Door omstandigheden is onze hulplijn op dinsdag 5 juli niet bereikbaar. Graag staan onze vrijwilligers van de hulplijn je op de andere werkdagen deze week te woord van 10.00 -12.30 uur op telefoonnummer 035-621 12 90.
Auteur: Jente Erkenning Elf maanden geleden viel m’n diagnose op de deurmat. De foto van de brief staat nog altijd trots op m’n telefoon en af en toe zoek ik ‘m nog even op. Gewoon om te kijken wat er precies staat. “Er is Bij Jente sprake van het Chronisch Vermoeidheid Syndroom.” Inclusief de hoofdletterfout. […]
Uitnodiging aan onze donateurs voor een feestelijke middag Dit jaar bestaat de ME/CVS Stichting Nederland 35 jaar! We willen dit graag samen met jullie, onze donateurs vieren. Deze feestelijke dag is op maandag 10 oktober 2022, van 13.00 tot 17.00 uur, in Van der Valk hotel Breukelen. De datum voor het jubileum is zeker geen […]
Het juninummer van MEdium is bijna klaar en valt binnenkort bij onze achterban op de deurmat. Een boordevol nummer met veel interessante artikelen. Met onder andere: Nieuwe directeur (een dubbelinterview, ‘Oud en Nieuw’) Rosanne schrijft (ondanks ME/CVS schrijft zij haar debuut) Een heel gezin met QVS Ook ingezonden ervaringen en voormekaartjes lees je in deze […]
10 juni 2022 Als ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn wij erg geschrokken van de publicatie van 4 juni in de Volkskrant met de titel ‘Ze moest dit ook maar zien als therapie, zei hij’. Allereerst willen we benadrukken dat we het grensoverschrijdende gedrag van Ruud Vermeulen zoals beschreven in het artikel afkeuren en het verschrikkelijk vinden wat het slachtoffer heeft […]
Maandag gaat Illya Soffer optreden in de Ronde Tafel om te pleiten voor een betere behandeling van chronisch zieken in de bijstand. De Participatiewet is voor mensen met een chronisch ziekte niet passend. De wet is een tijdelijk vangnet op het absolute bestaansminimum. Voor mensen met een levenslange beperking werkt dit regime niet. De Participatiewet […]
Kamervragen van het lid Van Kent (SP) over problemen die mensen met long Covid ervaren met onder andere het UWV. Hier kun je de reactie van minister Van Gennip (en het UWV) op vragen van Van Kent lezen. In vogelvlucht een aantal van de antwoorden: ‘We nemen long Covid al serieus; ontwikkelingen en wetenschappelijke inzichten met […]
Per 1 juli 2022 volgt Dr. Kinga Gomoluch Otto Albrecht op als directeur van de ME/CVS Stichting. Otto gaat per die datum met pensioen. Kinga is al meer dan een jaar als vrijwilligster betrokken bij de ME/CVS Stichting. Ze heeft in die tijd een belangrijke rol gespeeld in diverse (onderzoeks-)projecten. Kinga is afgestudeerd als biotechnoloog […]
