Wij wensen u fijne feestdagen toe!
NB: Rondom en tijdens de feestdagen, van 23 december tot 8 januari, is ons kantoor gesloten.
NB: Rondom en tijdens de feestdagen, van 23 december tot 8 januari, is ons kantoor gesloten.
Het decembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Ouderschap en ME/CVS’; ‘Mitochondriën’ (de energiefabriekjes in de cel); ‘Een verslag van onze jubileumdag’; onze vele (lotgenoten) activiteiten en natuurlijk diverse voormekaartjes.
Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland
In het overzicht ‘Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2018’ vindt u een lijst van verzekeraars die de contributie deels of volledig vergoeden. U vindt hier ook de voorwaarden die ze hierbij stellen. Klik hier voor het overzicht.
De ME/CVS-Stichting is via lidmaatschap bij Ieder(in) (v.h. CG-Raad) aangesloten bij de NPCF.
De patientenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn is klaar. De zorgstandaard chronische pijn is een must voor iedereen die hiermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Ook voor pijnverpleegkundigen en behandelaars is het belangrijk te weten welke informatie patiënten hebben gekregen.
Een zorgstandaard beschrijft waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening moet voldoen. Ook biedt deze handvatten voor patiënten om hun eigen gezondheid te verbeteren.
De ME/CVS Stichting Nederland is betrokken bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). Het SWP heeft samen met de Dutch Pain Society (DPS) een toegankelijke patiëntenversie ontwikkeld met behandelaars én patiënten samen. Hierin vind je alle informatie voor een zo effectief mogelijke behandeling van chronische pijn.
De patiëntenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn en de officiële versie zijn te downloaden.
Klik hier voor de informatie flyer.
Het onderzoeksteam van de afdeling Nucleaire geneeskunde van Universiteit Groningen heeft de medewerking van de ME/CVS Stichting gevraagd. Het verzoek is een oproep deelname wetenschappelijk onderzoek te plaatsen voor vrouwen met ME/CVS die willen deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek.
Het team wil onderzoeken of een verhoogde activiteit van het afweersysteem in het brein kan worden aangetoond door middel van het maken van een PET-scan.
Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem in het brein. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de aanwezigheid van een overactief afweersysteem in het brein kan worden vastgesteld door middel van het maken van een positron emissie tomografie (PET) scan.
Dit onderzoek loopt al enige tijd maar men heeft nog een paar vrouwen met ME/CVS nodig en ook paar mensen die geen chronische ziekte hebben voor de controlegroep. Heeft u interesse of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met het bureau van de ME/CVS-Stichting: info@mecvs.nl of via 035-6211290 (ma, di en do 10.00-12.30 uur)
Voor wetenschappelijke informatie over deze studie, klik hier.
Ben jij één van onze nieuwe vrijwillige cursusbegeleiders? Dan maken wij graag kennis!
Heb je:
Herken je je in bovenstaande punten? Dan is de functiebegeleider van de cursus Sterk met pijn jou wellicht op het lijf geschreven!
Ter voorbereiding krijg je zelf een training voor dit uitdagende vrijwilligerswerk. Zo kom je goed beslagen ten ijs! De informatiebijeenkomst hiervoor organiseren we zaterdagmiddag 13 januari van 14.00 – 16.00 uur in Amersfoort. De cursusbijeenkomsten staan gepland op vr 9/2, za 17/2, vr 23/2 en za 3/3 en zijn van 10.00 – 16.00 uur in Amersfoort.
Geïnteresseerd? Stuur dan uiterlijk 31 december 2017 een e-mail naar cursus@pijnpatientennaar1stem.nl. Wij nemen dan contact met u op.
De cursus is ontwikkeld door Pijnpatiënten naar één stem, een samenwerkingsverband van verschillende patiëntenorganisaties: www.pijnpatientennaar1stem.nl.
035 6211290
Bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 tot 12.30 uur.
Of e-mail ons op info@mecvs.nl.