Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad, die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME), heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties.

Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen.

De Gezondheidsraad heeft nu helaas slechts twee van de door ons voorgedragen deskundigen in de commissie benoemd, waarvan één ervaringsdeskundige. Zij maken, net zoals de andere commissieleden, op persoonlijke titel deel uit van de commissie en zijn gebonden aan vertrouwelijkheid. Zoals eerder aangegeven (zie hier eerdere berichtgeving) waarderen de patiëntenorganisaties het als zeer positief dat de Gezondheidsraad vertegenwoordigers van het perspectief van ME-patiënten bij de commissie heeft betrokken.

Wij zijn echter bezorgd over het feit dat meerdere commissieleden (niet door ons voorgedragen)  zijn verbonden aan leerstoelen, projecten, werkgroepen, publicaties of lezingen waarbij het containerbegrip ‘SOLK’ (somatische onverklaarde lichamelijke klachten) centraal staat. ME is immers iets heel anders dan onverklaarde, of psychosomatisch verklaarde, chronische vermoeidheidsklachten, die vaak onder SOLK worden geschaard. ME zou volgens de patiëntenorganisaties nooit als SOLK geclassificeerd of behandeld moeten worden. Het begrip SOLK belemmert een biomedische benadering van ME.

De patiëntenorganisaties zullen hun bezorgdheid naar voren brengen in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is.

ME/CVS Stichting Nederland

ME/cvs Vereniging

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Link online petitie: https://meisgeensolk.petities.nl/

ME en of /CVS? 

Onder medici is over de benaming van de ziekte nog steeds geen overeenstemming.  De Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen. De Gezondheidsraad heeft de ME/CVS patiëntenorganisaties naar hun mening gevraagd, onder andere over een rapport dat in het buitenland is verschenen, het IOM rapport. Naast andere antwoorden hebben de patientenorganisaties  over de naam van de ziekte daarop gezamenlijk het volgende antwoord gegeven:

De door het IOM geconstateerde psychologisering en bagatellisering van de ziekte heeft in ieder geval deels te maken met de trivialiserende term chronisch vermoeidheidsyndroom. Patiënten ervaren dit zo (Jason 2004). Maar ook artsen (in opleiding) geven aan bij de naam Myalgische Encefalomyelitis vaker aan een ziekte te denken dan bij de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (Erueti 2012). Zij denken vaker dat CVS een psychologische en dat myalgische encefalomyelitis een biomedische oorsprong heeft (Jason 2001). We zijn daarom uitermate verheugd dat het rapport erkent dat de naam CVS niet langer gebruikt moet worden.

Wij zijn voor het gebruik van de naam Myalgische Encephalomyelitis (ME). Daarvoor hebben wij de volgende argumenten:

  1. a)            De ziekte is het langst bekend onder de onder de naam ME. Sinds 1969 is ME als neurologische ziekte geclassificeerd onder de ICD code                 G93.3  van de WHO.
  2. b)           De benaming ‘CVS’ is ongeschikt omdat deze naam slechts één symptoom centraal stelt
  3. c)            Wij zijn het niet eens met het argument dat er geen enkele wetenschappelijke basis is voor de term Myalgische Encefalomyelitis. Zie de              onderzoeken van Chaudury (2003), Nakatomi (2014) en Zeineh (2015). Wij verwachten dat nieuwe onderzoeksresultaten dit zullen bevestigen.

De ME/CVS Stichting Nederland hoopt dat de Gezondheidsraad de term ME overneemt, maar vooralsnog kunnen we er in Nederland vanuit gaan dat bij het gebruik van de benaming ME of CVS, het over de zelfde ziekte gaat.