Persbericht: Nieuw ME-advies Gezondheidsraad, nieuw beleid ME/CVS Stichting Nederland

Persbericht

De gedachte dat ME/CVS-patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IOM-rapport en de analyse van de PACE-studie niet meer worden volgehouden.

De ME/CVS Stichting Nederland presenteert een nieuw beleid, naar aanleiding van het advies dat de Gezondheidsraad in het voorjaar van 2018 uitbrengt aan de Tweede Kamer.

In de nieuwe beleidsvisie stelt de Stichting om de aanpak van ME/CVS mogelijk te maken door te streven naar:

  1. Erkenning
    1. Opname in typeringenlijst NZA
    2. Vergoeden fysiotherapie vanaf de 21e behandeling
    3. Systematische registratie door RIVM
  2. Onderzoek
    1. Opzetten meerjarig onderzoeksprogramma
    2. Keuze maken voor diagnostische criteria
    3. Prioritering van het onderzoek
  3. Behandeling en zorg bundelen
    1. Opzetten expertisecentra
    2. Verbeteren zorg patiënten en symptoombestrijding
    3. Speciale aandacht ernstige patiënten

U kunt de nieuwe beleidsvisie “ME in Nederland” hier downloaden.

De Gezondheidsraad brengt in het voorjaar van 2018 een advies uit aan de Tweede Kamer over de ziekte ME/CVS. Zij baseert zich op het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) dat in een rapport de stand van de wetenschap in kaart heeft gebracht over ME/CVS. De belangrijkste boodschap van dit metaonderzoek: ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe multisysteem ziekte, die vaak en dramatisch de activiteiten en de levens van de getroffen patiënten beperkt.

De gedachte dat ME/CVS-patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IOM-rapport en de analyse van de PACE-studie * niet meer worden volgehouden. De aandoening kan bestaan uit aantasting van het afweersysteem, neurologische en cognitieve stoornissen, plotselinge veranderingen van de bloeddruk, slaapafwijkingen en disfunctie van het autonome zenuwstelsel. De ziekte resulteert in lichamelijke beperkingen, gepaard gaande met een hoog niveau van vermoeidheid.

Behandeling van ME/CVS-patiënten volgens de “Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten” (SOLK) richtlijn is achterhaald en doet geen recht aan de nieuwe wetenschappelijke inzichten over het biomedische karakter van ME/CVS.

Een lid/donateur (en patiënt) van de ME/CVS Stichting is 11 oktober as. (behoudens wanneer het regeerakkoord wordt gepresenteerd) te gast bij het actualiteiten TV programma ‘EenVandaag’ om zijn ervaringen te vertellen.

** Inmiddels is bekend dat de uitzending van EenVandaag is verzet naar vrijdag 13 oktober, 18.15 uur op NPO 1. **

De ME/CVS Stichting Nederland maakt zich sterk voor 44.200 tot 130.900 mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis) / CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) die ziek tot ernstig ziek zijn. Jaarlijks komen daar duizenden nieuwe patiënten bij. ME/CVS is geen ingebeelde ziekte, patiënten vinden dagelijks hinder van deze achterhaalde opvatting, die in Nederland nog de norm is.

* Lees hier onze eerdere berichten over de PACE-studie.