Video programma onderzoeksagenda ME/CVS zonder pauzes beschikbaar Sinds vandaag is er een video van de programmadag beschikbaar waar de pauzes uit geknipt zijn. Dat scheelt ruim een half uur aan tijd. De video is te bekijken via deze link: https://vimeo.com/blendedconnect/review/485403389/d4a2a4c4ab Verder wordt er door ZonMw op dit moment hard gewerkt aan een publicatie waarin programmaonderdelen […]
Vandaag 1 december start onze besloten MEetingpoint Facebook pagina voor jongeren met ME/CVS. Vanaf vandaag dinsdag 1 december heeft de Facebook MEetingpointpagina een link naar een besloten pagina: MEetingpoint privé, bestemd voor Jongeren met ME, CVS of ME/CVS tot 30 jaar. Wil je ook afgeschermd contact met andere jongeren ? Vanaf nu kan je je […]
Terwijl de wereld de laatste maanden in de ban is door het corona virus zat ik verstopt in mijn eigen wereld en bevocht ik mijn eigen demonen. Misschien komt het door de zelf opgelegde quarantaine, ik heb er zo mijn redenen voor. Maandenlang zonder mensen zorgt toch voor een kluizenaars leven. Maar nee dat was […]
Mensen met ME/CVS worden uitgenodigd om mee te doen met een vragenlijstonderzoek op de computer. Het is een vervolg op een eerder onderzoek. Er worden nu nieuwe vragenlijsten onderzocht die bedreigende, kalmerende en motiverende invloeden meten. Het onderzoek wordt uitgevoerd door studenten van de Universiteit Utrecht onder supervisie van prof.dr. Rinie Geenen. U kunt de […]
Gisterenmiddag, donderdag 19 november 2020, is de digitaal te volgen programmadag van ZonMW gehouden over het concept wetenschappelijke onderzoeksagenda ME/CVS. (ZonMw is een Nederlandse financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg.) Deze programmadag, met een wetenschappelijk karakter, was voor iedere geïnteresseerde te zien vanuit huis, alles was online te volgen. De onderzoeksagenda wordt eind […]
Op aanstaande donderdag 19 november 2020, van 14:15 tot 18:00 uur ZonMw is een Nederlandse financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg. Deze programmadag, met een wetenschappelijk karakter, is voor iedere geïnteresseerde te zien vanuit huis, alles is online te volgen. Je kunt je aanmelden via: https://www.zonmw.nl/nl/formulieren/programmadag-mecvs/ Van de programmadag worden opnames gemaakt die […]
De nationale organisatie voor gezondheidszorg en richtlijnen in het Verenigd Koninkrijk, NICE, (National Institute for Health and Care Excellence) heeft op 10 november het concept gepubliceerd voor een nieuwe richtlijn over ME/CVS. Ook voor de Nederlandse situatie kan deze richtlijn belangrijk zijn. Deze richtlijn omvat aanbevelingen en informatie aan zorgverleners, bedrijfs-en verzekeringsartsen, patiënten en hun […]
Op vrijdag 30 oktober heeft Ieder(in) het onderzoeksrapport ‘2de corona-golf: hoe gaat het met u?’ gepubliceerd. Het onderzoek bevestigt dat mensen met een beperking of chronische aandoening veel sterker door corona in isolement raken dan de rest van de samenleving. In het onderwijs kunnen ze vaak maar beperkt of helemaal niet meedoen. Dagbesteding ligt vaak gedeeltelijk […]
