek naar cognitieve gedragstherapie en oefentherapie (GET) bij deze groep patiënten. Aan het onderzoek namen 100 jonge
patiënten tussen de 12 en 18 jaar met een milde vorm van ME/CVS deel. Alle deelnemers ontvingen medisch-specialistische zorg en de helft daarbij ook nog de Lighting Process therapie. Deze therapie bestond uit een driedaagse cursus, waar in groepsverband geleerd werd hoe men met gedachten de gezondheid van het lichaam kan verbeteren. De therapie bestond uit een combinatie van coaching, osteopathie en neuro-linguïstisch programmeren. Deze laatste twee onderdelen worden als pseudowetenschappelijk beschouwd. De therapie wordt ook in Nederland, buiten de reguliere geneeskunde, aangeboden. Daarnaast wordt er een therapie aangeboden die is afgeleid van het Lightning Process, genaamd het Alexander Concept of Ander Leven.

Resultaat
Het onderzoek toont aan dat de therapie, als het samen wordt gegeven met medisch-specialistische zorg, een effectieve behandeling is voor jongeren met een milde vorm van ME/CVS. Na 6 maanden waren de jongeren fysiek actiever, minder vermoeid en minder angstig, in vergelijking met de groep die alleen medisch-specialistische zorg kreeg.
Na een jaar waren zij bovendien minder somber en gingen zij vaker naar school. Geen van de deelnemers kreeg ernstige complicaties als gevolg van de behandeling.
De onderzoekers geven aan dat hoewel de resultaten er veelbelovend uitzien, meer onderzoek nodig is om vast te stellen welke onderdelen van de therapie werkzaam zijn, en of het ook effectief is als zelfstandige therapie of bij ernstiger zieke patiënten. Verder wijzen de onderzoekers erop dat veel jongeren en families aangaven de therapie niet te willen volgen, en daarom moet ook onderzoek worden gedaan naar andere behandelmogelijkheden.
Omdat het onderzoek vooral subjectieve uitkomstmaten (vragenlijsten over de mate van klachten) gebruikte en slechts één objectieve uitkomstmaat (aanwezigheid op school), is er een relatief grote kans op vertekening van de resultaten. Bovendien werden alleen patiënten met milde klachten onderzocht, die gemotiveerd waren om de therapie te volgen. Het is daarom lastig op basis van dit onderzoek een algemene conclusie te trekken over de werkzaamheid en toepasbaarheid van de Lightning Process als behandeling voor jonge ME/CVS-patiënten.

Standpunt ME/CVS Stichting Nederland
De Lightning Process is een controversiële behandelmethode waarvan de behandelaars beweren dat het ME/CVS in (zeer) korte tijd zou kunnen genezen, ook bij patiënten die al vele jaren (ernstig) ziek zijn. Het gaat om een commerciële behandeling, die tot een paar duizend euro kan kosten en niet vergoed wordt door de verzekering. Het risico op achteruitgang door de therapie is onbekend. Er zijn verhalen bekend van patiënten die te horen kregen dat zij zich onvoldoende in hebben gezet om beter te worden, waardoor de schuld van het uitblijven van een behandeleffect bij de patiënt komt te liggen.
De ME/CVS Stichting Nederland is van mening dat patiënten zelf een keus moeten kunnen maken welke behandeling zij willen proberen. Wij raden patiënten aan zich niet halsoverkop in een behandeling te storten die veel energie en geld kan kosten. Patiënten dienen zich goed te laten voorlichten, zoveel mogelijk informatie op te zoeken en kritisch te blijven.

Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care
for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial
Crawley E. et al.; Archives of Disease in Childhood; 2017.
http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-313375