fbpx
Hulplijn: 035-6211290

De nieuwe uitgave van MEdium is er!

/in /door

Het decembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Ouderschap en ME/CVS’; ‘Mitochondriën’ (de energiefabriekjes in de cel); ‘Een verslag van onze jubileumdag’; onze vele (lotgenoten) activiteiten en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Patientenversie Zorgstandaard Chronische Pijn

/in /door

De patientenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn is klaar. De zorgstandaard chronische pijn is een must voor iedereen die hiermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Ook voor pijnverpleegkundigen en behandelaars is het belangrijk te weten welke informatie patiënten hebben gekregen.

Een zorgstandaard beschrijft waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening moet voldoen. Ook biedt deze handvatten voor patiënten om hun eigen gezondheid te verbeteren.

De ME/CVS Stichting Nederland is betrokken bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). Het SWP heeft samen met de Dutch Pain Society (DPS) een toegankelijke patiëntenversie  ontwikkeld met behandelaars én patiënten samen. Hierin vind je alle informatie voor een zo effectief mogelijke behandeling van chronische pijn.

De patiëntenversie van de Zorgstandaard Chronische Pijn en de officiële versie zijn te downloaden.

Klik hier voor de informatie flyer.

Oproep deelname wetenschappelijk onderzoek

/in /door

Het onderzoeksteam van de afdeling Nucleaire geneeskunde van Universiteit Groningen heeft de medewerking van de ME/CVS Stichting gevraagd. Het verzoek is een oproep deelname wetenschappelijk onderzoek te plaatsen voor vrouwen met ME/CVS die willen deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek.

Het team wil onderzoeken of een verhoogde activiteit van het afweersysteem in het brein kan worden aangetoond door middel van het maken van een PET-scan.

Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem in het brein. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de aanwezigheid van een overactief afweersysteem in het brein kan worden vastgesteld door middel van het maken van een positron emissie tomografie (PET) scan.

Dit onderzoek loopt al enige tijd maar men heeft nog een paar vrouwen met ME/CVS nodig en ook paar mensen die geen chronische ziekte hebben voor de controlegroep. Heeft u interesse of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met het bureau van de ME/CVS-Stichting: info@mecvs.nl of via 035-6211290 (ma, di en do 10.00-12.30 uur)

Voor wetenschappelijke informatie over deze studie, klik hier.

Cursusbegeleiders gezocht

/in /door

Ben jij één van onze nieuwe vrijwillige cursusbegeleiders? Dan maken wij graag kennis!
Heb je:

  • chronische pijn (al dan niet als gevolg van een aandoening)?
  • inmiddels leren leven met jouw pijn?
  • daarin de eigen regie genomen, als zelfmanager?
  • een open en sociale houding?
  • goede communicatieve vaardigheden?
  • een gezonde dosis relativerende humor?
  • zin om te leren hoe je lotgenoten in 8 bijeenkomsten een steuntje in de rug kunt geven, zodat zij ook leren omgaan met hun chronische pijn?

Herken je je in bovenstaande punten? Dan is de functiebegeleider van de cursus Sterk met pijn jou wellicht op het lijf geschreven!
Ter voorbereiding krijg je zelf een training voor dit uitdagende vrijwilligerswerk. Zo kom je goed beslagen ten ijs! De informatiebijeenkomst hiervoor organiseren we zaterdagmiddag 13 januari van 14.00 – 16.00 uur in Amersfoort. De cursusbijeenkomsten staan gepland op vr 9/2, za 17/2, vr 23/2 en za 3/3 en zijn van 10.00 – 16.00 uur in Amersfoort.

Geïnteresseerd? Stuur dan uiterlijk 31 december 2017 een e-mail naar cursus@pijnpatientennaar1stem.nl. Wij nemen dan contact met u op.

De cursus is ontwikkeld door Pijnpatiënten naar één stem, een samenwerkingsverband van verschillende patiëntenorganisaties: www.pijnpatientennaar1stem.nl.