EUPATI-NL opleiding* is een EU programma dat in Nederland door PGOsupport* wordt uitgevoerd. Zij leidt patiëntenvertegenwoordigers op tot volwaardige gesprekspartners binnen het veld van geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. EUPATI laat in heel Europa maar een zeer beperkt aantal deelnemers toe. Daarom is er per land en strenge selectie procedure waarvoor altijd maar een paar mensen worden […]
Wegens omstandigheden is de hulplijn vrijdag 17 september gesloten. Volgende week kun je op werkdagen de hulplijn bellen van 10.00 -12.30 uur op 035 621 12 90.
6 september 2021: Vertraging verwacht bij nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS Bij de ontwikkeling van een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS is een vertraging ontstaan die ons grote zorgen baart. Op 4 juni berichtten wij dat er op initiatief van het Zorginstituut Nederland gewerkt wordt aan de vervanging van de oude richtlijn CVS uit 2013 door een nieuwe […]
Mensen met een beperking of chronische aandoening hebben meer zorgkosten dan Nederlanders zonder beperking. Zij komen daardoor vaker in de financiële problemen. Dit heeft impact op hun bestaanszekerheid, hun sociale leven en gezondheid. Dat blijkt uit onderzoek van Ieder(in). Over het onderzoek Ieder(in) deed een verkennend onderzoek naar de zorgkosten die mensen met een beperking […]
De langverwachte, nieuwe Britse richtlijn voor de diagnose en behandeling van ME/CVS zou op 18 augustus gepubliceerd worden. Echter, uren voor de geplande datum heeft de NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) aangekondigd dat de publicatie wordt uitgesteld. Deze richtlijn is ook van belang voor ME/CVS patiënten uit Nederland. NICE verklaart: “De […]
Zaterdag 2 oktober 2021 organiseert de ME/CVS Stichting samen met de F.E.S. en Whiplashstichting Nederland een online themadag. Deze dag staat in het teken van: Geldzaken – geen cent te missen Veel mensen met chronische klachten moeten extra kosten maken voor speciale zorg zoals fysiotherapie, voor hulp in huis en ook bijvoorbeeld voor hulpmiddelen om […]
Van EMEA* ontvingen wij onderstaande uitnodiging: Uitnodiging voor de II-conferentie “Latest Advances in Fibromyalgia, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity and Electrohypersensitivity Research”, georganiseerd door CONFESQ en gehouden op 1 OKTOBER (face-to-face in Madrid voor professionals en met streaming voor alle andere ingeschreven deelnemers), en op 14 en 21 OKTOBER (online voor alle ingeschreven […]
Zaterdag 2 oktober 2021 organiseert de ME/CVS Stichting samen met de F.E.S. en Whiplashstichting Nederland een online themadag. Deze dag staat in het teken van: Geldzaken – geen cent te missen Veel mensen met chronische klachten moeten extra kosten maken voor speciale zorg zoals fysiotherapie, voor hulp in huis en ook bijvoorbeeld voor hulpmiddelen om […]
