Artikelen door Caroline Nouwen

3 juli 2020: Resultaat van onze lobby: toezeggingen minister over ME/CVS-expertisenetwerk en herziening richtlijn CVS

Onze intensieve en volhardende lobby heeft in den Haag weer tot resultaat geleid. Op vragen van kamerlid Rens Ramakers heeft minister van Rijn gisteren in de Tweede Kamer toegezegd dat hij er bij ZonMW op zal aandringen om bij de ontwikkeling van een onderzoeksagenda toe te werken naar de vorming van een expertisenetwerk waarin zorgverleners […]

Duidelijkheid over de contouren van de ME/CVS-onderzoeksagenda

De stuurgroep die zich bezighoudt met het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS heeft in hoofdlijnen een concept-onderzoeksagenda opgesteld. Deze lijnen worden de komende tijd getoetst bij Nederlandse onderzoekers en behandelaren. Dat staat in de voortgangsbrief die ZonMw aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft gestuurd. In de voortgangsbrief van 29 mei 2020 […]

Duitse ME/CVS patiëntenorganisaties grijpen resolutie Europees Parlement over ME/CVS aan

Duitse ME/CVS patiëntenorganisaties grijpen resolutie Europees Parlement over ME/CVS aan om de Duitse overheid te bewegen ook om substantieel te investeren in onderzoek naar ME/CVS. Naar aanleiding van de resolutie van het Europese Parlement over #MECFS hebben alle vier patiëntenorganisaties in Duitsland –Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,  Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung en Millions Missing Deutschland– […]

Het Verenigd Koninkrijk geeft £3 miljoen aan ‘s werelds grootste ME/CVS-onderzoek

Het Verenigd Koninkrijk gaat £ 3,2 miljoen aan overheidsgeld voor ‘DecodeME’ financieren, ‘s werelds grootste ME/CVS-onderzoek. Met als doel om 20.000 patiënten te rekruteren. Het zal DNA-verschillen analyseren tussen mensen met en zonder ME/CVS om de oorzaken van de ziekte te helpen vinden. Er zijn dingen aan het veranderen: ME/CVS krijgt aandacht met een volledige […]

UWV: de onneembare vesting?

Tips bij artikel uit MEdium nummer 2, juni 2020 In ons tijdschrift MEdium van juni 2020 staat een uitgebreid ervaringsverhaal van Irene over haar traject bij het UWV. Naast deze ervaring heeft Irene tips opgeschreven voor lotgenoten. ‘In de MEdium van juni heb ik verteld over mijn traject bij het UWV. Op basis van mijn […]

Europees Parlement stemt voor Europees onderzoek naar ME/CVS!

Erkenning voor 2 miljoen mensen met ME/CVS in Europa! Gisteren heeft het Europees Parlement (EP) gestemd over een resolutie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De uitkomst is: 676 van de 688 leden stemden voor, 4 tegen en 8 onthielden zich van stemmen. Een geweldig resultaat! Dit gebeurde naar aanleiding […]

Is er een verband tussen covid-19 en CVS?

Mensen die een covid-19 besmetting hebben doorgemaakt hebben houden daar soms langdurige vermoeidheidsklachten aan over. Onderzoekers van het OMF (Amerikaanse Open Medicine Foundation) zijn een onderzoek gestart naar het verband tussen covid-19 en CVS. Er is al behoorlijk veel onderzoek verricht naar myalgische encephalomyelitis (ME) of chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Onderzoekers bestuderen al jaren verbanden met verstoringen […]