Vorige week was An, een hele lieve vriendin op bezoek bij mij op een vrij slecht moment. Die heb ik bijna constant, maar vaak voor een bezoek kan ik me meestal nog wel een beetje opladen. Nu lukte me zelfs dat ook niet. Maar dat is vriendschap. Ze was gewoon bij me en ik voelde […]
Bel de hulplijn en praat met ervaringsdeskundigen Wegens uitbreiding van onze hulplijn is deze nu op alle werkdagen in de ochtend geopend. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag te woord! ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur op alle werkdagen)
Wil je meer weten over patiëntenparticipatie in geneesmiddelenonderzoek? Bekijk dan eens de bomvolle EUPATI-toolbox. PGOsupport vertaalde dit product van de European Patients’ Academy (EUPATI) naar het Nederlands. In begrijpelijke taal en met video’s, visualisaties, formulieren en checklists biedt de toolbox inzicht in het hele traject van medicijnontwikkeling. De informatie is betrouwbaar en onafhankelijk. Lees meer […]
Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist die me niet lang daarna de diagnose ME/CVS gaf. Medicatie bleek bij mij niet te werken. Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me […]
Inloopmiddag te Leiden. Op woensdag 30 januari wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd. De bijeenkomst is in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan. Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben je […]
Het is ons voornemen onderzoek te doen naar de fysieke en maatschappelijke toestand van mensen die lijden aan CVS, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, of aandoeningen waaruit chronische vermoeidheidsklachten voortvloeien, zoals MS, Lyme, en andere. Wij zijn Tanja Secrève en Jacob Dekker. Ik, Tanja Secrève, ben betrokken bij dit onderwerp omdat ik zelf met vermoeidheidsklachten kamp als gevolg […]
Je zou denken dat normaal gesproken er een heleboel columns verschijnen in de kerstperiode. Allemaal met kerstwensen en verhalen over welke rare cadeautjes er gegeven worden of wat er allemaal voor spannends gebeurt. Vervolgens zouden er minstens zoveel blogs moeten verschijnen over Nieuwjaar met alle goede voornemens die van pas komen bij deze aandoening maar […]
Belastingaangifte loont Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed. Betaalt u zelf mee? Dan kunt u een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. In het artikel van Ieder(in) […]
