Column van nieuwe vrijwilligster Nayana
/in Column, Nayana, Nieuws /door Caroline NouwenOnzichtbaar ziek
‘Je kunt beter een been breken dan iets hebben wat niet te zien is aan de buitenkant.’ Deze bekende uitspraak kwam ik afgelopen weekend weer tegen. Een tante vroeg hoe het met me ging. Gelukkig weet zij een beetje wat ME/CVS inhoudt, dus ik kon gewoon vertellen hoe het echt ging. Maar hoe vaak is dit anders! Dit zal iedereen met ME/CVS wel herkennen.
In een overvolle trein moeten staan, terwijl voor oudere mensen een plaatsje wordt gemaakt. Waarschijnlijk zijn sommige van die oudere mensen nog fitter dan ik..
Hoe vaak heb ik maar gezegd dat het goed gaat, omdat ik anders moet uitleggen wat ME/CVS precies inhoudt en ik al denk dat de ander dit toch niet zal begrijpen, wat weer uitloopt op frustraties. Zeggen dat het goed gaat maakt het makkelijk. Toch?
“Het gaat goed” zal je mij horen zeggen. Omdat hoe het echt gaat bijna onmogelijk is uit te leggen.’
We hebben vaak teveel slechte ervaringen met mensen die ons niet begrijpen. In onze vrienden- en familiekring, maar denk ook aan de gezondheidszorg. Ik ken het verdriet als zelfs een arts je klachten niet serieus neemt. Stel ik me dan echt aan?
Hoe vaak heb ik geen smoesje verzonnen als ik te moe was om naar bijvoorbeeld een verjaardag te gaan. ‘Nee ik heb al wat anders gepland…’ Wat is de reden waarom ik niet eerlijk durf te zijn? Schaamte? Bang voor onbegrip? Geen acceptatie van de situatie? Ik denk dat het van allemaal een beetje is.
Hoe kunnen anderen mij begrijpen als ik niet uitleg hoe het echt met me gaat? Waarom ik dingen wel en niet kan? Eigenlijk is het toch niet eerlijk dat ik ze de kans niet geef om mij te begrijpen?
Wie mij kent en leert kennen krijgt de ME/CVS er ook bij. Het hoort gewoon bij mij. Daarom vind ik nu steeds belangrijker dat ik mensen vertel wat het is en wat het voor mij betekent.
Door dit te bereiken moet ik mij kwetsbaar opstellen. Kwetsbaar zijn vraagt juist om veel kracht en moed.
“Kwetsbaarheid begint met moed. Moed om er te zijn en jezelf te laten zien.” Brene Brown
Sommigen zullen het beter begrijpen dan anderen. Maar ik kan het hen niet kwalijk nemen, echt begrijpen doe je het pas als je het zelf ook hebt meegemaakt.
Daarom vind ik de missie/doelstelling van de ME/CVS-stichting ook zo mooi. ME/CVS bekender maken zodat het in de toekomst niet meer nodig is uitgebreid uitleg te geven aan anderen. Een vriendin van mij heeft de ziekte van Crohn, zij kampt ook met vermoeidheid, heel vervelend. Maar als je zegt dat je Crohn hebt, kunnen de meeste mensen zich wel een beetje indenken hoe dat is. ME/CVS is nog zo onbekend. Het wordt nog vaak niet serieus genomen. Uitspraken als: ‘Hoe kun jij nu ziek zijn, je ziet er zo gezond uit.’ Of: ‘Ja ik ben ook weleens moe na een lange werkdag.’ Ze kunnen erg frustrerend zijn. Ik heb er mee leren omgaan, ik laat ze nu langs me heengaan. Die mensen weten ook niet beter.
Dit proces heeft wel jaren geduurd. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik mezelf kan zijn en me niet beter hoef voor te doen, niet meer op mijn tenen hoef te lopen. Dit geeft veel rust in mijn leven. Het heeft me geleerd om zelf niet te snel te oordelen over anderen. Je weet nooit wat er schuilgaat achter iemands glimlach.
“Don’t judge people. You never know what kind of battle they are fighting.”
ME-inloop Café op vrijdag 2 september
/in Nieuws /door Caroline NouwenOp vrijdag 2 september 2016
van 14.30 – 16.30 uur
in de “Smulhoeve”
Socrateslaan 73
2493 ZV Den Haag
Ook bereikbaar met tram 19 en bus 30. ( Halte Leidschenveen)
Nieuw geschenk in ons welkomstpakket
/in Nieuws /door Caroline NouwenWanneer u zich nu aanmeldt als nieuw lid/donateur ontvangt u in het welkomstpakket de audio/visualisatie workshop ‘The secret garden’ als extra geschenk. In dit inspirerende pakket reikt coach Patty Harpenau de juiste instrumenten aan om te mediteren.
Lidmaatschap bij de ME/CVS-Stichting Nederland kan u nog meer voordelen opleveren. De gratis informatiegids over de aandoening ME/CVS ontvangt u in het welkomstpakket en overige artikelen/brochures kunt u vaak met korting bestellen.
Daarnaast krijgt u toegang tot het lotgenotencontact van onze organisatie wat o.a. bestaat uit een besloten forum, lotgenotenlijst en huiskamergroepen. En u ontvangt de lijst met adressen van hulpverlenende instanties gratis.
Ons tijdschrift MEdium houdt u ieder kwartaal op de hoogte van wetenschappelijke onderzoeken, belangenbehartiging, behandelingservaringen en veel meer.
Hier kunt u zich aanmelden.
NB: diverse zorgverzekeringen vergoeden de contributie aan een patiëntenorganisatie, hiervoor ontvangt u een speciale verklaring van ons.
Neem dat gesprek met de dokter toch gewoon op
/in Nieuws /door Caroline NouwenDe discussie over opnemen begon met minister Schippers van Volksgezondheid. Die schreef aan de kamer dat zij vindt dat de patiënt een gesprek met de dokter moet kunnen opnemen. Het gaat soms om heel ingrijpende zaken en dan is het goed om later thuis in alle rust nog eens goed terug te luisteren wat de dokter heeft gezegd. lees meer
Column Kirsten 'Deining'
/in Column, Kirsten, Nieuws /door Caroline NouwenVol goede moed ga ik van start met de voorgeschreven behandeling. Me geenszins van de wijs laten brengend door de waslijst aan diagnoses die ik te horen heb gekregen over oorzaken en gevolgen van de ME. Dunne darm nog steeds zo lek als een mandje waardoor grote populaties schadelijke darmbacteriën zich een weg weten te verschaffen tot mijn bloedbaan en waardoor mijn immuunsysteem overuren draait om de daardoor veroorzaakte ontstekingen te lijf te gaan. Ook in mijn darmen zelf overgroei van bacteriën die disbalans veroorzaken, daarnaast een verstoorde leverfunctie en 3 genetische afwijkingen waardoor het ontgiftingsproces in mijn lijf moeizamer verloopt en afvalstoffen zich opstapelen. Veel beschadigingen op celniveau. Met dieet en supplementen valt wellicht nog herstel te bereiken en aangezien ik een aantal jaar geleden duidelijk verschil merkte na aanvang van een streng dieet, maakt dat mij extra gemotiveerd om weer te gaan beginnen.
Om de lekkende darmwand te dichten gebruik ik supplementen en zal ik geruime tijd gluten, suiker en zuivel moeten vermijden. Daar ben ik inmiddels aan gewend want dat doe ik al jaren zo veel mogelijk. Daarnaast kunnen er andere voedingsstoffen zijn die de darmwand irriteren en er daardoor voor zorgen dat die darmwand niet heelt. Ook dat heb ik opnieuw laten testen.
Met tientallen overgevoeligheden én een histamine-intolerantie is het wederom puzzelen geblazen wat eten betreft. Ik begrijp zo goed van mezelf dat ik dit niet meer kon volhouden toen m’n moeder steeds zieker werd en ik mijn beschikbare energie wilde steken in zoveel mogelijk tijd met haar doorbrengen. Toen startte ik vlak voordat zij ziek werd met het toenmalige dieet. Zij deed boodschappen en kookte meerdere malen per dag voor mij, omdat ik daar zelf niet toe in staat was, totdat zij dat ook zelf niet meer kon. In de afgelopen roerige jaren lukte het me niet om dit zelf op te pakken.
Het is dus maar goed dat mijn energieniveau voor aanvang van deze behandeling al wat is gestegen. Wat een werk is zo’n dieet als er maar weinig voedingsmiddelen zijn toegestaan en ik elk voedingsmiddel maar eens in de vijf dagen mag eten. Het betekent dat het grootste gedeelte van mijn energie nu gaat zitten in eten klaarmaken. Terwijl ik niets ingewikkelds maak, dat kan niet eens met zo weinig beschikbare ingrediënten, maar normaal gesproken kook ik in grote hoeveelheden en vind ik het geen probleem een aantal dagen achter elkaar hetzelfde te eten om zo aan de andere kant wat energie over te houden om een keer per week op de fiets te kunnen stappen voor een boodschap of in de auto naar een vriendin. Nu blijkt maar weer hoe fragiel die energiebalans is want elke dag koken en alle bijbehorende afwas wegwerken, hakt er behoorlijk in. Wel merk ik effect op mijn concentratie, die wordt meteen beter en dat is heel fijn.
Een paar weken later begin ik met een protocol voor het bestrijden van een Lyme co-infectie. Dit kost mijn lijf zoveel energie dat ik een hele stap terug moet doen. Concentratie zakt in en ik voel me aanhoudend grieperig. En behoorlijk uitgeput. Gelukkig heb ik veel vertrouwen in de behandeling en heb ik van te voren ingecalculeerd dat dit soort dingen kunnen gebeuren. Dat maakt dat ik het over me heen kan laten komen zonder in de stress te schieten en gebeurt dat wel een keer dan pas ik The Work toe en technieken die ik bij de Ander Leven training leerde. Fitter ga ik me er niet van voelen, wel maakt het dat ik mijn dagen nog steeds met gelukkig gevoel door kom. Leven is zo’n wonderlijk iets en ik ben blij dat ik dat elke dag mag ervaren. Ik heb vertrouwen in mijn lijf en haar inspanningen om zo optimaal mogelijk te functioneren. Ik ben niet meer bang dat de ME erger wordt, daar heb ik in het verleden ook mee om weten te gaan, en ik leg mijn lichaam geen druk op dat het per sé beter moet worden. We kijken samen waar we komen. En ondertussen leef ik mijn leven, een paar versnellingen lager, nieuwsgierig naar wat elke nieuwe dag me weer gaat brengen.
Deze houding maakt dat ik geen stress ervaar als de vermoeidheid nog een tikkeltje extremer wordt en ik ’s nachts weer meer dan 12 uur slaap en daarna nog steeds nauwelijks uit bed kan komen van vermoeidheid.
De golfbeweging van me iets fitter voelen om vervolgens toch weer in de uitputting verzeild te raken, is al geruime tijd aanwezig in mijn leven en die aanwezigheid accepteren gaat me steeds sneller en moeitelozer af. Ik heb de deining leren waarderen en dat komt me, of ik me nu zwaar uitgeput voel of ietsje fitter, in elke situatie van pas.
Kirsten
Patiënten willen hun leven terug
/in Nieuws /door Caroline NouwenIn de info-tekst van de fb-pagina staat duidelijk verwoord waar het op de #MillionsMissing Protestdag om gaat en hoe je kunt mee doen.
In het kort komt het op het volgende neer:
#MillionsMissing is een wereldwijd protest van en voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME), hun mantelzorgers en hun dierbaren. Geschat wordt dat er over de hele wereld zo’n 17 miljoen ME-patiënten zijn. In Nederland komt dat neer op tienduizenden patiënten. Helaas hebben velen van hen, zowel in Nederland als daar buiten, of géén diagnose of zijn ten onrechte opgescheept met een onjuiste diagnose en moeten derhalve een bijbehorend protocol volgen dat hen in de vernieling stort.
Daarom is een betere diagnostiek, betere behandeling, betere opleiding van artsen, meer biomedisch onderzoek en daaruit voortvloeiend gelijkheid in behandeling ook zo belangrijk.
Dát waren de protestdoelen op 25 mei jl. en dát zijn de protestdoelen op 27 september hier in Nederland. Maar bovenal gaat het er bij deze protestdag om dat we er 27 september zijn, op het Plein in Den Haag. Dat we ons laten zien en van ons laten horen. Met zijn allen: patiënten, mantelzorgers en dierbaren met inbegrip van diegenen die niet (meer) in staat zijn te komen omdat zij huis- en/of bedgebonden zijn of triest genoeg overleden zijn.
#MillionsMissing Holland spreekt dan ook een ieder die dit leest rechtstreeks aan. Verhef jouw stem samen met de tienduizenden tot het de overheid en het publiek wakker schudt. Laat hen weten dat iedereen deze ziekte kan krijgen. Laat hen zien wat het betekent om met deze ziekte te leven. Wij kunnen er met zijn allen, als patiënten, bondgenoten, familieleden, vrienden, dokters en wetenschappers tezamen iets aan veranderen:
LAAT JE ZIEN ! LAAT VAN JE HOREN !
Er zijn tal van manieren om te helpen bij de totstandkoming van de #MillionsMissing Protestdag. Lees daarom vooral nóg een keer de infotekst. Er staat vast wel iets onder het kopje MEEDOEN dat jou aanspreekt en waarmee jij kunt bijdragen om van de #MillionsMissing Protestdag een succes te maken.
Laten we aan de slag gaan, samen, want alleen dan kunnen we één vuist maken om de maatschappij EN de Nederlandse politiek te laten zien dat de onzichtbare groep ME-patiënten wel degelijk van zich kan laten horen. En die stem zal steeds luider worden. #MillionsMissing Holland gaat ervoor. Jij toch ook?
team #MillionsMissing Holland
Onbeperkt genieten van theater en muziek
/in Nieuws /door Caroline NouwenIedereen met een (onzichtbare) fysieke beperking of chronische ziekte kan deze zomer zorgeloos genieten van theater en muziek. Stichting Onbeperkt Genieten werkt samen met het Grachtenfestival (Amsterdam) en Theaterfestival Boulevard (’s-Hertogenbosch) om de leukste voorstellingen beschikbaar te maken voor iedereen die net wat extra’s nodig heeft.
En dat extra bestaat eruit dat men wordt opgehaald op het station en per taxi naar de locaties van de voorstellingen wordt gebracht, tussen de voorstellingen is er de mogelijkheid tot rusten en zijn er vrijwilligers aanwezig om daar waar nodig is een handje te helpen. Men hoeft alleen een kaartje te kopen, tegen regulier tarief. Want voor dat extra’s hoeft natuurlijk niet betaald te worden.
Op 6 en 7 augustus biedt Onbeperkt Genieten met Theaterfestival Boulevard twee dagprogramma’s aan in ’s-Hertogenbosch, beide dagen bezoeken we de voorstelling Mona. Over de elfjarige anti-heldin die ons meeneemt in een even troostrijke als verontrustende trip over ouders en kinderen, en waarom we worden wie we zijn. Lees meer…
Op 14 en 16 augustus is Amsterdam de plek van bestemming waar beide avonden de voorstelling Traviata Remixed op het programma staat. De rauwe setting van de Zuiveringshal in de Westergasfabriek is de plek waar een drama tussen twee geliefden zich ontvouwt. Lees hier het volledige programma…
Hulplijn
035 6211290
Bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 tot 12.30 uur.
Of e-mail ons op info@mecvs.nl.