Column Daria

Woorden
Er zijn momenten dat het me lukt om mijn situatie te ‘aanvaarden’. Maar omdat mijn klachten elke keer iets lijken te verslechteren, moet ik ook steeds weer mijn verwachtingen en acceptatie bijstellen. Ik heb vandaag geprobeerd om mijn kleine wandelingetje naar de zwaan te maken, maar na 5 stappen zat er geen kracht meer in mijn benen en leken ze al verzuurd te zijn. Ik ben in tranen terug naar de bank gekropen. Waarom toch? En blijft dit zo? Ik weet dat ik me er een stuk bij neer moet leggen, maar ja, doe dat maar eens.

Het liefst zou ik in deze blog vertellen over de goede medische zorg en ondersteuning die ik krijg. Maar op medisch vlak voel ik me echt in de kou staan. Ik zit nu in een diagnostisch traject van een Gents ziekenhuis (ik woon in België). Alleen al de onderzoeken om de diagnose cvs te stellen, duren 6 tot 10 maanden. Het is intens, doordat ik slecht verplaatsingen en prikkels kan verdragen en ik het confronterend vind steeds maar weer mijn verhaal te doen. En aangezien mijn klachten niet stabiliseren, komen er nu weer extra onderzoeken bij. De uitslag zal in juli zijn en de diagnose, cvs, weet ik al. Het schrijnende is dat ze na die diagnose eigenlijk geen hulp aan me kunnen bieden, aangezien ik te zwak ben voor een ambulant programma. Samengevat: ik zit nu in een intensief diagnostisch traject, enkel om een diagnose te krijgen die ik al ken om vervolgens niet door hen geholpen te kunnen worden.

Alhoewel ik geloof dat eenieder op die ziekenhuisdienst daar het beste met de patiënten voorheeft, heb ik wel wat aanmerkingen. Ze zijn overbelast, de communicatie tussen de disciplines onderling en naar de patiënt is slordig. Ik heb het idee dat niet bij elke arts of assistent de kennis rond de ziekte optimaal is en ik vind de medewerkers niet altijd empathisch. Ik kan nog verder uitweiden, maar dat wakkert de onmacht en boosheid nog verder in me aan. Aangezien het noodzakelijk is dat ik bij hen een officiële cvs-diagnose krijg, probeer ik voor zover het me lukt dit traject rustig af te werken en zoveel mogelijk bij mezelf te blijven en in mezelf te geloven. In augustus kan ik gelukkig bij een andere cvs-arts terecht en hopelijk zijn er daar mogelijkheden of in ieder geval een geruststellendere en menselijkere communicatie. “If not to cure, to care” heeft die arts wel eens in een interview over ME/ cvs geschreven. Dat vind ik al een menswaardige insteek.

De ziekenhuisstress, de verslechtering en de angst om nog verder achteruit te gaan hebben me sinds het laatste ziekenhuisbezoek weer behoorlijk in de greep. Het kleine wandelingetje om te ontspannen is weggevallen. Gelukkig lukt schrijven me nog wel en dat biedt me troost. Ik kan nog de woorden en zinnen  vinden om me uit te drukken. Door te schrijven kan ik mijn situatie, gevoelens en gedachten wat van een afstand bekijken, daardoor overspoelt het me wat minder. En door mijn verhaal te delen voel ik me er minder alleen voor staan. Ik weet dat er mensen zijn die de tijd nemen om mijn verhaal te lezen. Ik weet dat ik familie, vrienden en buren heb die achter me staan, die mij en mijn gezin praktisch en emotioneel steunen en die in mij geloven en de persoon achter de klachten blijven zien. Bedankt daarvoor!