De nieuwe uitgave van MEdium komt eraan
/in Nieuws /door Caroline NouwenDe nieuwe uitgave van MEdium komt eraan
Het septembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen. Met onder andere: Bewegen bij ME/CVS, de inspanningsparadox, een thema-artikel met ervaringen, interview met ME/CVS-specialisten en een fysiotherapeut van een revalidatiecentrum; Meggie vertelt over haar zwangerschap en de tijd na de geboorte; Daarnaast vindt u natuurlijk onze (lotgenoten) activiteiten en columns.
In deze uitgave ook de uitnodiging voor onze ME-ontmoetingsdag op 23 oktober. Klik hier voor meer informatie
Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland
Stuur een kaart naar je favoriete kamerlid en vraag aandacht voor ME/CVS!
/in Nieuws /door Caroline NouwenKom op voor ME/CVS-patiënten, doe vandaag een kaartje op de bus naar een kamerlid!
Gisteren was er een VSO (behandeling) in de tweede kamer inzake ME/CVS en op 24 september stemt de Tweede Kamer over een motie die de situatie van ME/CVS- patiënten moet verbeteren. Het debat terugkijken kan hier. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!
Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je vorige keer op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande Kamerleden, die over dit onderwerp gaan.
Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiëntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd.
Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed. Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiënten en hun naasten! (En verspreid dit bericht)
Alvast bedankt!
Voorbeeldtekst:
Geacht kamerlid [naam],
ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME/CVS-patiënt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!
Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen:
D66 – Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens
VVD – Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot
CDA – Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg
GroenLinks – Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema
SP – Henk van Gerven, Maarten Hijink
PvdA – Lilianne Ploumen, John Kerstens
50+ – Leonie Sazias
PVV – Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst
CU – Carla Dik-Faber
SGP – Kees van der Staay
Denk – Tunahan Kuzu
FvD – Thierry Baudet
PvdD – Esther Ouwehand
Postadres van de Tweede Kamer is: Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag
In memoriam: Marc van Impe
/in Nieuws /door Caroline NouwenOp 4 september jongstleden maakten diverse Belgische kranten het overlijden bekend van Marc Van Impe. Verschillende kranten meldden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden. Marc was behalve een bijzonder en bevlogen journalist ook een belangrijk persoon binnen de ME/CVS-comunity in België. Samen met zijn echtgenote, neuropsychiater Dr. Annemie Uyttersprot, zette hij zich jarenlang in om een betere zorg voor ME/CVS-patiënten te verwezenlijken.
Met zijn overlijden verdwijnt een grote naam en een bijzondere persoonlijkheid in de medische pers.
De ME/CVS Stichting Nederland wenst zijn familie en alle mensen waarvoor hij veel betekend heeft, veel sterkte toe met dit verlies.
‘Rechters moeten vaker medisch advies inwinnen bij arbeidsongeschiktheidszaken’
/in Nieuws /door Caroline Nouwen‘Rechters moeten vaker medisch advies inwinnen bij arbeidsongeschiktheidszaken’
Het is voor veel arbeidsongeschikten onmogelijk om voor de rechter aan te tonen dat ze echt zo ziek zijn als ze zelf zeggen, stelt arts en onderzoeker Jim Faas.
Voor veel arbeidsongeschikten is het een bijzonder lastige opgave om voor de rechter aan te tonen dat ze écht zo ziek zijn als ze zelf zeggen. Dit is echter noodzakelijk om van het UWV de arbeidsongeschiktheidsuitkering te krijgen waar ze recht op hebben. Aldus Jim Faas in zijn proefschrift waarmee hij op 5 september wil promoveren.
Het is vaak heel lastig voor patiënten om voldoende medisch bewijs te overleggen. Arbeidsongeschikten blijken veel meer kans te hebben om hun zaak te winnen als er een onafhankelijk medisch deskundige meekijkt in de zaak, maar lang niet iedereen heeft daar het geld of de energie voor. Rechters moeten hier meer rekening mee houden en zouden vaker een arts moeten inschakelen voor een medisch advies. Lees meer
Bronnen: Trouw; https://research.vu.nl/en/publications/bruggen-bouwen-over-de-kenniskloof-de-inzet-van-medisch-deskundig
Hulplijn
035 6211290
Bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 tot 12.30 uur.
Of e-mail ons op info@mecvs.nl.