Hartelijk dank voor alle felicitaties!
De stichting ontving vele leuke, lieve felicitaties en ook giften naar aanleiding van haar 30 jarig bestaan. Onze hartelijke dank hiervoor!
Op de afbeelding ziet u een greep uit de collectie kaarten.
De stichting ontving vele leuke, lieve felicitaties en ook giften naar aanleiding van haar 30 jarig bestaan. Onze hartelijke dank hiervoor!
Op de afbeelding ziet u een greep uit de collectie kaarten.
De ME/CVS-Stichting Nederland is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.
De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar u als donateur gerust aan kunt geven.
We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. U herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.
Meer weten over de kwaliteitseisen en de controle door het CBF? Kijk op geefgerust.nl
Op vrijdag 10 november van 18.00 – 21.00 uur wordt de film Unrest getoond in het Leids Universitair Medisch Centrum. De toegang is gratis.
Roland Cheung heeft dit georganiseerd en nodigt alle geïnteresseerden uit.
Gast spreker is dokter Charles Shepherd, Medisch adviseur voor de ME Association, een patiëntenvereniging in het VK.
Locatie: Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), collegezaal 1
Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden
Taal: Engels met Nederlandse ondertitels
Kaartjes zijn gratis en kunnen gereserveerd worden op: https://unrestnl.eventbrite.nl
Donaties zijn welkom.
Informatie over de vertoning: www.facebook.com/unrestfilmNL
Vragen? Laat een reactie achter of stuur een privé bericht
Email (Engels en Nederlands): unrestnl@gmail.com
Film trailer: http://www.unrest.film/trailer
Het verhaal: https://www.unrest.film
De samenwerkende ME/CVS patiënten organisaties hebben gereageerd op dit opiniestuk over cognitieve gedragstherapie in het Reformatorisch Dagblad (RD) van de heer Bleijenberg.
Bijgaand artikel is 16 oktober jl. verstuurd naar het RD, Argos, GGZnieuws en de VCGT met een verzoek om het te plaatsen op hun website en/of krant.
Intro: “De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronischevermoeidheidssyndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial. Lees hier meer..
De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. Voor mensen met ME/CVS in de regio Zeist start op 18 oktober een tweede ME-Huiskamergroep Zeist.
Vanwege de grote behoefte aan contact organiseert de ME/CVS Stichting Nederland op verschillende plekken in het land ME-Huiskamergroepen. Dit zijn huiskamerbijeenkomsten – vaak letterlijk bij mensen thuis – waar deelnemers met elkaar praten over het leven met ME/CVS, ervaringen uitwisselen, (h)erkenning ervaren.
Een overzicht van deze Huiskamergroepen vindt u achterin de MEdium en ook in de activiteitenagenda op onze website www.mecvs.nl/calender.
Eerder dit jaar, in mei, startte de (eerste) ME-Huiskamergroep in Zeist. De belangstelling voor deze Huiskamergroep is zo groot, dat we op 18 oktober beginnen met een tweede ME-Huiskamergroep Zeist!
De bijeenkomsten van deze tweede Huiskamergroep Zeist zijn elke derde woensdag, van 14.00 tot 16.00 uur, in Zeist. De groep is open, dus mensen kunnen elke bijeenkomst instromen. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt begeleid door een ervaren begeleider, die ook ervaringsdeskundig is.
Deze tweede ME-Huiskamergroep Zeist heeft, net als de eerste groep, ruimte voor maximaal 8 deelnemers per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden.
Aanmelden kan door te bellen of te mailen naar Jochem: 06-10 86 37 14 en huiskamergroep-zeist@mecvs.nl. Na aanmelding krijgt u het adres van de bijeenkomst.
Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Jochem.
Afgelopen zaterdag, 14 oktober, werd er een special uit over ME/CVS bij actualiteiten rubriek EénVandaag. Voor deze uitzending heeft de redactie o.a. onze trouwe donateur John Kieboom geïnterviewd. Ook is er gesproken met verzekeringsarts Jim Faas.
John: “Ik stond versteld van hoe goed de redactie zich ingelezen had. Ze nemen dit item duidelijk heel erg serieus.” Dat maakt ons heel benieuwd naar de uitzending!
Bekijk hier onder de uitzending en meer informatie over dit item vindt u op de website van EénVandaag.
Waar een wil is, is een weg. Een populaire uitspraak in onze moderne samenleving vol mogelijkheden en kansen. Als je iets wilt, dan moet je het gewoon doen. En als het niet lukt, dan ligt het aan jezelf. Want dan heb je er blijkbaar niet hard genoeg voor gewerkt of je wilt het niet vurig genoeg. Ik kan me doodergeren aan deze zogenaamd inspirerende uitspraak. En menig ME’er zal die ergernis vast met me delen. Wij weten namelijk wel beter. Echter vaak door schade en schande.
Ik had mijn toekomst helemaal uitgestippeld. Het was een reusachtig plan. Ik zou al m’n kwaliteiten kunnen benutten, iets voor de wereld kunnen betekenen en ontzettend gelukkig worden. Worden, want gelukkig was ik niet echt. Op het moment werkte ik namelijk met alles wat ik had (en nog meer) aan m’n studie. Ik had er ook al heel wat moeilijke jaren opzitten, aangezien ik al op m’n 13e ziek werd. Maar dat ik ziek was, dat wilde ik niet toegeven aan mezelf. Iedereen zei namelijk dat ik niet ziek was. Al die doktoren en therapeuten wisten toch waar ze het over hadden? En mijn lieve moeder die me elke avond na mijn twee uur durende huilbui gerust probeerde te stellen, zei dat het waarschijnlijk alleen een moeilijke fase was. Dus ja, dan geloofde ik dat ook. Ik was nu eenmaal snel overweldigd en kon niet zoveel alvorens in de stress te schieten, dus het lag gewoon allemaal aan mij. Maar dat maakte niet uit. Ik had m’n middelbare school toch ook gehaald? Het was weliswaar noodzakelijk geweest om af te stromen van vwo naar havo, maar dit stond mijn levensplan niet in de weg, omdat ik toch al een hbo-opleiding wilde doen. Dan kon ik dus ook de opleiding afronden en dan een master doen in Groningen, wat ik zo graag wilde. Ik zag mezelf daar al helemaal wonen en schreef me alvast in bij een woningbouwvereniging, omdat ik wist dat de wachtlijst zo lang was. Ik schreef me in voor een voorlichtingsdag over de beschikbare masters. En dan zou ik gelukkig worden, want dan kon ik eindelijk op mezelf gaan wonen in de stad waarnaar ik om één of andere reden zo verlangde. Het was pas over een paar jaar en dan zou ik me vast beter voelen en het allemaal aankunnen.
En zo gingen de maanden voorbij. Maar in plaats van me beter te voelen, voelde ik me slechter en gleed ik steeds dieper en dieper in het dal der ongezondheid. Totdat ik volledig instortte. Opeens kon ik niets meer en lag dagenlang uren te huilen zonder me te kunnen bewegen. Ik besloot een pauze te nemen met m’n studie. Maar die voorlichtingsdag over die masters die over een paar dagen was, daar wilde ik nog steeds heen! Dat was m’n lotsbestemming en die kon ik nog steeds halen, alleen met wat vertraging. De stap die ik vervolgens nam, namelijk om niet te gaan, was een belangrijke in een reeks van vele stappen die me alle verder wegvoerden van mijn levensplan. Ik moest stoppen met leven in de toekomst en kijken naar het heden. Ik moest realistisch worden. Niet alleen zou er nooit meer sprake zijn van een master. Er zou zelfs nooit meer sprake zijn van werken en zelfs de mogelijkheid om voor mezelf te zorgen.
Tijdens een therapie kreeg ik eens een metafoor, namelijk de volgende: Een man valt in een snelstromende rivier. Hij probeert met alle macht naar de kant te komen en tegen de stroming in terug te zwemmen naar waar hij in het water viel. Hij heeft echter weinig succes en wordt steeds verder afgevoerd door de rivier en raakt in paniek als hij een waterval in de verte begint te zien. Met alles wat hij heeft, vecht hij om niet over de rand te vallen, maar uiteindelijk gebeurt het onvermijdelijke. Hij wordt moe en valt over de rand. Je zou denken dat die val het einde betekent. Maar nee, wat blijkt… Hij komt terecht in prachtige rustige baai.
Terug naar mijn verhaal. Toen ik dacht alles kwijt te zijn en er niets meer terecht zou komen van mijn toekomstdroom, gebeurde er iets ongelooflijks. Mijn Engelse vriend, met wie ik zou gaan samenwonen, kreeg een baan in Groningen. Het had werkelijk overal in Nederland kunnen zijn, maar nee, zonder dat ik er ook maar iets mee te maken had verhuisden we naar Groningen. Soms, de weinige keren wanneer mijn lichaam het toelaat, fiets ik langs de universiteit en stel ik me voor hoe mijn leven zou zijn geweest als ik had gekregen wat ik had gewild. Ik ben nu dan wel geheel financieel en praktisch gezien afgehankelijk van mijn vriend, iets wat absoluut niet altijd makkelijk is, maar voor het eerst ben ik gelukkig. Iets wat me nooit zou zijn gelukt, met mijn originele lichaamsslopende plan.
Dit zet me weer aan het denken over de metafoor. Je kunt hem namelijk ook iets aangepast vertellen. Ik viel in de rivier en zwom met alle macht tegen de stroming in. Desalniettemin werd ik meegevoerd en er kwam een splitsing van de rivier. Ik wist dat ik de linkerarm van de rivier wilde nemen, omdat dat me dichter bij m’n oorspronkelijke doel zou brengen. De stroom voerde me echter, ondanks al m’n inspanningen, naar de rechterarm. Ik probeerde nog terug te zwemmen, maar werd moe en liet me uiteindelijk, zonder vechten meevoeren. De beide afsplitsingen van de rivier waren niet hetzelfde, maar kwamen wel uit in dezelfde baai.
Laten we er maar van maken: Waar een wil is, is (soms) een (zij)weg.
Celine
Persbericht
De gedachte dat ME/CVS-patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IOM-rapport en de analyse van de PACE-studie niet meer worden volgehouden.
De ME/CVS Stichting Nederland presenteert een nieuw beleid, naar aanleiding van het advies dat de Gezondheidsraad in het voorjaar van 2018 uitbrengt aan de Tweede Kamer.
In de nieuwe beleidsvisie stelt de Stichting om de aanpak van ME/CVS mogelijk te maken door te streven naar:
U kunt de nieuwe beleidsvisie “ME in Nederland” hier downloaden.
De Gezondheidsraad brengt in het voorjaar van 2018 een advies uit aan de Tweede Kamer over de ziekte ME/CVS. Zij baseert zich op het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) dat in een rapport de stand van de wetenschap in kaart heeft gebracht over ME/CVS. De belangrijkste boodschap van dit metaonderzoek: ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe multisysteem ziekte, die vaak en dramatisch de activiteiten en de levens van de getroffen patiënten beperkt.
De gedachte dat ME/CVS-patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IOM-rapport en de analyse van de PACE-studie * niet meer worden volgehouden. De aandoening kan bestaan uit aantasting van het afweersysteem, neurologische en cognitieve stoornissen, plotselinge veranderingen van de bloeddruk, slaapafwijkingen en disfunctie van het autonome zenuwstelsel. De ziekte resulteert in lichamelijke beperkingen, gepaard gaande met een hoog niveau van vermoeidheid.
Behandeling van ME/CVS-patiënten volgens de “Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten” (SOLK) richtlijn is achterhaald en doet geen recht aan de nieuwe wetenschappelijke inzichten over het biomedische karakter van ME/CVS.
Een lid/donateur (en patiënt) van de ME/CVS Stichting is 11 oktober as. (behoudens wanneer het regeerakkoord wordt gepresenteerd) te gast bij het actualiteiten TV programma ‘EenVandaag’ om zijn ervaringen te vertellen.
** Inmiddels is bekend dat de uitzending van EenVandaag is verzet naar vrijdag 13 oktober, 18.15 uur op NPO 1. **
De ME/CVS Stichting Nederland maakt zich sterk voor 44.200 tot 130.900 mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis) / CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) die ziek tot ernstig ziek zijn. Jaarlijks komen daar duizenden nieuwe patiënten bij. ME/CVS is geen ingebeelde ziekte, patiënten vinden dagelijks hinder van deze achterhaalde opvatting, die in Nederland nog de norm is.
035 6211290
Bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 tot 12.30 uur.
Of e-mail ons op info@mecvs.nl.