Wat doen wij?

Als ME/CVS Stichting zijn wij op verschillende vlakken actief voor mensen met ME/CVS. Al onze activiteiten zijn in te delen in de volgende soorten activiteiten: informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en wetenschap. Hieronder kunt u meer lezen over wat wij doen.

87.550

(of eigenlijk 44.200 tot 130.900)
Nederlanders met ME/CVS.

30 jaar

actief om het leven van mensen met ME/CVS
én hun omgeving te verbeteren.

Informatievoorziening

De ME/CVS Stichting Nederland geeft informatie over alle mogelijke aspecten van ME/CVS aan mensen met ME/CVS en hun omgeving, zorgaanbieders en aan geïnteresseerden.

Dit doen wij via deze website (zie Wat is ME/CVS? en Leven met ME/CVS), folders en brochures (kijk in onze webshop), voorlichtings- en informatiebijeenkomsten.

Bij onze ME/CVS-infolijn kunt u terecht met al uw persoonlijke vragen, informatie en ervaringen. Deze infolijn is bereikbaar op tel.nr. 035-621 12 90, van 10.00 tot 12.30 uur, op maandag, dinsdag en donderdag. U kunt ook mailen naar vragen@mecvs.nl.

Meer informatie over wat wij nog meer doen kunt u lezen in ons jaarverslag.

Lotgenotencontact

De ME/CVS Stichting Nederland wil graag voorzien in de grote behoefte aan onderlinge ontmoeting en (lotgenoten)contact tussen mensen met ME/CVS.

Deze mogelijkheden bieden we zowel online als in persoon. Online kunt u anderen ontmoeten via ons forum, onze Facebook-pagina en op Twitter.
Daarnaast bieden we op verschillende plaatsen in het land regionale ME-Huiskamergroepen en hebben we telefonisch contactpersonen in de regio voor een praatje. Voor jongeren en ouders is er MEetingpoint.

Voor onze donateurs hebben we ook nog de lotgenotenlijst: een overzicht met contactgegevens van mensen met ME/CVS, ingedeeld per regio. Alleen donateurs die openstaan voor lotgenotencontact kunnen zich hiervoor aanmelden. I.v.m. privacy wordt deze lijst uitsluitend per post verspreid. Aanmelden of deze lijst opvragen kan via het bureau.

Meer informatie over wat wij nog meer doen kunt u lezen in ons jaarverslag.

Belangenbehartiging

De ME/CVS Stichting Nederland behartigt de (collectieve en individuele) belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.

We werken nauw samen met andere organisaties die zich inzetten voor mensen met ME/CVS, in binnen- en buitenland. Ook hebben we goede contacten met organisaties die opkomen voor de belangen van mensen met andere, soortgelijke aandoeningen. Vanzelfsprekend zijn we aangesloten bij de koepelorganisaties Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland.

Verder zijn we partner in diverse langlopende projecten, zoals het project Pijnpatiënten naar 1 stem. Dit project streeft ernaar om de belangen van mensen met chronische pijn gezamenlijk te behartigen in overleggen met zorgaanbieders, de farmaceutische industrie, zorgverzekeraars, de politiek en (lokale) overheden.

Een ander langlopend project waarbij de Stichting is betrokken, is Samen bouwen aan participatie (SBP). Dit project heeft verschillende deelprojecten, zoals Mijn re-integratieplan, dat informatie geeft over en ondersteuning op maat biedt bij de vaak lange en complexe weg van re-integratie.
Een tweede deelproject waar de Stichting aan bijdraagt, is de Kennisbank Participeren met Beperkingen (KPB). Het KPB beoogt een advies- en meldpunt te ontwikkelen voor informatie over ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en aandoeningen zelf.
Een derde deelproject waar de Stichting aan meewerkt, is een coachingstraject van het Centrum Chronisch Zieken en Werk (CCZW). Hierbij worden mensen met een chronische aandoening, waaronder ME/CVS, door het CCZW getrained en gecertificeerd tot ervaringscoaches. Deze coaches begeleiden en adviseren mensen met een chronische aandoening, vanuit hun ervaringsdeskundigheid en de kennis uit hun oorspronkelijke vakgebied, bij werkgerelateerde vragen en problemen.

Meer informatie over wat wij nog meer doen kunt u lezen in ons jaarverslag.

Wetenschap

De ME/CVS Stichting Nederland wil met vooruitstrevendheid bijdragen aan de genezing van ME/CVS, onder andere door vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.

Wij volgen de (vaak internationale) ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek nauwlettend. Waar mogelijk hebben we contact met Nederlandse wetenschappers over ons inziens noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek.

MEdium

Ons Magazine

Het kwartaalblad MEdium wordt uitgegeven voor alle donateurs en andere belangstellenden.
Het blad telt gemiddeld 32 pagina’s en verschijnt vier maal per jaar.
MEdium wordt per post behalve bij de donateurs, ook verspreid bij ziekenhuizen, huisartsen en collega patiëntenverenigingen.
De inhoud van MEdium is divers van karakter. Er wordt aandacht besteed aan de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, de problemen rond de WIA, complementaire geneeskunde, maar ook aan ervaringsverhalen van mensen met ME/CVS.
Een (ouder) proefexemplaar kunt u via onze webshop bestellen.