Instanties en organisaties vragen nog steeds om medisch dossier Instanties en organisaties vragen nog steeds aan mensen of zij hun medisch dossier willen opvragen en laten zien. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland. Van de ruim achtduizend mensen die meededen zei bijna een op de vijf (19 procent) dat zij in de afgelopen vijf […]
Voor mensen met een beperking of een chronische ziekte zijn goede zorg en ondersteuning van groot belang. Het kan het verschil uitmaken tussen wel of niet zelfredzaam zijn. Wel of niet meedoen aan de samenleving. Wel of geen fijn sociaal leven. Ieder(in) wil daarom onderzoeken hoe tevreden mensen met een beperking zijn over de zorg […]
Het gevecht met het UWV Op 1 april 2019 kreeg ik mijn diagnose ME/CVS. Op 2 april 2019 had ik mijn “eerste jaars ziek” gesprek bij het UWV. Ik had dit ook verteld bij het medisch centrum waar ik mijn diagnose kreeg dus zorgde zij ervoor dat zij mijn dossier met diagnose, onderzoeken en uitslagen […]
Fulltime Een vriend van mij heeft een veeleisende baan, hij vertelde me dat hij soms 80 uur per week moet werken. Ik zei hem dat het een goede oefening is mocht hij een politieke carrière overwegen. Het deed me denken aan een aantal jaar geleden toen ik nog niet zo lang ziek was. Iemand zei […]
Hulplijn op woensdag tijdelijk niet bereikbaar Wegens omstandigheden is de hulplijn deze week op woensdag gesloten. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag op de andere werkdagen te woord. ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur)
‘De eerste diagnose In mei van 2018 ben ik voor het eerst ingestort. Ik was op vakantie met mijn zusje en ineens stortte ik helemaal in. De 20 meter van de kamer naar het restaurant was al te veel. Eenmaal thuis ben ik naar de huisarts gegaan met alle klachten die ik had. Dit was […]
Cursus Sterk met pijn Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken? De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen. De cursus bestaat uit […]
Jongvolwassenen gezocht voor docureeks Voor een nieuwe online documentaire reeks zijn wij opzoek naar jongvolwassenen m/v tussen de 20 en 30 jaar die (recentelijk) gediagnosticeerd zijn met ME/CVS. Graag zouden we met jou in gesprek gaan, je verhalen aanhoren en deze onderdeel maken van een nieuwe online serie. Een serie waarin we elke aflevering patiënten […]
